Geert

Mij vereenzelfen met mijn ziekte doe ik niet en ook niet met mijn rolstoel. Maar ik kan er niet omheen, een dag lang Geert zijn is een dag lang in een rolstoel zitten. In een elektrische wel te verstaan. Een wereld van verschil, denk ik te kunnen zeggen als ervaringsdeskundige.

Eigenlijk heb ik weinig ervaring, zeg maar nauwelijks, met een handbewogen rolstoel. Ongeveer elf jaren geleden heb ik zo’n ding te leen gekregen van de gemeente, omdat ik bij grote afstanden niet meer zelf kon lopen en geduwd moest worden.Tot mijn schande moet ik zeggen dat ik dat ding pas een half jaar geleden heb laten ophalen. Hij stond in mijn schuur onder een dikke laag stof.

Als ik terugkijk op de ontwikkeling van de Multiple Sclerose, passeert er een lang proces. In 1999 werd de MS vastgesteld. Iedere fase van de ziekte is gekoppeld aan een van de verschillende hulpmiddelen die ik ondertussen heb versleten. Ik liep eigenlijk al een paar jaar  slecht, maar ook toen het beestje eenmaal de naam MS had gekregen, was ondersteuning nog ver van mijn bed. Toen ik voor het eerst in die handbewogen rolstoel plaats moest nemen, was dat erg emotioneel.

Daarna volgde al spoedig een accufiets en een jaar later een scootmobiel. In 2006 kwam er een traplift in ons huis, een jaar later werd de scootmobiel gecombineerd met een elektrische binnenrolstoel. In 2010 kreeg ik mijn huidige elektrische rolstoel, vVoor binnen en voor buiten. Maar dan zijn we er nog niet, want omdat mijn handen steeds minder goed wilden meewerken kreeg ik steeds meer aanpassingen. De climax is nu de kinbesturing.

Voorheen dacht ik dat iemand die in een elektrische rolstoel zit ook gehandicapter zou zijn, lees: minder mogelijkheden heeft. Nu ik eenmaal in zo’n ding zit, weet ik wel beter. Het leven gaat gewoon door en ik ben nog steeds dezelfde Geert. Ik verveel mij zelden, heb altijd wel wat te doen. Alles gaat gewoon wat langzamer, eigenlijk veel langzamer. Al die zogenaamde transfers vreten tijd. ’s Ochtends vanuit bed met de tillift naar de douchestoel en na het douchen visa versa om aan te kleden. Daarna weer met de tillift naar de rolstoel. Eventuele toiletgang, ’s middags rusten op bed en ’s avonds weer naar bed. Omdat ik volledig afhankelijk ben van de tillift en overige zorg, is mijn Fokuswoning ‘the place to be’.

Onlangs kreeg ik kinbesturing op mijn rolstoel gemonteerd. Op de betreffende dag werd de rolstoel ’s ochtends opgehaald en aan het eind van de middag weer teruggebracht. Zonder rolstoel is een dag Geert dan even niets anders dan op bed liggen.

Pijn

Anderhalf jaar geleden, maart 2011, waren er twee mogelijkheden: een zenuwblokkade of de zenuwpijnen in mijn onderkaak, waar ik al een paar jaar regelmatig last van heb, wederom bestrijden met een medicament. Gelukkig werd mij dit laatste geadviseerd door de behandelend anesthesist.

De zenuwpijnen zijn zo onvoorspelbaar. Soms merk ik een aantal maanden niets, om daarna weer een of meerdere weken lang geregeld door de grond te kunnen zakken. Dan kan het nog verschillen van moment op moment. Bij het eten, tanden poetsen of spontaan, soms wel en soms niet. Er trekken pijnscheuten (-tjes) door mijn kaken, met name door mijn linker onderkaak. Ter vergelijking: alsof je op een bolletje aluminiumfolie kauwt. Dan moet je wel van die ouderwetse vullingen hebben zoals ik. Tegenwoordig zijn ze van een ander materiaal. Ik heb al heel lang geen gaatjes meer gehad.

Begin 2012, veel medicamenten, pijn en een toenemende verslapping verder. Door de medicatie wordt ik slap en duf. Aangezien dit alleen maar toeneemt, heb ik besloten om alsnog de zenuwen in mijn linker onderkaak te blokkeren. Dit houdt in dat de betreffende zenuw wordt opgezocht en beschadigd, waardoor prikkels niet worden doorgegeven. Zeg maar, de zenuw wordt uit zijn functie gehaald. Hopelijk kan ik daarnamedicatie afbouwen en wellicht krijg ik ook wat krachten terug, maar dat is moeilijk te zeggen bij MS. Een bijwerking kan zijn dat de kaak verdoofd gaat aanvoelen.

Hoe het begon weet ik nog goed. Zes jaar geleden kreeg ik op een nachts opeens enorme pijn. Kiespijn dacht ik toen nog. In mijn beleving leek het wel tien minuten lang. Later kon ik dat wat afzwakken tot hooguit een minuut. De volgende dag naar de tandarts. Maar geen gaatjes, geen ontstoken zenuwen, niets te zien. Het bleef bij dat voorval. Eigenlijk was ik het alweer vergeten, totdat ik er voorjaar 2008 weer mee werd geconfronteerd. Weer naar de tandarts, weer niets.

Wie het opperde weet ik niet meer, de MS-verpleegkundige of de neuroloog? In ieder geval werd er een link gelegd met MS. Sinds toen heb ik allerlei merken medicatie geprobeerd. Eerst merk A, toen B, toen C, toen D, tot slot eindigend weer met medicijn A. Dit laatste hielp goed. Ik werd er wel slappehap van.

Koninginnedag dit jaar begon ik de pijn opeens weer te voelen. Steeds maar verhoging van de dosering was het gevolg. Eerst 100 mg, nu al 800 mg. Maar het hielp niet dus oké, dan toch maar die zenuwblokkade. Op hoop van zegen!

Sport

Maandagmiddag, nog maar 13:15 uur en bekaf zijn van het sporten. Het sporten van vanochtend. Ik heb ondertussen al weer koffie gedronken en gegeten, maar ik ben nog steeds ‘kapot’ van een beetje sporten.

Deze eerste alinea teruglezend, probeer ik mij in een ander mens te verplaatsen. Er kunnen bij deze denkbeeldige lezer een aantal gedachten ontstaan. Hij of zij denkt misschien dat ik een stukje heb hardgelopen, 5 km, misschien 10 km? In ieder geval meer dan dat ik eigenlijk aan kan. En als ik op dit tijdstip heb kunnen sporten, dan zal ik wel niets beters te doen hebben. Ik zal wel vrij zijn van mijn werk. Of nog een studie volgen, maar pas later op de dag mij in de boeken stortent. Of ik heb geen werk. Misschien wel door de crisis? Wat sneu voor mij, zal hij of zij denken.

Of ik heb op maandag een zogenaamde papadag. Anders dan het doet vermoeden een van de meest drukke dagen van de week. Uiteraard wel afhankelijk van hoe oud de kinderen zijn. Laten we voor het gemak er maar van uitgaan dat ze op de basisschool zitten. ’s Ochtends vroeg opstaan en als de kinderen eindelijk naar school zijn, dan kan meneer lekker thuis werken en enkele huishoudklusjes doen. Ook kan ik het luie zweet van het weekend eruit gaan zweten, al dan niet op de sportschool. Daarna snel onder de douche om dan mijn kinderen van school te halen. Na het eten even spelen en hup, de kinderen weer naar school brengen. Dan is het maandagmiddag 13:15 uur. Eindelijk mag ik moe zijn van het sporten.

Nee, mijn dag ziet er heel anders uit. Ik ben om 13:15 uur bekaf van 20 minuten fysiotherapie. Ik zit in een rolstoel vanwege multiple sclerose. Iedere maandagochtend ga ik om 10:00 uur op pad naar mijn fysiotherapeut. De maandag is de ideale dag voor mijn ‘sport’, de rest van de week is al vol gepland met andere afspraken en verplichtingen. Onder andere zijn dit mijn zogenaamde papadagen, dan komen mijn dochters overdragen bij mij uit school. Dus dan kan ik niet ook nog eens naar fysiotherapie gaan om mijzelf af te matten. Niet leuk voor mezelf en zeker niet leuk voor de meiden.

Eerst even de spieren oprekken: mijn benen en mijn armen. Daarna nog 10 min op de hometrainer. Ik kan zelf nietks meer, maar deze hometrainer beweegt uit zichzelf. In feite voer ik geen klap uit, maar mijn spieren worden wel bewogen. Al met al is dit voor mij heel intensief. Er beter van worden doe ik niet. Kracht krijg ik er echt niet mee terug. Dan weer naar huis en daar nog even achter de computer, boterham eten en naar bed. Zo ziet mijn sportmoment op maandagochtend eruit.

Op de computer kijk ik vaak nog even Studio Voetbal via uitzending gemist. Het geleuter over voetbal trekt mij wel. Ook kijk ik op maandagavond wel eens een stukje Voetbal International. Ik kan niet ontkennen dat ik het wel grappig vind. Maar goed, Johan is en blijft een eikel.

Op zondagavond probeer ik zo mogelijk wel het vaderlandse voetbal te kijken. Ja ik ben voetbalfan, maar niet dusdanig dat ik er van alles voor zal afzeggen. Mijn hart is redelijk blauw/wit van PEC. 

Ach, als ik zelf toch ooit weer zou kunnen voetballen.

Ajax

Zondagmiddag 11 november was er een wedstrijd waarvoor menig Zwollenaar naar het stadion wil gaan. Ajax kwam op bezoek! En al zijn de prestaties van PEC Zwolle niet goed, een club als Ajax wil je altijd well zien spelen. Althans, zo zit dat bij mij. Vorig seizoen, toen ‘we‘ nog FC waren, ging ik regelmatig naar een thuiswedstrijd kijken. Nee, een seizoenskaart had ik niet, maar dat was ook niet echt nodig. Trouwens, ik vond die zogenaamde verplichting om alle thuiswedstrijden te moeten bezoeken niet prettig en als ik toch wilde gaan was er altijd wel plek. Was ik een fan? Eerder een supporter, omdat ik al meer dan 30 jaar in Zwolle woon. Peter van der Hengst, Klaas Drost, Ad Raven, ik weet het nog goed. Ooit zag ik bij studio sport een 5-5, uit bij Ajax, later in het stadion zelfs een 4-0 overwinning op Ajax.

Een seizoenskaart, nam ik er na de promotie wel een? Na enig twijfelen toch maar niet gedaan. Ten eerste dacht ik eerlijk gezegd dat Zwolle toch maar weinig te zoeken had in de eredivisie. Een tweede argument voor mij was dat ik wederom niet de verplichting wilde hebben om om de week op de zaterdagavond naar het Stadion te ‘moeten’. Maar Ajax, ja die wilde ik wel zien.

Een eerste probleempje was het volgende: ik ontdekte pas de maandag ervoor dat de wedstrijd er aankwam. Waren er nog kaartjes? Op de site kon ik zo gauw niets vinden. Dan maar even bellen. Zo kwam ik er ook meteen achter dat het stadion tegenwoordig anders heet: het IJsseldelta-stadion.Nu moet er even iets tussendoor vermeld worden. Er is nog een tweede probleempje. Ik ben gehandicapt. Door de ziekte Multiple Sclerose zit ik in een elektrische rolstoel. Ik woon zelfstandig, in een zogenaamde Fokuswoning in Stadshagen.

Nu weer even terug naar de wedstrijd tegen Ajax. Ik bellen en gelukkig, er zijn nog twee rolstoelkaarten, een voor mij en een voor mijn begeleider. Ik heb werkelijk overal hulp bij nodig, dus een begeleider is wel nodig. Maar helaas, online kaarten kopen voor de gehandicaptentribune is niet mogelijk. Waarom niet? Daarom niet! Aangezien ik toch heel graag naar de wedstrijd wil gaan, zal ik voor het kopen van de kaartjes dus naar het stadion moeten gaan. 
Met de bus of een taxi heen en weer reizen is weer zo'n gedoe. Maar er is nog een andere oplossing: mijn ouders vragen. Zij wonen gelukkig ook in Zwolle, niet ver van het Stadion. En zo kwam ik in het bezit van ongeveer twee van de laatste kaartjes voor de wedstrijd.

De voorbereiding op de wedstrijd is al leuk. Natuurlijk een taxi en begeleiding regelen. Maar ook een mentale voorbereiding is belangrijk, want ik moet er rekening mee houden dat het een fikse afstraffing kan worden door Ajax. Wordt het 0-5 of zit er misschien toch een wondertje in? 1-0? 2-1? Ja, Ajax draait ook niet super, dus…

En dan is het zondagmiddag, op naar het stadion. Op de ceintuurbaan zie ik de eerste ME-busjes. Een lichtelijke spanning neemt zich van mijn meester. Het gaat nu echt beginnen. Eenmaal in het stadion is de sfeer goed. Volle bak, veel gezang en… Ajax. Ik zie de bekende koppen: Vermeer, Blind en De Jong. 'Daar hoorden zij engelen zingen! Ajax Ajax Ajax'

De rest van de wedstrijd is bekend. Pas in de 81^e minuut viel er een Zwols doelpunt. Voor de eer dachten wij, maar toen er 2 minuten later weer gescoord werd, veerde het stadion op: 2-4. Zou het toch?