Weetje

Onlangs las ik dat er in Syrië waarschijnlijk al 90.000 doden zijn gevallen. Hoe kan deze hel toch blijven doorgaan, wanneer houdt het op? Ondertussen betrap ik mijzelf erop dat ik immuun schijn te worden voor alle ellende die tot mij komt via de media. Het voelt niet goed om na het aanhoren van een aantal nieuwsberichten vol ellende en een blokje reclame, weer gewoon verder te gaan met de orde van de dag hier in het Zwolse.

Ik lees een oproep van Unicef, dat er elke dag ongeveer negentienduizend kinderen sterven door oorzaken die eenvoudig te voorkomen zijn. Waar maak ik me druk om als ik weer eens moet wachten op de adl-assistentie die ik heb aangevraagd. Uiteraard wil ik het liefst meteen geholpen worden, maar geduldig zijn leer je snel als je afhankelijk bent. In het kwartier of halfuur dat ik moet wachten worden er weer talloze mensen vermoord of sterven van de honger. Ik mag blij zijn dat ik niet in Afghanistan, Syrië of Siërra Leone leef. Bulgarije, Tsjetsjenië, maar ook Hellevoetsluis of Wezep lijken me ook geen pretje.

Als ik naar het toilet wil of andere hulp nodig heb en ik vraag om assistentie, dan is de kans groot dat ik even moet wachten. Afhankelijk zijn van zorg vraagt ook om kunnen plannen.

Het is makkelijk om de verstandige, wereldwijze jongen uit te hangen als alles meezit. Ik bedoel dus als de rolstoel en alles in huis optimaal functioneert. Andersom, wanneer de rolstoel het niet doet of mijn zogenaamde omgevingsbesturing hapert, dan piept Geert Jan den Hengst wel anders. Dan is niets In de wereld meer belangrijk. Op zulke momenten denk ik even niet aan anderen, zelfs niet aan Syrië. Afgelopen zondagavond was het zover. Opeens kon ik vanaf mijn rolstoel niet meer bellen en ook geen assistentie oproepen. Geen wereldramp, maar wel erg onhandig. Het was trouwens de tweede keer pech die avond.

Onlangs waren de meiden een weekend bij mij. We hebben, of eigenlijk zij dus, cupcakes gebakken. Leuk, leuk, leuk! Versieren met marsepein, glazuur en glittertjes. Ook nog aantal afleveringen van de serie Gooische Vrouwen bekeken. Hoewel ik niet veel televisie kijk, kon ik me wel verheugen op een zondagavond voor de buis. Op dat moment wist ik dat PEC Zwolle had gewonnen van Feyenoord, dus dat wilde ik wel zien. Daarna komt Bellicher: Cel, superspannend!

Opeens knippert de lamp boven mijn eettafel en kondigt zich een defect aan. Zodra er assistentie aanwezig is, laat ik een nieuwe lamp indraaien en meteen een glas wijn inschenken. Ik heb nog wel een voorraadje spaarlampen liggen. Fijn, dacht ik toen. Niet dus!

Als ik naar bed wil krijg ik geen contact met de adl-assistentie. Hoe kan dat nou? Een paar uur geleden lukte het nog wel. Met mijn rolstoel kan ik verschillende apparaten in mijn woonkamer bedienen. De telefoon, televisie, computer, radio, intercom, noem maar op. Dit gaat door middel van infrarode straling. Op dat moment kan ik wel televisiekijken, de computer bedienen, maar de telefoon en intercom niet. Zijn er duistere krachten of is dit domme pech? Maandag direct maar eens bellen met mijn vrienden van Welzorg. Zij kunnen dit vast wel oplossen. Maar niets is minder waar. Denken, uitzoeken, proberen, denken en nog eens denken. Niets helpt!

Weet je dat ik vanaf 1 januari dit jaar een zogenaamd Hoger Persoonlijk Kilometer Budget heb? Dit betekent dat ik per jaar 2250 kilometer goedkoop kan reizen met een taxibusje door het land. Dit in plaats van de reguliere 450 kilometer per jaar

Weet je dat ik vaak niet hoef te betalen als ik met de stadsbus reis?

Weet je dat ik hier misbruik van maak door dus vrijwel nooit te betalen?

Weet je dat mijn eerste elpee van Status Quo was, Whatever You Want?

Weet je dat mijn eerste singletje van de Bereboot was?

Weet je dat op mijn eerste cassettebandje Supertramp stond? 

Weet je dat mijn eerste cd van REM was, Out Of Time?

Weet je dat spaarlampen een ultraviolette straling uitstoten?

Ik wist dat laatste in ieder geval niet. Mijn kennis reikt niet verder dan dat het verstandig is om spaarlampen te hebben en dat er tegenwoordig nauwelijks iets anders te verkrijgen is. Letterlijk en figuurlijk werd er een heel ander licht op de zaak geworpen door de medewerkster van het bedrijf dat mij de omgevingsbesturing heeft geleverd. Tijdens mijn belletje hoefde zij maar een paar vragen te stellen. Of er iets veranderd is in mijn huis? Is er iets gevallen? Is er wellicht een lamp verwisseld? …. ʺJA!!! Maar hoezo?ʺ Dan volgt er een uitleg dat de ultraviolette straling uit de spaarlampen de infrarode straling van mijn omgevingsbesturing kan beïnvloeden.

De lamp die ik afgelopen zondag ter vervanging indraaide was van het goedkopere soort, anders van vorm en stootte meer straling uit met alle gevolgen van dien. Wederom vervanging van de lamp door eentje uit Eindhoven bewees haar gelijk!

Weet je dat ik haar eerst niet wilde geloven?

ABC

Ongeveer zes jaar geleden kwam hij in mijn leven. Maar drie jaar later moest ik hem inruilen voor een zij. Er was hier geen sprake van een beginnende penopauze of enige biseksuele twijfel. Het gaat hier om de ambulante begeleiding waar ik gebruik van ging maken. Sindsdien komt er iedere week een AB-er langs. Deze geeft ondersteuning aan mij, zowel in praktische als mentale zin. Een waardevolle aanvulling op mijn denken, doen en laten.

Op dat moment voelde ik mij verre van gelukkig in mijn leven. De scheiding was een feit en ik moest gaan starten met de rest van mijn leven. Makkelijker gezegd dan gedaan. Om na ruim veertien jaren samenzijn, vier jaar samenwonend en de rest getrouwd, weer alleen ergens aan beginnen is niet eenvoudig. Daadkracht was de laatste jaren niet mijn sterkste punt geweest, maar dat was ik al wel aan het terugvinden.

Het zou makkelijker zijn geweest als er destijds geen sprake was van die ene nogal onzekere factor. Multiple Sclerose kan erg onvoorspelbaar zijn. Mensen die deze sloperij in de zenuwen hebben, kunnen vaak niet op de toekomst vertrouwen. De verschillende uitingsvormen van de ziekte kunnen zich bij een ieder weer anders presenteren. Ik heb de pech dat het bij mij niet stabiel blijft. Als ik toen geweten had hoe ik er nu bij zit, dan… Ja, wat dan? Ik weet het niet. Eerder zei ik al eens dat als niet bestaat. Trouwens, voor het mooie appartement dat ik nu heb, had ik wel getekend.

De ambulante begeleiding richt zich op enkele doelen, door ons samen en van tevoren opgesteld. Omgaan met MS, het accepteren en het er op anticiperen, is een onderwerp dat wekelijks besproken werd, wordt en zal blijven. De belangrijkste doelstelling, het emotioneel weer in evenwicht zijn, heb ik wel bereikt. Ik ben lang aan het aanmodderen geweest met mijn steeds meer aanwezige ziekte, gerelateerd aan mijn ik, mijn relatie, mijn kinderen en het werk.

Wat ik bereikt heb deed ik zelf, maar met ondersteuning van de ambulante begeleiding. Ondanks de fysieke tegenslagen, is er sprake geweest van een mentale groei. Het meedenken, mij een spiegel voorhouden, de praktische hulp, het heeft mij geholpen te zijn wie ik nu ben. Praten met vrienden is goed, maar met een neutraal iemand werkt wellicht beter. Vorige week, tijdens het gesprek met de AB-er, kwam het woord geluksfactor ter sprake. Ik moest hierbij direct denken aan cijfers geven aan het leven, aan je geluk. Zoals ik mij nu voel is mijn geluksfactor een dikke 9. Om een marge over te houden lijkt mij niet onverstandig. Maar praat ik nu over geluk of over tevredenheid. Vooral dat laatste, denk ik.

Waarschijnlijk wil iedereen wel geluk nastreven. Maar wat gebeurt er wanneer iemand geluk ervaart? Wat is geluk? Is het de climax van tevredenheid? Welke factoren dragen bij aan iemands geluk. Is een geluksfactor dan geen cijfer, maar een handeling of een bezigheid? Is het een doel, bereikt na ernaartoe streven? Het bereiken van de doelen die ik heb opgesteld met mijn AB-er zou dan ook geluk moeten brengen. Geluk is moeilijk te omschrijven. Ook wetenschappelijke bekeken is er geen definitie.

Ik leef van dag tot dag. Ik ben gelukkig wanneer ik een vermakelijke invulling van een dag of een avond heb. Thuis, alleen, achter mijn computer, etend bij anderen, in het filmhuis of het theater. Maar ook mijn dochters zien lachen of een eenvoudig spelletje Regenwormen.

Gelukkig ben ik 100% tevreden.

Dominee

Leo Blokhuis, Vincent van Gogh, Freek de Jonge, Arie Boomsma, Geert Jan den Hengst. Mensen die ieder op hun eigen manier op de voorgrond treden en hun kwaliteiten durven te tonen. Net als Angela Merkel, Annie M.G. Schmidt en Geert Mak. Zo verschillend en toch is er iets wat hen, wat ons bindt. We zijn kinderen uit een domineesgezin.

Mijn vader is als dominee in 1964 begonnen in Grijpskerke. Daarna volgden Den Helder, Hoofddorp en vanaf 1980 Zwolle. Het grootste deel van mijn leven woon ik dus al hier. Ik deed er de middelbare school, mijn opleidingen, mijn huwelijk en ben er mijn vaderschap begonnen. Officieel mag ik mij niet zo noemen, maar ik voel mij wel een Blauwvinger. Het is de bijnaam voor Zwollenaren, van origine zelfs een scheldnaam, bedacht door de Kampersteuren. Zonder al te chauvinistisch te worden, Zwolle is wel mijn stad.

Verbazing, afschuw, bewondering, ongeloof, medelijden, ik heb veel reacties te horen gekregen op het beroep van mijn vader. Behalve dan jaloezie. Ik heb het nooit als vervelend ervaren. Er leefde een bepaald beeld van domineeskind zijn. Van een strenge opvoeding en nauwelijks iets mogen heb ik niks gemerkt. Het is speciaal, al is het alleen maar omdat het een niet alledaags beroep is. Sterker nog, het is een langzamerhand uitstervend beroep. Niet alleen de kerken lopen leeg, ook de kansels.

Dat je vader dominee is, maakt dat veel mensen weten wie jij bent. Vaak is dat trouwens niet wederzijds. Ooit ging ik gestresst naar een EHBO-examen. Daar bleek men mij te (her)kennen en ik slaagde glansrijk. Wat was daar de oorzaak van? Een minder leuk aspect is dat mijn vader vaak weg was. Vergaderingen, bezoeken afleggen of anders wel de hele zaterdag bezig om een preek te maken.

In 2002 is er een onderzoek gedaan onder domineeskinderen. Eén conclusie hieruit was dat deze groep zich meer dan andere mensen verantwoordelijk voelen voor de samenleving en de maatschappij. Ik heb het altijd al geweten, ahum. Naar aanleiding van dit onderzoek volgde in datzelfde jaar ook een symposium voor en over domineeskinderen in de Nieuwe Kerk in Amsterdam. Ongeveer duizend personen uit deze doelgroep waren aanwezig, onder wie veel bekende Nederlanders, zoals Brainpower, Harmen Siezen en Anton Corbijn. Ik had de mogelijkheid om er heen te gaan, maar zoals wel vaker het geval was destijds, ik had geen interesse. Achteraf gezien had ik er bij willen zijn. Maar ik stond nog heel anders in het leven.

Thuis hadden wij een singletje van Boudewijn de Groot, De dominee van Amersfoort. Ik heb het grijs gedraaid en kan het nu nog vrijwel meezingen. 

De dominee van Amersfoort, die heeft z'n eerste vrouw vermoord.

De tweede heeft hij ook gekeeld en de derde heeft zich doodverveeld.

Alleen met nummer vier, gaat het van tierelierelier …

De dominee en nummer vier hebben geweldig veel plezier.

Hun leven is alleen maar pret, ze liggen dag en nacht in bed.

Behalve één dag per week, dan houdt de dominee zijn preek …

Zondags zegt de dominee: "zo gaan we naar de ratsmonee.

Ons leven is alleen maar zonde, als we 't maar eens laten konden".

Devoot kijkt hij naar het kruis en dan denkt hij weer aan thuis …

En thuisgekomen fluistert zijn vrouw: "vergeet het allemaal maar gauw.

Je weet niet eens of God bestaat en je hebt het hier toch lang niet kwaad.

Kom nou maar gauw hier, dan gaan we van tierelierelier" …

Maar op een mooie dag in mei, toen stierf die zondige dominij.

Het hele dorp was in de rouw en wat je zo niet denken zou,

hij kwam in het paradie en vond er zijn vrouwen alle drie …

Helaas ontbrak nog nummer vier.

Die ging van tierelierelier,

met de voorzitter van het kerkbestier... 

Ik ben opgevoed met christelijk leven. De kerk heeft een grote rol in mijn leven gespeeld, zoals de jeugdclubs en het met elkaar op zondagochtend bovenin in de kerk zitten. En dan horen van de anderen dat mijn vader zo lang kan lullen. Hoewel het niet meer zichtbaar is en ik geen lid meer ben van een kerk, heb ik het geloof niet compleet losgelaten. 

In Hoofddorp, als René Klaassen en ik samen ruzie maakten met iemand anders, schreeuwde René dat zijn vader de ander wel met een hamer op diens kop zou slaan. Ik vulde dit aan met de dreiging dat mijn vader dan de bijbel zou pakken om te meppen.

Het allerbelangrijkste vergeet ik bijna nog. De dominee heeft ook een vrouw. Mijn moeder was in vele opzichten de spil. Thuis in het gezin, in de familie, maar zeker ook voor mijn vader, de dominee. Op het symposium zullen velen zich dit van thuis ook herinnerd hebben.

Toen ik ooit betrapt werd op diefstal van een paar stiften, vond ik het ergste dat er gevraagd werd naar het beroep van mijn vader.

Pyjamadag

ʺZuster! Zùùùùstùùùr! Hij doet het weer!ʺ Een oud dametje, met ingevallen mond en een ouderwets brilmontuur op haar neus, zit ogenschijnlijk hulpeloos op bed. Zij roept om hulp als haar overbuurman, oud-voetballer John de Wolf, weer eens het gordijn dicht trekt. Hij kan het uitzicht op de Amsterdam Arena niet verdragen. Ik vind dit een grappig reclamefilmpje. Vorige week moest ik vaak aan deze oude dame denken.

Het nadeel van afhankelijk zijn van een elektrische rolstoel, ook al is deze helemaal op mij afgesteld, is dat er ook niks kapot mag gaan. Ook als er een ingrijpende aanpassing moet plaatsvinden ben ik de bok. Als alternatief tijdelijk een andere rolstoel gebruiken is niet mogelijk. Zonder mijn eigen rolstoel kan ik niet. Een zachte band of een hoofdsteun die versteld moet worden zijn handelingen die terplekke uitgevoerd kunnen worden. Daarvoor heb ik dan mijn vrienden van Welzorg, de ANWB voor rolstoelend Nederland. Maar als er meer aan de hand is, zoals bij mij, dan moet er een noodplan gemaakt worden. De beugel waarop mijn kinbesturing zit, moest namelijk verplaatst worden van over mijn rechterschouder naar de andere kant. Ook wilde ik de joystick, ondertussen nutteloos geworden op de plaats waar deze altijd zat, een nieuwe kans geven. Met mijn handen kan ik toch niets meer. Met de joystick op de rug van mijn rolstoel, heeft iemand die mij dolgraag wil helpen er veel plezier aan.

De afspraak was al drie weken daarvoor gemaakt. Dinsdagmiddag 5 februari, aan het eind van de middag, zou de stoel worden opgehaald. ʺVrijdag weer terugbrengen, is dat akkoord?ʺ Nee, één complete pyjamadag vind ik meer dan genoeg. Na wat onderhandelen heb ik er een dagje vanaf gesnoept. Donderdag tegen het eind van de ochtend zou ik weer normaal kunnen leven vanuit mijn rolstoel. Dat wordt dus zo’n 40 uren op bed liggen. Dit klinkt trouwens wel heel dramatisch!

Ik maakte mij eigenlijk helemaal niet druk om deze ontbering. Behalve dat ik wat bezoeken had geregeld, kon ik radio luisteren, computeren en televisie gaan kijken. Voor dat laatste kan ik mijn bed in mijn woonkamer laten rijden. Ik heb zelfs een mogelijkheid om een televisie in mijn slaapkamer neer te zetten, maar dat weiger ik. Wanneer ik ooit alleen nog maar op bed kan liggen, zal ik het eens overwegen. Trouwens, ik val toch meestal binnen drie minuten in slaap.

Toen het woord pyjamadag werd geïntroduceerd in de Nederlandse taal, gebeurde dat uiteraard niet vol trots, wel met tromgeroffel. Situaties die vooralsnog richting Oost-Europa altijd al de normaalste zaak van de wereld waren, deden hier ook hun intrede. Door de tekorten in verpleeg- en zorginstellingen moeten hulpbehoevenden, in eerste instantie bejaarden, een dag in pyjama op bed blijven.

Het is nooit het woord van het jaar geworden. Dat zou zo gekund hebben, want het Van Dale Groot woordenboek der Nederlandse taal heeft de afgelopen tien jaar wel eens mindere woorden daartoe bekroond. Woorden die nauwelijks het nieuws hebben bepaald.

Zo was Bokitoproof in 2007 het beruchte woord, swaffelen in 2008 en tuigdorp in 2011.  Project X-feest kreeg in 2012 daarentegen juist zeer terecht die eer.

Verwarring wordt er ondertussen gezaaid door het ‘Genootschap Onze Taal’ met een eigen woord van het jaar komt, zoals weigerambtenaar (2011) en plofkip (2012).

Terwijl ik op bed moest liggen, bood Fokus mij aan om een zogenaamd ziekenhuistafeltje van hen te lenen. Ik mag graag achter mijn laptop zitten te werken, dus dat zag ik wel zitten. Echter, toen computer en microfoon waren klaargezet voor mij, ontdekte ik dat ik een ding was vergeten. Ik kan de muis alleen met mijn kinbesturing besturen en die was dus weg. Balen!

Rond mijn achttiende jaar was ik fan van Claw Boys Claw en dat ben ik stiekem altijd wel gebleven. Ik heb ze heel vaak zien optreden, zelfs nog als voorprogramma van U2 in de Kuip, die hun ‘Achtung Baby’-tour deden. Dat was in 1993. Uiteraard zijn de heren nu al een flink stuk ouder, maar toch zijn ze nog op pad. Een paar jaar geleden kwamen zij na een lange stilte terug met de cd ‘Pajama Day’. Peter te Bos, de zanger, droeg bij optredens steeds een pyjama. Eigenlijk realiseer ik mij nu pas wat mijn culthelden hiermee bedoelden.

Binnenkort komen ze weer in Zwolle optreden. Hopelijk ben ik daarbij!

Citotoets

Nog minder dan vijf maanden en dan is het voorbij. Dan zit er door de weeks rond twaalf uur niet meer een meisje uit groep 8 bij mij aan tafel. Ik hoef vanaf dat moment geen rekening meer te houden met de lestijden van een gemiddelde basisschool. Of beter gezegd, ik kan er dan geen rekening meer mee houden. Jammer, ik denk dat ik het ga missen!

ʺWas het leuk op school? Oh, ja hoor… Wat heb je gedaan? Oh, gewoon… Wat was het allerleukste vanochtend? Oh, de pauze… En wat was er dan niet zo leuk? Oh, de rest...ʺ

Op dat moment zit ik mij te verbijten. Als een gezellige, belangstelling hebbende vader probeer ik een gesprek op gang te brengen. Maar er worden alleen korte en nietszeggende teruggekaatst. Ik besef dat deze dame nog helemaal geen zin heeft in praten. Mijn gelijk volgt wanneer Rosa even later ongedwongen zit te eten en verteld over de ochtend, haar leuke meester en de stomme jongens.

Deze week werd de Citotoets afgenomen, het landelijk eindexamen voor kinderen uit groep 8 van de basisscholen. Althans, zo zou je er bijna over gaan denken. Ik irriteer mij mateloos aan alle aandacht die hieraan wordt besteed. Volgens mij is het de vraag wat de waarde is van deze driedaagse kennistest.

Iedere dinsdag, donderdag en vrijdag is er tot op heden voor mij een vaste onderbreking van de dag. Rosa komt lunchen! Susanna gaat naar het middelbaar onderwijs en doet hier al twee jaar niet meer aan mee. Ook al wil ik op een dag vroeg opstaan, half acht bijvoorbeeld, dan is het nog rond negen uur dat ik geholpen word met mijn ontbijt. Mij ontbreekt dan de trek om drie uur later weer te gaan lunchen, maar de ouderlijke plicht roept! Nee, het ontbijt overslaan doe ik niet, daar ben ik niet flexibel genoeg voor. Na de zomervakantie zal ook Rosa later thuiskomen. Een van de weinige voordelen is dat ik dan zelf kan gaan bepalen wanneer en of ik ga lunchen.

Sinds een jaar of vijf heb ik op de dagen dat Susanna en Rosa bij mij zijn, voor tussen de middag ondersteuning. Dan komt er een assistente van de Ambulante Begeleiding helpen bij de lunch. Het doel hiervan is dat ik voldoende aandacht kan blijven geven aan mijn dochters, zonder dat er te veel een beroep wordt gedaan op hen betreffende allerlei ondersteunende handelingen, zoals de tafel dekken en brood voor mij smeren.

Nu de dames wat ouder zijn kan ik heus wel eens wat extra’s aan hun vragen, maar vijf jaar geleden vond ik ze daar nog te jong voor. Ik ben al aan het afbouwen en vanaf de zomervakantie zal het helemaal over zijn.

Toen Rosa in groep 3 zat en Susanna in groep 5 waren hun lestijden niet helemaal gelijk. Een moeilijk punt is hierbij de woensdagmiddag. Waar menig ouder mee zal worstelen, is dat om kwart voor twaalf nummer één naar buiten wandelt en de volgende pas om half een. Blijf je wachten of ga je naar huis? De vrijdagmiddag was een iets minder groot heikel punt. Rosa was toen vrij en Susanna moest naar school. Waar maakte ik toch een probleem van, denk ik nu. Toen was het een hoop geregel. Twee jaar later, Rosa eenmaal een groep 5, kwam er rust.

Afgelopen dinsdag zaten er zes kinderen bij Matthijs van Nieuwkerk aan tafel. Ook De Wereld Draait Door besteedde aandacht aan de Citotoets. Matthijs maakte er samen met de kinderen een leuk stukje televisie van, grappig en aandoenlijk. Maar in kranten, op televisie en uiteraard op school zelf worden de achtste groepers flink op het belang van dit onderzoek gewezen. Overdreven veel!

Acht jaar lang ontwikkeld het kind zich en dat wordt, als het goed is, ook bijgehouden in het zogenaamde leerlingvolgsysteem. Het advies is al lang klaar en dan zou er in drie dagen tijd nog iets belangrijks zichtbaar worden? Door alle stress zal een kind juist minder goed presteren dan normaal het geval zou zijn.

Ik kan me niet herinneren dat er zoveel aandacht was toen ik in klas 6 zat. Wat ik ook raar vind is dat er door kinderen gesnoept mag worden tijdens het zwoegen. Nog even en we krijgen taferelen als bij de avondvierdaagse. Alsof snoep de enige drijfveer is om zich in te zetten.

Toen ik Rosa drie dagen van tevoren vroeg of ze zenuwachtig was, bleek ze gelukkig bijna vergeten te zijn wat voor onheil er boven haar hoofd hing.

Busje

Bekijk het maar! Ik ga niet in zo’n taxibusje zitten. Dat is voor bejaarden en debielen. Over vooroordelen gesproken! Zo dacht ik er vijf jaar geleden over. Nu weet ik wel beter.

September 2011 sta ik bij de bushalte, om vanaf het station met de trein naar Arnhem te gaan. Ik ben ontspannen, mooi op tijd, maar mijn leven zal tien minuten later voor enkele dagen op de kop staan.

Mijn appartement is al om 101 redenen bijzonder tof. Daar komt nog eens bij dat er twee bushaltes voor mijn huis liggen. Als het mee zit ben ik binnen twaalf minuten in de stad en weer 2 x 60 seconden later op het station. Vice versa geldt hetzelfde. Zoals ik altijd al heb gezegd, alles klopt waar ik woon. Niet alleen in de buurt van mijn dochters en het winkelcentrum, ook dicht bij de grote buitenwereld.

De bus stopt. De manier waarop dit gebeurd doet al iets vermoeden. In plaats van pas te stoppen zodat de achterdeuren voor mijn neus kunnen openen, remt de chauffeur dusdanig dat hij mij via de voorste deur te woord kan staan. Ik kan niet goed horen wat er gezegd wordt, maar ik begrijp dat hij mij niet mee mag neem. Ik vang op ‘dat het in de wet staat’. Of zei hij nou ‘dat ik in de weg sta’?

Ziedend, wanhopig en verdrietig tegelijk reageer ik. Of de chauffeur hiervan schrikt weet ik niet, maar hij sluit de deuren en rijdt verder. Dan sta ik daar. Hoe kan dat nou? Zo onverwacht, daar hou je toch geen rekening mee? De volgende chauffeur weet van niets en neemt me gewoon mee. Op het station doe ik navraag doe bij andere chauffeurs en zij bevestigen mij helaas in mijn angst.

Niet meer mee mogen met de stadsbus. Dan staat mijn hele leven op zijn kop. Ik kan dan voortaan alleen nog maar met die ellendige taxibusjes reizen naar de stad of verder. Erger nog, Susanna en Rosa mogen niet allebei tegelijk mee in een dergelijk busje. Men zegt wel eens dat overal wel een oplossing voor is. Nou, hier niet voor!

De betreffende busmaatschappij, Syntus, heeft het verbod op vervoer van elektrische rolstoelen ingevoerd, omdat het onveilig zou zijn. Het enige wat hier volgens mij voor pleit, is dat vastzetten met een gordel bijna onmogelijk is. Maar de rolstoel staat zo stevig, dat ik alleen zou omvallen als de bus met 100 kilometer per uur door de bochten giert.

Voor een paar dagen wordt het onrustig in Zwolle, zo ook in mijn hoofd. Door de SP worden er vragen gesteld in de gemeenteraad. Mijn vader heeft contact gezocht met hen. Ik ben niet de enige die ‘gediscrimineerd’ wordt. In de media is er de nodige aandacht en Syntus krijgt er flink van langs. Zelfs ‘Hart van Nederland’ wil een item maken. Echter, op de valreep gaat dat niet door, want Syntus trekt het verbod in. Kennelijk bezweken door alle aandacht in de media. Ach, mediageil als ik ben, een televisieoptreden had mij wel leuk geleken.

Dit verhaal speelde zich 18 maanden geleden af. Ik was fysiek nog veel krachtiger en reisde af en aan met stadsbus en trein. Taxibusjes, ik gebruikte ze alleen als ik buiten Zwolle ergens moest zijn waar men met openbaar vervoer niet heen kan reizen. Nu ben ik ondertussen fan van de taxibusjes. Je wordt mooi van deur naar deur gebracht. Een nadeel is dat niet bekend is wanneer ze komen. Nog een nadeel is dat een groot percentage van de chauffeurs kennelijk dol is op Hollandse hits en dat per radio laat horen.

Twee weken terug ging ik weer eens eten bij mijn buurvrouw voor het leven, Evelien. Ondanks het slechte weer van de dagen ervoor, dacht ik haar huis wel te kunnen bereiken met de rolstoel. De 600 meter er naar toe namen ruim twintig minuten in beslag. Zes meter voor haar voordeur kwam ik zelfs vast te zitten. Na een lekkere maaltijd heb ik de taxi teruggenomen.

Leve het taxibusje!

Máxima

Maandag 28 januari ging ik om drie uur ’s middags naar bed. Vrij laat voor mijn doen, want meestal is dat rond één uur. Een zeer frustrerend en irritatie opwekkend avontuur eerder die middag was hiervoor de aanleiding. Op dat moment wist ik natuurlijk nog niet dat er die dag geschiedenis zou worden geschreven. Twee uur later, ik ben net wakker, doe ik even de radio aan. Ook al kan ik alleen maar op mijn rug liggen en mijn handen niet meer gebruiken, lukt mij dit zelfstandig. Daarvoor heeft men apparatuur uitgevonden, zogenaamde omgevingsbesturing.

Vanuit mijn rolstoel kan ik met behulp van een soort computer, de kinbesturing en de knop bij mijn hoofd allerlei apparatuur bedienen. Radio, televisie, telefoon, computer, intercom, deuren. Meer opties zijn nog mogelijk. Vanaf mijn bed heb ik ook een omgevingbesturing. Op mijn borst wordt een knop vastgemaakt. Door op de knop te tikken en kijkend naar een keuzescherm, kan ik ook radio, intercom en telefoon bedienen. De techniek staat voor niets!

Op de radio hoor ik dat de koningin die avond een toespraak zal houden. Dat kan eigenlijk maar één ding betekenen. Ze zal afstand doen van de troon! Maar…dan...hoe… 4 seconden later barst ik in huilen uit, terwijl ik naar haar portret kijk, dat recht tegenover mijn bed hangt. Majesteit, blijf alstublieft!

Onzin natuurlijk, maar er dwarrelen wel allerlei gedachten door mijn hoofd. Ik vind het bijzonder om dit nieuwsbericht te horen. Kennelijk ben ik meer koningsgezind dan ik dat zelf in de gaten had. Al krijgt de koningin alleen maar een symbolische functie, dan nog mag het koningshuis niet verloren gaan. Ik heb mij ook wel eens afgevraagd of ik misschien republikein zou zijn. Maar mijn voorkeur voor de Royals is weer aangewakkerd sinds Máxima bij de club is.

Het indrukwekkende nieuws over de waarschijnlijk aanstaande troonswisseling kwam binnen in een hoofd dat al een flinke tegenslag te verwerken had gekregen. Eerder die middag had ik hoogstpersoonlijk ingrijpen in een situatie die neigde naar een hoop geouwehoer voor mij. Twee dagen daarvoor mochten de meiden van mij in de stad een nieuw spel voor de Wii kopen. Zondagmiddag komen ze vol enthousiasme bij mij langs om het spel uit te proberen. Maar het schijfje doet het niet! Na een half uur kom ik erachter dat er tegenwoordig kennelijk ook sprake is van een nieuwe versie, de Wii-U!

Hoewel ik met mijn kinbesturing nog niet eerder in de binnenstad was, ga ik op maandagmiddag zelf maar naar de betreffende winkel. In de hoop te redden wat er te redden valt. Die schijfjes kan je niet zomaar ruilen. Wellicht dat ik met mijn 'sneue' rolstoel en verder verpletterende uitstraling nog een positieve wending hieraan kan geven. ‘Natuurlijk is ruilen geen probleem’, krijg ik te horen. Maar dan blijkt het bijbehorende boekje te ontbreken. Die ligt nog thuis! Het is heel makkelijk om dan de schuld bij de dochters te leggen.

Toen op 30 april 1980 Beatrix het stokje van Juliana overnam kreeg ik een tegeltje met daarop een portret van beide dames. Nu hoor ik van verschillende mensen om mij heen dat zij toen een beker hebben gekregen. Aangezien ik op een vrij normale school zat, klas 4 van de Jan van Nassau school te Hoofddorp en mijn geheugen mij wel eens in de steek laat, zal het wel een beker zijn geweest.

In mijn keuken hangt een foto van Máxima met de bekende traan, tijdens haar huwelijk. Zal ze tijdens de kroning weer gaan huilen?