Goodwill

When God dips His pen of love in my heart
And He writes my soul a message He wants me to know…

Met deze regels begint het gelijknamige nummer van Alison Krauss. De woorden raken mij en klinken, soms totaal onverwacht, met enige regelmaat in mijn hoofd. De strekking fungeert niet als leidraad voor mij en ook het vervolg van de tekst doet mij niets. Maar toch, deze twee zinnen eigenlijk wel. Of ben ik gewoon een sentimentele dweil? Ik word in ieder geval door mijzelf uitgedaagd tot nadenken. Doe ik alles zelf? Kan ik alles zelf? Of word ik geholpen door iets, door iemand, door een God?

Onlangs gebeurde het dat mijn rolstoel niet meer uitging. Dit bijzondere fenomeen is mij een enkele keer eerder overkomen, vandaar dat een paniekaanval uitbleef. Ik deel trouwens een ieders verbazing. Ook voor mij klinkt het vanzelfsprekender dat een apparaat juist weigert om áán te gaan.

Voorjaar 1992 vierde wijlen mijn tante Mary haar 50e verjaardag. Weliswaar was zij toen al bijna 53, maar het was er niet eerder van gekomen. In het West-Indisch Huis in Amsterdam waren familie en vrienden uitgenodigd. Als programmamaakster, schrijfster en actrice was zij ook bevriend met enkele bekendere Nederlanders. Ik herinner mij dat ik onder andere Simone Kleinsma, Jos Brink en Robert ten Brink daar zag. Ook was er een speech door Herman Pleij. Toen was hij voor mij nog onbekend. Tegenwoordig verschijnt Herman regelmatig op radio of televisie en iedere keer als ik hem zie of hoor denk ik terug aan dat feest van Mary. En aan het lied dat zij toen zong: When God dips His pen of love in my heart.

Terwijl ik aanstalten maak om Welzorg te bellen, sta ik in dubio. Ga ik er op staan, voor wat dat overigens waard is, dat nog vandaag het euvel verholpen wordt? Of blijf ik rustig en moet de agenda van Welzorg maar bepalen wanneer er een monteur komt? Misschien kan ik daarmee tevens enige goodwill kweken. Maar ik denk niet dat men daarvoor gevoelig is binnen deze branche. Andersom bekeken, het werkt volgens mij wel tegen mij als ik bekend kom te staan als ʹdie klagende Den Hengstʹ. Zoals altijd is het druk en er blijkt pas overmorgen een monteur te kunnen komen. Als de rustheid zelve bedank ik hen vriendelijk dat ik maar twee dagen hoef te wachten.

Dat die betreffende zinnen mij aan het denken zetten, is te danken aan Alison Krauss. Kaal hadden ze voor mij waarschijnlijk niets betekent. Haar stem en haar muziek maakt dat de woorden mij wat doen en met enige regelmaat mijn gedachten bezetten. Ondersteund iets of iemand mij bij het omgaan met frustraties, het verwerken van tegenslagen of het incasseren van fysieke achteruitgang. Ik weet het niet. Misschien is het gewoon een lekker nummer.

‘s Avonds ging de rolstoel wèl weer uit. Gelukkig, anders had ik voor niets stennis getrapt. De volgende dag ging de rolstoel wel aan, maar zat er geen beweging in. Ook die bijzonderheid duurde gelukkig niet lang, maar er is duidelijk iets aan de hand. Geert, rustig blijven!

Mocht het ooit zover komen, volgens mij heeft men bij God geen goodwill nodig.

Adrenaline

Theo zal vermoedelijk niet meer in zijn kleedkamer zijn, maar ergens in het gebouw rondlopen of in de artiestenfoyer een kop koffie drinken. Misschien ligt hij juist languit op een bank, een beetje chillen als dat nog lukt. De adrenaline giert waarschijnlijk door zijn lichaam. Niet vreemd als je straks 950 mensen aan het lachen moet maken. Maar zenuwachtig? Nee, dat denk ik niet. Ach, wat weet ik er nu van hoe een cabaretier zich, vijftien minuten voor aanvang van zijn optreden, zal voelen?

Hemelsbreed honderd meter verderop staan tegelijkertijd twee mensen te wachten om Theo straks live te bewonderen. Althans, dat is het plan, maar nu staan ze nog buiten in de kou te wachten op Geert. Zes maanden daarvoor heeft diezelfde Geert voor hen drieën kaartjes gekocht. Maar die knuppel is er nog niet. Toen zij een kwartier geleden aankwamen bij theater De Spiegel in Zwolle, stopte er tegelijkertijd een taxibusje bij de ingang. ʹDat is toevallig, daar is Geert ook alʹ, zullen zij hebben gedacht. Maar helaas, er kwam iemand anders uitrollen.

De stroom mensen die hen passeert om naar binnen te gaan wordt alsmaar groter en de tijd begint te dringen. Eelco en Riet moesten eens weten dat ik op dat moment nog drie kilometer verderop, veilig vastgesnoerd in een taxibusje zit. Onderweg naar Theo, onderweg naar mijn vrienden, maar met een enorme omweg. Ik ben boos, verdrietig en teleurgesteld tegelijk. De adrenaline giert ook bij mij door het lichaam.

Eigenlijk mag ik wel een medisch en psychologisch mirakel worden genoemd. Ondanks frustraties, irritaties, wanhoop, zelfverwijten en het in stilte de chauffeur vervloeken, blijf ik ogenschijnlijk rustig. Het is donker, dus mijn betraande ogen ziet men niet. Maar op dat moment ben ik van binnen al minstens twee keer ontploft. De frustratie om klemvast in een taxi te zitten en onderwijl allerlei tegenslagen te moeten slikken, is enorm!

Net onderweg hoorde ik dat het een drukke avond was. ʹShit happensʹ, denk ik aanvankelijk nog. Gelukkig heb ik uitlooptijd ingecalculeerd bij het reserveren van de taxi. Maar als de chauffeuse een voor mij zeer onlogische route rijdt, begin ik hem wel te knijpen. De opmerking: ʺDan had u de taxi vroeger moeten reserverenʺ doet een eerste bom ontploffen. Als diezelfde stuurvrouw mij even later, in een kort gesprek met een andere passagier, met ‘die vent’ betiteld, ontploft de tweede.

Theo staat al bijna tussen de coulissen, als hij een seintje krijgt dat er nog drie minuten moet worden gewacht. Misschien is hier ook wel sprake van een verzoek aan Theo. Ik weet niet welke positie een cabaretier van het kaliber Theo op dat moment heeft. Hoe dan ook, kennelijk is nog niet iedereen binnen. ʹWat een sukkels!ʹ, zal hij hebben gedacht.

Als het taxibusje bij De Spiegel stopt, lijkt het alsof er een welkomstcomité op mij wacht. Naast Eelco en Riet staan er enkele theatermedewerkers te popelen. In één lijn word k door naar de zaal geleid. Achter mij sluiten de deuren en hoor ik iemand door een telefoon opgelucht zeggen: ʺHij is binnen, we kunnen beginnen.ʺ In het donker laat ik mijn jas uitdoen en bril opzetten.

Het eerste lachsalvo vaagt alle frustraties weg!

Vanzelfsprekend

ʺAch mevrouw, mag ik u wat vragen? Zou u voor mij kaas willen pakken? Het gaat om dat ene stuk belegen kaas, eigen merk. Daar op de één-na-onderste plank, tweede van rechts. Nee, niet die, één plank naar boven, twee naar links, nee, andere links. O, zei ik rechts? Ik bedoelde links, sorry. Ja die, nee, nee, die ene, één naar beneden, ja die bedoel ik! Nou, ik kan niets aanpakken met mijn handen. Zou u dit dan in mijn mandje willen doen? Nee, in dat blauwe mandje achterop mijn rolstoel. Ja, nee hoor, ik heb niks meer nodig, dankuwel! ʺ

Geloof het of niet, maar ik word nogal eens moe van mijn MS. Niet moe-moe, want dat hoort er nu eenmaal bij, maar moe van dat wat erbij komt kijken. Vrijwel alles wat ik wil moet ik vragen of uitleggen en dat is een frustrerend feit. Thuis, in mijn eentje, kan ik mij prima redden dankzij de omgevingsbesturing op mijn rolstoel. Jeuk aan mijn neus kan ik zelfstandig bestrijden door mijn kinbesturing als krabpaal te gebruiken. Voor jeuk aan mijn rechter oor heeft een knop bij mijn hoofd ook een tweede functie gegeven. Bij mijn linker oor wordt dit lastiger. Ondertussen heb ik geleerd om door te bijten en weet ik dat na een aantal seconden de irritante kriebel ook weer verdwijnt.

Voor dat wat niet binnen mijn grenzen ligt, kan ik altijd assistentie aanvragen. Alleen al voor een rietje in mijn drinken, waar ik net niet meer bij kan. Over het algemeen weten de adl-ers vrij snel wat ik bedoel en waar iets staat. Aangezien ik hier al een aantal jaren woon, kan ik ondertussen mijn hulpvragen aan hen af met weinig woorden of soms met enkele hoofdknikjes. Eenmaal buiten de deur is dit niet meer vanzelfsprekend. Bij Albert Heijn zal ik bijvoorbeeld weer alles duidelijk moeten vragen. Zodra er een paar goed functionerende handen in de buurt zijn, treedt er een automatisme in werking. Dan ruik ik mogelijkheden en zal ik de eigenaar van die handen, indien nodig, voor een kortere tijd tot persoonlijk hulpverlener charteren.

Het besef is er wel, ik kies hier zelf voor. Ik zou ook een beroep kunnen doen op vaste assistentie bij het boodschappen doen. Eerder maakte ik hier wel gebruik van, maar nu de meiden niet meer thuis lunchen en ik minder boodschappen nodig heb, ben ik hiervan afgestapt. Behalve ondersteuning van Fokus en huishoudelijke hulp, ben ik aangewezen op mantelzorg van mijn ouders, dochters en vrienden.

Dat ik hiermee nu een toonbeeld ben van de participatiesamenleving is natuurlijk onzin. De regering heeft hier heel wat ingrijpender maatregelen mee voor ogen. Men wil in Nederland afstappen van de verzorgingsstaat. De sociale voorzieningen moeten minder vanzelfsprekend worden. Wat dat betreft voel ik op dit moment nog geen druk, maar dat het leven mij nu toelacht is geen garantie voor de toekomst. Ik zou niet te vroeg juichen, Geert! Hoewel, ik kan beter nu juist wel juichen. Straks kan het misschien niet meer.

Straatje

ʺBlijf vooral weg, pleur op! Ik ben geen bloody robot. Het is natuurlijk balen voor die mensen, maar al die kritiek is no go, ziek is ziek!ʺ

Vorige week maandagavond was bij Pauw & Witteman onder andere Anouk te gast. De zangeres reageerde in duidelijke taal op het commentaar aan haar adres van zwaar verbolgen concertgangers. De zangeres gaf uitleg waarom ze één van haar concerten in het Geldredome op het allerlaatste moment toch had moeten afzeggen. De kritiek was dat zij dit annuleren pas halverwege de dag had gedaan. Veel mensen waren toen al onderweg. Geconfronteerd met het teleurstellende nieuws reageerde een aantal mensen zich nogal gepikeerd af op de persoon Anouk. Men was in eerste instantie dan ook niet van plan om naar een inhaalconcert van haar te gaan.

Puur vanuit het hart knalt ze hierop in! Terecht, geweldig vind ik het! De reactie van deze mensen is gezeur. Kennelijk kunnen mensen in zo'n situatie alleen maar aan zichzelf denken. ʺAmmehoelaʺ, hoor ik een ander stemmetje in mijn hoofd zeggen. ʺWie ben jij om vanuit jouw luie rolstoel hier een oordeel over te geven. Jij staat niet in de schoenen van iemand die zich verheugd had op een avondje Anouk. Jij bent niet speciaal hiervoor uit Zwolle, Alkmaar of Vlissingen komen reizen.ʺ Ach, zij zou het toch nooit goed doen! Als het concert wel was doorgegaan, zou er wellicht weer kritiek geweest dat zij te weinig energie had gegeven. Mensen denken als eerste alleen aan zichzelf, vanuit het eigen straatje. Dat had ik waarschijnlijk ook gedaan.

Aan tafel zit ook Marco Roelofs, zanger van de niet meer bestaande Heideroosjes. Hij vertelt over de documentaire Lamb of God, over een gelijknamige Amerikaanse speed- en thrashmetalband. Ik zie fragmenten van fans uit alle delen van de wereld. Aanhangers uit India vertellen drie dagen te hebben gereisd om een concert van deze band te kunnen zien. Zou men dat ook voor Anouk over hebben? Het maakt de verhoudingen in de wereld wel weer even duidelijk. Eigenlijk zijn wij in Nederland godsgruwelijk verwend.

Alsof het zo had moeten zijn, zat er nòg een perfect voorbeeld van alleen-in-mijn-eigen-straatje-kunnen-denken in het programma. Tegenover elkaar zitten Ineke Zeldenrust en Roland Kahn. Zij is van de organisatie ʹSchone Klerenʹ, die zich inzet voor goede arbeidsomstandigheden in de wereldwijde kledingindustrie. Hij is de directeur van Coolcat en voelt zich in zijn in Bangladesh gemaakte hemd gezet door minister Ploumen (Buitenlandse Handel en Ontwikkelingsamenwerking).

De minister nagelt onder andere Coolcat aan de schandpaal, omdat die nog altijd kleding laat produceren in Bangladesh, waar de arbeidsomstandigheden verre van veilig zijn. Door ʹNaming & shamingʹ wil de minister bereiken dat bedrijven alsnog bindende akkoorden tekenen en zodoende stelling nemen tegen de misstanden. Iedereen weet dat de arbeiders die de kleding maken schofterig worden behandeld. Maar Roland denkt alleen in zijn eigen straatje. Volgens hem is het nog onduidelijk hoe brancheafspraken de Bengaalse kledingindustrie kunnen verbeteren.

Een stemmetje in mijn hoofd dwingt mij om naar beneden te kijken. Hoe bewust koop ik eigenlijk mijn kleren?