Goodwill

When God dips His pen of love in my heart
And He writes my soul a message He wants me to know…

Met deze regels begint het gelijknamige nummer van Alison Krauss. De woorden raken mij en klinken, soms totaal onverwacht, met enige regelmaat in mijn hoofd. De strekking fungeert niet als leidraad voor mij en ook het vervolg van de tekst doet mij niets. Maar toch, deze twee zinnen eigenlijk wel. Of ben ik gewoon een sentimentele dweil? Ik word in ieder geval door mijzelf uitgedaagd tot nadenken. Doe ik alles zelf? Kan ik alles zelf? Of word ik geholpen door iets, door iemand, door een God?

Onlangs gebeurde het dat mijn rolstoel niet meer uitging. Dit bijzondere fenomeen is mij een enkele keer eerder overkomen, vandaar dat een paniekaanval uitbleef. Ik deel trouwens een ieders verbazing. Ook voor mij klinkt het vanzelfsprekender dat een apparaat juist weigert om áán te gaan.

Voorjaar 1992 vierde wijlen mijn tante Mary haar 50e verjaardag. Weliswaar was zij toen al bijna 53, maar het was er niet eerder van gekomen. In het West-Indisch Huis in Amsterdam waren familie en vrienden uitgenodigd. Als programmamaakster, schrijfster en actrice was zij ook bevriend met enkele bekendere Nederlanders. Ik herinner mij dat ik onder andere Simone Kleinsma, Jos Brink en Robert ten Brink daar zag. Ook was er een speech door Herman Pleij. Toen was hij voor mij nog onbekend. Tegenwoordig verschijnt Herman regelmatig op radio of televisie en iedere keer als ik hem zie of hoor denk ik terug aan dat feest van Mary. En aan het lied dat zij toen zong: When God dips His pen of love in my heart.

Terwijl ik aanstalten maak om Welzorg te bellen, sta ik in dubio. Ga ik er op staan, voor wat dat overigens waard is, dat nog vandaag het euvel verholpen wordt? Of blijf ik rustig en moet de agenda van Welzorg maar bepalen wanneer er een monteur komt? Misschien kan ik daarmee tevens enige goodwill kweken. Maar ik denk niet dat men daarvoor gevoelig is binnen deze branche. Andersom bekeken, het werkt volgens mij wel tegen mij als ik bekend kom te staan als ʹdie klagende Den Hengstʹ. Zoals altijd is het druk en er blijkt pas overmorgen een monteur te kunnen komen. Als de rustheid zelve bedank ik hen vriendelijk dat ik maar twee dagen hoef te wachten.

Dat die betreffende zinnen mij aan het denken zetten, is te danken aan Alison Krauss. Kaal hadden ze voor mij waarschijnlijk niets betekent. Haar stem en haar muziek maakt dat de woorden mij wat doen en met enige regelmaat mijn gedachten bezetten. Ondersteund iets of iemand mij bij het omgaan met frustraties, het verwerken van tegenslagen of het incasseren van fysieke achteruitgang. Ik weet het niet. Misschien is het gewoon een lekker nummer.

‘s Avonds ging de rolstoel wèl weer uit. Gelukkig, anders had ik voor niets stennis getrapt. De volgende dag ging de rolstoel wel aan, maar zat er geen beweging in. Ook die bijzonderheid duurde gelukkig niet lang, maar er is duidelijk iets aan de hand. Geert, rustig blijven!

Mocht het ooit zover komen, volgens mij heeft men bij God geen goodwill nodig.

Adrenaline

Theo zal vermoedelijk niet meer in zijn kleedkamer zijn, maar ergens in het gebouw rondlopen of in de artiestenfoyer een kop koffie drinken. Misschien ligt hij juist languit op een bank, een beetje chillen als dat nog lukt. De adrenaline giert waarschijnlijk door zijn lichaam. Niet vreemd als je straks 950 mensen aan het lachen moet maken. Maar zenuwachtig? Nee, dat denk ik niet. Ach, wat weet ik er nu van hoe een cabaretier zich, vijftien minuten voor aanvang van zijn optreden, zal voelen?

Hemelsbreed honderd meter verderop staan tegelijkertijd twee mensen te wachten om Theo straks live te bewonderen. Althans, dat is het plan, maar nu staan ze nog buiten in de kou te wachten op Geert. Zes maanden daarvoor heeft diezelfde Geert voor hen drieën kaartjes gekocht. Maar die knuppel is er nog niet. Toen zij een kwartier geleden aankwamen bij theater De Spiegel in Zwolle, stopte er tegelijkertijd een taxibusje bij de ingang. ʹDat is toevallig, daar is Geert ook alʹ, zullen zij hebben gedacht. Maar helaas, er kwam iemand anders uitrollen.

De stroom mensen die hen passeert om naar binnen te gaan wordt alsmaar groter en de tijd begint te dringen. Eelco en Riet moesten eens weten dat ik op dat moment nog drie kilometer verderop, veilig vastgesnoerd in een taxibusje zit. Onderweg naar Theo, onderweg naar mijn vrienden, maar met een enorme omweg. Ik ben boos, verdrietig en teleurgesteld tegelijk. De adrenaline giert ook bij mij door het lichaam.

Eigenlijk mag ik wel een medisch en psychologisch mirakel worden genoemd. Ondanks frustraties, irritaties, wanhoop, zelfverwijten en het in stilte de chauffeur vervloeken, blijf ik ogenschijnlijk rustig. Het is donker, dus mijn betraande ogen ziet men niet. Maar op dat moment ben ik van binnen al minstens twee keer ontploft. De frustratie om klemvast in een taxi te zitten en onderwijl allerlei tegenslagen te moeten slikken, is enorm!

Net onderweg hoorde ik dat het een drukke avond was. ʹShit happensʹ, denk ik aanvankelijk nog. Gelukkig heb ik uitlooptijd ingecalculeerd bij het reserveren van de taxi. Maar als de chauffeuse een voor mij zeer onlogische route rijdt, begin ik hem wel te knijpen. De opmerking: ʺDan had u de taxi vroeger moeten reserverenʺ doet een eerste bom ontploffen. Als diezelfde stuurvrouw mij even later, in een kort gesprek met een andere passagier, met ‘die vent’ betiteld, ontploft de tweede.

Theo staat al bijna tussen de coulissen, als hij een seintje krijgt dat er nog drie minuten moet worden gewacht. Misschien is hier ook wel sprake van een verzoek aan Theo. Ik weet niet welke positie een cabaretier van het kaliber Theo op dat moment heeft. Hoe dan ook, kennelijk is nog niet iedereen binnen. ʹWat een sukkels!ʹ, zal hij hebben gedacht.

Als het taxibusje bij De Spiegel stopt, lijkt het alsof er een welkomstcomité op mij wacht. Naast Eelco en Riet staan er enkele theatermedewerkers te popelen. In één lijn word k door naar de zaal geleid. Achter mij sluiten de deuren en hoor ik iemand door een telefoon opgelucht zeggen: ʺHij is binnen, we kunnen beginnen.ʺ In het donker laat ik mijn jas uitdoen en bril opzetten.

Het eerste lachsalvo vaagt alle frustraties weg!

Vanzelfsprekend

ʺAch mevrouw, mag ik u wat vragen? Zou u voor mij kaas willen pakken? Het gaat om dat ene stuk belegen kaas, eigen merk. Daar op de één-na-onderste plank, tweede van rechts. Nee, niet die, één plank naar boven, twee naar links, nee, andere links. O, zei ik rechts? Ik bedoelde links, sorry. Ja die, nee, nee, die ene, één naar beneden, ja die bedoel ik! Nou, ik kan niets aanpakken met mijn handen. Zou u dit dan in mijn mandje willen doen? Nee, in dat blauwe mandje achterop mijn rolstoel. Ja, nee hoor, ik heb niks meer nodig, dankuwel! ʺ

Geloof het of niet, maar ik word nogal eens moe van mijn MS. Niet moe-moe, want dat hoort er nu eenmaal bij, maar moe van dat wat erbij komt kijken. Vrijwel alles wat ik wil moet ik vragen of uitleggen en dat is een frustrerend feit. Thuis, in mijn eentje, kan ik mij prima redden dankzij de omgevingsbesturing op mijn rolstoel. Jeuk aan mijn neus kan ik zelfstandig bestrijden door mijn kinbesturing als krabpaal te gebruiken. Voor jeuk aan mijn rechter oor heeft een knop bij mijn hoofd ook een tweede functie gegeven. Bij mijn linker oor wordt dit lastiger. Ondertussen heb ik geleerd om door te bijten en weet ik dat na een aantal seconden de irritante kriebel ook weer verdwijnt.

Voor dat wat niet binnen mijn grenzen ligt, kan ik altijd assistentie aanvragen. Alleen al voor een rietje in mijn drinken, waar ik net niet meer bij kan. Over het algemeen weten de adl-ers vrij snel wat ik bedoel en waar iets staat. Aangezien ik hier al een aantal jaren woon, kan ik ondertussen mijn hulpvragen aan hen af met weinig woorden of soms met enkele hoofdknikjes. Eenmaal buiten de deur is dit niet meer vanzelfsprekend. Bij Albert Heijn zal ik bijvoorbeeld weer alles duidelijk moeten vragen. Zodra er een paar goed functionerende handen in de buurt zijn, treedt er een automatisme in werking. Dan ruik ik mogelijkheden en zal ik de eigenaar van die handen, indien nodig, voor een kortere tijd tot persoonlijk hulpverlener charteren.

Het besef is er wel, ik kies hier zelf voor. Ik zou ook een beroep kunnen doen op vaste assistentie bij het boodschappen doen. Eerder maakte ik hier wel gebruik van, maar nu de meiden niet meer thuis lunchen en ik minder boodschappen nodig heb, ben ik hiervan afgestapt. Behalve ondersteuning van Fokus en huishoudelijke hulp, ben ik aangewezen op mantelzorg van mijn ouders, dochters en vrienden.

Dat ik hiermee nu een toonbeeld ben van de participatiesamenleving is natuurlijk onzin. De regering heeft hier heel wat ingrijpender maatregelen mee voor ogen. Men wil in Nederland afstappen van de verzorgingsstaat. De sociale voorzieningen moeten minder vanzelfsprekend worden. Wat dat betreft voel ik op dit moment nog geen druk, maar dat het leven mij nu toelacht is geen garantie voor de toekomst. Ik zou niet te vroeg juichen, Geert! Hoewel, ik kan beter nu juist wel juichen. Straks kan het misschien niet meer.

Straatje

ʺBlijf vooral weg, pleur op! Ik ben geen bloody robot. Het is natuurlijk balen voor die mensen, maar al die kritiek is no go, ziek is ziek!ʺ

Vorige week maandagavond was bij Pauw & Witteman onder andere Anouk te gast. De zangeres reageerde in duidelijke taal op het commentaar aan haar adres van zwaar verbolgen concertgangers. De zangeres gaf uitleg waarom ze één van haar concerten in het Geldredome op het allerlaatste moment toch had moeten afzeggen. De kritiek was dat zij dit annuleren pas halverwege de dag had gedaan. Veel mensen waren toen al onderweg. Geconfronteerd met het teleurstellende nieuws reageerde een aantal mensen zich nogal gepikeerd af op de persoon Anouk. Men was in eerste instantie dan ook niet van plan om naar een inhaalconcert van haar te gaan.

Puur vanuit het hart knalt ze hierop in! Terecht, geweldig vind ik het! De reactie van deze mensen is gezeur. Kennelijk kunnen mensen in zo'n situatie alleen maar aan zichzelf denken. ʺAmmehoelaʺ, hoor ik een ander stemmetje in mijn hoofd zeggen. ʺWie ben jij om vanuit jouw luie rolstoel hier een oordeel over te geven. Jij staat niet in de schoenen van iemand die zich verheugd had op een avondje Anouk. Jij bent niet speciaal hiervoor uit Zwolle, Alkmaar of Vlissingen komen reizen.ʺ Ach, zij zou het toch nooit goed doen! Als het concert wel was doorgegaan, zou er wellicht weer kritiek geweest dat zij te weinig energie had gegeven. Mensen denken als eerste alleen aan zichzelf, vanuit het eigen straatje. Dat had ik waarschijnlijk ook gedaan.

Aan tafel zit ook Marco Roelofs, zanger van de niet meer bestaande Heideroosjes. Hij vertelt over de documentaire Lamb of God, over een gelijknamige Amerikaanse speed- en thrashmetalband. Ik zie fragmenten van fans uit alle delen van de wereld. Aanhangers uit India vertellen drie dagen te hebben gereisd om een concert van deze band te kunnen zien. Zou men dat ook voor Anouk over hebben? Het maakt de verhoudingen in de wereld wel weer even duidelijk. Eigenlijk zijn wij in Nederland godsgruwelijk verwend.

Alsof het zo had moeten zijn, zat er nòg een perfect voorbeeld van alleen-in-mijn-eigen-straatje-kunnen-denken in het programma. Tegenover elkaar zitten Ineke Zeldenrust en Roland Kahn. Zij is van de organisatie ʹSchone Klerenʹ, die zich inzet voor goede arbeidsomstandigheden in de wereldwijde kledingindustrie. Hij is de directeur van Coolcat en voelt zich in zijn in Bangladesh gemaakte hemd gezet door minister Ploumen (Buitenlandse Handel en Ontwikkelingsamenwerking).

De minister nagelt onder andere Coolcat aan de schandpaal, omdat die nog altijd kleding laat produceren in Bangladesh, waar de arbeidsomstandigheden verre van veilig zijn. Door ʹNaming & shamingʹ wil de minister bereiken dat bedrijven alsnog bindende akkoorden tekenen en zodoende stelling nemen tegen de misstanden. Iedereen weet dat de arbeiders die de kleding maken schofterig worden behandeld. Maar Roland denkt alleen in zijn eigen straatje. Volgens hem is het nog onduidelijk hoe brancheafspraken de Bengaalse kledingindustrie kunnen verbeteren.

Een stemmetje in mijn hoofd dwingt mij om naar beneden te kijken. Hoe bewust koop ik eigenlijk mijn kleren?

Heilig

Vladimir Poetin vond het belachelijk! Waar haalden die agenten het lef vandaan om deze man te arresteren. Dimitri is niet alleen een gerespecteerd vader van het gezin Borodin, hij is als diplomaat ook nog eens onschendbaar. Als hij met een dronken kop zijn kinderen wil mishandelen, dan mag hij dat zelf weten. That’s part of the deal!

Luis José De Almeida snapt evenmin iets van Nederland. Als hij, nota bene de Angolese ambassadeur, zijn auto ergens wil parkeren, mag hij dat toch zelf weten? Hoe haalt zo’n verslaggevertje het in zijn hoofd om daar wat van te zeggen. Een gekneusde kaak ten spijt, alleen mensen parkeren fout, opperwezens niet.

Het kan iemand ook gewoon overkomen om onschendbaar te zijn. Zo wordt er tijdens de bevruchting binnen de genetische informatie kennelijk ruimte beschikbaar gesteld voor dictatoriale karaktertrekjes. Veel nakomelingen zijn er eigenlijk de dupe van dat de eicel van hun moeder in contact kwam met de zaadcellen van een tiran. Het schijnt dat in bijna alle gevallen het zich onschendbaar voelen overdraagbaar is gebleken. Neem Oedai al-Tikriti, de oudste zoon van Saddam Hoessein. In feite kon hij er niks van doen dat hij the devil himself werd. Ook de kinderen van Pinochet, Mugabe, Khadaffi of Duvalier moesten dit lot ondergaan. Geen van hen heeft ooit een oprechte allemansvriend kunnen worden.

Er zijn gevallen bekend dat mensen zichzelf onaantastbaar verklaren. Zoals wanneer men in een hutje op de hei gaat wonen, dan kan men maling hebben aan alles en iedereen. Maar ook als iemand in een Fokuswoning gaat wonen. Sinds kort weet ik dat ik in de riante positie zit om mezelf heilig te verklaren. Niet dat ik dit van plan was of mijzelf ondertussen al in deze positie waan.

De stichting Fokus heeft cliëntgerichtheid hoog in het vaandel staan. Daarom dienen alle ADL-ers een extra training te ondergaan. Niet om hen wat nieuws aan te leren, wel om nog eens duidelijk inzicht te geven in wat werken in het tempo van de cliënt betekent. Tijdens Spaansedeze korte cursus zitten ADL-ers uit verschillende projecten bij elkaar en wordt er gebruik gemaakt van de ervaringen van een voor hen onbekende Fokuscliënt. Om in gesprek te gaan over diens ervaringen met het geven van aanwijzingen, het gewenste tempo en  waarom dat voor deze cliënt zo belangrijk is. En het zal eens niet zo zijn: ook Geert deed mee!

Mijn oren klapperden toen ik voorbeelden hoorde van cliënten die niet alleen de regie van hun eigen leven bepalen. Door het uitoefenen van een voorkeursbeleid weten zij hele projecten te ʹterroriserenʹ. Zij bepalen zelf welke ADL-ers hun appartement betreden en presteren het om bepaalde assistenten zelfs in de ban te doen. Locatiemanagers en personeel kunnen hier kennelijk nauwelijks tegen optreden. Er uitgooien kan niet, waardoor slikken, praten en overtuigen overblijft. Maar probeer een heilige maar eens op een andere gedachte te brengen.

Hoe is het mogelijk dat men zich zo asociaal kan opstellen? Dat zou mij niet lukken. Alleen al omdat ik een vorig leven heb gekend, nog meer binnen de samenleving. Misschien moet ik het maar eens gaan proberen? Nee, dat is schijnheilig.

Uitslag

Ook the day after had ik pijn. De emotionele schade was nog duidelijk voelbaar. De uitslag daarentegen irriteerde mij niet meer. Dat zou anders wel betreurenswaardig zijn. Met uitslag bedoel ik niet dat er spontaan bultjes of rode vlekken op mijn huid waren verschenen. Maar dat had niet veel gescheeld. Je zou er namelijk een allergische reactie van krijgen.

Waarvan? De prijsuitreiking van de Dreamsaward 2013, waar ik voor was uitgenodigd. Het was dramatisch, waarbij men zal begrijpen dat ik nu enigszins overdrijf. Maar op deze manier afreageren heeft wel prettig therapeutisch effect. Overigens komen woorden als amateurisme, aanfluiting en teleurstellend aardig in de buurt van de werkelijkheid. Aanvankelijk was er gezonde spanning, wat echter al snel werd overgenomen door verbazing, frustratie en onbegrip.

Of ben ik gewoon een slecht verliezer? Misschien? Ondanks de sloperij in mijn lichaam gaat het mij voor de wind. Ik sta positief in het leven. Wellicht raakte ik wat overmoedig en had ik mijzelf al rijk geprijsd? Verliezen is mogelijk, wist ik, maar deze aanfluiting maakte het nog eens extra zuur.

Toevallig ontdekte ik zes maanden geleden het aanbod om een droomwens te laten vervullen. Daarmee zou ik de kwaliteit van mijn leven kunnen verbeteren. Nu was dat op zich niet nodig en anders zou ik het toch echt zelf moeten doen. Maar paragliden, zoals die totaal verlamde man uit de film Intouchables, leek mij wel een uitdaging. Als hij het kan, kan ik het ook!

De hele maand oktober was het tijd om te oogsten. Via Facebook en good old mond-op-mond reclame heb ik volgens mij veel stemmen gewonnen. Helaas, exacte cijfers ontbreken. Ik kreeg een uitnodiging om de prijsuitreiking bij te wonen In de reglementen stond dat dat zou gebeuren bij de genomineerden voor de eindprijs. Het vertrouwen nam toe!

Vier dagen vooraf had ik een taxi besteld. Mooi op tijd, maar in de wereld van de taxibusjes zegt dat niets. Want op het moment suprême moest de chauffeur ritten combineren, oftewel eerst ook nog andere personen ophalen. Hoe sociaal ik ook probeer te denken, op dat moment lukte mij het niet om nog aardig te zijn tegen deze mensen. Na een taxirit van minimaal twee uren arriveerde ik daar waar het feest zou zijn.

In een grote zaal die nog niet voor een kwart gevuld was, nam de voorzitter van de jury het woord. Door een innerlijke spanning heen hoorde ik nog wel woorden als ʺtwee winnaarsʺ en ʺze zijn een voorbeeld voor andere mensen met msʺ. Twee winnaars, dus twee keer zoveel kans. Maar na het uitspreken van twee verkeerde namen gingen ze op het podium weer verder met de orde van de dag.

Dit was het dus. Nog geen 10 minuten heeft het geduurd. Als was het een lijstje met huishoudelijke mededelingen. Dat ik niet heb gewonnen is natuurlijk heel erg jammer, maar wat waren nu de wensen van de overige genomineerden? Waarom hebben deze twee mensen gewonnen? Waarom ben ik hier eigenlijk? Hebben ze mij laten komen als zaalvulling? Alsof ik voor de lol naar zo’n dag ga.

Deurbel

Afgelopen maandag had ik weer mijn tweewekelijkse eet-date bij mijn buurvrouw-voor-altijd Evelien. Toen wij twee weken eerder deze vervolgafspraak maakten, hielden wij er al rekening mee dat het op dat moment 11 november zou zijn. Wegens Sint Maarten moest ik maar een uurtje later komen. Om zeven uur zou de grootste drukte wel voorbij zijn, toch?

Een beetje logisch nadenken had ons waarschijnlijk tot het inzicht gebracht om er nog een uurtje uitstel aan vast te plakken. Onderweg naar haar huis zag ik nog veel heen-en-weer-wiebelende lampionnen. En zeer regelmatig zag ik openstaande deuren om een kleiner of groter groepje dringende kinderen aan te horen. Er klonk gezang, gehuil of geschreeuw. Eén ding werd mij meteen duidelijk, ontspannen eten zou er op dit moment nog niet inzitten.

Zoals verwacht begon de maaltijd hectisch. Uiteraard was vooral Evelien de pineut, ik indirect. Maar de eerste daadwerkelijk irritatie ontstond pas nadat de voordeur voor de zoveelste keer in het slot viel. Ze vertelde dat, terwijl de kinderen voor haar zongen, twee moeders een paar meter daarachter stonden te wachten, rokend en door een telefoon kwebbelend. Belachelijk! Maar wie zijn wij om daar wat van te zeggen? Na nog een onderbreking besloten wij om een briefje op de deur te plakken, met het verzoek om wegens avondeten straks maar terug te keren.

Ondertussen had ik al wel een constatering gedaan. Vanaf mijn positie aan de eettafel kon ik de zingende kinderen niet zien, wel horen en waande mij een jurylid van The Voice of Holland. Ik kreeg de bevestiging van mijn vermoeden dat het gemiddelde kind op de basisschool nog maar nauwelijks zangonderwijs krijgt. Daar hoef je geen volleerd zangpedagoog voor te zijn. Over het algemeen hoorde ik veel monotoon gebrom wat uit de kinderkeeltjes klonk.

Het aanbod in Sint Maarten-liedjes is over het algemeen zeer beperkt, want negen van de tien keer hoorde ik een melodie welke ik ongeveer drie en een halve decennia geleden zelf ook heb gezongen. Duidelijk is dat er nauwelijks evolutie zit in het repertoire binnen deze traditie, net als bij het Sinterklaasfeest. Gelukkig zijn er positieve uitzonderingen!

Uit de tijd dat Evelien daadwerkelijk mijn buurvrouw was, herinner ik mij dat er ook een ander genre Sint Maarten-liedjes bestaat. Voor mij totaal onbekend, soms ook zelfs meerstemmig gezongen. Veel  kinderen die mens-en-milieuvriendelijk wonen gaan naar de Vrije School. Een zeer belangrijk onderdeel binnen deze onderwijsvorm is het vieren van jaarfeesten, zo ook Sint Maarten. Met aandacht voor de geschiedenis, de betekenis, de rituelen en ook de bijbehorende liederen. Afgelopen maandagavond hoorde ik gelukkig dus niet alleen het afgezaagde ʹSint Maarten, Sint Maarten, de koeien hebben staarten…ʹ

De meest opzienbarende constateringen deed ik op weg naar huis. Het was na half negen en ik zag kinderen op straat die, zelfs op een avond als toen, al zo’n beetje op bed zouden moeten liggen. Of de ouders waren nog uitgebreid met elkaar in gesprek, met ogenschijnlijk nauwelijks aandacht voor de jengelende kinderen om hen heen. Of ik zag snoepende kinderen die duidelijk nog niet naar binnen wilden. Maar waar hun ouders waren?

Hoekje

SPLATSH!!! Ik sta in een gangpad van Albert Heijn bij een schap met wijn. Ongeveer drie meter bij mij vandaan heeft iemand zojuist een fles laten vallen. Het schrikken van het uiteenspattende glas wordt echter na twee seconden overgenomen door het horen van een naderend onheil. Het schrapende geluid van scherven die zich over de tegelvloer verspreiden komt steeds dichterbij. Deze alertheid is een automatisme, noem het zelfbescherming, wat ik heb ontwikkeld gedurende enkele jaren rolstoelafhankelijk zijn. Een aantal scherven is precies onder mijn rolstoel tot stilstand gekomen.

De dader, ogenschijnlijk het voornaamste slachtoffer, kijkt eerst bedenkelijk naar de grond en direct daarna naar een kind, waarschijnlijk zijn dochtertje. Deze zit, bedremmeld kijkend, in het daarvoor bestemde kinderzitje, eersterangs om het onverwachte tafereel goed te kunnen aanschouwen. Het meisje is vermoedelijk nogal onder de indruk, want een door mij verwacht gebrul blijft achterwege. Waarschijnlijk is het kind nog te jong om dit tafereel te associëren met een bloedbad, waar het voor door zou kunnen gaan, maar waar kennelijk toch ook enige fantasie voor nodig is. Intussen zijn er een flink aantal nieuwsgierige blikken op hem gericht. De man maakt dan maar aanstalten om personeel te attenderen op de ravage.

Er is niemand die zich in die situatie bekommert om mij, wat ik mij overigens wel kan voorstellen, want waarom zou men ook? Waarschijnlijk is er niet het besef dat, wanneer ik nu voor- of achteruit zou rijden, er een vrij grote kans bestaat dat ik binnen enkele seconden en anders zeker over een aantal minuten met een platte band sta. En die pech is niet met een dweil of veger en blik op te lossen. Ongeluk zit in een klein hoekje. Maar scherven brengen geluk, ook al was het geluk slechts dat mij enige pech bespaard is gebleven

Onlangs kwam ik thuis na een ʹwandelingʹ. Normaal gesproken zou ik dan een voldaan gevoel moeten krijgen. Nu werd de sfeer echter overheerst door een naar luchtje. Dit aroma had ik een aantal minuten daarvoor, toen ik nog buiten was, ook al geroken. Binnensmonds geef ik al uiting aan frustratie wegens het doemscenario dat waarschijnlijk realiteit is geworden. Ik ben nondeju toch niet daadwerkelijk door die hondendrol gereden? Hoe halen sommige onbenullen het in hun hoofd om een hond op de stoep te laten schijten?

Eén van de deuren van mijn kledingkast is een lange spiegel. Als ik in spiegelbeeld mezelf wat heen en weer zie rollen, ontdek ik sporen van hondenpoep aan mijn banden. Het is niet veel, maar genoeg om een flinke stank te produceren. Ik geloof dat het geluk bij dit ongeluk was, dat het profiel van mijn banden al redelijk versleten staat was. Ik moest mijn adl-vrienden van Fokus om assistentie vragen voor een heel ʹsmakelijkʹ klusje.

Ongeluk zit in een klein hoekje. Dat geldt voor iedereen, ook voor mij. Het heeft waarschijnlijk wel meer impact, als ik bijvoorbeeld pech heb met computer of rolstoel. Maar ik ben positief ingesteld. Ondanks dat het wel eens tegenzit, lacht het leven mij toe! Ongeluk zit in een klein hoekje, geluk in de rest.

Pietluttig

‘Heb jij de pietitie al getekend?’, vroeg Susanna afgelopen weekend aan mij. Aangezien zij praat over ʹal getekendʹ, proef ik dat ze ervan uitgaat dat ondertekening sowieso zal gaan gebeuren. Deze gedachte is zo gek nog niet, aangezien meer dan twee miljoen Nederlanders dit via Facebook ondertussen hebben gedaan. Een nog aanzienlijker deel van de bevolking sympathiseert hier in ieder geval mee. Dit laatste is puur intuïtief, gecombineerd met de stortvloed aan media-aandacht voor de Zwarte Pieten discussie.

Na twee weken reuring over het cultureel erfgoed, afdeling Sinterklaas, meende Geert Jan den Hengst zich via Facebook ook met de discussie te moeten gaan bemoeien. In eerste instantie was mijn mening er gewoon niet. Ik wist niet of ik nu vóór of tegen een aanpassing van het Zwarte Pieten beleid moest zijn. Het gaat hier niet om zomaar iets. We spreken hier over een jaarlijkse festijn waar ik al 43 keer bewust of onbewust, in verschillende hoedanigheden aan heb deelgenomen. Aanvankelijk als onwetende, wat overging in een aantal jaren lijdzaam volgeling zijn. Maar ook toen ik ondertussen afvallige was geworden, bleven Sinterklaas en Pieterbaas binnen de familie onaantastbaar. En recentelijk was het belang van mijn eigen kinderen groter dan het belang van de donkere knecht van Sinterklaas.

Nee, de facebookpagina waarmee ik mij pro-Zwarte Piet verklaar, heb ik dus niet geliked. Ik ben namelijk voor afschaffing, of beter gezegd voor aanpassing van de huidige Zwarte Piet in bijvoorbeeld een ander kleur Piet. De schokkende mededeling van deze strekking vroeg wel om uitleg aan mijn dochters. Ik vertelde hen dat ik er zelf totaal geen moeite mee heb hoe Zwarte Piet thans wordt neergezet. Ik associeer zijn verschijning niet met racisme en beleef het Sinterklaasfeest als een gezellig familiegebeuren.

Als Quinsy Gario drie weken geleden niet zou zijn uitgenodigd door Pauw & Witteman, was de herfst van 2013 een flinke storm bespaard gebleven. Al tijdens de uitzending werd zijn mening als pietluttig bestempeld door Henk Westbroek. Het schijnt dat de afgelopen jaren de maanden oktober en november wel vaker zijn opgeschud door een Zwarte Pieten discussie. Maar de disharmonie over de ʹinkleuringʹ van deze functie is al die keren kennelijk aan mij voorbijgegaan. Er bestaat een grote kans dat ik een pietitie twee jaar geleden wel had ondertekend. Waarom? Waarom niet, zal ik toen De waarschijnlijk nonchalant hebben gedacht!

De definitieve omslag kwam na het zien van het programma Debat op 2. Gespreksleider was Arie Boomsma, ik ben fan van goddelijke Arie. Hij hield het gesprek met enige moeite onder controle, hoewel het soms hard tegen hard ging. Het is niet zo dat ik in dit twistgesprek een doorslaggevende motivering voor mijn standpunt hoorde, maar lettende op de zichtbare emoties werd het mij ook nu wel overduidelijk hoe het fenomeen Zwarte Piet door anderen als racistisch wordt ervaren. Waarom handhaven we dan een traditie, terwijl deze folklore als kwetsend wordt ervaren door veel landgenoten? Het Nederland van 2013 is nu eenmaal anders dan het was in bijvoorbeeld 1979, toch?

Deze meningen zijn niet pietluttig. Laten wij Sinterklaasvierders dat dan ook niet zijn.

Keukentafel

Een zeer aanzienlijk deel van mijn dagelijks leven speelt zich af aan tafel. Een houten tafel met een blad van bijna twee vierkante meter. Ik vind het de meest functionele en de gezelligste plek binnen mijn appartement. Of het nu gaat om eten, bellen, lezen, schrijven, televisiekijken of kletsen met mijn meiden of wie er dan ook op visite is. En moet er huiswerk worden gemaakt of nagels worden gelakt? Idem dito, maar dan heb ik het uiteraard over de twee dames Den Hengst, wanneer die om wat voor reden dan ook niet gezamenlijk op hun kamer kunnen of willen vertoeven.

Ooit gekocht als eettafel en een aantal jaren op zolder gefungeerd als klus- en kliedertafel, dient deze nu als keukentafel. Hoewel het woord leeftafel beter de lading dekt, blijft keukentafel leuker, gezelliger klinken. Spontaan met elkaar praten na schooltijd tijdens het theedrinken of na een avondmaaltijd. Met je partner, met het gezin, met vrienden en sommige mensen kunnen dit misschien ook met zichzelf. Het kneuterige karakter van de keukentafel is overigens ook doorgedrongen tot de hersenen van een aantal beleidsmakers.

Het is een feit dat enkele beleidsterreinen worden verschoven van landelijke naar gemeentelijke verantwoordelijkheid. Zoals jeugdzorg, langdurige zorg en de sociale werkvoorziening. Elke gemeente moet zelf gaan bepalen hoe ze de te nemen maatregelen zullen invullen. Het kabinet vindt dat gemeenten beter maatwerk kunnen leveren. Maar door bezuinigingen zijn er tegelijkertijd per gemeente aanzienlijk minder euro’s hiervoor beschikbaar. Veel mensen maken zich terecht zorgen over de gevolgen daarvan.

Bij de WMO (wet maatschappelijke ondersteuning), waar ik wel eens moet aankloppen, is dit al te merken. Men is al bezig met een cultuuromslag, De Kanteling genoemd. Op een brochure voor WMO-medewerkers lees ik ʹOok al heb je een beperking, je kan best wat bijdragen aan de samenlevingʹ. Het betekent een nieuwe denkwijze, ook voor mij. In plaats van verzorging van de burgers, gaat men uit van een ieders eigen mogelijkheden om deel te kunnen blijven nemen aan de samenleving. Men wil af van het automatisch inwilligen van claims tot individuele voorzieningen. Oftewel niet parkeren maar participeren! So far so good!

De bedoeling is dat een ieder die een beroep doet op de WMO eerst een gesprek krijgt waarin wordt bekeken waaruit de ondersteuning zou kunnen bestaan. Welke rol kan de gemeente hierbij spelen? Maar belangrijker wordt de vraag wat iemand nog zelf kan en in hoeverre kan er beroep worden gedaan op mantelzorg? Op basis van zogenaamde keukentafelgesprekken bepaalt de gemeente dan de ondersteuning. Hoeveel warmte het woord keukentafelgesprek ook mag uitstralen, het gaat gewoon om het besparen van geld. Snap ik ook!

Ondertussen denk ik wel weer aan de kosten van de JSF. Hoeveel wordt er trouwens uitgegeven aan het zeer vrolijke vriendschapsjaar tussen Nederland en Rusland?

Aan de rugzijde van mijn rolstoel zit een opbergtasje, waarin de vele stroomsnoeren gezamenlijk zitten opgepropt. Onlangs bleek het veel te klein en heb ik een grotere aangevraagd. Afgelopen week kreeg ik een uitnodiging voor een keukentafelgesprek. Belachelijk! Ik wil graag met hen theedrinken en praten, maar niet over een groter maar nog steeds onbenullig opbergtasje.

50

‘Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder’

Mijn ouders waren afgelopen vrijdag 50 jaar getrouwd. Ik denk dat bovenstaande woorden de ingrediënten zijn voor de basis van hun gouden huwelijk. ‘Ongelofelijk’, ’Wat bijzonder’, ’Wat krachtig’ of ’Wat knap’. Dit waren enkele reacties die ik kreeg als ik vol trots sprak over deze mijlpaal voor mijn vader en moeder. Als ik in stilte mijn gedachten de vrije loop laat gaan, kom ik tot een slotsom van ongeveer gelijke strekking. Nog indrukwekkender wordt het wanneer ik besef dat ze al meer dan een halve eeuw een setje vormen.

Probeer eens voor te stellen, een vijftigjarig huwelijk op je conto hebben. Wat een een verhalen zal deze lange periode opleveren. Overigens zal ik deze prestatie niet evenaren, want bij mij is de teller op 10 jaar blijven staan.Van de slechts 43 jaar dat ik nu bij het gezin Den Hengst behoor, heb ik uiteraard niet alles bewust meegemaakt. Als kind overkomt het leven je, het gebeurt gewoon. Pas vanaf het stadium jongere is er een bewust leven en ga je keuzes maken. Kijk, in een huwelijk begin je ook jong en zorgt levenservaring voor groei die nodig is om het samen 50 jaar uit te houden. Maar vanaf het begin van het huwelijk ben jij er bewust bij.

Toon Hermans dichtte Liefde:

Liefde is...alles begrijpen van elkaar zonder iets te zeggen.
Liefde is...alle ruzietjes weer snel bijleggen.
Liefde is...naar elkaar luisteren en elkaar vertrouwen,
Maar het allerbelangrijkste van liefde is om van elkaar te houden!

Maar laat ik verdere reflectie op dit gouden huwelijk aan de twee hoofdrolspelers zelf overlaten en mij beperken tot de afdeling kinderen en opvoeding. Net als mijn zussen Anneloes en Corinne, kijk ik terug op een dramatische start van mijn leven. Alle drie zijn wij door onze moeder eruit gewerkt en meteen werd de band definitief doorgeknipt. Maar gelukkig hebben onze ouders zich direct weer over ons ontfermd en met veel warmte opgevoed. Wij hebben een fijne, veilige jeugd gehad. Eigenlijk was het een gewone jeugd. Maar wat heet ʹgewoonʹ als het gaat om een domineesgezin. Ik zal niet overdrijven, er zijn ʹergereʹ situaties. De kerk speelde een grote rol in ons gezin, vóór ons gezin. Dat geen van ons drieën nu nog lid is staat daar volgens mij echter los van.

Anno nu betekenen onze ouders nog altijd heel veel voor ons. Mijn zussen en ik hebben ieder een eigen leven, met eigen geluk en met eigen sores. Als wij erom vragen, zijn ze er voor ons. Als wij er niet om vragen, weten wij dat dat wel had gekund. Papa en mama hebben ons door lief en leed heen ondersteunt en begeleid of waren gewoon aanwezig voor ons. Van toen tot nu, van kind tot zoals wij er nu voorstaan.

Ik ben trots op mijn ouders, ik hou van ze! De volgende woorden, vrij vertaald naar Ramses Shaffy, wil ik aan hen meegeven:

‘Ik wil dat jullie zullen doorgaan, met de stootkracht van de milde kracht,
om door te gaan, in de sprakeloze nacht.
Ik wil dat jullie zullen doorgaan, met de wankelende zekerheid,
om door te gaan, in een mateloze tijd.’

Bluf

Hier ben ik veilig, hier ben ik sterk

Hier ben ik heilig, dit is mijn kerk
Dit is mijn haven, hier leg ik aan
Hier kan ik slapen, hier moet ik staan
Hier ligt mijn hart voor jou

Onlangs klonk deze tekst via Skyradio door mijn woning. Het zijn de woorden van het refrein uit een lied van Bløf. Op dat moment realiseerde ik mij dat ze mij raakten, want deze regels zouden ook over mij kunnen gaan. Skyradio vind ik overigens een flutzender. Enige variatie in het muziekaanbod is ver te zoeken binnen deze ‘Middle of the road potpourri’.

Enfin, het liedje kent iedereen waarschijnlijk wel. Al is het alleen al van de reclame, een commercial van de ING, ingezongen door iemand anders. De woorden gaan dus ook over mij en mijn appartement. Hier voel ik me thuis, ben ik happy en kan ik mijzelf zijn, want hier kan ik altijd een beroep doen op assistentie. Hier ben ik dus veilig! Buiten de deur dan niet? Nee, lang niet altijd! Angstig aangelegd ben ik absoluut niet. Misschien zelfs wat naïef. Ik ben voor niemand bang en ook ga ik bijvoorbeeld graag met mijn rolstoel op pad. Wanneer Stadshagen in de verte ligt, aan de andere kant van de weilanden, realiseer ik mij dat er ook niets fout moet gaan. Ik ben volledig afhankelijk van het stukje techniek onder mijn kont. En van de toevalligheid dat ik iemand tegenkom op het moment dat ik echt hulp nodig zou hebben.

De grootste onzekerheid wordt bezorgd door mijn blaas en een stuk plastic, mijn urinekatheter. Eén der beste uitvindingen van de vorige eeuw. Vanaf ‘daar waar de plasserij vandaan komt’ loopt er een slangetje naar een reservoir, een plaszak aan mijn linker onderbeen, mijn Etui de Pipi. Zoals bij vrijwel alles is er ook hier een bovengrens. Spelen met het lot is nog enigszins mogelijk, maar daarna geldt toch echt ‘vol is vol’. En als ik niet luister naar deze keiharde wet, word ik gestraft middels een letterlijk zeiknatte broek rond mijn kruis.

Mooie woorden van Bløf, maar het refrein heeft ook een zijde die voor mij nergens op slaat. Neem die laatste tien woorden ‘…, hier moet ik staan’. Dat zou ik natuurlijk wel willen, maar dan had ik hier nooit gewoond. En met ‘Hier ligt mijn hart voor jou’ kan ik ook niets. Mijn hart wil ik dolgraag kwijt, maar dan moet deze wel aangenomen worden. Om mijzelf, zoals in de tekst, heilig te verklaren doe ik ook maar niet. Al ben ik tevreden over hoe ik leef en voel ik mij sterk, ik geloof niet dat ik een narcist ben. En het eigen huis tot kerk verklaren heeft ook veel weg van een behoorlijke hoogmoed.

Na het schrappen blijft er niet veel van de aanvankelijke tekst over:

Hier ben ik veilig, hier ben ik sterk

Dit is mijn haven, hier leg ik aan
Hier kan ik slapen

Bluf dat ik zelf een mooiere tekst kan schrijven.

Gevangen

ʺGelukkig houdt mijn geloof mij op de been. Ik weet, als ik zwak ben, ben ik machtig.ʺ

Dat zijn zo ongeveer de laatste woorden uit de documentaire Houdt God van Vrouwen?. Afgelopen zaterdag zag ik deze bij RTV-Oost. Over Hilligje Kok-Bisschop, een strijdbare vrouw die in de Oud Gereformeerde Gemeente in Staphorst meer rechten wil voor vrouwen. Zij wil een actieve rol spelen in haar kerk en binnen de SGP, maar de mannen houden de deuren voor haar gesloten. Vrouwen moeten gewoon zwijgen en worden volgens haar onderdrukt.

Haar zoon is homoseksueel en zij ervaart de totale afkeuring hiervan binnen haar kerk. Zij ging destijds zelf ook niet naar zijn huwelijk, waar ze spijt van heeft. Ze was bang voor reacties uit de kerk. Hilligje kan het niet rijmen dat er naastenliefde wordt verkondigd, maar tegelijkertijd homo’s worden wegzet als een stuk vuil. Ze verlaat haar kerk, maar is en blijft wel gelovig en wil graag laten zien dat God anders is dan dat hij vaak geschetst wordt in de kerk. Hilligje voelde zich een gevangene in haar eigen gemeente. Ze kon niet zijn wie ze zou willen zijn.

Dit overkwam ook Tjalling, een boer uit de provincie Groningen. Het grote verschil is dat zijn verhaal fictief is en het gebeuren in Staphorst non-fictief. Geboren in een verkeerd lichaam is één van de afleveringen uit de televisieserie 30 minuten uit 1995. Ze werden gebracht als realistische docudrama’s, gespeeld door Arjan Ederveen.

Tjalling woont met zijn gezin op een boerderij, ergens in de provincie. Hij beseft dat hij zit opgesloten in zijn eigen lichaam. Hij denkt en voelt in werkelijkheid een andere identiteit te moeten hebben, namelijk die van een bosneger uit Zaïre. Na een lange innerlijke strijd besluit hij te worden wie hij graag wil zijn. Er volgt een pigmentkuur die zijn huidskleur verdonkert en zijn neus en lippen worden door plastische chirurgie verbreed. Na deze fysieke overgang begint Tjalling, ondertussen omgedoopt tot N'Jing, steeds meer te verlangen naar het ultieme einddoel. Uiteindelijk neemt hij die grote stap ook, verlaat zijn gezin en verhuist naar daar waar hij wil zijn, de steppes van Zaïre. Na een aantal weken blijkt hij te zijn verstoten uit de gemeenschap aldaar. Hoe het afloopt is niet bekend.

Ergens tussen de aandoenlijke verhalen van Hilligje en Tjalling hebben we ook nog Geert. Gevangen in mijn eigen lichaam en niet kunnen zijn wie ik zou willen zijn. Maar de strijd aangaan is in mijn geval zinloos.

Begrijp me goed, ik laat de dramatiek er natuurlijk van afspatten. Ik meen er dan ook bijna niets van. De waarheid is dat ik graag meer uit mijn lichaam zou willen halen, maar dat zit er nu eenmaal niet in. De mentale strijd heb ik allang gewonnen. Dat ik mij gevangen voel is pure onzin. Ik voel mij prima in mijn koppie, in mijn leven.

Onlangs kreeg ik van iemand de bijzondere, mooie woorden: 

De kunst van het genieten is vooral een kunst in het omgaan met de realiteit. Hoe die zich ook aandient.

Mazzel

Het laatste bewijs is geleverd. Het is nu echt een feit dat het gewone leven weer is begonnen. Vorige week vrijdag mocht ik voor het eerst dit seizoen naar de schouwburg. Thuis heb ik een flink stapeltje tickets liggen, aangeschaft in de voorverkoop. Muziek, cabaret, toneel, ik kan mijn aankopen nu geleidelijk aan gaan verzilveren. De eerste twee tickets kon ik laten afscheuren om naar de Ashton Brothers te gaan.

Ik ging samen met René Klaassen. Wij kennen elkaar ongeveer ons hele leven. Mijn vader was in 1974 vanuit Den Helder beroepen in Hoofddorp. René kwam bij mij in de klas op de kleuterschool en woonde ook nog eens vlakbij. Geen vriendjes worden was eigenlijk onmogelijk. Nu, bijna 40 jaar later, zien we elkaar nog geregeld. Tussendoor is er niet veel contact, maar als we elkaar zien dan weten dat het goed is.

‘Een flink stapeltje tickets in huis, wat een luxe eigenlijk,’ hoor ik mijzelf denken. Maar ik schaam mij er niet voor. Ik heb er de tijd, de energie, de belangstelling en bovenal het geld voor. Wat ook niet geheel onbelangrijk is, is dat ik korting ontvang omdat ik een rolstoel zit. Ik heb de mazzel dat ik voor een tweede kaartje maar de helft hoef te betalen. Desondanks besef ik dat ik mijn handen mag dichtknijpen dat ik vòòr mijn huidige hoedanigheid een leven heb gehad met werk en een redelijk inkomen. Daar pluk ik gelukkig nu nog de vruchten van. Ik zeg dit omdat heel Nederland weet dat de zorgzijde van de samenleving door de regering en haar bezuinigingen keihard wordt getroffen. Dagelijks horen wij dat de zorg steeds meer in het verdomhoekje wordt gepropt.

'Geert, bijna iedereen wordt gedupeerd, de recessie is overal merkbaar.' Weet ik, maar ik voel me logischerwijs verbonden met de gehandicapten en chronisch zieken. Zij gaan er de komende jaren flink op achteruit. Ik wil dat iedereen een eerlijke kans krijgt in de samenleving. Ikzelf kan van mij afbijten en voor mijzelf opkomen. Tussen de oren klopt het bij mij allemaal wel. Niet iedereen is hiermee gezegend. In mijn eentje een vuist maken kan ik niet, hard schreeuwen ook niet, erover schrijven wel!

Op een nieuwssite lees ik dat een zorginstelling honderden banen moet schrappen om maar kosten te besparen. Vlak daaronder lees ik dat de raad van toezicht van Humanitas achter de keuze staat om een interim-bestuurder 95 duizend euro te betalen voor een maand werk. Maar de grootste klap was toen ik moest lezen dat gehandicapte bezoekers van Disneyland in de toekomst gewoon moeten aansluiten in de rij bij een attractie. Het pretpark heeft besloten om de 'snelle rijen' voor mensen met een beperking af te schaffen omdat er steeds meer misbruik van werd gemaakt door valide bezoekers. Is men jaloers? Van mij mag men wel ruilen.

Ik heb dus ook nog eens mazzel dat ik een hekel heb aan Disneyland.

Kunst

ʺJe ziet dat Rembrandt de aandacht op belangrijke details vestigde met behulp van licht. Zoals bij dat meisje, alsof er een lichtstraal op haar valt. Het verhaal gaat dat haar gezicht zou lijken op Rembrandt’s eerste vrouw, Saskia van Uylenburgh.ʺ

Met mijn vader bekijk ik De Nachtwacht en hij vertelt over wat ik zou kunnen zien. Het voornemen om samen eens naar het Rijksmuseum te gaan is er al sinds de opening in april dit jaar. Om de eerste drukte te ontzien, besloten we om later in het jaar te gaan. Maar het maakt kennelijk niet uit wanneer men überhaupt maar ook gaat. Het is altijd druk. Een taxibusje pikte ons om kwart voor tien op bij mij thuis en ruim anderhalf uur later staan we bij de ingang, in de fietsdoorgang onder het museum. Een mooi voortvarend begin van de dag.

Eerst maar eens langs de eregalerij op de tweede verdieping. Daar hangen allerlei bekende werken van oude meesters. Ik heb mijn vader de vrije hand gegeven om mij te overladen met informatie. Hij weet nu eenmaal veel van geschiedenis, binnen de kunst en zeker ook in het algemeen. En hij weet ook nog eens smakelijk te vertellen. Daarbij komt dat ik weinig kracht in mijn stem heb en hij problemen met zijn gehoor. In combinatie met het geroezemoes in die grote zalen, leek het mij beter om vooral te luisteren en niet teveel te hoeven vragen.

Enthousiast vertelt hij dat op een bepaald schilderij bijna hetzelfde effect te zien is als wat Rembrandt wist te realiseren met zijn manier van schilderen. Tijdens het luisteren houd ik af en toe mijn adem in als hij uitbundig bewegend met zijn handen akelig dicht langs het schilderwerk beweegt. Een suppoost valt dit kennelijk ook op en vraagt vriendelijk of mijn vader zich ook om de schilderijen zou willen bekommeren. Ik heb het zelf niet warm, dus de zweetdruppeltjes op het voorhoofd van de suppoost zijn misschien wel veroorzaakt door een innerlijke spanning. Als effect van het besef dat onder zijn toeziend oog een schilderij bijna zou beschadigen.

Als we afbuigen naar de overige collectie van het museum begin ik al aardig verzadigd te raken. Mooie schilderijen, fijne uitleg, maar het moet allemaal ook een plaatsje krijgen. Weer 67 schilderijen later moeten wij aan elkaar bekennen eigenlijk wel murw te zijn. Allebei hebben we daar onze geldige redenen voor. Wat is het leuk samen met hem. Kletsen, luisteren, kijken, genieten. Ik kan wel zeggen dat van al het moois wat ik heb gezien, het leukste en interessantste stukje oudheid naast mij loopt.

Weet je wat trouwens ook een kunst is? Om rustig te blijven terwijl je vier en een half uur onderweg bent op de terugweg. Pa vreet zich op van irritatie. Aan mij heeft hij hierbij niets. Behalve dat ik veel slaap, ben ik wel gewend aan dit oponthoud. ʺWelkom in mijn wereldʺ, zeg ik tegen hem.

Nee, als ik die ku… taxi weer eens vervloek, heb ik het niet over een kunsttaxi.

Kijk

‘O, zit dat zo?’ Dat er opeens een kwartje valt, maakt iedereen wel eens mee. Misschien ook nog dat het eigenlijk een beetje onbenullig gevalletje is. Ruim een jaar geleden was het betreffende kwartje bij mij een beetje boel onbenullig. Althans, zo zou het kunnen overkomen. Een zogenaamde levenservaring maakte dat ik er opeens niet meer omheen kon. Ik was toch echt een ‘rolstoelmobilist’. Een niet normaal, niet gangbaar persoon, maar iemand met een gebruiksaanwijzing. Dit zal waarschijnlijk heel naïef overkomen. ‘Wake up Geert, je hebt immers toch al enkele jaren vier wielen onder je gat?’

Iedere dag zit ik inderdaad in dat karretje, wat er bij mij waarschijnlijk toe heeft geleid dat ik door het apparaat heen ben gaan kijken. Ik zie mezelf als een normaal denkend en communicerend mens. De rolstoel neem ik voor lief, als een feit. Kennelijk was het gevolg daarvan dat ik er niet meer bij stil stond dat anderen mij anders zagen dan ik mijzelf. Dus als een gehandicapt persoon. Waarschijnlijk wel met de intentie mij als volwaardig te zien, maar dan toch anders. Dat was wel even shocking. Achteraf bekeken snap ik het uiteraard wel. Contact hebben met mij is nu eenmaal anders dan anders. Of het nu gaat om samen eten, samen naar de film gaan of een relatie met mij aanknopen.

Ik ken veel mensen en heb in het dagelijks leven genoeg sociale contacten. Deze mensen kennen mij misschien van binnen, maar in ieder geval van buiten, dus inclusief de bij mij horende beperkingen. Aanleggen van nieuwe contacten gaat mij ook niet moeilijk af. Ik proef nog wel eens een drempeltje waar de betreffende tegenspeler nog overheen moet stappen. Een belemmering van mijn kant kan zijn dat het volume van mijn stem mij in de steek laat en daardoor een gesprek belemmert. Tja, het middenrif is ook een spier. Bekenden weten dit van mij, geen probleem zo ver!

De ervaring waar ik het eerder over had is nooit bewezen. Het is puur hypothetisch, maar ik ben eigenlijk wel zeker van mijn zaak. Aangezien ik ook niet van beton ben en dolgraag een relatie wilde, begaf ik mij op het pad der datingsites. Contact krijgen via één van deze online ontmoetingsplaatsen is vanzelfsprekend, als het niet op een andere manier lukt. Voor alle duidelijkheid, ik heb echt niet stilgezeten sinds mijn scheiding. Maar ik was op zoek naar de ware. Zou ik die nog vinden? Zou zij überhaupt bestaan in mijn leven? Ondertussen is voor mij de kans op digitaal succes 0,0 gebleken. Ik kotste als ik weer eens een sympathiebetuiging ontving. ‘Tussen ons zal het niets worden, maar ik bewonder jouw lef en openheid.’ Gelukkig blijkt dat het mogelijk is dat mensen uit heel onverwachte hoek op mijn levenspad kunnen komen.

‘Beauty is in the eye of the beholder’ van William Shakespeare betekent letterlijk: Schoonheid ligt in het oog van de toeschouwer. Hoe iets bekeken wordt is dus subjectief, geheel afhankelijk van wie er aanschouwt. Of anders gezegd: over smaak valt niet te twisten.

Alles is ‘in the eye of the beholder’. Kijk verder dan alleen een rolstoel.

Droom

Stuur nu je droom in voor de DreaMS Award 2013! Mensen met MS kunnen hun droom inzenden, waarmee hun kwaliteit van leven aanzienlijk zou kunnen verbeteren.

In de wachtkamer van het ziekenhuis wordt mijn blik getrokken door een affiche met deze oproep. De DreaMS Award! Eindelijk zou mijn kwaliteit van leven verbeterd kunnen worden. Het Nationaal MS Fonds zet wel hoog in met deze woorden, vind ik. Kan de kwaliteit van het leven verbeterd worden door het verwezenlijken van een droom? Zou men misschien in het bezit zijn van een in het geniep ontwikkeld medicijn tegen MS? 

Maar goed, ik hapte graag toe op dit aanbod. En ieder nadeel heeft zijn voordeel, dankzij mijn MS kon ik een droom wellicht zomaar gerealiseerd zien worden. Dus deze kans moest ik maar ‘met beide handen aangrijpen’. De betreffende droom moest overigens nog wel in z’n geheel ontwikkeld worden. Ik kon werkelijk niets bedenken waarmee ik zou kunnen scoren bij de jury. In de dagen die volgden zette ik alles op alles om toch maar een zo echt mogelijk lijkend verhaal te fabriceren. Volgens het affiche gaf de jury mij nog slechts enkele dagen de tijd.

Heeft Geert werkelijk geen dromen? Durft Geert misschien niet meer te dromen? Ik moest maar eens goed gaan nadenken over wat ik in de toekomst nog zou willen bereiken? Of denkend aan de DreaMS Award 2013, wat zou mijn leven nog kunnen aanvullen, de kwaliteit van mijn leven kunnen verbeteren? Nou, de kwaliteit van leven is bij mij eigenlijk al goed. Waarschijnlijk zouden alleen effectieve medicijnen daartoe nog verbetering kunnen brengen. Hoewel? Hoe raar het misschien ook mag klinken, ik weet niet of ik daar direct gelukkiger van zou worden.

Er zijn nog wel activiteiten die ik zou willen ondernemen, maar om deze dan dromen te noemen? Ik zou wel enkele ‘Try before you die’-acties willen ondernemen, zoals paragliden, skiën of paardrijden. Het klinkt heel stoer, maar ik moet de kanttekening plaatsen dat ik deze wensen niet zelf heb bedacht. Ze kwamen de laatste tijd stuk voor stuk op mijn pad en ik moest steeds concluderen dat dit ook tot mijn mogelijkheden behoorde.

Ik kan tot nu toe terugkijken op een rijk leven. Dit bedoel ik niet zo dramatisch dan het wellicht overkomt. Wees gerust, ik kijk ook gewoon naar mijn toekomst, hoe onzekerder die ook is. In mijn leven heb ik kunnen lopen, dansen, werken en voetballen en mag ik nog steeds vader zijn. Ik hoor wel eens de vergelijking met iemand die zijn hele leven al in een rolstoel zit. Die weet tenminste  niet wat hij mist en hij heeft niet zoveel hoeven in te leveren als ik. Dat zie ik duidelijk anders. Tot nu toe heb ik in mijn leven het nodige kunnen verwezenlijken, misschien wel dromen zien uitkomen, maar ook aan diggelen zien vallen. Na 10 jaar huwelijk ben ik gescheiden en na 13 jaar werken werd ik arbeidsongeschikt. Maar bovenal heb ik twee geweldige dochters en een fijn sociaal en cultureel leven.

De DreaMS Award 1963 had naar Martin Luther King moeten gaan. Met het inwilligen van zijn droom had de gehele mensheid veranderd kunnen worden. Maar toen bestond deze Award nog niet en Martin Luther King had trouwens geen MS.