Paradox

Vanaf de bushalte was het hooguit vier minuten rollen naar mijn bestemming. Ergens klopte er iets niet op deze, in meerdere opzichten bijzondere avond. Het was bijna half negen geweest en er liepen veel mensen op straat, waarbij vrijwel een ieder, net als ik, de jas thuis had gelaten. Het was halverwege oktober en de herfst zou al volop gaande moeten zijn. Het weer leek zich echter een jaargetijde te hebben vergist.

De sfeer was goed, met vriendelijke mensen, lekkere hapjes en er werd gedanst. Ik had leuke gesprekjes, voor zover dat ging natuurlijk. Waarschijnlijk was het voor die ander minstens zo intensief om te horen wat Geert uitkraamde, als dat het mij moeite kostte om woorden eruit te persen. De tijd vloog voorbij, wat uiteraard een goed teken is. Totdat er een drukkend gevoel mij ging beheersen. Geheel ongemerkt was dit niet gegaan, maar nu was ik te laat. Sommige zaken zijn voor mij nu eenmaal oncontroleerbaar. De zogenaamde reserves begonnen op te raken en langer voor mij uit blijven schuiven was onverstandig. Ik had prioriteiten gesteld, maar daarbij het basale genegeerd. Stom!

Zomaar iemand aanklampen ging mij nog iets te ver. Mijn gesprekspartner op dat moment had waarschijnlijk niets in de gaten. Helemaal toevallig was het dus niet, maar alsof het zo had moeten zijn kruisten onze blikken elkaar en kon ik hem recht in de ogen kijken. Een klein knikje met mijn hoofd was voldoende voor een vervolg. Als omstanders niet beter wisten, hadden ze bij het volgende tafereel hun adem ingehouden, misschien zich wel uit de voeten gemaakt. Men had kunnen denken dat Geert, nota bene op het trouwfeest, had aangestuurd op een confrontatie met hem, als een gefrustreerde ex-man die zijn gram wil halen.

Zijn mouwen opstropend, baant hij zich een weg tussen de gasten door. Geert blijft koelbloedig, terwijl Hennie langs de rolstoel loopt en hem van achteren benaderd. Laf is dit zeker niet, want uit een tas wordt een urinaal getoverd. Onwetende omstanders zien slechts een verhullend, geel geruit opbergzakje, door zijn moeder genaaid. Wat een prettig vooruitzicht, dat het einde van de spanning nabij is. Waarschijnlijk heeft nauwelijks iemand iets gezien of hier aandacht voor gehad. Men zal slechts aandacht voor elkaar, voor het feest hebben gehad. Ik wil alleen maar aangeven dat ik het zelf een wel heel bijzondere situatie vind.

Om 23:08 uur sta ik in dubio. Ga ik nu per direct weg of neem ik een volgende bus. Nog één of twee bussen later is op zich mogelijk, maar onverstandig. Fokuswonen betekent dan wel dat je de regie over je eigen leven houdt, totaal onbekommerd de nacht inzwieren zit er voor mij niet in en eerlijk gezegd heb ik die behoefte ook niet meer. Tevens denk ik ondertussen wel te weten hoe laat ik ongeveer het beste assistentie kan aanvragen. Als er ‘s nachts één assistent in dienst is, heb ik de keus om mijn nachtelijke concurrentie vòòr te zijn, of helaas pindakaas lang wachten voor lief te nemen.

Ondanks een klein aantal beperkingen voel ik mij in mijn hoedanigheid vrij onbelemmerd. Ook al klinkt dat misschien tegenstrijdig.

Medicijn

″Wie heeft ervaring met medicijn C? Na jaren slikken van medicijnen A was ik eigenlijk van plan om te beginnen met medicijn B, maar nu adviseert mijn neuroloog mij om over te stappen op medicijn C.″ Een vraag van deze strekking kom ik wel eens tegen. Of: ″Ik hoor positieve geluiden over medicijn X. Tevreden over ′mijn′ medicijn Y, word ik toch aan het twijfelen gebracht. Wat zal ik doen? ″

In vragen gehulde twijfels van MS patiënten, of men wel effectief genoeg bezig is om de sloperij die hen beheerst aan te pakken. Zelfs de term meest voorkomende symptomen is in feite té algemeen geformuleerd en de onoverzichtelijk lange lijst van vele daaronder bungelende uitingsvormen maakt de ziekte alleen maar nog individueler. Met een woud aan medicijnen en therapieën als gevolg, wordt het doolhof voor mensen met MS vrijwel onoplosbaar. Na jaren van uitproberen, hopen en teleurstelling, verkeer ik nu zelf gelukkig in berusting, want ik gebruik geen medicatie. Niet omdat ik fervent tegenstander ben van enige farmaceutische troep in mijn lichaam, maar gewoon omdat de neuroloog aangeeft dat er voor mij niets is. En stiekem bevalt mij dat prima!

Ook op dit vlak toont het internet het gemak wat men ervan kan hebben, want de vele sites geven over het algemeen toegankelijke informatie. En er zijn genoeg forums om contact met lotgenoten te onderhouden en zo ervaringen te delen. Maar naar mijn idee is er hierbij ook een duidelijke keerzijde. Als veel mensen hun persoonlijke ziektebeleving met elkaar delen, wordt de lijst met zienswijzen en adviezen alleen nog maar langer en langer. Stel, je bent sinds kort bekend met de ziekte MS, drie maanden of drie jaar, dan moet je stevig in je schoenen staan om niet te verzuipen in de zee aan informatie. Begrijp me goed, ik keur digitale gesprekjes absoluut niet af, maar stort jezelf niet onvoorbereid in het diepe. En ja, ik weet het, het is makkelijk praten van mij aangezien ik niet meer hoef te speuren naar de juiste medicijnen.

Tijdens mijn MS-carrière heb ik zowaar ook jaloerse blikken ontvangen. Hierbij was het uiteraard niet de fysieke achteruitgang welke afgunst opwekte. Op de school waar ik werkte was onder een groot aantal jongeren marihuana stoer, veel gebruikt en bijna heilig. Toen kennelijk één van hen ter ore gekomen dat ik in potentie ook in aanmerking kwam om medicinale marihuana te bemachtigen, kreeg deze meneer opeens heel veel aandacht. Dat ik geen gebruik maakte van de mogelijkheid om zomaar dit genotsmiddel eigen te kunnen maken, wou er bij hen echt niet in.

Het enige goedje wat ik dagelijks tot mij neem is, behalve de vitaminebom van Kruidvat, dat ene kleine pilletje antidepressiva. Zo’n 10 jaar geleden mee begonnen, op advies van een psychiater en afbouwen durf ik niet. Doodeng, vond ik het aanvankelijk, want ik ben toch niet psychisch gestoord? ″Zie het als the missing link in je koppie″, zei eens iemand tegen mij. Het bleek een gouden greep te zijn, de start van een nieuw leven. Al binnen een paar weken merkte ik resultaat, meen ik mij te herinneren.

Terugkijkend is het misschien wel het beste medicijn voor mij om het leed dat MS mij heeft bezorgd te bedwingen.

Woorden

″Inderdaad, een lekker weertje!″ Ik schater het uit. Mijn vader leest mij voor de zoveelste keer voor uit het Dierenvertelboek. Het zal ′75 of ′76 zijn geweest. Zoals bijna iedere avond gaat het naar bed gaan samen met het voorlezen van een verhaaltje. Mijn moeder zal waarschijnlijk minstens zo vaak aan mijn bed hebben gezeten met een boek in haar handen, maar op een of andere manier associeer ik deze specifieke woorden met mijn vader.

Ondanks de ruime keuze en de vrijheid om ook eens voor een alternatief te gaan, ging mijn voorkeur bijna automatisch uit naar De voetbalwedstrijd. Hoe het verhaal verliep weet ik niet meer, maar dat wat voor mij het hoogtepunt was herinner ik mij nog goed. De bijna dove kikker antwoordde volgens mij op een vraag als ″Weet u ook hoe laat het is?″. Het doet er eigenlijk ook niet toe. Het ging om het absurde antwoord. De loop van het verhaal en de opbouw naar de climax kende ik waarschijnlijk bijna uit mijn hoofd en vol spanning zal ik gewacht hebben op hèt moment. Enkele seconden vooraf begon het schuddebuiken en als ik die paar woorden weer hoorde uitspreken mocht ik het plezier eruit gooien.

Alsof het in scène was gezet kwam ik precies op het juiste moment binnen. In feite was ik gewoon dik te laat, want terwijl ik uit de taxi kwam rollen, hoorde ik binnen het bekende felicitatiegezang. Eenmaal binnen was het echter bijna stil. Ze waren toch nog niet begonnen? De grotere ruimte van het oude gebouw, een voormalige kerk, bestond uit twee delen, gescheiden door een rij pilaren. Daar tussendoor zag ik de circa 150 genodigden zitten, kijkend naar het podium waarop Aram iedereen welkom heette.

Ik hoorde hem vertellen waarom hij, in plaats van cadeaus, had gevraagd om een bijdrage aan de stichting MS Research. Hij sprak ook over zijn neef Geert die een enigszins bijzonder plekje bij Anthony en hem inneemt. Ik kaatste de woorden in gedachten direct terug, want dit gevoel is wederzijds. Dat ik onlangs heb mogen paragliden is volgens mij de verdienste van Aram. Ik hoef het eigenlijk ook niet te weten, het is goed zo. Op dat moment reed ik tussen de pilaren door om mij bij de groep aan te sluiten. Met ″Hallo, ik ben Geert, neef van Aram″ stelde ik mij in één klap aan iedereen voor.

Waarschijnlijk alle genodigden zullen hebben uitgekeken naar deze middag. In een speciaal programma vertelden Pierre Bokma en Gijs Scholten van Asschat over Shakespeare en werden vele woorden van hem met mooie mimiek uitgesproken. Maar waar ik al bang voor was gebeurde ook. In de grote ruimte, tijdens het borrelen en eten met veel kletsende mensen om mij heen kan ik mijzelf niet verstaanbaar maken. Familie, maar ook vrienden en bekenden van Aram die zich aan mij voorstellen en soms met mij willen kletsen. En andersom natuurlijk, ik ook met hen. Helaas, het lukte nauwelijks.

Ik haak maar af wanneer blijkt dat mensen mij niet goed verstaan en zelfs antwoorden geven die niets te maken hebben met mijn vraag. Of ja-knikken, terwijl ik zeker weet dat diegene de vraag niet verstaan heeft. Begrijp me goed, ik neem niemand dat kwalijk

Ik moest denken aan die dove kikker in het dierenbos.

Poging

Waar het was weet ik niet meer, maar het beeld van dat specifieke tegeltje, hangende in die ene gang of woonkamer, staat in mijn geheugen gegrift. Met daarop, in sierlijke letters geschreven, het adagium Van het concert des levens krijgt niemand een program. Zelf kan ik ondertussen hier ook over meepraten.

Onlangs werd ik op een onverwachte wijze geconfronteerd met de onvoorspelbaarheid van het bestaan. Het was op de markt van Stadshagen, welke deze titel eigenlijk niet zou mogen dragen. Maar een samenscholing van zes á zeven kramen mag zich kennelijk een markt noemen. Het begon ermee dat ik lang blond haar zag, waar 99 van de 100 keer twee benen onder bewegen. Maar ditmaal zat de eigenaresse op een scootmobiel. Haar gezicht had ik op dat moment nog niet gezien, maar de man ernaast herkende ik als de-partner-van. Ik kende hen wel, hun kinderen zaten op dezelfde basisschool als mijn dochters: Drie jaar geleden vertelde zij mij dat ze kanker had. Ik schrok, want de twee-eenheid van leven en levenloosheid die ik nu zag klopte totaal niet met mijn herinneringen.

‘Jezusmina’ was het enige wat ik kon bedenken en volgens mij ook als kreet uitstootte. Dat het niet goed met haar ging, straalde ervan af. Compleet onder de kanker, bleek toen ik haar ernaar vroeg. Een tikkende tijdbom was het en daar zat ik dan met mijn bek vol tanden. ″Ik hoop nog 44 te worden, dat is binnenkort! Maar weet je, ik had eigenlijk al twee weken geleden dood moeten zijn.″ Opbeurende woorden zouden volledig misplaatst zijn. En elke vorm van relativering, waarmee ik mijzelf nog boven verschillende tegenslagen uit weet te worstelen, was smakeloos. Een poging om mijn medeleven te tonen, met woorden die via mijn hart uit mijn tenen kwamen, bereikten haar volgens mij niet

Een klein kwartier later kwam ik thuis met een zakje vispatat. Behalve over de belachelijke prijs van € 3,50  voor een klein bakje, was het vooral de aanschaf an sich die mij verbaasde. De verklaring daarvoor was dat ik bij het afscheid nemen van de vrouw en haar man, ik voor even totaal de draad kwijt was. Hoogstwaarschijnlijk onbedoeld profiteerde de marktkoopman, wiens viskraam de voorgaande minuten als decor had gediend, hiervan. Hij vroeg me of ik wat wilde kopen en aangezien ik als eerste het woordje vispatat herkende werd dat de bestelling.

Enkele dagen daarvoor had ik een poster in de etalage van de boekhandel zien hangen. Het was reclame voor het boek Pogingen iets van het leven te maken. In een luisterversie zou ik dit boek nog wel eens willen lezen. De titel sprak mij aan en was wel toepasselijk, want het zou zo over mij kunnen gaan. Eigenlijk wilde ik die poster wel graag hebben en een volgende keer zou ik er eens naar vragen. Leuk, voor op de koelkast. Misschien een beetje studentikoos, maar so what!

Toen ik een kleine week later weer bij de boekhandel kwam, vroeg ik ongegeneerd naar de poster. Een beetje voldaan kwam ik met de buit weer naar buiten. Even later zag ik een vrouw met blond haar…

De vispatat heb ik gedachteloos opgegeten.