Machteloos

De overgang van winter naar lente zou enige kleuring in het dagelijks leven moeten brengen. Althans, zo werkt dat bij mij. Niet dat ik uit een somberte moet worden getrokken, maar ik ben nou eenmaal een flinke tegenstander van kou en helemaal anti regen.

Akkoord, die killing kou is voorbij en een voorjaarszonnetje heb ik al enkele keren mogen ervaren. Afgelopen weekend is de zomertijd in de strijd gegooid om nog meer positiviteit te creëren. Toegegeven, het werkt! Maar hoezeer ik ook pro zon ben, tot op een bepaalde hoogte dan, er zit voor mij ook een keerzijde aan. Uitleg volgt!

Sinds enkele weken mag ik weer aan de carbamazepine. Liever niet, maar ze helpen tegen zenuwpijnen. Toen ik halverwege februari weer werd getrakteerd op een eerste pijnscheut in mijn kaak had ik het niet meer. Er zijn natuurlijk ergere zaken in de wereld, maar prettig is dit jaarlijks terugkerende festijn niet. Die pijnscheuten zijn vervelend, de medicatie idem dito. Die pilletjes doen in ieder geval tweeërlei hun werk. Ik werd binnen een dag 30% slapper. Of dat nog mogelijk is? Ja!

Maar belangrijker, de pijnen in mijn kaak blijven zowaar weg. Of ik heb gewoon mazzel dat er thans geen pijnscheuten door de zenuwbanen worden afgeschoten. Uittesten? Dus weer stoppen met medicijnen? Ammehoela! Als ze effectief zijn zou ik ertoe kunnen overgaan deze pillen te blijven gebruiken. Even stond ik daarover in dubio. Nee, uitgesloten! Een afspraak voor een nieuwe zenuwblokkade is ondertussen weer gemaakt.

Al maanden geleden heb ik aan mijzelf toegegeven dat mijn stem nu toch minder krachtig wordt. Helaas, maar part of the deal. Voeg daar die nadelen van de medicatie bij en Geert is nauwelijks te verstaan. Onlangs leidde dit in de stadsbus naar huis weer eens tot een behoorlijke machteloosheid.

Ergens was ik er al bang voor. Slappehap in mijn strotje, tussen de middag geen rust genomen wegens een vergadering en dan ook nog de zelfstandige willen uithangen. Eigenwijs? Zeg het maar! Bij de instaphalte hielp iemand anders mij. De buschauffeur informeren waar ik er weer uit wilde zat er helaas niet in. Gedurende de reis langs een paar haltes wist ik zijn aandacht niet te vangen. De spanning of het zou lukken nam toe!

Iemand drukte op het knopje en zeker zes mensen liepen naar de deur toe om uit te stappen. Hoewel ik naar mijn idee luid genoeg om hulp vraag, komt er geen reactie. Op het moment dat de deuren al dicht gingen concludeerde iemand aan mijn mimiek dat ik er ook uit wilde. De chauffeur stond even later op de stoep naast uitgeklapte plank te wachten.

Buiten scheen dat prettige zonnetje, vanaf linksvoor. Ik werd niet alleen verblind, bij tegenlicht zie ik sowieso niets op het schermpje van mijn rolstoel. Op een of andere manier staat de rolstoel in een stand dat deze niet kan rijden. En probeer dat maar eens uit te leggen. Ik hoor de chauffeur denken. Hij wil mij wel helpen, maar verstaat mij niet. Machteloos zie ik hem kijken en steun zoeken bij iemand anders: ″wat zegt ie?″. Een onverklaarbaar geluk zet mij in beweging.

Buiten draai ik mij van de zon af.

Verrassingen

Het was de buschauffeur die mij versteld deed staan. Hij acteerde in dit avontuur dan wel niet alleen, maar hij verdiende nu even die warme douche.

Ik heb in mijn nieuwe leven heel vaak ondersteuning mogen ontvangen, soms letterlijk. Maar mijn ervaring met de mensheid kent ook menig teleurstellingen. Deze avond, die in meerdere opzichten negatief verliep - van een fikse domper tot mij zwaar ongelukkig voelen - eindigde in een optelsom van fijne menselijkheid.

Onlangs kwamen de ambassadeurs van Toegankelijk Zwolle bij elkaar om naar het programma Kassa te kijken. Zwolle zou daarin, na een peiling en verder onderzoek, worden uitgeroepen tot meest toegankelijke gemeente van Nederland. Met Goes, Katwijk, Ermelo en Hardenberg als concurrenten kon dat ook niet anders, toch? Ik bleek er dus naast te zitten, maar ik was er van overtuigd. Gebaseerd op vertrouwen, chauvinisme en wat achterdocht. Waarom? Daarom! Trouwens, al mopper ik vaak op de hobbelige binnenstad, die er nu eenmaal is, er wordt desondanks weldegelijk gelet op en gewerkt aan toegankelijkheid.

Om ons enthousiasme te benadrukken hadden we zelfs mooie, best wel stoere T-shirts laten maken. Helaas mochten deze dus niet baten. Alle ellende begon toen ik na afloop mijn trui en jas weer aan moest doen om de -10 C  te bestrijden en de bus naar huis te pakken. Het waren goede bedoelingen, maar met een tekort aan stemcapaciteit lukte het mij niet om aan de welwillenden goed uit te leggen hoe te handelen. Zat de kleding niet goed of zat ik gewoon niet goed in mijn stoel? Allebei! Hoe dan ook, ik voelde mij flink ongelukkig. Wat ik ook probeerde, ik kwam slechts met de grootste moeite een ietsje met mijn kin bij de joystick.

Misschien behoorlijk eigenwijs, maar ik prefereerde het halen van de bus toch boven het nog een half uur wachten op de volgende. Anne, de motor van Stichting toegankelijk Zwolle, liep voor de zekerheid mee. Buiten schoten zowel Geert als de rolstoel in de stressmodus, want daar kwam de bus en de halte was nog niet bereikt. Maar ik had Anne!

Waar ik had verwacht dat de chauffeur zou doorrijden, liet hij de bus wachten en stapte zelfs uit. Ook toen ik hem, opgelaten en gestrest als ik was, wederom voorstelde dat hij maar door moest rijden sloeg hij dat aanbod af. In gedachten zag ik andere buspassagiers zich beklagen. Hij nam de tijd om mij te helpen tot ik was genesteld. ″Zal ik Fokus voor je bellen?″, vroeg Anne vlak voordat de deuren dicht gingen. Dat dit niet nodig was hoorde zij niet meer, dacht ik.

Vijf haltes verderop diende zich een nieuwe avontuur aan. Ik moest er weer uit. Iemand die ook uitstapte bood aan om met mij mee te lopen naar huis. ″Eh… ja, graag!″ Halverwege kwam er een bekend gezicht aangelopen. De adl’er van Fokus was gebeld door een vrouw; dat ik waarschijnlijk wel eens hulp zou kunnen gebruiken. Wat was ik dankbaar!

Eenmaal thuis heb ik de schrik en het balen snel kunnen loslaten. Dat moet ook wel, want zonder dat zou ik mijzelf beter kunnen opsluiten in huis.

Een leven zonder verrassingen is waarschijnlijk niet meer mogelijk.