Waarom

Het vervolg start hopelijk niet veel later, een intakegesprek staat voor binnenkort. Onlangs vroeg iemand of ik wist wat mij in het revalidatiecentrum eigenlijk te wachten staat. Veel verder dan dat ik hoop om voor een aanpassing van de rolstoelbesturing te kunnen gaan, kwam ik op dat moment eigenlijk niet.

Voor alle duidelijkheid, inmiddels heb ik een veel duidelijker beeld van wat het traject mij daar zou kunnen brengen. Maar als ik terugdenk aan dat magere antwoord, dan schaam ik mij een soort van. Het is daar immers wel serious business. Daar was ik mij toch wel van bewust? Waarom bleef het aanvankelijk dan bij die 0,0 seconden verdieping in wat ik kon verwachten. Pas vanaf het moment van die ene vraag kwam ik in actie.

Maar Geert, jij weet nu toch al genoeg? Of in ieder geval veel meer. Waarom dan deze verbazing over jezelf? Oké, mijzelf omlaag halen hoeft niet. Ben ik ongeïnteresseerd? Nee. Of laks? Ook niet. Is het misschien een stukje ontkenning van de ziekte? Dat zou heel goed kunnen, want pas geleden kreeg ik nog te horen dat de laatste jaren veelvuldig advies tot meer hulp vaak door mij als onnodig werd afgehouden.

Ergens vraag ik mij ook af of mijn niet doortastend zijn te maken heeft met een cognitieve achteruitgang. Het is immers zo dat bij MS er een redelijk grote kans is dat ook de cognitie wordt beïnvloed. Nee, ik weet heus wel dat ik geen kasplantje ben geworden, maar de impact is er volgens mij wel degelijk. Concentratievermindering, woorden verwarren, details vergeten of soms het overzicht verliezen.

Hoewel ik beslissingen af en toe ook heel snel neem, soms te makkelijk en ondoordacht, met alle gevolgen van dien, kan ik aan de andere kant ook lang blijven toekijken. Dit afwachten, terwijl bijvoorbeeld het revalideren al lang en breed aanstaande is, dat past eigenlijk ook wel bij mij. Maak ik mij nu dus druk om niks? Of word ik eindelijk kritisch?

Al met al is het een bewuste keuze geweest om mij door de huisarts te laten verwijzen, maar gek genoeg heb ik niet bewust voor een revalidatiecentrum gekozen. Het idee kwam eigenlijk in mijn schoot geworpen. Uitleg!

Het was een opeenstapeling van frustraties. Het ging weer eens om die eeuwige rolstoel, om slaapapneu en misschien wel beademingsondersteuning en het besef dat ik steeds meer hulp nodig heb. Er moest iets gebeuren, vond ik. Maar wat?

Tijdens een belletje om advies naar het MS-loket werd gesproken over revalidatiecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort. Ik kreeg spontaan een smile. Met het woord revalidatiecentrum viel er ineens een kwartje. Dàt lijkt me verstandig. Revalideren, APK, mezelf op alle fronten goed laten doorlichten. Maar bovenal was het de primaire Geert die iets anders hoorde: Zandvoort, dus zee, uitwaaien, strandtent.

Dat daar intern verblijven ook gaat vervelen, zover was ik nog even niet. Maar een telefoontje later wist ik wel beter. Het aantrekkelijke oord aan de kust was voor mij niet the place to be. Het ging hier niet om een revalidatiecentrum. De vogellanden in Zwolle was qua expertise ook zeer geschikt voor mij.

Trouwens, waarom moeilijk doen als het makkelijker kan!

Aanpassing

Misschien had het zo moeten zijn. Immers, ik was nu eindelijk overtuigd. Het was trouwens een geluk dat die ene vrouw toevallig voorbij fietste.Toen ik even later thuiskwam was ik geladen. Maar jankte ik vanwege de zoveelste klotesituatie of was het de opluchting dat ik zowaar openlijk erkende hulp nodig te hebben.

Onlangs, een zondagmiddag. Het zonnetje dreef mij naar buiten. Deze logica was helaas niet meer vanzelfsprekend. Voorheen dwong ik mijzelf dagelijks de deur uit. Echter, gedurende het laatste jaar heb ik mijn vrij onbevangen en positieve levensinstelling, vol met liefst grensverleggende activiteiten, geleidelijk aan verloren.

Tot halverwege dit jaar zat ik, noem het vrij zorgeloos, in mijn vorige rolstoel. Daarmee kon ik de wereld aan vond ik. Wat voor fysieke achteruitgang mij ook overkwam, mijn rolstoel ontwikkelde zich met mij mee.

Terugblikkend zijn er enkele gebeurtenissen die ik zie als bepalend voor deze omslag. Die reis vol spectaculaire bezigheden van vorig jaar, die ik heb moeten afsluiten met een kleine week in een Frans ziekenhuis, heeft veel impact gehad. Kennelijk kan ik niet meer zoveel van mezelf vergen! Ook een aantal flink beangstigende momenten tijdens een zeilweekend hebben mij onzeker gemaakt. Zeilen, een jaarlijks terugkerende vaste prik, dat nooit meer!

Maar zeker ook het enkele maanden terug overstappen op mijn nieuwe rolstoel heeft een grote rol gespeeld. Aanvankelijk was het nog een proces van wennen, wat al met al vrij voorspoedig is verlopen. Geleidelijk aan ontdekte ik echter dat de kinbesturing niet meer goed functioneerde. Nee, dit had geen technische oorzaak, mijn lichaam kon deze besturing niet meer aan. Ik moest maar eens gaan uitkijken naar alternatieven. Voor alle duidelijkheid: het waren anderen die mij hierop attendeerden. Zelf zag ik het niet, of wilde ik het niet zien! Ammehoela, dacht ik, die kinbesturing heb ik toch al jaren? En trouwens, hoe moet ik anders mijn computer bedienen? Verandering, aanpassing, no way!

Die ene zondagmiddag ging ik ondanks twijfel dus toch naar buiten. Nauwelijks 150 m verderop voelde ik hem opkomen. Een doodgewone nies, niets mis mee zou je zeggen. Helaas, na afloop van deze krachtsexplosie kon ik mijn tocht niet voortzetten. Door verkramping in de hals? Door verplaatsing van mijn lichaam? Hoe dan ook, ik kon slechts met een grote krachtsinspanning en met kaakkramp tot gevolg, de betreffende joystick met mijn kin beroeren.

Nee! Niet weer! Net nu! Dit was mij al zo vaak overkomen de laatste tijd. Verdergaan was geen optie. Gedesillusioneerd draaide ik om. In etappes van enkele meters kwam ik vooruit. Onderwijl steeds stoppend om mijn kaken ontspanning te gunnen.

Waar ik al langer bang voor was werd nu de waarheid. Halverwege het kruispunt stond ik weer stil en nondeju, het lukte mij gewoon niet meer om de besturing te beroeren. Daar stond ik, midden op de weg. Waarschijnlijk hadden auto’s ook wel gestopt, maar dankzij die behulpzame vrouw bereikte ik de overkant.

Onderwijl heb ik een therapeutisch traject aangevraagd bij een revalidatiecentrum. Het is niet alleen die kinbesturing. Ik ga mijn ziekte maar eens serieus benaderen. En dat onbevangene komt heus wel weer terug

Iemand vond mijn blogs de laatste tijd wat zuurder. Misschien klopt dat ook wel.

Herhaling

Je zou haast denken dat ik middels een déjà vu mezelf in de maling neem, maar dit was echt.

Natuurlijk had ik er rekening mee moeten houden. Dat was ook gebeurt, maar volgens de realiteit niet afdoende. De herinnering aan de vorige keer had zich als een wijze les gemeld in mijn bovenkamer, maar een herhaling zou nogal absurd zijn.

        

Viel er mezelf iets te verwijten? Misschien, zeg het maar. Volgens de chauffeur wel. Had ik maar op een andere tijd moeten reserveren. Dat zei hij tegen Eelco en Riet, toen zij hem vroegen naar het waarom van het late arriveren. Gelukkig niet tegen mij, want ik was ontploft!

Onderweg gingen mijn gedachten terug naar toen, lang geleden. Het was tijdens vakantie, ergens in Frankrijk, of Duitsland. Het moment zelf kan ik mij nog herinneren. Althans, dat denk ik maar. Was ik 9? 12 jaar? Daar waar wij liepen waren wij eerder geweest, toch? Mijn ouders wisten wel beter en legden mij uit wat een déjà vu is.

Leuk was het zéker niet, wat ik onlangs beleefde. Wel héél toevallig. Met een taxibusje was ik op weg naar de schouwburg, waar vrienden stonden te wachten om samen naar een voorstelling van Theo Maassen te gaan. Het was bijna 6 jaar geleden toen wij dit ook van plan waren. Net als nu had ik ook toen ver vantevoren de tickets gekocht. Ook destijds stonden Eelco en Riet bij de ingang te wachten en was het al met al maar de vraag of ik een leuke avond zou hebben, of niet. De seconden tikten! Zou het doorgaan?

Destijds schreef ik ook een blog, waarin ik teruglezend veel overeenkomsten met een kleine 2 weken geleden zie. ‘Eigenlijk mag ik wel een zowel medisch als psychologisch mirakel worden genoemd. Ondanks frustraties, irritaties, wanhoop, enkele zelfverwijten en het in stilte de chauffeur vervloeken, blijf ik ogenschijnlijk rustig.’ En ‘op dat moment ben ik al minstens twee keer geïmplodeerd. De frustratie om klemvast in een taxi te zitten en onderwijl allerlei tegenslagen te moeten slikken, is enorm!’

Verschillen zijn er gelukkig ook. Zo kwam de taxi destijds op tijd, maar hoorde ik, eenmaal vastgesnoerd, dat het een drukke avond was qua ritten. Onlangs kwam de taxi veel te laat met als excuus dat er onverwacht vanuit de centrale door de afdeling planning een drietal ritjes tussendoor waren gepropt. Waaronder dus mijn tochtje naar Theo.

De vorige keer stond er een vriendelijk maar nerveus groepje theatermedewerkers, als was het een welkomstcomité, klaar om mij linea recta vanuit de taxi de zaal in te slepen, zodat Theo zijn overdracht kon beginnen. In het donker moest ik mijn jas laten uitdoen. Onlangs stond er gelukkig nog een kleine rij wachtenden bij de ingang. Daardoor zakte het stresspeil wel enigszins, maar ik ben wel eens een avond theater met meer plezier begonnen.

De chauffeur zei nog dat hij hoopte mij niet te hoeven ophalen. Ik weet niet of hij bedoelde dan al vrij te zijn of dat hij mij en mijn gemopper niet meer in de taxi wenste.

Net als toen vaagt het eerste lachsalvo bijna alle frustraties weg.

Lontje

“Dan moet je niet boos worden!"

Onlangs werd ik door twee medewerkers in mijn rolstoel geparkeerd, nieuwe stijl! Als ik een van hen wil aanspreken, noem het adviseren bij een handeling volgt bovenstaande opmerking. “Wat krijgen we nou?", gooi ik eruit. "Dat ben ik niet!" Of wel? Nee, maar het wel geïrriteerd. Waarom? Daarom! Terecht? Kweeniemeer.

Natuurlijk ben ik die vriendelijke, begripvolle, goedlachse en geduldige cliënt. Maar eerlijk is eerlijk, ik kàn best wel onaardig zijn. Om nog openhartiger te zijn, de laatste weken ervaar ik dagelijks op enkele momenten een hoeveelheid stress, wat door anderen geïnterpreteerd zou kunnen worden als dat ik een kort lontje heb. Zelf ervaar ik dat anders, maar waar de waarheid ligt? Ergens!

Driemaal raden hoe dit komt. Of waar dit mee te maken heeft. Zonder mijzelf schoon te praten overigens, maar alle veranderingen betreffende de rolstoel vormden al wel een verklaring. Woorden als kinderziektes, gewenning en oefenen werden gebruikt. Maar ik heb nu te maken met een proces dat ik niet had zien aankomen.

Specifieker; omdat ik schreef in mijn nieuwe rolstoel bleek te zitten is de rugleuning onlangs enigszins aangepast. In de loop der jaren ben ik enigszins krom gegroeid. Misschien ook in mijn hersenen, maar ik heb het nu over mijn ruggenwervel. Een betere ondersteuning in de rugleuning zou moeten leiden tot stabieler zitten. Dit gaat niet vanzelf, want het positioneren van mij in mijn rolstoel zal voortaan volgens een bepaald protocol dienen te verlopen.

Voor een duidelijke uitleg aan alle adl’ers is er een instructiefilmpje opgenomen en staan er richtlijnen op papier. Onderwijl gebeurt het positioneren, eerlijk is eerlijk, steeds beter. Wij snappen allemaal dat dit de nodige tijd en geduld vraagt. In ieder geval voorlopig. Hopelijk uitmondend in een algemeen beheerste, vanzelfsprekende handeling het.

Het gaat hier om een nogal specifiek belang voor mij enerzijds, maar uit te voeren door 25-30 medewerkers. Allemaal totaal verschillende mensen, qua beleving, mening, mogelijkheden. Mede door deze verschillen en ook omdat ik vrijwel dagelijks weer andere gezichten zie is er de laatste tijd nogal wat ruis op de lijn in de samenwerking. Oftewel irritatie, spanning. Onbegrip?

Dat ik niet altijd de makkelijkste zal zijn, dat realiseer ik mij terdege. Ook ik doe aan zelfreflectie. Zij met wie ik dagelijks moet samenwerken, zullen dit onderstrepen. Of ik hoor het hen denken, maar dat is invulling, dus gevaarlijk. Of het is naar mij uitgesproken. Misschien openlijk, al dan niet in andere woorden, misschien in een gesprek waarin ik de voorzet gaf en de betreffende adl’er de geopperde suggestie over mijzelf beaamde.

Het kan trouwens zijn dat ik iets te allert of bewust ben. Ook wel een controlfreak genoemd en dan gebruik ik ook nog eens teveel woorden. Irritant!

Eigenlijk mag ik bovenstaande niet vergoelijken, maar ik hoef mezelf ook weer niet teveel omlaag te gaf het alen. Want ik blijf nou eenmaal een Fokuscliënt en dat zijn net mensen. Hoewel ik mijzelf inschat als een sociaal en weldenkend wezen, ga ik desondanks ook wel eens de fout in. Dusdanig dat ik van mijzelf schrik.

Geloof mij, ik ben geen rollend stuk explosief. Ook al heb ik wel een lontje.

Steun

Het was niet makkelijk om de oude rolstoel los te laten. Mijn achterwerk vond het een heel goed plan, maar verder was ik ongemotiveerd. Echter, een andere optie was er niet!

Het afwisselen, wennen, duurde slechts enkele dagen. Er was immers al te veel tijd verloren. In mijn woonkamer staat mijn oude vriend nog te wachten op zijn reis naar de schroothoop. Hoewel, misschien wordt het Bulgarije of zoiets.

Qua mobiele telefonie was ik tot voor kort zelfs nog afhankelijk van de voorganger met diens ingebouwde Nokia koelkast. Voor bankzaken, met TAN-codes per sms, moesten anderen de oude rolstoel eerst aanzwengelen. Omslachtig? Inderdaad! Een beetje laks? Dat ook! Is er een verklaring voor deze vorm van nalatigheid? Ik stond al nooit vooraan als het om vernieuwing ging. Vooral uit desinteresse!

Ik kon mij, zonder nadenken, prima redden in mijn vorige stoel. Maar nu ik, naast een andere omgevingsbesturing, ook met mijn kin opnieuw het bellen, internetten, app’en of good-old sms’en moet gaan ontdekken, wordt er veel van mij gevraagd. Heus, een berg aan frustraties ten spijt, het zal lukken. Ik ben niet dom! Maar ik heb graag iemand die alles voor mij voorkauwt. Ook ervaar ik het gewoon als zonde van de tijd en energie.

Het is inmiddels een feit dat ik steeds meer de behoefte aan steun heb. Niet mentaal, gewoon praktisch. In welke vorm, dat moet nog blijken. PGB? Vrijwilligers? Mijn fysieke situatie wordt er niet beter op. Iets met inleveren en accepteren! Hoe ik dat ontdek? Niet dat ik mij slapper ben gaan voelen, want dat is al jaren prut. Maar ondanks dat ging ik voorheen zonder schroom in mijn eentje op pad naar waar dan ook. Maar het onbevangene is weg. Het is bewustwording en enige ervaring met dat wat zou kunnen gebeuren. Hoe dan ook, ik voel dat de deur uitgaan niet meer vanzelfsprekend is.

Onlangs moest ik richting ziekenhuis voor een onderzoek. Doorverwezen door mijn huisarts, wellicht slaapapneu. En hoe ik ontdekte dat ik tijdens het slapen ademhalingsproblemen heb? Dat is weer een heel ander verhaal. De eerste poging van het onderzoek werd de dag vooraf afgebroken. "O, u zit in een elektrische rolstoel? Hebt u ook mensen bij zich die kunnen helpen uitkleden?" "Eh, nee, maar zijn er geen verpleegkundigen?" Niet dus, een slaapcentrum naast het ziekenhuis, dus dat snap ik ergens ook wel. Er zou spoedig een tweede, minder intensief onderzoek B volgen.

Poging twee werd enkele dagen later op de betreffende locatie afgekapt. "O, u heeft niemand meegenomen om u te helpen uitkleden? Het is trouwens in uw situatie met MS beter om onderzoek A bij u af te nemen." Mijn voorstel om een nacht in het ziekenhuis te blijven werd beaamd, vergezeld van 120 keer excuses voor het nutteloze retourtje door Zwolle.

In de bus naar huis zakt opeens mijn hoofdsteun weg. En zonder steun in mijn nek ben ik kansloos. Bij mijn bushalte probeer ik de buschauffeur of anderen om hulp te vragen, zonder succes. De rijplaat wordt uitgegooid en tig ogen staren mij nog nietsvermoedend aan.

Eenmaal thuis, bekaf, weet ik het ‘bijna’ zeker; dit kan ik eigenlijk niet meer alleen.