Opnieuw

Balen deed ik zeker. Ook al kon ik dat ter plekke naar de achtergrond duwen en was het hoofddoel van die middag binnen tien seconden een succes, het voortraject had ik mij anders voorgesteld.

Het was sinds bijna een jaar dat we elkaar weer zouden ontmoeten en dus ook dat ik er gewoonweg heen mocht en kon. Daarom had ik er zin in en alles goed voorbereid, dacht ik.

Stichting Toegankelijk Zwolle plande het afgelopen jaar regelmatig online bijeenkomsten om het contact tussen alle ervaringsdeskundigen te behouden. Toen er onlangs werd voorgesteld om, voor wie het aandurft, een fysieke bijeenkomst te organiseren meldde ik mij direct aan. Alleen al om weer eens naar het wijkcentrum toe te mogen gaan en te betreden voelde goed. Een vette aanvulling op het stille leven van tegenwoordig.

Het was een klein groepje, zes deelnemers en een gebarentolk, het voelde al snel weer als een jaar geleden. Maar eerlijk is eerlijk, ook die minder leuke ervaringen kwamen mij weer bekend voor. Eerder, tot tweeënhalf jaar geleden zou ik nog volledig zelfstandig daarheen rollen. Of misschien met een stadsbus. Ik kon de wereld wel aan! Maar inmiddels is dit niet meer vanzelfsprekend. Gaat het over kinbesturing, stemvolume of energiehuishouden, dan voel ik mij kwetsbaar, onzeker.

Hoe vaak heb ik mij niet in situaties begeven dat ik mij wel voor de kop kon slaan, omdat ik zo nodig zelfstandig wilde zijn maar dat feitelijk niet meer kan. Regeren is vooruitzien, dat zou mijn motto moeten zijn. De waarheid was echter anders: realiseren is terugkijken.

Gelukkig beschik ik tegenwoordig over een pgb, wat zoveel meerwaarde heeft. Het lag dan ook in de planning dat ik pgb-ondersteuning mee zou nemen. Maar de vraag bleef of het bus, taxi of wandelen werd. Onlangs werd na een bezoek aan mijn ouders weer eens duidelijk waarom ik een hekel heb aan taxibusjes. Het bestaan ervan is natuurlijk geweldig, maar ik kan dus echt niet meer zonder begeleiding daarin plaatsnemen. Waarom? Daarom! Ik had de chauffeur kunnen vragen om rustiger te rijden, in plaats van sorry zeggen bij iedere naderende drempel op de weg. Maar daarvoor was ik inmiddels te slap en misselijk. De onvoorspelbaarheid betreffende vertrek en aankomst maakt het nog minder aantrekkelijk. Wandelen viel ook af, het werd de bus.

Die ochtend belde de pgb-medewerker af. Mij restte een mix van begrip en balen. Vervanging was zo gauw niet mogelijk. Een half uur voor dat de bus komt bel ik Fokus. Na wachten, wachten, wachten, dan maar zonder jas. Gelukkig had ik mondkapje, chipkaart en spraakversterker bij me. Enigszins opgefokt parkeer ik bij de bushalte, maar lekker, wat had ik hiernaar uitgekeken.

Ja hoor, alsof het zo had moeten zijn. Wanneer de bus verschijnt verkramp ik enigszins. Een bijkomend feit is dat er nieuwe bussen rijden, met voor mij andere, smalle oprijplaten. Als ik halverwege ben, kom ik stil te staan en kom met mijn kin niet meer bij de joystick. O, wat voelde ik mij ontspannen. Na mijn frustraties uiten word ik door de chauffeur naar binnen gewerkt.

Eenmaal in het wijkcentrum vergat ik het voorgaande, bijna. Zelfstandig willen zijn had ooit zo z’n charmes!

Doemdenken

Zou het kunnen? Ik voel het toch echt. Maar hoe kom ik eraan? Sterker, hoe kom ik er vanaf. Is het gevaarlijk? Het zal wel een kwestie worden van rust houden en medicijnen slikken, waar ik allebei dus totaal geen zin in heb. Het begon waarschijnlijk bij dat hardnekkige snotje in mijn neus. Het peuteren deed goed zeer. Uitleg!

Snuiten kan ik niet, dus als er een noodzaak is zal een medewerker met een stuk wc-papier in mijn neusgaten moeten boren. Geloof me, een goed resultaat vraagt soms om pijnlijden. De laatste dagen heb ik mijzelf dus enkele keren moeten laten martelen.

De klok zei 3:00 en ik was wakker geworden met een soort van hoofdpijn, wat binnen no-time was verworden tot een mogelijke voorhoofdsholteontsteking. De gedachte dat dit een gevolg was van het neuspeuteren kon ik op dat moment niet loslaten. De volgende ochtend was de hoofdpijn weg en van de doemdenkerij was niets over. Dergelijke gedachtendwalingen zijn mij niet vreemd. Zo heb ik de laatste tijd gedurende de nacht bijvoorbeeld al enkele aanstaande tumoren geconstateerd. In hoofd, blaas en darmen.

Volgens Google betekent doemdenken uitgaan van het negatieve. Gelet op bovenstaande is de term Hypochondrie, het inbeelden een ziekte of aandoening, misschien meer op zijn plaats. Toch ben ik maar zo vrij om mezelf niet tot dit ziektebeeld te rekenen. Dat ik meer dan af en toe bij de huisartsenpraktijk aanklop voor informatie of om een afspraak te maken, pleit dan misschien weer niet in mijn voordeel.

Zoals wel vaker overkwam mij onlangs weer eens precies het tegenovergestelde. Het begon trouwens wel met een soort van vooraankondiging. Die zaterdag, gewoon overdag, voelde ik mij niet echt lekker. Door ervaring durfde ik aan een blaasontsteking te denken. Eerder realisme dan doemdenken. Dat zou dan de zoveelste in korte tijd zijn.

Mijn kop in het zand steken doe ik nu niet meer, dus besluit maandag maar wat urine te laten controleren. Helaas, zondagavond ontdek ik geen speciale opvangpotjes meer te hebben, terwijl ze bij de huisarts toch duidelijk hadden aangegeven deze graag te zien. Die maandagochtend lever ik met enige gêne een royale Tupperwarebak in, met een bodempje urine. Ik mij nog verontschuldigen, maar het werd mij vergeven. Voor de zekerheid kreeg ik wel een hoeveelheid potjes mee. Vanmiddag moest ik bellen voor de uitslag.

‘Het is niet duidelijk te zien. De huisarts krijgt het idee dat u te weinig drinkt.’ Wat raar, want ik drink mij het schompus aan water. Mijn enigszins doemdenkerige vraag of het zou het kunnen zijn dat ik misschien te veel drink werd nauwelijks beantwoord. Het antwoord wist ik eigenlijk zelf al. Voor de zekerheid moest ik morgen nog maar een keer urine wegbrengen. De rest van de dag voelde ik mij prima, begint te twijfelen en enigszins bezwaard keer ik de volgende dag terug.

‘U heeft weer een fikse blaasontsteking. De huisarts heeft u daarom antibioticakuur X voorgeschreven. Maar u moet aan uw uroloog vragen of al die antibiotica geen kwaad kan. Misschien zijn er nog andere opties. Eigenlijk wil ik vragen waarom ik dat zelf moet doen en niet de huisarts. Maar ik zal mij actief opstellen.

Beter doendenken dan doemdenken.