Dubbel

‘Jazeker, dank je wel.’ Dat antwoordde ik op dat wat de man volgens mij vroeg. Wat hij exact zei kon ik niet verstaan, maar aan de opgestoken duim en zijn grijnzende gezicht kon ik afleiden dat hij wilde weten of ik het naar mijn zin had. Of misschien bedoelde hij te zeggen dat hij het zelf een mooie show vond en wilde hij van mij weten of ik het daarover met hem eens was.

Maar wat ik ook antwoordde, de vraag is of hij daadwerkelijk geïnteresseerd in mij was of dat zijn houding een soort van automatisme was. ‘Ik zie iemand in een rolstoel, dus ik moet maar even extra vriendelijk gaan doen.’ Mijn antwoord zou sowieso niet zijn te verstaan, omdat in de situatie waarin wij ons bevonden verbaal communiceren totaal niet mogelijk was. In ieder geval niet door mij en dus beperkte ik mij maar tot het maken van geluidloze bewegingen met mijn mond. Al had ik op dat moment geantwoord met: ‘man, loop door, ik ben geen debiel’, wat ik feitelijk ook dacht, dan had hij dat toch niet opgemerkt. De kans dat hij kon liplezen achtte ik te verwaarlozen. Omdat ik de betreffende man niet ken, blijft zijn intentie een aanname van mij. Mijn reactie, gevuld met een flinke dosis irritatie, is zodoende niet gefundeerd en misschien dus wel onterecht, maar komt weldegelijk ergens vandaan.

Op de achtergrond van dit tafereel treedt Bruce Springsteen op. Samen met heel veel andere mensen ben ik in de Johan Cruijff Arena. Met z’n vieren zijn wij die middag in een gehuurd busje naar Amsterdam gereden. Op vervoer met trein of taxi durf ik, helemaal ‘s avonds laat, niet te vertrouwen. Het optreden was geweldig. Je krijgt wel waar voor je geld bij Bruce. Daarnaast is het ook gewoon echt een ervaring om zo’n stadionconcert mee te maken.

Vanaf de verhoging waarop wij plaats mochten nemen hadden wij een goed uitzicht op het podium. Tussen onze plek aan de rand van het veld en daar waar toeschouwers hutjemutje stonden, was de zogeheten Fast Lane. Een afgezette strook van zo’n meter breed waar medewerkers konden lopen, maar ook toeschouwers van en naar de Golden Circle, het gedeelte dichter bij het podium. En dus ook die man met de duim omhoog.

Vaak genoeg heb ik meegemaakt dat aan mij wordt gevraagd of ik het naar mijn zin heb. Of dat mijn aanwezigheid op zich al wordt bewonderd. Zo kom ik met enige regelmaat voor een concert in Hedon. Daar heb ik al vaker gehoord, soms begeleid met een schouderklop, hoe tof of zelfs dapper het is dat ik bij het concert aanwezig ben. Omdat ik ervan uitga dat iemand dit niet tegen iedere aanwezige zegt, durf ik te concluderen dat dit met mijn symbiotische relatie met mijn rolstoel te maken heeft.

Die avond werd het een ander verhaal toen een kwartier later ook iemand anders langs liep en grijnzend wat naar mij toe riep. Duim omhoog steken kon hij niet, want beide handen hielden een biertje vast. Spontaan kreeg ik er een aangeboden. Kijk, dan hoor je Geert niet klagen.

Meten met twee maten, ik weet het.

Inleveren

Onlangs keek ik naar ’Tijd voor Max’. Dat verdient een uitleg, omdat ik natuurlijk echt niet voor de lol ‘s middags om 17:00 naar de televisie ga staren.

Het was Wereld MS-dag en daarom werd in het programma daar alle aandacht aan besteed, las ik. Maar wilde ik dit zien? Ergens interesseert het mij weinig. Of steek ik dan mijn kop in het zand? Misschien wel. Ben ik bang voor wat ik zal zien? Ach, ik weet het ook allemaal eigenlijk wel. Ik ken de ziekte inmiddels maar al te goed, toch? Over aantasting van de zenuwen en welke gevolgen dat kan hebben. Trouwens, ook dat het een onvoorspelbare ziekte is, met 1000 gezichten.

Uit nieuwsgierigheid keek ik toch even en bleef kijken. Wat ik zag en hoorde was indrukwekkend, zeer aangrijpend. Informatie over bestaande onderzoeken, dat geloof ik inmiddels wel. Medicatie gebruik ik immers niet. Heb ik dan geen hoop meer om ooit beter te worden. Hopen doe ik niet. Heb ik dan nog wel een wens? Ja, nee, misschien, kweenie. Ben ik laks? Is het angst? Een kwestie van reëel zijn? Wat moet ik vinden? Denken aan een ander leven heeft geen zin en ‘s nachts dromen, dat gaat vanzelf.

Maar die paar verhalen over de gevolgen van de zenuwsloperij, slik! Een man die dankzij de MS blind is geworden, een vrouw die heel veel zenuwpijnen in haar lichaam heeft. Dusdanig dat zij euthanasie wil ondergaan. Vergelijk jezelf nooit met anderen, verkondig ik altijd met mijn grote waffel. Probeer te relativeren! Maar daarover gesproken. Jeetje, waar heb ik het over als ik weer eens klaag. Wat heb ik toch een rijk leven. Ik kan niets, maar dankzij mijn elektrische rolstoel met aanpassingen ook alles. Sowieso wel heel veel.

Die dag is er een rolstoel bij mij afgeleverd. Geen vervangende elektrische rolstoel. Wel een handbewogen geval voor wanneer mijn huidige staaltje techniek gerepareerd moet worden. Of als ik bijvoorbeeld ga vliegen, wat stiekem in de planning ligt. Maar dat terzijde. Met al die specifieke aanpassingen zie ik vervoer per vliegtuig absoluut niet zitten. Eerder moest ik tijdens reparaties op bed blijven liggen gedurende enkele uren tot dagen. Nu kan ik weer aan mijn tafel zitten. Maar meer ook niet hoor, want ik blijf dan volledig afhankelijk.

Kan ik in mijn huidige rolstoel letterlijk, figuurlijk en digitaal de hele wereld aan, in rolstoel twee absoluut niet. Daarin word ik weer een heel stuk teruggeworpen. Klinkt dramatisch, is ook dramatisch. Het was behoorlijk slikken toen ik mij na aanvraag goed ging realiseren dat ik dus echt geen kopie van mijn huidige rolstoel hoefde te verwachten. Natuurlijk had ik dat ook niet verwacht, maar de realiteit inzien blijft hard. Ik ben trouwens niet zielig hoor, want ik heb zelf de aanvraag voor dit alternatief doorgezet. Word ik al jaren door een fysieke achteruitgang steeds afhankelijker van specifieke aanpassingen, ga ik in dit geval, al dan niet noodgedwongen weer honderd stappen terug. Wie doet dat nou!?

Als ik naar mijn aanwinst kijk, die nog steeds in mijn woonkamer staat en ik zie mij daarin zitten en kansloos zijn, lukt het mij om te relativeren. Niet zeiken, het is steeds maar tijdelijk.