Paniek

Toen kwam de mededeling die ik had kunnen verwachten, maar dat dus niet had gedaan. Onnozel? Er waren vaker signalen gegeven dat de vergoeding van dat voor mij belangrijke hulpmiddel zou stoppen. Tot voor kort toonde Apotheekzorg, de leverende partij, kennelijk nog coulance met mij. Desondanks kwam de mededeling als een donderslag bij heldere hemel. Dat wat ik steeds had kunnen afwimpelen als toekomstmuziek werd nu werkelijkheid.

Terwijl ik op bed lag gooide een vriendelijke stem mij al vrij snel in het diepe. De vrouw vertelde over de beslissing dat de splitgazen gewoon vergoed zouden blijven, wat volgens haar toch echt wel prettig nieuws moest zijn voor mij. Echter, helaas moest zij mij ook melden dat de eilandplakkers niet meer geleverd mochten worden. Op mijn waaromvraag hoorde ik dat de zorgverzekering heeft bepaald dat eilandplakkers alleen nog maar mogen worden geleverd bij open wonden. Ik baalde flink en realiseerde mij al vrij snel dat ik bij deze vrouw mijn tegenargumenten niet kwijt kon. Maar ik wist ook dat ik het hier niet bij zou laten zetten. De eilandplakkers zijn erg belangrijk voor mij.

Mijn SP-katheter, die middels een opening uit mijn blaas steekt, moet stevig en hygiënisch afgepakt worden. Uit verhalen weet ik inmiddels dat hiermee anders flinke problemen kunnen ontstaan, zoals ontstekingen in de huid of de blaas. Blaasontstekingen heb ik trouwens wel vaak, maar dat heeft weer een anderzijds oorzaak. Misschien mazzel, maar ik heb totaal geen problemen bij de opening in de huid. Iedere ochtend na het douchen wordt deze ingang afgedekt met een zogeheten splitgaas, waar dan een eilandplakker overheen gaat. Het protocol laat ik nu maar even in het midden. Dit gebeurt al jaren zo, naar volle tevredenheid. Dat moet ook wel omdat ik overdag geregeld op bed wordt gelegd en voor het uit- en aankleden steeds heen en weer wordt gerold.

Dat er alternatieven zijn weet ik, maar daar wil ik niet aan. Het besluit ging ik dan ook niet klakkeloos accepteren en ik zou er alles aan doen het voor mij bekende te behouden. Daarop volgde een veelvuldig bellen naar het kastje en de muur. Volgens Apotheekzorg moest ik bij Zilveren Kruis zijn voor de toestemming. De zorgverzekering was daar aanvankelijk ogenschijnlijk minder stellig over. Waar een eerste telefoniste alleen maar haar begrip voor mij uitte en niet meer dan haar medelijden met mij toonde, wist haar collega zeker dat Zilveren Kruis dit niet bepaalde. Aanspreekpunt drie gaf Apotheekzorg wil gelijk en legde uit hoe ik alsnog toestemming zou kunnen krijgen. Maar achteraf gezien gaf zij mij hiermee teveel hoop. Samen met mijn huisarts moest ik een verzoek indienen wat dan door hun beoordeeld worden.

Een plaatsvervangend huisarts kon zich niet helemaal inleven in mijn noodzaak en wilde niets voorschrijven, gewoonweg omdat dit volgens haar niet mag van de zorgverzekering. Met haar arbeidsethos is dus niets mis. Tegen beter weten in deed ik zelf dan maar een poging. Dat ik mij hoogstwaarschijnlijk toch bij de realiteit zal moeten neerleggen was mij inmiddels wel duidelijk. Natuurlijk, er zijn ergere dingen in de wereld

Feitelijk zie ik vooral op tegen het opnieuw moeten uitleggen aan alle medewerkers. Hoe pak ik dit aan?

Drijfveer

De vraag was of ik wilde meewerken aan een artikel. Zij was student journalistiek en moest als opdracht een mensgericht interview houden. Uiteraard wilde ik dat wel. Allereerst vind ik het gewoon leuk en zinvol wanneer ik kan meewerken aan een interview. Inmiddels heb ik mijn verhaaltje altijd wel klaar als het gaat over mij en mijn ziekte, want uiteraard zou ik daarover worden bevraagd. Waarover kon het anders gaan. Zoveel interessants heb ik anders dus echt niet te melden. Dat ik haar anderzijds ook wel iets beter ken was nog eens een extra reden om af te spreken.

Die avond begon het gesprek ermee dat zij ergens had ze gelezen over de aanstaande wereld MS-dag en dat daarom bij haar het idee was ontstaan om mij te vragen voor een interview. Zij vroeg meteen of ik überhaupt wel wist dat - heel toevallig - vandaag die wereld MS-dag was. Nee, eigenlijk niet. Waarschijnlijk had ik er wel een keer over gelezen, maar dat feit had zich niet verankerd in mijn systeem. Dat zal geen desinteresse zijn geweest, maar misschien was het een kwestie van prioriteiten stellen. Daarop volgde de opmerking van haar dat zij onder de indruk is van hoe ik met mijn ziekte weet om te gaan. Dat ik ondanks mijn beperking nog zoveel activiteiten onderneem. Dat is leuk om te horen. Blozen deed ik daar niet van. Omdat ik het vaker te horen krijg en dit zelf eigenlijk ook wel vind.

Haar vraag was hoe mij dit lukt. Wat is hierbij mijn drijfveer? Jeetje, wat een vraag! Dit heb ik mijzelf eigenlijk nooit afgevraagd. Wel besef ik, dat naast plezier en belangstelling, er gelukkig ook de financiële ruimte voor is om dergelijke activiteiten te ondernemen. Heb ik wel aan drijfveer? Zo heb ik volgens mij nooit eerder naar mijn situatie gekeken. Opeens moest ik denken aan wat ik vlak daarvoor zei. Misschien is het feit dat ik niets wist over deze speciale dag vandaag wel mijn drijfveer? Daarmee bedoel ik dat ik dan wel MS heb en door die zenuwsloperij grotendeels ben gevangen, maar er feitelijk nauwelijks mee bezig ben.

Lotgenoten wil ik met bovenstaande niet kwetsen. Zij zullen er wellicht wel baat bij hebben om intensief met hun ziekte bezig te zijn. Alleen al omdat hun lichaam daarom vraagt. Andersom bekeken, ik heb waarschijnlijk makkelijk praten. Voor mij zijn er geen medicijnen beschikbaar. Althans, dat heb ik altijd te horen gekregen. Vaak genoeg heb ik tegen mijzelf gezegd, hoe raar dit ook zal klinken, dat ik hier feitelijk maar blij mee moet zijn. Om mij heen las en hoorde ik over lotgenoten die onderzoeken, puzzelen en vergelijken welke medicatie wel en niet geschikt zijn. Er is veel informatie te vinden, met even zoveel adviezen, ervaringen en meningen. Tegen dit oerwoud aan kennis moet iemand wel bestand zijn.

Dat er alternatieve geneeskunde bestaat weet ik en daar heb ik met een quasi open mind wel degelijk ook mijn heil in gezocht. Maar toegegeven, slechts tot een bepaalde hoogte. Een doorzetter ben ik hierin niet geweest. Waarom? Zeg het maar.

Het interview verliep verder goed. Over mijn drijfveer zal ik nog eens nadenken?