Gevolg

Onlangs beleefde ik zo’n voorval waarbij ik meteen wist dat het voer voor een blog was. Het had dan wel niets met mijn ziekte te maken, maar alles met mijn leven. Een gevalletje domme pech. Het kan immers niet eeuwig goed gaan. Toch?

Maar toen bedacht ik mij ook dat wat in mijn gedachten heel vanzelfsprekend is, voor anderen nog wel eens abracadabra kan zijn. Kijk, bij mij is mijn rolstoel zoiets als geïntegreerd in mijn hersenen. Zolang ikzelf en dus ook het apparaat onder mijn kont aanwezig zijn valt mijn uitleg over mijn avonturen waarschijnlijk ook beter te begrijpen dan wanneer dit tot een blog wordt beperkt. Aangezien ik geen Johan Cruijff ben, ook niet analytisch gezien, zal ik de situatie toch enigszins omslachtig moeten visualiseren.

Om mijn rolstoel te bedienen maak ik dus gebruik van een joystick iets onder mijn kin en knoppen vlak boven mijn oren. De joystick zit vast aan een zwenkarm, die over de linkerschouder achter mij verdwijnt. Met de knop vlak boven mijn linkeroor kan ik de stang heen en weer bewegen. Tot ik enkele weken terug opeens ervaarde dat die ene automatische handeling niet die vanzelfsprekende reactie gaf welke ik zou moeten verwachten.

Terwijl ik achter mijn laptop zit, met zoals altijd de joystick wat van mij weggedraaid zodat deze niet zo irritant vlak voor mijn kin hangt, wil ik wat gaan drinken. Gedachteloos maakt mijn hoofd een knikkende beweging naar links tegen de knop boven mijn oor om mijn joystick naar mij toe te halen. Maar er gebeurt niets. Er valt een stilte van verbazing. Dit heb ik nog nooit meegemaakt. Waarschijnlijk heb ik tot dan toe al zo’n honderdduizend maal op die betreffende knop gedrukt en reageerde de stang als vanzelf. Nu niet en dus had ik een probleem.

Gelukkig kon ik met een andere knop bij mijn hoofd nog wel om assistentie vragen. Aan een medewerker vroeg ik of er achterop wellicht een stekkertje los zat. Waar die zou moeten zitten werd mij gevraagd. Jeetje, ergens in die jungle van draden. Omdat er niets werd gevonden stelde ik voor om de betreffende zwenkarm terug te duwen naar mijn kin. Dan kan ik in ieder geval mijn rolstoel besturen en moet ik er maar even aan wennen dat ik de stang niet meer zelfstandig kan bedienen. Mijn vrienden van de Welzorg moeten dan zo gauw mogelijk uitvogelen waar het probleem ligt. De joystick werkte nog prima, maar het was of de knop die weigerde of de zwenkarm die problemen gaf.

Maar de stang was nauwelijks teruggeduwd of er was weer contact met de knop bij mijn hoofd. Gelukkig! Ik kon weer door met mijn leven. Inmiddels heeft bovenstaand voorval zich enkele keren herhaald. Het moet iets te maken hebben met het motortje van de betreffende stang. Met de knop bij mijn hoofd is niets mis. Welzorg kon niets anders dan datzelfde ook concluderen. Op de huidige manier is er prima mee om te gaan, zolang er maar iemand aanwezig is die de stang weer even kan aanduwen. Maar de hapering net gebeurt als ik helemaal alleen ben, dan ben ik de pineut.

Binnenkort komt er een nieuw motortje. 

Nu

De tekst hing al enkele jaren bij mij thuis. Mijn appartement onderging destijds een flinke metamorfose. Na een lik verf op de muren werden ook enkele nieuwe posters ingelijst en opgehangen.

Een aantal weken geleden volgde een zoveelste herindeling van mijn huis. Even muren sauzen of meubels verplaatsen is nogal omslachtig, dus werd het maar weer verplaatsen van afbeeldingen. Ook dan krijgt mijn wereldje immers al een nieuwe look.

Helemaal spontaan ging het dit keer niet. Het was mijn bovenbuurvrouw die opmerkte dat ik ook altijd hetzelfde aan de muur heb hangen. Dat klopt trouwens absoluut niet. Waarschijnlijk bedoelde zij de drie karakteristieke schilderijen van mijn vader, die vanaf het begin centraal in mijn woonkamer hangen en daar ook nooit en te nimmer zullen verdwijnen. Desondanks raakte zij kennelijk een bepaalde snaar. In de dagen die volgden werden een aantal ingelijste posters intern van plek verwisseld en via Marktplaats werden enkele schilderijen op canvas gescoord. Begrijp mij goed, ik vind dit gewoon wel leuk om te doen. Ach, ieder zo zijn ding.

Dan moet iemand als ik natuurlijk wel de mogelijkheid daartoe hebben. Laat ik nu zeer geregeld een PGB-medewerker over de vloer krijgen aan wie ik deze ondersteuning kan vragen. Uiteraard valt dit niet onder de meest noodzakelijk vragen aan hen, maar zo af en toe mijn appartement restylen zou moeten kunnen. Toch? Sterker, de PGB’ers zijn inmiddels wel gewend aan deze, onder mijn supervisie en door mijzelf zogenoemde, truttekut-vragen.

Zo belandde de afbeelding vanuit de gang boven mijn bed. Het gaat om een aluminiumkleurige lijst van ongeveer 40 bij 60 centimeter met daarin een even zo grote witte poster, waarop in het zwart de tekst ALL WE HAVE IS NOW staat. Het lijkt alsof de letters met een kwast zijn aangebracht. Akkoord, over smaak valt weldegelijk te twisten. Maar dat nu even terzijde.

Behalve voor het opleuken van de gang destijds, had ik de afgelopen jaren weinig aandacht aan deze wijsheid besteed. Ja, er zat natuurlijk een enorme kern van waarheid in. Als het onzin zou zijn had ik deze nogal groot uitgevallen tegeltjeswijsheid natuurlijk nooit gekocht, laat staan opgehangen. Nu de woorden boven mijn bed hingen kon ik ze gewoonweg dus echt niet meer negeren. Op momenten dat ik op mijn rug lig, omdat ik op assistentie moet wachten of dat ik wordt geholpen met aankleden, gaan mijn gedachten flink aan de haal met deze tekst.

Zo kan ik niet ontkennen dat ik mij steeds vaker zorgen maak over de toekomst. Geloof mij, natuurlijk de toekomst betreffende de wereld in het algemeen, maar zeker ook het verloop van mijn eigen leven. Denk hierbij niet de dramatisch hoor, maar ik moet de eenmaal wel realistisch blijven. Dus hoe zal straks gaan met mijn lichaam, de zenuwpijnen, mijn stem, mijn cognitie. Dan lees ik de tekst ALL WE HAVE IS NOW en realiseer ik mij dat ik zal moeten koesteren wat ik nu nog heb en allemaal kan. Een glazen bol heb ik niet.

Natuurlijk moet ik mijn hoofd niet in het zand steken. Ik weet echt wel welke kant het op kan gaan. Maar misschien ook niet. Laat ik maar leven bij het nu.