Geel

Nadat de deur van de loods naar boven toe open rolde openbaarde zich een meesterlijk tafereel. Daar stonden ze, in de kleuren blauw, geel, groen, rood en een soort van vanillevla-geel. De vijf 2CV’s, waarmee wij die middag zouden rondtoeren. Hier had ik maanden naar uitgekeken. Toen ik eind vorig jaar las dat dit een van de activiteiten zou worden was voor mij overduidelijk dat ik mij hiervoor zou gaan aanmelden. Dat er dat weekend wellicht ook wat anders zou gaan plaatsvinden, waar ik nou niet meteen om stond te springen, nam ik na enig wikken maar voor lief. Toeren in zo’n autootje was zo’n vet vooruitzicht. Nooit zelf achter het stuur gezeten, maar als passagier waren er genoeg herinneringen.

Vooraan stond een blauw exemplaar. Ik had mijzelf naar de eerste rang gemanoeuvreerd, want het was mij duidelijk gemaakt dat ik als eerste plaats moest nemen. Het zou waarschijnlijk een nogal arbeidsintensief, dus tijdrovend proces zijn om mij naar binnen te proppen. Uiteraard ging deze happening weloverwogen, met goede afstemming. Alles wat mis zou kunnen gaan werd vooraf dichtgetimmerd. Al bleef ik zelf ook voortdurend alert op eventuele constateringen van onheil, in mijn bovenkamer zette ik mijn verstand verder maar op nul en liet het mij gebeuren. Om grappig te willen zijn zei ik aanvankelijk dat ik liever in het autootje daarachter wilde zitten, omdat ik geel een mooiere kleur vond. Lulkoek natuurlijk! Maar omdat die blauwe voorin een bankje had en die gele twee aparte zittingen werd mijn wens nog gehoord ook. Aan een losse zitting was ik nou eenmaal makkelijker te verankeren met ducttape en sjorbanden.

Onlangs was ik met stichting De Hinkelaar, waarmee ik al meerdere grensverleggende activiteiten ondernam, een lang weekend in Ouwerkerk, Zeeland. Niet heel spannend zou je zeggen. Als activiteit stond dus een toertocht met de lelijke eendjes op het programma. Ook zou er, mits de weersomstandigheden het toelieten, in een zweefvliegtuig kunnen worden gevlogen. Daar moest ik aanvankelijk dus even over nadenken. De aantrekkingskracht van de 2CV’s bleek te sterk om mij dan maar niet aan te melden. Kortom, ik had mij dus al zo’n driekwart jaar mentaal kunnen voorbereiden op de dag waarvan ik wist dat die zou gaan komen.

Die zondagochtend was het perfect weer. Bijkomend voordeel was dat ik er al weken, misschien wel maanden, helemaal klaar voor was. Ook eenmaal ergens op vliegveld Midden Zeeland, pal naast het toevallig ook knalgele zweefvliegtuig geparkeerd. Het nestelen in de totaal niet royale passagierszitting verliep hetzelfde als de dag daarvoor. Ogenschijnlijk de rust zelve onderging ik mijn lot. Bang was ik, ondanks de 750 meter hoogte, absoluut niet. Daarvoor zat ik stevig genoeg en gaf de piloot mij vertrouwen. Of het de warmte in de cockpit was of de turbulentie, mijn maag begon wel te protesteren. De inhoud bleef binnen, maar ik was blij om na een kwartier weer beneden te zijn en de gele kist kon verlaten. Toen na een half uur de interne rust uur terug was gekeerd overheersten de beelden en het besef.

Die maandagavond kon ik terugkijken op een geweldig, inderdaad niet spannend, wel spectaculair weekend. Met fijne mensen, goede zorg en heel veel zon!

Post

De vraag was of hij dat ene schrijfsel van mij mocht gebruiken. Mijn ouders waren bij mij op de koffie en toonden een brief die zij hadden ontvangen. Deze was van Stichting MS Research, waarin om een donatie wordt gevraagd. Mijn vader wilde hier graag op reageren.

Ook ik had de brief ontvangen, maar dit soort post belandt bij mij ongelezen bij het oud papier. Wel geopend, want hoewel de inhoud van de brief mij niet boeit, de achterliggende gedachte dat er geld nodig is begrijp ik weldegelijk. Dit onderwerp raakt mij om begrijpelijke redenen en krijgt altijd mijn steun.

Of het nu gaat om gemeente, overheid of belastingdienst, vrijwel alle informerende post komt tegenwoordig digitaal mijn wereld binnen. Om praktische redenen geef ik ook bij anderzijds post en hun afzenders aan dit te willen. Toch blijkt dat er nog veel post van MS-clubs of anderzijds goede doelen mij in papiervorm bereikt. Waarschijnlijk ligt dit gewoon aan mijzelf en moet ik domweg nog meer de papieren post blokkeren, maar dat vergeet ik steeds. Het zijn er trouwens, meer dan terecht natuurlijk, ook zo veel!

Vlak voor de afgelopen zomervakantie werd ik gevraagd een bijdrage te leveren aan de volgende editie van Gaandeweg, een soort van magazine van de Protestantse gemeente Zwolle. Het thema was ‘Vrucht dragen’. Natuurlijk wilde ik dat doen. Wat leuk, aardig en onverwacht dat ik dit voorstel kreeg. Maar jeetjemina, ik? Voor de kerk? En dan ook nog eens zo’n onderwerp. Had ik daarover überhaupt wat te melden? Maar inmiddels is dit hoofdstuk ook alweer achter de rug. Al zeg ik het zelf, het is een mooi stukje tekst geworden over hoe ik mij als persoon, ondanks de ziekte en de nogal beperkende factoren daarvan, heb ontwikkeld tot wie en waar ik nu ben.

Er lag nu dus een brief op tafel. Stichting MS Research faciliteert onderzoek naar de oorzaak en dus oplossing van MS. De brief geeft informatie over lopende onderzoeken en mogelijke effecten op het zenuwstelsel. Om de impact van multiple sclerose te onderstrepen wordt in de tekst een patiënte aangehaald. Het gaat over een nog jonge vrouw die kennelijk fysiek en ook wel mentaal flink wordt afgeremd in haar ontwikkeling. Het concept snap ik wel. Een voorbeeld uit de praktijk heeft impact op de lezer. Zelf ben ik met tekst en foto ook wel eens gebruikt voor post van Fonds Gehandicaptensport.

Mijn vader vindt de tekst een te rooskleurig perspectief bieden aan beginnende MS’ers. Beter zou het zijn om prille patiënten voorzichtig voor te bereiden op het vervolg, dat trouwens gevarieerd kan zijn. Het is niet voor niets een ziekte met duizend gezichten. Gebaseerd op ons beider ervaringen - dat er in al die jaren minimale vooruitgang in onderzoek is geboekt - kan ik mijn vader volgen. Misschien moet ik het nuanceren, want onderzoek naar de oorzaak is niet eenvoudig. Maar mijn dochters, ouders en andere naasten hebben mij in de loop de jaren zien aftakelen en groeien tegelijk. Het is maar hoe je het bekijkt. In plaats van hoop kan men beter begeleiding bieden richting de realiteit.

Of hij reageert, dat weet ik niet. Met de tekst erbij mag altijd!