Onderzoek

Op een cliënten-groepsapp, binnen het Fokusproject waar ik woon, vroeg iemand wie al wat had ontvangen. Nog niet dus, maar er zou iets onderweg moeten zijn wist ik, betreffende een onderzoek naar de sfeer, de samenwerking en ander reilen en zeilen binnen Fokus. Hadden enkelen nog niets binnen, anderen hadden het schrijven inmiddels tweemaal gekregen. Beetje raar!

Na een aantal dagen wachten, maar het ook gewoon vergeten te zijn, kwam het besef dat ikzelf maar eens in actie moest komen. Moest ik daarvoor Fokus benaderen of Q-Consult Zorg, het onderzoeksbureau. Een e-mail naar Fokus maakte duidelijk dat ik mij tot de onafhankelijke Q-club moest richten. Van hen kreeg ik de link naar het onderzoek. Al snel bleek dat er daarvoor ook een code noodzakelijk was en dus kon ik alsnog niets doen. Er konden geen extra codes worden uitgeven, werd duidelijk bij navraag. Sorry, sorry, sorry! Mijn ervaringen moest ik maar per e-mail met hen delen, zodat deze konden worden meegenomen in het onderzoek. Goed plan! Als mijn medewerking wordt gevraagd ter verbetering van de cultuur binnen Fokus, dan doe ik daar graag aan mee.

Ter voorbereiding nam ik de wel ontvangen vooraankondiging erbij. De onderzoekers waren benieuwd naar mijn ervaring met hoe het is gesteld qua sociale veiligheid, de onderlinge communicatie en idem bejegening. Hierover is binnen Fokus namelijk al enige tijd en ook in toenemende mate behoorlijke onrust, bij zowel cliënten als bij ADL’ers. Na meerdere ontvangen noodkreten adviseerde het ministerie van VWS dringend aan Fokus om dit onderzoek te laten doen en de uitkomst te gebruiken om voor een ieder die het aangaat een veiliger bewegingsruimte te creëren. Dat die er kennelijk lang niet overal is, dat had ik inmiddels uit verschillende kanalen wel vernomen. Uiteraard kon ik alleen schrijven over mijn project - Zwolle/Stadshagen - en hoe ik de sfeer hier ervaar.

Al bijna zestien jaar woon ik hier en over het algemeen ook nog eens naar enorme tevredenheid. De zorg ervaar ik als prettig. Het is geweldig dat ik nog zelfstandig kan wonen, dit ondanks mijn volledige zorgafhankelijkheid. Dat ik wel eens korter of langer moet wachten is op zo’n moment dan wel even balen, maar er zijn ergere dingen.  Maar ook ik hoor wel eens over kritiek op Fokus. Vanuit andere projecten, maar ook door medecliënten om mij heen. Hierover moet ik voorzichtig zijn en ik kan niet anders dan dit aanhoren. Iedere cliënt heeft een eigen leven, in een eigen wereld, met een eigen karakter en daarachter een eigen verleden.

Ook hoor ik de verhalen over personeelstekort. Flink kak natuurlijk! Waar blijven die nieuwe collega’s? Aanvankelijk waren dit trouwens geluiden vanuit elders en mochten wij ons hier nog wel de handen dichtknijpen, geloof ik. Maar de schaarste is ook hier inmiddels realiteit geworden. Met uiteraard werkdruk voor de medewerkers als gevolg. Toch zie ik ook nog de gedrevenheid. Maar voor hoelang? Mijn e-mail beëindig ik ermee dat er een toenemende twijfel is over de toekomst. Hoe lang zal ik hier kunnen blijven wonen? Dan kijk ik dus echt niet alleen naar mijn eigen beperking.

Ben niet zozeer benieuwd naar de uitslag van het onderzoek, veel meer naar het vervolg.

Spook

Enkele maanden terug werd het mij duidelijk. Ook ik was de klos. Of de kwaal er opeens was of al een tijdje bestond, maar geleidelijk aan duidelijker werd? Zeg het maar. Mijn ervaring is inmiddels dat als ik er niet op let, het er ook niet altijd is.

Een piep in mijn oren was mij niet onbekend. Vaak zat heb ik concerten bezocht en flink wat decibellen geïncasseerd, met de piepende naweeën als gevolg. Hoe dan ook, het suizen was nu chronisch. Dit was niet vreselijk hinderlijk, maar dus wel gewoon een feit. Slik!

Een audicien bezoeken leek mij een goed plan. Wie weet kon diegene mij adviseren of anderzijds helpen. Niet dus. Uit de hoortest bleek dat mijn gehoor relatief gezien nog prima was. Wel kon ik door de piep hoge tonen minder goed waarnemen. Omdat ik mijzelf met enige regelmaat licht in het hoofd voel bood de audicien aan om met een verwijzing voor mij een afspraak met een KNO-arts te maken. Zij zou deze verwijzing naar het ziekenhuis sturen en er werd vanzelf een afspraak gemaakt. Dit was dan ook te zien op Mijn Isala, mijn ziekenhuis-account.

Na enkele weken had ik nog niets gehoord, maar bij navraag bleek dat de audicien de verwijzing toch echt had verstuurd. Gewoon geduld hebben dus! Weer tig dagen later volgde een e-mail uit het ziekenhuis met een afspraak bij de KNO-afdeling. Een belletje was nodig, want 9:30 was echt te vroeg. Aan de andere kant van de telefoon was men verbaasd, want er stond helemaal geen afspraak om 9:30, ook niet onder mijn naam. Wat raar! Er was toch echt een e-mail verstuurd vanuit het ziekenhuis. Inderdaad heel apart, maar ik moest desondanks maar weer naar Schoonenberg bellen of het echt verstuurd was. Maar was er misschien een spook actief in Ziekenhuis Isala? Die e-mail komt toch ergens vandaan? Tegen beter weten in deed ik wat werd gevraagd.

Enkele dagen deed ik een nieuwe poging, maar was het hetzelfde liedje. Niks, nada, noppes wat op een afspraak leek. Zwaar gefrustreerd werd ook dat gesprek beëindigd. Even later word ik teruggebeld door een andere stem uit het ziekenhuis. Ja, het is gevonden hoor. Hoe dat kan? Men had gewoon even verder moeten kijken. Wat dat ook moge betekenen. De afspraak ging naar 10:30.

Toen ik mij onlangs bij de balie beneden meldde voor de afspraak kreeg krijg ik een déjà vu. Hoe heet u? Hoe laat was de afspraak? Ik zie niets. Ik weiger uiteraard terug te gaan. Het zal toch niet? Ook voor deze afspraak heb ik toch echt een e-mail ontvangen. Ook nu opperde ik dat er misschien een spook was. Bij de balie op de KNO-afdeling weet men zich even geen raad en desgevraagd heb ik ook geen bewijs van die ontvangen e-mails bij mij. Als ik het hele verhaal vertel en eindig met de suggestie dat er misschien een tweede dossier is onder mijn naam, moet ik toch maar even wachten.

De oplossing was gevonden. Er is inderdaad een tweede dossier aangemaakt. Wel mijn naam, maar een andere geboortedatum. De audicien had er 15 in plaats van 25 mei van gemaakt. 

Verklaring

Op de valreep nam het gesprek een voor mij nogal onverwachte wending. Tot dat moment draaide ik mijn verhaaltje af. Uiteraard serieus, maar verder zonder teveel nadenken.

Het dilemma dat mij werd voorgelegd leidde bij mij een andere stemming in. Van terugkijken in de tijd werd het turen in de toekomst. Voor mij was dit een materie waar ik de 25 minuten hiervoor, maar feitelijk ook alle 25 jaren tot nu toe hooguit zijdelings over heb nagedacht. Voor de persoon tegenover mij was het daarentegen waarschijnlijk een niet meer dan vanzelfsprekende vraag. Niet dat ik er problemen mee heb om zomaar even de diepte in te duiken. Althans, als het over mijn aandoening gaat en de impact op lijf en geest. Maar nu werd het gesprek dus eventjes omgegooid en moest ik anticiperen op wat mij misschien zou kunnen overkomen

Het was een nieuw gezicht tegenover mij. Nadat hij al jarenlang mijn neuroloog was, vond dr. Hoppenbrouwer het op een bepaald moment helaas zo nodig om met pensioen te gaan. Daarop mochten verschillende personen deze functie bekleden. Iedere keer gebeurde dit tijdelijk, dus van een band was er zeker geen sprake. Nadat in een telefonisch consult eind vorig jaar duidelijk werd dat ook de vorige neuroloog zou gaan stoppen in die functie, kreeg ik onlangs een e-mail dat meneer X diens opvolger zou worden. Net als bij het vorige nieuwe gezicht leek het mij wel zo goed om voor een eerste kennismaking naar Meppel te gaan. Heeft Zwolle een giga ziekenhuis, is net de afdeling neurologie ondergebracht in die andere locatie.

Zo schoof ik, begeleid door haar een PGB’er, in het kantoortje bij de arts aan tafel. Na de wisselwerking van vragen door hem en het ratelen van mij, onderbroken door het tikken op een toetsenbord, leek het gesprek ten einde en maakte ik min of meer al aanstalten om te vertrekken. Of ik een reanimatieverklaring heb? Een vraag van die strekking bracht mij enigszins in verwarring, want die had ik niet zien aankomen. Nu heb ik daar tot een bepaalde hoogte wel eens over nagedacht. Sterker, enkele jaren geleden heb ik er met mijn huisarts over gesproken en is vastgelegd dat ik niet dood wil. Dus redden wat er te redden valt, wat mij betreft. Maar met een dergelijk antwoord was ditmaal het gesprek dus nog niet klaar.

Ooit kwam het bij neuroloog Hoppenbrouwer ter sprake betreffende slikproblemen bij mij. Verslikken kan behalve door rechtstreeks fataal stikken ook via een mogelijke longontsteking alsnog tot de dood leiden. Of zoiets. De nieuwe neuroloog benaderde zijn vraag vanuit mijn behoorlijke lichamelijke beperking. Aangezien bij mij nog slechts mijn nek en hoofd functioneren is het maar de vraag wat er na een hartaanval nog overblijft van die schaarste aan lichamelijk functioneren. Bij iemand met een volledig gezond lijf is er om het zo te zeggen een grotere kans op enig functioneren. Ik moest maar eens heel goed gaan nadenken en overleggen over mijn standpunt aangaande wel of geen reanimatieverklaring. Enigszins in mineur verliet ik het ziekenhuis.

Onlangs bekrachtigde iemand met verstand van zake bovenstaande. Het feit dat ik een elektrische rolstoel heb, wat het tijdig reanimeren wellicht dwarsboomt, daargelaten.

Bezoek

Zij vroeg mij om zodadelijk wat vogelvoer te mogen komen ophalen. Uiteraard kon dat! Direct wist ik welk verhaal hierachter zat. Of het ging om een wel zeer grote toevalligheid. Even later vertelde mijn bovenbuurvrouw wat ik al verwachtte. De laatste tijd zat er geregeld een duif op haar balkon.

Al een aantal weken had ik een nieuwe vriend. Op een donderdagavond werd ik op mijn balkon geholpen met eten, toen er opeens een duif landde. Aanvankelijk paradeerde deze nog aan de buitenzijde van de balustrade. Maar daarna dook meneer of mevrouw tussen de spijlen door en kwam dichterbij. De Fokus-medewerkster die mij hielp was vol verwondering. Mijn euforie was minder uitbundig, aangezien ik veel vaker vogels op mijn balkon ontvang.

Bij de vrouw werd enige nervositeit zichtbaar toen de duif plots al fladderend een meter hoger, op de balustrade plaatsnam. Lopen, huppen of vliegen waren prima, verklaarde ze, maar fladderen absoluut dus niet. Als het beestje niet veel later weer naar het balkon afdaalt en mij daarna meteen wat nadert, neemt de vrouw plaats achter mijn rolstoel. Maar eerlijk is eerlijk, als het beest plots rechtsomkeert maakt en richting de openstaande deur van mijn woonkamer wandelt, treedt zij daadkrachtig op. De duif is inmiddels al zo’n twee meter naar binnen gelopen, maar zij weet met wat zaadjes de duif weer naar buiten te lokken. Of misschien was het ook gewoon mazzel. Die zaadjes waren op dat moment rijkelijk voorradig in daarvoor bestemd voederbakje, hangend aan mijn balkonreling. Zal ik uitleggen.

Enkele jaren geleden werd ik enthousiast gemaakt om, in de maanden dat zoiets voor hen wenselijk is, vogels te bedienen met voedsel. Een vriendin van mij vertelde bevlogen over haar gevleugelde vrienden. Maar mijn eerste bakje met zaadjes trok nauwelijks vogels. In plaats daarvan begonnen deze op den duur zelfs te ontkiemen. Een beetje frustrerend. Daarop maakte iemand voor mij een grote vogelplank, waarop vogels zich tegoed konden doen aan zaadjes, pindakaas en vetbollen. Een walhalla!

Net als vorige jaargangen haalde ik deze richting de zomer weer naar binnen. Vanaf nu zouden mijn vrienden zelf aan voedsel moeten kunnen komen. Toch? Echter, noem het egoïsme, zelfvermaak of ik heb gewoon een te groot hart, toch werd er onlangs weer een vogelzaadbakje opgehangen. Vogels bleven op mijn balkon om eten vragen, leek het! En laat daar nou die avond mijn grote vriend op afkomen. Het beest leek uitgehongerd en bleef maar eten en chillen. Het gaat om een postduif en deze draagt ringetje om zijn poot.

De duif komt meerdere malen per dag langs om te happen of gewoon te zitten. Dat vind ik dus erg leuk, de duif om specifieke redenen ook. Ik kijk er naar uit, de duif volgens mij ook. Win-win toch? Ergens knaagt het, want moet ik niet de eigenaar zoeken? Waarom eigenlijk? Onlangs was ik aan het eten en ging de duif eerst op mijn schouder zitten, daarna op mijn hoofdsteun. Was dit een teken van vriendschap of ging het hier om ordinaire brutaliteit? Mijn bovenbuurvrouw krijgt ook vaak bezoek en is dus ook een soort van verkocht. Andere buren totaal niet.

Alleen jammer dat het beest zonder gêne overal poept. 

Beslissing

Van achteren kan je een koe in de kont kijken. Of zoiets. Misschien ken je deze woorden. Maar dat terzijde.

Het is na afloop makkelijk praten. Had ik iets kunnen zien aankomen? Misschien. Met al mijn ervaringen had ik er minimaal rekening mee kunnen houden. Sterker nog, tijdens mijn verblijf op Texel, een week daarvoor, vertelde ik aan hen die mij zorg verleenden - feitelijk herinnerde ik ook mijzelf eraan - dat dit voorheen een bijna vanzelfsprekendheid was. Een volle week of een weekend, eerder moest ik iedere vorm van weggaan achteraf geheid bekopen met enige ellende. Eenmaal thuis duurde het dan niet lang of het werd gammel worden, koorts hebben, urine controleren, blaasontsteking.

Doordat ik vanuit mijn blaas een zogeheten SP-katheter draag, is mijn urine eigenlijk voortdurend nogal verontreinigd. Feitelijk een soort van chronische blaasontsteking, noemde een uroloog dit. Mijns inziens is het een legitieme vraag of ik dan bij een betreffend moment van ziek worden mag spreken van een blaasontsteking of dat er in feite wat anders speelt? Maar wat? Oververmoeid, dus een lage weerbaarheid tegen foute bacteriën? Immers, ik was steeds na een verblijf elders, wat sowieso intensief is, vrijwel altijd de sjaak en dan moest er weer antibiotica worden aangerukt. Zeg het maar. Toen ik eind vorig jaar een ander soort katheter kreeg verdween de ellende. Deze had binnenin een coating waardoor bacteriën beter afvloeiden. Hoe dan ook, het gedoe eromheen leek voorbij. Wel ideaal, maar speciaal, dus niet vanzelfsprekend, ook duur en moeilijk leverbaar!

Bij het Roots, Ribs & Brews-festival in Emmen op zaterdag 5 juli zouden leuke optredens zijn die ik graag wilde zien. Daar moest ik dus heen! Enige twijfel was er wel, want een paar dagen eerder zou ik terugkomen van Texel. Was het verstandig? Nou, waarschijnlijk niet, maar mijn enthousiasme was groter. Nadat ik aanvankelijk niemand daarvoor kon vinden wilde mijn zus Corinne wel mee ter ondersteuning. Na dat groene licht waren de tickets al snel binnen.

Vanaf zo’n twee dagen vooraf had ik op momenten middels kramp al wat last van mijn blaas. Dat was wel opvallend, want dat was inmiddels alweer een tijd geleden. Achteraf kan ik dat zien als signalen, maar op dat moment was ik naïef of zo. Die zaterdagochtend voelde ik mij totaal in orde, hooguit wat nerveus. Maar we zaten om 13:00 uur nauwelijks in de taxi of ik begon mij best wel gammel te voelen. Het spookte meteen door mijn hoofd. Was dit verstandig? Vanavond zou ik immers waarschijnlijk pas tegen 23:00 thuis zijn.

Waar ik bij andere taxiritten een bloedhekel heb aan omrijden om iemand anders te moeten ophalen was dit nu een prima bijkomstigheid. Het gaf mij extra bedenktijd. Maar eenmaal ter plekke moest ik toch echt een knoop doorhakken. Of meerijden naar Emmen, of nu uitstappen en met de bus terug naar huis. Terugbrengen kon de taxichauffeur niet. Zo was ik ongeveer twee uren later weer thuis om meteen mijn bed in te duiken.

Bij gebrek aan koorts werd na urine inleveren die maandag nog getwijfeld, maar door enige verhoging kreeg ik op dinsdag alsnog antibiotica voorgeschreven. Waarom mij dit na lange tijd weer eens overkomt blijft een vraag.

Duo

Het ging die dag heus om veel meer dan alleen die kut wol.

Wel vaker begeef ik mij rollend op een fietspad met een begeleider naast of achter mij. Maar op deze avontuurlijke wijze was dan niet uniek, wel zeldzaam. Dus bijzonder! Dat bij tegenliggers de bek open viel als ze ons zagen, wat ik althans soms meende te zien, kan ik begrijpen. Of beelde ik mij dat gewoon in? Misschien. Bij mij was er geen schaamte, wel trots!

Onlangs was ik voor een lang weekend op Texel. Daar was ik twee of drie keer eerder geweest, ook met stichting De Hinkelaar. Bij het Tesselhuus in De Koog is ook een zogeheten duofiets aanwezig. Hier had ik mijzelf al eerder aan gewaagd. Een nieuw avontuur was een wens en zo geschiedde. De avond ervoor werd er met onder meer de hoofdsteun van mijn douchestoel goede ondersteuning gecreëerd.

Toen het zover was werd ik middels tillift op de rechter zitting geplaatst. Deze was feitelijk te klein voor mij. Naast vier extra handjes bood een eerste sjorband rond mijn buik en het stoeltje enige veiligheid. Toegegeven, toch was dit een spannend moment. Waarom ik deze happening dan toch liet gebeuren? Daarom. Nadat de tillift werd losgemaakt werd ik van voeten tot schouders nogal verankerd middels een wirwar aan sjorbanden en ducttape. Feitelijk kon ik geen kant meer op. Alleen mijn pet had nog vrij spel. Dus werd een strook ducttape vanaf hoofdsteun, strak over mijn pet aan het stuur vastgemaakt. Een bijzonder tafereel, al zeg ik het zelf. Maar of dit het enige was waarom ik anderen zag staren, dat blijft de vraag.

Het idee was om naar de andere kant van Texel te gaan, naar Oudeschild. Daar was een wolwinkel en moesten wollen sloffen en idem handschoenen worden gekocht. Het vooruitzicht van een visje scoren trok mij meer, maar dat terzijde. Al met al een leuke bestemming. De eerste minuten onderweg nog niet, maar daarna vond ik het vertrouwen dat ik natuurlijk wel moet hebben. Mede dankzij de zitting heb ik halverwege de heenrit al signalen van een zere reet. Maar  ik wil het nog prille avontuur, zeker niet na alle gedane moeite, niet dwarsbomen. Zij die naast mij zit en hij die voor of achter ons fietst zullen dit niet erg vinden, ik wel! Op dat moment ontvalt mij de opmerking dat wij dus alleen voor die kut wol zo’n pokke eind fietsen. Onzin natuurlijk, maar kut wol blijft voor ons een begrip..

Als wij zo’n drie uur later weer thuiskomen voelt mijn kont inmiddels als beton. Eenmaal weer in de tillift hangend ervaar ik het hoogtepunt van de dag. Toch is mij dit na de ervaring van vandaag meer dan waard! Ook toen ik hoorde dat in De Koog zelf ook wolwinkel was. Twee dagen later kom ik wederom in Oudeschild en koop ik zonder gêne ook maar sloffen met die kut wol.

Het avontuur met de duofiets was top! Maar dat er zoveel energie in werd gestopt om dit voor mij mogelijk te maken is nog topperder! De dagen op Texel waren sowieso super. Leuke mensen, goede sfeer, prettige zorg en meer dan genoeg ducttape. 

Blessure

Stel, je loopt de voordeur uit, maar opeens is verder doorlopen onmogelijk. Waarom? Bedenk maar wat. Je benen verstijven, ze vallen eraf of verslappen volledig. De reden doet er ook niet toe. Dit lulkoekverhaal spiegelt in welke situatie ik mij onlangs begaf.

Het plan was om tweede pinksterdag samen met iemand naar een muziekfestival in Raalte te gaan. De taxi stond om 11:45, mooi op tijd paraat. Terwijl mijn compagnon nog even naar het toilet gaat, rol ik alvast richting de lift. Zo’n tien meter verderop passeer ik de klapdeur met die zeer irritante, maar niet onoverkomelijke drempel. Waar bij andere keren vanwege die drempel de voortgang voor heel even wordt onderbroken - door het schommelen wordt mijn kin als vanzelf iets opgetild - blijf ik ditmaal definitief stilstaan. Er is iets gebeurd, maar ik weet nog niet wat.

Na een eerste verbazing ruik ik al snel onraad. Dat blijkt terecht, want als ik naar beneden kijk zie ik dat de zwenkarm met kin-joystick halverwege niet meer naar rechts richting mijn kin buigt, maar naar de grond wijst. Als een onderarm die aan de elleboog bungelt. In mijn situatie ben ik dan kansloos, dus weg goede stemming! Natuurlijk komt het nooit uit, maar zeker niet vlak voor een fijn daggie weg.

Toch laat ik niet direct mijn kop hangen. Hij met wie ik op pad ben - die er net aan komt lopen en nog van niets weet - heeft wel technisch inzicht. Om ter plekke mij te helpen is er geen tijd, maar dat komt later waarschijnlijk wel. Hoop ik. Hij bestuurt mij naar lift en taxi. Eenmaal in Raalte wordt het euvel ontdekt en ook weer dusdanig tot de oude staat hersteld, dat wij verder een leuke dag kunnen hebben met fijne muziek en een paar prima biertjes. Morgen maar Welzorg bellen ter controle. De vraag is hoe deze mechanische blessure überhaupt heeft kunnen ontstaan. Dat het net nu gebeurt, en niet gisteren, is domme pech denk ik. Recentelijk is de betreffende zwenkarm tweemaal flink geforceerd geraakt.

Het gebeurde nog twee dagen hiervoor bij dezelfde deur, maar dan een verdieping hoger. Op de terugweg vanaf mijn bovenbuurvrouw nam ik bij die klapdeur richting de lift de bocht overduidelijk iets te ruim, waardoor de zwenkarm bleef haken. Met als gevolg dat de zwenkarm wat ontwricht raakt en daardoor niet meer naar mijn kin draait. Al is het niet de bedoeling dat er aan de stang geduwd wordt, maar het euvel is met enig fysiek geweld te herstellen. Maar op het moment dat ik daar in mijn eentje sta heb ik daar niets aan. Voordat ik een Fokus-medewerker opbel hoop ik eerst nog om hulp. Het toeval wil dat er twee verdiepingen lager, beneden in de hal een reddende engel loopt. Die komt naar boven om mij te assisteren door de stang wat maar mijn kin te duwen.

De eerste keer was enkele maanden terug. Iemand bestuurde mijn rolstoel toen ik mijn appartement binnenkwam. Daarbij rolde ik iets te strak langs een deurpost. Met toen ook al een ontwrichte zwenkarm als gevolg

Of deze acties de aanleiding voor mijn pech waren weet ik niet. Misschien.

Error

Om een blog te kunnen schrijven moet daar wel een aanleiding voor zijn. Die is er al een tijdje niet. Of dit balen is, is maar hoe je het bekijkt. Al zijn er anno nu genoeg thema’s te bedenken (politiek, maatschappij, klimaat, inclusie), voor mijzelf hanteer ik strenge richtlijnen. Of ben ik misschien gewoon te star?

Deze criteria geven mij niet alleen een houvast, maar ook een soort van bescherming. Over mijn aandoening kan ik immers bevlogen schrijven en dat is veilig. Bij andere onderwerpen is dat zeker niet het geval. Onlangs overkwam mij in korte tijd het nodige met een soort van error tot gevolg. Had dit met MS te maken? Ergens wel. Maar zeker met mijn leven. Dus blogvoer!

Om 9:00 kwam een pgb-medewerkster om onder meer samen boodschappen te doen. Later die ochtend moet ik met een taxi nog naar de tandarts. Een kleine kilometer verderop, maar er is niemand om mij te begeleiden. Bij terugkomst van de supermarkt blijkt de lift buiten gebruik te zijn. Vette pech natuurlijk. Vanuit de hal beneden hoor ik enkele verdiepingen hoger twee stemmen. Ongetwijfeld van de veroorzakers. Navraag leert dat het om een jaarlijkse controle gaat en waarschijnlijk een uurtje zal duren. Dat ik nu niet naar boven kan is volgens de lompste van de twee mijn probleem, want het was immers doorgegeven aan de woningbouwvereniging. Dat ik het had kunnen weten betwijfel ik, wat later door deze club met welgemeende excuses wordt bevestigd. Dit voorval staat niet op zichzelf. De lift is geregeld buiten gebruik, met menig rolstoeller als de dupe. Maar dat terzijde.

Gelukkig mag ik van de mannen toch naar boven. Alleen staat straks de taxi naar de tandarts toch echt beneden. Fingers crossed! Vorige week bezocht ik de tandenvriend ook al en was er niets aan de hand. Maar twee dagen later voel ik alsnog kiespijn en die is wel degelijk anders dan de zenuwpijnen waar ik vaker last van heb. Ondanks flinke tegenzin maakte ik wederom een afspraak. Misschien een spontaan of vorige keer ontgaan gaatje? De nasleep van een peuterende mondhygiëniste? Of was er een andere oorzaak?

De taxi kon vanaf 11:00 komen. Om 10:35 wordt er aangebeld door twee laboranten om bloed te prikken. Vorige week ben ik bij de huisarts geweest en die zou een afspraak voor mij maken. Stom,-dit vergeten. Dat gebeurt mij wel vaker helaas. Tegelijkertijd met dat aanbellen gaat mijn telefoon. De taxichauffeur staat al beneden en vraagt of het een probleem is dat hij mij nu al komt oppikken. Dat dit zo was verstond hij niet. Gelukkig was de pgb-medewerkster nog aanwezig. Zij zou de taxichauffeur vragen geduld te hebben. Die actie had succes; ik had weer 10 minuten speling.

Even bloedprikken is bij mij trouwens totaal niet vanzelfsprekend. Een geschikte ader vinden is lastig. Misschien dat er daarom een duo kwam? Al met al viel het ditmaal gelukkig mee en was ik op tijd beneden. Dat ik het geluk had dat de lift weer bruikbaar was realiseerde ik mij pas later. Op een foto bleek dat er niets aan de hand was met de kies.

Je maakt wat mee op een dag.

Risico

Het ging destijds volgens mij ook om een verjaardagsfeestje dat ik, net als onlangs, nog eerder dan de dag zelf organiseerde. Mijn vader leerde mij dat dit de goden verzoeken is. Die woorden zijn blijven hangen en worden, indien van toepassing, nog altijd gebruikt. Vaak gekscherend, maar ook serieus. Al ben ik niet vlekkeloos, de daarachterliggende wijsheid van niet het lot tarten, van nooit de huid te vroeg verkopen, hanteer ik zo goed mogelijk. Maar ja, ik ben en blijf ook maar een Geert.

Het gezamenlijke feestje van mij en mijn vader was top! Mooi weer en mooie mensen, woorden en cadeautjes. Zo ontving ik meerdere Podium-cadeaukaarten om die ene bezigheid - ik ga graag naar theater of concert - te ondersteunen. Mag ik dit een hobby noemen? Hoor ik het nu anderen denken of openbaar ik hierbij gewoon mijn eigen vertwijfeling. Want wat een luxe, waar gaat het nog over! Uiteraard gaat bij mij de schaamte er niet over dat ik graag naar een voorstelling of concert ga, maar wel de frequentie hiervan. De tickets groeien immers niet aan de bomen. Waar doet hij het van? Nou, van onder meer die cadeautjes bijvoorbeeld.

Twee jaar geleden ben ik een zogeheten vriend van Zwolse theater geworden. Het enige argument hiervoor was dat ik met deze status een week eerder dan anderen informatie krijg over aanstaande voorstellingen en ook met diezelfde voorsprong alvast tickets kan aanschaffen. Zo ook betreffende het nieuwe theaterseizoen. Er lonkte weer heel wat leuks had ik al gezien. Helaas zijn er per voorstelling slechts enkele rolstoelplekken beschikbaar. Aangezien ik, puur uit eigen belang, mijn potentiële rolstoel-concurrenten wil aftroeven ben ik dus maar vriend geworden.

Om mijn slag te kunnen slaan voor het komende theaterseizoen, maar ook voor concerten die pas in het najaar of nog later zullen plaatsvinden, zal ik risico’s moeten durven nemen. Daarbij niet teveel nadenken is nou niet bepaald mijn kwaliteit. Tijdens het proces van tickets willen scoren zou ik alleen moeten denken aan mijn enthousiasme om aanwezig te willen zijn. Maar naast de pro’s zijn helaas genoeg contra’s te bedenken. Op tijd tickets scoren is niet meer dan logisch. Sommige concerten of anderzijds voorstellingen zijn nou eenmaal heel populair. Wachten kan fataal zijn.

Maar als ik nu al weet dat ik op 8 juni 2026 naar een bepaalde voorstelling ga, ben ik dan de goden aan het verzoeken? Doe ik er wel goed aan om nu al mijzelf zekerheid te garanderen? Gelet op het recentere patroon van mijn aandoening durf ik mijzelf niet te beloven hoe ik er tegen die tijd bij zit of lig. Mijn toekomst is best onzeker en die glazen bol is nergens te koop. Ook al ben ik soms wat vertwijfeld, ik probeer zo positief en veelzijdig mogelijk te leven. Iets met iedere dag kan de laatste zijn. Maar ook daar hoort nou eenmaal enige voorbereiding bij. Dus ook kaartjes kopen. Immers, regeren is vooruitzien.

Trouwens, anders zit ik volgend jaar op 8 juni thuis. Waarschijnlijk niet achter de geraniums, maar wel met een sacherijnige kop, omdat ik niet ben waar ik eigenlijk wel zou willen zijn. Met vrienden in het theater bij Wim Helsen.

Betekenen

Exact 10 jaar geleden waren 80 en 45 een prima aanleiding voor een feestje. Pa en ik, allebei in mei jarig; waarom niet samen die 125 vieren?

Eind vorig jaar vroeg mijn dochter Susanna naar een volgend feest. Immers, 145 was aanstaande en dus een mooie gelegenheid. Gaaf plan! Zo geschiedde dat wij onlangs opnieuw iets gezamenlijks organiseerden.

Voor de verandering wilde ik op zijn verjaardag zelf langskomen, maar dat werd met praktische bezwaren gepareerd door mijn ouders. Mijn rolstoel vergt wel wat ruimte en die is er bij hen in de woonkamer nauwelijks. Dit zie ik ook en dat is absoluut geen probleem. Voor een samenzijn komen zij al jaren gewoon bij mij. Inmiddels zie ik dit als mijn manier van mantelzorg aan hen.

Zondag 4 mei kwamen zij ook bij mij. Bakkie doen, beetje kletsen en weer wat voorbereidend babbelen over het aanstaande feestje. Het zal het beladen karakter van die dag zijn, want toen de onlosmakelijke aan hem verbonden baret werd opgezet kreeg ik die ene situatie. Hij mocht mijn koninklijke onderscheiding wel gebruiken en dan vanavond op de Dam gaan staan tussen de oorlogsveteranen. Na een harde lach salueert mijn vader, met de wandelstok over zijn schouders. Een Kleine anekdote over het fijne contact wat ik met pa heb gedurende de regelmatige bezoekjes aan mij.

Papa, jij betekent heel veel voor mij. Samen met mama heb jij mij een flink eind geholpen in de ontwikkeling tot wie ik ben geworden. Al kan ik inmiddels prima relativeren, terugkijkend kan ik stellen dat mijn leven tot nu toe niet als vanzelfsprekend is verlopen. Uiteraard allereerst met mijn aandoening. De impact van multiple sclerose was er eerst op de achtergrond, maar kwam in mijn geval steeds meer op de voorgrond. Zeker zichtbaar, maar ook onzichtbaar. Dan was er ook nog de scheiding en moest ik opnieuw leren om zelfstandig te leven, ook al moest ik fysiek steeds meer inleveren.

Ziekte en scheiding, gecombineerd met een karakter van destijds waarin ik eerder negatief dan positief kon denken, maakten het leven voor mij niet makkelijk. Ondanks die nare fase heb ik mij kunnen vormen tot een ander persoon in een verplicht nieuw leven. Daarbij heb ik de nodige ondersteuning gehad. Van een dagelijks klein pilletje antidepressiva - mijn missing link, welke ik trouwens nog steeds gebruik - tot praten met een psychiater, een mannenpraatgroep en met vrienden.

Het was moeilijk en ik heb zo vaak willen stoppen met doorzetten. Op die cruciale momenten was jij er voor mij. Dan denk ik aan onze gespreken - thuis of op dat bankje bij park Het Engelse Werk met uitzicht op de IJssel. Die zal ik nooit, nooit vergeten. Ooit gaf jij mij een schilderij van een engel die de hand op een schouder legt van een persoon. Het zou de engel Gabriël zijn. Zie het ook als de zorg die over jou waakt, zei jij mij. Misschien ben jij wel mijn reddende engel?

Wanneer mama en jij bij mij komen, geniet ik daarvan. De gesprekken, lulkoek over het alledaagse, grapjes maken en het herinneringen ophalen. Maar ook de eeuwige taalspelletjes om onze hersenen te kraken.

Pa, ik hou van jullie! 

Afwegen

Was het een keuze? Om te beslissen die medicatie te blijven gebruiken was niet makkelijk. Het dilemma speelde vorig jaar augustus of september en voelde als kiezen tussen twee kwaden. Het ene had overduidelijk geen effect, het andere die nare bijsmaak. Dat laatste moest ik maar gaan accepteren.

De aanvankelijke tegenzin werd al snel berusting, want bijwerkingen bleken mee te vallen. Of was dit slechts gewenning? Zeg het maar. Anno nu zit het volledig in mijn systeem; de cocktail van capsules en tabletten die ik inneem. Mijn dagelijkse portie medicatie vulde ik eind vorig jaar aan met allerlei voedingssupplementen en vitaminen, die ik via een alternatief therapeute kreeg aangeraden. Alles samen gaan er per etmaal twee eetlepels met medicijnen en meer naar binnen.

Er werd geopperd om de ‘nieuwe’ medicatie op te nemen in de zogeheten baxterrol, welke ik via de apotheek ontvang. Maar die hou ik liever nog onder eigen regie. Voor wanneer de zenuwpijnen toenemen, dan kan ik zelf de dosering bepalen. Zoals dat afgelopen weken in korte tijd twee keer gebeurde en ik uit paniek een extra tablet kon innemen.

Tot een jaar geleden was een zenuwblokkade voor mij de beste remedie tegen zenuwpijnen. Zo’n blokkade is een stuk omslachtiger dan het naar binnen knikkeren van één of twee pillen, maar eenmaal achter de rug ben ik verlost van pijnscheuten en na afbouwen van de medicatie ook verlost van die pillen dus de bijwerkingen daarvan. Want die versuffing, ik haat het!

Om de pijnen, die zo nu en dan dit de kop opstaken, te bedwingen zocht ik aanvankelijk - dan heb ik het over meer dan 20 jaar geleden - mijn toevlucht tot allerlei medicatie. Uiteindelijk werd Carbamazepine the best of the rest. Behalve dat er weldegelijk resultaat was, voelde Geert zich ook steeds meer slappehap worden. Niet zozeer fysiek gezien, want dat stelde toch al niets voor. Wel ging ik mij in toenemende mate als een dweil voelen.

Aan mijn arts van de Pijnpoli legde ik het dilemma voor. Hij had mij immers aan de Carbamazepine geholpen. Als alternatief stelde hij een zenuwblokkade voor. Wilde ik dat? Feitelijk alles beter dan die keerzijde, dus ja. De eerste onderging ik in 2011. Wat ik zou ondergaan, daar had ik wel een idee van. Toch? Totdat ik de volgende ochtend van de betreffende arts destijds uitleg kreeg wat hij had gedaan. Iets met een naald van 11 centimeter door mijn wang mijn hoofd in. Slik! Maar het resultaat was ernaar. Na de ingreep kon ik na enkele weken die versuffende medicatie afbouwen en pijnvrij verder leven. Dat er steeds een nieuwe blokkade zou volgen, dat wist en accepteerde ik. Soms was dat na twee jaar, ook wel eens na vier jaar.

Tot ik januari 2024 een blokkade onderging die duidelijk weinig effect had. Drie maanden later kreeg ik weer last van zenuwpijnen en volgde een nieuwe blokkade, maar halverwege het afbouwen kwamen ook dit keer de pijnen weer terug. Foute boel en ik besloot om geen blokkades meer te ondergaan en mij aan deze dosering Carbamazepine vast te houden.

Sindsdien ging het goed, tot onlangs dus. Inmiddels alles weer oké. Fingers crossed! Drukte dit

Inleven

‘Dat is lang geleden. Wat leuk om u weer eens te zien.’

Onlangs ging ik naar een wedstrijd van PEC Zwolle. Bij de ingang naar waar ik kan staan werd ik vriendelijk begroet door een soort van coördinator. Ook zij kwam mij bekend voor, omdat ik haar daar wel vaker heb gezien. Maar ik ben gedurende het afgelopen decennium zo’n één keer per seizoen bij een wedstrijd geweest. Dat zij mij herkende vond ik om dezelfde reden daardoor juist nogal opvallend. Hoe dan ook, het was wel leuk om te horen.

Deze situatie schoot mij als eerste te binnen nadat ik besloot dat het dit keer maar eens anders moest. Als ik schrijf over wat er zoal wordt meegemaakt, komt het erop neer dat het vrijwel iedere keer over een negativiteit gaat. Over pech, frustratie, teleurstelling, schaamte, accepteren of moe zijn. Laat ik maar eens proberen om vanuit een leuker perspectief wat te schrijven. Het is namelijk niet alleen maar ellende in mijn huidige bestaan. Sterker, ik heb het prima naar mijn zin met mijzelf en wat ik meemaak. Maar om daarover te schrijven is meestal niet interessant genoeg. Onlangs kwam iemand over de vloer die deze gedachtegang, uiteraard volledig onbedoeld, bij mij verder aanwakkerde. Hij had het over mijn laatste schrijfsels en specifieker, over de poep-ellende wat ik besprak. Hoe ingrijpend die situaties ook zijn en hoezeer die ook bij mijn leven horen, een andere smaak van schrijven zou ook wel op zijn plaats zijn.

De meest recente bron van inspiratie neigt helaas ook weer naar die ’verkeerde’ kant. Samen met mijn bovenbuurvrouw keek ik pasgeleden naar ‘Mar adentro’ (de zee vanbinnen). Een Spaanse film uit 2004 die akelig dichtbij kwam. Het verhaal gaat over een man van ongeveer 50 jaar die al bijna 30 jaar krachteloos in zijn bed ligt. Hij is vanaf zijn nek verlamd, veroorzaakt door een dwarslaesie. Dit als gevolg van een fatale duik vanaf een klif. Hij ligt thuis, boven in zijn kamer en wordt verzorgd door zijn familie. Dit bestaan is voor hem onwaardig en al die jaren wil hij het liefst sterven. Maar euthanasie is in Spanje verboden. In ieder geval destijds en dus voor veel mensen een taboe.

Vooraf wist ik niets over het verhaal. De film stond goed aangeschreven en dat was voldoende. Maar binnen vijf minuten ben ik ingepakt. Wat ik zie is indrukwekkend. Niet volledig uit het veld geslagen, maar ik ben wel wat geraakt. Aan mij wordt gevraagd of ik verder wil kijken. Jazeker, geen probleem. Maar dat klinkt nonchalanter dan het in werkelijkheid is. Tijdens de film is er voortdurend een verbazing in mij. Waarom laat deze man zo zijn hoofd hangen? Ondanks voldoende aanknopingspunten, naar mijn idee. Kom op, pak die kansen! Leef!

Na afloop kan ik in eerste instantie mijn irritatie niet bedwingen. Gelukkig kan ik relativeren, dus in tweede instantie trek ik deze ook maar weer in. Het gaat hier om een andere persoonlijkheid en belangrijker, het is een ander land en een andere tijd. Wat mag ik blij zijn dat ik anno nu in Nederland woon, een rolstoel heb en heel veel andere voorzieningen.

Het kan dus ook anders.

Boodschap

Uit het niets kwam begin januari die ene, onverwachte mededeling. Op dat moment was ik al flink verbaasd, omdat er weer een blaasontsteking actief was. Dat moet ik even uitleggen.

Dit zou toch niet meer moeten kunnen? In december was er een zeer speciale katheter bij mij aangebracht. Met een coating waar bacteriën zich niet aan kunnen vasthechten, dus uitzonderlijk, dus heel duur. Waarom dit nooit eerder was gebeurd? Oh ja, duur! Daarbovenop waren, dankzij een scan van de nieren, ook nog eens enkele nierstenen verwijderd. Mijn uroloog temperde de verbazing. Met een katheter zal er altijd ‘vieze’ urine zijn. Feitelijk wist ik dat al, maar voorgaande had kennelijk tot een behoorlijke wishful thinking geleid. Maar wie weet, eens! Toegegeven, na dat laatste contact waren er geen blaasontstekingen meer. Afkloppen! Misschien is dat gewoon geluk hebben. Oftewel, zo was het advies, ik moest alleen urine inleveren als ik flink ziek was. Niet bij twijfel!

Uit die scan waarop nierstenen bleken was ook duidelijk geworden dat mijn darmen volledig vol zaten. Die had ik niet zien aankomen. Over waarom mij dit niet eerder was verteld kan ik alleen maar gissen. Hoe dan ook, opeens kregen mijn darmen een rol van betekenis. Feitelijk heb ik die pijpleiding nooit serieuze aandacht gegeven. Behalve dan dat de stoelgang al enkele jaren in toenemende mate niet makkelijk verloopt. Daardoor denk ik dat ook mijn darmen, direct of indirect, de klos zijn van mijn MS. De uroloog opperde darmspoelen als geschikte ondersteuning. Hij zou mij daarom in contact brengen met een maag-darm-leverarts en ook met een zogeheten stomaverpleegkundige. Het schrikbeeld bij dat woordje stoma was onterecht.

Begin februari kon ik de gedachten aan het aanstaande nog even vermijden met een skivakantie. Maar de obstipatie na afloop wakkerde het naderende onheil des te meer aan. Van de stomaverpleegkundige kreeg ik ter introductie een instructiefilmpje. No way, wat een gedoe! Mijn motivatie stond meteen met 0-6 achter. Over darmspoelen dacht ik aanvankelijk trouwens aan iets met een soort van tuinslang en schoonspuiten, maar het is behoorlijk genuanceerder.

Van achteren wordt een staafje ingebracht waaruit ter blokkade een ballonnetje wordt opgeblazen. Uit datzelfde staafje worden de darmen met water gevuld. Als tot slot het ballonnetje verdwijnt, stroomt het water inclusief een deel van de overige inhoud in het toilet. Door een informatief gesprek raakte ik begripvoller en inmiddels, enkele overtuigingen na nog een heleboel twijfels verder, zie ik het belang ook wel in. Niet alleen wordt ophoping tegengegaan, de terugkerende urineweginfecties worden hiermee ook voorkomen.

Nog steeds sta ik er niet om te springen. Niet alleen omdat het zo’n gedoe is, want het is tijdrovend. Althans, denk ik. Het is ook weer iets wat erbij komt. Inleveren, accepteren, geen zin in. Volgens het instructiefilmpje kan dit proces prima gezellig in je eentje worden uitgevoerd. In mijn geval zal er kundige ondersteuning nodig zijn. Dat zullen in eerste instantie wijkverpleegkundigen zijn, op den duur Fokusmedewerkers. De gedachte dat die beide partijen mij wel even zullen helpen is logisch, maar minder vanzelfsprekend. Geen onwil, maar eerst overleggen, afstemmen, samenwerken, uitleggen. Omdat ik geen zin heb als coördinator op te treden, wacht ik maar af.

Komt vast goed, geduld.

Gêne

Getver, wat góór! Ongeveer in deze woorden, maar dan tig keer agressiever en waarschijnlijk binnensmonds, reageerde ik op wat mij onlangs overkwam. Inmiddels was er al een medewerker naar mij onderweg, omdat ik assistentie had aangevraagd voor een kleine handeling. Ze weet echter nog niet dat haar iets veelomvattender te wachten staat. Arme zij!

Afhankelijk zijn van zorg door anderen betekent dus ook dat ik mijzelf zal moeten tonen aan die zorgverleners op momenten dat ik dat eigenlijk liever niet wil. Zoals dat op bovenstaand moment het geval was.

Hoewel ik thuis iedere ochtend twee zakjes Macrogol gebruik ten bate van de ontlasting, deed ik dat onlangs gedurende mijn verblijf in Oostenrijk niet. Dit om te voorkomen dat ik tijdens het skiën opeens aandrang zou voelen. Was deze onthouding de oorzaak van de flinke verstopping die ik eenmaal thuis moest ervaren? Of werd de obstipatie veroorzaakt door waar ik al eerder mee werd geconfronteerd. Op een scan waaruit bleek dat ik nierstenen had was ook te zien dat ik volle, verstopte darmen had. Maar dit alles voor dit moment even terzijde. Gedurende de daarop volgende week krijg ik tot tweemaal toe een hoge klysma toegediend. Die hadden een positieve uitwerking. Maar dat effect begon wat door te slaan. Ontlasting was er opeens in overvloed, maar in een nogal smeuïge vorm. Gelukkig leek het inmiddels wat beter te gaan, vond ik.

Tegen 14:15 word ik wakker gemaakt door een giga druk in mijn blaas. Zo’n anderhalf uur geleden had ik mij voor mijn siësta op bed laten leggen. Een volle blaas kan betekenen dat mijn urinezak helemaal vol zit. Maar het kan net zo goed zijn dat dezelfde urinezak nog helemaal leeg is, omdat de urine gewoon totaal niet naar de urinezak kan doorlopen. Hoe dan ook, ik heb hulp nodig en roep deze op. Tegelijkertijd voel ik ook van achteren enige druk, maar omdat ik van plan was er om 15:00 uit te gaan, stel ik de uitgebreide toiletgang nog even uit. Nog geen minuut na mijn oproep voel ik opeens een warme tsunami uit mijn achterste komen. Geen diarree volgens mij, of wel? Het is een vloeibare massa. Heel veel! Het getver-in-het-kwadraat-moment is aangebroken!

Gelukkig draag ik sinds de hoge klysma’s voortdurend incontinentiemateriaal. Maar of dat afdoende is begin ik te betwijfelen. Dit is gewoon mensonterend. Ook moet ik denken aan destijds dat bij mijn dochtertje de diarree in haar nek uit haar rompertje tevoorschijn kwam. Als de medewerker binnenkomt moet ik het slechtnieuwsgesprek aangaan. Zij reageert zoals ik verwachtte. Niet laaiend enthousiast, maar het is geen probleem. Ze is wel wat gewend. Een collega is niet beschikbaar, maar samen lukt het vast ook wel. Het is nergens voor nodig, ik weet het, maar toch schaam ik mij hiervoor. Terwijl ik op mijn zij word geduwd en verschoond hou ik mijn ogen dicht. Waarom? Daarom!

Gêne heb ik nauwelijks meer. Daar sta ik ondertussen wel boven. Niet om dagelijks mijn naakte lichaam te moeten tonen, niet voor die scheet of voor het niezen met consumptie. Ja, als ik op een fout moment per ongeluk een gezwollen snikkel krijg. Of nu dus voor de bruine viezigheid.

Hard

Die eerste dag kon ik niet skiën. ‘s Ochtends deed ik mee met het priksleeën. Zittend op een soort van slee over een langlaufroute, waarbij iemand vooruitkomt met behulp van korte skistokken of, zoals ik, wordt geduwd.

Toen het tijd was voor project Geert tilden acht sterke armen mij omhoog en werd mijn rolstoel vervangen door een slee. Maar al zat ik comfortabel, mijn benen moesten wel worden verankerd. Op dat moment waren zes van de acht armen weer vertrokken. Dus toen door een spasme in mijn lichaam, door het aan mijn benen zitten, de slee kantelde was er geen redden aan. Met mijn hoofd knalde ik keihard op de sneeuw, eerder ijs. Had ik nu maar mijn helm opgedaan toen ik daarover twijfelde. Eenmaal weer rechtop leek de schade gelukkig mee te vallen, maar een angst was er wel. Had ik nu een hersenschudding? Kon ik morgen überhaupt eigenlijk nog wel skiën? Was mijn week naar de klote?

De maanden vooraf waren er voor mij dus meer dan genoeg redenen om net als vorig jaar opnieuw in de winter een week naar Oostenrijk af te reizen. Het berglandschap is nou eenmaal zeer indrukwekkend en dat trekt mij enorm. Winter of niet. Maar als er een flinke lik sneeuw overheen ligt geeft die dus wel nog een extra dimensie. Ook de zorg is goed geregeld, anders zou ik sowieso niet gaan. Het vertrouwen dat ik heb in de mensen die meegaan qua begeleiding is, ondanks bovenstaande, ook helemaal goed. En naast het skiën worden er ook andere activiteiten georganiseerd. Maar het hoofddoel om naar Oostenrijk te gaan voor een vakantieweek was uiteraard het skiën. De realiteit voorafgaande was dus dat ik ook steeds meer excuses zou kunnen bedenken om niet te gaan. Die heb ik al met al gelukkig kunnen negeren.

Meegaan met de BOSK-winterweek naar Oostenrijk betekende niet dat ik iedere dag van een berg af kon denderen. Zij die lopen en het aandurven gaan dus wel iedere dag met een streekbus de bergen in. Omdat ik nou eenmaal niet de enige ben in een rolstoel en er slechts vier speciale zitski’s aanwezig zijn, wordt de groep belangstellenden verdeeld. Kortom, om de dag ging mijn groep met twee rolstoelbusjes hoger de bergen in om daar te skiën. En dan nog moeten wij dus op onze beurt wachten. De enige Bi-Unique waar ik voor in aanmerking kom heeft twee lange ski’s met een tussenruimte van zo’n 40 cm. De piloot staat hier dan achterop. Bij de andere zitski’s heeft de piloot eigen ski’s.

Het kunnen skiën geeft echt een kick. Uiteraard om de activiteit zelf, maar zeker ook om het besef dat ik met mijn beperking dit toch maar even doe. Anderen verklaren mij misschien voor gek, maar ik ben er trots op. Eng is het absoluut niet. Daarvoor ben ik genoeg gewend aan het mezelf volledig overleveren aan anderen. Heus, het naar beneden denderen gaat dus echt niet over een zacht fluwelen tapijtje. In de sneeuw zitten heel veel hobbels. Ook al probeerde mijn piloot deze te ontwijken, ik mag blij wezen dat mijn hoofd er nog opzit.

Of ik volgend jaar weer ga? Misschien.

Alsnog

Grrr, dan helaas maar niet. Yes, toch wel gelukkig. Ach, misschien is het maar beter van niet. Oké dan, het kan dus wel.  Ging het nu door of niet? In een tijdsbestek van zo’n twee maanden zag ik mijzelf zowel bepakt en al die kant opgaan, als net zo vaak ook gewoon niet.

De bedoeling was om de tweede week van februari naar de witte wereld van Oostenrijk te gaan. Daar zou ik, net als vorig jaar, onder meer op een zogeheten Bi-Unique - een soort van zit-ski - over een piste naar beneden denderen. Maar de weken daaraan vooraf was mijn enthousiasme regelmatig op een zijspoor geraakt. Steeds vaker werd ik die thuisblijver die slechts aan Oostenrijk zou moeten denken en gefrustreerd al bezig was om de reis te annuleren.

Natuurlijk wilde ik graag, maar ergens twijfelde ik steeds meer. Nog eerlijker is dat ik eigenlijk niet durfde toe te geven aan mezelf dat de trip onverstandig was. Luisterend naar mijn lichaam hoorde ik steeds vaker een negatief reisadvies. Fysiek gezien ging het mij naar omstandigheden al jaren wel goed. Er zaten dan wel verschillende hobbels in de weg, maar die wist ik wel te weerstaan. Of stak ik gewoon mijn kop in het zand?

Kennelijk ben ik de laatste maanden voorzichtiger geworden. Noem het reëler. En waardoor kwam dat? Zeg het maar. Lichamelijke klachten kregen voor mij meer lading. Het besef, dat mijn lichamelijk functioneren nooit vanzelfsprekend was en verder ook niet zal zijn, is kennelijk ingedaald. Het grillige karakter dat bij multiple sclerose hoort valt daar ook onder. De nare verhalen over hoe de ziekte zich kan uiten, die kunnen net zo goed mij overkomen. Ook ik kan op een ochtend verdere uitval ervaren. Van ergens tinteling voelen tot problemen met mijn ogen of stem.

Laat ik bij mijn eigen realiteit blijven. Sinds twee tot drie maanden voelde ik mij wat slappehap. Licht in het hoofd, soms een soort van misselijk. Het zou wel eens kunnen zijn dat dit een indirect gevolg is van de nierstenen die eind november werden geconstateerd. In de slipstream daarvan lag ik tweemaal onder narcose en het schijnt dat dit kunstmatig slapen de nodige impact kan hebben. Ook begon ik net in die tijd gebruik te maken van enige ondersteuning uit het alternatieve circuit, in dit geval mesotherapie. En dan had ik recentelijk ook nog weer eens een blaasontsteking en was antibiotica en diens mogelijke bijwerkingen dus weer eens mijn lot. Ergens in dit doolhof lag de oorzaak van mijn sores. Of niet.

Maar wat doet iemand dan als er wel een geplande vakantie staat aan te komen. Uiteraard nog steeds kiezen voor jezelf en goed luisteren naar het lichaam. Maar de wens kan de realiteit uiteraard ook gaan manipuleren. Dat laatste ben ik geloof ik wel de baas. Toch? Of moet ik gewoon toegeven dat doemdenkerij en iets te weinig zelfvertrouwen nog steeds bij mij hoort.

Gelukkig heb ik vanaf afgelopen weekend mijn focus volledig op Oostenrijk kunnen richten. Vanavond ga ik weg. Gaat het hier gewoon nou om een zaak van geduld of is het een kwestie van geluk hebben? Of is het wellicht wishful thinking?

Zekerheid

De laatste weken raakte ik dus op meerdere manieren in contact met dat wat onvermijdelijk is. Al was het zeker niet voor het eerst, indrukwekkend blijft doodgaan des te meer. Deze bundeling van confrontaties was niet helemaal toevallig. Het was deels iets van willen. Of eigenlijk gewoon een kwestie van moeten, vond ik.

Die zelfopgelegde plicht was niet helemaal spontaan ontstaan. Er was wel degelijk een concrete aanleiding aan vooraf gegaan, maar die laat ik nu maar even in het midden. Daardoor speelde het thema doodgaan enkele jaren geleden ook al veelvuldig in mijn hoofd. Met natuurlijk het besef dat het leven nou eenmaal eindig is. Maar ook de vraag in hoeverre mijn toch behoorlijk zwakke lichaam zich eerder gewonnen moet geven. Dit is geen angst meer, die fase heb ik allang gehad. Inmiddels ben ik realistisch. In deze gedachtelijn liet ik een levenstestament vastleggen. Ook heb ik toen in diezelfde flow een document opgesteld met naar mijn idee noodzakelijke gegevens ter ondersteuning voor anderen wanneer ik die zelf niet kan geven of er gewoon niet meer ben. Destijds heb ik daar een mapje mee samengesteld. Met kopieën van het levenstestament en het betreffende document. Ook zat er een wensenboekje bij omtrent mijn begrafenis of crematie. Die specifieke keuze heb ik overigens nog steeds niet gemaakt.

Een aantal maanden geleden wilde ik bovenstaand document weer eens doornemen om eventueel aan te passen. Maar om dat te kunnen doen moet er dus wel iets aan te passen zijn. Oftewel, waar ik in mijn laptop ook zocht naar het document, het was nergens te vinden. Had ik het gewoon ergens onvindbaar verstopt? Een onlogisch codewoord gebruikt? Zeg het maar. De vrees dat ik het geheel na een zoveelste aanpassing, in een black-out vervolgens niet goed heb bewaard en dus heb verwijderd moest ik maar gaan accepteren. Er was slechts één oplossing. De kopie maar eens overtypen en onderwijl aanpassen. Een klus die ik vooruitschoof, maar het bleef in mijn hoofd hangen als zijnde een prioriteit. Op een of andere manier wilde ik dit niet laten verslonzen. Straks was ik te laat, beetje lullig voor de achterblijvers. Inmiddels ben ik weer helemaal up-to-date.

Onlangs overleed Thea, mijn voormalig schoonmoeder en de oma van mijn dochters. Afgelopen week volgde haar crematie. Zij had en heeft altijd een plek in mijn hart gehouden. Haar gezondheid liet haar de laatste maanden op steeds meer fronten in de steek. Op een afstandje volgde ik de ontwikkelingen. Ze kon al een tijd gewoon niet meer thuis wonen. Ook al was dit afscheid te verwachten, het blijft aangrijpend.

Enkele weken geleden stierf ook al een medecliënt uit het Fokusproject waarin ik woon. Op een ochtend ontving ik een droge e-mail over dit plotselinge doodgaan. Dat hakte erin. Hoe kan dat nou? Zo onverwacht, zover ik dat kan beoordelen natuurlijk. Veel onderling contact hadden wij niet, wel zo nu en dan via een groepsapp.

Bovenstaande maakt dat ik weer eens dondersgoed weet dat de dood ook mij zal overkomen. Natuurlijk, het is de enige zekerheid in het leven. Misschien ben ik door mijn ziekte eerder aan de beurt? Misschien ook niet. Dat laatste, hoop ik maar.

Schijt

Dat dit jaar de kerstdagen anders dan anders zouden verlopen, dat wist ik. Het was mijn eigen keuze geweest om mij op 24 december te laten opnemen wegens het verwijderen van een niersteen. Het bleken er vier te zijn. Dat ik daardoor pas op eerste kerstdag ergens halverwege de dag weer naar huis zou gaan nam ik daarbij voor lief.

Rekening houdend met bovenstaande feiten had ik zo mijn voorbereidingen getroffen. Die avond zou ik met familie gaan eten. Op tweede kerstdag trouwens ook, maar dan zouden ook mijn dochters aanschuiven. Behalve dat ik die eeuwige visschotel bestelde, had ik een kennisquiz gemaakt en ook waren er een aantal cadeautjes gekocht. Maar dat terzijde.

Die ochtend in het ziekenhuis bleek dat ik koorts had. Niet heel verrassend, want de avond daarvoor voelde ik mij al niet tof. Toen in de loop van de ochtend de arts vertelde dat er weer foute bacteriën in mijn bloed zaten, kreeg ik de boodschap die wel te verwachten was. Het verblijf werd met zeker één nacht verlengd. Urine, kweek, juiste antibioticum vinden, blablabla. Inmiddels weet ik dan wel hoe laat het is. Dat betekent wel meer dan één nacht extra logeren.

Al met al mocht ik zondagochtend hotel Isala verlaten. Een dag eerder had in principe ook gekund, want die ochtend kreeg ik te horen dat het juiste antibioticum in tabletvorm beschikbaar was. Dé belangrijkste voorwaarde om mij te laten vertrekken. Eerlijk gezegd had ik daar al helemaal op gehoopt. De vrijdag daarvoor, het was derde kerstdag, voelde ik mij nog super goed en klaar om naar huis te gaan. Verplicht blijven zou heel frustrerend zijn. Maar net op dat moment voelde ik mij juist behoorlijk slappehap. In overleg met de arts maar besloten even morgen af te wachten. Die schommeling verbaasde mij wel. Het zou heel goed kunnen komen door dat nare voorval. De avond daarvoor beleefde ik het dieptepunt van de afgelopen dagen.

‘s Avonds moest ik naar het toilet. In het ziekenhuis betekent dat in mijn geval op bed op de po zitten. Daar heb ik zo’n schijt aan. Heel oncomfortabel! Eenmaal in de minst nare positie zittend, werd die ene zwenkbare stang goed gepositioneerd. Daarop zit een knop, zodat ik met mijn kin assistentie kan oproepen. ‘Dan komen wij zo spoedig mogelijk als het nodig is’, wordt nog gezegd. Als ik enkele minuten later om assistentie wil vragen, om iets anders te gaan zitten, kantelt de stang met onmisbare knop bij de eerste de beste aanraking naar buiten mijn bereik. Aai, nu had ik een probleem. Nou ja, het zou wel niet lang duren voordat de verpleegkundigen onraad ruiken. Toch?

Werd ik om stipt 21:00 door hen alleen gelaten en raakte ik enkele minuten later volledig uitgeschakeld, om 22:10 ging de deur van de kamer eindelijk weer open. Of het geluk was, werd mij ook nog gevraagd. Mijn reactie moge duidelijk zijn. Het kwam er dus gewoon op neer dat men mij vergeten was. Sorry, sorry, werkdruk, ‘ik weet het, daar heeft u niets aan.’

In mineurstemming, met een zere kont en bekaf van het schreeuwen, word ik daarna maar klaargemaakt voor de nacht.