Pardon

Niet iedereen zal met evenveel gemak dit woord in de mond kunnen nemen. Lukraak wat lucht langs je stembanden pompen om daarmee de juiste klanken te produceren is niet zo moeilijk, dat kan iedereen. Maar om met het hart het woord uit te spreken wordt al lastiger. Elton John zat er niet ver naast met ′Sorry seems to be the hardest word′.

In mijn vocabulaire staat de verkorte versie van ″neem mij niet kwalijk″ ongetwijfeld in de top tien van meest gebruikt woorden. Gedachteloos, als een stopwoordje, neem ik vaak een sorry of pardon in de mond. Maar wees gerust, natuurlijk ook om gewoon oprecht mijn excuses aan te bieden, voor wat dan ook. Om eerlijk te zijn, ook ik heb flink moeten leren om mijn ongelijk te durven erkennen. Het was nog in mijn vorige leven dat ik moest toegeven dat het moeilijk is om oprecht sorry te zeggen en ik ontdekte dat zwakte tonen mij alleen maar sterker maakt. Het is mede daardoor dat ik nu krachtiger in het leven sta. Overigens, niet dat ik nooit sorry of pardon kon zeggen. Juist wel, te vaak zelfs. Omdat het eigenlijk wel makkelijk was en ik dan ook geen discussie hoefde aan te gaan.

In mijn huidige leefsituatie moet ik van mijzelf altijd nog gewoon sorry zeggen tegen een ieder die me helpt. Onnodig, zullen anderen vinden. Maar ik voel mij nog regelmatig flink bezwaard onder het feit dat ik bij alles en overal hulp nodig heb. Uiteraard ben ik zeer blij met deze assistentie, maar ik zal dit waarschijnlijk nooit als een vanzelfsprekendheid gaan ervaren. En behalve dat ik nooit meer een hap eten zelfstandig tot mij kan nemen of dat ik op een andere manier door mijn handicap ongepast gedrag vertoon, MS zal altiijd wel vooraanstaand aanwezig zijn. Zoals dat ik regelmatig de aandacht op mij gevestigd krijg binnen wat voor gezelschap dan ook, vaak moet uitleggen dat ik gegrepen ben door multiple sclerose en niet door een auto-ongeluk en altijd maar moeten aangeven dat als ik hulp nodig heb, ik zelf wel aan de bel trek, op wat voor manier dan ook. Mediageil als ik ben, om altijd maar in het middelpunt van de belangstelling te staan hoeft echt niet van mij. Als Geert in stilte toekijkt, kan het heel goed zijn dat hij hier juist van geniet.

Ook zoiets, geen hand voor de mond kunnen houden tijdens het gapen. Natuurlijk is het heel gênant om tijdens een vergadering erbarmelijk te geeuwen, waarbij iedereen mijn huig kan zien bungelen. Probeer dan nog maar eens gemotiveerd over te komen. Of niezen in het openbaar, met alle gevolgen van dien. Sorry, sorry, sorry! Maar andersom, er zijn ook situaties waar ik mij misschien juist voor zou moeten schamen, maar dat absoluut niet doe. Bijvoorbeeld mijn urinezak laten legen, voor mijn part hoef ik daarvoor niet naar een aparte toiletruimte. Of flink mijn stem verheffen om boven geroezemoes uit te komen, waar dan ook. Noem het schreeuwen, maar dan wel uit onmacht!

Akkoord, positief als we zijn kan ik niet ontkennen dat ieder nadeel zo zijn voordeel heeft. Mijn ziekte is ook wel een goed excuus. Als ik in mijn ogen iets onbenulligs heb gedaan, zal een ander dit hoogstwaarschijnlijk ontkennen. En al rij ik met mijn rolstoel per ongeluk/express keihard tegen de schenen van de grootste engerd aan, neem Willem Holleeder, dan zal zijn eerste reactie alsnog zijn:

 ″Oh, pardon!″

Contact

″Help………help………hallo………help……″

De muur achter haar hoofd lijkt te kunnen spreken, want uit het beton klinken noodkreten. Gedachten gaan als een verzuchting door haar hoofd. ’Och, is het weer zo laat? Kan meneer het weer eens niet alleen?′ Anette ligt in haar bed. Het is zondagochtend, rond acht uur. Of ze al wakker was of juist door het gejammer wakker is geworden weet ze eigenlijk niet. Dat laatste is bijna onmogelijk, want een dof geluid als dit is nauwelijks door een trommelvlies in de slaapstand op te vangen. Het is wel meteen duidelijk wat er aan de hand is.

Ze hoeft alleen maar zo kwiek te zijn om een medewerker van Fokus te attenderen, 1-1-2 bellen is niet nodig. Hoewel het misschien niet aardig overkomt, is Anette behalve enigszins bezorgd ook lichtelijk geïrriteerd. Dit is namelijk niet de eerste keer. De persoon achter deze stem had ondertussen ook kunnen anticiperen door voor een permanente oplossing te zorgen. Ergens vorig jaar, nadat zij voor een derde keer als een reddende engel had opgetreden, heeft hij haar getrakteerd op bonbons. Als bedankje en hopelijk zou het daarna nooit meer voorkomen. Ondertussen heeft zij al weer enkele keren optredend moeten handelen.

Drie meter beneden haar ligt Geert onder de dekens. Een kwartier geleden werd hij wakker en als een echt ochtendmens zou hij in een andere hoedanigheid direct uit bed zijn gesprongen. Het aangereikte alternatief van Fokus is dat er om assistentie kan worden gevraagd. Sinds de armen en dus ook zijn handen enige activiteit weigeren is alle aandacht naar zijn hoofd gegaan, in dit geval zijn mond. Wanneer hij op bed ligt, wordt er een blaaspijpje boven mijn mond gehangen. Door blazen kan de omgevingsbesturing bediend worden. Verdere uitleg maakt het alleen maar onduidelijk, maar met klein pufjes kan hij vanuit zijn bed de telefoon en de radio bedienen en dus ook in contact komen met ADL ’ers. Althans, dat is de bedoeling. Maar deze ochtend hapert het automatisme.

In paniek raken doe ik ondertussen niet meer. Tegen beter weten in blaas ik eerst nog een tweede, derde en vierde keer. Onderwijl ratelt het door mijn hoofd, wat zou er toch aan de hand zijn? Maar probeer maar eens een doolhof van elektriciteitsdraden en infrarode stralen te doorgronden. Belangrijker is de vraag hoe krijg ik contact krijg met de mensen die er op dat moment toe doen. Bij Fokus weet men dat ik geen uitslaper ben. Maar in hoeverre kan ik daarop vertrouwen? Voor twaalf uur tussen de middag heb ik een veiligheidsafspraak ingebouwd. Als ik op dat moment nog geen contact heb opgenomen, zal men contact met mij zoeken. Maar om nu nog vier uren te wachten?

Ik probeer te schreeuwen in de hoop dat mijn bovenbuurvrouw het hoort. Echter, het met kracht de klanken van mijn woorden ondersteunen gaat in het dagelijks leven lastig, nu dus ook! Toch lukt mij het om zo nu en dan een aantal klinkers hard uit te stoten. Ondertussen weet ik dat ik mijzelf net zo goed kan beperken tot ó in plaats van hallo en è in plaats van help.

Een half uur later hoor ik een sleutel in de voordeur steken en is redding dus nabij.  Anette is de bonbons meer dan waard.

Oneerlijk

″No, non ci si può sedere sulle ginocchia di Geert senza chiederglielo. Si deve sempre prima chiedere, perché forse è troppo stanco per questo.″ Mijn zus spreekt haar zoontje toe, die tijdens het wandelen ongevraagd op mijn schoot wil gaan zitten. Ik weet dat hij dit leuk vindt, maar ik nu even niet. Op mijn verzoek houdt Anneloes hem maar voor dat ik daarvoor te moe ben. Eigenlijk een makkelijk excuus, die ik zelf ook maar eens moet gaan toepassen als ik ergens geen zin meer in heb. Niet helemaal zuiver, maar geheid succes! Yeison zal misschien verbaasd zijn geweest, omdat het meestal wel mag! Maar van teleurstelling is geen sprake, gezien zijn verdere spel met neef Soufian.

Misschien niet helemaal pedagogisch verantwoord, maar tien minuten later laat ik hem alsnog op mijn schoot plaatsnemen. Eigenlijk vind ik het best wel leuk dat hij mijn bijrijder wil zijn en ook al zie ik alleen zijn achterhoofd, ik weet dat hij hiervan geniet. Het is trouwens ook een van de beperkte mogelijkheden voor mij om contact met hem te krijgen, want de taal blijft tot nu toe een barrière. Waar anderen met handen en voeten nog wel eens een eind kunnen komen, ik niet.

Ondanks de joystick die voor mijn bakkes hangt kan het knulletje goed zitten, want Yeison is nou eenmaal klein van stuk. Samen met een guitig koppie zorgt dat overigens voor een hoge aaibaarheidsfactor. Zijn zus Luisa is ook al niet zo groot, hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door hun Zuid-Amerikaanse roots. Dat beide kinderen nu Italiaans praten, komt door hun adoptie. Anneloes en Paolo wonen in de buurt van Milaan. Mijn andere zwager Youssef komt uit Marokko en maakt zodoende het internationale karakter van onze familie compleet. Onlangs waren wij weer bij elkaar voor ons halfjaarlijkse samenzijn op meetingpoint Groot Stokkert te Wapenveld.

Het zijn altijd zeer mooie bijeenkomsten. Fijn om elkaar weer te spreken en zeer leuk om te zien hoe kinderen, ondanks de taalverschillen, elkaar begrijpen. Dat het zeer energievretende dagen zijn zal net zo goed voor de anderen gelden, maar zeker ook voor mij.  Ik vind het niet leuk om dit te benoemen, maar dit is wel de reden dat ik tijdens dit weekend, als uitzondering op de regel, weer thuis ben gaan slapen. Met een taxibusje ben ik twee keer een dag op ‘familiebezoek’ gegaan in Wapenveld en dit is mij prima bevallen!

De aangeboden zorg is altijd meer dan prima geweest en door mij flexibel op te stellen lukte het mij ook om boven de frustraties, opgeleverd door van de beperkte ruimte op de slaapkamer, uit te stijgen. Daar zou mijn beslissing niet aan moeten liggen. Maar de basis voor dit besluit ligt in feite bij het vorige familieweekend, een half jaar geleden. Die zondagmiddag had ik voor de tweede keer die dag een letterlijk zeiknatte broek. Ik moest toen absurd lang wachten op hulp en kreeg toen ook nog eens te maken met een wat aarzelende stagiaire. Maar het meest teleurstellende was dat ik hierdoor de finale van de KNVB-beker (PEC Zwolle-Ajax) grotendeels heb moeten missen. Voor PEC was dit al de wedstrijd van de eeuw, de 5-1 winst had niemand willen missen.

Het is eigenlijk oneerlijk om die stagiaire daar de schuld van te geven.