Spoed

De vraag was wanneer er een monteur kon komen om de joystick van mijn kinbesturing weer in orde te maken. Er was overduidelijk iets niet goed. Het betreffende stuurpookje functioneerde trouwens nog wel, maar dan voor slechts 95%, waar dat uiteraard 100% zou moeten zijn. Een auto waarvan de rem het meestal wel doet, is toch ook geen pretje. Er was wat mij betreft geen haast bij. Dat bleek wel uit het feit dat ik al meer dan een week het voornemen tot bellen had, maar steeds niet tot die actie overging. Zelf was ik daar eigenlijk ook wel verbaasd over. Gemakzucht? Welzorg-moe? Zeg het maar.

Die dinsdagmiddag diende ik mij om 14:30 bij de pedicure te melden. Het doel daarvan laat zich raden. Daar het pas 14:00 was en ik toevallig weer met een haperende joystick werd geconfronteerd, lukte het mij zowaar om de irritatie hieromtrent om te zetten in iets positiefs en belde direct maar even naar Welzorg. Had ik daar tijd voor? Jawel, de pedicure woont vlakbij.

Een dag daarvoor, tijdens een vergadering van de stichting Toegankelijk Zwolle, had een rayonmanager van Welzorg uitleg gegeven over de huidige stand van zaken bij het geplaagde bedrijf. Misschien was het een charmeoffensief van de betreffende man, om het negatieve beeld dat er heerst rond de rolstoelen-ANWB nog enigszins op te vijzelen. Wat ik al vermoedde, bij de reorganisatie was alles gecentraliseerd. Zo ook de telefoonnummers om hulp aan te vragen. Ergens in den lande was een leger van telefonisten klaargestoomd om situaties aan te horen en deze door te spelen naar de afdeling planning en dus de monteurs.

Met bovenstaande in mijn achterhoofd kreeg ik contact met een kennelijk nog niet geheel klaargestoomde jongeman. Of ik duidelijk kon maken wat er mis was met de joystick. ″Het geval hapert, mag ik het daar bij houden? Als ik in detail moet gaan treden, wordt het een nogal ingewikkeld verhaal, waar wij allebei niets van zullen begrijpen.″

Als ik een momentje had, dan zou hij met de afdeling planning overleggen om met spoed een monteur te regelen. Voordat het woord spoed zich in mijn hersenen had genesteld en ik daarop kon reageren, was de verbinding verbroken en werd ik vermaakt met een muziekje. Enerzijds klonk het woord spoed veelbelovend. Hij nam mijn telefoontje dus wel serieus. Eigenlijk zelfs iets té, want dat zou blijken.

Die middag nog zou er een monteur langskomen. Hoewel dit in principe geweldig was, ik moest nog steeds naar de pedicure. Maar vóór 15:00 was ik wel weer terug. Nee, dat kon ik toch echt niet maken. Hij had immers voor mij een monteur geregeld en daarvoor drie andere afspraken in diens agenda moeten cancelen. Ik moest nu wel thuisblijven en kon het niet maken om weg te gaan. Wie had er nu met spoed hulp nodig?

Het woordje spoed kwam bij hem vandaan, toch? Ik begon zelfs te twijfelen. Hem overtuigen lukte mij niet. ″Nou meneer, ik ga niet verder met u in discussie! Dan is het verder nu uw eigen verantwoordelijkheid. Ik bel de monteur wel weer af. Goedemiddag!″ Zelden heb ik mij zo onheus bejegend gevoeld.

Spoedig nog maar eens bellen!

Reageren

‘Volgens mij vertel ik hier mijn verhaal en zoek ik wat herkenning. Ik snap jouw reactie niet.’ Deze woorden kreeg ik op mijn bord. Iemand had op Facebook haar wanhoop en twijfels geuit. Met mijn reactie hierop sloeg ik kennelijk de plank mis. Klemtoontekens ontbraken dan wel, ik kon ze overduidelijk invullen. Haar boodschap aan mij was helder.

Het was op een van de Facebookgroepen rond MS waarop ik las: ’Ik word steeds stijver en heb steeds vaker last van spasmes. (…) Ik wil niet aan de medicijnen, maar ik denk dat ik nu toch beter wat kan gaan slikken.’ Kennelijk was ik niet bij de les, waardoor slechts haar laatste woorden bleven hangen. Mijn eerste reactie, ‘Waarom zou jij eigenlijk medicijnen moeten, lees: willen, gaan slikken?’ gaf ik online aan haar mee. De daarachterliggende gedachte was, omdat ik naar volle tevredenheid zelf geen medicijnen slik, ik dat ook aan haar zou willen aanraden.

Kennelijk werd ik ergens door getriggerd. Ik lees niet vaak wat anderen op bijvoorbeeld Facebook meedelen of vragen, laat staan dat ik reageer. Dat mensen van zich afschrijven of advies vragen is heel voorstelbaar, misschien wel verstandig. Het is zeker geen desinteresse van mij, eerder zelfbescherming. Jaren geleden adviseerde een medisch psycholoog mij dit. Ik was als nieuweling nog ronddolende in de onzekerheid en wilde alles weten. Over mijn ziekte, mijn toekomst, alles! ″Geert, waak voor verzuipen in de zee aan informatie!″ Daar pluk ik nu de vruchten van.

Ondertussen, tig jaren verder, ben ik gevorderd in het accepteren van mijn lot. Ook al kan ik helemaal niets met mijn lichaam en gebruik ik geen medicijnen. Zie het als een voordeel. Veel meer achteruitgang hoef ik niet te verwachten, toch? Hoewel? En de speurtocht naar de juiste medicatie kan ik ook aan mij voorbij laten gaan. Misschien had ik geluk dat ik te horen kreeg dat er voor mijn situatie toch geen pillen of spuiten waren? En misschien ben ik niet strijdlustig genoeg geweest om toch te blijven zoeken? Maar Geert toch, dit accepteert een beetje mens toch niet? Overigens, neurologie heeft mij aanvankelijk heus wel medicatie voorgeschreven, die ik braaf gebruikte. Namen weet ik niet meer. Ik heb hier nooit positief op gereageerd, anders zou ik dat nog wel weten. Ja, ook ik had liever nog kunnen lopen.

Nu het anders is gelopen in mijn leven, denk ik te weten dat het zonde van de tijd is om, en dat tegen beter weten in, te verzanden in een eindeloze strijd tegen het beter worden. Ik propageer zeker niet om passief te worden, laat staan op te geven! Maar vergeet niet te leven. Probeer ruimte te geven aan een acceptatieproces en bouw op wat er nog is. Denk in mogelijkheden! Heb ik gemakkelijk praten? Dat zou kunnen! Begrijp me goed, ik wil niemand kwetsen. Weet dat ik inzie dat het verloop van de ziekte bij mij zich enigszins of juist geheel anders heeft ontwikkeld dan bij jou of u. Als mijn leven net even anders was verlopen, dan… Tja, wat dan? Ik ben ik, nu is nu.

Een volgende keer zal ik beter lezen voordat ik antwoord geef.