Realiteit

‘Naar die afspraak kan ik dus niet meer. En die ontmoeting, helaas pindakaas, ga ik ook maar annuleren. Laat ik die ene meeting dan ook maar skippen. Hoewel, dat is wel heel erg jammer eigenlijk. Zal ik toch…? Nee Geert, ook al zou je in principe wel kunnen, uit principe kan jij dan niet! Nee is nee! Wees verstandig. Ver-wat? Ver-stan-dig!’

Een gesprek van bovenstaande strekking had ik onlangs met mezelf, terwijl ik in mijn agenda de komende weken, zelfs maanden doornam om te kijken welke afspraken ik had gemaakt. Het doel daarbij was om de in mijn enthousiasme, noem het naïviteit, gemaakte fouten te corrigeren. Niet fout-fouten, wel zeer onverstandige.

Aanleiding was een vergadering van Toegankelijk Zwolle. Laat het duidelijk zijn, alle verwijten tijdens en achteraf, a la ‘wat doe ik hier?’ waren aan mijzelf gericht. Mijn vrijwilligerswerk had gewoon de pech dat tijdens een bijeenkomst onder hun vlag het zogenaamde kwartje opnieuw viel. Het kwartje dat al vaker was gevallen, maar waar Geert de daaruit voortkomende levensles, om zo mogelijk toch maar iedere dag een flinke siësta in te lassen, zelden tot nooit ter harte nam.

Op die woensdagmiddag was ik dus daar, tussen 14:00 en 16:00. Ik had mij hiervoor al weken geleden aangemeld. Volledig bewust, maar behoorlijk stom zou dus wederom blijken. Toegegeven, vooraf had mijn onderbuik al signalen gegeven dit niet te doen. Halverwege de bijeenkomst voelde ik mijn denkbeeldige, maar zeer betrouwbare energiemeter. De ogen vielen zo’n beetje dicht en van enige volume in de stem, laat staan articulatie, was nauwelijks sprake meer!

Eenmaal thuis poogde ik streng te zijn en nam mij voor om voortaan beter voor mezelf op te komen. Dus een afspraak die tot bijvoorbeeld 13:00 duurt is prima, maar alles wat tussen 12:00 en 15:00 aanvangt sla ik maar af. Eigenlijk had ik deze overeenkomst met mezelf al staan. Sterker nog, ik kwam bij toeval een e-mail tegen, acht maanden geleden verstuurd, waarin ik de ontvanger vertelde dat ik beter geen afspraak voor tussen de middag kon maken. Waarom ik destijds dat vond, maar daarna toch weer overging tot het oude patroon van wel afspreken, dus eigenwijs zijn? Zeg het maar!

In diezelfde lijn van door de feiten worden ingehaald ligt dat wat ik vorige week meemaakte en daarop besloot. Ook dit had ik eerder verkondigd. Ging ik ‘s avonds naar een snackbar voor een vette hap, werd de terugtocht weer een martelgang. Door hobbel in de weg nauwelijks bij kinbesturing kunnen. Dat het regende maakte het ook niet gezelliger. ‘Ik ga nooit meer alleen op pad!’ besloot ik.

Maar Geert, jij verkondigde dit een aantal weken terug ook al? Eh, ja inderdaad! De knop was om, ik zou nooit meer alleen op pad gaan. Hierbij was ik behoorlijk stellig, toch? Maar hoewel er sindsdien vaker een beroep wordt gedaan op anderen, een vaste ondersteuning heb ik nog niet kunnen regelen. En ik ging toch weer alleen op pad, waarbij de techniek mij goed gezind was.

Toen was daar het corona-virus en werd ik onherroepelijk ingehaald door de realiteit.

Überhaupt niet meer op pad en tijd genoeg voor siësta’s.

Gecompliceerd

Misschien hoort dit gewoon bij het acceptatieproces, maar feit of niet, inmiddels ben ik er zelf zo’n beetje in gaan geloven. Ondanks een waarschuwing hiervoor aan mijzelf

Wie het woord introduceerde weet ik niet meer. Of was ik het die er mee begon om de combinatie van mijn ziekte en rolstoel het stempel complex te geven? Hebben therapeuten en zij die mij anderzijds bijstaan dat oordeel gewoon overgenomen. Al was het indirect, door mij te bevestigen wanneer ik mijzelf als zijnde complex onder de loep nam.

Waar ik ook ben, thuis of in het revalidatiecentrum, het viel mij op geregeld de mening te horen dat men mijn situatie behoorlijk veelomvattend vindt. Is dit zo? Ben ik de som van enkele ingewikkeldheden? Want als immers niet alles klopt ben ik nogal de klos. Iets dergelijks heeft men toch wel vaker meegemaakt? Begrijp mij goed, zonder dramatisch te doen, ik ben toch niet de enige. Natuurlijk, ik zou het tegendeel moeten gaan bewijzen dat dit niet zo is, maar hoe? En is mijn persoonlijkheid hierdoor inmiddels net zo complicada geworden? Zeg het maar!

Onlangs maakte ik mee waardoor ik de wereld om mij heen ook behoorlijk gecompliceerd zou kunnen vinden. Maar toegegeven: had ik beter voorwerk gedaan, dan had mij dit een boel frustratie gescheeld. Waar ik tot nu toe zogeheten Zorg in Natura ontvang, waarbij de gemeente de zorgverlener bepaald en betaald, ben ik aan het overwegen om een persoonsgebonden budget (PGB) aan te vragen. Hierbij kan ik zelf bepalen wie mij, naast Fokus, verzorgt en ondersteunt.

Om dit aan te vragen moest ik mij wenden tot het Ciz. Dacht ik! Maar daar verwees men mij naar het zorgkantoor en die stuurde mij naar de Wmo, maar uiteindelijk kwam ik toch weer terug bij het Ciz. Er was mij duidelijk gemaakt dat ik een nieuwe Wlz-indicatie bij hen moest aanvragen. De online papieren moest ik uitprinten, invullen en ondertekenen.

Vanwege twijfel of mijn handtekeningstempel voldoende waarde heeft, informeerde ik daarnaar. Niet dus, ik moest mijn bewindvoerder laten ondertekenen. Omdat ik die niet heb en wil hebben, werd de aanvraag toch digitaal ingevuld met daarbij een duidelijke uitleg waarom ik geen handtekening kan zetten. Per e-mail werd bevestigd dat de aanvraag was ontvangen en geaccepteerd. Alles oke zou je zeggen! Drie dagen later ontving ik een goed gevulde envelop. Het Ciz verzocht mij de door hen gekopieerde formulieren alsnog te ondertekenen. Bijgeleverd was ook een formulier om toch daarvoor iemand anders te machtigen. Ammehoela, dus door een ADL-er wordt er gewoon een handtekening gestempeld en ik dicteer haar de uitleg die zij erbij moet schrijven.

Na twee weken krijg ik bericht dat mijn aanvraag toch is goedgekeurd en er een afspraak zal volgen. Weer drie weken later schuift er bij mij iemand aan tafel. Meteen krijg ik de bevestiging in aanmerking te komen voor een Wlz-indicatie, maar dat betekent dat ik niet meer bij Fokus mag wonen. Waarom niet? Wet en regelgeving.

Dit wist men bij het Ciz al die tijd al maar ‘we wilden dit u graag face-to-face vertellen.’ Hoe aardig! Binnen een minuut werd het gesprek door mij afgerond.

Nu maar een andere weg bewandelen.