Stress

Wel willen, maar niet weten waarover. Dan heb ik het over schrijven en is er sprake van een writersblock. Toch?

Nogal frustrerend, want blogs maken is immers mijn passie. Ondanks dat ik de enige ben die mijzelf opdraagt weer eens wat te produceren, voel ik na verloop van tijd toch een druk. Datgene wat ik wil vertellen over wat ik zoal meemaak, kan ik momenteel afdoen in slechts een paar zinnen. Is mijn leven anno nu dan zo saai? Misschien wel. Waarom zou het trouwens vrijwel altijd over tegenslag moeten gaan?

Zoals onlangs. Wat een leuk avondje zou kunnen zijn, werd het ook wel. Samen met vriend René - we zouden elkaar terplekke zien - ging ik naar een voorstelling van Peter Pannekoek. Het was erg vermakelijk en ik was prima op tijd aanwezig. So far so good. Nou dan!

Maar het vooraf moeten stressen of ik daar op tijd zal zijn, of überhaupt kan komen, snoept wel enige voorpret weg. Helaas horen deze twijfels er tegenwoordig bij. Ook al heb ik de tickets ruim een half jaar geleden gekocht, enkele dagen vooraf begint de twijfel over hoe daar te komen. Noch de stadsbus noch het Wmo-vervoer durf ik tegenwoordig te vertrouwen.

De voorstelling begint om 20:00, dus op hoop van zegen bestelde ik voor 19:00 een taxi. Dan kàn deze al om 18.45 komen. Jeetje, dan ben ik daar wel er erg vroeg. Vooraf bel ik, tegen beter weten in, naar de centrale van het Wmo-vervoer, of er vertraging zal zijn vanavond. Maar daar is natuurlijk niets over bekend. Voor de zekerheid heb ik inmiddels mijn jas aan laten doen. Jeetje, wat heb ik het warm! Op hun site kan ik de verwachte aankomsttijd zien. Deze springt in een korte tijd van 18:55 naar 19:04 naar 19:11. Daar gaan we weer en de paniek slaat lichtelijk toe. Maar de taxi kwam op tijd en de avond was geslaagd. Oftewel, einde verhaal!

Maar maak ik dan nooit wat leuks mee? Jazeker, onlangs nog. Om ‘s ochtends bij de dagelijkse kwark met muesli knoeivlekken te voorkomen, laat ik mij altijd een schort voorhangen. Dit vroeg ik aan een medewerker, die nog maar sinds enkele dagen werkzaam was. De vraag, gecombineerd met mijn onduidelijke stem, brengt haar kennelijk in verwarring. Voordat ik het in de gaten heb staat zij met mijn keukenschort om de nek, klaar om mij mijn kwark te geven. Wat een grappige, schattige situatie. Met ‘o, foutje, ach blond hè’ verdedigt ze zichzelf met blozende wangen.

Wat ik ook nooit zal vergeten is dat een ADL’er, terwijl ze mijn ‘pielemans’ wast, mij opeens aanspreekt met de naam van haar eigen man. Erg komisch en een beetje gênant tegelijk. Of ze er zelf om moest lachen weet ik niet meer. Of dat ik inmiddels al enkele malen meemaakte dat, wanneer tijdens het aankleden mijn broek eindelijk goed zat, er tot slot door een van de medewerkers een lichtelijk klapje op mijn kont werd gegeven. Als ik dat quasi verontwaardigd benoem, wordt dit lachend uitgelegd als zijnde een gedachteloze tik a la ‘klaar is Kees’. Erg grappig!

Mijn leven is dus verre van alleen kommer en kwel.

Grijns

Terwijl een voorval feitelijk helemaal niet leuk is, er toch ergens wel het grappige van in kunnen zien. Door er, al dan niet achteraf, op een andere manier tegenaan te kijken verschijnt er automatisch een glimlach op het gezicht.

Of er voor bovenstaande een term bestaat weet ik even niet. Doet er eigenlijk ook niet toe. Het gaat om wat mij onlangs overkwam. Die grijns achteraf klinkt heel koelbloedig, maar ik snap dat het voorval ook heel anders had kunnen aflopen.

Maandag 21 november, de dag dat ik naar het concert van Status Quo zou gaan. Samen met Hennie, in een gehuurd busje, onderweg naar Tilburg, poppodium 013. Doordat het busje vaart minderde, schoot ik wakker. Heel gezellig, maar nauwelijks onderweg was ik al vertrokken naar een andere wereld. Bij een tankstation even de benen strekken en wat te happen halen. Goed plan! Hennie parkeerde achter een grote vrachtwagen, nam de bestelling op en verdween. Gemakshalve bleef ik, uiteraard vastgesnoerd en wel, op mijn plek staan. Pompiedom, ik staarde wat om mij heen.

Dan moet er nu ook maar worden opgebiecht dat en waarom vrachtauto’s werkelijk altijd mijn aandacht krijgen. Dit heeft alles te maken met de bedrijfslogo’s die op de laadruimte staan. Als die er al op staan natuurlijk. Vind ik het mooi, creatief, origineel of juist niet en hoe zou ik deze dan aanpassen. Ach, ieder zo zijn ding. Toch? Zo kijk ik ook naar de achterkant van de vrachtwagen die voor ons staat geparkeerd. Een logo ontbreekt dan wel, maar je moet toch wat als je in je uppie zit te niksen.

Opeens zie ik het gevaarte heel langzaam dichterbij komen. En nog dichterbij! Met grote ogen probeer ik het stoppen af te dwingen. Een beetje vrachtwagen heeft toch zo’n speciale sensor die gaat piepen? Schreeuwen kan ik niet en heeft ook geen zin, dus met keiharde stem denk ik nog: stop, stop, stop, vooruit, naar voren sukkel! Tegelijkertijd ga ik mij ook even zorgen maken om mijzelf. Ik kan geen kant op. Loop ik gevaar? Voordat ik daar antwoord op kan geven, is dat waar ik bang voor was een feit geworden. Het zal een centimeter zijn geweest hoeveel ik opveerde. Het leek mee te vallen. Zover ik kon observeren was er in de bus niks aan de hand. Maar daarbuiten? Ik hoorde wel wat op de grond vallen. Ik belde Hennie die meteen zou terugkomen.

Op dat moment moet ik ook glimlachen. Misschien van de stress, maar het is ergens ook wel een nogal kolderieke situatie. Natuurlijk niet grappig, maar wel absurd! De chauffeur kwam tevoorschijn, bekeek de schade, maar het was duidelijk dat hij mij niet in de gaten had. Even was ik bang dat hij ervandoor zou gaan en ik probeerde het Roemeense kentekennummer erin te stampen, voor het geval dat. Maar gelukkig, de chauffeur bleef wachten en samen met Hennie werden alle plichtplegingen verricht.

Toen volgde het belangrijkste. Sinds de dreun speelde die ene gedachte namelijk voortdurend ergens in mijn hoofd. Getverderrie, het zal toch niet? Kijk ik hier lang naar uit, is een onbenullige botsing op de valreep spelbreker.

Gelukkig konden wij gewoon doorrijden naar ons doel.

Zwijgen

Ook al blijven de opmerkingen onhandig, zelfs discutabel, terugblikkend zie ik heus wel in dat ze als vriendelijk waren bedoeld.

Dat ik de woorden van de chauffeur op het moment als betuttelend, zelfs kleinerend interpreteerde, kwam waarschijnlijk doordat ik al wat geladen was toen ik mijn appartement verliet. De persoonlijkheid van de chauffeur speelde hierbij ook een rol. Ik was de man in die hoedanigheid slechts drie keer eerder tegengekomen. Maar die keren maakte hij steeds een gejaagde indruk, met weinig sociaal inzicht. Ook qua rijvaardigheid.

Bovenal was het echter de voorgeschiedenis an sich die een allesbepalende rol speelde. Dan bedoel ik niet alleen het uur vooraf aan dat ik plaats kon nemen in de taxi. Feitelijk doel ik op twee maanden terug, het moment dat rolstoelend Zwolle niet meer met de stadsbus bleek te kunnen reizen.

Eerder schreef ik over de confrontatie met de stadsbus die mij niet kon meenemen. Vanwege een technisch euvel bij enkele exemplaren waren bij alle stadsbussen de uitschuifbare oprijplaten uitgeschakeld. Nu zou dit geen enorme ramp zijn, als er een fijn alternatief zou zijn om Geert binnen Zwolle te vervoeren. In principe is die er wel in de vorm van Wmo-taxivervoer, maar vanwege personeelstekort mag ik daar ook niet volledig op vertrouwen. Sterker, in een brief werd duidelijk gemaakt dat ik alleen buiten bepaalde uren gebruik mag maken van dit vervoer. Voor enkele doelgroepen, zoals leerlingenvervoer, was dit Wmo-vervoer wel de gehele dag beschikbaar. Nu is dit voor mij niet prettig, maar te overzien. Vervelender is het voor hen die rolstoelend werken of studeren en er afhankelijk van zijn.

De projectleidster van Toegankelijk Zwolle handelde accuraat en wist een ander taxibedrijf zover te krijgen om bij te springen in het ontstane vacuüm. Daar waar iemand in principe een stadsbus zou willen pakken, kon via haar dit taxibedrijf geboekt worden en de rekening ging dan naar de falende busmaatschappij. Falen? Enorm! De betreffende stadsbussen vertonen immers al jaren minpunten. Deze tijdelijke oplossing werkte uitstekend. Zelden ben ik die enkele malen zo op tijd door een taxi opgehaald en teruggebracht.

Toen ik onlangs naar een politieke avond ging waar ik helaas niet met een bus maar toch echt met een taxi heen moest en dus weer een beroep moest doen op het reguliere Wmo-taxivervoer, zag ik de bui al hangen. Geloof me, ik had gelijk. Zowaar, ik werd gebeld door het bedrijf dat de taxi een half uur vertraging had. Ja hoor, daar gaan we weer! Dat ik hierover zowaar door hen werd ingelicht was eigenlijk wel bijzonder redelijke woord.

Bij de taxi aangekomen werd ik begroet met een ’hoi jongen’. Dit kon ik nog handelen, hoewel het voelde alsof ik een onnozele Harrie ben. Eenmaal verankerd in de taxi werd mij gevraagd of ik naar een bingo ging. Daarop had ik het feitelijk gehad met de chauffeur. Ik koos ervoor maar te zwijgen. Helemaal na zijn antwoord op mijn vraag of hij voor mij bij drempels in de weg rustig aan kon doen. ‘Natuurlijk, ik doe toch altijd rustig, je kent me.’ Waarschijnlijk dacht hij dit echt over zichzelf.

Afgelopen week hoorde ik dat de stadsbussen weer toegankelijk zijn.

Renate

Als het voor het eggie zou zijn, dan zou de suggestie gewekt kunnen worden dat ik aan het terugblikken ben op mijn leven. De werkelijkheid is dat ik voor dit schrijfsel gewoon snel to the point wil komen en even niets beters kon verzinnen.

Op de lijst met gebeurtenissen/feiten welke een rol hebben gespeeld in mijn bestaan komen de mannen absoluut voor. Niet als die allesbepalende rode draad, want daarvoor heb ik voorvallen van meer importantie meegemaakt. Maar van jongs af aan hebben ze bij mij een plekje afgedwongen, al dan niet in mijn hart. Al die jaren kwam en komt Status Quo met regelmaat weer bovendrijven.

Acht of negen jaar was ik, toen er een poster op mijn kamer kwam. Drie kerels, wijdbeens naast elkaar op een podium. De hoofden gebogen over hun gitaren. De lange haren als een cocon om hen heen gedrapeerd. Ook kreeg of kocht ik toen mijn allereerste elpee. ‘Whatever You Want’ heb ik grijs gedraaid, op zo’n kleine pick-up waarvan de deksel tevens de enige box was.

Van enkele ronde opbergdozen voor speelgoed en twee aftandse, aan elkaar gekoppelde bongo’s werd door mij een drumstel bedacht. In mijn fantasie waande ik mij de drummer van Status Quo en ik weet het nog goed, ik liet mij uitbetalen met monopoly geld. Uit die tijd stamt trouwens de anekdote over mijn Renate schoenen, die ik enigszins verafschuwde, totdat mijn zus vertelde dat de zanger van Status Quo ook zulke schoenen had. Op de poster was dat niet te zien, alleen ik zag ze wel!

Jarenlang ben ik de groep uit het oog verloren. Logisch, ik ontdekte het leven, dus ook andere, interessantere muziek. Eerlijk is eerlijk, Status Quo kan nou niet bepaald vernieuwend genoemd worden. Toch, als ik ze weer hoorde, die zwak voor hen bleef. Er was trouwens een periode dat ik daar feitelijk niet voor durfde uit te komen. De mensen om mij heen hadden immers andere muzieksmaken. Die muziek van Status Quo kon eigenlijk niet. Hoezo, weinig zelfvertrouwen.

Een kleine drie jaren geleden las ik de aankondiging voor hun optreden op 25 november 2020 in Amsterdam, AFAS Live. Daar wilde ik heen. Van de vier mannen uit mijn tijd was inmiddels alleen nog frontman Francis Rossi nog in leven. Helaas, corona, geannuleerd. Dus toen ik zag dat op 21 november aanstaande de groep voor een concert in Tilburg, poppodium 013, werden de tickets direct gekocht. Over hoe daarheen te gaan was van later zorg. Tilburg is niet naast de deur, maar dat komt wel goed, dacht ik nog.

Inmiddels wist ik: heen met trein of taxi is geen probleem. Maar teruggaan was alleen mogelijk door halverwege het concert te vertrekken. Dus niet! De speurtocht naar een alternatief viel tegen. Een rolstoelbus lenen of huren was minder vanzelfsprekend dan gedacht. Toen ik onlangs al begon te denken aan thuisblijven werd ik gebeld door degene met wie ik daarheen zou gaan. Hij kon nog ergens een rolstoelbus huren. Doen? Doen! Blijft het nu nog bij YouTube, straks mag ik live meebrullen.

Onlangs zag ik een biografie over hen: ‘De kracht van de eenvoud’. Dus dat is het geheim! Dat verklaart een hoop. 

Looproute

Als je niet beter zou weten en er voor het eerst over hoort, grote kans dat er aan iets totaal anders wordt gedacht dan hoe ik het inmiddels ken. Een looproute, is dat hetzelfde als een wandelroute? Of een vluchtroute? Of misschien zoiets als de pijlen op de vloer bij IKEA?

Daar waar ik woon is de looproute inmiddels een begrip. Hoe onschuldig het woord ook klinkt, er gaat een nogal vervelende situatie achter schuil. Ook ‘mijn’ Fokusproject heeft te maken met een personeelstekort. Waarom medewerkers zijn vertrokken of anderzijds afwezig zijn, zover ik weet zijn het allemaal legitieme redenen. Maar waar de nieuwe medewerkers zich verstoppen, al zijn het slechts potentiële kandidaten, that’s the question!

Als nog geen half jaar geleden op het werkrooster enkele diensten open stonden, werd dat volgens mij onderling wel geregeld. Althans, ik heb daar als cliënt nooit iets van gemerkt. Ook tegenwoordig, met het nijpende personeelstekort, streven ADL’ers dit uiteraard na. Helaas blijkt steeds vaker dat dit niet te realiseren is. Met alle gevolgen voor de cliënten, maar zeker ook voor de medewerkers. Het motto van Fokus, de regie over het eigen leven kunnen behouden, moet dan maar worden losgelaten. Zolang de concrete zorg maar geboden kan worden. Linksom of rechtsom. Medewerkers zijn ook maar mensen. Men kan maar bij één cliënt tegelijk zijn. We moeten zuinig op hen zijn, niet overvragen.

Normaal gesproken wordt de dag om 7:00 nog begonnen met zes of zeven collega’s. De ochtend zal waarschijnlijk het intensiefste dagdeel zijn. Twee ADL’ers werken tot 15:00, de rest tot fluctuerende tijden tussen 9:30 en 12:00. Om 15:00 beginnen twee collega’s, om 18:00 komt daar een derde bij. Om 23:00 beginnen de twee nachtdiensten. Geloof mij, een walhalla binnen de zorg.

Maar als voor de ochtend slechts vier medewerkers beschikbaar zijn of ‘s avonds twee, kan er besloten worden tot een looproute. Vooraf, het personeelstekort was zichtbaar aanstaande, is er een looproute opgesteld wat in geval van overmacht kan worden ingezet. Een schema waarbij alle cliënten op bepaalde tijden assistentie kunnen verwachten. Dit gebaseerd op ervaringen met ieders oproepgedrag, wat kennelijk zichtbaar is. Niet de cliënt vraagt om assistentie, de zorg komt vanzelf langs. Uiteraard is het mogelijk om tussendoor in bepaalde, uitzonderlijke gevallen om zorg te vragen, maar liever niet.

Voor mij geldt dat, als het mogelijk is, ik normaal gesproken om ongeveer 7:15 om assistentie vraag uit bed te gaan. Graag wil ik dan douchen. Sterker, zonder douchen voel ik mij behoorlijk slap. Als tot een looproute moet worden besloten, is er voor mij tussen 8:30 en 9:45 de tijd om op bed te wassen en te ontbijten. Liever niet, maar het zij zo. Ook laat ik dan een grote urinezak aan mijn been hangen zodat ik niet tussendoor hoef op te roepen om deze te legen. Het rooster geeft aan dat ik om 10:30 daarmee geholpen kan worden. Van 12:15 tot 13:00 kan ik desgewenst geholpen om een siësta te beginnen. Tussen 14:30 en 15:00 wordt dit beëindigd.

Het leven met een looproute is kak. Voor mij, voor andere cliënten, maar zeker voor de ADL’ers. Laat ik maar positief zijn en blijven verkondigen tot het goed komt.

Pislink

Het was een combinatie van twee vervelende, feitelijk los van elkaar staande ervaringen. Het etiketje debacle dekte daarbij volledig de lading. De opeenstapeling van de frustraties kon ik trouwens nog best wel handelen. Inderdaad, ik was pislink, zoals boven het krantenartikel kwam te staan. Maar dit alles werd overtroefd door enkele reacties van lezers daarop.

De afspraak stond al maanden. Met twee vriendinnen, die ik ken van verschillende vakanties, prikten wij een gezellig weekendje Zwolle. Ze sliepen vorig weekend in een hotel. Die zaterdag spraken wij rond 15:00 af bij het filmhuis. Daarbij beseffende dat tijdsafspraken maken, ondersteund door rolstoeltaxi’s, tegenwoordig vaak gedoemd zijn te mislukken. Het plan was om eerst een bakkie te doen en om 16:30 een film te kijken, waarvoor de kaartjes al waren gekocht.

Toen om 15:30 de taxi er nog steeds niet was en bleek dat het nog een tijd zou duren, besloot ik haastig met de bus te gaan. In mijn eentje doe ik dat liever niet, maar nood breekt wet. Als de bus aanmeert blijven de achterdeuren dicht. De chauffeur vertelt dat hij mij niet mee kan nemen.

Omdat bij enkele bussen de oprijplaten onbetrouwbaar bleken, waren bij alle bussen de platen maar uitgeschakeld. Mijn reactie laat zich raden. Voor de zekerheid, misschien had ik geluk, wachtte ik op een volgende bus. Die chauffeur viel in herhaling, ik dus ook. Prompt kwam er een derde bus met hetzelfde verhaal. Bij bus vier en vijf, ik stond nog bij de bushalte, maakte ik duidelijk dat ik het antwoord al wist en ze plankten aan mij voorbij.

Onderwijl was er nog steeds geen taxi gearriveerd. Weer thuisgekomen, het was richting 16:30, annuleerde ik de reservering. Overigens kwamen die vriendinnen mijn kant op. Jammer voor de filmtickets.

Via de tamtam wist een journalist van het verhaal en belde mij ‘s avonds op. Die maandag kwam er een fotograaf en enkele uren later stond het voorval online. Eerlijk is eerlijk, behoorlijk uit zijn verband gerukt trouwens. Een dag later volgde het verhaal op papier. De reacties van sommige lezers waren niet mals. Alsof ik een onnozele hals ben die de werkelijkheid nog niet kent.

‘Wat een gezeur! Het zou verboden moeten worden om met zo’n gevaarte, het lijkt wel een vrachtwagen. Er is toch rolstoelvervoer of gebruik anders een kleinere rolstoel.’

‘Meneer had kennelijk niet het fatsoen om eerst de taxi te annuleren en daarna de bus te pakken. De maatschappij draait wel weer voor de kosten op.’

‘Waarom heeft meneer de uitleg van de eerste chauffeur niet gewoon geaccepteerd? Wat een eigenwijs.’

‘Toen ik chauffeur werd leerde ik: niet stoppen, dan moeten ze maar een rolstoeltaxi bellen, we zijn geen taxichauffeur.’

‘Een bus rijdt met een tijdschema. Door lang stilstaan om die Geert Jan op te pikken komen anderen te laat.’

‘Rolstoelen horen niet thuis in reguliere bussen. Bestel gewoon een taxibusje, dan heb je een gediplomeerd chauffeur. Vraag dus een WMO pas aan.’

Pislink wilde ik eigenlijk wel tegen al dit soort reacties in opstand komen, maar heb dat uit energiebesparing maar niet gedaan.

Overigens had ik wel mee gekund. De planken moesten handmatig worden bediend, maar dat wisten de chauffeurs kennelijk niet. 

Tekort

‘Eigenlijk is het wel mooi dat jij je tijd hieraan besteed,’ hoor ik van de vrouw die achter mij loopt. Mijn eerste gedachte is dat dit niet meer dan logisch is. Maar, zoals wel vaker, na eerst even nadenken volgt er een reëler antwoord. Het is inderdaad niet vanzelfsprekend dat een persoon in mijn situatie zijn tijd buiten de deur besteed aan wat ik doe op dat moment. Ook al is het in feite puur eigen belang.

Met een PGB-begeleidster ben ik aan het wandelen. Absoluut, ik verpieter niet, maar zoveel kom ik tegenwoordig niet meer buiten. Als er zich een mogelijkheid aandient ga ik dus graag op pad. Voor een frisse neus, voor boodschappen. De motivatie voor het doel is deze ochtend eerlijk gezegd niet groot, maar het belang is sterker. De afgelopen weken ben ik enkele malen met affiches en ander materiaal op pad geweest om maar zoveel mogelijk bekendheid aan Fokus en het werk van ADL’ers te geven. Wie weet lukt het om daarmee nieuwe medewerkers binnen te hengelen.

Zoals ik wel vaker heb meegemaakt is er tegenwoordig bij Fokus een tekort aan medewerkers. Extremen als pyjamadagen of niet kunnen douchen ken ik nog niet, maar het tekort is merkbaar. De eigen regie over het leven, waar Fokus voor staat, komt iets vaker in het geding. Misschien moet ik het anders zien en is de huidige situatie niet meer dan reëel.

De zorg die ik de afgelopen jaren mocht ontvangen is een luxe te noemen, dat durf ik wel te zeggen. Bijvoorbeeld iedere ochtend kunnen douchen, bij intensieve assistentie altijd twee medewerkers en nauwelijks wachttijden. Toen inmiddels zo’n tien jaren terug de toekomst van Fokuswonen werd bedreigd kwamen er geluiden uit de Tweede Kamer dat Fokuswonen het ultieme voorbeeld was van hoe zorg er zou moeten uitzien. Mede daardoor werd de lucht weer helder.

Het zal naïef zijn, maar ik maakte mij nooit echt zorgen. Al was het personeelstekort serieus een beperkende factor en voor ons cliënten op die momenten flink balen, het zou wel weer goed komen. Ook nu wil ik dit hopen, maar met de huidige achtergrond durf ik daar niet meer zo makkelijk over te denken. Het tekort is immers overal. Het gas is niet alleen schaars, met flinke energierekeningen en ook duurdere boodschappen als gevolg. Dan is er ook dat tekort aan betaalbare woningen en was er deze zomer wederom nauwelijks neerslag. Ook is er natuurlijk het gebrek aan voldoende personeel in allerlei sectoren. Voor mij vooral te merken in de zorg en het taxivervoer.

Hoe gewoontjes het woordje tekort ook klinkt, het zou over enkele maanden wel eens kunnen worden uitgeroepen tot het ’woord van het jaar’. Zo’n twee jaar geleden was het ergens een tekort aan hebben binnen Nederland bijna onbestaanbaar. Toch? Voor ver daarbuiten is het helaas zo triest dat het hebben van een tekort aan iets eerder gewoonte dan uitzondering is. Tekort aan voedsel, water, geld of humanitaire hulp.

Mensen met verstand van zaken waarschuwden eerder wel voor tekorten in de nabije toekomst, dus ook in Nederland. Maar dat dreigend tekort aan neerslag, gas, huizen of personeel bleef voor mij een ver-van-mijn-bed-show.

Ook bij jou?

Kansloos

Dat ik weer een blaasontsteking had, wist ik op dat moment nog niet. Heel verbazingwekkend zou dat in mijn geval trouwens niet zijn. Als ik realistisch was geweest, had ik het al kunnen vermoeden. Maar als bestaat niet in mijn opinie en hoewel ik een zee aan tijd had om dit eventueel te concluderen, het hoofd was totaal ergens anders mee bezig.

Wat ik al eerder schreef, ik was die dinsdagochtend, net als de dagen daarvoor, heel erg moe. Met PGB-ondersteuning zou ik naar het ziekenhuis gaan voor een gesprek met een voor mij nieuwe MS-verpleegkundige. Graag liet ik deze ontmoeting doorgaan, al stond ik deze ochtend daar echt niet om te springen. De PGB-begeleidster gaf mij de doorslag: ’Dan ga je toch niet en vraag je of je kan bellen?’ Waarom bedacht ik dit niet zelf? Even later was de kogel door de kerk: ik ging meteen op bed liggen en zou in horizontale houding het gesprek aangaan. Op mijn verzoek bleef de begeleidster aanwezig bij het gesprek.

Door ADL’ers van Fokus werd ik op bed gelegd. Als ik op bed lig heb ik altijd een blaaspijpje boven mijn mond geplaatst, waarmee ik via mijn smartphone en intercom om assistentie kan vragen, deuren openen en telefoneren. Daarnaast wordt er, als back-up voor wanneer die blaaspijp opeens niet bruikbaar is, een kastje geactiveerd, waarmee ik door geluid te maken alsnog contact kan maken met medewerkers. Toen het telefoongesprek begon bleek ik niet helemaal vrijuit ze kunnen praten. Vrijwel direct werden mijn woorden tegen de verpleegkundige door het kastje opgevangen en als oproep aan medewerkers verteld. Aan de PGB-begeleidster vroeg ik dan ook het kastje even uit te zetten. Dat ik na afloop vergat om deze weer aan te laten doen ontdekte ik toen het te laat was.

Vermoedelijk een kwartier nadat de PGB’er vertrok vertelde mijn blaas dat deze vol zat. Maar dat kan niet, want ik heb een urinezak. Er was daarmee dus wat aan de hand. De aangevraagde assistentie deed eerst even het blaaspijpje aan de kant om mijn bed omhoog te kunnen bewegen. Nadat het euvel was verholpen en assistentie was vertrokken viel ik in slaap. Hoe laat het was kon ik niet zien op wekker en telefoon, ik gok 13:00, maar toen ik op dat moment wakker werd ging mijn mond als automatisch omhoog, zoekende naar de blaaspijp. Stom! Vergeten omlaag te laten doen. Omdat het kastje ook niet reageert weet ik dat ik kansloos ben.

Daar lig ik dan. Heb dit wel eens eerder meegemaakt. Ben benieuwd hoe lang het zal duren voordat iemand met een sleutel de voordeur opengooit en naar binnen roept of alles oké is. Die afspraak heb ik immers gemaakt na dat vorige, soortgelijke incident. Officieel mogen medewerkers niet zomaar naar binnen, snap ik. Maar de afspraak die ik voorstelde en werd goedgekeurd is hopelijk bij iedere medewerker bekend

Kijkend naar het wat in de woonkamer naar binnen valt, zal het tegen het eind van de middag zijn als er via de intercom contact met mij wordt gelegd. Daarna blijft het stil en mijn hoop vervliegt.

Om 20:50 gaat de voordeur open. Mijn reactie laat zich raden.

Bekaf

Eindelijk ben ik weer in staat om die fictieve pen ter hand te nemen. Ruim een week geleden zat ik nog in een flow en werden de woorden bijna als vanzelf uitgestrooid over het eveneens denkbeeldige witte vel papier van Word. Tot er die kink in de kabel kwam.

De enige opdrachtgever betreffende mijn blogs ben ik zelf. Het bedenken, schrijven, vormgeven en ook het moment van publiceren van een nieuw verhaaltje, alles komt bij mij vandaan. Hoewel? De realiteit ligt iets anders. Inmiddels hebben er veel externe factoren, tastbaar of niet, invloed op mijn huidige bestaan en dus indirect ook op mijn schrijverij.

Voordat ik wist dat er weer eens sprake was van die eeuwige blaasontstekingen gingen er enkele dagen overheen. Door die tig eerdere keren daarmee getreiterd te zijn heb ik genoeg ervaring met ziek worden. Binnen enkele uren is het meestal wel duidelijk dat ik weer de klos ben, met een rap stijgende innerlijke temperatuur als bewijs daarvan. Voelde ik mij al niet jofel, overkwam mij dit keer tussendoor ook nog een anderzijds gruwelervaring, maar daarover een andere keer.

Feitelijk deed ik niks bijzonders gedurende die laatste dagen dat er niets aan de hand leek. Het was vooral schrijven, wat mij aanvankelijk dus nog goed af ging. Toch moest er wel iets niet in orde met mij zijn. Ik begon mij de hele dag zo moe te voelen. Echt bekaf. Mijn ogen vielen bijna dicht bij alles wat ik deed. Het gapen hield maar niet op.

Begrijpen deed ik het niet, waarbij ik vind dat ik echt niet naïef ben als het hier om gaat. Serieus, zowel mijn eigen logica als online speurwerk, het leverde nauwelijks iets op. Hooguit enkele serieus te nemen opties, waar ik toch zo mijn twijfels over had. Het was die dagen bloedjewarm. Wie wordt daar niet moe van? Met naweeën van de begin juli opgelopen corona hield ik ook rekening. Een derde veroorzaker zouden die superspannende series kunnen zijn die mij ‘s avonds maar blijven lokken. Maar bovenal is er nu eenmaal sprake van MS met flinke vermoeidheid als bekendste klacht.

Maar Geert, jij hebt waarschijnlijk je hele leven al MS. In ieder geval vanaf 17 jaar. Dit verklaart naar mijn idee ook waarom ik vaak zo gigantisch moe was, ook op jonge leeftijd. Het zou de reden kunnen zijn waarom ik als puber in die laatste uren van een schooldag scheel keek van de moeheid. En misschien ook waarom ik zo neerslachtig in het leven heb gestaan. Maar daar moet ik mee uitkijken. Ik kan dit niet wetenschappelijk onderbouwen natuurlijk. Misschien heb ik ermee leren leven, is omgaan met moeheid om het zo te zeggen de standaard geworden. Of heb ik het kunnen negeren, omdat ik teveel andere dingen, leuke activiteiten aan mijn hoofd had. Oftewel: de tijd ontbrak om te realiseren dat ik moe zou zijn. Ach, misschien is dit allemaal geneuzel van de bovenste plank. Weet ik veel!

Na enkele dagen werd op die woensdag gedurende de dag de temperatuur bij mij van binnen steeds. Bij het gesprek met een huisarts vielen al snel de woorden antibiotica en blaasontsteking.

Daar gaan wij weer!

Skylge

Rosa: Nee ik vind het allemaal leuke ideeën
Susanna: Ik heb denk ik nog nooit zoveel buiten-de-deur-eet-plannen gehad in 1 weekend tijd
Rosa: Haha same. Ik zeg geen nee
Susanna: Nee, zeker niet
Rosa: Goed voorbereid haha
Susanna: Papa moet alle taxi's reserveren vooraf, vandaar
Rosa: Ah snap het

Enkele reacties van mijn dochters via WhatsApp op een planning die ik had gemaakt betreffende een aanstaand lang weekend Terschelling. Uiteraard zal zo’n korte vakantie pas echt geslaagd zijn als alles rustig en ongedwongen verloopt. Klopt, maar spontaniteit is in mijn bestaan niet vanzelfsprekend. Helemaal nu ik weet dat taxivervoer ruim van tevoren moet worden geregeld. Naar Harlingen, maar ook op het eiland. Geloof mij, het weekend was natuurlijk echt niet vooraf al van A tot Z dichtgetimmerd. Maar onder andere de taxiritten op Terschelling waren door mij vastgelegd. Op het eiland kon, in overleg met het taxibedrijf, dan nog wel gespeeld worden met de tijden.

Het plannetje ontstond ruim drie jaar geleden. Met een vriendin was ik destijds een weekend op Terschelling. Samen met twee anderen, die ter ondersteuning, een helpende hand, dus als vrienden met ons meegingen. Voor mij geldt over het algemeen: als de zorg goed is, is de rest ook geslaagd. En de zorg was toen perfect! Vlak voordat wij met de boot weer teruggingen, bedacht ik mij om ook eens met mijn dochters hierheen te gaan. Immers, als er zorg kan worden geregeld, zouden wij hier prima kunnen vertoeven. Een nieuw levensdoel was geboren.

Met mijn dochters op vakantie, of langer dan één dag weg, dat is lang geleden. 2005, geloof ik. Er waren dan wel familieweekenden geweest, maar alleen met hen? Het enthousiasme moest desondanks toch weer ruimte maken voor de beren die ik op de weg zag. De wens bleef, de twijfel ook. Ach, wist ik veel wat er mogelijk is! Erg doortastend ben ik nooit geweest. Inmiddels was er ook nog eens corona.

Begin dit jaar keek ik weer eens op die ene site. Tweeënhalf jaar geleden had ik online het Buurtzorghuis al ontdekt. Destijds was er even euforie en ik had al bijna een datum uitgezocht, geloof ik, maar daar bleef het ook bij. De site had ik viavia ontdekt. Bij ‘De nije schuur’ konden tweepersoons studio’s worden gehuurd en werd er zorg verleend door verpleegkundigen van Buurtzorg. Nu ben ik sowieso fan van hen. Naast de ADL-hulp van Fokus, ontvang ik zorg van medische aard van Buurtzorg. Na een financiële meevaller sloeg ik dit voorjaar spijkers met koppen. Een lang weekend weg met mijn meiden en zus Corinne werd alsnog waarheid.

Afgelopen weekend was het zover. Verblijf, eten, samenzijn, alles was geweldig! Want jawel, de zorg was perfect! Bij de zee zelf kon ik helaas niet komen. Op het strand kwam ik tijdens een huifkartocht en natuurlijk door de strandtenten waar wij heen gingen. De strandrolstoelen waren er wel, maar om daarin plaats te nemen is geen vanzelfsprekendheid. Met mijn 0,0% rompbalans zie ik een overstap daarin alleen zitten als ik met mijn vrienden van ‘De Hinkelaar’ op pad ben.

Het was onvergetelijk. Al zeg ik het zelf, goed geregeld Geert!

Skylge is trouwens Terschelling in het Fries.

Onnozel

Stom, wat ongelofelijk stom! Gewoon totaal vergeten. Een verklaring is wel te bedenken, maar daar hebben anderen natuurlijk geen boodschap aan.

Zat ik ruim twee weken geleden nog lichtelijk agressief af te geven op de slechte communicatie van Valys, de taxi-organisatie, nu zou ik meer dan terecht kritiek van hun kant teruggekaatst kunnen krijgen. Al zal dat vermoedelijk niet openlijk gebeuren, ik voel mij wel schuldig ten opzichte van de mensen achter het stuur en de telefoon En ook van mijn portemonnee, want betalen zal ik.

‘Goedemiddag, met de taxi. Ik ben over een paar minuten aan de Mardyk 11 in Elahuizen. Maakt u zich klaar voor vertrek?’ Met een brein aanvankelijk nog voor driekwart in de slaapmodus beantwoord ik middels een puf door de blaasstang, die vlak boven mijn mond hangt, het telefoontje. Hoewel ik de ogen open had, in de flits van reageren heb ik wel een telefoonnummer zien verschijnen op mijn smartphone, maar daar geen afzender aan kunnen koppelen. Na de mededeling ben ik meteen klaarwakker.

‘Sorry meneer! Foutje, ik ben wat vergeten door te geven geloof ik. Inmiddels ben ik namelijk gewoon thuis in Zwolle.’ Lullig, de chauffeur is voor niets daarheen gereden. Vijf dagen terug, die zondag eind van de middag, toverde een test twee streepjes tevoorschijn. Dat verklaarde mijn lamlendig zijn. Enkele uren later, in de taxi op weg naar huis, nam ik mezelf al voor de eerste keer voor om niet te vergeten de aangevraagde taxi voor die vrijdagmiddag te annuleren. Maar ook al volgde daarna nog vele momenten, zoals wel vaker bij mij het geval is wil ik wel eens wat vergeten. Na nog een paar keer sorry van mij en een ’Ow…’ van de chauffeur verbrak ik het contact.

Werkelijk er nooit meer bij stilgestaan alsnog corona te kunnen krijgen. Heel naïef natuurlijk, maar veel pandemie-ellende ging voorheen aan mij voorbij. Na een eerste dag nog lekker kunnen zeilen was ik de tweede dag flink van de wereld. Wat was er aan de hand? Allerlei scenario’s kwamen voorbij. Opnieuw blaasontsteking? Koorts had ik niet. Het voorstel om op corona te testen kwam dus niet van mezelf. Vooraf wist ik de uitslag al, dacht ik. Direct na de test zelf gingen de afnemer en ik verder met de orde van de dag. Wachten op de uitslag werd totaal niet serieus genomen. Tot ik een kwartier later maar weer eens ging kijken en twee in plaats van één streepje zag. Aai! Daarna ging het snel. Inpakken en taxibellen. Dat laatste ging minder vanzelfsprekend dan gedacht, coronapassagiers zijn kennelijk niet populair!

Het gekke is dat tot een halfjaar geleden corona doodeng was. Ook ik was er op een bepaalde manier bang voor. Al waande ik mij soms immuun, besmet raken overleef ik niet. De afgelopen dagen, ik was weer uit quarantaine, hoorde ik uit verschillende hoeken dat mensen wel geschrokken waren en vinden dat ik gelukkig wel goed uit de besmetting ben gekomen. Beter dan men had verwacht. Jeetje, deze reactie maken ook indruk op mijzelf. Toen ik uit quarantaine mocht was ik helemaal happy. Nu, een week later, ben ik veelal moe en slappehap.

En veilig, voor een tijdje.

Kort

Het festijn begon dit jaar pas in januari. Het realiseren moest in de zomermaanden plaatsvinden, maar het uitzoeken van een vakantiebesteding dient eigenlijk al in december te gebeuren.

Omdat ik niet de enige ben en het aantal mogelijkheden ook al beperkt is, moet ik op tijd zijn als ik wil scoren. Helaas keek ik pas in januari online. Stom, te laat bleek maar weer. Een reis naar Noorwegen, met een enorme camper, was dus al volgeboekt. Niet gewoon enorm, maar enorm enorm. Schrale troost was de twijfel of ik qua beperking wel mee had gekund. Gelukkig kon ik nog met een andere organisatie mee. Zeilen in Friesland, ook leuk!

Nadat de voorpret zich ergens in mijn hoofd een aantal maanden koest had gehouden, weekte het zich richting de zomer weer los. Niet alleen uit enthousiasme, maar ook door twijfel. Het kan niet ontkend worden dat ik de afgelopen jaren na een vakantieweek vaak ziek ben geworden, over het algemeen door blaasontsteking. Kon ik dit voorkomen door gewoon thuis te blijven? Begin juni mocht ik weer een blaasontsteking verwelkomen en als verrassing een paar weken later weer. De nasleep daarvan, het twee weken slikken van antibiotica overlapte de week weg richting Friesland. Als ik daar ben en onderwijl antibiotica slik, dan kan het toch niet fout gaan? Met deze huis-tuin-en-keuken-wijsheid hield Geert de moed erin en de motivatie was helemaal terug. Bijna helemaal, want met de jaren ga ik steeds minder zorgeloos op pad. Naast mijn grote mond houd ik iedere keer de fingers crossed.

Die donderdagavond moest ik via Valys, de taxi-organisatie, maar een taxi gaan reserveren. Ruim op tijd, dacht ik. Maar die avond lijkt online het systeem te haperen. De aanvraag wordt steeds afgebroken. Als ik dan maar de telefoon gebruik krijg ik van een inleidende stem te horen dat, wegens personeelstekort, voor ritjes in het weekend 48 uur vooraf gereserveerd moet worden. De naderende implosie was een feit. Is dit echt zo? Waarom ben ik hiervan niet op de hoogte gesteld. Vier belletjes later geef ik de moed min of meer op. Het computersysteem is inmiddels dusdanig aangepast dat een taxirit eerder dan 48 uur later niet kan worden ingevoerd. De volgende dag bel ik tegen beter weten in de klantenservice op. Of er nog iets te regelen valt. Volgens medewerker X wel en ik word in de wacht gezet. Maar even later wordt de verbinding verbroken. Als ik terugbel weet medewerker Y van niets.

Toegegeven, op de laatst ontvangen factuur van Valys stond inderdaad de uitleg. Wel in kleine letters onderaan. Lekker duidelijk, ik verwijt mezelf weinig. Een beetje star van het bedrijf is het wel. Lekker lullen misschien vanuit mijn positie. Gelukkig dat een medewerker van Fokus bereid was om mij die zaterdag om 12:00 weg te brengen met zijn rolstoeltoegankelijke busje. Eind goed, al goed. Niet dus!

Voelde ik mij die zaterdag helemaal goed, zondag totaal niet. Het was een dag van moe en misselijk zijn en de hele dag slapen aan boord. Allerlei oorzaken werden er bedacht. Eenmaal terug bleek ik geen koorts te hebben, wel corona. Al met al duurde de vakantieweek nog geen 36 uur.

Goedbedoeld

Onlangs maakte ik het opnieuw mee. Dus niet voor het eerst, maar ook weer niet voor de zóveelste keer. Een slachtoffer mag en zal ik mij dan ook zeker niet noemen. Met die enkele ervaringen kan ik er wel voorzichtig over meepraten. Daarnaast weet ik door het zien, lezen en horen van voorbeelden dat er genoeg nog extremere uitingen bestaan van dit ongevraagde en totaal ondoordachte handelen.

Het hebben van een beperking lijkt voor omstanders soms een vrijbrief te zijn om hulp te verlenen. Heel vriendelijk natuurlijk, mits het wel in overleg is gegaan. Dus eerst een antwoord afwachten, als er überhaupt al een vraag is gesteld. Voor sommige mensen is ondersteuning bieden logisch. Immers, het zien van iemand met een beperking gaat vaak door merg en been. Het instinct om tot assistentie over te gaan is vaak sneller dan het fatsoenlijke proces van eerst vragen, het antwoord afwachten en dan pas doen. Vergeten wordt dat iemand met een beperking misschien niet op hulp zit te wachten, laat staan als deze ongevraagd is. En dan zal er eerst nog een uitleg volgen. Afstemmen noem je dat. Of misschien is dit persoon met een beperking gewoon bloedje eigenwijs. Maar dan nog: niet ongevraagd mee bemoeien!

Stel, iemand met een visuele beperking staat stil bij een oversteekplaats. Opeens krijgt hij of zij een arm om de schouder of een hand in de rug van een ‘hulpverlenend’ medemens. ’U kunt oversteken hoor, ga maar, ik zal u daarbij helpen.’ De opgedrongen hulp kan niet worden afgeslagen. Een ’niet doen’ of ‘rot op’ zou onvriendelijk, maar naar mijn idee meer dan terecht zijn. Of in een supermarkt staat iemand in een handbewogen rolstoel voor een schap. Opeens wordt de rolstoel weggetrokken en een meter verderop geparkeerd. Waarom? Iemand anders moet erbij. Of ziet zich als reddende engel. ‘Roept u maar, ik pak het wel.’

Mijn eigen ervaring is niet zo heftig, alsnog onaangenaam. Met een hoofdrol voor de kinbesturing aan mijn rolstoel. Deze springt immers nogal in het oog. Helaas komt het nog wel eens voor dat ik niet goed met mijn kin bij de joystick kom. Niezen, gapen, een kuil in de weg of een hobbelige oprijplaat van een bus, vaak wordt mijn lichaam daardoor iets verplaatst met kansloos zijn als resultaat.

Tegen beter weten in ga ik een enkele keer toch alleen op pad. Bij het zogeheten kansloos zijn moet ik wel eens aan iemand vragen mij naar rechts te duwen. Scheefzakken gaat bij mij geheid naar links. ‘Maar moet dat ding onder jouw kin niet wat omhoog?’ Als ik dat hoor moet ik snel zijn, want hoe vaak mijn kin-joystick door iemand wordt vastgepakt met alle gevolgen van dien. Meestal komt dit met een stemverheffing uit mijn waffel. Sorry voor dit snauwen!

Dit ongevraagd willen helpen, ongetwijfeld goedbedoeld, heeft dus ook een keerzijde. Voor de barmhartige Samaritaan zal het meer dan waarschijnlijk een goed gevoel opleveren, tenzij er een brul van mij bij komt kijken. Voor degene, die de ongevraagde en misschien wel ongewenste hulp mag of moet ontvangen, zal er misschien een andere emotie blijven hangen. Gefrustreerd, boos, toch dankbaar?

Vragen staat vrij, weigeren ook!

Vastleggen

Enkele maanden geleden hadden mijn twee zussen en ik een gesprek met mijn ouders. Betreffende dat zware waar ik liever niet over praat met hen, maar wat wel zo reëel is. Noem het waardevol, verstandig, onvermijdelijk.

In verschillende samenstellingen had een dergelijke samenspraak vaker plaatsgevonden. Over later, zorgafhankelijker zijn, wilsonbekwaamheid, de dood en daarna. Daarbij ging het niet alleen over papieren en waar ligt wat, maar ook over de wensen en verwachtingen rond een uitvaart van mijn ouders.

Toch hadden deze onderonsjes iedere keer een open eind. Na de laatste zin konden we weer verder met de orde van de dag, wat absoluut begrijpelijk is. Lekker veilig! Maar die laatste keer was de insteek toch iets anders dan anders.

Begin dit jaar had ik enkele gesprekken betreffende een zogeheten Sociaal netwerk versterking. Over wat ik in mijn toekomst denk nodig te hebben, rekening houdend met de waarschijnlijke fysieke en cognitieve achteruitgang. Hoe zou ik in bepaalde gevallen, zoals een mogelijke verhuizing, een defecte computer of toenemende afhankelijkheid van techniek de mensen uit mijn netwerk kunnen mobiliseren?

Eén van de aandachtspunten is dus de zorg voor mijn ouders. In praktische zin kan ik deze al jaren niet meer bieden. Maar hun zorgvraag zal toenemen. In een gesprek wilden wij als kinderen duidelijkheid vragen en bieden. Ook al blijken er nog genoeg mensen om hen heen te staan, om spijkers met koppen te slaan werd voorgesteld een soort van actielijst te maken waarmee ze duidelijkheid konden geven. Aan ons, aan zichzelf.

Toen keerde het gesprek opeens mijn kant op. Totaal onverwacht. rauw op mijn dak! En Geert, hoe zit dat bij jou? Jeetje, ik had wel eens nagedacht over doodgaan of vet wilsonbekwaam zijn, maar meer ook niet. Soms sprak ik hierover met iemand anders, om dit daarna weer snel weg te stoppen.

Al voel ik mij rijk, gelukkig en levenslustig, ik ben ziek en niet bepaald onoverwinnelijk. Of het gaat om ziekenhuisopname of bij overlijden, ook Geert moet maar eens informatie vastleggen. Uitgebreider dan dat e schriftelijke woord ne velletje met telefoonnummers wat ik ergens heb liggen. Verzekeringen, wachtwoorden, bankzaken. En begraven of cremeren, koffie met cake of bier en bitterballen?

Naar aanleiding van dit samenzijn stelde mijn zus dus ook voor mij een lijst met vragen, aandachtspunten op. Jeetje, nu moet ik zelf dus aan de bak. Nu zie ook hoe confronterend dit moest zijn voor mijn ouders als ik weer eens over de dood begon. Heb ik misschien teveel druk op hen gelegd?

De inhoud van betreffende actielijst laat zich raden. Maar waar het wel bij mij past om opdrachten of verplichtingen zo snel mogelijk af te handelen, deze keer schoof ik mijn taak steeds voor mij uit. Toch hield dit onderwerp mij in de greep. Recentelijk ben ik er vol overgave mee aan de slag gegaan. Ik ben nog lang niet van plan dood te gaan, maar hopelijk kan ik het daarna ook weer los laten. Er was al een bezoek aan mijn huisarts, om te praten over reanimatie en euthanasie. Ook sprak ik inmiddels met een uitvaartondernemer, waar rekening mee te houden. Een bezoek aan een notaris volgt spoedig.

Regeren is toch vooruitzien?