Omschakelen

Met nog exact twee weken te gaan is op die dinsdagavond mijn aanvankelijke enthousiasme tot het nulpunt gedaald. Zonde, want feitelijk kijk ik er echt naar uit. Toegegeven, ook wel een beetje tegenop.

Op die betreffende dag ga ik naar Lapland. Specifieker, de accommodatie ligt ergens op de grens tussen Zweden en Finland. Eigenlijk zou ik inmiddels een meer dan gezonde spanning moeten voelen. Maar dat wat ik voel heeft niets met gezond te maken.

De huidige stand van zaken was al enkele weken bij mij bekend. Vanaf dat de plannen concreet werden heb ik altijd al met tegenslag rekening gehouden. In een leven als ik heb is niets vanzelfsprekend. Hopende dat het allemaal mee zou vallen, straalde ik natuurlijk maar het volste vertrouwen uit. Toen onlangs bleek dat de vervangende rolstoel die ik wilde meenemen naar het verre noorden helaas nog totaal niet in orde was, werd ik flink geknakt. Zie je wel! Meerdere mensen hadden mij verkondigd dat alles op tijd klaar zou zijn. Steeds had ik daarbij mijn bedenkingen. Eerst zien, dan geloven Waarom? Daarom. Misschien zinloos, maar onderwijl begon ik flink aan mijzelf te twijfelen. Had ik dan toch eerder wat moeten gaan regelen?

Inmiddels ben ik wel gewend om geduld te hebben, maar tegen deze wanhoop was ik nauwelijks opgewassen. Vanwege het besef dat er nou eenmaal wel een voor mij geschikte rolstoel, lees: met goede zitting, mee zou moeten, had er zich al wel een alternatief aangediend. Het plan was om dan toch mijn eigen rolstoel, enigszins gedemonteerd mee te nemen.

Die dinsdagavond besluit ik ter zelfbescherming dat ik mij niet meer op het negatieve moet focussen. Laat ik inderdaad maar vertrouwen houden en mijzelf blijven richten op wat ik wel in de hand heb, zoals het genieten van de voorpret. Anders worden het nog pikzwarte dagen voor mij. De volgende dag hoor ik trouwens dat de stoel een week later, vier dagen voor vertrek wordt geleverd. Fingers crossed!

Het allereerste idee ontstond vorig voorjaar. Al was duidelijk dat ik zou gaan, over mijn rolstoel had ik nog twijfels. Gebaseerd op negatieve verhalen over de behandeling van elektrische rolstoelen op luchthavens, kreeg ik zo mijn bedenkingen. Een duwrolstoel zonder allerlei poespas was misschien verstandiger. Begin september vraag ik deze aan. Ruim op tijd toch? Misschien dus niet. Dit verzoek wordt al vrij snel gehonoreerd, zelfs als ik naast de orthese ook elektrische ondersteuning opper.

De rolstoel wordt 14 februari geleverd. Het geheel ziet er perfect uit. Maar als ik erin ga zitten blijkt dat beeld niet te kloppen. De orthese is totaal verkeerd gemaakt en doet zelfs zeer. Dan maar weer meenemen wordt besloten. Uiteraard onderstreep ik vanwege de naderende reis het belang van een snelle actie. ‘Ja meneer, dat komt goed.’ Desondanks implodeer ik. Toen er voor 28 februari een afspraak werd gemaakt, dacht ik even positief verrast te worden. Maar wat een domper was het toen bleek dat men slechts kwam opmeten en verder nog opnieuw moest beginnen.

Alle kanalen die positieve invloed op het proces kunnen uitoefenen had ik inmiddels ingeschakeld. Het komt goed, is mij beloofd. Gisteren werd de rolstoel geleverd. De reis kan beginnen.

Foutje

Het gaat slechts om een gesloten liftdeur, maar het verhaal erachter heeft nogal wat impact. Er zijn genoeg ergere dingen in de wereld, maar toch. De toegang tot de rest van de wereld wordt mij hierdoor ontnomen.

Dan is het maar goed dat ik hiervoor assistentie van een Fokusmedewerker kan vragen wanneer ik alleen ben. Al doe ik dat toch met enige tegenzin. Niet vanwege de persoon, wel wegens de summiere handeling.

Om de regie over mijn leven te houden, koos ik voor zelfstandigheid op momenten dat dat kon. Dankzij slimme technologie kan ik binnenshuis vanuit mijn rolstoel allerlei commando’s geven. Betreffende deuren, radio, televisie, computer en uiteraard de intercom om assistentie aan te vragen. Er zijn nog meer handelingen die ik aan mijn imperium van zelfstandigheid zou kunnen toevoegen, bijvoorbeeld aangaande de lampen en de gordijnen. Maar tot die actie kwam ik nooit. Dit kan ik immers ook aan Fokus vragen. Er is nooit de behoefte geweest dit zelf te kunnen. Noem het gemakzucht, maar waarom zou ik? Misschien omdat ik mijn gordijnen toch al zelden sluit. Ook mijn volledige zorgafhankelijkheid zal hierbij bepalend zijn, want er komen dagelijks toch al vaak assisterende handen over de vloer.

Feitelijk kan ik alle noodzakelijke deuren openen. Ook de liftdeur en dat is niet onbelangrijk op een eerste verdieping wonende. De betreffende lift is overduidelijk niet van de allerhoogste kwaliteit. Misschien komt het vanwege de leeftijd, maar dat ding is vaak stuk en een tweede lift is er niet. Dit zou alleen al voor de Fokusbewoners wel zo handig zijn. Het schijnt dat men destijds exact genoeg appartementen heeft opgeleverd om wettelijk gezien geen tweede lift te hoeven realiseren. Eind januari was de lift weer eens defect, maar toegegeven, een monteur bracht gelukkig al snel verlossing. Toen ik niet veel later naar beneden moest, bleek ik de lift niet te kunnen openen. Op dat moment gaf ik, wel vol verbazing, nog de schuld aan mijn rolstoel. Maar het rare was dat ik alle andere deuren en overige voorzieningen wel kon bedienen. Na onderzoek bleek ik ook op de andere verdiepingen de lift niet te kunnen openen, maar eenmaal in de lift kon ik dus wel weer overal zelfstandig naartoe.

Inmiddels weet ik 101 % zeker dat het euvel ergens in de lift zelf zit Het is naar mijn idee meer dan waarschijnlijk veroorzaakt tijdens de laatste reparatie. Heeft de monteur wat beschadigd of iets na de ingreep gewoon niet hersteld? Zeg het maar. De woningbouwvereniging deelt na wat spartelen en twijfelen aan mijn visie hierop inmiddels mijn mening, maar zegt niets te kunnen doen. Bedrijf A zal dit met bedrijf B moeten oplossen. Voor mij rest niets anders dan wachten en blijven aansporen tot actie.

Door dat onbenullige defect mis ik veel, heel veel zelfstandigheid. Voor die ene handeling zal ik, als ik alleen ben, toch steeds Fokusassistentie moeten aanvragen. Heel frustrerend. Gisteren zag ik een monteur bij de lift en ‘s avonds kon ik zowaar zelfstandig naar mijn bovenbuurvrouw. Al is het pas na vijf weken, fijn dat het is opgelost. Enige nadeel is dat ik er net een blog over heb geschreven. Foutje!