Flits

De gedachte was er opeens. Mijn lichaam was op bed in horizontale positie, maar van enige associatie met lekker liggen was dus totaal geen sprake.

Aan beide zijden van mijn bed staat iemand om mij te helpen met aankleden. Dat betekent dat ik enkele malen heen en weer word gerold om broek, onderbroek en eventueel incontinentiemateriaal over mijn achterste te trekken, voordat ik met de tillift in de rolstoel wordt geplaatst. De basis, een T-shirt, werd al in de douchetoiletstoel bij mij aangebracht.

Zojuist heb ik dus gedoucht. Dat was eigenlijk wel nodig. Misschien ook vanwege een ochtend meur, sowieso om terug op aarde de komen. De avond daarvoor had ik meegedaan aan een whiskey-avond. Al had ik tussendoor steeds wat water gedronken en de nodige happerij naar binnen gewerkt, het woord brak durf ik wel te gebruiken.

Hoe dan ook, op bed word ik op mijn linkerzij gedraaid en op dat moment komt de gedachte opzetten. Kakkerdekak, wat doe ik hier? Waarom, waarom, waarom? Oftewel, plots baal van mijn beperking en dat eeuwige geouwehoer van altijd afhankelijk zijn. Toegegeven, laat ik het maar een klein beetje zelfmedelijden noemen. Anderen zouden eens moeten zien hoe ik op bed mij hieraan moet overgeven. Begrijp mij goed, met alle respect en dankbaarheid naar de assistentie verlenende medewerkers. Die brakke kop van dat moment heeft hier nu niets mee te merken. Toch?

Na binnen een paar seconden - inmiddels ben ik al op mijn andere zijde gerold en lig ik op mijn rug - staan mijn gedachten weer op standje realiteit. Dankzij het nodige relativeringsvermogen mag ik even flink balen, maar moet ik ook beseffen dat ik het gelet op de omstandigheden nog helemaal niet zo slecht heb. Niet veel later leef ik weer gewoon mijn eigen leven en doe de dingen die ik wel kan. Maar die flits van negativiteit, teleurstelling, heeft wel indruk gemaakt. Serieus, dat gebeurt mij niet vaak.

Twee dagen later ga ik samen met mijn neef ‘s avonds naar het theater, naar cabaretier Daniel Arends. Regelmatig zo’n bezoek aan theater of concert, dit is feitelijk weer eens een bewijs dat mijn leven lang niet slecht is. We pakken de stadsbus om daarna het laatste stukje te lopen.

Gedurende de avond blijkt mijn rolstoel niet meer te doen wat ik wil. Het besturen door iemand anders kon gelukkig nog prima, maar het zelfstandig bedienen van de rolstoel lukt dus niet. Waarom? Absoluut geen idee. Recentelijk was deze werkweigering mij wel vaker overkomen, maar dan bleek een van de tig stekkertjes los te zitten. Balen, voor even kansloos, maar toch nog te overzien. Hoe langer mijn neef zoekt, hoe meer ik vrees nu echt een groot probleem te hebben. Zowel de zwenkarm met kin-joystick als de knoppen bij mijn hoofd waren inmiddels buiten mijn controle. Eenmaal thuis kon ik dankzij de geweldige voorstelling de meeste negativiteit onderdrukken.

De volgende ochtend kon een eerste monteur niets vinden tussen de abracadabra achterop mijn rolstoel. Na dus maar een dag op bed liggen hoor ik ‘s middags een van een tweede monteur wat er besteld moest worden. Het probleem kon tijdelijk worden verholpen.

Ook aan relativeren zit een grens.

Geluid

Via via werd ik er destijds op geattendeerd dat dit wel eens de ideale oplossing voor mij zou kunnen zijn. Aanvankelijk had ik er wel zo mijn bedenkingen bij, maar het bleek inderdaad geweldig!

Sinds een aantal jaren kon ik mij, en dat in toenemende mate, niet goed verstaanbaar maken. Wel bij mij thuis en als het dan ook nog eens ging om één-op-één ontmoetingen, of hooguit met een paar anderen. Maar daaromheen werd het lastig, voor anderen, zeker voor mij. Ook vanwege de energie die het vergde. In een supermarkt, een cafeetje of een volle foyer, laat staan in een concertzaal.

Al betaalde mijn zorgverzekering, voor mij was dit de koop van de eeuw. Het was dus wel wennen, want met zo’n headset en zo’n blikken stem leek ik wel een piloot. Maar de meerwaarde won het al snel van de schaamte. Tegenwoordig draagt de hometrainer in mijn woonkamer die Koop van de Eeuw-titel. Een duur ding, die ik dus wel zelf kocht. Maar dat terzijde.

Echter, de laatste jaren bleek dat in bepaalde situaties de spraakversterker toch niet afdoende was. Zeker bij concerten, waar flink wat decibels werden rondgestrooid en ook voor- en achteraf de muziek en geroezemoes mij vaak genoeg monddood maakte. Dus dan maar thuisblijven, ammehoela! Ook al was zoiets zeer frustrerend, verder dan die soort van acceptatie van het lot kwam het niet. Grote kans dat mijn energiehuishouden gedurende de laatste jaren er ook niet beter op is geworden. Misschien door de MS, maar toegegeven, mijn Way of live met dat ene culturele uitje willen meemaken maar ook dat andere, verstandig of niet, zal daar ook debet aan zijn.

Ongeveer twee jaar geleden opperde tijdens een concert een mij begeleidende vrouw dat het wel handig zou zijn als zij mij via oortjes kon horen, al dan niet draadloos. Dan hoefde zij niet steeds in het boxje van mijn spraakversterker te kruipen om mij te verstaan. Wat bijvoorbeeld beveiligers of horecapersoneel ook hebben. Ja, dat lijkt me ideaal! Maar daar bleef het verder bij en het voornemen verwaterde.

Tot ik enkele weken terug met twee vrienden, vooraf aan een concert, nog wat ging happen in de stad. Daar was het gezellig druk, dus een potentiële frustratie was aanstaande. Gewapend met mijn spraakversterker ging ik de strijd met het geroezemoes aan. Hoezeer ik ook mijn best deed, ik verloor. Dan hoor ik mijzelf toch echt duidelijk praten, maar dan blijkt het tegendeel waar te zijn als de anderen mij niet of nauwelijks kunnen verstaan. Het moge duidelijk zijn dat zoiets nogal behoorlijk irritant is. Voor iedereen denk ik. Helemaal als ik een grapje twee tot vier keer moet herhalen. Ook zij begonnen over oortjes en Bluetooth. Neem zo’n ding als motorrijders gebruiken voor onderling communiceren.

Sindsdien struin ik het internet af. Er zijn heel wat mogelijkheden, maar daarbij is ook handfunctie nodig. Enig technisch inzicht en verder verstand van zaken is ook niet mijn sterkste kant. Dat sporadische wat waarschijnlijk wel geschikt is, dat is dan weer gloeiend duur. Mijn verzekering betaalt niet mee, wat ik ergens nog wel begrijp.

Als ik wat vind en aanschaf, wordt dat geheid weer de koop van de eeuw.