Lijstjes

De wereldwijde siddering voor het aankomende, nieuwe millennium bracht Nederland in de laatste week van 1999 een nieuwe sensatie. Uiteraard was er destijds bij de start van de Top 2000 nog geen sprake van een herhaling in december 2000, neem ik aan, laat staan van een traditie.

In 2004 werd daar bovenop dat andere project op de radio gelanceerd, wat zou uitmonden tot een jaarlijks terugkerend evenement: Het Glazen Huis van 3FM Serious Requests. Nederlandse steden staan in de rij om dit project binnen te halen of ze beginnen een eigen versie. Ook een aantal andere landen, zelfs Kenia, hebben dit initiatief overgenomen. Nadat dit jaar de 3FM-dj’s Giel, Gerard en Michiel zes dagen lang in Het Glazen Huis hadden geleefd alsof ze in quarantaine zaten, stond na afloop de teller op €12.251.667,00 (!). Dit ten bate van projecten van het Rode kruis tegen babysterfte (in met name Afrika denk ik). Tot mijn schande moet ik erkennen dat er door mij geen platen zijn aangevraagd, dus geen geld gestort.

De top 2000 is ondertussen ook weer begonnen. Nog in de flow van Het Glazen Huis dendert men door tot 31 december 12 uur ’s nachts. Dan wordt er geëindigd met Bohemian Rhapsody van Queen. Dat is de enige zekerheid die er al is voor de edities van 2013, 2014, 2015, 2016 en de rest dat volgt tot in den eeuwigheid. Waar ik over het algemeen Radio 1 luister (ja, ik weet het, ik ben saai!), staat nu dagelijks Radio 2 op. De muziek vind ik erg leuk. Van Neil Diamond tot Neil Young en tig keer The Beatles. Het gros van de nummers die voorbij komen ken ik wel of ik kan in ieder geval wel een vlaag van herkenning bespeuren.

Een minpunt aan de Top 2000 vind ik het geleuter tussen de nummers door. Ik irriteer mij groen en geel aan het sfeertje wat eromheen hangt. De presentatoren vinden alles geweldig en praten steeds alsof ze in een walhalla leven. Luisteraars kunnen hun herinneringen delen. Ik snap heus wel dat dat de kern van het programma is. Maar laat het daarbij. De heren achter de microfoon moeten niet insinueren dat ze ‘geil’ worden van het programma.

Persoonlijk vind ik lijstjes een leuk onderdeel van december. Overal kom je ze tegen, over allerlei onderwerpen. Een top 10 van de leukste dit of de mooiste dat. Terugkijken op een jaar met hoogtepunten, dieptepunten, de mooiste film of cd. Ook interessant om dit met anderen te delen.

Mijn dieptepunt van het afgelopen jaar was van maandag 19 maart drie uur ’s middags tot de volgende ochtend, dinsdag 20 maart tien uur. Door een foute inschatting zakte ik scheef in mijn rolstoel en wel dusdanig dat ik geen alarm kon slaan. Ik heb een nacht lang zo moeten zitten. De minuten kropen voorbij en vele, vele uren later werd ik gelukkig gered uit deze vervelende situatie. Het is een traumatische ervaring geweest. Nou ja, ik heb er in ieder geval ook veel van geleerd.

Een ander lijstje bestaat alleen maar uit hoogtepunten voor mij. Het rijtje met theaterbezoeken voor het huidige theaterseizoen is nog geeneens halverwege. In de planning staan onder andere Youp van ’t Hek, Brigitte Kaandorp, Marc Marie Huijbregts en Acda en de Munnik.

Geduld

Van jongs af aan heb ik een kort lontje gehad. Als kind van zeven huilde ik vrij snel wanneer ik mijn zin niet kreeg of als er op een andere wijze iets tegen zat. Geduld is een schone zaak, leerde ik vroeger. Net als Wijsheid komt de met de jaren. Nou, als volwassene van 30 had ik eigenlijk nog steeds geen geduld. Snel opgeven bij tegenslag, snel mopperen. Een paniekzaaier kon ik worden genoemd.

De omslag kwam eigenlijk een jaar of zeven geleden. Exacte data zijn er voor een ontwikkeling als dit natuurlijk niet te geven, maar ik kwam in ieder geval rond die tijd anders in het leven te staan.

Ongeveer twee jaren daarvoor had ik voor de zoveelste keer in mijn leven hulp gezocht. Hulp bij het leren omgaan met mijn eigen frustraties. Via mijn huisarts kwam ik terecht bij een psychiater. Hier ben ik blijven plakken, eerst individueel, daarna via een mannenpraatgroep. Zeer waardevol! Diezelfde psychiater heeft mij al vrij snel aan de medicatie gezet. Doodeng vond ik dat! Ik ben toch niet gek? Waarom zou ik dan een 'gekkenpilletje' gaan slikken. Echter, ik meen mij te herinneren dat ik na ongeveer drie weken al resultaten begon te merken. Er kwam rust, helemaal toen ik begon in te zien dat het hier om mijn 'missing link' ging, dit stofje ontbeerde ik.

De medicatie en de resultaten van de mannenpraatgroep hebben samen een geweldige basis gelegd voor de rest van mijn leven. Hiermee heb ik destijds de woelige periode van scheiden, verhuizen en lichamelijk leed kunnen doorstaan. Ik ben blij dat ik op het juiste moment een goede controle op mijzelf heb leren krijgen. Want tegelijkertijd met dat ik rustiger werd, vroeg mijn lichaam daar ook om. Mijn MS dwong mij hiertoe. Het lichaam, de motoriek, ging langzamer en het zou alleen maar tot meer frustraties leiden als ik mezelf minder goed onder controle zou hebben gehad.

Geduld, je groeit er kennelijk in mee. Tien jaar geleden zou ik alleen al bij de gedachte knettergek zijn geworden. Alles gaat langzaam, 'effe snel' is er niets meer bij. Voordat ik 's ochtends na het wakker worden mijn eerste slok koffie kan drinken, is er al weer ruim een uur verstreken. En dan moet ook alles meezitten.

25 uur

Gisterochtend, 19 december 2012, verliet ik om kwart voor negen mijn huis. Met de stadsbus op weg naar het ziekenhuis, voor de zenuwblokkade. Spannend? Een beetje, ik wist wat mij te wachten stond, dacht ik. Men zou in mijn linker onderkaak de zenuw die zenuwpijn veroorzaakt opsporen en deze uitschakelen. Voor een half jaar, een jaar, twee jaar, ik weet het niet. Ter controle moet ik een nacht blijven. Maar een narcose, een operatiekamer? Ja, ik vind het wel spannend.

Om elf uur word ik de operatiekamer binnengereden. Het infuus aansluiten lukt pas na de vierde poging. Omdat ik mijn armen nauwelijks gebruik, zijn de vaten erg dun en dus moeilijk te vinden. Er volgt nog een uitleg en dan ben ik vertrokken. Weerstand bieden tegen een narcose heeft geen zin. Ik probeer het nog wel. Een uur later ben ik weer wakker. Alles is klaar en dat is te voelen ook. Zere kaak, een zere wang, maar alles is nog verdooft! Dat belooft wat voor straks. Moe en een beetje misselijk kom ik terug op mijn kamer. Die dag slaap ik slaap veel, de nacht erop trouwens ook. De pijn valt gelukkig mee.

De volgende ochtend mag ik, zodra de arts die mij geholpen heeft een eerste controle heeft gedaan, weer naar huis. Ik vraag nog eenmaal, voor het thuisfront, om een uitleg wat er exact gedaan is. Dan wordt het mij pas echt duidelijk waarom ik naar een operatiekamer moest en een nacht moest blijven. Ik voelde de pijn dan wel in mijn onderkaak, de daadwerkelijke plek op de zenuw die ze willen beschadigen zit ergens anders. Namelijk dieper in het hoofd, ongeveer op de lijn van oor naar oor, ergens bij de neus. Men is met een enorme naald dwars door mijn hoofd gegaan. De arts gaf met de hand een lengte van ruim tien centimeter aan. Allemachtig! Thuis genoeg te googlen.

25 uur later was ik weer thuis!

Rauw

Hamka’s, bitterballen, pizza, chips, patatje oorlog, loempia met hete kip, gehaktbal met satésaus, kaasstengels, kibbelingen, broodje haring, broodje shoarma, broodje döner (o nee, daar schijnt poep aan te zetten), maar ook een bord met een prak boerenkool met worst.

Regelmatig word ik overmand door gedachtes aan al dit lekker eten. Veroorzaakt door een gemis. Op dat moment dan, want over het algemeen zou ik, als ik wil, hier prima voor kunnen zorgen. Het verlangen naar een lekkere hap, alleen al het denken aan de geur, het overkomt mij regelmatig. Standard in de avond en meestal op het moment dat ik geholpen word om naar bed te gaan.

Hoezo, waarom alleen een verlangen? Dan doe je het toch gewoon? Uiteraard wordt er door mij wel lekker gegeten, maar toegeven aan de innerlijke drang doe ik niet snel. Allereerst besef ik dat het slecht is en dat niet doen verstandiger is dan wel doen. Daarnaast is het een feit ik mijzelf niet kan helpen bij de happerij. In de situatie waarin ik leef kan ik de adl-assistentie van Fokus vragen om mij te assisteren, maar dan moet ik in één keer een hele bak chips opeten. Ik kan hen niet om de 3 minuten om assistentie vragen. Alleen als er visite is kan ik los gaan. Bij mijn dochters kan ik ook los gaan, hoewel er dan weer de beperking is van pedagogische verantwoordelijkheid.

Ik eet lang niet altijd gezond, dat besef ik mij terdege. Ik doe mijn best, vind ik, hoewel niet iedereen dit met mij eens is. Regelmatig magnetronmaaltijden, afgewisseld met kliekjes of complete maaltijden die ik van mijn ouders krijg. Daarnaast regelmatig maaltijdsalades en altijd ook veel fruit! Gelukkig heb ik mijn adresjes waar ik geregeld lekker, gezond en vooral gezellig kan eten.

Deze week heb ik de documentaires Rauw en Rauwer gezien. Over een moeder en haar zoon. Hij is in het begin 10 jaar, later 15. Zij eten alleen rauw voedsel. Dus niet gekookt, niet gebakken, geen zuivel, alleen groente, fruit en noten. Iedere vorm van bereiding leidt tot giftige, foutieve stoffen in het voedsel. De balans wordt verstoord, wat dat ook moge zijn? De moeder is ooit zo gaan eten en heeft haar zoon hierin meegenomen. Toen volgde hij getrouw en nu, vijf jaar later, kiest hij er bewust voor. Hij gaat op het laatst ook niet naar school. Sinds twee jaar wordt hij door zijn moeder onderwezen. Volgens mij is hier sprake van pure indoctrinatie, anders kan ik dit niet verklaren. Complete onzin is het volgens mij niet, maar wel veel te ver doorgeslagen. Moeder wordt door verschillende instanties ook gewaarschuwd voor een groeiachterstand bij haar zoon.

En nu heb ik zin in een gehaktbal!

Johannes

Vlak boven Texel, op een zandplaat genaamd De Razende Bol, spoelde een Bultrug aan. Na veel geharrewar is deze Johannes inmiddels dood. Ze konden hem niet meer redden. Maar hoe is het mogelijk dat er wel een tweede Maasvlakte kan worden aangelegd bij Hoek van Holland en dat het niet lukt om een walvis als Johannes terug in zee te krijgen? En helemaal als hij aan het randje van de zee ligt. Kijk, in de bossen bij Hoenderloo zou een ander geval zijn.

Oké, ik las dat er een grote populatie bultruggen is. Dus een bultrug meer of minder is geen wereldramp, zal men misschien hebben gedacht. Maar zo’n kolossaal dier laat je toch niet doodgaan?

Ik lig altijd op mijn rug in bed en kan zelfstandig geen kant op. Gekscherend noem ik mezelf wel eens Wallie de walvis. Brenda de bultrug kan ook, want Johannes bleek een vrouwtje.

Fleur

MSVN, Multiple Sclerose Vereniging Nederland, en Stichting MS Research zijn twee verenigingen die zich inzetten voor de ziekte en de patiënten, ieder op hun eigen manier. Onderzoek, bestrijding, informatieverstrekking en belangenbehartiging. Of er sprake is van samenwerking vraag ik me af. Ik heb wel eens gelezen dat dit niet zo is. De reden daarvoor weet ik niet. Eigenlijk raar dat er in zo’n klein land als Nederland is twee verenigingen zijn. Iedere keer als ik een acceptgiro ontvang van een van de twee verenigingen betaal ik braaf. Zo doneer ik ook altijd aan het Prinses Beatrix Spierfonds, het Nationaal Fonds Gehandicapte Kind (NFGK) en ook het Aidsfonds. Soms ook aan iets anders, afhankelijk van wat ik mij op dat moment aantrek van een goed doel.

Ik lees zelden tot nooit een folder of tijdschrift over MS. Aanvankelijk wel, ik las van alles. Uiteraard speelt hierbij ook een rol dat ik mijn handen niet meer kan gebruiken. Maar de interesse is eigenlijk gewoon verdwenen. Het zal allemaal wel. De website MSweb bezocht ik voorheen heel vaak. Ik las allerlei artikelen en bij het hoofdstuk Gastenboek, waar mensen vragen konden stellen of hun verhaal kwijt konden, reageerde ik veelvuldig op anderen. Ik geloof dat ik veel mensen advies of andere ondersteuning heb kunnen geven. Althans, dat denk ik.

De website heeft ook een eigen datingsite. Kennismaken en wie weet wat nog meer. Ook daarbij was ik actief. Een kortstondig, maar intens contact met J. was het gevolg en erg leuk.

Via het eerder genoemde gastenboek ontdekte ik dat cacao wellicht averechts werkt bij MS. Ik heb toen zelfs een paar maanden geen chocolade gegeten, maar effect heb ik zelf niet gemerkt. Na vijf maanden weer naar de hagelslag gegrepen. Ik wist niet dat in zoveel producten cacao zat.

Pas geleden sprak ik een vrouw die er echt baat bij heeft. Zij gelooft er in, zet door en merkt effect. Petje af! Ik ben duidelijk geen doorzetter.

Ik hoorde dat Fleur Agema, de rechterhand van Geert Wilders, de Haagse Mozart, ook MS heeft. Als ik dat dan lees, schrik ik er toch even van. De reactie van haar, van anderen. Tjonge, dit heb ik ook. Confronterend!

Een bloemetje via de Fleurop zal ik niet sturen.

Magnetron

Hoe kan dat nou? Mijn magnetron is kapot. Een van de vanzelfsprekendheden in mijn leven doet het plotseling niet meer. Waar ik eerder nog zonder nadenken iets kon opwarmen, is het nu alsof er een beperking bij is gekomen. Een lichamelijke en mentale beperking tegelijk. Oké, ik moet niet overdrijven, maar het is zo onverwachts. Dit kan niet, dit past niet, dit hoort niet. Wat nu zo raar en werkelijk niet te begrijpen is, de oven doet het nog wel, de grill ook. Alleen de magnetron niet.

Het is een hele mooie. Een Sharp, met magnetron, oven, grill en weet ik wat nog meer. In ieder geval nog een heleboel mogelijkheden die ik helemaal niet ken. Ik heb hem al meer dan vijf jaar. Tweedehands gekocht voor €200 ter voorbereiding op het alleen gaan wonen na mijn scheiding.

Zaterdagavond is de magnetron nog gebruikt en zondagochtend heb ik nog broodjes kunnen afbakken. Maar wat is er daarna gebeurt? Is het gewoon domme pech? In ieder geval werkte de magnetron om zes uur ‘s avonds niet meer. Nu zal men denken: waarom maakt hij zich zo druk? Je laat je toch niet gek maken door zo'n stomme magnetron? Dan koop je toch gewoon een nieuwe? Nee, ik vind dat zonde en op Facebook werd ik al getipt om eerst maar eens een ‘witgoed-mannetje’ te laten komen.

Geweldig, een paar dagen later lijkt het allemaal weer goed te komen. Het mannetje had binnen een kwartier ontdekt wat er aan de hand was. Een zekering was kapot, maar de werkelijke oorzaak was een kapotte condensator. En hoe dat kan? I don’t know. Hij had er ook geen antwoord op. Hij bestelt een nieuwe en dinsdag doet alles het weer, wordt mij beloofd. Ik ben vet goedkoper uit en belangrijker, ik hoef niet opnieuw een gebruiksaanwijzing uit mijn hoofd te leren.

Shiiiiiit! Dinsdag bleek er meer aan de hand te zijn. Er was nog wat kapot en dat ook nog bijbestellen, zou het wel een dure grap maken. Toch maar een nieuwe!

Engel

Een mooi gedicht, gekregen van mijn vader voor Sinterklaas.

……

Die man heeft alles wat zijn hart begeert

Hij kan veel met zijn rolstoel, zichzelf geleerd

Een supermooi ding met een compjuu-stuur

Zonder te crashen tegen deur of muur

Hij woont in een luxe Fokustent

Een veilig thuis, een royaal appartement

Zowel voor hemzelf als voor zijn meiden

Van elkaar een klein deel van de week gescheiden

Die man heeft ook veel hangen aan de wand

Van kunst tot kitsch, gevarieerd en amusant

IKEA-kunst, glazen potten, beelden, schilderijen

Daartussen kan die Fokusman heel goed gedijen

Maar heb jij, den Hengst, dan echt geen wensen?

Misschien de wens dat eens uit heel veel mensen

Dé prinses in sprookjeskoets komt langsgereden

En als een waakengel op jou toe zal treden?

Lieve Geert, koester rustig dat verlangen

Maar bedenk ook steeds op al jouw gangen

Dagelijks omringen je al prinsessen klein en groot

En waakzame mantelzorgers als levensreisgenoot

         - Sinterklaas -

Dit gedicht begeleide een mooi geschenk, wat overigens als surprise werd aangeboden. Een schilderij van een engel, die een hand ontfermend op de rug van een persoon legt. Enkele weken terug gemaakt door mijn vader zelf, aanvankelijk voor een tentoonstelling. Deze combinatie van gedicht en schilderij raakte de juiste snaar bij mij. Heel treffend!

Ik voel mij omringd door 'engelen'. Er zijn gelukkig veel mensen die mijn leven draaglijk maken, die mij kunnen laten leven. Natuurlijk mijn ouders, mijn dochters Susanna en Rosa, mijn zussen Corinne en Anneloes en mijn vrienden. Ook de medewerkers van Fokus, die mij dagelijks helpen met de zorg. En niet te vergeten mijn ambulant begeleidster.

Vlag

Onlangs is er een grensrechter overleden, dood door mishandeling. Heel Nederland was ontdaan. Er is weer een grens bereikt zou je denken. Iemand die een partijtje voetbal ondersteund, waar nota bene zijn eigen zoon aan meedoet. Dood! Hoe letterlijk kan het woord grensrechter genomen worden. Iedereen heeft een mening hierover, ik dus ook. Allemaal zijn we het erover eens dat dit dergelijke agressie moet stoppen. Maar hoe het probleem echt aangepakt moet worden? Ik weet alleen: Zonder respect geen voetbal!

Er is door dit incident weer eens een climax bereikt van asociaal gedrag. Asocialiteit op de velden, in de gehele maatschappij. Ik zie het overal om mij heen. Met de dood tot gevolg mag ik hiermee natuurlijk niet vergelijken, dat gaat hierbij niet op. Toch wordt dit voorval door velen aangegrepen, nu ook door mij, om elkaar weer eens te wijzen op de toename van dit gedrag. Ook ik word vaak geconfronteerd met deze verloedering en ook ik sta bol van de imitaties. Er wordt door velen alleen maar aan zichzelf gedacht. Niet aan de gevolgen voor een ander, alleen ik ik ik.

In het appartementencomplex waar ik woon, wordt bij de lift een nieuw bordje geplaatst. Binnen een dag is het volgekalkt met allerlei ranzige teksten. In de bushalte, zomaar een van de ramen kapot gegooid. In het winkelcentrum ligt overal troep. In een vijver ernaast, nog meer troep.

Asociaal gedrag, mag ik het daar wel over hebben na het voorval met de grensrechter? Haal ik nu dingen door elkaar? Word ik gewoon een oude lul en is dit iets van altijd? En ben ik zelf ook asociaal geweest, toen ik jonger was? Vast wel, al kan ik mij dat niet meer heugen. Hoewel… Jonge kinderen, volgens mij hooguit elf jaar, die alleen in de winkel lopen en blikjes Redbull kopen. Toen ik tien jaar was ging ik ook wel eens naar de supermarkt om snoep te kopen.

Toch, we leven nu. Terugkijken heeft alleen zin om te gaan relativeren. Asociaal gedrag moet worden aangepakt. Hoe dan? Ik weet het niet, maar kennelijk zijn er trieste voorbeelden nodig om het weer eens aan de kaak te stellen. Dit onbenullige geleuter valt natuurlijk in het niets bij de dood van Richard Nieuwenhuizen, 41 jaar.

Zonder respect geen maatschappij!

Geert

Mij vereenzelfen met mijn ziekte doe ik niet en ook niet met mijn rolstoel. Maar ik kan er niet omheen, een dag lang Geert zijn is een dag lang in een rolstoel zitten. In een elektrische wel te verstaan. Een wereld van verschil, denk ik te kunnen zeggen als ervaringsdeskundige.

Eigenlijk heb ik weinig ervaring, zeg maar nauwelijks, met een handbewogen rolstoel. Ongeveer elf jaren geleden heb ik zo’n ding te leen gekregen van de gemeente, omdat ik bij grote afstanden niet meer zelf kon lopen en geduwd moest worden.Tot mijn schande moet ik zeggen dat ik dat ding pas een half jaar geleden heb laten ophalen. Hij stond in mijn schuur onder een dikke laag stof.

Als ik terugkijk op de ontwikkeling van de Multiple Sclerose, passeert er een lang proces. In 1999 werd de MS vastgesteld. Iedere fase van de ziekte is gekoppeld aan een van de verschillende hulpmiddelen die ik ondertussen heb versleten. Ik liep eigenlijk al een paar jaar  slecht, maar ook toen het beestje eenmaal de naam MS had gekregen, was ondersteuning nog ver van mijn bed. Toen ik voor het eerst in die handbewogen rolstoel plaats moest nemen, was dat erg emotioneel.

Daarna volgde al spoedig een accufiets en een jaar later een scootmobiel. In 2006 kwam er een traplift in ons huis, een jaar later werd de scootmobiel gecombineerd met een elektrische binnenrolstoel. In 2010 kreeg ik mijn huidige elektrische rolstoel, vVoor binnen en voor buiten. Maar dan zijn we er nog niet, want omdat mijn handen steeds minder goed wilden meewerken kreeg ik steeds meer aanpassingen. De climax is nu de kinbesturing.

Voorheen dacht ik dat iemand die in een elektrische rolstoel zit ook gehandicapter zou zijn, lees: minder mogelijkheden heeft. Nu ik eenmaal in zo’n ding zit, weet ik wel beter. Het leven gaat gewoon door en ik ben nog steeds dezelfde Geert. Ik verveel mij zelden, heb altijd wel wat te doen. Alles gaat gewoon wat langzamer, eigenlijk veel langzamer. Al die zogenaamde transfers vreten tijd. ’s Ochtends vanuit bed met de tillift naar de douchestoel en na het douchen visa versa om aan te kleden. Daarna weer met de tillift naar de rolstoel. Eventuele toiletgang, ’s middags rusten op bed en ’s avonds weer naar bed. Omdat ik volledig afhankelijk ben van de tillift en overige zorg, is mijn Fokuswoning ‘the place to be’.

Onlangs kreeg ik kinbesturing op mijn rolstoel gemonteerd. Op de betreffende dag werd de rolstoel ’s ochtends opgehaald en aan het eind van de middag weer teruggebracht. Zonder rolstoel is een dag Geert dan even niets anders dan op bed liggen.

Pijn

Anderhalf jaar geleden, maart 2011, waren er twee mogelijkheden: een zenuwblokkade of de zenuwpijnen in mijn onderkaak, waar ik al een paar jaar regelmatig last van heb, wederom bestrijden met een medicament. Gelukkig werd mij dit laatste geadviseerd door de behandelend anesthesist.

De zenuwpijnen zijn zo onvoorspelbaar. Soms merk ik een aantal maanden niets, om daarna weer een of meerdere weken lang geregeld door de grond te kunnen zakken. Dan kan het nog verschillen van moment op moment. Bij het eten, tanden poetsen of spontaan, soms wel en soms niet. Er trekken pijnscheuten (-tjes) door mijn kaken, met name door mijn linker onderkaak. Ter vergelijking: alsof je op een bolletje aluminiumfolie kauwt. Dan moet je wel van die ouderwetse vullingen hebben zoals ik. Tegenwoordig zijn ze van een ander materiaal. Ik heb al heel lang geen gaatjes meer gehad.

Begin 2012, veel medicamenten, pijn en een toenemende verslapping verder. Door de medicatie wordt ik slap en duf. Aangezien dit alleen maar toeneemt, heb ik besloten om alsnog de zenuwen in mijn linker onderkaak te blokkeren. Dit houdt in dat de betreffende zenuw wordt opgezocht en beschadigd, waardoor prikkels niet worden doorgegeven. Zeg maar, de zenuw wordt uit zijn functie gehaald. Hopelijk kan ik daarnamedicatie afbouwen en wellicht krijg ik ook wat krachten terug, maar dat is moeilijk te zeggen bij MS. Een bijwerking kan zijn dat de kaak verdoofd gaat aanvoelen.

Hoe het begon weet ik nog goed. Zes jaar geleden kreeg ik op een nachts opeens enorme pijn. Kiespijn dacht ik toen nog. In mijn beleving leek het wel tien minuten lang. Later kon ik dat wat afzwakken tot hooguit een minuut. De volgende dag naar de tandarts. Maar geen gaatjes, geen ontstoken zenuwen, niets te zien. Het bleef bij dat voorval. Eigenlijk was ik het alweer vergeten, totdat ik er voorjaar 2008 weer mee werd geconfronteerd. Weer naar de tandarts, weer niets.

Wie het opperde weet ik niet meer, de MS-verpleegkundige of de neuroloog? In ieder geval werd er een link gelegd met MS. Sinds toen heb ik allerlei merken medicatie geprobeerd. Eerst merk A, toen B, toen C, toen D, tot slot eindigend weer met medicijn A. Dit laatste hielp goed. Ik werd er wel slappehap van.

Koninginnedag dit jaar begon ik de pijn opeens weer te voelen. Steeds maar verhoging van de dosering was het gevolg. Eerst 100 mg, nu al 800 mg. Maar het hielp niet dus oké, dan toch maar die zenuwblokkade. Op hoop van zegen!

Sport

Maandagmiddag, nog maar 13:15 uur en bekaf zijn van het sporten. Het sporten van vanochtend. Ik heb ondertussen al weer koffie gedronken en gegeten, maar ik ben nog steeds ‘kapot’ van een beetje sporten.

Deze eerste alinea teruglezend, probeer ik mij in een ander mens te verplaatsen. Er kunnen bij deze denkbeeldige lezer een aantal gedachten ontstaan. Hij of zij denkt misschien dat ik een stukje heb hardgelopen, 5 km, misschien 10 km? In ieder geval meer dan dat ik eigenlijk aan kan. En als ik op dit tijdstip heb kunnen sporten, dan zal ik wel niets beters te doen hebben. Ik zal wel vrij zijn van mijn werk. Of nog een studie volgen, maar pas later op de dag mij in de boeken stortent. Of ik heb geen werk. Misschien wel door de crisis? Wat sneu voor mij, zal hij of zij denken.

Of ik heb op maandag een zogenaamde papadag. Anders dan het doet vermoeden een van de meest drukke dagen van de week. Uiteraard wel afhankelijk van hoe oud de kinderen zijn. Laten we voor het gemak er maar van uitgaan dat ze op de basisschool zitten. ’s Ochtends vroeg opstaan en als de kinderen eindelijk naar school zijn, dan kan meneer lekker thuis werken en enkele huishoudklusjes doen. Ook kan ik het luie zweet van het weekend eruit gaan zweten, al dan niet op de sportschool. Daarna snel onder de douche om dan mijn kinderen van school te halen. Na het eten even spelen en hup, de kinderen weer naar school brengen. Dan is het maandagmiddag 13:15 uur. Eindelijk mag ik moe zijn van het sporten.

Nee, mijn dag ziet er heel anders uit. Ik ben om 13:15 uur bekaf van 20 minuten fysiotherapie. Ik zit in een rolstoel vanwege multiple sclerose. Iedere maandagochtend ga ik om 10:00 uur op pad naar mijn fysiotherapeut. De maandag is de ideale dag voor mijn ‘sport’, de rest van de week is al vol gepland met andere afspraken en verplichtingen. Onder andere zijn dit mijn zogenaamde papadagen, dan komen mijn dochters overdragen bij mij uit school. Dus dan kan ik niet ook nog eens naar fysiotherapie gaan om mijzelf af te matten. Niet leuk voor mezelf en zeker niet leuk voor de meiden.

Eerst even de spieren oprekken: mijn benen en mijn armen. Daarna nog 10 min op de hometrainer. Ik kan zelf nietks meer, maar deze hometrainer beweegt uit zichzelf. In feite voer ik geen klap uit, maar mijn spieren worden wel bewogen. Al met al is dit voor mij heel intensief. Er beter van worden doe ik niet. Kracht krijg ik er echt niet mee terug. Dan weer naar huis en daar nog even achter de computer, boterham eten en naar bed. Zo ziet mijn sportmoment op maandagochtend eruit.

Op de computer kijk ik vaak nog even Studio Voetbal via uitzending gemist. Het geleuter over voetbal trekt mij wel. Ook kijk ik op maandagavond wel eens een stukje Voetbal International. Ik kan niet ontkennen dat ik het wel grappig vind. Maar goed, Johan is en blijft een eikel.

Op zondagavond probeer ik zo mogelijk wel het vaderlandse voetbal te kijken. Ja ik ben voetbalfan, maar niet dusdanig dat ik er van alles voor zal afzeggen. Mijn hart is redelijk blauw/wit van PEC. 

Ach, als ik zelf toch ooit weer zou kunnen voetballen.

Ajax

Zondagmiddag 11 november was er een wedstrijd waarvoor menig Zwollenaar naar het stadion wil gaan. Ajax kwam op bezoek! En al zijn de prestaties van PEC Zwolle niet goed, een club als Ajax wil je altijd well zien spelen. Althans, zo zit dat bij mij. Vorig seizoen, toen ‘we‘ nog FC waren, ging ik regelmatig naar een thuiswedstrijd kijken. Nee, een seizoenskaart had ik niet, maar dat was ook niet echt nodig. Trouwens, ik vond die zogenaamde verplichting om alle thuiswedstrijden te moeten bezoeken niet prettig en als ik toch wilde gaan was er altijd wel plek. Was ik een fan? Eerder een supporter, omdat ik al meer dan 30 jaar in Zwolle woon. Peter van der Hengst, Klaas Drost, Ad Raven, ik weet het nog goed. Ooit zag ik bij studio sport een 5-5, uit bij Ajax, later in het stadion zelfs een 4-0 overwinning op Ajax.

Een seizoenskaart, nam ik er na de promotie wel een? Na enig twijfelen toch maar niet gedaan. Ten eerste dacht ik eerlijk gezegd dat Zwolle toch maar weinig te zoeken had in de eredivisie. Een tweede argument voor mij was dat ik wederom niet de verplichting wilde hebben om om de week op de zaterdagavond naar het Stadion te ‘moeten’. Maar Ajax, ja die wilde ik wel zien.

Een eerste probleempje was het volgende: ik ontdekte pas de maandag ervoor dat de wedstrijd er aankwam. Waren er nog kaartjes? Op de site kon ik zo gauw niets vinden. Dan maar even bellen. Zo kwam ik er ook meteen achter dat het stadion tegenwoordig anders heet: het IJsseldelta-stadion.Nu moet er even iets tussendoor vermeld worden. Er is nog een tweede probleempje. Ik ben gehandicapt. Door de ziekte Multiple Sclerose zit ik in een elektrische rolstoel. Ik woon zelfstandig, in een zogenaamde Fokuswoning in Stadshagen.

Nu weer even terug naar de wedstrijd tegen Ajax. Ik bellen en gelukkig, er zijn nog twee rolstoelkaarten, een voor mij en een voor mijn begeleider. Ik heb werkelijk overal hulp bij nodig, dus een begeleider is wel nodig. Maar helaas, online kaarten kopen voor de gehandicaptentribune is niet mogelijk. Waarom niet? Daarom niet! Aangezien ik toch heel graag naar de wedstrijd wil gaan, zal ik voor het kopen van de kaartjes dus naar het stadion moeten gaan. 
Met de bus of een taxi heen en weer reizen is weer zo'n gedoe. Maar er is nog een andere oplossing: mijn ouders vragen. Zij wonen gelukkig ook in Zwolle, niet ver van het Stadion. En zo kwam ik in het bezit van ongeveer twee van de laatste kaartjes voor de wedstrijd.

De voorbereiding op de wedstrijd is al leuk. Natuurlijk een taxi en begeleiding regelen. Maar ook een mentale voorbereiding is belangrijk, want ik moet er rekening mee houden dat het een fikse afstraffing kan worden door Ajax. Wordt het 0-5 of zit er misschien toch een wondertje in? 1-0? 2-1? Ja, Ajax draait ook niet super, dus…

En dan is het zondagmiddag, op naar het stadion. Op de ceintuurbaan zie ik de eerste ME-busjes. Een lichtelijke spanning neemt zich van mijn meester. Het gaat nu echt beginnen. Eenmaal in het stadion is de sfeer goed. Volle bak, veel gezang en… Ajax. Ik zie de bekende koppen: Vermeer, Blind en De Jong. 'Daar hoorden zij engelen zingen! Ajax Ajax Ajax'

De rest van de wedstrijd is bekend. Pas in de 81^e minuut viel er een Zwols doelpunt. Voor de eer dachten wij, maar toen er 2 minuten later weer gescoord werd, veerde het stadion op: 2-4. Zou het toch?