Raad

Ooit vroeg ik mij af wat die ene stem van mij nou zou uitmaken. Objectief gezien is dat waarschijnlijk ook wel zo. Ondertussen besef ik dat het om één van mijn grondrechten gaat, welke ik niet onbenut mag én wil laten. Dus natuurlijk ga ik stemmen! Ik sla nooit een mogelijkheid daartoe over. Toegegeven, waterschapsverkiezingen hebben nooit enige aandacht van mij gekregen. Van wie wel vraag ik mij oprecht af.

Gelukkig maar dat ik een keuze heb. Stel dat je niet màg stemmen, of juist móét! Wat houden verkiezingen nog in als er maar één naam vermeld staat op het kiesbiljet. Of wanneer, om het zogenaamd gemakkelijk te maken, het stemformulier al voor jou is ingevuld. Er zijn helaas genoeg voorbeelden van landen waar de burger het absoluut niet in het hoofd moet halen om hier anders over te denken.

Binnenkort kunnen we weer uiting geven aan het leven in een democratie. Op woensdag 19 maart mag ik mede bepalen welke partijen mijn Zwolle gaan besturen. Welke poppetjes er door hen daarna naar voren worden geschoven om de daad bij het woord te voegen, moeten ze zelf maar uitzoeken.

Gemeenteraadsverkiezingen zeiden mij nooit zoveel. Uit plichtsbesef draafde ik om de vier jaar maar weer op om een niet al te serieus advies uit te brengen. Echter, er staan een aantal drastische maatregelen aan te komen, die mij, links- of rechtsom, ook zullen aangaan. Daarom lijkt het mij verstandig om ditmaal met flink minder nonchalance bij het stemlokaal aan te komen. 

Per 1 januari 2015 worden vrijwel alle zorgtaken overgeheveld naar de gemeenten en de zorgverzekeraars. Deze decentralisatie gaat gepaard met enorme bezuiniging en leidt tot veel kritiek. Men verwacht op alle fronten een achteruitgang van de kwaliteit van de zorg. Wat dit concreet voor mij zal gaan betekenen weet ik eerlijk gezegd nog niet, but you never know!

Welk vakje zal ik rood laten kleuren? Het wordt in ieder geval een landelijke partij, want misschien ten onrechte heb ik wat tegen lokale partijen. Ter ondersteuning van de uitzwetende is er ‘De stem van Zwolle’, een digitale stemwijzer. Aan de hand van mijn reactie op een flink aantal stellingen, verlost de computer mij van een dilemma.

Winkeliers mogen zelf bepalen of ze op zondag open zijn.

Nee: Het op zondag naar de winkel gaan zit niet in mijn systeem. Ik zie liever alle winkels op zondag dicht.

Het alcoholverbod voor jongeren onder de 18 jaar streng handhaven.

Ja: Vrees voor calamiteiten, omzetverlies en een toenemende controlestaat, hoorde ik als argumenten. Jongeren dienen beschermd te worden tegen zichzelf. Er hangt een alles-moet-maar-kunnen-sfeer in Nederland.

De gemeente vangt Rijksbezuinigingen in de zorg op met eigen geld.

Ja: De gemeente krijgt alle zorgtaken toebedeeld, maar tegelijkertijd ook veel minder geld. Dit kan niet anders dan worden aangevuld door de gemeente met eigen geld.

Mensen met een uitkering verplichten tot het leveren van een tegenprestatie.

Nee: Zo eenvoudig ligt het niet.

Mensen mogen zelf kiezen bij wie ze thuiszorg afnemen.

Ja: …

De uitslag was niet heel verrassend. Ik heb nu een advies op zak, maar of ik deze ook opvolg?

Zak

Empathisch vermogen is mij niet vreemd. Ik geloof dat dit bij mij wel goed zit. Toch loop ik het risico dat hieraan getwijfeld gaat worden. Want wie zit er nu te wachten op de enigszins intieme informatie die Geert met de wereld deelt? Is het zijn lot om te moeten inboeten aan mensenkennis? Misschien, want mijn ziekte valt nu eenmaal onder de categorie Niet Aangeboren Hersenletsel.

Ik schrijf over mijn leven, wat ik meemaak. Multiple sclerose is hierbij uiteraard een niet te omzeilen factor. Of het nu gaat over mijn rolstoel, de meiden of mijn Fokuswoning en de daaraan verbonden, onmisbare zorg. Bij alles speelt MS een rol, met als leidraad het incasseren van tegenslagen, die weer van allerlei aard kunnen zijn.

Lichamelijke ongemakken vormen steeds opnieuw een tegenslag. Ben ik er net aan gewend, gaat het toch weer anders dan anders. Terdege besef ik dat flexibel blijven hierbij belangrijk is. Dat is een gave, welke door mij wel wordt beheerst, hoewel niet altijd met evenveel gemak. Bij mij betekenen die ongemakken onder andere dat ik bij vermoeidheid nauwelijks volume in mijn stem heb. Maar ook opeens tranende en vreselijk prikkende ogen kan hebben. Alsof in mijn traanklieren niet het normale traanvocht wordt geproduceerd, maar puur en dus flink zout zeewater.

Niet ieder kwaaltje is openlijk te bespreken. Met name wanneer het gaat om het gebied ‘tussen de navel en de bovenbenen’. En of men nu ziek is of niet, uit gêne zal vaak enige terughoudendheid worden aangenomen. In de veronderstelling dat deze terughoudendheid door anderen wel wordt gewenst. Naar mijn idee is het praten over de stoelgang hierbij nog iets toegankelijker dan het open kaart spelen betreffende problemen met urineren en allerlei aanverwante zaken. Bovenstaande zal wel voor de meeste mensen gelden, zo ook voor mij. Met de acceptatie van deze onaangenaamheden zit het trouwens wel goed, zowel van voren als van achteren.

Sinds ik er ongeveer drie jaar geleden aan moest geloven, betitel ik de condoomkatheter als één der beste uitvindingen van de vorige eeuw. En nog steeds ervaar ik het enorme profijt wat ik ervan zou moeten hebben. Maar desondanks heeft dit vertrouwen het laatste jaar wel een flinke deuk opgelopen.

Helaas gaat niet alles altijd maar zoals ik zou willen. Als ik vergeet om op tijd assistentie aan te vragen, dan ligt die zeiknatte broek geheel aan mijzelf. Dit komt een enkele keer voor en dan mag ik mijzelf gerust een enorme oetlul noemen! Maar, geloof het of niet, kennelijk kunnen de urinezakken aan mijn been ook spontaan lek gaan, of blijken dit bij voorbaat al te zijn. Wanneer ik dit, helaas altijd te laat, ontdek en niet het lek zelf, maar wel de gevolgen ervan zicht- en voelbaar zijn, dan voel ik mijzelf een onmachtige oetlul!

Wat er in die betreffende urinezakfabriek heeft plaatsgevonden in het afgelopen jaar, weet ik niet. Is het obstructie? Nalatigheid? Mislukte Cao-onderhandelingen? Het 100% vertrouwen, wat ik voorheen altijd had, is weg. Hopelijk doen ze wat met mijn ondertussen ingediende klachten.

De vergelijking met een enkelband voor het elektronisch huisarrest gaat misschien wat ver. Maar zonder check-dubbelcheck durf ik voorlopig niet meer van huis te gaan.

Zorgen

ʺHoe vind jij het eigenlijk dat jouw vader in een rolstoel zit?ʺ Terwijl de camera gericht is op Susanna, die in die keuken het avondeten voorbereid, stelt de vrouw die door de lens tuurt mijn dochter deze vraag. Mijn rolstoel en ik staan ook in de keuken. Misschien ook leuk voor het plaatje, maar in ieder geval om Susanna, indien nodig, te adviseren bij het koken.

December vorig jaar ontving ik de vraag of Susanna, Rosa en ik wilden meewerken aan een videofilm rond het onderwerp Jonge mantelzorgers. De vrijwilligerscentrale ZwolleDoet! organiseert onder andere activiteiten voor kinderen die deze benaming mogen dragen. Zij waren benaderd door Karlijn, studente Journalistiek op Hogeschool Windesheim. Voor een opdracht wilde zij een minidocumentaire maken over kinderen in een dergelijke positie.

Mediageil als ik ben hoefde ik geen seconde na te denken. Maar ja, door mij zou alleen een bijrol kunnen worden vervuld. De potentiële hoofdrolspelers moesten dit maar ook net willen. Uiteraard zou ik, misschien niet zonder morren, instemmen met een eventueel ‘nee’ van de realitysoap-sterretjes in spe. Na een verhelderend kennismakingsgesprek met Karlijn was het voor Susanna duidelijk, die twijfelde niet. Rosa wel: ʺIk wil wel praten, maar niet te veel met mijn gezicht in beeld.ʺ

Tevens heb ik een mogelijk misverstand bij Karlijn kunnen voorkomen. Binnen het gezin Den Hengst hoeven Susanna en Rosa niet als twee versies van Assepoester te zorgen voor hun vader. Ik kan mij trouwens niet voorstellen dat iets dergelijkst überhaupt in Nederland gebeurt. Maar laat ik voorzichtig zijn. Iets in mij zegt dat het helaas wèl voorkomt dat een aanzienlijk deel van de dagelijkse zorg door de kinderen des huizes moet worden gedaan.

ʺIk vind het wel eens jammer, maar ik weet eigenlijk niet beterʺ, is één van de antwoorden op de vragen van Karlijn. Susanna vervolgt: ʺAlle kinderen hebben wel bepaalde taken thuis voor hun ouders te doen. Wij helpen mijn vader misschien wel wat vaker, maar wij voelen ons niet echt mantelzorgers. Fokus doet gelukkig het meeste werk, ook als wij er zijn.ʺ Rosa vult aan dat het klusjes doen niet altijd leuk is, maar ook niet erg. Op mijn vraag of zij haar vader wel eens een zeurkous vindt, antwoordt zij bevestigend.

ʺJullie zullen waarschijnlijk wel de enige in de klas bij wie hun vader vraagt om hem te helpen met eten. Of om zijn jas aan te doen, of namens hem te pinnen.ʺ Het is duidelijk dat deze opmerking bij ons alle drie flink aankomt. De meiden weten hierop niets te zeggen en ook mijn mond is even gesnoerd. Het reilen en zeilen binnen het gezinsleven is voor ons ondertussen zo gewoon geworden. Het lijkt allemaal vanzelfsprekend, maar dat is het natuurlijk niet.

Benieuwd naar het eindresultaat, heb ik er nu al een goed gevoel bij. De gesprekken die Susanna, Rosa en ik hebben gehad waren mooi. Ik voel mij niet schuldig over mijn MS, wel wat bezwaard. Maar ik ben vooral ook trots op hoe de dames met de hele situatie omgaan.

Ik zie het liever andersom. Dus niet dat mijn dochters voor mij hoeven te zorgen of zich zorgen maken over mij, maar dat ik er volledig voor hen kan zijn.