Gedachten

Onlangs had ik met enkele anderen een overleg bij busmaatschappij Keolis, die onder meer in Zwolle het busvervoer moet uitvoeren. Of men schuldbewust, misschien boos dan wel geïrriteerd was, dat zou daar waarschijnlijk gaan blijken. Uitspraken, ook van mij, hadden dusdanige emoties opgewekt dat er een gesprek diende plaats te vinden.

In een krantenartikel werd duidelijke taal gesproken. De praktijk was dat, hoe alert ik ook was geweest, er mij een aantal woorden in de mond waren gelegd. Toegegeven, ik zou de uitspraak gedaan kunnen hebben, maar dan in andere, veiliger omstandigheden. Zeker niet tegenover een journalist.

Door bijgaande foto liep juist ik de grootste kans om door buschauffeurs tot zondebok gemaakt te worden. Best wel begrijpelijk overigens, want velen zijn juist aardig en behulpzaam.

Aanvankelijk was ik wel tevreden. Boven het artikel in de papieren versie stond ’Zwolle: betere afspraken over vervoer gehandicapten’ en ook in dikke letters ’niet iedere chauffeur is even subtiel’. Terecht suggererend dat ik dit zou hebben gezegd. Echter, de volgende dag bekeek ik een online versie van dezelfde krant en zag mij een andere uitspraak doen: 'Chauffeurs rijden hard en zijn chagrijnig: Zwolse rolstoelers mijden de bus’. Grotendeels waar, maar chagrijnig?

Een week eerder werd Toegankelijk Zwolle, waar ik als ervaringsdeskundige aan verbonden ben, door een journalist van de Stentor benadert. Betreffende de aanstaande aanbesteding voor het openbaar vervoer in Overijssel, dus ook in Zwolle. Het was hem opgevallen dat desgevraagd noch de gemeente, noch de provincie en ook de busmaatschappij niet bekend waren met klachten van mensen met een beperking, maar Toegankelijk Zwolle des te meer!

Die ochtend was de afspraak. Een buslijn ontbrak, een taxi verdomde ik en omdat de afstand meeviel werd het optie drie. Het was koud, maar belangrijker, droog. Dat ik slordig voorwerk had gedaan zou blijken. Binnen een half uur was ik zo’n beetje gearriveerd. Tussen mij en daar waar ik heen moest zat nog slechts 50 meter. En een flinke heg, met daarachter een drukke weg. Aai, had ik dus toch bij die oversteekplaats van een paar minuten terug moeten zijn.

In gedachten verzonken reed ik dus maar terug, lette niet goed op en schampte met mijn rolstoel tegen de heg langs het fietspad. Nu heb ik op mijn rolstoel een aan-uit-knop onder de rechter armleuning. Één van de risico’s die iemand als ik daarbij kan lopen werd op dat moment duidelijk. Door mijn stuurmanskunst schampte de betreffende knop langs een takje. Oftewel, rolstoel inclusief Geert uitgeschakeld.

Daar sta je daar. Genoeg mensen in de buurt, maar die rijden in een auto heel hard voorbij. Na een aantal minuten komt er iemand op de fiets voorbij, maar of ik praat te zacht of misschien had diegene muziek op de oren. Hoe lang ik daar gestaan heb, ik weet het niet. Al met al werd ik geholpen en kon het gesprek een half uur later dan gepland plaatsvinden. Het was zinvol denk ik. Er werden beloftes gedaan betreffende bewustwording bij chauffeurs door middel van training. Wat daarvan terecht zal nog moeten blijken

Na afloop werd er een bus uit de stalling getrokken en werd ik naar huis gebracht. Wel een mooie kerstgedachte, toch?

Kindervriend

Inmiddels durf ik mijzelf te bestempelen als zijnde een object dat zo nu en dan bij kinderen een soort van moreel besef aanwakkert. Maar andersom ontbreekt dat ogenschijnlijk behoorlijk. Dit vraagt om een uitleg.

Het was mij vaker opgevallen en pas geleden gebeurde het weer. Kennelijk vinden kinderen mij de moeite waard om te begroeten, want geregeld wordt er mij een "hoi" of "hallo" toegeworpen. Eerlijk is eerlijk, de lichaamstaal en blik in de ogen verraadt meestal gelijktijdig met het vriendelijke begroeten een onzekerheid, wat ik ergens maar al te goed begrijp.

Ook al vind ik mijzelf vriendelijk naar kinderen toe, ondanks mijn onderwijs-verleden is de term kindervriend natuurlijk lulkoek. Toch, de begroetingen zijn er weldegelijk. Waarom? Dit verbaast mij. Ik glimlach natuurlijk vriendelijk terug, maar denk stiekem ’ken ik jou? Ik ben toch niet de plaatselijke, sneue debiel?’ Heeft het ermee te maken dat kinderen anno nu assertiever zijn geworden, dit wel durven? Voorheen sprak ik echt niet zomaar een persoon aan! Laat staan iemand in een rolstoel! Of lag dat aan mij, Meneer Schijthaas?

Moet ik deze vriendelijkheid maar niet te letterlijk interpreteren? Maar hoe dan wel? Is het een vorm van beleefdheid? Misschien, al betwijfel ik dat. Volwassenen groeten uit beleefdheid, weet ik uit ervaring, kinderen toch niet? Of heeft het te maken met het feit dat ik in een rolstoel zit en een passerend kind zich even geen raad weet met mijn verschijning in zijn of haar nabijheid? Niet iedere passant wordt door een kind spontaan begroet, waarom Geert dan wel. Of dit voor iedere rolstoelfan geldt durf ik niet te zeggen.

Onlangs had ik weer eens ruzie met mijn kinbesturing. Op het fietspad stond ik stil, op zoek naar de juiste positie om mijn weg te vervolgen. Een jongetje van ongeveer tien fietste mij van achteren voorbij, keek om, keerde even verderop om en kwam weer naar mij toe. Of ik hulp nodig had. Wat bijzonder van dit meneertje. Ik bedankte hem vriendelijk. Jammer dat ik zijn ouders niet met deze daad kon complimenteren. Dus toch beleefdheid?

Overigens kan ik het ook niet laten om van mijn kant de confrontatie met kinderen op te zoeken. Niet door te groeten, maar door mijn tong uit te steken. Waar ik ook ben, in een winkel of onderweg, als een kind mij aanstaart steek ik bijna als een automatisme mijn tong uit. Of dit pedagogisch verantwoord is weet ik niet, de reacties die ik krijg zijn geweldig. De een draait het gezicht zwaar verlegen meteen van mij af, een ander gaat de strijd aan met mij en steekt terug. Verbaasde ouders tot gevolg, die hun kind aanspreken en mij als aanstichter niet zien.

Dit automatisme van de tong uitsteken heeft mij, toen ik een zijspanmotortocht mocht maken, flink opgebroken. Met Bert had ik afgesproken dat bij oogcontact met hem ik zou grijnzen als het goed ging en mijn tong zou uitsteken bij negativiteit. Toen hij onderweg overduidelijk uit enthousiasme zijn duim naar mij opstak, stak ik zonder nadenken mijn tong uit. Binnen drie seconden stonden wij stil. Stom! Sorry! Misselijk!

Hoe vriendelijk ook bedoeld, soms laat ik het kind in mij spreken. En spelen!

Max

Als je wint heb je vrienden. Mooie woorden, die waarschijnlijk nog waar zijn ook. Misschien komt deze zin ergens bekend voor. Echter, grote kans dat Henny Vrienten en Herman Brood nu al in de hersenen zijn verschenen. Zij hebben tig jaar terug deze wijsheid op muziek gezet.

Wat gaaf! Wat chill! Je hebt nu opeens zeker heel veel vrienden? Bij mij kwamen beide heren als vanzelf mijn hoofd binnen dansen toen ik van een vriendin online deze reactie kreeg. Die middag had ik bij haar per e-mail mijn hart gelucht. Enkele weken terug kreeg ik al een onverwachte mededeling, die over een nominatie voor de Shakingtree Award. Ditmaal betrof het echt wel de overtreffende trap.

Eerst was er een korte twijfel. Las ik dat nou goed? Na een tweede keer lezen bleef de twijfel. Is dit misschien weer van die oplichterij waarmee mijn inbox soms wordt volgepropt? Na de overtuiging dat dit geen nepnieuws was volgde er net als die vorige keer een "dòe nòr-mààl", en nog een, en nog een. Ik woon alleen, dus als eerste deelde ik het met een adl’er die ik voor het een of ander had gevraagd. Hoe bijzonder is het om te kunnen zeggen: ik mag naar de koning.

Vorige week kreeg ik de volgende e-mail:

Geachte heer Den Hengst,

Voor de jaarlijkse nieuwjaarsreceptie van de Koning en de Koningin op dinsdag 15 januari mag onze Secretaris Generaal Gerritsen een aantal gasten laten uitnodigen.

Erik Gerritsen wil u graag daarvoor laten uitnodigen.

……

Tegen iedereen die het wil horen, of niet, verkondig ik bovenstaand feit. Want ja, het doet mij wel wat, in positieve zin natuurlijk! Even vaak is er de vraag: maar waarom dan? Dat ik naar die nieuwjaarsreceptie mag heb ik dus te danken aan Erik Gerritsen. Hij was betrokken bij de uitreiking van de Shakingtree Award waarvoor ik genomineerd was. Die nominatie heb ik te danken aan de vrouw die mijn naam bij de jury heeft gedropt. En dat zij dit heeft gedaan heb ik, zo ijdel durf ik wel te zijn, kennelijk aan mezelf te danken.

Dat ik nu samen met Willem en Máxima mag gaan toosten op het nieuwe jaar: het overkomt mij. Is het geluk hebben? Misschien. Ik ben in ieder geval al behoorlijk gelukkig met dit leven wat ik mag leiden. Maar het komt mij niet aanwaaien. Ik moet er wel wat voor doen. Maar dat doe ik dan ook. Al moet ik mijn eigen energie goed in de gaten houden, stilzitten kan ik niet.

Onlangs complimenteerde iemand mij: jij zet jezelf goed neer. Nee, een debater ben ik niet. Snoeihard maatschappelijke issues aansnijden, om deze al dan niet te bekritiseren, is ook niet mijn ding. Met schrijven, met vragen stellen, met gewoon mijn ding doen en aanwezig te zijn als ervaringsdeskundige op plekken waar dat nodig is, geloof ik dat ik op mijn manier een bijdrage kan leveren aan een streven naar inclusiviteit.

Ik besef, dat ik hiertoe in staat ben is niet voor iedereen weggelegd. Maar als het kan, doe iets! Wordt actief! Vergelijk het met het halfvolle of half lege glas. Je moet het wel zelf bijvullen.

Live life to the max!

Normaal

“Ik ben maar een eenvoudige boerenlul en daar schaam ik mij niet voor." De woorden floepen eruit voordat ik het weet. Geert, sukkel, dat had je dus niet moeten doen. Niet nu!

Dit kan geïnterpreteerd worden als dat ik mezelf naar beneden haal. Er zitten op dat moment zo’n 60 mensen tegenover mij. Wat zullen zij wel niet van mij denken. Hopelijk is het juryrapport al klaar! Achteraf kan ik er om lachen. Er is waarschijnlijk niemand die het zich nog kan herinneren.

Er is wel degelijk een oorzaak dat ik die uitspraak deed. Hoe kom ik er anders aan? Drie dagen daarvoor was ik bij een concert van Bökkers. Wie? Een band à la Normaal, dialectrock las ik ergens. Daar houd ik het maar op. In de nasleep van dit feest keek ik op YouTube filmpjes, van Bökkers, ook van Normaal. En daar schaam ik mij niet voor! Het statement betreffende ‘boerenlul’ zat in mijn hoofd, muurvast.

Een maand geleden ontving ik een e-mail:

Beste Eva, Eliane en Geert Jan, 

Misschien hebben jullie wel eens van de Shakingtreeaward gehoord. Een prijs vernoemd naar Niels Schuddeboom. Een ervaringsdeskundige, die met zijn onmisbare kijk op de zorg en zijn vermogen tot het stellen van vragen en het benoemen van systeemfouten, de zorg goed kon ‘opschudden. Niels is december 2017 overleden, het is aan anderen om ’aan de boom te blijven schudden’.

……

Wij hebben als jury het genoegen om jullie mee te delen dat jullie genomineerd zijn voor de shakingtreeaward 2018. De prijs wordt uitgereikt in een inhoudelijke inspirerende bijeenkomst op het ministerie van VWS in Den Haag.

……

Het bericht moest tien seconden landen, voordat ik tegen mijn laptop brulde: "Dòe nòr-mààl! Ìk? Waar heb ik dat nou weer aan verdiend? Natuurlijk is zoiets enorm fijn om te horen. Sterker nog, ik voelde mij vereerd, maar was nog meer verbaasd. Ik doe niets bijzonders, hoor! Er zijn genoeg mensen die eerder in aanmerking zouden moeten komen.

Die maandagmiddag was ik met enkele naasten om mij heen in die zaal in Den Haag. Wel gek, hoor! Daar zat ik dan, mijzelf nog steeds afvragend wat ik hier deed.

Als de genomineerden worden geïntroduceerd, ben ik als laatste en kan me dus nog even voorbereiden. Meestal zit ik niet verlegen om woorden bij mezelf voorstellen. Nu een beetje. Zal ik mijn verbazing uiten? Ik doe genoeg, achter mijn laptop en buiten de deur, maar voor mij zijn dat slechts leuke en eveneens zinvolle tijdsbestedingen. Ook zingt die ene zin over de boerenlul nog steeds in mijn kop. Vandaar dat die er op het ’moment suprème’ totaal ondoordacht uitschiet.

Het was een mooie dag! Met indrukwekkende mensen en idem verhalen. Dat de award aan Eva werd uitgereikt was meer dan terecht. Een helaas mag ik niet in mijn mond nemen.

Terugkijkend, die dag maakte de hulphond van Eliane de meeste indruk. Terwijl zij zichzelf voorstelde aan alle aanwezigen, probeert haar beste vriend alle aandacht van haar op te eisen. Wat irritant, dacht ik nog. Maar dat beest waarschuwde haar dat er een epileptische aanval aanstaande was. Wat niet veel later ook gebeurde.

Niet normaal, wat bijzonder!

Naïviteit

Uitingen van frustratie bleven naar mijn idee binnenboord, niet hoorbaar voor de anderen. Dat zou ook onterecht zijn. Het betrof immers geen zware tegenslag, slechts irritatie omdat het niet ging zoals ik wilde. Een gevalletje zelfoverschatting. Trouwens, al zou ik hard mijn best doen, met een stuk hout tussen mijn kiezen kon zelfs diegene die naast mij stond niets anders opvangen dan monotone klanken, iets tussen brommen en kreunen.

Maar wie laat er dan ook vrijwillig een stokje tussen zijn kiezen plaatsen. De denkfout dat deze activiteit ook zonder oefening te doen zou zijn lag toch echt bij mezelf. Er was mij op de dag zelf, vlak voor aanvang, door Arnoud, die de workshop leidde, zelfs nog aangeboden dat hij op mijn aanwijzingen wel het penseel wilde hanteren. Maar nee, ik had mij vanaf het begin van het plan immers al mentaal voorbereid op deze uitdaging. Ik keek er zelfs naar uit. Leuk, uitdagend, eitje!

Echter, om een beetje resultaat neer te kunnen zetten bleek ik meer hulp nodig te hebben dan verwacht. Mondschilderen doe je niet alleen, althans ik niet! Natuurlijk kreeg ik die hulp van alle kanten. Maar in deze situatie was dat toch niet genoeg. Omdat ik mijn lichaam niet kan bewegen zweefde het penseel vaker een of twee millimeter boven het doek dan er daadwerkelijk op. En dan zat ik eindelijk goed, had ik weer verf nodig. Je begrijpt, héél frustrerend! Dat ik de afgelopen weken nogal naïef was geweest door te denken dat ik dit wel zou kunnen was mij binnen vijf minuten al wel duidelijk.

Gezamenlijk hadden wij een opdracht en allen moesten hier een aandeel aan leveren. En naarmate het proces vorderde en het resultaat zichtbaar werd, groeide het enthousiasme bij allen. De opdracht, het verhaal eromheen, is mooi. Maar te groot om hier even te benoemen. We werkten aan een gezamenlijk schilderij. De activiteit nam ons steeds meer in bezit. Mij ook! Met actief deelnemen was ik al gestopt.

Onlangs waren mijn ouders 55 jaar getrouwd en wilden graag als gezin iets ondernemen. Maar wat? Wie het bedacht weet ik niet meer. Misschien wel ikzelf? Hoe dan ook, we kwamen uit op een workshop bij Palet. En dan iets met schilderen, want dan kon Geert ook meedoen. Toch Geert? "Nee, ammehoela!", was mijn eerste reactie. "Ja, toch wel", volgde meteen.

Mijn gedachten gingen terug naar dat toilet bij een vriendje thuis, waar een kalender hing met schilderingen door mond- en voetschilders. Wat vond ik dat mooi!

Thuis, als ik aan tafel zit om te drinken, maar ik gebruik van lange plastic rietjes. Terzijde, ik ben mij ervan bewust dat ik fout bezig ben. Ik ben al zoekende naar praktische alternatieven. Maar met een beetje fantasie ziet iemand die veel te laconiek denkt over mondschilderen in zo’n stukje plastic wat niets weegt, maar wel de goeie lengte heeft, een penseel. In de aanloop naar deze workshop nam Geert geregeld een rietje tussen de tanden om zichzelf in te leven in de wereld van het mondschilderen.

Had ik het aanbod van Arnoud toch maar gewoon moeten accepteren? Dan had ik nooit geweten wat ik nu weet.

Het viel vies tegen.

Verstekeling

Een zondagavond, rond zeven uur. Stel, je bent een sprinkhaan, zo’n twee centimeter lang en knalgroen. Je verblijft op dat moment in een struik, groeiend tegen een muur. Terzijde, maar vanaf jouw plekje kijk jij uit op de Bermzegge, een straat in Stadshagen, de wijk waar ik woon. Ach, weet jij veel!

Waarschijnlijk doe jij je net te goed aan een stuk blad, als jij opeens iets zigzaggend dichterbij ziet komen. Wat een malloot! Lachen, daar ga jij eens even goed voor zitten. Maar … slik … het gevaarte komt regelrecht op je af en schampt met zijn schouder de struik. Precies daar waar jij zit. Ondanks het beschikken over een formidabel evenwicht, word jij gelanceerd en komt terecht op de blouse van die malloot. Hij weet niet dat er een verstekeling op hem zit en jij weet niet dat jij nog slechts een uur te leven hebt.

Hij in die rolstoel, ik dus, is op weg naar huis. Niet beschonken, al lijkt dat daar wel. Ik kom bij een verjaardag vandaan. Echter, bij vertrek bleek ik nauwelijks tot aan mijn kinbesturing te kunnen reiken. Veroorzaakt door niet goed zitten. Dat komt nogal precies. Heb ik de laatste tijd wel vaker last van. Laat je dan helpen! Dat wordt ook aangeboden. Aanvankelijk sla ik dit nog af. Eigenwijs? Een taxi bellen? Nee, dank je!

Uiteraard kan ik alle hulp krijgen, maar eerlijk gezegd snap ik er zelf ook niets van. Hier schuilt een speurtocht naar oorzaak en gevolg achter. Het begon met een kapot zitkussen wat vervangen moest worden. Blablabla, een te lang, saai verhaal. Enkele uren later, als ik in bed lig, overdenk ik de puzzel en valt er een kwartje. Ik had mij vanavond veel gedoe kunnen besparen.

Terwijl ik over de stoep zwalk, schamp ik dus die ene struik, waardoor de sprinkhaan onvrijwillig op avontuur gaat. Bijna drie kwartier later ben ik thuis. Eindelijk, het had ook in tien minuten gekund. Mijn laptop en de microfoon staan nog aan, dus ik kan gelijk achter het beeldscherm kruipen voor … whatever.

Op dat moment voel ik wat kriebelen in mijn nek. Jakkes, een spinnetje. Dit is slechts een vermoeden, gebaseerd op vele ervaringen. Mieren, torretjes of hardnekkige vliegen, ik haat ze. Een stuk spinnenweb, ook zo irritant.

Even later voel ik alsof er iets neerkomt op mijn haren vlak boven mijn linker oor. Ik kan natuurlijk niet vermoeden dat dit die illegale sprinkhaan is. Na een sprong, ik denk vanaf mijn schouder, landt deze op het grijze oerwoud op mijn schedel. Meteen gaat het beest aan de wandel. Over mijn linker slaap, richting mijn oog. Het zal toch niet … Wel dus, ook over het bovenste ooglid. Ik gruwel!

Tussen mijn ogen blijft het monster stilstaan. Ik heb op dat moment geen idee wat het is. Het beest zal zich bekeken voelen. Ik kijk scheel, beide pupillen op het beest gericht. Gatver, een langpootmug!? Vanaf daar springt het beestje op mijn laptop en dan zie ik dat het een sprinkhaan is.

De onderwijl opgeroepen assistentie komt mij helpen. De sprinkhaan wordt gevangen en vermoord.

Het alternatief van terug lanceren naar een struik bedenk ik te laat.

Dromen

Dat mijn langetermijngeheugen nog prima functioneert wist ik eigenlijk wel. In ieder geval beter dan het terughalen van feiten uit recenter verleden. Heeft dit met MS te maken of ligt de oorzaak overduidelijk in de Den Hengst-genen? Zeg het maar.

Een paar dagen geleden overkwam het mij weer eens. Het zal niet tot in details zijn geweest, wat ik mijzelf vergeef. Het was een zeer herkenbare wereld waarin ik mij begaf. Ook al had ik die werkelijkheid en die fase van mijn leven allang achter mij gelaten, maar dat wist ik op dat moment nog niet.

Nadat ik mijn ogen opende en drie tot vier seconden moest schakelen, kon ik evalueren. Weer was ik tijdens de avonturen aan de binnenkant van mijn ogen terug gegaan naar die ene fietsenwinkel. Scholten, Luttekestraat, Zwolle.

Nee, confronterend Is het verre van. Wel raar! Niet zozeer het überhaupt teruggaan naar de tijd die niet meer de mijne is. Wel dat het vaak dezelfde locaties zijn. Ach, het zal wel bij een acceptatieproces behoren. "Joh, dat is allemaal verwerking", zullen lotgenoten zeggen.

Geregeld wordt ik dus wakker na een bezoek aan die fietsentoko. Maar mijn droomwereld heeft meerdere scenario’s die frequent terugkeren. Een andere vaak bezochte locatie is hogeschool Windesheim. Hierbij gaat het over studeren en stress. Verslagen maken ging nog wel, maar studeren? Wat een zelfvertrouwen, niet dus! Zonde! Wat deed ik mezelf toch aan! Daar ben ik niet trots op. En over andere dromen laat ik mij maar niet uit. Driemaal raden waarom!

De allereerste woorden die opkwamen zal ik hier niet herhalen. Maar al spoedig kwam die ene droom, uit een ver verleden, in beeld. Het was enkele weken terug, toen er opeens weer een pijnscheut door mijn linker onderkaak schoot. Na het schrikken wist ik de emoties niet te parkeren om door te gaan met het dagelijks leven. Er kwamen allerlei herinneringen naar boven, die ik gerust traumatisch durf te noemen. Begint het terugkerende festijn rond zenuwpijnen nu al? Dit kan er ook nog wel bij, dacht ik behoorlijk teleurgesteld. Een vervolg op deze pijnscheut is tot nu toe gelukkig achterwege gebleven.

Het tij leek mij de laatste maanden niet mee te zitten. Er zijn uiteraard veel belangrijker, ergere zaken in de wereld, maar laat ik het even bij mezelf houden. Rolstoelpech, ziekenhuisopnames, nog meer tegenslag. Ik moest denken aan de vette en magere jaren. De droom van de farao die alleen Jozef kon uitleggen. Al is de Bijbel is niet openlijk mijn leidraad, dit verhaal kwam opeens naar boven. Ik kan mij het goed herinneren. Alleen al vanwege de bijbehorende, enigszins beangstigende afbeelding van de magere koeien die uit de Nijl kwamen lopen.

En wat ik deed in die fietsenzaak? Een, terugkijkend, behoorlijk rare aankoop. Misschien was het zelfs tegen beter weten in dat ik een gloednieuwe opafiets kocht. Het duurde daarna niet lang dat het lopen er bij mij mee ophield en ik moest beginnen aan wat een traject van hulpmiddelen zou worden. Volgens mij heb ik weinig plezier gehad van dit mooie, maar zwaar trappende ding en ook weer snel moeten verkopen.

Mijn huidige situatie, toen nog toekomst, had ik nooit kunnen dromen.