vrijdag 19 juli 2024

Wagen

De vraag was of ik het goed vond dat zij later in de week kon komen. Door omstandigheden kwam het eigenlijk niet uit om die ochtend bij mij te zijn. Vanmiddag? Dat was ook mogelijk.

Op meerdere dagen in de week komt er ‘s ochtends een PGB-medewerkster over de vloer om mij te helpen. Bijvoorbeeld met boodschappen doen, het huishouden, mijn haar kortwieken, post wegwerken, dan wel mij begeleiden naar huisarts of tandarts. Zo mogelijk worden in ieder geval mijn armen en benen aan de hometrainer vastgemaakt voor twee keer een kwartier bikkelen.

Regeren is vooruitzien, dus ik had al bedacht dat deze ochtend ter controle de PGB’er allereerst voor mij wat urine zou kunnen wegbrengen naar de huisarts. De pisserij had aangetoond dat er wel weer eens een blaasontsteking actief zou kunnen zijn. Word ik op andere momenten gealarmeerd door koortsverschijnselen, ditmaal waren het enkele bloedvlokjes in de urinezak die mij tot actie aanzetten. Maar toen ik begreep dat zij niet kon komen was het even schakelen. Al voordat ik naar haar reageer dat dit absoluut geen probleem is, besef ik dondersgoed dat dit natuurlijk wel een soort probleem is. Maar ik wil niet moeilijk doen en bedenk hier wel een oplossing voor. Hoop ik.

Als lid van Toegankelijk Zwolle had ik enkele weken daarvoor een bijeenkomst in een gebouw naast het winkelcentrum, dus niet ver bij mij vandaan. Door een veelvoud negatieve ervaringen ben ik in principe zo ver dat ik mijzelf maar bescherm en niet meer zelfstandig op pad ga. Hooguit met behulp van taxibusjes. Ook dat liever niet, maar dat terzijde. Om mij naar deze bijeenkomst te begeleiden was niemand beschikbaar en qua locatie was een taxi reserveren absoluut geen optie. Dus koos ik ervoor om in plaats van thuisblijven toch maar zelf te gaan. Op hoop van zegen!

De heenweg verliep probleemloos. Toegegeven, het was wel spannend om te gaan, want het gevaar zit in een klein hoekje. Zolang mijn armen op hun plaats blijven liggen en dus mijn bovenlichaam in balans kan blijven is er feitelijk niets aan de hand. Als gevolg van niezen of gapen, wat zich bij mij kennelijk alleen in uitbundige vorm uit, maar ook door een hobbel in de weg reageert mijn lichaam een soort van spastisch en schieten mijn armen als vanzelf naar voren. Het gevolg is dat mijn bovenlichaam geen steun heeft en ik scheef zak. Enige zelfstandigheid is dan nog meer uitgesloten. Er is trouwens nog een tweede gevaar. Na gapen of niezen wil mijn nek ook nog wel eens verkrampen, waardoor ik de kinbesturing niet kan bedienen. Dus al blijven de armen liggen waar ik ze wil hebben, ook dan ben ik kansloos. Met een beetje geluk hervind ik in dat geval binnen vijf minuten standje ontspanning. Waar ik al bang voor was gebeurde. De terugtocht verliep nogal kut.

De keuze was om dan maar de volgende dag mijn urine weg te laten brengen of om het zelf te doen. Met verstand op nul ging ik op pad om een half uur weer voldaan thuis te komen.

Dat ik weer een blaasontsteking bleek te hebben, dat doet me vrijwel niets meer.

 

 

woensdag 10 juli 2024

Aarzelen

Het is meer dan alleen een emotie, denk ik, maar ik kan er niet goed de vinger op leggen. Wel weet ik dat ik de laatste tijd soms wat leegte voel en minder levenslustig ben dan zoals ik mijzelf ken. Maar wat daarvan de oorzaak is?

Misschien denk ik teveel na over wat er zou kunnen zijn. Toch is het er wel en wil ik het serieus nemen. Praten helpt dan, schrijven ook. Het werkt verhelderend, relativerend, genezend. Dat hoop ik, denk ik, weet ik. Begrijp mij goed, mijn instelling om te leven als Mister Positivo is er nog steeds, maar op dit moment gaat het even wat minder vanzelfsprekend. Het mijzelf omschrijven als krachtiger dan ooit tevoren, dat doe ik al langer niet meer. Maar woorden als sterk voelen, zelfstandig zijn en een mij toelachend leven, die neem ik nu met wat minder bravoure in de mond. Dat trekt zeker weten wel weer bij. Echt, het lukt mij nog steeds om te relativeren en in te zien dat ik het halfvolle glas zelf moet bijvullen.

Toch is er iets wat mij onzeker maakt. Kijk, het zou heel goed kunnen zijn dat ik mij steeds meer vermoeid voel en nogal eens licht in het hoofd ben vanwege de medicatie tegen de zenuwpijnen. Nadat ik recentelijk een tweede zenuwblokkade onderging mag ik deze langzamerhand afbouwen. Misschien ziet de toekomst er over vier weken weer veel zonniger uit. Of er is meer aan de hand en moet ik bijvoorbeeld gaan accepteren dat mijn MS meer aanwezig is en zal blijven. Misschien gaat het om de leegte van een zomer zonder concrete vakantieplannen? Hoezo, een luxeprobleem?

Het is bij mij een rijk, veelzijdig leven vol activiteiten. Financieel kan ik zorgeloos zijn. Tot nu toe heb ik meer dan genoeg, vaak spectaculaire vakanties ondernomen. Er zijn nog veel meer culturele uitjes gemaakt, vooral naar theater of concert. En het leuke is, ik heb er ook nog veel in het vooruitzicht. Oja, ook nog een vakantie in het najaar, een lang weekend naar Zeeland. Als ik nog verder kijk, of juist dichterbij: ik heb twee geweldige dochters, lieve familie en genoeg fijne mensen om mij heen. Ik kijk vol trots terug op een mooi leven tot nu toe. Maar dit wil ik blijven voortzetten en in praktische zin kan dat ook gewoon, toch?

Onlangs kreeg ik online een berichtje van iemand die ik kennelijk lang geleden heb ontmoet tijdens een zeilvakantie. Zij schreef dat zij destijds onder de indruk van mijn levenslust en tegenwoordig nog graag mijn blogs leest. Natuurlijk leuk om zo’n reactie bij. Sterker, zonder te poggen, ik heb dat wel vaker te horen gekregen. Al zeg ik het zelf, ik denk dat ik mij hierin ook wel ontwikkeld heb. Dus waarom zou ik mij eigenlijk druk maken. Feitelijk hoef ik nergens bang voor te zijn en heb ik een prima leven.

Akkoord, over enkele factoren mag ik wel onzeker zijn. Natuurlijk hoop ik nog lang bij Fokus te kunnen blijven wonen, maar door gebrek aan personeel en geld valt over de toekomst van de zorg niets te zeggen. Net als over het verloop van mijn ziektebeeld.

Schrijven helpt!