zondag 23 maart 2025

Boodschap

Uit het niets kwam begin januari die ene, onverwachte mededeling. Op dat moment was ik al flink verbaasd, omdat er weer een blaasontsteking actief was. Dat moet ik even uitleggen.

Dit zou toch niet meer moeten kunnen? In december was er een zeer speciale katheter bij mij aangebracht. Met een coating waar bacteriën zich niet aan kunnen vasthechten, dus uitzonderlijk, dus heel duur. Waarom dit nooit eerder was gebeurd? Oh ja, duur! Daarbovenop waren, dankzij een scan van de nieren, ook nog eens enkele nierstenen verwijderd. Mijn uroloog temperde de verbazing. Met een katheter zal er altijd ‘vieze’ urine zijn. Feitelijk wist ik dat al, maar voorgaande had kennelijk tot een behoorlijke wishful thinking geleid. Maar wie weet, eens! Toegegeven, na dat laatste contact waren er geen blaasontstekingen meer. Afkloppen! Misschien is dat gewoon geluk hebben. Oftewel, zo was het advies, ik moest alleen urine inleveren als ik flink ziek was. Niet bij twijfel!

Uit die scan waarop nierstenen bleken was ook duidelijk geworden dat mijn darmen volledig vol zaten. Die had ik niet zien aankomen. Over waarom mij dit niet eerder was verteld kan ik alleen maar gissen. Hoe dan ook, opeens kregen mijn darmen een rol van betekenis. Feitelijk heb ik die pijpleiding nooit serieuze aandacht gegeven. Behalve dan dat de stoelgang al enkele jaren in toenemende mate niet makkelijk verloopt. Daardoor denk ik dat ook mijn darmen, direct of indirect, de klos zijn van mijn MS. De uroloog opperde darmspoelen als geschikte ondersteuning. Hij zou mij daarom in contact brengen met een maag-darm-leverarts en ook met een zogeheten stomaverpleegkundige. Het schrikbeeld bij dat woordje stoma was onterecht.

Begin februari kon ik de gedachten aan het aanstaande nog even vermijden met een skivakantie. Maar de obstipatie na afloop wakkerde het naderende onheil des te meer aan. Van de stomaverpleegkundige kreeg ik ter introductie een instructiefilmpje. No way, wat een gedoe! Mijn motivatie stond meteen met 0-6 achter. Over darmspoelen dacht ik aanvankelijk trouwens aan iets met een soort van tuinslang en schoonspuiten, maar het is behoorlijk genuanceerder.

Van achteren wordt een staafje ingebracht waaruit ter blokkade een ballonnetje wordt opgeblazen. Uit datzelfde staafje worden de darmen met water gevuld. Als tot slot het ballonnetje verdwijnt, stroomt het water inclusief een deel van de overige inhoud in het toilet. Door een informatief gesprek raakte ik begripvoller en inmiddels, enkele overtuigingen na nog een heleboel twijfels verder, zie ik het belang ook wel in. Niet alleen wordt ophoping tegengegaan, de terugkerende urineweginfecties worden hiermee ook voorkomen.

Nog steeds sta ik er niet om te springen. Niet alleen omdat het zo’n gedoe is, want het is tijdrovend. Althans, denk ik. Het is ook weer iets wat erbij komt. Inleveren, accepteren, geen zin in. Volgens het instructiefilmpje kan dit proces prima gezellig in je eentje worden uitgevoerd. In mijn geval zal er kundige ondersteuning nodig zijn. Dat zullen in eerste instantie wijkverpleegkundigen zijn, op den duur Fokusmedewerkers. De gedachte dat die beide partijen mij wel even zullen helpen is logisch, maar minder vanzelfsprekend. Geen onwil, maar eerst overleggen, afstemmen, samenwerken, uitleggen. Omdat ik geen zin heb als coördinator op te treden, wacht ik maar af.

Komt vast goed, geduld.

zaterdag 8 maart 2025

Gêne

Getver, wat góór! Ongeveer in deze woorden, maar dan tig keer agressiever en waarschijnlijk binnensmonds, reageerde ik op wat mij onlangs overkwam. Inmiddels was er al een medewerker naar mij onderweg, omdat ik assistentie had aangevraagd voor een kleine handeling. Ze weet echter nog niet dat haar iets veelomvattender te wachten staat. Arme zij!

Afhankelijk zijn van zorg door anderen betekent dus ook dat ik mijzelf zal moeten tonen aan die zorgverleners op momenten dat ik dat eigenlijk liever niet wil. Zoals dat op bovenstaand moment het geval was.

Hoewel ik thuis iedere ochtend twee zakjes Macrogol gebruik ten bate van de ontlasting, deed ik dat onlangs gedurende mijn verblijf in Oostenrijk niet. Dit om te voorkomen dat ik tijdens het skiën opeens aandrang zou voelen. Was deze onthouding de oorzaak van de flinke verstopping die ik eenmaal thuis moest ervaren? Of werd de obstipatie veroorzaakt door waar ik al eerder mee werd geconfronteerd. Op een scan waaruit bleek dat ik nierstenen had was ook te zien dat ik volle, verstopte darmen had. Maar dit alles voor dit moment even terzijde. Gedurende de daarop volgende week krijg ik tot tweemaal toe een hoge klysma toegediend. Die hadden een positieve uitwerking. Maar dat effect begon wat door te slaan. Ontlasting was er opeens in overvloed, maar in een nogal smeuïge vorm. Gelukkig leek het inmiddels wat beter te gaan, vond ik.

Tegen 14:15 word ik wakker gemaakt door een giga druk in mijn blaas. Zo’n anderhalf uur geleden had ik mij voor mijn siësta op bed laten leggen. Een volle blaas kan betekenen dat mijn urinezak helemaal vol zit. Maar het kan net zo goed zijn dat dezelfde urinezak nog helemaal leeg is, omdat de urine gewoon totaal niet naar de urinezak kan doorlopen. Hoe dan ook, ik heb hulp nodig en roep deze op. Tegelijkertijd voel ik ook van achteren enige druk, maar omdat ik van plan was er om 15:00 uit te gaan, stel ik de uitgebreide toiletgang nog even uit. Nog geen minuut na mijn oproep voel ik opeens een warme tsunami uit mijn achterste komen. Geen diarree volgens mij, of wel? Het is een vloeibare massa. Heel veel! Het getver-in-het-kwadraat-moment is aangebroken!

Gelukkig draag ik sinds de hoge klysma’s voortdurend incontinentiemateriaal. Maar of dat afdoende is begin ik te betwijfelen. Dit is gewoon mensonterend. Ook moet ik denken aan destijds dat bij mijn dochtertje de diarree in haar nek uit haar rompertje tevoorschijn kwam. Als de medewerker binnenkomt moet ik het slechtnieuwsgesprek aangaan. Zij reageert zoals ik verwachtte. Niet laaiend enthousiast, maar het is geen probleem. Ze is wel wat gewend. Een collega is niet beschikbaar, maar samen lukt het vast ook wel. Het is nergens voor nodig, ik weet het, maar toch schaam ik mij hiervoor. Terwijl ik op mijn zij word geduwd en verschoond hou ik mijn ogen dicht. Waarom? Daarom!

Gêne heb ik nauwelijks meer. Daar sta ik ondertussen wel boven. Niet om dagelijks mijn naakte lichaam te moeten tonen, niet voor die scheet of voor het niezen met consumptie. Ja, als ik op een fout moment per ongeluk een gezwollen snikkel krijg. Of nu dus voor de bruine viezigheid.