Fiasco

Dat wat ik had bedacht klopte niet helemaal. Wat een rotvraag eigenlijk!

Het leek mij een reële aanvulling op de eerste woorden. Maar daar kwam ik op terug. Echter, de spijt kwam te laat en het papiertje was allang ingenomen. Sterker, wij zaten inmiddels in de zaal en straks zouden de woorden waarschijnlijk worden voorgelezen.

Het inzicht dat ik beter een andere invalshoek had kunnen gebruiken werd versterkt door de voorbeelden die werden voorgedragen. Het werd mij al snel duidelijk dat de opdracht ook wat lichter opgevat had kunnen worden. Wel serieus, maar van een andere orde. Wat ik hoorde was, hoewel gênant of pijnlijk, ook aandoenlijk of zelfs om te lachen.

Mijn eventuele bijdrage aan de voorstelling was dat volgens mij nou niet bepaald. Ook twijfelde ik omdat het in mijn leven heus weer goed is gekomen met mij. Leuk was het niet, maar ik vond voldoende veerkracht. Kortom, de vraag was hoe de zaal zou reageren bij mijn opmerking.

 Echt gebeurt, zo heette de voorstelling. Een project waarbij enkele mensen bijzondere, waargebeurde verhalen vertellen. Het geheel werd aan elkaar gepraat door Micha Wertheim. Daarbij gebruikmakend van anekdotes uit de zaal, zoals ik al vermoedde.

Vooraf, nog in de foyer aan de koffie, werden papiertjes uitgedeeld. Het verzoek was om de daarop staande zin aan te vullen. Dat zou anoniem misschien worden gebruikt. ‘Ik wist dat het nooit meer goed zou komen toen ik ……’ Inderdaad, bedenk maar eens wat. Ook ik had moeite. Dat het thema rond het geheel Fiasco zou zij in, bleek na aanvang van de voorstelling. Had ik dat eerder geweten, dan waren er wellicht andere woorden gebruikt.

Gravend naar inspiratie kwam ik uit op twee gebeurtenissen uit mijn leven die in deze lijn nogal tekenend zijn geweest voor het vervolg. Beiden hebben mij ook sterker gemaakt, dus dieptepunten wil ik het niet noemen. Hoe dan ook, ik kwam niet verder dan denken aan de scheiding en de diagnose MS. Gelet op de tijd had verder wroeten geen zin.

Als aanvulling op de voorzet liet ik noteren dat ik wist dat het nooit meer goed zou komen toen ik zelf ook openlijk over scheiden durfde te praten tegen anderen en toen ik van een arts hoorde dat ik MS had. Dat laatste klopte trouwens helemaal niet, want ik had toen nog geen flauw idee wat mij te wachten stond.

Aangewakkerd door wat Micha Wertheim zoal voorlas en zeker door de reacties daarop vanuit de zaal op andere bijdrages, kwam ik tot de conclusie dat mijn gedachtes niet de moeite waard van het delen waren. Tussen het luisteren en het soms hardop glimlachen door ratelden mijn gedachten, want had ik nog andere voorbeelden? Zinloos natuurlijk, want deze zouden al helemaal niet het podium bereiken.

In die flow bedacht ik mij dat ik wist dat het nooit meer goed zou komen toen mij rolstoel kantelde doordat de bus snoeihard over de rotonde reed. Of toen de doos met de door mij bestelde buste van kuifje vol scherven zat.

Paniek om niets zou achteraf blijken, want mijn woorden bleven achterwege. Toeval? Of bewust censuur vanuit de coulissen, om de zaal mijn woorden te besparen?

Spoelen

Doe ik braaf wat goed is, omdat mij dit ooit is voorgeschreven door hem, blijkt dat toch niet correct te zijn.

Ergens tussen mijn navel en mijn pielemans zit een opening in de huid, waaruit een katheter hangt. De reden daarvoor is dat ik voorheen in een toenemende mate vaak moest plassen en dat moeilijk tot niet kon ophouden. Een eerste oplossing was de zogeheten condoomkatheter, maar na de zoveelste zeiknatte onderbroek mocht van mij het mes in de blaas worden geprikt.

Behalve voordelen zijn er zeker ook keerzijdes. Helaas heb ik veelvuldig een blaasontsteking, met de nodige gevolgen van dien. Recentelijk in vrij korte tijd opnieuw tweemaal. Mijn voorgeschiedenis bekijkend niet verbazingwekkend zou je zeggen. Toch wel, want bijna twee jaar geleden was de vorige keer geweest. November 2024 kreeg ik een katheter aangebracht die minder blaasontstekingen zou veroorzaken. Want gemaakt met een coating waardoor bacteriën minder makkelijk vasthechten. Waarom dat niet eerder al bij iedere katheter werd toegepast? Iets met erg duur, nieuw op de markt, toestemming.

Dat ik op die ochtend destijds een volgende katheter kreeg was niet verrassend, want de huidige moest er voor een onderzoek toch uit. Wel dat ik nu een versie 2.0 ging krijgen. In het ziekenhuis werd via de opening mijn blaas onderzocht. Na afloop vertelde de uroloog over de nieuwe katheter. Leuk natuurlijk, maar dat deed hij dus wel op eigen initiatief zonder mij hierbij te betrekken. Beetje raar! De nieuwe katheter bleek geweldig. Was ik eerder enkele keren per jaar behoorlijk ziek, sindsdien bleef de ellende van blaasontsteking, ziekenhuis en antibiotica mij lange tijd bespaard. Tot ik de afgelopen maanden weer tweemaal de klos was.

Pas geleden had ik een telefonisch contact met de uroloog om terug te blikken en vooruit te kijken. Met domme pech herhaalde de arts zijn uitleg van toen hij naast mijn ziekenhuisbed stond. Misschien andere woorden, maar van gelijke strekking. Het grote nadeel van zo’n kwetsbare opening in de blaas, onderstreepte hij, is de grote garantie op een blaasontsteking. Inderdaad, daar weet ik dus alles van. Al doet het wel eens zeer, toch ervaar ik feitelijk alleen voordelen met als toppunt geen toiletbezoek tijdens een concert.

Een onderdeel van het dragen van een katheter is ook het geregeld blaasspoelen. Ooit begon ik met tweemaal per een zakje NaCl. Maar wegens flinke blaasproblemen werd dat opgeschroefd naar een dagelijks shot, wat op den duur weer werd verandert in dagelijks een zakje Suby-G, iets met nogal veel zuur erin. Dit doe ik nu al jaren en dat vertelde ik in mijn enthousiasme onlangs dus ook aan de uroloog. Maar die gaf aan dat dit helemaal niet nodig is. Sterker, hij vroeg zich af of dit wel goed was voor mij. Uit onderzoek is gebleken dat enkele malen per week zo’n zakje, gecombineerd met dagelijks spoelen met gewoon kraanwater meer dan voldoende is. Allemachtig, doe ik mijzelf iets fout aan? Ik was zo verbouwereerd dat ik niet zo gauw kon benoemen dat dit destijds toch echt zijn advies was geweest.

Nadere uitleg hierover volgt binnenkort. Deze volgens mij makkelijke handeling moet door een verpleegkundige worden uitgelegd aan de medewerkers bij waar ik woon.

Schrobben

Na het verzoek tot de handeling zelf volgt er altijd nog een extra aanwijzing. Dit omdat ik de regie heb en om misverstanden te voorkomen.

Maar om op dat moment duidelijk te zijn heb ik mijzelf wel eigen moeten maken, want feitelijk leek mij dat onnodig. Immers, tandenpoetsen is heel vanzelfsprekend toch? Die aanwijzing blijft meestal beperkt tot de vraag of alle hoeken en gaten gepoetst kunnen worden. Ook al is hierbij mijn intentie dat ik graag grondig gepoetst wil worden, kennelijk kan men met mijn woorden alsnog alle kanten op. Aangezien vooraf een uitgebreide uitleg geven over wat ik zoal wens naar mijn idee enigszins denigrerend over zou kunnen komen, beperk ik mijzelf tot die ene zin. Nogmaals, iedereen snapt immers hoe tandenpoetsen werkt. En daar sla ik kennelijk de plank volledig mis.

Zodra iemand de steentjes in mijn waffel gaat schrobben, rijst vooraf de vraag wat ik kan verwachten. Helemaal als de uitvoerder dit nog nooit, of lang geleden bij mij heeft gedaan. Het gaat hier immers om een intense en best wel intieme handeling, nogal binnen mijn comfortzone. Welke techniek kan ik verwachten? In welke volgorde wordt er gewerkt? Vandaar dat ik soms zo clever ben om uit voorzorg, naast die standaardaanwijzing toch maar een kort verwachtingspatroon aan te bieden. Inmiddels heb ik genoeg ervaring dat de behandeling anders verloopt dan dat ik zou willen. Ook al heb ik volgens mij duidelijke aanwijzingen gegeven. Hoezo frustrerend?  Ooit was er een tijd van zelf doen, poetsen zonder nadenken. Das war einmal.

In ADL-ers die bekender zijn is er meestal wel vertrouwen, want zij kennen vaak mijn verwachtingen wel. Als er toch moet worden overlegd, dan zullen dat slechts kleine aanwijzingen zijn. Niet over het verbeteren van de ander, wel om aanpassen zodat ik als cliënt tevreden ben. Al vind ik mijzelf best wel flexibel en snap ik heel goed dat niet ieder mens en dus ook iedere ADL-er gelijk is, ook ik heb zo mijn voorkeuren en verwachtingen.

Trouwens, of ik überhaupt het gesprek aanga - vooraf of achteraf - hangt ook van de situatie af. Wellicht vergeet ik het gewoon of heb ik er totaal geen zin in. Ontstaan door een gebrek aan energie of omdat ik er bijvoorbeeld geen ruimte voor voel. Dat kan dan weer komen omdat mijns inziens uitleg vermoedelijk weinig effect zal hebben bij de medewerker of het is wellicht een anderzijds antipathie van mij bij dit persoon.

Wat een verhaal! Waar gaat het over! Zowel om zorg vragen als zorg verlenen, het is ingewikkelder dan dat het misschien lijkt. Afstemmen is natuurlijk het toverwoord, maar zelfs dat is niet zo vanzelfsprekend. In mijn gedachten weet ik precies wat ik wil, maar weet de medewerker dat ook? Of het nu gaat om krabben op mijn neus, tandenpoetsen of eten geven, de logica ervan is dan wel duidelijk maar kennelijk anders dan de realiteit. Zelf lijkt het mij ook niet moeilijk om bij iemand anders in de mond kan schrobben? Ooit deed ik het bij mijn kinderen, maar verder heb ik het nog nooit gedaan.

Kijk eens door een andere bril en dan specifiek naar je eigen mond.

Belevenis

PRRRAOEW! Zoiets, maar dan anders. Voor de beeldvorming probeer ik de kreet op te schrijven.

Achter mijn laptop zittend en helemaal als de balkondeur open staat, dan hoor ik het. Uit het niets en razendsnel opdoemend. Een enigszins hoog en krijsend geluid. Met daarbij gelijktijdig een mix van klapperende vleugels en een rond de vleugels suizende luchtstroom. Of het geluid nu uit hun bek komt, wat ik op zich wel logisch vind, daarover ben ik toch wat vertwijfeld. Immers, ik weet niet anders dan dat duiven koeren.

Met dat ik dit schrijf wordt het tegendeel maar weer eens bewezen. Er komt een duif aangestormd die zonder ge-PRRRAOEW, maar wel met flink gesuis en geklapper, op de balustrade plaats neemt. De ene keer dus met, dan weer zonder aandachttrekkerij.

Al hoor ik het slechts, opkijken, laat staan opschrikken doe ik nauwelijks wanneer de tortelduiven, soms solo vaak als setje, komen aanstormen. In die enkele gevallen dat mijn hoofd zich als een automatisme toch naar het balkon en de wereld daarbuiten draait, word ik wel eens verrast als ik een knoeperd van een houtduif zie uitrusten dan wel smikkelen. Of een kraai, of een ekster.

Het proces van aanvliegen blijft een mooi schouwspel. De beesten komen snoeihard dichterbij fladderen of zweven. Enkele meters voor de landing worden de vleugels verticaal in een volledige spreidstand omhoog gegooid, zodat er wordt afgeremd en het beestje in een splitsecond tot stilstand komt op de balustrade van mijn balkon. Uiteraard eerst even zeer alert rondkijkend om daarna met hun snavel in de bak met zaadjes op de vogelplank te wroeten.

Dat ik bovenstaande als een belevenis in mijn blog schrijf is met enige tegenzin en ontstaan als een soort van wanhoopspoging. Een persoonlijker onderwerp kwam ik helaas niet tegen. Tot het inzicht ontstond dat hier wel eens een signaal achter schuil kon gaan. Misschien moest ik maar gaan accepteren dat ik in deze lange vakantieperiode nou eenmaal niet heel veel meer dan de sleur meemaak.

Eerder gaf ik al eens aan dat ik eigenlijk wel nog weg zou willen met een soort van vakantiereis, maar in werkelijkheid ben ik daar dubbel in. Ongeacht met wie, waar of wat lijkt het mij prettig om enkele dagen van huis te kunnen zijn. Daartegenover staat dat ik daar inmiddels behoorlijk tegenop zie. Het regelen van de zorg en de noodzakelijke hulpmiddelen, maar al zou dat zijn geregeld en zijn er zowaar vrijwilligers beschikbaar, dan is het uitleggen van welke ondersteuning ik verwacht ook een opgave. Begrijp mij goed, ik wil graag de eigen regie houden, maar dat heeft inmiddels duidelijk ook een keerzijde. Het uitleggen welke zorg ik nodig heb, de volgorde van de handelingen, waar ligt welk hulpmiddel. Of ik moet middels een persoonsgebonden budget een verpleegkundige of anderzijds PGB-er mee kunnen nemen. Maar volgens mij lukt iets dergelijks niet omdat ik nu eenmaal bij Fokus woon. Ingewikkeld verhaal, nogal omslachtig, nog maar eens uitzoeken, misschien zit ik er volledig naast.

Als onderbreking gedurende deze zomerperiode mocht ik nog enkele dagen in het ziekenhuis verblijven. Inmiddels komt het dagelijks leven weer op gang en dus ook de bijbehorende activiteiten en culturele uitjes. Leven!

Wil

Enkele weken terug werd ik dus weer eens in het ziekenhuis opgenomen. Wegens een blaasontsteking, zoals zou blijken. Het balen werd die eerste avond voor een bepaald moment nogal overschaduwd door een opmerking uit specifieke hoek.

De gehele happening is inmiddels bekend terrein. Allereerst kan ik na het sluiten van de achterdeuren min of meer aanvoelen waar de ambulance zich begeeft. De drempels, bochten en rotondes, het stoppen en optrekken, ik zweef met mijn ogen achter de ambulance aan. Na binnenkomst op de spoedeisende hulp volgen eerst de nodige handelingen met urine, bloed en infuus. Daarna zal er geheid ook nog een arts langskomen en moet ik wachten tot ik naar een afdeling kan.

Gevoelsmatig was het na een lange tussenpoze - verlamd door de koorts was ik meermaals flink weggezakt - maar ik schoot wakker van een openzwaaiende deur. In een flits zag ik op de klok dat het inmiddels al tegen 22:00 liep. Ik weet zeker dat het zo’n beetje 18:30 was toen ik dit kamertje binnenkwam. De arts hield zijn praatje, stelde wat vragen en eindigde met dat wat ik eigenlijk al verwachtte. Namelijk hoe ik dacht over eventueel reanimeren. Niet leuk om te vragen, we hopen het natuurlijk ook niet, maar voor het geval dát wil ik het u toch voorleggen. Terecht!

Nu heb ik onlangs na wat wikken een niet reanimeren-penning aangeschaft en ben daarbij ook lid geworden van de Nederlandse Vereniging Vrijwillige Euthanasie. Schrok ik ook van toen ik dit de eerste keer las. Trots is niet het goede woord hierbij, maar vol overgave kon ik de vraag beantwoorden. Duidelijk! En hoe denkt u dan over beademen? Jeetje, die vraag had ik op dat moment even niet verwacht. Of eigenlijk sowieso niet verwacht. Ehm, valt dat niet onder hetzelfde? Nee sukkel, natuurlijk niet. Maar dat realiseer ik mij nu pas. Nooit eerder heb ik daar over nagedacht. Heb ik zo’n penning, is dat kennelijk nog niet voldoende. Maar goed, daar moest ik dan nog maar eens over nadenken, vervolgde de arts. Misschien ook wel om mij uit dit soort van dilemma te verlossen. Om 0:23 ging ik naar een afdeling.

De vraag betreffende het beademen houdt mij sindsdien nogal bezig. Dat ik een wilsverklaring wil opstellen, daar twijfel ik niet over. Hoe wankel zo’n standpunt misschien ook zal zijn. Oftewel, ik wil beslissingen niet voor mij uitschuiven. Liever nu iets opstellen - echt niet overhaast - en daar wellicht later op terug willen komen, dan helemaal niets. Waarom? Daarom! Beademen kan zover ik weet breed worden uitgelegd. Afspraken om informatie te krijgen, met mijn huisarts en een MS-verpleegkundige zijn ingepland. Onlangs sprak ik informerend en zeker verhelderend met een vrijwilliger van de NVVE. Ook met mijn dochters heb ik uitgebreid van gedachten gewisseld. Hierover en over meer zaken die ik inmiddels vastgelegd heb betreffende overlijden.

Wat wil ik nog wel en wat niet meer! Blind, doof, stom, misschien een andere aandoening. Is er een grens? Kan ik die trekken? De verklaring volgt.

(Trouwens, wil ik dit schrijfsel op zondag online plaatsen, ben ik die avond daarvoor wederom de klos met daarachter een verhaal van vrijwel gelijke strekking. Toeval? Bang van niet.)

Hoelang

Diezelfde vraag was de afgelopen jaren vaker opgekomen. Maar steeds kon ik deze ook weer loslaten. Hetzij door zelfstandig omdenken, of door geruststellende woorden van een andere partij. Of gewoon vergeten, verdrongen door de hoe sleur van de dag.

Wonen bij Fokus ervaar ik al vanaf het begin als een vrijheid. Ondanks mijn beperkingen en het fysiek inleveren bleef ik mijn zelfstandigheid, dus eigen regie behouden. Er waren weinig obstakels die dit zouden kunnen inperken.

Tot het enthousiasme een aantal jaren geleden opeens verdween, toen er in korte tijd enkele medewerkers ontslag namen. Dat was wel even schakelen destijds, want daardoor neigde mijn wereld - en zeker weten ook die van zowel andere cliënten als ADL-ers - naar een situatie met een ietsiepietsie wanhoop. Het waren andere tijden dan vandaag de dag. Ook al hoorden wij via de media wel onheilspellende toekomstbeelden betreffende een tekort aan personeel binnen de zorg, in die tijd liepen hier voldoende medewerkers rond. Zo’n plotseling dipje kwam emotioneel hard aan!

Een gevolg was dat het vrijblijvend assistentie oproepen niet meer vanzelfsprekend was. Aan ons cliënten werd medewerking gevraagd om zoveel mogelijk de momenten van oproepen te bundelen. Anno nu heel logisch, toen nog onbekend terrein. In de lijn van deze ontwikkelingen ontstonden ook de eerste doemscenario’s. Stel dat er een moment komt dat ik, wegens een tekort aan personeel, niet meer hier kan wonen met mijn ook toen al veelzijdige hulpvraag. Maar dat bleek een storm in een glas water, helemaal in vergelijking met wat nog zou komen. Inmiddels meerdere ervaringen met afzwaaiende medewerkers verder, is behalve het zoveel mogelijk bundelen van aanvragen ook het besef van een personeelsschaarste de gewoonste zaak van de wereld.

Ook de momenten dat ik weer eens werd en wordt geconfronteerd met een beperkende factor wakkert de vraag aan. Hoelang kan ik hier nog blijven? Immers, wonen bij Fokus vraagt om zelf de regie hebben en houden. Wanneer bijvoorbeeld mijn stem minder krachtig wordt, dat heeft dus ook daar invloed op. Ook betreffende dat werd ik meermaals gerustgesteld. Maar ik kan niet ontkennen dat er desondanks ergens achterin mijn hoofd enige twijfel blijft hangen. Tot hoelang kan het elastiek om mijn veilige wereld opgerekt worden? Mijn hulpvraag zal alleen maar toenemen en het aantal medewerkers gaat ondertussen alleen maar de andere kant op.

Onlangs lag ik weer eens in het ziekenhuis met een blaasontsteking. Na enkele dagen kwam een zaalarts mii vertellen dat ik in principe weer naar huis kon. Maar zij had begrepen, na contact opnemen met Fokus, dat men nog twijfelde of ik daar nog wel de juiste zorg kon krijgen. Mijn reactie laat zich raden. Jeetje, nooit dergelijke signalen gekregen. Wel dat als ik ziek ben met een flinke koorts, men mij natuurlijk niet voortdurend kan vertroetelen. Maar daaromheen toch wel? En nu? Verhuizen? Tijdelijk ergens worden opgenomen.

Niet veel later k komt wam de betreffende persoon opnieuw bij mij. Vervelend nieuws, er was alsnog een verkeerde bacterie in de kweek van mijn urine aangetroffen. U moet nog een dag langer blijven. Het goede nieuws is, sorry daarvoor, ik had Fokus verkeerd begrepen. U kunt gerust naar huis.

Oef! Verhuizen wil ik niet.

Zwart

Enkele maanden terug scoorde ik de tickets. Zover ik weet is het altijd volle bak en dit jaar leek mij een uitgelezen kans om de sfeer te proeven.

Het begon erop te lijken dat ik dit jaar niet echt wég-weg zou gaan. Graag was ik onder de noemer van een vakantie met een organisatie ergens naartoe vertrokken, maar helaas. Waarom? Daarom. Dan maar de dagen vullen met dat wat ik graag doe, dus naar muziek of theater kijken. Echter, in de zomer ligt dat ook stil. Dan hebben we nog wel het festivalseizoen. Misschien waren er wel ergens optredens die ik doe graag wilde bekijken.

In die lijn viel mijn oog de Zwart Cross bij Lichtenvoorde. Al veel over gehoord, maar nooit geweest, dus waarom komende zomer niet? Enige twijfel was er wel, want kan ik hier wel uit de voeten? Op de beelden die werden opgeroepen als ik aan het festival denk, gebaseerd op verhalen en de uitnodigende site, zijn er zeker geen geplaveide wegen; wel gras, zand en misschien wel modder. Toch werd er gesproken over toegankelijkheid, dus waarom niet gewoon proberen? Met wat hulp van iemand die mij begeleid is alles mogelijk. Toch?

Er werd veel spektakel beloofd. De crosserij en stunts interesseren mij niet, theater en muziek des te meer. De dagkaarten voor zaterdag en zondag waren al uitverkocht, maar ook op het programma van de vrijdag werden er fijne optredens aangekondigd. De eerste namen maakten mij enthousiast. Alleen al de Dropkick Murphy’s, Money and the Man en het Deense Powersolo. Zo werd ik over de streep getrokken om twee tickets aan te schaffen. Met wie ik dan zou gaan, dat was van latere zorg.

Over het algemeen heb ik tot nu toe nauwelijks moeite hoeven doen om iemand te vinden die met mij meegaat tijdens met een cultureel uitje. Uiteraard voor de gezelligheid, maar ook voor de begeleiding, lees: bier halen en urinezak legen. Met een beetje fantasie kan ik altijd wel één of twee personen vinden. Mits ik de avond niet aanbiedt als bedankje of gewoon een cadeautje delen we de kosten of ik koop vooraf de kaartjes, de ander ter plekke het vocht. Dat terzijde!

Toch overkwam het mij de laatste jaren wel eens dat ik even niemand kon vinden die zich wilde opofferen. Dat hierbij mijn specifieke smaak van teringherrie een rol zal spelen, is slechts een vermoeden, maar niet onwaarschijnlijk. Er moest maar eens buiten mijn netwerk worden gezocht. Een poging daartoe via een daarvoor bestemde site van ZwolleDoet leverde niets op. Toen ik vorig jaar op Facebook een oproep plaatste reageerde een voormalig medewerkster van Fokus. Inmiddels zijn wij al enkele malen samen op pad geweest. Alle kosten zijn uiteraard voor mij, aan een soort van salaris doe ik niet. Weer terzijde!

Ook met de Zwarte Cross is zij mijn maatje. Ook al is er nog steeds enige twijfel bij mij betreffende energie en temperatuur, de zin is super! Totdat ik vorige week maandag zowaar weer eens werd opgenomen in het ziekenhuis, vanwege dikke koorts en een vermoeden tot blaasontsteking. Dus antibiotica, urine op kweek, wachten en herstellen.

Van mijn avontuur zie ik toch maar af.