Als

Of ik bang was voor de toekomst. Dat werd aan mij gevraagd. Bedoel je dan mijn eigen toekomst of die van de wereld in het algemeen? Nee, die van jou. Dat wat hieraan voorafging, een opeenstapeling wat tot bovenstaande leidde, verdient benoemd te worden.

Die middag werd ik na een siësta geholpen om mijn rolstoel weer te bemannen. Degene die mij assisteerde benoemde in een zin dat zij nog veel te doen had. Het feit wil dat ik in mijn hoofd vele herinneringen en teksten heb zitten van Nederlandstalige groepen uit de jaren ‘80, zoals De Dijk, Het Klein Orkest, Toontje lager of Doe Maar. Teksten die ik vrijwel vlekkeloos kan meebrullen, omdat ik de elpees destijds grijs draaide.

Dus toen de vrouw begon over zoveel te doen, klonk vanuit de jukebox in mijn hoofd via mijn mond als vanzelf het liedje Zoveel Te Doen van Toontje lager. Aangezien ik zo’n tekst niet meer uit mijn hoofd krijg, dreunde ik de woorden een kwartiertje later nog steeds op. Onderwijl zag ik mijzelf op mijn kamer zitten met de betreffende lp hoes in mijn handen.

Als zij mij met een lach vraagt of ik niet eens wat anders kan zingen, schakel ik zonder nadenken over op Ben Jij Ook Zo Bang, ook van Toontje Lager. Aangezien ik met de betreffende medewerkster wel vaker quasi persoonlijke gesprekjes heb, stelt zij op dat moment aan mij dus de vraag of ik bang was voor de toekomst.

Jeetje, wat een vraag! Het is geen rare vraag, maar dit gaat deels over een dilemma dat al een lange tijd in mijn hoofd speelt en waar ik steeds eerlijker een antwoord op weet te geven. Natuurlijk had ik mijn leven graag anders gezien, maar ‘als’ bestaat niet. Hoewel mijn fysieke situatie er niet beter op zal worden, het de afgelopen jaren een kwestie van inleveren was, lijkt er al een flinke tijd sprake van een soort van stabiliteit. Als het zo blijft dan teken ik daarvoor; dan houd ik het nog wel een tijdje vol.

Maar wanneer het niet zo blijft, wat dan? Uiteraard, de dood kan door allerlei redenen worden veroorzaakt. Ik weet niet hoe ik om zal gaan met eventueel ondraaglijk lijden? Euthanasie? Slik, misschien. Daarover heb ik nog geen idee. Wel over dat andere dilemma wat mij de afgelopen jaren geregeld is voorgelegd. Als ik tot nu toe weer eens in het ziekenhuis werd opgenomen werd mij steevast gevraagd wat te doen als het op reanimeren aankomt. Laat mij duidelijk zijn, antwoordde ik dan, ik wil niet dood! Al is het alleen maar voor mijn kinderen.

Aanvankelijk kreeg ik daar alleen maar een begrijpende reactie op. Tot een neuroloog mij zo’n twee jaar geleden min of meer wakker schudde en een eerlijk antwoord gaf. Wat was het heftig om opeens de andere kant van het verhaal te horen. Mij werd uitgelegd dat, gevangen in mijn lichaam met nauwelijks functies, het maar de vraag is wat er na een reanimatie van overblijft qua functies. Sindsdien kreeg ik uit meerdere hoeken een soortgelijke uitleg.

Concreet, ik heb besloten dat ik niet gereanimeerd wil worden. Nee, bang voor de toekomst ben ik niet

Stemmen

Onlangs werd aan mij gevraagd of ik nog ga stemmen voor de gemeenteraadsverkiezingen. Ongetwijfeld, altijd en hoe dan ook! Ooit heb ik wel een keer verzaakt. Waarschijnlijk op een moment dat er destijds andere prioriteiten waren.

Ook al ben ik op mijn manier zeer bewust betrokken bij de belangenbehartigers van Toegankelijk Zwolle, ik moet erkennen dat de gemeentepolitiek mij verder niet bepaald bezighoudt. Slecht eigenlijk, toch? Maar bovenal, stemmen is een democratisch recht waar ik gebruik van wil maken. Of het nu gaat om een nieuwe Tweede kamer of de waterschapsverkiezingen. Het is dan wel geen verplichting, feitelijk vind ik dat eenieder dit wel als een moetje zou moeten zien. Maak het staat iedereen uiteraard vrij, dus wie niet wil of kan, gemiste kans.

Weet je al op welke partij je gaat stemmen, was de volgende vraag. Dat is voor niet zo moeilijk. Noem het gemakzuchtig, maar ik stem al jaren op dezelfde partij. Toegegeven, wat de exacte standpunten zijn, zeker op lokaal niveau, ik kan ze niet oplepelen. Maar wat ik lees en hoor, ik voel mij er goed bij.

 \Ook weet ik via de sociale media dat er binnen Zwolle een flink aantal leden is dat bij iedere campagne weer zeer enthousiast meedoen. In principe zou ik daar ook wel aan mee willen doen. Maar mijn beperking staat dat nou niet bepaald toe. Dat ik in een elektrische rolstoel zit hoeft dan nog niet zozeer een belemmering te zijn, wel mijn lichaam en beperkte energie. Hoewel toegegeven dat ik, ongeacht mijn beperking, het langs de deuren gaan om middels een gesprekje duidelijk te krijgen wat er zoal in de stad speelt en waar de partij voor staat, dat is nou niet bepaald aan mij besteed. Dus houd ik het maar bij het ophangen van een affiche.

Weet je al waar en met wie je gaat stemmen? Deze laatste vraag zou in een andere situatie misschien wat raar, in ieder geval overbodig zijn. Wat doet dat er immers toe waar ik ga stemmen. Maar vanwege mijn situatie is de vraag verre van vreemd. Door mijn elektrische rolstoel moet het wel een toegankelijk stembureau zijn. Ook al is hier tegenwoordig veel meer aandacht voor, een vanzelfsprekendheid is dit nog niet. Het stembureau vlakbij mij gelukkig wel.

Tot enkele jaren geleden ging ik nog zelfstandig op pad. Dan vroeg ik ter plekke aan een van de leden van het stembureau om mijn stempas en identiteitskaart uit mijn tas te halen en of iemand mee kon lopen om namens mij een vakje rood te maken. Of dit officieel mag weet ik eigenlijk niet, maar ik stond er altijd naast in het stemhokje, dus daar werd nooit moeilijk over gedaan. Tegenwoordig ga ik samen met een pgb medewerker op stap, die mij overal bij kan helpen en ook namens mij mijn voorkeur aangeeft.

Ook werd nog geopperd dat ik ook een machtiging aan iemand zou kunnen geven. No way! Hooguit als het buiten pokkenweer is. Zelfs dan zou ik met een taxibusje mijzelf daar kunnen laten afzetten. Maar dan moet ik prioriteiten gaan stellen en is het graag zelf willen gaan vermoedelijk toch van ondergeschikt belang.

 

Error

Het gebeurde de afgelopen weken al sporadisch, maar dan steeds hooguit voor een of twee seconden. Als na wat schrikken de techniek weer terug was, hoorde je mij niet meer.

Maar toen ik onlangs bij mijn moeder in het ziekenhuis op bezoek was, werd het euvel overduidelijk. Het bleek het begin van iets definitiefs gehad, al wist ik dat op dat moment nog niet.

Was ik nauwelijks op haar kamer, werd ik alweer teruggefloten voor de taxi naar huis. Dat zal ik uitleggen. Hoewel ik dacht al een taxi gereserveerd te hebben die mij hopelijk rond 10:45 uur daar zou afleveren, ontdekte ik die ochtend dat er helemaal niets was gereserveerd. Stom, eigen fout. Er moest dus opnieuw een heen- en terugreis worden geboekt. Dat er daardoor minder tijd voor bezoek zou zijn wist ik, maar omdat de taxi lang op zich liet wachten bleef er al met al dus nauwelijks tijd over voor het bezoek zelf.

Maar net op dat toch al frustrerende moment blijft de zwenkarm met kin-joystick in stilstand, terwijl die daarentegen juist zou moeten bewegen als ik met mijn hoofd op het knopje ik delete druk. Dit gebeurde recentelijk dus wel vaker, maar erger is dat het bevriezen nu aanhield. Foute boel! En nu? Mijn eerste reactie laat zich raden.

De kin-joystick was nu als een tantaluskwelling te ver verwijderd van mijn kin. Eerder werd mij verteld dat het niet verstandig is om met de hand aan de zwenkarm te duwen of trekken. Naar mijn kin terugduwen was een optie, maar dus toch maar niet. Gelukkig was mijn zus op dat moment ook bij mijn moeder en zij kon mij naar beneden begeleiden.

Heel toevallig schoot beneden in de hal alles weer op standje positief en ik kon dus weer zelfstandig de taxi in en naar huis. De rest van die dag verliep zonder problemen, ook toen ik met een taxi naar het huis van mijn ouders vertrok om mijn vader en zussen te bezoeken. Pas ‘s avonds thuis overkwam mij een volgende onderbreking. Gedurende een uur bleef het kakkerdekak, tot ook toen weer het geluk terugkeerde.

De volgende dag vertrok ik nonchalant weer met de taxi naar mijn moeder en vervolgens wilde ik zonder enig nadenken ‘s avonds ook weer naar mijn vader en zus. Maar ik sta nog niet in de taxi of de zwenkarm gaat weer protesteren. Dat heb ik weer. Het stoom komt uit mijn oren. Op de bestemming kom ik met pijn en moeite uit de taxi. Hulp van de chauffeur sla ik af. Mij besturen is zeer specifiek en uitleggen gaat lastig met mijn zachte stem. Trouwens, met zo’n plateaulift uit de taxi is op zo’n moment ook niet ontspannend.

Hoe dan ook, eenmaal binnen bel ik de alarmdienst. Een monteur weet al met al het euvel provisorisch op te lossen voor the time bying. De volgende dag kan een tweede monteur wel wat vinden, maar het euvel oplossen is een ander verhaal. Overleggen, bestellen, dit kan nog wel weken duren.

Mijn rolstoel werkt prima, ik kan er alles mee. Alleen die zwenkarm zal steeds met een inbussleutel worden weggehaald. Noem het maar vermoeiend. Ik blijf maar relativeren.

Lucht

Welke kant het op zou gaan vermoedde ik al. Maar aan dat ene detail had ik geen seconde gedacht.

Die zondagavond werd ik behoorlijk slappehap. Die ochtend erop gaf de 37,2 mij nog een valse hoop, maar naarmate de dag vorderde werd duidelijk dat ik toch steeds zieker werd. De 39,4 die rond 19:00 werd vastgesteld deed mij besluiten om de huisartsenpost te laten bellen. Zelf had ik inmiddels daar weinig kracht meer voor. Flitsen uit afgelopen jaren van snel oplopende koorts en ’het zal wel weer een blaasontsteking zijn’, dus ambulance, dus ziekenhuis, vlogen door mijn hoofd.

Aan de lijn bleek dat er nog 28 wachtenden voor mij waren. Daarom stelde ik voor om dan maar 112 te bellen. Niet uit gemakzucht, wel uit voorzorg. Inmiddels heb ik geleerd om mijn lichaam serieus te nemen. Binnen een kwartier stonden er twee ambulancemedewerkers naast mijn bed. Een van hen draagt een zware tas en ik hoor haar met een glimlach lichtelijk balen dat de lift buiten werking is. ‘O, dat was al enkele dagen zo.’ Maar dat datzelfde ook in mijn eigen nadeel gaat werken, dat blijkt pas als ik even later in overleg met de betreffende arts en een Fokusmedewerker besluit toch maar naar het ziekenhuis te gaan. Het feit wil dat Fokus niet voortdurend bij mij kan zijn, zeker niet ‘s nachts.

Dan is er eerst nog dat probleem dat wij de lift niet kunnen gebruiken en dus de brandweer moeten inschakelen.’ De enige lift die er is binnen het appartementencomplex waar ik woon, raakt door wat voor oorzaak dan ook gedurende de afgelopen jaren steeds vaker voor langere of kortere tijd buiten gebruik. Met de nodige gevolgen van dien. Vervelend voor mij, maar zeker voor hen die met een rolstoel naar werk of studie moeten of een hulphond moeten uitlaten. Een wens van ons, een degelijke lift, liefst ook nog een tweede, kunnen we klaarblijkelijk uit ons hoofd zetten.

Even later komen vier brandweermannen binnen. Beneden staat er naast de ambulance een hoogwerker geparkeerd. Terwijl ik op bed lig wordt er een soort van brancard onder mij geschoven. Daarna tillen de lieden mij naar buiten en heffen mij over de rand van de balustrade. Op dat moment ging er een kleine slik door mij heen. Maar er komt ook een glimlach. Dat heb ik weer! Achter de reling bevindt zich op dat moment gelukkig het bakje van de hoogwerker. Een daar toevallig ook aanwezige brandweerman verankert mij en vergezelt mij als ik van het gebouw wegzweef.

Omdat ik alleen maar omhoog kan kijken, zie ik de contouren van een aantal mensen die vanaf de eerste en tweede galerij toekijken en mij een soort van uitzwaaien. Iemand wenst mij sterkte, maar wie dat daadwerkelijk is kan ik door het tegenlicht niet zien. Vijf meter lager word ik op een andere brancard gelegd en op transport gezet. In het ziekenhuis wordt al snel een griep geconstateerd en ook krijg ik extra zuurstof toegediend.

Het werd een paar dagen op bed verblijven. Vanwege de defecte lift kon pas op donderdagavond iemand mijn rolstoel brengen. Eenmaal van het zuurstof af mocht ik vrijdagmiddag weer naar huis.

Knopje

Het was in zo’n taxibusje, terwijl ik nog nauwelijks op mijn plek stond, dat het werd geconstateerd. In een andere situatie zou ik meer dan waarschijnlijk ook anders hebben gereageerd. Dat lag trouwens niet aan het feit dat ik in een taxi stond, want ook dan kan en durf ik in principe gewoon mijzelf te zijn. Bij frustratie of anderzijds tegenslag wil ik nog wel eens mijn stem verheffen. Akkoord, ook ik ken de fatsoensnormen, maar de rust zelve blijven is niet mijn grootste kwaliteit.

Hoe dan ook, van degene met wie ik op dat moment op pad ga hoor ik dat dat ene knopje bij mijn hoofd, welke voor mij zeer urgent is, loshangt. In die zin dat er nog wel een draadje aan zit, wat betekent dat het nog wel een werkzame functie zal hebben. Maar het bungelt naast het stangetje waar de knop feitelijk aan vast hoort te zitten. Dus al zou ik er met mijn hoofd tegenaan kunnen proberen te tikken, het knopje indrukken zou nooit en te nimmer lukken.

Het betreft de knop die ik gebruik als ik achter mijn laptop zit en een plaatsvervangende enter-toets is. Deze tik ik dan met mijn rechter achterhoofd aan, zo’n beetje achter mijn oor. Dit is na zoveel jaar volledig geautomatiseerd. Tot vlak voordat ik wegging zat ik thuis nog achter de computer en was er niets aan de hand volgens mij. Alsof in de afgelopen paar minuten mij deze dikke pech is overkomen.

Vermoedelijk reageerde ik heel laconiek, omdat ik de betreffende knop voorlopig toch niet zou gebruiken. Misschien had ik op dat moment in een splitsecond bedacht dat ik het probleem morgen wel weer zou kunnen laten fiksen. De taxi ging met ons naar Deventer, naar het burgerweeshuis. Voor een optreden van Mooi Wark, een rockband uit Drenthe, die ik altijd al eens wilde zien. Het werd echt wat ik ervan verwachtte, maar dat geheel terzijde.

De volgende ochtend hoor ik van een medewerkster dat er een knopje los zit. Oh ja, dat is ook zo. Gisteren nog laconiek, nu voel ik ter plekke mijn frustratie opwellen. Wat moet ik doen? Zonder deze knop ben ik kansloos achter mijn computer. Bovendien is het nu zaterdagochtend. Bellen kan altijd, maar of er überhaupt een monteur kan komen en hoe lang ik daar dan op moet wachten, that’s the question.

De foto die gisteravond in de taxi van de situatie werd gemaakt wordt wederom in mijn hoofd geprojecteerd. Gecombineerd met wat ik hoor begrijp ik dat er iets is afgebroken. Kak! Met een rolletje plakband wordt geprobeerd de schade te beperken. Binnen een kwartier is een nieuwe poging nodig en wordt geprobeerd het euvel dan maar met ziekenhuisplakband iets steviger aan te pakken.

Met enige schroom bel ik naar de alarmdienst. De twijfel vooraf is of mijn noodzaak bij hun ook onder urgentie valt. Immers, de rolstoel rijdt nog prima. Na anderhalf uur komt er een monteur die direct concludeert dat er geen sprake is van een breuk. Waarvan wel wordt te langdradig om uit te leggen. Maar met domme pech omschrijf ik het redelijk goed.

Mijn leven kon weer doorgaan.

Valreep

Het knaagde al twee weken, maar een vervolg bleef uit. Tot onlangs - ik lag die dinsdagavond al op bed - er zowaar een idee ontstond.

Meestal is het een bepaalde ervaring, die als vanzelf tot inspiratie leidt. Die avond ging het om een klein, gênant voorval wat ik als laatste redmiddel zag. Immers, iets beters was er niet en de tijd drong. Die impact van bovenstaande zal ik verklaren. Enkele jaren terug legde ik mezelf de regel op om iedere maand tweemaal te bloggen. Waarom? Daarom! Aanvankelijk vier, maar uit zelfbescherming werd het de helft. Nu had ik bijna de grens van 400 schrijfsels bereikt en ik wilde mijzelf niet in het zicht van die haven teleurstellen. Het trieste is dat ik dus de enige ben die mij hieraan houdt. Natuurlijk nergens voor nodig! Misschien een beetje auti?

Hoe dan ook, ik was die avond net weer thuis van wandelen, wilde gaan slapen en wachtend op assistentie bekeek ik op mijn laptop nog even mijn agenda voor de volgende dag. Feitelijk verheugde ik mij op een, volgens mij, vrije dag. Voor alle duidelijkheid, ik vermaak mezelf altijd wel. Schrijven, puzzelen, lezen en anders zijn er altijd wel bepaalde zaken te regelen. Zonder dramatisch te doen, af en toe lijkt een beperking hebben wel een dagtaak. Bovendien, mijn manier van leven gaat nu eenmaal een tikkie trager.

Waar ik een lege dag verwacht schrik ik, hoewel dat woord in deze context niet van toepassing zou mogen zijn. Daar staat dat ik op woensdagavond samen met een vriendin naar cabaretier Kasper van der Laan ga. Voor wie hem niet kent, erg grappig en geheid een leuke avond. Hoe kon ik dit nou vergeten? Een grote bak is dat ik twee dagen later ook weer naar een voorstelling ga. Die kaartjes kocht ik onlangs, omdat ik deze voorstelling dus was vergeten. Schrale troost is dat die vriendin het eigenlijk ook was ontsproten.

Eenmaal in bed bedenk ik om morgen nog wel een taxi te reserveren. Ook zie ik in deze blunder een nieuwe tekst. Wel wat karig misschien. Mijn leven met MS heeft natuurlijk wel wat meer te bieden. Laat ik een kijkje bieden in mijn bestaan. Neem nou die afgelopen dag. Het was weer eens darmspoeling-time. Driemaal per week heb ik een sessie om mijn darmstelsel te activeren en meer. Details hou ik maar voor mij. Een intensief proces, soms qua handeling, soms qua effect. Voel mij wel eens licht in het hoofd achteraf.

Ook heb ik die avond dus weer eens gewandeld. Inmiddels ook geen vanzelfsprekendheid meer. Sowieso zie ik het niet zitten om in mijn eentje naar buiten te gaan. Hooguit als mijn eigenwijsheid sterker is dan mijn verstand en ik geen begeleiding kan vinden, dan ga ik alleen naar een verplichting bij de huisarts bijvoorbeeld. Op dat moment ligt buiten gelukkig geen sneeuw meer. Het is wel koud en de accu’s van mijn rolstoel verliezen mede daardoor erg snel power. Zoals vrijwel iedere dinsdagavond komt vriend Henri bij mij langs voor een wandeling. Daarna wat kletsen, altijd gezellig.

Inmiddels heb ik dus weer prettig kunnen bloggen, al zeg ik het zelf.

Boontje

Kak, stommeling! Zoiets, maar dan tig keer agressiever smeet ik verwijten naar mijzelf. Hoe had ik zo onnozel kunnen zijn. Misschien was nog wel het meest blamerende dat ik dit van tevoren had kunnen zien aankomen.

Waarmee kan ik mijn blunder vergelijken? Buiten zie ik sneeuw en andere ellende. Stel, iemand stapt toch in een auto. Dondersgoed beseffend wat er mis kan gaan, maar dat overkomt diegene niet, toch? Maar nog geen zeven meter verderop glijdt diens vehikel tegen een toevallig daar geparkeerde auto. De emoties laten zich raden.

Nee, toch is er een verschil. Hierboven gaat de hoofdrolspeler na alle rompslomp door met het alledaagse. Of zoiets. Hoe dan ook, mijn verhaal is anders. Bedenk mijn schaamrood op de kaken er maar bij. Die ochtend las ik over die Nederlandse gozer die in de finale van het wereldkampioenschap darten stond. Daar wilde ik wel eens een stukje naar kijken. Ooit keek ik vaker naar flarden van pijltjes gooien. Altijd spannend!

Welke zender ik ook probeer, nergens krijg ik wat te zien. Inmiddels is er een tegen zekerheid grenzend vermoeden dat deze tweekamp via een betaalzender wordt uitgezonden. Toch hoopt Mister eigenwijs via internet op succes. Maar wat ik ook tegenkom, ik werd overduidelijk een foute, illegale kant opgeduwd. Op dat moment had ik mijn speurtocht natuurlijk direct moeten beëindigen.

Het verstand heeft nog niet alsnog gewonnen of er komt al een eerste signaal op mijn beeldscherm. En nog een, en nog een. Achter elkaar verschijnt om de paar seconden een waarschuwing. Virus, besmetting, ellende. Wat ik ook doe, na ieder wegklikken verschijnt een nieuwe waarschuwing. Foute boel natuurlijk. Stom, stom, stom.

De volgende dag weet iemand middels een antivirusprogramma de boel op te lossen. Kijk je wel uit voor het heilige der heiligen, mijn spraakherkenningsprogramma? Komt goed! En dat lijkt ook het geval. Voor de zekerheid controleer ik bij diens vertrek alles. Enkele standaard opdrachten - die ik wel vaker gebruik - doen hun werk.

Maar als ik ‘s avonds lukraak wat tekst via mijn microfoon naar het beeldscherm stuur, komt daar iets totaal anders te staan dan mijn bedoeling is. Na een dubbelcheck trekt er een warme gloed door mij heen. Een mix van schrik, verbazing en zelfafwijzing. Het zal toch niet dat wat ik de afgelopen jaren heb opgebouwd in mijn spraakherkenningsprogramma Zum Kloten is? Dit gaat in mijn hoofd zitten en ik word zo depri als het maar kan. Tot zaterdagavond liep alles perfect, maar door dat oer stomme handelen van mij heb ik misschien wel het aller-, allerbelangrijkste in mijn huidige bestaan om zeep geholpen. Natuurlijk, dit laatste moet enigszins anders worden gelezen dan het klinkt, maar de waarheid ligt er toch wel in de buurt.

Waar ik ook kijk bij de programma-instellingen, ik vind niets en vrees het allerergste. Gedurende twee dagen leef ik in deze lockdown. Relativeren lukt mij niet. Die woensdag komt een handige medewerker van een helpdesk al snel met de prognose dat het euvel in mijn microfooninstellingen zit, dat blijkt ook het geval en hij verlost mij van het kwade.

In principe had ik dit zelf ook kunnen ontdekken. Hoe dan ook ik ben een levensles rijker.