Error

Het gebeurde de afgelopen weken al sporadisch, maar dan steeds hooguit voor een of twee seconden. Als na wat schrikken de techniek weer terug was, hoorde je mij niet meer.

Maar toen ik onlangs bij mijn moeder in het ziekenhuis op bezoek was, werd het euvel overduidelijk. Het bleek het begin van iets definitiefs gehad, al wist ik dat op dat moment nog niet.

Was ik nauwelijks op haar kamer, werd ik alweer teruggefloten voor de taxi naar huis. Dat zal ik uitleggen. Hoewel ik dacht al een taxi gereserveerd te hebben die mij hopelijk rond 10:45 uur daar zou afleveren, ontdekte ik die ochtend dat er helemaal niets was gereserveerd. Stom, eigen fout. Er moest dus opnieuw een heen- en terugreis worden geboekt. Dat er daardoor minder tijd voor bezoek zou zijn wist ik, maar omdat de taxi lang op zich liet wachten bleef er al met al dus nauwelijks tijd over voor het bezoek zelf.

Maar net op dat toch al frustrerende moment blijft de zwenkarm met kin-joystick in stilstand, terwijl die daarentegen juist zou moeten bewegen als ik met mijn hoofd op het knopje ik delete druk. Dit gebeurde recentelijk dus wel vaker, maar erger is dat het bevriezen nu aanhield. Foute boel! En nu? Mijn eerste reactie laat zich raden.

De kin-joystick was nu als een tantaluskwelling te ver verwijderd van mijn kin. Eerder werd mij verteld dat het niet verstandig is om met de hand aan de zwenkarm te duwen of trekken. Naar mijn kin terugduwen was een optie, maar dus toch maar niet. Gelukkig was mijn zus op dat moment ook bij mijn moeder en zij kon mij naar beneden begeleiden.

Heel toevallig schoot beneden in de hal alles weer op standje positief en ik kon dus weer zelfstandig de taxi in en naar huis. De rest van die dag verliep zonder problemen, ook toen ik met een taxi naar het huis van mijn ouders vertrok om mijn vader en zussen te bezoeken. Pas ‘s avonds thuis overkwam mij een volgende onderbreking. Gedurende een uur bleef het kakkerdekak, tot ook toen weer het geluk terugkeerde.

De volgende dag vertrok ik nonchalant weer met de taxi naar mijn moeder en vervolgens wilde ik zonder enig nadenken ‘s avonds ook weer naar mijn vader en zus. Maar ik sta nog niet in de taxi of de zwenkarm gaat weer protesteren. Dat heb ik weer. Het stoom komt uit mijn oren. Op de bestemming kom ik met pijn en moeite uit de taxi. Hulp van de chauffeur sla ik af. Mij besturen is zeer specifiek en uitleggen gaat lastig met mijn zachte stem. Trouwens, met zo’n plateaulift uit de taxi is op zo’n moment ook niet ontspannend.

Hoe dan ook, eenmaal binnen bel ik de alarmdienst. Een monteur weet al met al het euvel provisorisch op te lossen voor the time bying. De volgende dag kan een tweede monteur wel wat vinden, maar het euvel oplossen is een ander verhaal. Overleggen, bestellen, dit kan nog wel weken duren.

Mijn rolstoel werkt prima, ik kan er alles mee. Alleen die zwenkarm zal steeds met een inbussleutel worden weggehaald. Noem het maar vermoeiend. Ik blijf maar relativeren.

Knopje

Het was in zo’n taxibusje, terwijl ik nog nauwelijks op mijn plek stond, dat het werd geconstateerd. In een andere situatie zou ik meer dan waarschijnlijk ook anders hebben gereageerd. Dat lag trouwens niet aan het feit dat ik in een taxi stond, want ook dan kan en durf ik in principe gewoon mijzelf te zijn. Bij frustratie of anderzijds tegenslag wil ik nog wel eens mijn stem verheffen. Akkoord, ook ik ken de fatsoensnormen, maar de rust zelve blijven is niet mijn grootste kwaliteit.

Hoe dan ook, van degene met wie ik op dat moment op pad ga hoor ik dat dat ene knopje bij mijn hoofd, welke voor mij zeer urgent is, loshangt. In die zin dat er nog wel een draadje aan zit, wat betekent dat het nog wel een werkzame functie zal hebben. Maar het bungelt naast het stangetje waar de knop feitelijk aan vast hoort te zitten. Dus al zou ik er met mijn hoofd tegenaan kunnen proberen te tikken, het knopje indrukken zou nooit en te nimmer lukken.

Het betreft de knop die ik gebruik als ik achter mijn laptop zit en een plaatsvervangende enter-toets is. Deze tik ik dan met mijn rechter achterhoofd aan, zo’n beetje achter mijn oor. Dit is na zoveel jaar volledig geautomatiseerd. Tot vlak voordat ik wegging zat ik thuis nog achter de computer en was er niets aan de hand volgens mij. Alsof in de afgelopen paar minuten mij deze dikke pech is overkomen.

Vermoedelijk reageerde ik heel laconiek, omdat ik de betreffende knop voorlopig toch niet zou gebruiken. Misschien had ik op dat moment in een splitsecond bedacht dat ik het probleem morgen wel weer zou kunnen laten fiksen. De taxi ging met ons naar Deventer, naar het burgerweeshuis. Voor een optreden van Mooi Wark, een rockband uit Drenthe, die ik altijd al eens wilde zien. Het werd echt wat ik ervan verwachtte, maar dat geheel terzijde.

De volgende ochtend hoor ik van een medewerkster dat er een knopje los zit. Oh ja, dat is ook zo. Gisteren nog laconiek, nu voel ik ter plekke mijn frustratie opwellen. Wat moet ik doen? Zonder deze knop ben ik kansloos achter mijn computer. Bovendien is het nu zaterdagochtend. Bellen kan altijd, maar of er überhaupt een monteur kan komen en hoe lang ik daar dan op moet wachten, that’s the question.

De foto die gisteravond in de taxi van de situatie werd gemaakt wordt wederom in mijn hoofd geprojecteerd. Gecombineerd met wat ik hoor begrijp ik dat er iets is afgebroken. Kak! Met een rolletje plakband wordt geprobeerd de schade te beperken. Binnen een kwartier is een nieuwe poging nodig en wordt geprobeerd het euvel dan maar met ziekenhuisplakband iets steviger aan te pakken.

Met enige schroom bel ik naar de alarmdienst. De twijfel vooraf is of mijn noodzaak bij hun ook onder urgentie valt. Immers, de rolstoel rijdt nog prima. Na anderhalf uur komt er een monteur die direct concludeert dat er geen sprake is van een breuk. Waarvan wel wordt te langdradig om uit te leggen. Maar met domme pech omschrijf ik het redelijk goed.

Mijn leven kon weer doorgaan.

Valreep

Het knaagde al twee weken, maar een vervolg bleef uit. Tot onlangs - ik lag die dinsdagavond al op bed - er zowaar een idee ontstond.

Meestal is het een bepaalde ervaring, die als vanzelf tot inspiratie leidt. Die avond ging het om een klein, gênant voorval wat ik als laatste redmiddel zag. Immers, iets beters was er niet en de tijd drong. Die impact van bovenstaande zal ik verklaren. Enkele jaren terug legde ik mezelf de regel op om iedere maand tweemaal te bloggen. Waarom? Daarom! Aanvankelijk vier, maar uit zelfbescherming werd het de helft. Nu had ik bijna de grens van 400 schrijfsels bereikt en ik wilde mijzelf niet in het zicht van die haven teleurstellen. Het trieste is dat ik dus de enige ben die mij hieraan houdt. Natuurlijk nergens voor nodig! Misschien een beetje auti?

Hoe dan ook, ik was die avond net weer thuis van wandelen, wilde gaan slapen en wachtend op assistentie bekeek ik op mijn laptop nog even mijn agenda voor de volgende dag. Feitelijk verheugde ik mij op een, volgens mij, vrije dag. Voor alle duidelijkheid, ik vermaak mezelf altijd wel. Schrijven, puzzelen, lezen en anders zijn er altijd wel bepaalde zaken te regelen. Zonder dramatisch te doen, af en toe lijkt een beperking hebben wel een dagtaak. Bovendien, mijn manier van leven gaat nu eenmaal een tikkie trager.

Waar ik een lege dag verwacht schrik ik, hoewel dat woord in deze context niet van toepassing zou mogen zijn. Daar staat dat ik op woensdagavond samen met een vriendin naar cabaretier Kasper van der Laan ga. Voor wie hem niet kent, erg grappig en geheid een leuke avond. Hoe kon ik dit nou vergeten? Een grote bak is dat ik twee dagen later ook weer naar een voorstelling ga. Die kaartjes kocht ik onlangs, omdat ik deze voorstelling dus was vergeten. Schrale troost is dat die vriendin het eigenlijk ook was ontsproten.

Eenmaal in bed bedenk ik om morgen nog wel een taxi te reserveren. Ook zie ik in deze blunder een nieuwe tekst. Wel wat karig misschien. Mijn leven met MS heeft natuurlijk wel wat meer te bieden. Laat ik een kijkje bieden in mijn bestaan. Neem nou die afgelopen dag. Het was weer eens darmspoeling-time. Driemaal per week heb ik een sessie om mijn darmstelsel te activeren en meer. Details hou ik maar voor mij. Een intensief proces, soms qua handeling, soms qua effect. Voel mij wel eens licht in het hoofd achteraf.

Ook heb ik die avond dus weer eens gewandeld. Inmiddels ook geen vanzelfsprekendheid meer. Sowieso zie ik het niet zitten om in mijn eentje naar buiten te gaan. Hooguit als mijn eigenwijsheid sterker is dan mijn verstand en ik geen begeleiding kan vinden, dan ga ik alleen naar een verplichting bij de huisarts bijvoorbeeld. Op dat moment ligt buiten gelukkig geen sneeuw meer. Het is wel koud en de accu’s van mijn rolstoel verliezen mede daardoor erg snel power. Zoals vrijwel iedere dinsdagavond komt vriend Henri bij mij langs voor een wandeling. Daarna wat kletsen, altijd gezellig.

Inmiddels heb ik dus weer prettig kunnen bloggen, al zeg ik het zelf.

Boontje

Kak, stommeling! Zoiets, maar dan tig keer agressiever smeet ik verwijten naar mijzelf. Hoe had ik zo onnozel kunnen zijn. Misschien was nog wel het meest blamerende dat ik dit van tevoren had kunnen zien aankomen.

Waarmee kan ik mijn blunder vergelijken? Buiten zie ik sneeuw en andere ellende. Stel, iemand stapt toch in een auto. Dondersgoed beseffend wat er mis kan gaan, maar dat overkomt diegene niet, toch? Maar nog geen zeven meter verderop glijdt diens vehikel tegen een toevallig daar geparkeerde auto. De emoties laten zich raden.

Nee, toch is er een verschil. Hierboven gaat de hoofdrolspeler na alle rompslomp door met het alledaagse. Of zoiets. Hoe dan ook, mijn verhaal is anders. Bedenk mijn schaamrood op de kaken er maar bij. Die ochtend las ik over die Nederlandse gozer die in de finale van het wereldkampioenschap darten stond. Daar wilde ik wel eens een stukje naar kijken. Ooit keek ik vaker naar flarden van pijltjes gooien. Altijd spannend!

Welke zender ik ook probeer, nergens krijg ik wat te zien. Inmiddels is er een tegen zekerheid grenzend vermoeden dat deze tweekamp via een betaalzender wordt uitgezonden. Toch hoopt Mister eigenwijs via internet op succes. Maar wat ik ook tegenkom, ik werd overduidelijk een foute, illegale kant opgeduwd. Op dat moment had ik mijn speurtocht natuurlijk direct moeten beëindigen.

Het verstand heeft nog niet alsnog gewonnen of er komt al een eerste signaal op mijn beeldscherm. En nog een, en nog een. Achter elkaar verschijnt om de paar seconden een waarschuwing. Virus, besmetting, ellende. Wat ik ook doe, na ieder wegklikken verschijnt een nieuwe waarschuwing. Foute boel natuurlijk. Stom, stom, stom.

De volgende dag weet iemand middels een antivirusprogramma de boel op te lossen. Kijk je wel uit voor het heilige der heiligen, mijn spraakherkenningsprogramma? Komt goed! En dat lijkt ook het geval. Voor de zekerheid controleer ik bij diens vertrek alles. Enkele standaard opdrachten - die ik wel vaker gebruik - doen hun werk.

Maar als ik ‘s avonds lukraak wat tekst via mijn microfoon naar het beeldscherm stuur, komt daar iets totaal anders te staan dan mijn bedoeling is. Na een dubbelcheck trekt er een warme gloed door mij heen. Een mix van schrik, verbazing en zelfafwijzing. Het zal toch niet dat wat ik de afgelopen jaren heb opgebouwd in mijn spraakherkenningsprogramma Zum Kloten is? Dit gaat in mijn hoofd zitten en ik word zo depri als het maar kan. Tot zaterdagavond liep alles perfect, maar door dat oer stomme handelen van mij heb ik misschien wel het aller-, allerbelangrijkste in mijn huidige bestaan om zeep geholpen. Natuurlijk, dit laatste moet enigszins anders worden gelezen dan het klinkt, maar de waarheid ligt er toch wel in de buurt.

Waar ik ook kijk bij de programma-instellingen, ik vind niets en vrees het allerergste. Gedurende twee dagen leef ik in deze lockdown. Relativeren lukt mij niet. Die woensdag komt een handige medewerker van een helpdesk al snel met de prognose dat het euvel in mijn microfooninstellingen zit, dat blijkt ook het geval en hij verlost mij van het kwade.

In principe had ik dit zelf ook kunnen ontdekken. Hoe dan ook ik ben een levensles rijker.          

Weemoed

Daar zat ik dan. Voor mij lag op tafel een groot blad met daarop een hoeveelheid producten uitgestald, dat als geheel voor royale prijzenpot moest doorgaan. Zo dadelijk zou worden begonnen met het openbaren van de getallen. Een bingo, het klapstuk van de avond, was aanstaande.

In het verlengde van bovenstaande verzameling wannahaves keek ik uit over een - diagonaal in mijn woonkamer opgesteld - lange tafel met aan weerszijden daarvan acht mensen die ik graag bij mij heb. Het is kerstavond en in mijn woonkamer heb ik deze groep samengebracht voor een gezellig en rijkelijk gevuld samenzijn.

Na alle voorbereidingen van die ochtend heb ik tussen de middag nog wel een siësta proberen te houden, maar van daadwerkelijk maffen kwam het niet. Dat beetje rust wat ik heb kunnen pakken werd al snel weer tenietgedaan door the finishing touches, het gekakel en andere prikkels om mij heen. Die middag deed ik er het meest verstandig aan om mijn plek aan het hoofd van de lange tafel in te nemen. Vandaaruit kon ik ook iedereen zien en zat ik niemand in de weg. Wie mij wilde spreken kwam maar naar mij toe.

Als eenmaal iedereen aan tafel zit is het plaatje compleet. Aan beide zijden zitten als eersten mijn dochters en verder van allebei de vriend, mijn neef, mijn ouders en mijn zus. Al zeg ik het zelf, het is een zeer hartverwarmend tafereel. Als hiermee geen kerstklimaat is bereikt, dan weet ik het ook niet meer. Dat ik ondanks mijn aandoening godzijdank in staat ben om dit samenzijn te organiseren en om daarbij ook voor een deel hieraan invulling te geven maakt me stiekem wel trots.

Het met positiviteit terugkijken op dat mooie moment moet de volgende dag deels wijken voor die andere werkelijkheid. Dit wordt aangewakkerd als ik op eerste kerstdag samen met mijn zus en mijn neef bij mijn ouders ben. Een spelletje na het eten brengt mij de vraag wat er nog op mijn bucketlist staat.

Jeetjemina, graag zou ik nog eens bij zowel mij dochters als bij mijn zussen thuis binnen willen kijken. Uiteraard weet ik op zo’n moment mijn stokpaardje, het kunnen relativeren, prima toe te passen. Het halfvolle glas heeft mij geleerd dat ik natuurlijk prima naar Groningen kan reizen en daar het huis van Rosa aan de buitenkant te bekijken. Of in Scheveningen het huis van mijn zus Corinne. Daar ligt, behalve die trappen, het probleem ook niet.

Maar Susanna, mijn oudste dochter woont in Aarhus, Denemarken en dan wordt langsgaan minder vanzelfsprekend. Daarheen reizen is op zich niet het grootste obstakel. Busje huren, een dag koersen, klaar! Dat ik ook daar niet verder kom dan de stoep voor het flatgebouw, dat weet ik ook. Hetzelfde geldt voor mijn oudste zus Anneloes, die in Italië woont, vlak boven Milaan. Het erheen reizen gaat nog wel. Naar binnen gaan kan ook daar niet. Maar het daar verblijven wordt wat lastiger. Hoog-laagbed, tillift, zorg. Het is vast allemaal te organiseren, maar dat vraagt wel een hoop geregel. Hoe doet Robert ten Brink dat toch?

Aan voornemens voor het nieuwe jaar doel ik niet. Wel heb ik zo mijn wensen.

Onrust

Had je dat al gezien, Geert? De temperatuuraanduiding voor het vriesgedeelte knippert. Iemand benoemt dit, terwijl zij in mijn koelkast kijkt. In eerste instantie reageer ik hier zowaar nauwelijks op. Dit is wel eens vaker gebeurd en ook nu is het waarschijnlijk een kwestie van een knopje indrukken. Soms zijn er van die onbenullige oorzaken.

Maar als mijn gedachten niet blijken te kloppen en het knipperen aanhoudt, verdwijnt het laconieke in mij. Er trekt een zeer negatieve gloed door mij heen. Voor mij is het overduidelijk dat er wat aan de hand is met deze brok vanzelfsprekendheid. Een keihard bewijs hiervoor heb ik dan nog niet.

Toegegeven, het past ook wel bij mij om hier nogal van te schrikken. Waarschijnlijk ben ik lang niet de enige met een dergelijke karaktertrek, maar heel veel anderen zouden in een dergelijke situatie hier hooguit verbaasd over zijn. Mijn beperking speelt anno nu hierbij een belangrijke rol, want hoe moet ik nu handelen? Toch kan ik niet anders dan erkennen dat ik in mijn vorige leven ook met minstens zoveel onrust kon reageren.

Een paar weken geleden werd ik met een ‘o jeetje‘ door een pgb-medewerker vanaf het halletje bij mijn voordeur het negatieve ingesleurd. Zij deelde wat geschrokken, maar verder in alle onschuld natuurlijk, aan mijn mee dat er een plasje water voor mijn wasmachine lag. Ook toen ontstond bij mij voor een aantal momenten een soort van paniek. Niet alleen omdat dit natuurlijk niet klopt, maar ook vanwege een scenario in mijn hoofd dat ik dit meer dan waarschijnlijke mankement zal moeten aanpakken. En nu? Ik kan zelf niets doen. Bellen, paniek, monteur, gedoe. Op dat moment scheelt het dat de pgb-medewerkster het water meteen kan wegwerken. Ook kan zij geruststellend concluderen dat er hoogstwaarschijnlijk door degene die deze ochtend de wasmachine voor mij heeft aangezet teveel waspoeder is gebruikt.

Nu gaat het om een knipperend getal wat mij flink beheerst. Dit nuchter ondergaan lukt niet en dat is verstandig zal blijken. Gedurende de dag vraag ik ook aan die enkele medewerker die ik zie om advies, want wie weet is de oplossing dichterbij dan gedacht. De volgende dag hoor van een pgb-medewerker dat er aan het begin van de week ook al sprake was van dit knipperen.

Wanneer ik de koelkast heb gekocht weet ik het niet meer, maar garantie zal er niet meer op zitten. Coolblue kan mij dit bevestigen. Het is bijna zes jaar mijn eigendom. Zij kunnen wel een monteur binnen enkele dagen laten langskomen. Omdat ik eigenlijk niet tot na het weekend wil wachten probeer ik het ook bij een plaatselijke Geen Paniek-tovenaar, maar deze heeft ook pas over een paar dagen tijd voor mij. Wedden op twee paarden heet dat toch? Met beide personen maak ik een afspraak. Heel fout, ik weet het.

Als die maandag de Coolblue-monteur kan komen, wordt nummer twee geannuleerd. Hij kijkt, voelt  en doet nog wat meer. Het koelsysteem is kapot. Het apparaat is stervende. Nu al? Kan gebeuren. Een nieuwe aanschaffen is misschien verstandiger dan repareren. Iets met een slager en eigen vlees keuren? Laat ik maar niet twijfelen.

Inmiddels staat er een volgend juweeltje.

Flits

De gedachte was er opeens. Mijn lichaam was op bed in horizontale positie, maar van enige associatie met lekker liggen was dus totaal geen sprake.

Aan beide zijden van mijn bed staat iemand om mij te helpen met aankleden. Dat betekent dat ik enkele malen heen en weer word gerold om broek, onderbroek en eventueel incontinentiemateriaal over mijn achterste te trekken, voordat ik met de tillift in de rolstoel wordt geplaatst. De basis, een T-shirt, werd al in de douchetoiletstoel bij mij aangebracht.

Zojuist heb ik dus gedoucht. Dat was eigenlijk wel nodig. Misschien ook vanwege een ochtend meur, sowieso om terug op aarde de komen. De avond daarvoor had ik meegedaan aan een whiskey-avond. Al had ik tussendoor steeds wat water gedronken en de nodige happerij naar binnen gewerkt, het woord brak durf ik wel te gebruiken.

Hoe dan ook, op bed word ik op mijn linkerzij gedraaid en op dat moment komt de gedachte opzetten. Kakkerdekak, wat doe ik hier? Waarom, waarom, waarom? Oftewel, plots baal van mijn beperking en dat eeuwige geouwehoer van altijd afhankelijk zijn. Toegegeven, laat ik het maar een klein beetje zelfmedelijden noemen. Anderen zouden eens moeten zien hoe ik op bed mij hieraan moet overgeven. Begrijp mij goed, met alle respect en dankbaarheid naar de assistentie verlenende medewerkers. Die brakke kop van dat moment heeft hier nu niets mee te merken. Toch?

Na binnen een paar seconden - inmiddels ben ik al op mijn andere zijde gerold en lig ik op mijn rug - staan mijn gedachten weer op standje realiteit. Dankzij het nodige relativeringsvermogen mag ik even flink balen, maar moet ik ook beseffen dat ik het gelet op de omstandigheden nog helemaal niet zo slecht heb. Niet veel later leef ik weer gewoon mijn eigen leven en doe de dingen die ik wel kan. Maar die flits van negativiteit, teleurstelling, heeft wel indruk gemaakt. Serieus, dat gebeurt mij niet vaak.

Twee dagen later ga ik samen met mijn neef ‘s avonds naar het theater, naar cabaretier Daniel Arends. Regelmatig zo’n bezoek aan theater of concert, dit is feitelijk weer eens een bewijs dat mijn leven lang niet slecht is. We pakken de stadsbus om daarna het laatste stukje te lopen.

Gedurende de avond blijkt mijn rolstoel niet meer te doen wat ik wil. Het besturen door iemand anders kon gelukkig nog prima, maar het zelfstandig bedienen van de rolstoel lukt dus niet. Waarom? Absoluut geen idee. Recentelijk was deze werkweigering mij wel vaker overkomen, maar dan bleek een van de tig stekkertjes los te zitten. Balen, voor even kansloos, maar toch nog te overzien. Hoe langer mijn neef zoekt, hoe meer ik vrees nu echt een groot probleem te hebben. Zowel de zwenkarm met kin-joystick als de knoppen bij mijn hoofd waren inmiddels buiten mijn controle. Eenmaal thuis kon ik dankzij de geweldige voorstelling de meeste negativiteit onderdrukken.

De volgende ochtend kon een eerste monteur niets vinden tussen de abracadabra achterop mijn rolstoel. Na dus maar een dag op bed liggen hoor ik ‘s middags een van een tweede monteur wat er besteld moest worden. Het probleem kon tijdelijk worden verholpen.

Ook aan relativeren zit een grens.