Valreep

Het knaagde al twee weken, maar een vervolg bleef uit. Tot onlangs - ik lag die dinsdagavond al op bed - er zowaar een idee ontstond.

Meestal is het een bepaalde ervaring, die als vanzelf tot inspiratie leidt. Die avond ging het om een klein, gênant voorval wat ik als laatste redmiddel zag. Immers, iets beters was er niet en de tijd drong. Die impact van bovenstaande zal ik verklaren. Enkele jaren terug legde ik mezelf de regel op om iedere maand tweemaal te bloggen. Waarom? Daarom! Aanvankelijk vier, maar uit zelfbescherming werd het de helft. Nu had ik bijna de grens van 400 schrijfsels bereikt en ik wilde mijzelf niet in het zicht van die haven teleurstellen. Het trieste is dat ik dus de enige ben die mij hieraan houdt. Natuurlijk nergens voor nodig! Misschien een beetje auti?

Hoe dan ook, ik was die avond net weer thuis van wandelen, wilde gaan slapen en wachtend op assistentie bekeek ik op mijn laptop nog even mijn agenda voor de volgende dag. Feitelijk verheugde ik mij op een, volgens mij, vrije dag. Voor alle duidelijkheid, ik vermaak mezelf altijd wel. Schrijven, puzzelen, lezen en anders zijn er altijd wel bepaalde zaken te regelen. Zonder dramatisch te doen, af en toe lijkt een beperking hebben wel een dagtaak. Bovendien, mijn manier van leven gaat nu eenmaal een tikkie trager.

Waar ik een lege dag verwacht schrik ik, hoewel dat woord in deze context niet van toepassing zou mogen zijn. Daar staat dat ik op woensdagavond samen met een vriendin naar cabaretier Kasper van der Laan ga. Voor wie hem niet kent, erg grappig en geheid een leuke avond. Hoe kon ik dit nou vergeten? Een grote bak is dat ik twee dagen later ook weer naar een voorstelling ga. Die kaartjes kocht ik onlangs, omdat ik deze voorstelling dus was vergeten. Schrale troost is dat die vriendin het eigenlijk ook was ontsproten.

Eenmaal in bed bedenk ik om morgen nog wel een taxi te reserveren. Ook zie ik in deze blunder een nieuwe tekst. Wel wat karig misschien. Mijn leven met MS heeft natuurlijk wel wat meer te bieden. Laat ik een kijkje bieden in mijn bestaan. Neem nou die afgelopen dag. Het was weer eens darmspoeling-time. Driemaal per week heb ik een sessie om mijn darmstelsel te activeren en meer. Details hou ik maar voor mij. Een intensief proces, soms qua handeling, soms qua effect. Voel mij wel eens licht in het hoofd achteraf.

Ook heb ik die avond dus weer eens gewandeld. Inmiddels ook geen vanzelfsprekendheid meer. Sowieso zie ik het niet zitten om in mijn eentje naar buiten te gaan. Hooguit als mijn eigenwijsheid sterker is dan mijn verstand en ik geen begeleiding kan vinden, dan ga ik alleen naar een verplichting bij de huisarts bijvoorbeeld. Op dat moment ligt buiten gelukkig geen sneeuw meer. Het is wel koud en de accu’s van mijn rolstoel verliezen mede daardoor erg snel power. Zoals vrijwel iedere dinsdagavond komt vriend Henri bij mij langs voor een wandeling. Daarna wat kletsen, altijd gezellig.

Inmiddels heb ik dus weer prettig kunnen bloggen, al zeg ik het zelf.

Boontje

Kak, stommeling! Zoiets, maar dan tig keer agressiever smeet ik verwijten naar mijzelf. Hoe had ik zo onnozel kunnen zijn. Misschien was nog wel het meest blamerende dat ik dit van tevoren had kunnen zien aankomen.

Waarmee kan ik mijn blunder vergelijken? Buiten zie ik sneeuw en andere ellende. Stel, iemand stapt toch in een auto. Dondersgoed beseffend wat er mis kan gaan, maar dat overkomt diegene niet, toch? Maar nog geen zeven meter verderop glijdt diens vehikel tegen een toevallig daar geparkeerde auto. De emoties laten zich raden.

Nee, toch is er een verschil. Hierboven gaat de hoofdrolspeler na alle rompslomp door met het alledaagse. Of zoiets. Hoe dan ook, mijn verhaal is anders. Bedenk mijn schaamrood op de kaken er maar bij. Die ochtend las ik over die Nederlandse gozer die in de finale van het wereldkampioenschap darten stond. Daar wilde ik wel eens een stukje naar kijken. Ooit keek ik vaker naar flarden van pijltjes gooien. Altijd spannend!

Welke zender ik ook probeer, nergens krijg ik wat te zien. Inmiddels is er een tegen zekerheid grenzend vermoeden dat deze tweekamp via een betaalzender wordt uitgezonden. Toch hoopt Mister eigenwijs via internet op succes. Maar wat ik ook tegenkom, ik werd overduidelijk een foute, illegale kant opgeduwd. Op dat moment had ik mijn speurtocht natuurlijk direct moeten beëindigen.

Het verstand heeft nog niet alsnog gewonnen of er komt al een eerste signaal op mijn beeldscherm. En nog een, en nog een. Achter elkaar verschijnt om de paar seconden een waarschuwing. Virus, besmetting, ellende. Wat ik ook doe, na ieder wegklikken verschijnt een nieuwe waarschuwing. Foute boel natuurlijk. Stom, stom, stom.

De volgende dag weet iemand middels een antivirusprogramma de boel op te lossen. Kijk je wel uit voor het heilige der heiligen, mijn spraakherkenningsprogramma? Komt goed! En dat lijkt ook het geval. Voor de zekerheid controleer ik bij diens vertrek alles. Enkele standaard opdrachten - die ik wel vaker gebruik - doen hun werk.

Maar als ik ‘s avonds lukraak wat tekst via mijn microfoon naar het beeldscherm stuur, komt daar iets totaal anders te staan dan mijn bedoeling is. Na een dubbelcheck trekt er een warme gloed door mij heen. Een mix van schrik, verbazing en zelfafwijzing. Het zal toch niet dat wat ik de afgelopen jaren heb opgebouwd in mijn spraakherkenningsprogramma Zum Kloten is? Dit gaat in mijn hoofd zitten en ik word zo depri als het maar kan. Tot zaterdagavond liep alles perfect, maar door dat oer stomme handelen van mij heb ik misschien wel het aller-, allerbelangrijkste in mijn huidige bestaan om zeep geholpen. Natuurlijk, dit laatste moet enigszins anders worden gelezen dan het klinkt, maar de waarheid ligt er toch wel in de buurt.

Waar ik ook kijk bij de programma-instellingen, ik vind niets en vrees het allerergste. Gedurende twee dagen leef ik in deze lockdown. Relativeren lukt mij niet. Die woensdag komt een handige medewerker van een helpdesk al snel met de prognose dat het euvel in mijn microfooninstellingen zit, dat blijkt ook het geval en hij verlost mij van het kwade.

In principe had ik dit zelf ook kunnen ontdekken. Hoe dan ook ik ben een levensles rijker.          

Weemoed

Daar zat ik dan. Voor mij lag op tafel een groot blad met daarop een hoeveelheid producten uitgestald, dat als geheel voor royale prijzenpot moest doorgaan. Zo dadelijk zou worden begonnen met het openbaren van de getallen. Een bingo, het klapstuk van de avond, was aanstaande.

In het verlengde van bovenstaande verzameling wannahaves keek ik uit over een - diagonaal in mijn woonkamer opgesteld - lange tafel met aan weerszijden daarvan acht mensen die ik graag bij mij heb. Het is kerstavond en in mijn woonkamer heb ik deze groep samengebracht voor een gezellig en rijkelijk gevuld samenzijn.

Na alle voorbereidingen van die ochtend heb ik tussen de middag nog wel een siësta proberen te houden, maar van daadwerkelijk maffen kwam het niet. Dat beetje rust wat ik heb kunnen pakken werd al snel weer tenietgedaan door the finishing touches, het gekakel en andere prikkels om mij heen. Die middag deed ik er het meest verstandig aan om mijn plek aan het hoofd van de lange tafel in te nemen. Vandaaruit kon ik ook iedereen zien en zat ik niemand in de weg. Wie mij wilde spreken kwam maar naar mij toe.

Als eenmaal iedereen aan tafel zit is het plaatje compleet. Aan beide zijden zitten als eersten mijn dochters en verder van allebei de vriend, mijn neef, mijn ouders en mijn zus. Al zeg ik het zelf, het is een zeer hartverwarmend tafereel. Als hiermee geen kerstklimaat is bereikt, dan weet ik het ook niet meer. Dat ik ondanks mijn aandoening godzijdank in staat ben om dit samenzijn te organiseren en om daarbij ook voor een deel hieraan invulling te geven maakt me stiekem wel trots.

Het met positiviteit terugkijken op dat mooie moment moet de volgende dag deels wijken voor die andere werkelijkheid. Dit wordt aangewakkerd als ik op eerste kerstdag samen met mijn zus en mijn neef bij mijn ouders ben. Een spelletje na het eten brengt mij de vraag wat er nog op mijn bucketlist staat.

Jeetjemina, graag zou ik nog eens bij zowel mij dochters als bij mijn zussen thuis binnen willen kijken. Uiteraard weet ik op zo’n moment mijn stokpaardje, het kunnen relativeren, prima toe te passen. Het halfvolle glas heeft mij geleerd dat ik natuurlijk prima naar Groningen kan reizen en daar het huis van Rosa aan de buitenkant te bekijken. Of in Scheveningen het huis van mijn zus Corinne. Daar ligt, behalve die trappen, het probleem ook niet.

Maar Susanna, mijn oudste dochter woont in Aarhus, Denemarken en dan wordt langsgaan minder vanzelfsprekend. Daarheen reizen is op zich niet het grootste obstakel. Busje huren, een dag koersen, klaar! Dat ik ook daar niet verder kom dan de stoep voor het flatgebouw, dat weet ik ook. Hetzelfde geldt voor mijn oudste zus Anneloes, die in Italië woont, vlak boven Milaan. Het erheen reizen gaat nog wel. Naar binnen gaan kan ook daar niet. Maar het daar verblijven wordt wat lastiger. Hoog-laagbed, tillift, zorg. Het is vast allemaal te organiseren, maar dat vraagt wel een hoop geregel. Hoe doet Robert ten Brink dat toch?

Aan voornemens voor het nieuwe jaar doel ik niet. Wel heb ik zo mijn wensen.

Onrust

Had je dat al gezien, Geert? De temperatuuraanduiding voor het vriesgedeelte knippert. Iemand benoemt dit, terwijl zij in mijn koelkast kijkt. In eerste instantie reageer ik hier zowaar nauwelijks op. Dit is wel eens vaker gebeurd en ook nu is het waarschijnlijk een kwestie van een knopje indrukken. Soms zijn er van die onbenullige oorzaken.

Maar als mijn gedachten niet blijken te kloppen en het knipperen aanhoudt, verdwijnt het laconieke in mij. Er trekt een zeer negatieve gloed door mij heen. Voor mij is het overduidelijk dat er wat aan de hand is met deze brok vanzelfsprekendheid. Een keihard bewijs hiervoor heb ik dan nog niet.

Toegegeven, het past ook wel bij mij om hier nogal van te schrikken. Waarschijnlijk ben ik lang niet de enige met een dergelijke karaktertrek, maar heel veel anderen zouden in een dergelijke situatie hier hooguit verbaasd over zijn. Mijn beperking speelt anno nu hierbij een belangrijke rol, want hoe moet ik nu handelen? Toch kan ik niet anders dan erkennen dat ik in mijn vorige leven ook met minstens zoveel onrust kon reageren.

Een paar weken geleden werd ik met een ‘o jeetje‘ door een pgb-medewerker vanaf het halletje bij mijn voordeur het negatieve ingesleurd. Zij deelde wat geschrokken, maar verder in alle onschuld natuurlijk, aan mijn mee dat er een plasje water voor mijn wasmachine lag. Ook toen ontstond bij mij voor een aantal momenten een soort van paniek. Niet alleen omdat dit natuurlijk niet klopt, maar ook vanwege een scenario in mijn hoofd dat ik dit meer dan waarschijnlijke mankement zal moeten aanpakken. En nu? Ik kan zelf niets doen. Bellen, paniek, monteur, gedoe. Op dat moment scheelt het dat de pgb-medewerkster het water meteen kan wegwerken. Ook kan zij geruststellend concluderen dat er hoogstwaarschijnlijk door degene die deze ochtend de wasmachine voor mij heeft aangezet teveel waspoeder is gebruikt.

Nu gaat het om een knipperend getal wat mij flink beheerst. Dit nuchter ondergaan lukt niet en dat is verstandig zal blijken. Gedurende de dag vraag ik ook aan die enkele medewerker die ik zie om advies, want wie weet is de oplossing dichterbij dan gedacht. De volgende dag hoor van een pgb-medewerker dat er aan het begin van de week ook al sprake was van dit knipperen.

Wanneer ik de koelkast heb gekocht weet ik het niet meer, maar garantie zal er niet meer op zitten. Coolblue kan mij dit bevestigen. Het is bijna zes jaar mijn eigendom. Zij kunnen wel een monteur binnen enkele dagen laten langskomen. Omdat ik eigenlijk niet tot na het weekend wil wachten probeer ik het ook bij een plaatselijke Geen Paniek-tovenaar, maar deze heeft ook pas over een paar dagen tijd voor mij. Wedden op twee paarden heet dat toch? Met beide personen maak ik een afspraak. Heel fout, ik weet het.

Als die maandag de Coolblue-monteur kan komen, wordt nummer twee geannuleerd. Hij kijkt, voelt  en doet nog wat meer. Het koelsysteem is kapot. Het apparaat is stervende. Nu al? Kan gebeuren. Een nieuwe aanschaffen is misschien verstandiger dan repareren. Iets met een slager en eigen vlees keuren? Laat ik maar niet twijfelen.

Inmiddels staat er een volgend juweeltje.

Flits

De gedachte was er opeens. Mijn lichaam was op bed in horizontale positie, maar van enige associatie met lekker liggen was dus totaal geen sprake.

Aan beide zijden van mijn bed staat iemand om mij te helpen met aankleden. Dat betekent dat ik enkele malen heen en weer word gerold om broek, onderbroek en eventueel incontinentiemateriaal over mijn achterste te trekken, voordat ik met de tillift in de rolstoel wordt geplaatst. De basis, een T-shirt, werd al in de douchetoiletstoel bij mij aangebracht.

Zojuist heb ik dus gedoucht. Dat was eigenlijk wel nodig. Misschien ook vanwege een ochtend meur, sowieso om terug op aarde de komen. De avond daarvoor had ik meegedaan aan een whiskey-avond. Al had ik tussendoor steeds wat water gedronken en de nodige happerij naar binnen gewerkt, het woord brak durf ik wel te gebruiken.

Hoe dan ook, op bed word ik op mijn linkerzij gedraaid en op dat moment komt de gedachte opzetten. Kakkerdekak, wat doe ik hier? Waarom, waarom, waarom? Oftewel, plots baal van mijn beperking en dat eeuwige geouwehoer van altijd afhankelijk zijn. Toegegeven, laat ik het maar een klein beetje zelfmedelijden noemen. Anderen zouden eens moeten zien hoe ik op bed mij hieraan moet overgeven. Begrijp mij goed, met alle respect en dankbaarheid naar de assistentie verlenende medewerkers. Die brakke kop van dat moment heeft hier nu niets mee te merken. Toch?

Na binnen een paar seconden - inmiddels ben ik al op mijn andere zijde gerold en lig ik op mijn rug - staan mijn gedachten weer op standje realiteit. Dankzij het nodige relativeringsvermogen mag ik even flink balen, maar moet ik ook beseffen dat ik het gelet op de omstandigheden nog helemaal niet zo slecht heb. Niet veel later leef ik weer gewoon mijn eigen leven en doe de dingen die ik wel kan. Maar die flits van negativiteit, teleurstelling, heeft wel indruk gemaakt. Serieus, dat gebeurt mij niet vaak.

Twee dagen later ga ik samen met mijn neef ‘s avonds naar het theater, naar cabaretier Daniel Arends. Regelmatig zo’n bezoek aan theater of concert, dit is feitelijk weer eens een bewijs dat mijn leven lang niet slecht is. We pakken de stadsbus om daarna het laatste stukje te lopen.

Gedurende de avond blijkt mijn rolstoel niet meer te doen wat ik wil. Het besturen door iemand anders kon gelukkig nog prima, maar het zelfstandig bedienen van de rolstoel lukt dus niet. Waarom? Absoluut geen idee. Recentelijk was deze werkweigering mij wel vaker overkomen, maar dan bleek een van de tig stekkertjes los te zitten. Balen, voor even kansloos, maar toch nog te overzien. Hoe langer mijn neef zoekt, hoe meer ik vrees nu echt een groot probleem te hebben. Zowel de zwenkarm met kin-joystick als de knoppen bij mijn hoofd waren inmiddels buiten mijn controle. Eenmaal thuis kon ik dankzij de geweldige voorstelling de meeste negativiteit onderdrukken.

De volgende ochtend kon een eerste monteur niets vinden tussen de abracadabra achterop mijn rolstoel. Na dus maar een dag op bed liggen hoor ik ‘s middags een van een tweede monteur wat er besteld moest worden. Het probleem kon tijdelijk worden verholpen.

Ook aan relativeren zit een grens.

Geluid

Via via werd ik er destijds op geattendeerd dat dit wel eens de ideale oplossing voor mij zou kunnen zijn. Aanvankelijk had ik er wel zo mijn bedenkingen bij, maar het bleek inderdaad geweldig!

Sinds een aantal jaren kon ik mij, en dat in toenemende mate, niet goed verstaanbaar maken. Wel bij mij thuis en als het dan ook nog eens ging om één-op-één ontmoetingen, of hooguit met een paar anderen. Maar daaromheen werd het lastig, voor anderen, zeker voor mij. Ook vanwege de energie die het vergde. In een supermarkt, een cafeetje of een volle foyer, laat staan in een concertzaal.

Al betaalde mijn zorgverzekering, voor mij was dit de koop van de eeuw. Het was dus wel wennen, want met zo’n headset en zo’n blikken stem leek ik wel een piloot. Maar de meerwaarde won het al snel van de schaamte. Tegenwoordig draagt de hometrainer in mijn woonkamer die Koop van de Eeuw-titel. Een duur ding, die ik dus wel zelf kocht. Maar dat terzijde.

Echter, de laatste jaren bleek dat in bepaalde situaties de spraakversterker toch niet afdoende was. Zeker bij concerten, waar flink wat decibels werden rondgestrooid en ook voor- en achteraf de muziek en geroezemoes mij vaak genoeg monddood maakte. Dus dan maar thuisblijven, ammehoela! Ook al was zoiets zeer frustrerend, verder dan die soort van acceptatie van het lot kwam het niet. Grote kans dat mijn energiehuishouden gedurende de laatste jaren er ook niet beter op is geworden. Misschien door de MS, maar toegegeven, mijn Way of live met dat ene culturele uitje willen meemaken maar ook dat andere, verstandig of niet, zal daar ook debet aan zijn.

Ongeveer twee jaar geleden opperde tijdens een concert een mij begeleidende vrouw dat het wel handig zou zijn als zij mij via oortjes kon horen, al dan niet draadloos. Dan hoefde zij niet steeds in het boxje van mijn spraakversterker te kruipen om mij te verstaan. Wat bijvoorbeeld beveiligers of horecapersoneel ook hebben. Ja, dat lijkt me ideaal! Maar daar bleef het verder bij en het voornemen verwaterde.

Tot ik enkele weken terug met twee vrienden, vooraf aan een concert, nog wat ging happen in de stad. Daar was het gezellig druk, dus een potentiële frustratie was aanstaande. Gewapend met mijn spraakversterker ging ik de strijd met het geroezemoes aan. Hoezeer ik ook mijn best deed, ik verloor. Dan hoor ik mijzelf toch echt duidelijk praten, maar dan blijkt het tegendeel waar te zijn als de anderen mij niet of nauwelijks kunnen verstaan. Het moge duidelijk zijn dat zoiets nogal behoorlijk irritant is. Voor iedereen denk ik. Helemaal als ik een grapje twee tot vier keer moet herhalen. Ook zij begonnen over oortjes en Bluetooth. Neem zo’n ding als motorrijders gebruiken voor onderling communiceren.

Sindsdien struin ik het internet af. Er zijn heel wat mogelijkheden, maar daarbij is ook handfunctie nodig. Enig technisch inzicht en verder verstand van zaken is ook niet mijn sterkste kant. Dat sporadische wat waarschijnlijk wel geschikt is, dat is dan weer gloeiend duur. Mijn verzekering betaalt niet mee, wat ik ergens nog wel begrijp.

Als ik wat vind en aanschaf, wordt dat geheid weer de koop van de eeuw.

Delen

Opeens kwam er schot in het proces, wat eerst sluimerde en maar geen vervolg kreeg.

Het peinzen was in de loop van dit jaar ontstaan. Zo af en toe, wel steeds vaker. Het ging hierbij om eenzaamheid. Laat mij duidelijk zijn, dit bedoel ik absoluut niet in sociaal oogpunt. Wat dat betreft is mijn leven immers rijk gevuld. Dan gaat het over mijn aandoening.

Feitelijk maakt mijn koppie vooral ‘s nachts of ‘s ochtends wat overuren. Het is overduidelijk dat dit de meest ideale momenten zijn om dilemma’s reëel te overdenken, niet dus. Hoe vaak heb ik mij om wat dan ook maar zorgen gemaakt, terwijl enkele uren later, eenmaal opgefrist en aangekleed, de wereld weer veel positiever was. Geloof mij, nog niet volledig slappehap en ook nog niet of nauwelijks gescheiden, was in mijn vorige leven dit soort doemdenkerij veel meer aanwezig. Destijds bleef ik er veel meer in hangen, niet kunnen relativeren en zo. Terugkijkend kan ik niet anders dan erkennen dat ik het mijzelf en dus zedelijke alles ook de mensen om mij heen zeker niet makkelijk heb gemaakt met mijn halflege glazen.

Die negativiteit, die ik volgens mij inmiddels achter mij had gelaten, was er stiekem dus nog steeds. Al wist ik dat uit ervaring eigenlijk wel, want inmiddels besefte ik dat het nou eenmaal zo werkt bij mij. Nu kon ik het een plaats geven, noem het relativeren. Maar kon ik de laatste jaren donkerder gedachten, al dan niet uit de nacht, overrulen of gewoon negeren, op een of andere manier lukte mij dit dus niet meer. Er waren steeds van die hersenspinsels, waarvan ik wist dat ik hier aan de slag mee moest gaan. Maar tot concrete actie kwam het niet. Waarom? Daarom. Het ging steeds over mijn MS. Waar ligt mijn toekomst? Hoe moet ik hiermee omgaan? Wat moet ik zoal regelen? Wie kan ik benaderen voor advies? Een antwoord bleef uit en ik voelde mij eigenlijk best alleen.

Voorheen had ik contact met verschillende disciplines waar ik op kon terugvallen. Een revalidatiearts, ergotherapeut, ambulant begeleider. Maar nu zijn de tijden veranderd. Die ambulant begeleider ontving ik via de WMO, tegenwoordig krijg ik een PGB en koop ik praktische ondersteuning in. Een ergotherapeut heb ik niet meer. Hetzelfde geldt voor een revalidatiearts. Mijn neuroloog, de zoveelste, heb ik nog maar een keer ontmoet. Wie mijn huisarts is weet ik niet, bij de huisartsenpost zelf trouwens ook niet.

Op een ochtend kreeg ik een idee. De MS verpleegkundige, waarmee ik al enkele keren telefonisch contact had, kon misschien wat betekenen. Een afspraak in Meppel volgde. Bij haar gooide ik alles eruit, heerlijk! Er volgde telefonisch contact met een medisch psycholoog. Mijn eigen twijfel hierover werd bevestigd door haarzelf. Eigenlijk moest ik maar een ambulant begeleidster hebben, maar daarvoor kom ik wegens die pgb niet in aanmerking. Of ik moet zelf gaan betalen. No way!

Door bovenstaande acties voel ik mij sterker. Niet dit ik concreet veel ben opgeschoten, maar ik kan het nu beter handelen. De eerste contacten zijn gelegd. Praten, delen doet nou eenmaal dus heel veel.

En wat de toekomst mij zal brengen? Wie heeft er een glazen bol?