Hoelang

Diezelfde vraag was de afgelopen jaren vaker opgekomen. Maar steeds kon ik deze ook weer loslaten. Hetzij door zelfstandig omdenken, of door geruststellende woorden van een andere partij. Of gewoon vergeten, verdrongen door de hoe sleur van de dag.

Wonen bij Fokus ervaar ik al vanaf het begin als een vrijheid. Ondanks mijn beperkingen en het fysiek inleveren bleef ik mijn zelfstandigheid, dus eigen regie behouden. Er waren weinig obstakels die dit zouden kunnen inperken.

Tot het enthousiasme een aantal jaren geleden opeens verdween, toen er in korte tijd enkele medewerkers ontslag namen. Dat was wel even schakelen destijds, want daardoor neigde mijn wereld - en zeker weten ook die van zowel andere cliënten als ADL-ers - naar een situatie met een ietsiepietsie wanhoop. Het waren andere tijden dan vandaag de dag. Ook al hoorden wij via de media wel onheilspellende toekomstbeelden betreffende een tekort aan personeel binnen de zorg, in die tijd liepen hier voldoende medewerkers rond. Zo’n plotseling dipje kwam emotioneel hard aan!

Een gevolg was dat het vrijblijvend assistentie oproepen niet meer vanzelfsprekend was. Aan ons cliënten werd medewerking gevraagd om zoveel mogelijk de momenten van oproepen te bundelen. Anno nu heel logisch, toen nog onbekend terrein. In de lijn van deze ontwikkelingen ontstonden ook de eerste doemscenario’s. Stel dat er een moment komt dat ik, wegens een tekort aan personeel, niet meer hier kan wonen met mijn ook toen al veelzijdige hulpvraag. Maar dat bleek een storm in een glas water, helemaal in vergelijking met wat nog zou komen. Inmiddels meerdere ervaringen met afzwaaiende medewerkers verder, is behalve het zoveel mogelijk bundelen van aanvragen ook het besef van een personeelsschaarste de gewoonste zaak van de wereld.

Ook de momenten dat ik weer eens werd en wordt geconfronteerd met een beperkende factor wakkert de vraag aan. Hoelang kan ik hier nog blijven? Immers, wonen bij Fokus vraagt om zelf de regie hebben en houden. Wanneer bijvoorbeeld mijn stem minder krachtig wordt, dat heeft dus ook daar invloed op. Ook betreffende dat werd ik meermaals gerustgesteld. Maar ik kan niet ontkennen dat er desondanks ergens achterin mijn hoofd enige twijfel blijft hangen. Tot hoelang kan het elastiek om mijn veilige wereld opgerekt worden? Mijn hulpvraag zal alleen maar toenemen en het aantal medewerkers gaat ondertussen alleen maar de andere kant op.

Onlangs lag ik weer eens in het ziekenhuis met een blaasontsteking. Na enkele dagen kwam een zaalarts mii vertellen dat ik in principe weer naar huis kon. Maar zij had begrepen, na contact opnemen met Fokus, dat men nog twijfelde of ik daar nog wel de juiste zorg kon krijgen. Mijn reactie laat zich raden. Jeetje, nooit dergelijke signalen gekregen. Wel dat als ik ziek ben met een flinke koorts, men mij natuurlijk niet voortdurend kan vertroetelen. Maar daaromheen toch wel? En nu? Verhuizen? Tijdelijk ergens worden opgenomen.

Niet veel later k komt wam de betreffende persoon opnieuw bij mij. Vervelend nieuws, er was alsnog een verkeerde bacterie in de kweek van mijn urine aangetroffen. U moet nog een dag langer blijven. Het goede nieuws is, sorry daarvoor, ik had Fokus verkeerd begrepen. U kunt gerust naar huis.

Oef! Verhuizen wil ik niet.

Zwart

Enkele maanden terug scoorde ik de tickets. Zover ik weet is het altijd volle bak en dit jaar leek mij een uitgelezen kans om de sfeer te proeven.

Het begon erop te lijken dat ik dit jaar niet echt wég-weg zou gaan. Graag was ik onder de noemer van een vakantie met een organisatie ergens naartoe vertrokken, maar helaas. Waarom? Daarom. Dan maar de dagen vullen met dat wat ik graag doe, dus naar muziek of theater kijken. Echter, in de zomer ligt dat ook stil. Dan hebben we nog wel het festivalseizoen. Misschien waren er wel ergens optredens die ik doe graag wilde bekijken.

In die lijn viel mijn oog de Zwart Cross bij Lichtenvoorde. Al veel over gehoord, maar nooit geweest, dus waarom komende zomer niet? Enige twijfel was er wel, want kan ik hier wel uit de voeten? Op de beelden die werden opgeroepen als ik aan het festival denk, gebaseerd op verhalen en de uitnodigende site, zijn er zeker geen geplaveide wegen; wel gras, zand en misschien wel modder. Toch werd er gesproken over toegankelijkheid, dus waarom niet gewoon proberen? Met wat hulp van iemand die mij begeleid is alles mogelijk. Toch?

Er werd veel spektakel beloofd. De crosserij en stunts interesseren mij niet, theater en muziek des te meer. De dagkaarten voor zaterdag en zondag waren al uitverkocht, maar ook op het programma van de vrijdag werden er fijne optredens aangekondigd. De eerste namen maakten mij enthousiast. Alleen al de Dropkick Murphy’s, Money and the Man en het Deense Powersolo. Zo werd ik over de streep getrokken om twee tickets aan te schaffen. Met wie ik dan zou gaan, dat was van latere zorg.

Over het algemeen heb ik tot nu toe nauwelijks moeite hoeven doen om iemand te vinden die met mij meegaat tijdens met een cultureel uitje. Uiteraard voor de gezelligheid, maar ook voor de begeleiding, lees: bier halen en urinezak legen. Met een beetje fantasie kan ik altijd wel één of twee personen vinden. Mits ik de avond niet aanbiedt als bedankje of gewoon een cadeautje delen we de kosten of ik koop vooraf de kaartjes, de ander ter plekke het vocht. Dat terzijde!

Toch overkwam het mij de laatste jaren wel eens dat ik even niemand kon vinden die zich wilde opofferen. Dat hierbij mijn specifieke smaak van teringherrie een rol zal spelen, is slechts een vermoeden, maar niet onwaarschijnlijk. Er moest maar eens buiten mijn netwerk worden gezocht. Een poging daartoe via een daarvoor bestemde site van ZwolleDoet leverde niets op. Toen ik vorig jaar op Facebook een oproep plaatste reageerde een voormalig medewerkster van Fokus. Inmiddels zijn wij al enkele malen samen op pad geweest. Alle kosten zijn uiteraard voor mij, aan een soort van salaris doe ik niet. Weer terzijde!

Ook met de Zwarte Cross is zij mijn maatje. Ook al is er nog steeds enige twijfel bij mij betreffende energie en temperatuur, de zin is super! Totdat ik vorige week maandag zowaar weer eens werd opgenomen in het ziekenhuis, vanwege dikke koorts en een vermoeden tot blaasontsteking. Dus antibiotica, urine op kweek, wachten en herstellen.

Van mijn avontuur zie ik toch maar af. 

Factor

Met een PGB-er was ik onlangs onderweg van het winkelcentrum naar huis. Aan mijn rolstoelhangen twee goedgevulde tassen met boodschappen, op mijn voetenplank staan tussen mijn benen twee sixpacks bier gestapeld. Maar dat terzijde.

Ergens halverwege het zo’n 10 minuten lopen haalt zij de constatering aan dat ik tijdens ons parcours door het winkelcentrum weer aardig wat bekenden was tegengekomen. Met sommigen werd het een kort gesprekje, met een ander bleef het bij elkaar groeten. Het is inderdaad vaak het geval dat ik kennissen tegenkom. Is dat toeval? Misschien. Is mijn wereldje nou eenmaal zo klein? Ook misschien. Of komt het omdat ik nogal opval, dus snel herkend word met dat ding onder mijn kont. Wederom misschien. Tijdens het rondje langs de schappen was ook een flinke hoeveelheid ijsjes ingeslagen. Dat maakte dat ik niet de ruimte voelde om uitgebreid te gaan praten.

Inmiddels weet ik, zo verklaar ik aan haar, met alle gemak gesprekken te sturen, in te korten of zelfs af te kappen voordat ze überhaupt begonnen zijn. Omdat ik te moe ben, bepaalde lichamelijke ongemakken ervaar of, toegegeven, ik er gewoon geen zin heb. Asociaal? Zeg het maar. Daarop duidt mijn PGB-er dit tot één woord: jij hebt gewoon een hoop rolstoelcredits. Ja, ook al wist ik dat wel, nu heb ik de wetenschappelijke term.

Vergezeld door hoe die term gaan mijn gedachten terug naar een uurtje eerder. In de supermarkt passeerde ik een winkelwagen met in het zitje een kind. Zoals wel vaker in situaties met een klein kind, waar dan ook, kan ik mij niet beheersen en steek mijn tong uit. Ook al is dit natuurlijk grappig bedoeld en hoop ik een lach bij het kind uit te lokken, dit kan al dan niet door mijn rotkop natuurlijk totaal averechts uitpakken. Bij het kind en anders wel bij de meestal aanwezige ouder. Immers, een vreemdeling die je kind aan het huilen maakt. Een kind zal dat onderscheid nog niet maken, maar ik weet zeker dat een ouder, als die überhaupt al geïrriteerd raakt, bij mij niet verontwaardigd zal reageren vanwege je weet wel. Akkoord, dit is misschien niet het duidelijkste voorbeeld van rolstoelcredits.

Onlangs was ik in Meppel waar bij een muziekcafé een klein festival was georganiseerd. Daar kreeg ik spontaan de nodige biertjes aangereikt door wildvreemden. Ongetwijfeld wegens die sneue rolstoel. En uiteraard totaal niet vervelend hoor. Onderweg naar de uitgang rij ik nog over iemands tenen. Geef niet! Gevalletje rolstoelcredits!

Het feit dat ik de moeite neem om naar een optreden of theater te gaan wordt als bewonderenswaardig gezien en zeker weten die rolstoelcredits aanwakkeren. Ook toen onlangs bij dat café. De eigenaar sprak deze waardering uit en bedankte mij vol lof dat ik de moeite nam om naar zijn café te komen. Dit raakte mij. Inderdaad, zo vanzelfsprekend is dat niet. Kost het moeite? Dat is maar hoe je het bekijkt. Het feit dat ik mij niet snel laat tegenhouden door obstakels maakt dat ik zeker trots ben op mezelf. Daarbij moet ik toegeven inmiddels wel steeds meer met mijn conditie rekening te willen en moeten houden.

Laat ik maar genieten van die rolstoelcredits. En stiekem profiteren.          

Fataal

Het moment dat ik destijds las dat de mannen weer zouden gaan optreden ging er een schokgolf door mij heen. Super! Noem het gerust enkele helden van vroeger. De elpees, cassettebandjes en later cd’s werden grijs gedraaid.

Vanwege het 40 jaar geleden uitkomen van hun eerste elpee - Younger Days - werd besloten komende zomer enkele optredens te geven. Stap voor stap werden de locaties aangekondigd. Stiekem hoopte ik ook op een bezoekje aan Zwolle. Maar toen enkele weken later bleek dat ook de buitentuin van het Burgerweeshuis in Deventer werd bezocht was ik minstens zo opgetogen. Daar moest ik bij zijn!

De betreffende avond heb ik voor 18:45 de taxi gereserveerd. Zowaar, op dat tijdstip wordt er gebeld dat de taxi aanstaande is. Maar als ik de lift uitkom zie ik al dat er iets niet klopt. Buiten staat een Caddy en daar past mijn rolstoel niet in. Sterker, dit is mij eerder overkomen, waardoor ik nu altijd bij het aanvragen van een taxi overduidelijk vermeld dat er geen Caddy of andere kleine bus moet komen. Mijn rolstoel is hoog en een grote bus is een vereiste. De chauffeur van de Caddy ziet dat ook en erkent dat, al heeft de planning dit detail over het hoofd heeft gezien, hij dit ook had kunnen lezen bij de aanvraag. Na wat overleggen verzekert hij mij dat er over een kwartier een taxi komt.

Om 19:15 is dat kwartier nog steeds bezig. Als ik bel moet ik lang wachten. Tegen 19:30 hoor ik dat het nog hooguit 10 minuten zal duren. Met ’Meneer, ik praat geen onzin’ wordt geprobeerd mijn twijfel weg te nemen. Als het 19:50 is vraag ik om duidelijkheid. Een medewerkster vertelt dat de chauffeur die zou moeten komen de opdracht niet heeft ontvangen en ergens anders heen is gegaan. Zij moet bekennen dat het gewoon erg lastig is om nu nog een taxi te vinden, ’we doen ons best, u hoort van ons’. In mijn appartement ga ik, samen met wie ik op pad zou gaan, maar aan het bier. De hele avond min of meer Zum Klote.

Rond 20:15 blijkt dat er 21:00 een taxi kan komen, waarop ik in dubio sta. Wil ik hier überhaupt nog gebruik van maken? Eigenlijk heb ik geen reet zin meer om nog weg te gaan, maar ook weer wel. Het gaat immers wel om The Fatal Flowers. Ja dus, laat maar komen.

Dat het eenmaal in Deventer aangekomen, het is bijna 22:00, flink regent is wel even balen. Dit duurt gelukkig niet lang. Door diezelfde regen is het voorprogramma wat uitgelopen en beginnen mijn helden nu pas met optreden. Omdat ze nou eenmaal om 23:00 moeten stoppen, worden de nummers achter elkaar doorgepompt. Het is een groot feest van herkenning. Ik kan alles meezingen, of in ieder geval playbacken, dus ik geniet.

Om 23:10 sta ik met een goed gevoel weer in de taxi naar huis. De frustratie is niet weg, de stress niet vergeten, maar op dat moment overheersen het concert en de flashbacks.

Uiteraard heb ik een klacht ingediend en inmiddels weet ik dat zowel de reiskosten voor de heenweg als de concertkaartjes worden vergoed.

Klachten

Het lukte mij maar niet om het bij slikken, laat staan accepteren te houden. Pislink werd ik erom. In korte tijd overkwamen mij twee los van elkaar staande situaties waarin ik mij wel moest vastbijten. Enig zelfrespect maakte dat er voor zelfbeheersing geen ruimte was.

Allereerst gaat het om die ene taxi, die zonder mij vertrok. Na een belletje stond ik binnen vier minuten beneden, maar daar bleek dat de chauffeur inmiddels was doorgereden. Omdat ik niet op tijd verscheen, vertelde een telefoniste. In de overtuiging dat dit niet klopte, vul ik de volgende dag het daarvoor bestemde klachtenformulier in. Natuurlijk wil ik horen dat de betreffende chauffeur de plank heeft misgeslagen. Het gaat mij niet om een schadevergoeding, wel om bewustwording. Een chauffeur moet mij wel de tijd geven om überhaupt naar beneden te gaan. Waarom bestaat anders die belservice van hun?

Binnen een paar dagen krijg ik per e-mail een reactie. Uit onderzoek was gebleken dat de chauffeur correct heeft gehandeld. Hij arriveerde om 17:24, belde om 17:26 en vertrok om 17:27. Drie minuten is de wachttijd die is afgesproken. De door mij aangehaalde belservice is niet meer dan een ondersteuning, geen garantie.

Meteen wil ik antwoorden op deze onzin. Er wordt immers altijd gebeld als de taxi aanstaande is en anders wordt er beneden aangebeld. Reageren op de e-mail kan alleen per telefoon. Dat het nu vrijdag na 17:00 is, frustreert mij. Op maandag hoor ik dat een e-mail sturen wel degelijk kan. Inmiddels weet ik via de website van het taxibedrijf dat ik gewoon gelijk heb. Die belservice is er niet voor niets. Als taxi’s per definitie op tijd zouden zijn, dan wil ik gerust beneden wachten.

Mijn tegenreactie is nog niet verzonden of er staat opeens iemand van de woningbouwvereniging bij mij aan de deur. De vogelplank die jaarlijks een lange tijd op de balustrade van mijn balkon is bevestigd moet daar weg. Meneer houdt een verhaal over gevaarlijk en dat feitelijk niets mag uitsteken over de balkonrand. Als ik daar de net zo brede bloembakken tegenover stel, blijkt dat een andere categorie te zijn. Geen verdere discussie, over een week moet de plank weg zijn.

Tot slot begint hij opeens over vogelpoep en overlast. Aha, dat is het dus! Het is toch niet toevallig zo dat mijn overbuurman, die kennelijk nogal wat invloed heeft, weer eens heeft zitten klagen? Maar daar weet de opzichter niets van, zegt hij. Het feit wil dat van het appartementencomplex onlangs het een en ander is schoongespoten. Ja, er valt wel eens wat vogelpoep op de tegels. Maar dat valt heel erg mee en ik laat dat ook wel eens schoonmaken.

Weer vul ik een klachtenformulier in. Dit heeft niets met gevaarlijk te maken. Die vogelplank geeft mij ook dusdanig veel plezier dat ik naar word van dit verbod aan mij. De volgende dag word ik gebeld door iemand anders en blijkt het puur om een klacht te gaan. Van wie denk ik wel te weten. Het argument gevaarlijk wordt wat omzeild. De plank hoeft alleen wat verplaatst te worden. Daar wordt voor gezorgd door een technische dienst.

Bij de taxi zoeken ze kennelijk nog naar argumenten.

Foetsie

Door de telefoon verwijt ik de vrouw dat zij een zeer ongevoelige houding aanneemt. Don’t blame the messenger, ik weet het. Maar dat lukt even niet.

Onlangs ging ik eten bij vrienden. Een week eerder had ik nog een verjaardagsfeestje bij hen thuis gemist wegens een defecte lift, veroorzaakt door mijzelf. De taxi staat vandaag voor 17:20 in de boeken, maar dat zegt niets. Het is uiteraard geweldig dat die voorziening überhaupt bestaat, dat besef ik terdege. Toch heeft het fenomeen rolstoeltaxi mij al flink wat frustratie bezorgd.

Vanaf 16:30 kijk ik met een toenemende regelmaat op de betreffende site, hopende op informatie over het moment van aankomst. Als ik lees dat dit 17:35 zal zijn is dat een pak van mijn hart. Serieus, deze duidelijkheid ontneemt mij stress. Wanneer tegen 17:25 mijn telefoon gaat ben ik verzonken in een schrijfsel op mijn beeldscherm. Per ongeluk druk ik tweemaal op die ene knop naast mijn hoofd, zodat ik in plaats van opnemen de verbinding verbreek. Kakkerdekak natuurlijk! Dit zal vermoedelijk de naderende taxichauffeur zijn geweest. Zo’n onnozelheid betreffende het dubbelklikken overkomt mij vaker. Meteen sluit ik mijn computer af, lurk nog even aan dat glas water en ga naar de lift. Het debacle van vorige weekend maakt dat ik nu extra voorzichtig ben.

Beneden zie ik nog niets van een taxi. Kan gebeuren, dus er is nog geen verbazing, laat staan irritatie. De eerste achterdocht borrelt op als er enkele minuten later nog steeds niets is verschenen. Normaal gesproken hoor ik, wanneer ik naar de klantenservice bel, welke taxirit er door mij is gereserveerd en de verwachte aankomsttijd. Als ik bel hoor ik dat er voor 20:45 een taxirit staat ingepland van daar waar ik op dit moment naartoe wil, terug naar mijn woonadres. Het bloed trekt uit mijn hoofd. Wat raar, ik heb toch echt ook een taxirit voor de heenweg gereserveerd en trouwens, ik ben toch zojuist gebeld?

Een medewerkster vertelt dat de taxi weer is vertrokken, omdat ik niet kwam opdragen. Ik implodeer! Hoe bedenkt een chauffeur zoiets. Ik ben feitelijk per direct naar beneden gegaan. Er ontstaat wat twijfel bij mij, naar ik heb toch echt geen deurbel gehoord. Was de taxi er nog wel toen ik naar buiten ging? Niet op gelet. Aan de vrouw vraag ik of zij de taxi kan verzoeken terug te keren. Dat dit zo niet werkt vermoedde ik al. In mijn gefrustreerde bui verwijt ik haar ongevoelig te zijn. Onderwijl besef ik dat zij hier ook niets aan kan doen. Mij rest niets anders dan accepteren om voor een uur later een volgende taxi te reserveren. Drie kwartier later verschijnt deze een ik heb zowaar een leuke avond.

De volgende dag dien ik, tegen beter weten in, een klacht in. Inmiddels weet ik dat dit waarschijnlijk geen effect heeft. Eenmaal werd een fout door hen toegegeven, de andere keren bleek na onderzoek dat de chauffeur niets te verwijten viel. Iets met de slager en zijn eigen vlees.

Waarom dan klagen? Tja, wie weet zegeviert dit keer wel het recht. Een antwoord moet ik ditmaal nog krijgen, maar ik heb zo een vermoeden welke kant het zal opgaan.

Fractie

Kakkerdekak, het zal toch niet? Tien seconden later weet ik dat waar ik al bang voor was, de keiharde waarheid is. Nu is mijn hele avond min of meer zum klote!

Na een siësta op bed word ik geholpen richting mijn rolstoel. Aangezien de medewerkers zojuist zijn begonnen vraag ik wat zij die ochtend hebben gedaan. Die vraag zit ergens tussen oprechte belangstelling, nieuwsgierigheid en de sfeer bevorderen. Als ik een tegenvraag krijg, betreffende de rest van de dag, vertel ik enthousiast over de verjaardag van een vriend die avond. Altijd goed toeven daar. Beetje kletsen, beetje drinken, lekkere hapjes, zinin!

De taxi heb ik voor 20:25 gereserveerd, die dus vanaf 20:10 kan komen. Om 19:50 staat deze al beneden al klaar. Jeetje, nu al? Gelukkig heb ik alles al bij mij; jas, rietje, theedoek, reis-urinaal, spraakversterker. In alle rust vertrek ik naar de lift. Als deze zich opent moet er eerst nog een medecliënt uit. Echter, met dat ik naar binnen wil rijden, besluit de liftdeur weer dicht te gaan. In die splitsecond is de deur iets eerder en ik rij daartegenaan. De dichtrollende deur trekt zich meteen weer terug en ik glip gauw naar binnen.

Maar feitelijk weet ik wel hoe laat het is. Helemaal als ik via de spiegelende deuren voor mij zie dat achter mij de deuren zich niet meer sluiten. Even is er een kleine stuiptrekking, maar dan is de ellende overduidelijk. Snel rol ik weer naar buiten en probeer nog ettelijke malen of de lift nu wel luistert. Nada. Inmiddels heb ik aan een toevallig passerende buurman gevraagd de op mij wachtende taxichauffeur te informeren. Deze komt even boven, denkt met mij mee, maar moet dan toch weer vertrekken.

Een andere buurman heeft namens mij de storingsdienst gebeld. Zij zullen deze avond komen, maar wanneer is nog onduidelijk. Ik voel mij sneu en schuldig tegelijk. Ook al kan ik niets betekenen, ik wil deze plaats delict niet zomaar verlaten. Inmiddels heb ik de verjaardag uit mijn hoofd gezet. Even later ga ik toch maar naar huis en laat mijn computer weer opstarten, zodat ik via WhatsApp mijn buren over de lift kan vertellen en met de billen bloot ga.

Zo'n uur later volgt een bericht van een medebewoner. Daarin staat dat hij net is gearriveerd en nu dus niet naar zijn appartement kan, op driehoog. Mijn schuldgevoel wordt aangescherpt. Helemaal omdat deze bewoner recentelijk meerdere malen slachtoffer was van deze horrorlift. Daarom ga ik weer naar buiten en neem een dusdanige positie in dat ik het slachtoffer enigszins kan bijstaan. Even later ben ik er getuige van dat hij van de storingsdienst te horen krijgt dat de monteur de volgende dag komt. Ook als hij de situatie nogmaals uitlegt is hij morgen de eerste! Heel gênant en mensonterend natuurlijk. En er bestaat nog wel een afspraak met de woningbouwvereniging dat de lift zo spoedig mogelijk wordt gerepareerd.

Uiteindelijk komen een paar brandweermannen om de medecliënt uit zijn rolstoel tillen en naar boven brengen. Daar staat kennelijk nog een reserverolstoel. De volgende dag wordt de loodzware rolstoel met de gemaakte lift ook naar boven gebracht.

Die lift wordt ergens dit jaar vervangen.