maandag 25 juni 2018

Misdenken

Stel, ik zou wel weer eens naar het Rijks willen gaan, dan snapt waarschijnlijk iedereen waar ik het over heb. Zo ook als ik over het Wad praat. Onvolledige woorden, noem het termen, maar overduidelijk wat er wordt bedoeld. De Bios, de Mac, Insta, Appie, het Net, de Rabo.

Daarentegen, als ik verkondig dit jaar weer naar het eiland te willen gaan, roept dat gefronste wenkbrauwen op. Eèn eiland kan nou eenmaal wherever liggen, terwijl hèt eiland als naamgeving van alles kan omvatten: een boek, een winkelcentrum, een basisschool. Binnen mijn wereld is er slechts één ‘Eiland’ en sinds kort ook maar één Bea. Bea? Vaag!

Al 10 jaar begeef ik mij in een kring waar het gebruik van termen gangbaar is. Loef, Bakboord, Ree, Draaigijp, de Bertus, de Eduard. In 2008 ging ik naar Robinson Crusoe, een eiland op de Loosdrechtse plassen. Het leek trouwens dat ik mij daar aan een verslaving blootstelde. Andere deelnemers vertelden al voor de 5e, 10e of 30e keer op het eiland te komen. Over vooroordelen gesproken, ik herinner mij het behoorlijk kortzichtig te vinden, jezelf nogal beperkend, als mensen jaarlijks naar dezelfde locatie gaan voor een vakantie. Acht jaar later kwam ik daar voor de negende keer. Het buiten zijn, het grenzen verleggen, wat was het hier gaaf.

Er werd daar ook gesproken over de Bea of de Lut. De wat? De Beatrix of de Lutgerdina, de twee andere accommodaties van Stichting Sailwise. ‘Daar lijkt mij dus niets aan.’ Ik hoor het mijzelf nog denken. Op het eiland kan je tenminste nog kiezen uit verschillende boten, je eigen gang gaan. De Lut of de Bea hebben natuurlijk weinig mogelijkheden. Trouwens, mijn elektrische rolstoel zal daar ook wel ongeschikt voor zijn.

Tot ik twee jaar geleden met een schrijfwedstrijd een verblijf op de Lut won. Behoorlijk bevooroordeeld vertrok ik naar Enkhuizen om drie dagen later compleet gebrainwashed terug te keren. Wat was dat geweldig! Er is nog zoveel mogelijk! Met het met mijn kin sturen van deze kolos misschien wel als climax. Vorig jaar ben ik een week geweest. Akkoord, riant is anders. De beperkte ruimte in de verschillende cabines was wel een dingetje. Maar de combinatie van niet negatief denken en nog positievere herinneringen maakte dat ik mij ook voor dit jaar weer aanmeldde. Dan maar het verstand op nul zetten bij toiletgang, douchen of het in en uit bed gaan.

Onder haar vlag maakt het Nationaal MS fonds ook gebruik van de locaties van Sailwise. Er worden mogelijkheden gecreëerd om samen met andere MS-fans enkele dagen op en om het water te zijn. Helaas, de Lut was dit jaar al volgeboekt, de Bea nog niet. Dan maar daarheen. De Bea ligt in Elahuizen aan de Fluessen, Súdwest-Fryslân, en is een grote catamaran. Het leek mij nauwelijks uitdagend, nogal passief. Slapen doen deelnemers aan de wal en overdag gaat men gezamenlijk het water op. Dacht ik.

Niets was minder waar. Een prachtig aangekleed, ruim gebouw en verschillende mogelijkheden om te zeilen. En veel, heel veel water! Net als op de Lut moest ik ook nu een mening inslikken. Had ik dit maar eerder geweten.

Elk vooroordeel heeft zijn nadeel.

dinsdag 12 juni 2018

Overgave


″Het is volgens mij verstandig geweest dat wij ruim op tijd de assistentie hebben aangevraagd″, zei ik tegen Diane. Daaronder lag een stille hoop op een beetje comfort. Maar ook twijfel of dat nog wel reëel was. Op het perron stond nog iemand in een rolstoel en er was zelfs nog een nummer drie, begreep ik. Waar gaat het over, drie of vier rolstoelen parkeren in een enorme trein. Moet toch kunnen? Dat was ook zo, maar kwaliteitseisen werden niet gesteld.

Zo’n vier maanden eerder was het idee ontstaan. De Supportbeurs in Utrecht was aanstaande. Het tweejaarlijkse walhalla voor hen die met een lichamelijke beperking moeten leven, samenleven of werken. Daar moest ik maar eens met mijn ambulant begeleidster heen. Dat vond zij een goed plan. We verkozen de trein boven een taxi, die gaat tenminste rechtstreeks.

Zo zaten wij die ochtend opeen gepropt in een smalle doorloop van nog geen meter breed, wat best wel smal is als je rolstoel al 65 cm inneemt. En driemaal raden waar de deur naar het toilet zat. Wist je trouwens dat tijdens het treinreizen heel veel mensen naar het toilet moeten. En dat ze, ondanks waarschuwingen van ons dat het toilet overvol en dus smerig is, het bezoekje toch voortzetten. De gezichten achteraf bevestigden steeds ons gelijk.

Eenmaal op de beurs zag ik mensen heus wel naar mij en mijn kinbesturing kijken. Maar neem het hen eens kwalijk! Ik staarde zelf net zo hard. Het was indrukwekkend wat ik zag. Qua aanpassingen, hulpmiddelen en mogelijkheden, maar zeker ook qua mensen met hun beperkingen.

Ik heb mijzelf flink laten onderdompelen in informatie. Misschien was het ontkenning, maar daar waar men over een robotarm kon vertellen, wilde ik quasi-ongeïnteresseerd doorrijden. Toch vroeg ik zelfs uitleg. Die dingen zijn foeilelijk en schitterend tegelijk! En ook middels kinbesturing te bedienen. Toekomstmuziek? Misschien. Het is mij nu wel duidelijk dat het zogeheten acceptatieproces nooit zal stoppen.

Een uur later keek ik naar een beeldscherm. Er werd desgevraagd uitleg gegeven over ooggestuurd computeren, schrijven of wat ik ook wil. Letter voor letter (traaaaaag!) zwierven mijn ogen over het op het beeldscherm staande toetsenbord. Zeker, het zal een kwestie van gewenning zijn, zoals de jongeman mij vertelde. Maar no way! Voorlopig niet.

Waar ik wel blij van werd was het skiën. Er werd gedemonstreerd hoe zelfs ik de sneeuw zou kunnen bedwingen. Wat gaaf! De mogelijkheid kende ik, maar nu zag ik het ook echt. Vastgebonden op een stoeltje met een ski daaronder. En je dan van een berg laten afdonderen, uiteraard vertrouwend op de kracht en het coördinatievermogen van een stoere man of vrouw achter mij.

Met een voldaan gevoel gingen we terug naar het station. Wederom waren er enkelen die gebruik wilde maken van de reisassistentie. In de drukte werd ik in een halletje geparkeerd waar ik nauwelijks kon draaien. Helemaal niet toen er ook nog eens een mevrouw haar kolossale kinderwagen in het halletje parkeerde en zelf met kinderen en al ergens anders ging zitten. Vanaf het perron keek een van de NS-reisbegeleiders naar het tafereel: ″Nou, dat is geloof ik niet zo handig.

Direct daaropvolgend sloten zich de deuren!