zondag 26 oktober 2025

Delen

Opeens kwam er schot in het proces, wat eerst sluimerde en maar geen vervolg kreeg.

Het peinzen was in de loop van dit jaar ontstaan. Zo af en toe, wel steeds vaker. Het ging hierbij om eenzaamheid. Laat mij duidelijk zijn, dit bedoel ik absoluut niet in sociaal oogpunt. Wat dat betreft is mijn leven immers rijk gevuld. Dan gaat het over mijn aandoening.

Feitelijk maakt mijn koppie vooral ‘s nachts of ‘s ochtends wat overuren. Het is overduidelijk dat dit de meest ideale momenten zijn om dilemma’s reëel te overdenken, niet dus. Hoe vaak heb ik mij om wat dan ook maar zorgen gemaakt, terwijl enkele uren later, eenmaal opgefrist en aangekleed, de wereld weer veel positiever was. Geloof mij, nog niet volledig slappehap en ook nog niet of nauwelijks gescheiden, was in mijn vorige leven dit soort doemdenkerij veel meer aanwezig. Destijds bleef ik er veel meer in hangen, niet kunnen relativeren en zo. Terugkijkend kan ik niet anders dan erkennen dat ik het mijzelf en dus zedelijke alles ook de mensen om mij heen zeker niet makkelijk heb gemaakt met mijn halflege glazen.

Die negativiteit, die ik volgens mij inmiddels achter mij had gelaten, was er stiekem dus nog steeds. Al wist ik dat uit ervaring eigenlijk wel, want inmiddels besefte ik dat het nou eenmaal zo werkt bij mij. Nu kon ik het een plaats geven, noem het relativeren. Maar kon ik de laatste jaren donkerder gedachten, al dan niet uit de nacht, overrulen of gewoon negeren, op een of andere manier lukte mij dit dus niet meer. Er waren steeds van die hersenspinsels, waarvan ik wist dat ik hier aan de slag mee moest gaan. Maar tot concrete actie kwam het niet. Waarom? Daarom. Het ging steeds over mijn MS. Waar ligt mijn toekomst? Hoe moet ik hiermee omgaan? Wat moet ik zoal regelen? Wie kan ik benaderen voor advies? Een antwoord bleef uit en ik voelde mij eigenlijk best alleen.

Voorheen had ik contact met verschillende disciplines waar ik op kon terugvallen. Een revalidatiearts, ergotherapeut, ambulant begeleider. Maar nu zijn de tijden veranderd. Die ambulant begeleider ontving ik via de WMO, tegenwoordig krijg ik een PGB en koop ik praktische ondersteuning in. Een ergotherapeut heb ik niet meer. Hetzelfde geldt voor een revalidatiearts. Mijn neuroloog, de zoveelste, heb ik nog maar een keer ontmoet. Wie mijn huisarts is weet ik niet, bij de huisartsenpost zelf trouwens ook niet.

Op een ochtend kreeg ik een idee. De MS verpleegkundige, waarmee ik al enkele keren telefonisch contact had, kon misschien wat betekenen. Een afspraak in Meppel volgde. Bij haar gooide ik alles eruit, heerlijk! Er volgde telefonisch contact met een medisch psycholoog. Mijn eigen twijfel hierover werd bevestigd door haarzelf. Eigenlijk moest ik maar een ambulant begeleidster hebben, maar daarvoor kom ik wegens die pgb niet in aanmerking. Of ik moet zelf gaan betalen. No way!

Door bovenstaande acties voel ik mij sterker. Niet dit ik concreet veel ben opgeschoten, maar ik kan het nu beter handelen. De eerste contacten zijn gelegd. Praten, delen doet nou eenmaal dus heel veel.

En wat de toekomst mij zal brengen? Wie heeft er een glazen bol? 

woensdag 8 oktober 2025

Kwetsbaar

Het was in meerdere opzichten een bijzondere avond te noemen. Alleen al het feit dat het ging om eindelijk weer eens een cultureel uitje.

Met die lange zomerbreak had ik hier echt naar uitgekeken. Misschien wat decadent, maar jeetje, het is leuk en het kan! Laat ik daar dan ook maar van genieten. Waar ik er voorheen altijd wel voor probeerde te zorgen dat ik ergens in de zomer enkele dagen, of wat langer op pad kon gaan, was dat dit jaar nauwelijks gelukt. Dit bedoel ik zeker niet dramatisch, maar jammer was het aanvankelijk wel. Gelukkig kon ik op de valreep eind juni nog mee met stichting De Hinkelaar, voor een lang weekend naar Texel.

Een aanvankelijke inschrijving bij hen voor een week naar België kon helaas niet doorgaan. De zorg die ik vraag is nou eenmaal behoorlijk intensief en men kon mij dat voor die week niet bieden. Iets met te weinig vrijwillige verpleegkundigen. Dat ik misschien ook niet met enkele grensverleggende activiteiten mee kon doen is weer een ander verhaal. Ach, bij dat klimbos had ik ook wel gewoon willen toekijken, net als bij dat aquarium om te snorkelen.

Toch was er ook steeds meer twijfel, leidend tot de vraag of ik überhaupt nog wel zin heb in weg willen gaan. Moeten gaan! Hierbij terugdenkend aan Texel, de skivakanties, al die andere tripjes. In de loop van dit jaar werd duidelijk dat ik weggaan steeds minder mis. Het wordt intensiever. Alles uitleggen, zoveel voorbereiden. Toch, het kost mij dan wel veel energie, het geeft mij ook veel terug. Dus laat ik maar niets definitief beslissen.

Terug naar die avond. Ook dat het een George Michael tribute was waar ik heen ging mag enigszins bijzonder worden genoemd. Dat hij een groot artiest was kan en zal ik niet ontkennen, maar dat ik naar een theatershow zou gaan had ik niet snel gedacht. Aangezien een vriendin van mij anno nu nog steeds idolaat van zijn stem is, stapte ik buiten mijn comfortzone en vroeg haar mee voor een avondje uit. Nogmaals, iets met gewoon omdat het kan.

En dan was er ook nog dat ene voorval. Wij zaten net op het zijbalkon en zagen dat de zaal flink vol was, toen het brandalarm door de ruimte tetterde. Tussen het geloei door sommeerde een monotone, repeterende stem alle aanwezigen het gebouw te verlaten. De lift mocht niet worden gebruikt. Aai, dan heb ik een probleem. Een medewerkster van het theater wees mij een veilig alternatief. Koele kikker als ik ben volgde ik de instructies, beseffend dat als er echt brand zou zijn ik door brandweerhelden wel gered zou worden. Al vrij snel hoorde ik dat het om loos alarm ging.

Terzijde, maar ik had meteen een donkerbruin vermoeden dat er opzet in het spel was. Immers, vooraf duurde het opvallend lang voordat de zaal open ging. Aangezien er op dat moment nog allerlei technici op het podium liepen, moest ik na het alarm denken aan wanhopig tijdrekken door maar een peuk op te steken in het toilet. Misschien, je weet het niet.

Het optreden was echt geweldig. Het kwetsbaar zijn bij zo’n situatie werd weer eens onderstreept.