Inleven

‘Dat is lang geleden. Wat leuk om u weer eens te zien.’

Onlangs ging ik naar een wedstrijd van PEC Zwolle. Bij de ingang naar waar ik kan staan werd ik vriendelijk begroet door een soort van coördinator. Ook zij kwam mij bekend voor, omdat ik haar daar wel vaker heb gezien. Maar ik ben gedurende het afgelopen decennium zo’n één keer per seizoen bij een wedstrijd geweest. Dat zij mij herkende vond ik om dezelfde reden daardoor juist nogal opvallend. Hoe dan ook, het was wel leuk om te horen.

Deze situatie schoot mij als eerste te binnen nadat ik besloot dat het dit keer maar eens anders moest. Als ik schrijf over wat er zoal wordt meegemaakt, komt het erop neer dat het vrijwel iedere keer over een negativiteit gaat. Over pech, frustratie, teleurstelling, schaamte, accepteren of moe zijn. Laat ik maar eens proberen om vanuit een leuker perspectief wat te schrijven. Het is namelijk niet alleen maar ellende in mijn huidige bestaan. Sterker, ik heb het prima naar mijn zin met mijzelf en wat ik meemaak. Maar om daarover te schrijven is meestal niet interessant genoeg. Onlangs kwam iemand over de vloer die deze gedachtegang, uiteraard volledig onbedoeld, bij mij verder aanwakkerde. Hij had het over mijn laatste schrijfsels en specifieker, over de poep-ellende wat ik besprak. Hoe ingrijpend die situaties ook zijn en hoezeer die ook bij mijn leven horen, een andere smaak van schrijven zou ook wel op zijn plaats zijn.

De meest recente bron van inspiratie neigt helaas ook weer naar die ’verkeerde’ kant. Samen met mijn bovenbuurvrouw keek ik pasgeleden naar ‘Mar adentro’ (de zee vanbinnen). Een Spaanse film uit 2004 die akelig dichtbij kwam. Het verhaal gaat over een man van ongeveer 50 jaar die al bijna 30 jaar krachteloos in zijn bed ligt. Hij is vanaf zijn nek verlamd, veroorzaakt door een dwarslaesie. Dit als gevolg van een fatale duik vanaf een klif. Hij ligt thuis, boven in zijn kamer en wordt verzorgd door zijn familie. Dit bestaan is voor hem onwaardig en al die jaren wil hij het liefst sterven. Maar euthanasie is in Spanje verboden. In ieder geval destijds en dus voor veel mensen een taboe.

Vooraf wist ik niets over het verhaal. De film stond goed aangeschreven en dat was voldoende. Maar binnen vijf minuten ben ik ingepakt. Wat ik zie is indrukwekkend. Niet volledig uit het veld geslagen, maar ik ben wel wat geraakt. Aan mij wordt gevraagd of ik verder wil kijken. Jazeker, geen probleem. Maar dat klinkt nonchalanter dan het in werkelijkheid is. Tijdens de film is er voortdurend een verbazing in mij. Waarom laat deze man zo zijn hoofd hangen? Ondanks voldoende aanknopingspunten, naar mijn idee. Kom op, pak die kansen! Leef!

Na afloop kan ik in eerste instantie mijn irritatie niet bedwingen. Gelukkig kan ik relativeren, dus in tweede instantie trek ik deze ook maar weer in. Het gaat hier om een andere persoonlijkheid en belangrijker, het is een ander land en een andere tijd. Wat mag ik blij zijn dat ik anno nu in Nederland woon, een rolstoel heb en heel veel andere voorzieningen.

Het kan dus ook anders.

Boodschap

Uit het niets kwam begin januari die ene, onverwachte mededeling. Op dat moment was ik al flink verbaasd, omdat er weer een blaasontsteking actief was. Dat moet ik even uitleggen.

Dit zou toch niet meer moeten kunnen? In december was er een zeer speciale katheter bij mij aangebracht. Met een coating waar bacteriën zich niet aan kunnen vasthechten, dus uitzonderlijk, dus heel duur. Waarom dit nooit eerder was gebeurd? Oh ja, duur! Daarbovenop waren, dankzij een scan van de nieren, ook nog eens enkele nierstenen verwijderd. Mijn uroloog temperde de verbazing. Met een katheter zal er altijd ‘vieze’ urine zijn. Feitelijk wist ik dat al, maar voorgaande had kennelijk tot een behoorlijke wishful thinking geleid. Maar wie weet, eens! Toegegeven, na dat laatste contact waren er geen blaasontstekingen meer. Afkloppen! Misschien is dat gewoon geluk hebben. Oftewel, zo was het advies, ik moest alleen urine inleveren als ik flink ziek was. Niet bij twijfel!

Uit die scan waarop nierstenen bleken was ook duidelijk geworden dat mijn darmen volledig vol zaten. Die had ik niet zien aankomen. Over waarom mij dit niet eerder was verteld kan ik alleen maar gissen. Hoe dan ook, opeens kregen mijn darmen een rol van betekenis. Feitelijk heb ik die pijpleiding nooit serieuze aandacht gegeven. Behalve dan dat de stoelgang al enkele jaren in toenemende mate niet makkelijk verloopt. Daardoor denk ik dat ook mijn darmen, direct of indirect, de klos zijn van mijn MS. De uroloog opperde darmspoelen als geschikte ondersteuning. Hij zou mij daarom in contact brengen met een maag-darm-leverarts en ook met een zogeheten stomaverpleegkundige. Het schrikbeeld bij dat woordje stoma was onterecht.

Begin februari kon ik de gedachten aan het aanstaande nog even vermijden met een skivakantie. Maar de obstipatie na afloop wakkerde het naderende onheil des te meer aan. Van de stomaverpleegkundige kreeg ik ter introductie een instructiefilmpje. No way, wat een gedoe! Mijn motivatie stond meteen met 0-6 achter. Over darmspoelen dacht ik aanvankelijk trouwens aan iets met een soort van tuinslang en schoonspuiten, maar het is behoorlijk genuanceerder.

Van achteren wordt een staafje ingebracht waaruit ter blokkade een ballonnetje wordt opgeblazen. Uit datzelfde staafje worden de darmen met water gevuld. Als tot slot het ballonnetje verdwijnt, stroomt het water inclusief een deel van de overige inhoud in het toilet. Door een informatief gesprek raakte ik begripvoller en inmiddels, enkele overtuigingen na nog een heleboel twijfels verder, zie ik het belang ook wel in. Niet alleen wordt ophoping tegengegaan, de terugkerende urineweginfecties worden hiermee ook voorkomen.

Nog steeds sta ik er niet om te springen. Niet alleen omdat het zo’n gedoe is, want het is tijdrovend. Althans, denk ik. Het is ook weer iets wat erbij komt. Inleveren, accepteren, geen zin in. Volgens het instructiefilmpje kan dit proces prima gezellig in je eentje worden uitgevoerd. In mijn geval zal er kundige ondersteuning nodig zijn. Dat zullen in eerste instantie wijkverpleegkundigen zijn, op den duur Fokusmedewerkers. De gedachte dat die beide partijen mij wel even zullen helpen is logisch, maar minder vanzelfsprekend. Geen onwil, maar eerst overleggen, afstemmen, samenwerken, uitleggen. Omdat ik geen zin heb als coördinator op te treden, wacht ik maar af.

Komt vast goed, geduld.

Gêne

Getver, wat góór! Ongeveer in deze woorden, maar dan tig keer agressiever en waarschijnlijk binnensmonds, reageerde ik op wat mij onlangs overkwam. Inmiddels was er al een medewerker naar mij onderweg, omdat ik assistentie had aangevraagd voor een kleine handeling. Ze weet echter nog niet dat haar iets veelomvattender te wachten staat. Arme zij!

Afhankelijk zijn van zorg door anderen betekent dus ook dat ik mijzelf zal moeten tonen aan die zorgverleners op momenten dat ik dat eigenlijk liever niet wil. Zoals dat op bovenstaand moment het geval was.

Hoewel ik thuis iedere ochtend twee zakjes Macrogol gebruik ten bate van de ontlasting, deed ik dat onlangs gedurende mijn verblijf in Oostenrijk niet. Dit om te voorkomen dat ik tijdens het skiën opeens aandrang zou voelen. Was deze onthouding de oorzaak van de flinke verstopping die ik eenmaal thuis moest ervaren? Of werd de obstipatie veroorzaakt door waar ik al eerder mee werd geconfronteerd. Op een scan waaruit bleek dat ik nierstenen had was ook te zien dat ik volle, verstopte darmen had. Maar dit alles voor dit moment even terzijde. Gedurende de daarop volgende week krijg ik tot tweemaal toe een hoge klysma toegediend. Die hadden een positieve uitwerking. Maar dat effect begon wat door te slaan. Ontlasting was er opeens in overvloed, maar in een nogal smeuïge vorm. Gelukkig leek het inmiddels wat beter te gaan, vond ik.

Tegen 14:15 word ik wakker gemaakt door een giga druk in mijn blaas. Zo’n anderhalf uur geleden had ik mij voor mijn siësta op bed laten leggen. Een volle blaas kan betekenen dat mijn urinezak helemaal vol zit. Maar het kan net zo goed zijn dat dezelfde urinezak nog helemaal leeg is, omdat de urine gewoon totaal niet naar de urinezak kan doorlopen. Hoe dan ook, ik heb hulp nodig en roep deze op. Tegelijkertijd voel ik ook van achteren enige druk, maar omdat ik van plan was er om 15:00 uit te gaan, stel ik de uitgebreide toiletgang nog even uit. Nog geen minuut na mijn oproep voel ik opeens een warme tsunami uit mijn achterste komen. Geen diarree volgens mij, of wel? Het is een vloeibare massa. Heel veel! Het getver-in-het-kwadraat-moment is aangebroken!

Gelukkig draag ik sinds de hoge klysma’s voortdurend incontinentiemateriaal. Maar of dat afdoende is begin ik te betwijfelen. Dit is gewoon mensonterend. Ook moet ik denken aan destijds dat bij mijn dochtertje de diarree in haar nek uit haar rompertje tevoorschijn kwam. Als de medewerker binnenkomt moet ik het slechtnieuwsgesprek aangaan. Zij reageert zoals ik verwachtte. Niet laaiend enthousiast, maar het is geen probleem. Ze is wel wat gewend. Een collega is niet beschikbaar, maar samen lukt het vast ook wel. Het is nergens voor nodig, ik weet het, maar toch schaam ik mij hiervoor. Terwijl ik op mijn zij word geduwd en verschoond hou ik mijn ogen dicht. Waarom? Daarom!

Gêne heb ik nauwelijks meer. Daar sta ik ondertussen wel boven. Niet om dagelijks mijn naakte lichaam te moeten tonen, niet voor die scheet of voor het niezen met consumptie. Ja, als ik op een fout moment per ongeluk een gezwollen snikkel krijg. Of nu dus voor de bruine viezigheid.

Hard

Die eerste dag kon ik niet skiën. ‘s Ochtends deed ik mee met het priksleeën. Zittend op een soort van slee over een langlaufroute, waarbij iemand vooruitkomt met behulp van korte skistokken of, zoals ik, wordt geduwd.

Toen het tijd was voor project Geert tilden acht sterke armen mij omhoog en werd mijn rolstoel vervangen door een slee. Maar al zat ik comfortabel, mijn benen moesten wel worden verankerd. Op dat moment waren zes van de acht armen weer vertrokken. Dus toen door een spasme in mijn lichaam, door het aan mijn benen zitten, de slee kantelde was er geen redden aan. Met mijn hoofd knalde ik keihard op de sneeuw, eerder ijs. Had ik nu maar mijn helm opgedaan toen ik daarover twijfelde. Eenmaal weer rechtop leek de schade gelukkig mee te vallen, maar een angst was er wel. Had ik nu een hersenschudding? Kon ik morgen überhaupt eigenlijk nog wel skiën? Was mijn week naar de klote?

De maanden vooraf waren er voor mij dus meer dan genoeg redenen om net als vorig jaar opnieuw in de winter een week naar Oostenrijk af te reizen. Het berglandschap is nou eenmaal zeer indrukwekkend en dat trekt mij enorm. Winter of niet. Maar als er een flinke lik sneeuw overheen ligt geeft die dus wel nog een extra dimensie. Ook de zorg is goed geregeld, anders zou ik sowieso niet gaan. Het vertrouwen dat ik heb in de mensen die meegaan qua begeleiding is, ondanks bovenstaande, ook helemaal goed. En naast het skiën worden er ook andere activiteiten georganiseerd. Maar het hoofddoel om naar Oostenrijk te gaan voor een vakantieweek was uiteraard het skiën. De realiteit voorafgaande was dus dat ik ook steeds meer excuses zou kunnen bedenken om niet te gaan. Die heb ik al met al gelukkig kunnen negeren.

Meegaan met de BOSK-winterweek naar Oostenrijk betekende niet dat ik iedere dag van een berg af kon denderen. Zij die lopen en het aandurven gaan dus wel iedere dag met een streekbus de bergen in. Omdat ik nou eenmaal niet de enige ben in een rolstoel en er slechts vier speciale zitski’s aanwezig zijn, wordt de groep belangstellenden verdeeld. Kortom, om de dag ging mijn groep met twee rolstoelbusjes hoger de bergen in om daar te skiën. En dan nog moeten wij dus op onze beurt wachten. De enige Bi-Unique waar ik voor in aanmerking kom heeft twee lange ski’s met een tussenruimte van zo’n 40 cm. De piloot staat hier dan achterop. Bij de andere zitski’s heeft de piloot eigen ski’s.

Het kunnen skiën geeft echt een kick. Uiteraard om de activiteit zelf, maar zeker ook om het besef dat ik met mijn beperking dit toch maar even doe. Anderen verklaren mij misschien voor gek, maar ik ben er trots op. Eng is het absoluut niet. Daarvoor ben ik genoeg gewend aan het mezelf volledig overleveren aan anderen. Heus, het naar beneden denderen gaat dus echt niet over een zacht fluwelen tapijtje. In de sneeuw zitten heel veel hobbels. Ook al probeerde mijn piloot deze te ontwijken, ik mag blij wezen dat mijn hoofd er nog opzit.

Of ik volgend jaar weer ga? Misschien.

Alsnog

Grrr, dan helaas maar niet. Yes, toch wel gelukkig. Ach, misschien is het maar beter van niet. Oké dan, het kan dus wel.  Ging het nu door of niet? In een tijdsbestek van zo’n twee maanden zag ik mijzelf zowel bepakt en al die kant opgaan, als net zo vaak ook gewoon niet.

De bedoeling was om de tweede week van februari naar de witte wereld van Oostenrijk te gaan. Daar zou ik, net als vorig jaar, onder meer op een zogeheten Bi-Unique - een soort van zit-ski - over een piste naar beneden denderen. Maar de weken daaraan vooraf was mijn enthousiasme regelmatig op een zijspoor geraakt. Steeds vaker werd ik die thuisblijver die slechts aan Oostenrijk zou moeten denken en gefrustreerd al bezig was om de reis te annuleren.

Natuurlijk wilde ik graag, maar ergens twijfelde ik steeds meer. Nog eerlijker is dat ik eigenlijk niet durfde toe te geven aan mezelf dat de trip onverstandig was. Luisterend naar mijn lichaam hoorde ik steeds vaker een negatief reisadvies. Fysiek gezien ging het mij naar omstandigheden al jaren wel goed. Er zaten dan wel verschillende hobbels in de weg, maar die wist ik wel te weerstaan. Of stak ik gewoon mijn kop in het zand?

Kennelijk ben ik de laatste maanden voorzichtiger geworden. Noem het reëler. En waardoor kwam dat? Zeg het maar. Lichamelijke klachten kregen voor mij meer lading. Het besef, dat mijn lichamelijk functioneren nooit vanzelfsprekend was en verder ook niet zal zijn, is kennelijk ingedaald. Het grillige karakter dat bij multiple sclerose hoort valt daar ook onder. De nare verhalen over hoe de ziekte zich kan uiten, die kunnen net zo goed mij overkomen. Ook ik kan op een ochtend verdere uitval ervaren. Van ergens tinteling voelen tot problemen met mijn ogen of stem.

Laat ik bij mijn eigen realiteit blijven. Sinds twee tot drie maanden voelde ik mij wat slappehap. Licht in het hoofd, soms een soort van misselijk. Het zou wel eens kunnen zijn dat dit een indirect gevolg is van de nierstenen die eind november werden geconstateerd. In de slipstream daarvan lag ik tweemaal onder narcose en het schijnt dat dit kunstmatig slapen de nodige impact kan hebben. Ook begon ik net in die tijd gebruik te maken van enige ondersteuning uit het alternatieve circuit, in dit geval mesotherapie. En dan had ik recentelijk ook nog weer eens een blaasontsteking en was antibiotica en diens mogelijke bijwerkingen dus weer eens mijn lot. Ergens in dit doolhof lag de oorzaak van mijn sores. Of niet.

Maar wat doet iemand dan als er wel een geplande vakantie staat aan te komen. Uiteraard nog steeds kiezen voor jezelf en goed luisteren naar het lichaam. Maar de wens kan de realiteit uiteraard ook gaan manipuleren. Dat laatste ben ik geloof ik wel de baas. Toch? Of moet ik gewoon toegeven dat doemdenkerij en iets te weinig zelfvertrouwen nog steeds bij mij hoort.

Gelukkig heb ik vanaf afgelopen weekend mijn focus volledig op Oostenrijk kunnen richten. Vanavond ga ik weg. Gaat het hier gewoon nou om een zaak van geduld of is het een kwestie van geluk hebben? Of is het wellicht wishful thinking?

Zekerheid

De laatste weken raakte ik dus op meerdere manieren in contact met dat wat onvermijdelijk is. Al was het zeker niet voor het eerst, indrukwekkend blijft doodgaan des te meer. Deze bundeling van confrontaties was niet helemaal toevallig. Het was deels iets van willen. Of eigenlijk gewoon een kwestie van moeten, vond ik.

Die zelfopgelegde plicht was niet helemaal spontaan ontstaan. Er was wel degelijk een concrete aanleiding aan vooraf gegaan, maar die laat ik nu maar even in het midden. Daardoor speelde het thema doodgaan enkele jaren geleden ook al veelvuldig in mijn hoofd. Met natuurlijk het besef dat het leven nou eenmaal eindig is. Maar ook de vraag in hoeverre mijn toch behoorlijk zwakke lichaam zich eerder gewonnen moet geven. Dit is geen angst meer, die fase heb ik allang gehad. Inmiddels ben ik realistisch. In deze gedachtelijn liet ik een levenstestament vastleggen. Ook heb ik toen in diezelfde flow een document opgesteld met naar mijn idee noodzakelijke gegevens ter ondersteuning voor anderen wanneer ik die zelf niet kan geven of er gewoon niet meer ben. Destijds heb ik daar een mapje mee samengesteld. Met kopieën van het levenstestament en het betreffende document. Ook zat er een wensenboekje bij omtrent mijn begrafenis of crematie. Die specifieke keuze heb ik overigens nog steeds niet gemaakt.

Een aantal maanden geleden wilde ik bovenstaand document weer eens doornemen om eventueel aan te passen. Maar om dat te kunnen doen moet er dus wel iets aan te passen zijn. Oftewel, waar ik in mijn laptop ook zocht naar het document, het was nergens te vinden. Had ik het gewoon ergens onvindbaar verstopt? Een onlogisch codewoord gebruikt? Zeg het maar. De vrees dat ik het geheel na een zoveelste aanpassing, in een black-out vervolgens niet goed heb bewaard en dus heb verwijderd moest ik maar gaan accepteren. Er was slechts één oplossing. De kopie maar eens overtypen en onderwijl aanpassen. Een klus die ik vooruitschoof, maar het bleef in mijn hoofd hangen als zijnde een prioriteit. Op een of andere manier wilde ik dit niet laten verslonzen. Straks was ik te laat, beetje lullig voor de achterblijvers. Inmiddels ben ik weer helemaal up-to-date.

Onlangs overleed Thea, mijn voormalig schoonmoeder en de oma van mijn dochters. Afgelopen week volgde haar crematie. Zij had en heeft altijd een plek in mijn hart gehouden. Haar gezondheid liet haar de laatste maanden op steeds meer fronten in de steek. Op een afstandje volgde ik de ontwikkelingen. Ze kon al een tijd gewoon niet meer thuis wonen. Ook al was dit afscheid te verwachten, het blijft aangrijpend.

Enkele weken geleden stierf ook al een medecliënt uit het Fokusproject waarin ik woon. Op een ochtend ontving ik een droge e-mail over dit plotselinge doodgaan. Dat hakte erin. Hoe kan dat nou? Zo onverwacht, zover ik dat kan beoordelen natuurlijk. Veel onderling contact hadden wij niet, wel zo nu en dan via een groepsapp.

Bovenstaande maakt dat ik weer eens dondersgoed weet dat de dood ook mij zal overkomen. Natuurlijk, het is de enige zekerheid in het leven. Misschien ben ik door mijn ziekte eerder aan de beurt? Misschien ook niet. Dat laatste, hoop ik maar.

Schijt

Dat dit jaar de kerstdagen anders dan anders zouden verlopen, dat wist ik. Het was mijn eigen keuze geweest om mij op 24 december te laten opnemen wegens het verwijderen van een niersteen. Het bleken er vier te zijn. Dat ik daardoor pas op eerste kerstdag ergens halverwege de dag weer naar huis zou gaan nam ik daarbij voor lief.

Rekening houdend met bovenstaande feiten had ik zo mijn voorbereidingen getroffen. Die avond zou ik met familie gaan eten. Op tweede kerstdag trouwens ook, maar dan zouden ook mijn dochters aanschuiven. Behalve dat ik die eeuwige visschotel bestelde, had ik een kennisquiz gemaakt en ook waren er een aantal cadeautjes gekocht. Maar dat terzijde.

Die ochtend in het ziekenhuis bleek dat ik koorts had. Niet heel verrassend, want de avond daarvoor voelde ik mij al niet tof. Toen in de loop van de ochtend de arts vertelde dat er weer foute bacteriën in mijn bloed zaten, kreeg ik de boodschap die wel te verwachten was. Het verblijf werd met zeker één nacht verlengd. Urine, kweek, juiste antibioticum vinden, blablabla. Inmiddels weet ik dan wel hoe laat het is. Dat betekent wel meer dan één nacht extra logeren.

Al met al mocht ik zondagochtend hotel Isala verlaten. Een dag eerder had in principe ook gekund, want die ochtend kreeg ik te horen dat het juiste antibioticum in tabletvorm beschikbaar was. Dé belangrijkste voorwaarde om mij te laten vertrekken. Eerlijk gezegd had ik daar al helemaal op gehoopt. De vrijdag daarvoor, het was derde kerstdag, voelde ik mij nog super goed en klaar om naar huis te gaan. Verplicht blijven zou heel frustrerend zijn. Maar net op dat moment voelde ik mij juist behoorlijk slappehap. In overleg met de arts maar besloten even morgen af te wachten. Die schommeling verbaasde mij wel. Het zou heel goed kunnen komen door dat nare voorval. De avond daarvoor beleefde ik het dieptepunt van de afgelopen dagen.

‘s Avonds moest ik naar het toilet. In het ziekenhuis betekent dat in mijn geval op bed op de po zitten. Daar heb ik zo’n schijt aan. Heel oncomfortabel! Eenmaal in de minst nare positie zittend, werd die ene zwenkbare stang goed gepositioneerd. Daarop zit een knop, zodat ik met mijn kin assistentie kan oproepen. ‘Dan komen wij zo spoedig mogelijk als het nodig is’, wordt nog gezegd. Als ik enkele minuten later om assistentie wil vragen, om iets anders te gaan zitten, kantelt de stang met onmisbare knop bij de eerste de beste aanraking naar buiten mijn bereik. Aai, nu had ik een probleem. Nou ja, het zou wel niet lang duren voordat de verpleegkundigen onraad ruiken. Toch?

Werd ik om stipt 21:00 door hen alleen gelaten en raakte ik enkele minuten later volledig uitgeschakeld, om 22:10 ging de deur van de kamer eindelijk weer open. Of het geluk was, werd mij ook nog gevraagd. Mijn reactie moge duidelijk zijn. Het kwam er dus gewoon op neer dat men mij vergeten was. Sorry, sorry, werkdruk, ‘ik weet het, daar heeft u niets aan.’

In mineurstemming, met een zere kont en bekaf van het schreeuwen, word ik daarna maar klaargemaakt voor de nacht.