maandag 18 november 2024

Kiek'n

Ooh, ooh, ooh, ooh, Annie, Annie, Annie uut de bochte
Uut de bochte, bu'j 'evleug'n want die zag ie effe nie
Ooh, ooh, ooh, ooh, Annie, Annie, Annie uut de bochte
Uut de bochte bu'j 'evleug'n wat jammer Annie

Op het podium staat Bökkers. Volgens mij hoeven zij voor opzwepen van het publiek niet meer veel moeite te doen, want dat is inmiddels al helemaal los. Plattelandsrock, dialectrock, give it a name, I like it. Dat op zo’n avond bier een belangrijk levensmiddel is, dat wist ik al. Behalve de twee standaard aanwezige barren, blijken er in de zaal ook nog eens twee kleinere barretjes opgesteld. Overduidelijk alleen voor het bier.

Het systeem om bezoekers bewuster met bekers en afval om te laten gaan, dus een vol glas krijgen als het lege wordt ingeleverd, krijgt weinig navolging. Over verspilling wordt duidelijk anders gedacht dan ik dat doe. Gedurende de avond vliegen er steeds meer volle of bijna volle bierglazen door de zaal. Waar ik sta blijft een douche mij bespaard.

Daar, meer aan de zijkant, is mijn vaste stekkie. De grote zaal van Hedon kent twee niveaus waar ik zou kunnen staan. Eigenlijk drie, maar het grote balkon zal ik nooit bereiken. Als ik de zaal binnenkom kan ik aan de zijkant tot vrij ver naar voren rijden. Het grote middenstuk, tot aan het podium, ligt twee treden lager. Ook ik zou daar kunnen komen, door of mijzelf naar beneden op mijn bek te laten donderen, of door omrijden en via een paar gangen het middenstuk alsnog te bereiken.

Gemakshalve blijf ik op de begane grond, rijd zover mogelijk naar voren en plaats mijn rolstoel vlak voor de twee treden naar beneden. Bijna, want hoewel ik soms een daredevil wordt genoemd, zo stoer ben ik niet. Er blijft altijd nog wel wat ruimte over tussen de wielen en de afgrond. Als ik ook nog eens mijn stoel in de max omhoog beweeg, heb ik een prima uitzicht waar niemand mij kan belemmeren.

Ergens halverwege het optreden loopt een gozer door mijn beeld heen en blijft precies daar staan waar hij mijn uitzicht belemmert. Hij staat net tussen mij en de treden naar beneden in. Met twee treden hoger dan de rest heeft hij een prima plekkie, zal hij hebben gedacht. Dat vind ik dus niet. Een vrouw vlakbij ziet kennelijk mijn irritatie en vraagt aan mij of hij in de weg staat. Als ik knik, tikt zij hem op de schouders en tettert wat in zijn oor. Om hem te vragen wat aan de kant te gaan, denk ik. De gozer blijft staan en aan zijn armgebaren meen ik te zien dat hij zijn perfecte uitzicht eigenlijk ook niet wil opgeven. Hij kijkt niet om naar mij, dus misschien heeft hij niet in de gaten wat de vrouw bedoeld. Ook na een tweede poging blijft hij staan. De vrouw richt zich weer tot mij en haar ogen stralen net zoveel verbazing en irritatie uit als de mijne.

Terwijl zij een biertje besteld bij het barretje vlak voor mij, blijkt de aso een laatbloeier te zijn. Hij krijgt het inzicht en doet alsnog twee passen opzij.

vrijdag 1 november 2024

Resistent

Steeds als ik een blaasontsteking vermoed of hiervan overtuigd ben, lever ik maar weer een potje met urine in. Noem het een soort van ervaring hebben. Toch kan ik er natuurlijk naast zitten. Anderen ook, bleek maar weer.

Meestal hoor ik na enkele uren of het een blaasontsteking is, maar vaak ook dat mijn pisserij ter controle ook nog op kweek wordt gezet. Daaruit zou dan weer kunnen blijken dat ik andere antibiotica moet gaan gebruiken, omdat de bacteriën resistent zijn voor de aanvankelijk voorgeschreven antibiotica. Dus moet ik overstappen op een andere kuur en zit ik nog langer vast aan die rommel. Er zijn ergere dingen, maar ik ervaar deze verplichting nogal als beperkend.

Had ik in de eerste helft van dit jaar nauwelijks last, vanaf september was het continu bingo. De ene antibioticakuur was nog niet afgesloten of ik werd weer ziek en ingeleverde urine verklapte de volgende blaasontsteking. Hoe was dit mogelijk? Dat ik een SP-katheter draag is feitelijk vragen om een blaasontsteking. Zo’n ding is immers een bron van bacteriën. Hier moet toch wat tegen te doen zijn? Of niet en heb ik gewoon domme pech? Zeg het maar.

Onlangs werd ik gebeld over de laatste kweek. Helaas bleek weer eens dat de bacteriën in mijn urine resistent waren voor de antibiotica die ik al een week slikte. Wat het alternatief was, dat wist de assistente niet. Toen ik even een later een huisarts aan de lijn kreeg adviseerde hij mij de antibiotica te beëindigen. Gelet op hoe ik mij desgevraagd voelde, gecombineerd met dat in de uitslag van de kweek geen duidelijke signalen te zien waren en het feit dat er een SP-katheter in het spel is, moest ik maar stoppen. Dat ik aanvankelijk resistent blijk te zijn en even later hoor dat ik moet stoppen, dat bijt elkaar. Toch? Mijn vertwijfeling werd niet begrepen. Of ik was gewoon onduidelijk. Voor de assistente was het medisch dossier en het advies leidend. Ik gaf het maar op.

De volgende dag bleek overigens dat ik zelf ook resistent ben geworden. Misschien wat vergezocht, maar ik wist het veelal frustrerende WMO-taxivervoer volledig te weerstaan. Hoe kansloos ook, die momenten dat ik uit frustratie had kunnen imploderen, die wist ik te pareren. Was ik moe? Misschien verstandig?

Die ochtend moest ik naar de tandarts moest, hooguit een kilometer verderop. Omdat er geen begeleiding beschikbaar was om daar zelfstandig heen te gaan, wat op zich al zeer irritant is, moest ik maar een taxi reserveren. Mijn haat-liefdeverhouding werd duidelijk weer op de proef gesteld. Staat overduidelijk in de computer dat de verwachte aankomsttijd 10:10 is, komt de taxi om 10:42 aanzetten. Als ik mijn verbazing uit, blijkt de chauffeur nog naar het toilet te zijn geweest. Daar kan ik natuurlijk niets tegenin brengen. Als zo’n dynamisch paaltje maar niet in de grond wil zakken, met alle gevolgen van dien, kan ik het vervloeken ook intern houden.

Wanneer voor de terugweg de chauffeur lachend voorstelt om voor mijn zitcomfort geen gordel om te doen, maar hij in dezelfde zin aangeeft dat dit verboden is en hij bij controle mij de schuld zal geven, reageer ik ook maar resistent.

maandag 14 oktober 2024

Geel

Nadat de deur van de loods naar boven toe open rolde openbaarde zich een meesterlijk tafereel. Daar stonden ze, in de kleuren blauw, geel, groen, rood en een soort van vanillevla-geel. De vijf 2CV’s, waarmee wij die middag zouden rondtoeren. Hier had ik maanden naar uitgekeken. Toen ik eind vorig jaar las dat dit een van de activiteiten zou worden was voor mij overduidelijk dat ik mij hiervoor zou gaan aanmelden. Dat er dat weekend wellicht ook wat anders zou gaan plaatsvinden, waar ik nou niet meteen om stond te springen, nam ik na enig wikken maar voor lief. Toeren in zo’n autootje was zo’n vet vooruitzicht. Nooit zelf achter het stuur gezeten, maar als passagier waren er genoeg herinneringen.

Vooraan stond een blauw exemplaar. Ik had mijzelf naar de eerste rang gemanoeuvreerd, want het was mij duidelijk gemaakt dat ik als eerste plaats moest nemen. Het zou waarschijnlijk een nogal arbeidsintensief, dus tijdrovend proces zijn om mij naar binnen te proppen. Uiteraard ging deze happening weloverwogen, met goede afstemming. Alles wat mis zou kunnen gaan werd vooraf dichtgetimmerd. Al bleef ik zelf ook voortdurend alert op eventuele constateringen van onheil, in mijn bovenkamer zette ik mijn verstand verder maar op nul en liet het mij gebeuren. Om grappig te willen zijn zei ik aanvankelijk dat ik liever in het autootje daarachter wilde zitten, omdat ik geel een mooiere kleur vond. Lulkoek natuurlijk! Maar omdat die blauwe voorin een bankje had en die gele twee aparte zittingen werd mijn wens nog gehoord ook. Aan een losse zitting was ik nou eenmaal makkelijker te verankeren met ducttape en sjorbanden.

Onlangs was ik met stichting De Hinkelaar, waarmee ik al meerdere grensverleggende activiteiten ondernam, een lang weekend in Ouwerkerk, Zeeland. Niet heel spannend zou je zeggen. Als activiteit stond dus een toertocht met de lelijke eendjes op het programma. Ook zou er, mits de weersomstandigheden het toelieten, in een zweefvliegtuig kunnen worden gevlogen. Daar moest ik aanvankelijk dus even over nadenken. De aantrekkingskracht van de 2CV’s bleek te sterk om mij dan maar niet aan te melden. Kortom, ik had mij dus al zo’n driekwart jaar mentaal kunnen voorbereiden op de dag waarvan ik wist dat die zou gaan komen.

Die zondagochtend was het perfect weer. Bijkomend voordeel was dat ik er al weken, misschien wel maanden, helemaal klaar voor was. Ook eenmaal ergens op vliegveld Midden Zeeland, pal naast het toevallig ook knalgele zweefvliegtuig geparkeerd. Het nestelen in de totaal niet royale passagierszitting verliep hetzelfde als de dag daarvoor. Ogenschijnlijk de rust zelve onderging ik mijn lot. Bang was ik, ondanks de 750 meter hoogte, absoluut niet. Daarvoor zat ik stevig genoeg en gaf de piloot mij vertrouwen. Of het de warmte in de cockpit was of de turbulentie, mijn maag begon wel te protesteren. De inhoud bleef binnen, maar ik was blij om na een kwartier weer beneden te zijn en de gele kist kon verlaten. Toen na een half uur de interne rust uur terug was gekeerd overheersten de beelden en het besef.

Die maandagavond kon ik terugkijken op een geweldig, inderdaad niet spannend, wel spectaculair weekend. Met fijne mensen, goede zorg en heel veel zon!

dinsdag 1 oktober 2024

Post

De vraag was of hij dat ene schrijfsel van mij mocht gebruiken. Mijn ouders waren bij mij op de koffie en toonden een brief die zij hadden ontvangen. Deze was van Stichting MS Research, waarin om een donatie wordt gevraagd. Mijn vader wilde hier graag op reageren.

Ook ik had de brief ontvangen, maar dit soort post belandt bij mij ongelezen bij het oud papier. Wel geopend, want hoewel de inhoud van de brief mij niet boeit, de achterliggende gedachte dat er geld nodig is begrijp ik weldegelijk. Dit onderwerp raakt mij om begrijpelijke redenen en krijgt altijd mijn steun.

Of het nu gaat om gemeente, overheid of belastingdienst, vrijwel alle informerende post komt tegenwoordig digitaal mijn wereld binnen. Om praktische redenen geef ik ook bij anderzijds post en hun afzenders aan dit te willen. Toch blijkt dat er nog veel post van MS-clubs of anderzijds goede doelen mij in papiervorm bereikt. Waarschijnlijk ligt dit gewoon aan mijzelf en moet ik domweg nog meer de papieren post blokkeren, maar dat vergeet ik steeds. Het zijn er trouwens, meer dan terecht natuurlijk, ook zo veel!

Vlak voor de afgelopen zomervakantie werd ik gevraagd een bijdrage te leveren aan de volgende editie van Gaandeweg, een soort van magazine van de Protestantse gemeente Zwolle. Het thema was ‘Vrucht dragen’. Natuurlijk wilde ik dat doen. Wat leuk, aardig en onverwacht dat ik dit voorstel kreeg. Maar jeetjemina, ik? Voor de kerk? En dan ook nog eens zo’n onderwerp. Had ik daarover überhaupt wat te melden? Maar inmiddels is dit hoofdstuk ook alweer achter de rug. Al zeg ik het zelf, het is een mooi stukje tekst geworden over hoe ik mij als persoon, ondanks de ziekte en de nogal beperkende factoren daarvan, heb ontwikkeld tot wie en waar ik nu ben.

Er lag nu dus een brief op tafel. Stichting MS Research faciliteert onderzoek naar de oorzaak en dus oplossing van MS. De brief geeft informatie over lopende onderzoeken en mogelijke effecten op het zenuwstelsel. Om de impact van multiple sclerose te onderstrepen wordt in de tekst een patiënte aangehaald. Het gaat over een nog jonge vrouw die kennelijk fysiek en ook wel mentaal flink wordt afgeremd in haar ontwikkeling. Het concept snap ik wel. Een voorbeeld uit de praktijk heeft impact op de lezer. Zelf ben ik met tekst en foto ook wel eens gebruikt voor post van Fonds Gehandicaptensport.

Mijn vader vindt de tekst een te rooskleurig perspectief bieden aan beginnende MS’ers. Beter zou het zijn om prille patiënten voorzichtig voor te bereiden op het vervolg, dat trouwens gevarieerd kan zijn. Het is niet voor niets een ziekte met duizend gezichten. Gebaseerd op ons beider ervaringen - dat er in al die jaren minimale vooruitgang in onderzoek is geboekt - kan ik mijn vader volgen. Misschien moet ik het nuanceren, want onderzoek naar de oorzaak is niet eenvoudig. Maar mijn dochters, ouders en andere naasten hebben mij in de loop de jaren zien aftakelen en groeien tegelijk. Het is maar hoe je het bekijkt. In plaats van hoop kan men beter begeleiding bieden richting de realiteit.

Of hij reageert, dat weet ik niet. Met de tekst erbij mag altijd!

vrijdag 13 september 2024

Gevolg

Onlangs beleefde ik zo’n voorval waarbij ik meteen wist dat het voer voor een blog was. Het had dan wel niets met mijn ziekte te maken, maar alles met mijn leven. Een gevalletje domme pech. Het kan immers niet eeuwig goed gaan. Toch?

Maar toen bedacht ik mij ook dat wat in mijn gedachten heel vanzelfsprekend is, voor anderen nog wel eens abracadabra kan zijn. Kijk, bij mij is mijn rolstoel zoiets als geïntegreerd in mijn hersenen. Zolang ikzelf en dus ook het apparaat onder mijn kont aanwezig zijn valt mijn uitleg over mijn avonturen waarschijnlijk ook beter te begrijpen dan wanneer dit tot een blog wordt beperkt. Aangezien ik geen Johan Cruijff ben, ook niet analytisch gezien, zal ik de situatie toch enigszins omslachtig moeten visualiseren.

Om mijn rolstoel te bedienen maak ik dus gebruik van een joystick iets onder mijn kin en knoppen vlak boven mijn oren. De joystick zit vast aan een zwenkarm, die over de linkerschouder achter mij verdwijnt. Met de knop vlak boven mijn linkeroor kan ik de stang heen en weer bewegen. Tot ik enkele weken terug opeens ervaarde dat die ene automatische handeling niet die vanzelfsprekende reactie gaf welke ik zou moeten verwachten.

Terwijl ik achter mijn laptop zit, met zoals altijd de joystick wat van mij weggedraaid zodat deze niet zo irritant vlak voor mijn kin hangt, wil ik wat gaan drinken. Gedachteloos maakt mijn hoofd een knikkende beweging naar links tegen de knop boven mijn oor om mijn joystick naar mij toe te halen. Maar er gebeurt niets. Er valt een stilte van verbazing. Dit heb ik nog nooit meegemaakt. Waarschijnlijk heb ik tot dan toe al zo’n honderdduizend maal op die betreffende knop gedrukt en reageerde de stang als vanzelf. Nu niet en dus had ik een probleem.

Gelukkig kon ik met een andere knop bij mijn hoofd nog wel om assistentie vragen. Aan een medewerker vroeg ik of er achterop wellicht een stekkertje los zat. Waar die zou moeten zitten werd mij gevraagd. Jeetje, ergens in die jungle van draden. Omdat er niets werd gevonden stelde ik voor om de betreffende zwenkarm terug te duwen naar mijn kin. Dan kan ik in ieder geval mijn rolstoel besturen en moet ik er maar even aan wennen dat ik de stang niet meer zelfstandig kan bedienen. Mijn vrienden van de Welzorg moeten dan zo gauw mogelijk uitvogelen waar het probleem ligt. De joystick werkte nog prima, maar het was of de knop die weigerde of de zwenkarm die problemen gaf.

Maar de stang was nauwelijks teruggeduwd of er was weer contact met de knop bij mijn hoofd. Gelukkig! Ik kon weer door met mijn leven. Inmiddels heeft bovenstaand voorval zich enkele keren herhaald. Het moet iets te maken hebben met het motortje van de betreffende stang. Met de knop bij mijn hoofd is niets mis. Welzorg kon niets anders dan datzelfde ook concluderen. Op de huidige manier is er prima mee om te gaan, zolang er maar iemand aanwezig is die de stang weer even kan aanduwen. Maar de hapering net gebeurt als ik helemaal alleen ben, dan ben ik de pineut.

Binnenkort komt er een nieuw motortje. 

zondag 1 september 2024

Nu

De tekst hing al enkele jaren bij mij thuis. Mijn appartement onderging destijds een flinke metamorfose. Na een lik verf op de muren werden ook enkele nieuwe posters ingelijst en opgehangen.

Een aantal weken geleden volgde een zoveelste herindeling van mijn huis. Even muren sauzen of meubels verplaatsen is nogal omslachtig, dus werd het maar weer verplaatsen van afbeeldingen. Ook dan krijgt mijn wereldje immers al een nieuwe look.

Helemaal spontaan ging het dit keer niet. Het was mijn bovenbuurvrouw die opmerkte dat ik ook altijd hetzelfde aan de muur heb hangen. Dat klopt trouwens absoluut niet. Waarschijnlijk bedoelde zij de drie karakteristieke schilderijen van mijn vader, die vanaf het begin centraal in mijn woonkamer hangen en daar ook nooit en te nimmer zullen verdwijnen. Desondanks raakte zij kennelijk een bepaalde snaar. In de dagen die volgden werden een aantal ingelijste posters intern van plek verwisseld en via Marktplaats werden enkele schilderijen op canvas gescoord. Begrijp mij goed, ik vind dit gewoon wel leuk om te doen. Ach, ieder zo zijn ding.

Dan moet iemand als ik natuurlijk wel de mogelijkheid daartoe hebben. Laat ik nu zeer geregeld een PGB-medewerker over de vloer krijgen aan wie ik deze ondersteuning kan vragen. Uiteraard valt dit niet onder de meest noodzakelijk vragen aan hen, maar zo af en toe mijn appartement restylen zou moeten kunnen. Toch? Sterker, de PGB’ers zijn inmiddels wel gewend aan deze, onder mijn supervisie en door mijzelf zogenoemde, truttekut-vragen.

Zo belandde de afbeelding vanuit de gang boven mijn bed. Het gaat om een aluminiumkleurige lijst van ongeveer 40 bij 60 centimeter met daarin een even zo grote witte poster, waarop in het zwart de tekst ALL WE HAVE IS NOW staat. Het lijkt alsof de letters met een kwast zijn aangebracht. Akkoord, over smaak valt weldegelijk te twisten. Maar dat nu even terzijde.

Behalve voor het opleuken van de gang destijds, had ik de afgelopen jaren weinig aandacht aan deze wijsheid besteed. Ja, er zat natuurlijk een enorme kern van waarheid in. Als het onzin zou zijn had ik deze nogal groot uitgevallen tegeltjeswijsheid natuurlijk nooit gekocht, laat staan opgehangen. Nu de woorden boven mijn bed hingen kon ik ze gewoonweg dus echt niet meer negeren. Op momenten dat ik op mijn rug lig, omdat ik op assistentie moet wachten of dat ik wordt geholpen met aankleden, gaan mijn gedachten flink aan de haal met deze tekst.

Zo kan ik niet ontkennen dat ik mij steeds vaker zorgen maak over de toekomst. Geloof mij, natuurlijk de toekomst betreffende de wereld in het algemeen, maar zeker ook het verloop van mijn eigen leven. Denk hierbij niet de dramatisch hoor, maar ik moet de eenmaal wel realistisch blijven. Dus hoe zal straks gaan met mijn lichaam, de zenuwpijnen, mijn stem, mijn cognitie. Dan lees ik de tekst ALL WE HAVE IS NOW en realiseer ik mij dat ik zal moeten koesteren wat ik nu nog heb en allemaal kan. Een glazen bol heb ik niet.

Natuurlijk moet ik mijn hoofd niet in het zand steken. Ik weet echt wel welke kant het op kan gaan. Maar misschien ook niet. Laat ik maar leven bij het nu.

dinsdag 13 augustus 2024

Kwelling

Het is mij al vaker overkomen. Inmiddels had ik er natuurlijk allang een oplossing voor moeten vinden. Vaak genoeg was ik in mijn hoofd al goed op weg om een zoveelste herhaling te voorkomen. Toch zette ik dan niet door en overkwam het mij wederom. Glad vergeten? Verkeerde prioriteiten stellen? Laksheid? Zeg het maar.

Het lichaam is volledig slappehap, waar Geert totaal geen controle over heeft. Als ik op bed lig, is dat tijdens de siësta op mijn rug, maar ‘s nachts meestal op de linker- of rechterzijde. Dit laatste is feitelijk alleen mogelijk met behulp van een ligsysteem. Hierbij word ik in een gewenste positie gelegd door medewerkers, wat meteen wordt verankerd met behulp van kussens en een soort van boekensteunen. Deze laatste blijven middels klittenband op hun plek staan. Dat is de bedoeling, althans.  

In welke positie ik mijzelf dan ook op bed laat leggen, tot slot wordt er altijd een blaasbuis vlak boven mijn mond gepositioneerd. Daarmee kan ik vi via mijn omgeving besturen, dus ook assistentie aanvragen en mijn voordeur openen. Mocht deze blaasbuis onverhoeds niet gebruikt kunnen worden, bijvoorbeeld wegens wegzakken waardoor mijn mond er niet meer bij kan, dan is er nog een back-up. Eenvoudig uitgelegd is dat een kastje waarmee, als ik een hard geluid maak, assistentie wordt opgeroepen.

Geregeld maak ik mee dat ik in de ochtend vrijwel op mijn rug wakker word. Gedurende de nacht is mijn lichaam dus verschoven. Omdat ik dit nou eenmaal niet zelf kan, is het overduidelijk dat de boekensteun die mijn schouder moet ondersteunen, zodat ik op mijn zij blijf liggen, deze functie niet kan volbrengen. De kracht van het klittenband is niet groot genoeg.

Het gevolg is dat ik met mijn mond niet meer bij de blaaspijp kan. Als dat mij overkomt en daarna nog een paar keer, dan zou bij mij duidelijk moeten zijn dat daar wat aan gedaan moet worden. Toch? Dat was het in principe ook wel, maar evaluerend was de aanwezigheid van een back-up er kennelijk de oorzaak van dat ik niet doorzette. Ook al kon ik niet meer bij mijn blaaspijp, een beetje kabaal maken was al voldoende. En wanneer er eenmaal contact was met een medewerker kon ik om assistentie vragen en meteen verzoeken een sleutel mee te nemen om mijn voordeur te openen.

Onlangs werd ik weer eens op mijn rug liggend wakker en was de blaaspijp door mij niet te gebruiken. Maar erger, het kastje waar ik op dat moment op zou moeten kunnen vertrouwen, stond uit! Dit was dus echt een probleem. Waarom dat stomme ding niet aanstond? Dat vroeg ik mij ook af. Kon ik iemand de schuld geven? Nee, ik weet dondersgoed dat ik hier nou eenmaal niet zelf om verzocht bij hen die mij gisteravond hielpen. Ook weet ik, ik heb zelf de regie. Wat ik ook probeerde, met mijn onderlip kon ik hooguit de blaasbuis enigszins schampen. Een duidelijk gevalletje tantanuskwelling.

Het was 7:10 en ik heb om 9:00 een zogeheten veiligheidsafspraak. Vanaf dan proberen medewerkers contact met mij te leggen indien ik nog niets van mij heb laten horen. Onderwijl moest ik maar weer eens een oplossing bedenken.

donderdag 1 augustus 2024

Verwonderen

Toen ik ‘s ochtends de voorgaande avond nog eens herbeleefde en alles bij elkaar optelde, bleek pas goed dat het een nogal wonderlijk avondje muziek was geweest.

Onlangs ging ik naar Hedon voor een optreden van een Amerikaanse Nirvana tribute band. Bij de bushalte voor mijn huis had ik afgesproken met de vrouw met wie ik samen zou gaan. Gelukkig, er was nog plek in de bus. De positie bemachtigen waar ik normaliter mijn rolstoel kan parkeren is niet vanzelfsprekend. Misgrijpen is mogelijk, want er zijn meer kapers op de kust.

Meestal is bij binnenkomst een blik aan degene die daar is gaan zitten al genoeg om plaats voor mij te maken. Geloof mij, niet iedereen is even snel van begrip. Ook als diegene een kinderwagen bij zich heeft komen we er samen wel uit. Maar als er al iemand met een rolstoel zit, wordt het verhaal lastiger. Officieel mag daar maar een rolstoel staan en heb ik dus vette pech. Tenzij zowel de chauffeur als mijn concurrent willen meewerken aan een voor mij geschikte oplossing.

Een paar haltes verder stappen enkele dames met twee kinderwagens in. Een van de vrouwen gaat tegenover mij zitten, naast mijn concertmaatje. Mede gelet op haar volle lichaam en het daar totaal niet bijpassende, fluorescerend gele en nauwelijks verhullende outfit, maakt de vrouw bij voorbaat al op mij een niet al te snuggere indruk. Hoezo vooroordelen?

Thuis had ik alvast het boxje en de microfoon, die ik betreffende enige communicatie straks in Hedon geheid nodig zal hebben, om mijn nek laten hangen. De vrouw tegenover mij vraagt schaamteloos aan mijn maatje of hij, ik dus, dat ding om mijn nek nodig heb om doorheen te praten. Hoewel op zich totaal geen rare vraag natuurlijk, hoe triest is het dat ik hierbij word overgeslagen. Het is dat ik op dat moment ook weinig energie hebt om te reageren, maar feitelijk ontplof ik. Als wij even later uitstappen kijken wij elkaar maar verzuchtend aan. Hoe onnozel kun je zijn door zo over iemand, al dan niet met een beperking te praten. Als je niet durft, hou dan je bek.

De tweede wonderlijke ervaring was, hoe onbenullig ook, dat de gereserveerde taxi er zowaar exact al op de afgesproken tijd ook was. Dat overkomt mij zelden. Maar de climax volgde na afloop. Terwijl wij buiten wachten op te taxi en een selfie willen maken, vraagt de vrouw die daar ook staat in overduidelijk Amerikaans of zij ons hierbij kan helpen. Ook vraagt zij of wij ‘did enjoyed the show?’ Terwijl ik mijzelf nog afvraag of zij misschien wel bij de band zal horen als een van de roadies, herkent mijn nummer twee de haar als zanger van de band. Dat klopt dus! Op het podium heeft hij het haar opgestoken en een pruik op, maar in het dagelijks leven heeft hij lang haar en kleedt zich nogal vrouwelijk. Hoe open-minded ik ook probeer te zijn, ik moet wel even schakelen.

Het nummer Come as you are van Nirvana staat voor mij sindsdien in een ander daglicht. Al weet ik helemaal niet of zij dit destijds zo bedoelden met de tekst. 

vrijdag 19 juli 2024

Wagen

De vraag was of ik het goed vond dat zij later in de week kon komen. Door omstandigheden kwam het eigenlijk niet uit om die ochtend bij mij te zijn. Vanmiddag? Dat was ook mogelijk.

Op meerdere dagen in de week komt er ‘s ochtends een PGB-medewerkster over de vloer om mij te helpen. Bijvoorbeeld met boodschappen doen, het huishouden, mijn haar kortwieken, post wegwerken, dan wel mij begeleiden naar huisarts of tandarts. Zo mogelijk worden in ieder geval mijn armen en benen aan de hometrainer vastgemaakt voor twee keer een kwartier bikkelen.

Regeren is vooruitzien, dus ik had al bedacht dat deze ochtend ter controle de PGB’er allereerst voor mij wat urine zou kunnen wegbrengen naar de huisarts. De pisserij had aangetoond dat er wel weer eens een blaasontsteking actief zou kunnen zijn. Word ik op andere momenten gealarmeerd door koortsverschijnselen, ditmaal waren het enkele bloedvlokjes in de urinezak die mij tot actie aanzetten. Maar toen ik begreep dat zij niet kon komen was het even schakelen. Al voordat ik naar haar reageer dat dit absoluut geen probleem is, besef ik dondersgoed dat dit natuurlijk wel een soort probleem is. Maar ik wil niet moeilijk doen en bedenk hier wel een oplossing voor. Hoop ik.

Als lid van Toegankelijk Zwolle had ik enkele weken daarvoor een bijeenkomst in een gebouw naast het winkelcentrum, dus niet ver bij mij vandaan. Door een veelvoud negatieve ervaringen ben ik in principe zo ver dat ik mijzelf maar bescherm en niet meer zelfstandig op pad ga. Hooguit met behulp van taxibusjes. Ook dat liever niet, maar dat terzijde. Om mij naar deze bijeenkomst te begeleiden was niemand beschikbaar en qua locatie was een taxi reserveren absoluut geen optie. Dus koos ik ervoor om in plaats van thuisblijven toch maar zelf te gaan. Op hoop van zegen!

De heenweg verliep probleemloos. Toegegeven, het was wel spannend om te gaan, want het gevaar zit in een klein hoekje. Zolang mijn armen op hun plaats blijven liggen en dus mijn bovenlichaam in balans kan blijven is er feitelijk niets aan de hand. Als gevolg van niezen of gapen, wat zich bij mij kennelijk alleen in uitbundige vorm uit, maar ook door een hobbel in de weg reageert mijn lichaam een soort van spastisch en schieten mijn armen als vanzelf naar voren. Het gevolg is dat mijn bovenlichaam geen steun heeft en ik scheef zak. Enige zelfstandigheid is dan nog meer uitgesloten. Er is trouwens nog een tweede gevaar. Na gapen of niezen wil mijn nek ook nog wel eens verkrampen, waardoor ik de kinbesturing niet kan bedienen. Dus al blijven de armen liggen waar ik ze wil hebben, ook dan ben ik kansloos. Met een beetje geluk hervind ik in dat geval binnen vijf minuten standje ontspanning. Waar ik al bang voor was gebeurde. De terugtocht verliep nogal kut.

De keuze was om dan maar de volgende dag mijn urine weg te laten brengen of om het zelf te doen. Met verstand op nul ging ik op pad om een half uur weer voldaan thuis te komen.

Dat ik weer een blaasontsteking bleek te hebben, dat doet me vrijwel niets meer.

 

 

woensdag 10 juli 2024

Aarzelen

Het is meer dan alleen een emotie, denk ik, maar ik kan er niet goed de vinger op leggen. Wel weet ik dat ik de laatste tijd soms wat leegte voel en minder levenslustig ben dan zoals ik mijzelf ken. Maar wat daarvan de oorzaak is?

Misschien denk ik teveel na over wat er zou kunnen zijn. Toch is het er wel en wil ik het serieus nemen. Praten helpt dan, schrijven ook. Het werkt verhelderend, relativerend, genezend. Dat hoop ik, denk ik, weet ik. Begrijp mij goed, mijn instelling om te leven als Mister Positivo is er nog steeds, maar op dit moment gaat het even wat minder vanzelfsprekend. Het mijzelf omschrijven als krachtiger dan ooit tevoren, dat doe ik al langer niet meer. Maar woorden als sterk voelen, zelfstandig zijn en een mij toelachend leven, die neem ik nu met wat minder bravoure in de mond. Dat trekt zeker weten wel weer bij. Echt, het lukt mij nog steeds om te relativeren en in te zien dat ik het halfvolle glas zelf moet bijvullen.

Toch is er iets wat mij onzeker maakt. Kijk, het zou heel goed kunnen zijn dat ik mij steeds meer vermoeid voel en nogal eens licht in het hoofd ben vanwege de medicatie tegen de zenuwpijnen. Nadat ik recentelijk een tweede zenuwblokkade onderging mag ik deze langzamerhand afbouwen. Misschien ziet de toekomst er over vier weken weer veel zonniger uit. Of er is meer aan de hand en moet ik bijvoorbeeld gaan accepteren dat mijn MS meer aanwezig is en zal blijven. Misschien gaat het om de leegte van een zomer zonder concrete vakantieplannen? Hoezo, een luxeprobleem?

Het is bij mij een rijk, veelzijdig leven vol activiteiten. Financieel kan ik zorgeloos zijn. Tot nu toe heb ik meer dan genoeg, vaak spectaculaire vakanties ondernomen. Er zijn nog veel meer culturele uitjes gemaakt, vooral naar theater of concert. En het leuke is, ik heb er ook nog veel in het vooruitzicht. Oja, ook nog een vakantie in het najaar, een lang weekend naar Zeeland. Als ik nog verder kijk, of juist dichterbij: ik heb twee geweldige dochters, lieve familie en genoeg fijne mensen om mij heen. Ik kijk vol trots terug op een mooi leven tot nu toe. Maar dit wil ik blijven voortzetten en in praktische zin kan dat ook gewoon, toch?

Onlangs kreeg ik online een berichtje van iemand die ik kennelijk lang geleden heb ontmoet tijdens een zeilvakantie. Zij schreef dat zij destijds onder de indruk van mijn levenslust en tegenwoordig nog graag mijn blogs leest. Natuurlijk leuk om zo’n reactie bij. Sterker, zonder te poggen, ik heb dat wel vaker te horen gekregen. Al zeg ik het zelf, ik denk dat ik mij hierin ook wel ontwikkeld heb. Dus waarom zou ik mij eigenlijk druk maken. Feitelijk hoef ik nergens bang voor te zijn en heb ik een prima leven.

Akkoord, over enkele factoren mag ik wel onzeker zijn. Natuurlijk hoop ik nog lang bij Fokus te kunnen blijven wonen, maar door gebrek aan personeel en geld valt over de toekomst van de zorg niets te zeggen. Net als over het verloop van mijn ziektebeeld.

Schrijven helpt!

maandag 24 juni 2024

Paniek

Toen kwam de mededeling die ik had kunnen verwachten, maar dat dus niet had gedaan. Onnozel? Er waren vaker signalen gegeven dat de vergoeding van dat voor mij belangrijke hulpmiddel zou stoppen. Tot voor kort toonde Apotheekzorg, de leverende partij, kennelijk nog coulance met mij. Desondanks kwam de mededeling als een donderslag bij heldere hemel. Dat wat ik steeds had kunnen afwimpelen als toekomstmuziek werd nu werkelijkheid.

Terwijl ik op bed lag gooide een vriendelijke stem mij al vrij snel in het diepe. De vrouw vertelde over de beslissing dat de splitgazen gewoon vergoed zouden blijven, wat volgens haar toch echt wel prettig nieuws moest zijn voor mij. Echter, helaas moest zij mij ook melden dat de eilandplakkers niet meer geleverd mochten worden. Op mijn waaromvraag hoorde ik dat de zorgverzekering heeft bepaald dat eilandplakkers alleen nog maar mogen worden geleverd bij open wonden. Ik baalde flink en realiseerde mij al vrij snel dat ik bij deze vrouw mijn tegenargumenten niet kwijt kon. Maar ik wist ook dat ik het hier niet bij zou laten zetten. De eilandplakkers zijn erg belangrijk voor mij.

Mijn SP-katheter, die middels een opening uit mijn blaas steekt, moet stevig en hygiënisch afgepakt worden. Uit verhalen weet ik inmiddels dat hiermee anders flinke problemen kunnen ontstaan, zoals ontstekingen in de huid of de blaas. Blaasontstekingen heb ik trouwens wel vaak, maar dat heeft weer een anderzijds oorzaak. Misschien mazzel, maar ik heb totaal geen problemen bij de opening in de huid. Iedere ochtend na het douchen wordt deze ingang afgedekt met een zogeheten splitgaas, waar dan een eilandplakker overheen gaat. Het protocol laat ik nu maar even in het midden. Dit gebeurt al jaren zo, naar volle tevredenheid. Dat moet ook wel omdat ik overdag geregeld op bed wordt gelegd en voor het uit- en aankleden steeds heen en weer wordt gerold.

Dat er alternatieven zijn weet ik, maar daar wil ik niet aan. Het besluit ging ik dan ook niet klakkeloos accepteren en ik zou er alles aan doen het voor mij bekende te behouden. Daarop volgde een veelvuldig bellen naar het kastje en de muur. Volgens Apotheekzorg moest ik bij Zilveren Kruis zijn voor de toestemming. De zorgverzekering was daar aanvankelijk ogenschijnlijk minder stellig over. Waar een eerste telefoniste alleen maar haar begrip voor mij uitte en niet meer dan haar medelijden met mij toonde, wist haar collega zeker dat Zilveren Kruis dit niet bepaalde. Aanspreekpunt drie gaf Apotheekzorg wil gelijk en legde uit hoe ik alsnog toestemming zou kunnen krijgen. Maar achteraf gezien gaf zij mij hiermee teveel hoop. Samen met mijn huisarts moest ik een verzoek indienen wat dan door hun beoordeeld worden.

Een plaatsvervangend huisarts kon zich niet helemaal inleven in mijn noodzaak en wilde niets voorschrijven, gewoonweg omdat dit volgens haar niet mag van de zorgverzekering. Met haar arbeidsethos is dus niets mis. Tegen beter weten in deed ik zelf dan maar een poging. Dat ik mij hoogstwaarschijnlijk toch bij de realiteit zal moeten neerleggen was mij inmiddels wel duidelijk. Natuurlijk, er zijn ergere dingen in de wereld

Feitelijk zie ik vooral op tegen het opnieuw moeten uitleggen aan alle medewerkers. Hoe pak ik dit aan?

zondag 9 juni 2024

Drijfveer

De vraag was of ik wilde meewerken aan een artikel. Zij was student journalistiek en moest als opdracht een mensgericht interview houden. Uiteraard wilde ik dat wel. Allereerst vind ik het gewoon leuk en zinvol wanneer ik kan meewerken aan een interview. Inmiddels heb ik mijn verhaaltje altijd wel klaar als het gaat over mij en mijn ziekte, want uiteraard zou ik daarover worden bevraagd. Waarover kon het anders gaan. Zoveel interessants heb ik anders dus echt niet te melden. Dat ik haar anderzijds ook wel iets beter ken was nog eens een extra reden om af te spreken.

Die avond begon het gesprek ermee dat zij ergens had ze gelezen over de aanstaande wereld MS-dag en dat daarom bij haar het idee was ontstaan om mij te vragen voor een interview. Zij vroeg meteen of ik überhaupt wel wist dat - heel toevallig - vandaag die wereld MS-dag was. Nee, eigenlijk niet. Waarschijnlijk had ik er wel een keer over gelezen, maar dat feit had zich niet verankerd in mijn systeem. Dat zal geen desinteresse zijn geweest, maar misschien was het een kwestie van prioriteiten stellen. Daarop volgde de opmerking van haar dat zij onder de indruk is van hoe ik met mijn ziekte weet om te gaan. Dat ik ondanks mijn beperking nog zoveel activiteiten onderneem. Dat is leuk om te horen. Blozen deed ik daar niet van. Omdat ik het vaker te horen krijg en dit zelf eigenlijk ook wel vind.

Haar vraag was hoe mij dit lukt. Wat is hierbij mijn drijfveer? Jeetje, wat een vraag! Dit heb ik mijzelf eigenlijk nooit afgevraagd. Wel besef ik, dat naast plezier en belangstelling, er gelukkig ook de financiële ruimte voor is om dergelijke activiteiten te ondernemen. Heb ik wel aan drijfveer? Zo heb ik volgens mij nooit eerder naar mijn situatie gekeken. Opeens moest ik denken aan wat ik vlak daarvoor zei. Misschien is het feit dat ik niets wist over deze speciale dag vandaag wel mijn drijfveer? Daarmee bedoel ik dat ik dan wel MS heb en door die zenuwsloperij grotendeels ben gevangen, maar er feitelijk nauwelijks mee bezig ben.

Lotgenoten wil ik met bovenstaande niet kwetsen. Zij zullen er wellicht wel baat bij hebben om intensief met hun ziekte bezig te zijn. Alleen al omdat hun lichaam daarom vraagt. Andersom bekeken, ik heb waarschijnlijk makkelijk praten. Voor mij zijn er geen medicijnen beschikbaar. Althans, dat heb ik altijd te horen gekregen. Vaak genoeg heb ik tegen mijzelf gezegd, hoe raar dit ook zal klinken, dat ik hier feitelijk maar blij mee moet zijn. Om mij heen las en hoorde ik over lotgenoten die onderzoeken, puzzelen en vergelijken welke medicatie wel en niet geschikt zijn. Er is veel informatie te vinden, met even zoveel adviezen, ervaringen en meningen. Tegen dit oerwoud aan kennis moet iemand wel bestand zijn.

Dat er alternatieve geneeskunde bestaat weet ik en daar heb ik met een quasi open mind wel degelijk ook mijn heil in gezocht. Maar toegegeven, slechts tot een bepaalde hoogte. Een doorzetter ben ik hierin niet geweest. Waarom? Zeg het maar.

Het interview verliep verder goed. Over mijn drijfveer zal ik nog eens nadenken?

maandag 20 mei 2024

Keuzes

Niets is dus vanzelfsprekend in het leven. Kiezen, beslissen en dilemma’s, het kan dicht bij elkaar liggen. Figuurlijk, maar ook letterlijk.

Onlangs ervaarde ik wat het toppunt van kiezen genoemd kan worden. Ik moest kiezen tussen twee kiezen. Halverwege mijn rechterbovenkaak zit een kies waar ik zo’n twee jaar last van heb. Niet voortdurend, wel vaak. Deze doet gruwelijk zeer wanneer ik met wat kouds deze aanraak.  Nu eet ik ‘s ochtends graag kwark, inderdaad uit de koelkast, waar ik niet van afwijk. Eigenwijs? Weet ik. Ook al probeer ik de bron van ellende te ontwijken, de pijnscheuten van zo’n 10 seconden blijven. De laatste maanden had ik er wat minder last van, maar op dit moment is die kies weer behoorlijk aanwezig. Een gaatje is het niet, volgens de foto’s. Dus ouder worden, opkruipend tandvlees, blootliggende zenuwen, die hoek! Om dan maar met de linker kaken te malen klinkt logischer dan het was.

Aan de linkerzijde van mijn waffel speelt zich dat andere drama af. Helaas word ik dus al jaren met enige regelmaat getreiterd door zenuwpijnen. Tegen zenuwpijnen bestaat een medicatie. Carbamazepine, heavy stuff, met mogelijk behoorlijke bijwerkingen. Ik kan er nogal over meepraten. Drie maanden geleden werd ik middels een zenuwblokkade tijdelijk van zenuwpijnen verlost. Na enkele weken mocht ik die bloody medicatie afbouwen. Wat schrok ik toen een maand later weer een kleine pijnscheut, door mij speldenprikken genoemd, werd gevoeld. Hopelijk waren het nog onbedoelde naweeën. Ook in Lapland kon ik een excuus bedenken. De kou zal wel een negatieve rol spelen.

Spoedig gebeurde dit vaker en na overleg ging ik toch maar weer een klein beetje medicatie gebruiken. Van die tweemaal daags een kwart tablet werd ik al wat duf. Maar alles beter dan die speldenprikken. Het moge duidelijk zijn, angst voor het bekende beheerst mijn hele leven. Het euvel bleef, werd zelfs heftiger en er werd besloten de medicatie weer te verhogen. Getverderrie, die hele ingreep had dus geen reet geholpen. De arts zelf had geen idee over een mogelijke oorzaak. Nou ja, voorlopig was met tweemaal daags een halve pil, wat duizelig voelen en een duffe kop ook nog wel te leven. Dales Balen, maar het moest maar.

Toen ik enkele dagen terug op bed siësta hield, openbaarde zich uit het niets de hel in mijn linker kaak. Geloof mij, gedurende zo’n drie minuten volgden onbeschrijfelijke pijnscheuten. Pijn, ellende, janken, brullen. Dusdanig hard dat ook het stemkastje, wat als een back-up fungeert wanneer de blaasbuis boven mijn mond niet gebruikt kan worden, werd geactiveerd. Voordat ik überhaupt iets kon zeggen, was men al onderweg. De vraag was of zij wat voor mij konden doen. Eigenlijk niets, behalve nog meer medicatie aan mij geven. Al haatte ik dat spul, dit wilde ik niet nog eens meemaken. ’s Avonds moest ik weer kiezen. Weer een halve tablet of direct maar een hele?

Inmiddels slik ik braaf twee pillen per dag. Mijn behandelend arts regelt een nieuwe zenuwblokkade voor binnenkort. Duf, duizelig en lijsig praten ten spijt, ik durf wel in alle vertrouwen met links te kauwen. Voor mij en mijn koude kwark blijft de rechter kies nog een barrière. Weet waar is

vrijdag 3 mei 2024

Ontsnapt

Wat ruik ik toch? Misschien is dit wel heel onbenullig, want ondanks de vage herkenning kan ik de walm maar niet in een hokje plaatsen. In ieder geval op dat moment niet. Het lijkt een brandlucht. Met een scherpe blik kijk ik rond, maar zie geen onraad. Dus concentreer ik mij maar op dat andere. Trouwens, mijn argwaan delen met mijn gezelschap was onmogelijk. De spraakversterker om mijn nek is niet opgewassen tegen de discipelen die de mannen van Rowwen Hèze met hun feestmuziek uit de boxen blazen.

Het optreden in Hedon begon om 20:30. Om vooraf nog wat te kunnen kletsen reserveerde ik de taxi voor 19:20. Terwijl ik er klaar voor zat, met een onderbuikgevoel dat het wel weer anders zou lopen dan bedacht, keek ik richting 19:15 of de taxi aanstaande was. Ja hoor, de taxi werd bij mij om 20:18 verwacht. Voordat ik implodeerde ging ik dit bericht toch maar even verifiëren. Een enkele keer blijkt het beeldscherm er naast te zitten. De telefoniste klinkt hoopvol, want ook zij is over dit tijdsverschil verbaasd. Maar even later moet zij mij toch teleurstellen. Door omstandigheden zijn er op dit moment maar twee taxibusjes in Zwolle beschikbaar. Dit moet ik maar voor waarheid aannemen, maar in mijn achterhoofd hoor ik eerdere klachten van taxichauffeurs, dat de nodige collega’s het verdommen om met een rolstoelbus op pad te gaan.

Een tweede oorzaak is dat ik bij de taxicentrale de indicatie ‘solo’ heb. Enkele jaren terug kreeg ik via een medische verklaring de toezegging dat ik na ophalen rechtstreeks naar mijn bestemming wordt gebracht. Dit vanwege mijn flink schommelende rolstoel. Dit betekent niet dat ik mensenvrees heb. Al zit de taxi bij ophalen stampvol, dat maakt mij niet uit. Dat ik per se solo vervoerd moet worden, met lang wachten als gevolg, klopt dus niet. Hoe dan ook, een taxirit was geen optie. Alsnog de stadsbus pakken lukte wel. Dan maar de laatste 15 minuten zelfstandig rollen. Lichtelijk balend zag ik niet veel later de regendruppels op de ramen van de bus. Toen ik de laatste etappe aanving ging het steeds harder regenen. Stom, waarom had ik niet gewoon op de taxi gewacht? Zeg het maar.

Zeiknat en pislink kwam ik aan bij Hedon. Maar al snel was ik alle ellende weer vergeten, want zo gaat dat als je redelijk uitblinkt in relativeren. Als Rowwen Hèze al een tijdje bezig is begin ik dus wat te ruiken. Dat ik, mede door eigen schuld, ook na afloop weer taxi-geklooi had en daardoor ruim anderhalf uur moest wachten laat ik maar even achterwege.

De volgende dag wordt mij duidelijk dat ik aan de dood ontsnapt ben. Een zorgmedewerker ziet dat bij het oplaadpunt van de telefoonhouder op mijn rolstoel een stuk snoer is gesmolten. Dus dat rook ik! Mijn telefoon zelf is ook wat beschadigd, maar laat desondanks nog goed op. Maar goed dat ik die afgelopen nacht de telefoon niet aan de oplader heb gezet. Het had flink fout kunnen aflopen. Mijn gedachten wijzen naar de regen van gisteravond als oorzaak. Maar wie moet ik eigenlijk hiervan de schuld geven?

Inmiddels is er een alternatief aanstaande.

 

zaterdag 20 april 2024

Verrassend

Dat mijn leven niet vanzelfsprekend is moge duidelijk zijn. Akkoord, wiens leven is dat wel? Maar daar gaat het hier niet over. Wat ik ook onderneem, ik moet mezelf altijd goed voorbereiden. Spontaniteit ken ik niet. Hooguit gebeurt dit voorbereiden soms wel weer zonder nadenken, dus als een soort vanzelfsprekend. Lekker vaag? Vind ik ook!

Daarentegen ben ik ook juist een voorbeeld van wat een gewoontedier genoemd kan worden. Hoezo eigenlijk, niet vanzelfsprekend? Over het algemeen ziet iedere ochtend er hetzelfde uit. Misschien moet iemand anders er niet aan denken, maar ik vind het prima zo. Om 7:15 gaat mijn wekker en vraag ik gelijk om assistentie. Dat betekent blaasspoelen, douchen, aankleden, transfer naar rolstoel, ontbijt, koffie. Daarna ben ik weer alleen en kan voor die dag mijn leven beginnen. De avonden kennen meer afwisseling, maar het moment van naar bed gaan is op een gemiddelde avond toch weer hetzelfde. Tot onlangs die ene avond heel anders eindigde dan dat ik had kunnen bedenken.

Tegen 22:30 wil ik naar bed en spoedig komen twee medewerkers mij helpen. Na het tandenpoetsen wil collega A het werkblad wat voor mijn pens zit wegdraaien, zodat ik kan worden opgetakeld. Maar de draaiknop die daartoe moet worden losgedraaid zit muurvast. Opvallend, want dat heb ik betreffende deze schroef nooit eerder meegemaakt. Wel hoor ik in andere situaties een ADL’er soms mopperen over collega’s die iets te fanatiek de spierballen hebben gebruikt. Dan gaat het bijvoorbeeld over urinezakken die iets te stevig aan elkaar zijn verbonden. Of over het vastdraaien van de blaaspijp boven mijn mond. Dat is wanneer ik in bed lig en waarmee ik mijn telefoon en dus ook mijn omgevingsbesturing kan bedienen.

Na een aantal pogingen wordt collega B gevraagd of zij kan helpen hierbij. ‘Allemachtig, wie heeft dat rotding zo strak gedraaid?’ Dan maar collega C oproepen of die iets kan betekenen. Onderwijl denk ik al wat vooruit. Wat als ik niet geholpen kan worden? Een kwartier later staan de drie medewerkers te zwoegen in mijn slaapkamer, af en toe graaiend in een gereedschapskist naar een hopelijke oplossing. De allesoverheersende vraag is: hoe is dit in vredesnaam mogelijk? Tegen 23:00 komt de nachtdienst om twee van de drie medewerkers af te lossen. Zij die vanaf dat moment vrij zijn vinden het meer dan vervelend om mij zo achter te laten. Maar wat kunnen zij nog voor mij betekenen?

Dan wordt bedacht om de brandweer te bellen. Twijfels of die hiervoor zal komen worden al snel weggenomen. Geert heeft geen prioriteit, maar zal desondanks spoedig geholpen worden. Terwijl de twee ADL’ers naar andere cliënten gaan, kruip ik gerustgesteld weer achter de laptop. Na een kwartier is de oplossing nabij. Niks geen loeiende sirenes, ook geen hoogwerker. Er wordt gewoon aangebeld en even later komen drie helden binnenlopen. Ook zonder helm zien ze er stoer uit in hun brandweerpakken. De middelste heeft een klein gereedschapskoffertje vast. Het komt op mij over als dat die drie grote kerels wat beteuterd kijken. Dit vul ik uiteraard slechts in, maar het lijkt of zij een dergelijke situatie nooit eerder hebben meegemaakt.

Binnen twee minuten is de knop los en zijn de drie weer vertrokken.

donderdag 4 april 2024

Droomwens

De fantasie ging anderhalf jaar geleden opeens leven. Na het uitspreken van een stille wens, bleek ik niet alleen te staan en anderen gingen met mij meedoen.

Binnen enkele weken stonden de plannen op papier en had Google ons de locatie laten zien waar wij heen zouden moeten gaan. De keuze voor The Friendly Moose in Övertorneå, letterlijk tegen de grens van Zweden met Finland, bleek een gouden greep te zijn. Maar eerlijk is eerlijk, Geert zag al vrij snel verschillende apen op de weg en moest na twijfels over kou en rolstoel er wel weer bijgesleurd worden.

Uiteraard keek ik overal naar uit. Toch stond dat ene avontuur met stip bovenaan. De aanleiding, ik schreef er al vaker over, was dat ik ooit in een reisprogramma op televisie de presentator op een slee zag zitten, voortgetrokken door poolhonden. Met op de achtergrond veel bomen en nog meer sneeuw gaf dat een onvergetelijk beeld. Volgens mij ging het toen om Lapland. ‘s Nachts sliep hij in een soort van glazen iglo en kon hij de sterrenhemel vanaf zijn bed bekijken. Omdat het gaat om een herinnering van long ago is mijn werkelijkheid misschien wel totaal anders dan de realiteit. Ging het misschien om een sneeuwscooter? Was hij een zij?

Die droom kwam nu dus uit. Inmiddels is er wel wat veranderd. Zat ik jaren geleden nog allenig op die slee, inmiddels is dat natuurlijk onmogelijk. Hooguit met hulp van een volle rol ducttape blijf ik rechtop zitten. Onderwijl is project Lapland geconcretiseerd en verbleven wij onlangs voor een week in die indrukwekkende, witte wereld. Uit twijfel over eventuele beschadiging liet ik mijn eigen rolstoel liever thuis. Het alternatief, een op mij aangepaste en elektrisch ondersteunende duwrolstoel, arriveerde vier dagen voor vertrek. Hoezo gestress? Dat deze keuze totale onzelfstandigheid zou betekenen wist ik. Maar die keerzijde daar ter plekke ervaren was niet eenvoudig.

Er volgden onder meer avonturen in een slee achter een rendier en met een aanhanger achter de sneeuwscooter. Op een grote tractorband glee ik vogelvrij van een heuvel, we stonden op de poolcirkel en het bezoek aan een Sami-familie, de oorspronkelijke bewoners van Lapland, was indrukwekkend. Die vrijdagavond maakten we de sledetocht achter tien poolhonden, want overdag was het met +4° hiervoor te warm voor hen. Je begrijpt, ik kon niet wachten. Er had zich al een enigszins beeld gevormd van hoe het zou zijn. Zo’n zes jaar geleden keek ik ook al eens naar zich uitslovende huskies. Dat was in de Ardennen, daarbij zittend op een karretje. Heel gaaf, maar dit was nog echter.

Terwijl de slee voor een eerste rondje in de donkerte verdween, zaten wij bij -8° te chillen rond het kampvuur. Met de overige honden - ik hoorde blaffen en iets van huilen tegelijk - op de achtergrond werd mij gevraagd of ik ook koffie wilde, maar dan wel cowboykoffie. Tegen het vuur aan stond een ketel water met daarin koffiebonen. Dit smaakte niet lekker en heerlijk tegelijk. Alleen maar omdat het cowboykoffie was.

Die jarenlange droomwens heb ik kunnen afvinken. Nu kan ik op zoek naar nieuwe stippen aan de horizon. Een volgende reis naar Verweggistan hoeft niet meer.

vrijdag 15 maart 2024

Omschakelen

Met nog exact twee weken te gaan is op die dinsdagavond mijn aanvankelijke enthousiasme tot het nulpunt gedaald. Zonde, want feitelijk kijk ik er echt naar uit. Toegegeven, ook wel een beetje tegenop.

Op die betreffende dag ga ik naar Lapland. Specifieker, de accommodatie ligt ergens op de grens tussen Zweden en Finland. Eigenlijk zou ik inmiddels een meer dan gezonde spanning moeten voelen. Maar dat wat ik voel heeft niets met gezond te maken.

De huidige stand van zaken was al enkele weken bij mij bekend. Vanaf dat de plannen concreet werden heb ik altijd al met tegenslag rekening gehouden. In een leven als ik heb is niets vanzelfsprekend. Hopende dat het allemaal mee zou vallen, straalde ik natuurlijk maar het volste vertrouwen uit. Toen onlangs bleek dat de vervangende rolstoel die ik wilde meenemen naar het verre noorden helaas nog totaal niet in orde was, werd ik flink geknakt. Zie je wel! Meerdere mensen hadden mij verkondigd dat alles op tijd klaar zou zijn. Steeds had ik daarbij mijn bedenkingen. Eerst zien, dan geloven Waarom? Daarom. Misschien zinloos, maar onderwijl begon ik flink aan mijzelf te twijfelen. Had ik dan toch eerder wat moeten gaan regelen?

Inmiddels ben ik wel gewend om geduld te hebben, maar tegen deze wanhoop was ik nauwelijks opgewassen. Vanwege het besef dat er nou eenmaal wel een voor mij geschikte rolstoel, lees: met goede zitting, mee zou moeten, had er zich al wel een alternatief aangediend. Het plan was om dan toch mijn eigen rolstoel, enigszins gedemonteerd mee te nemen.

Die dinsdagavond besluit ik ter zelfbescherming dat ik mij niet meer op het negatieve moet focussen. Laat ik inderdaad maar vertrouwen houden en mijzelf blijven richten op wat ik wel in de hand heb, zoals het genieten van de voorpret. Anders worden het nog pikzwarte dagen voor mij. De volgende dag hoor ik trouwens dat de stoel een week later, vier dagen voor vertrek wordt geleverd. Fingers crossed!

Het allereerste idee ontstond vorig voorjaar. Al was duidelijk dat ik zou gaan, over mijn rolstoel had ik nog twijfels. Gebaseerd op negatieve verhalen over de behandeling van elektrische rolstoelen op luchthavens, kreeg ik zo mijn bedenkingen. Een duwrolstoel zonder allerlei poespas was misschien verstandiger. Begin september vraag ik deze aan. Ruim op tijd toch? Misschien dus niet. Dit verzoek wordt al vrij snel gehonoreerd, zelfs als ik naast de orthese ook elektrische ondersteuning opper.

De rolstoel wordt 14 februari geleverd. Het geheel ziet er perfect uit. Maar als ik erin ga zitten blijkt dat beeld niet te kloppen. De orthese is totaal verkeerd gemaakt en doet zelfs zeer. Dan maar weer meenemen wordt besloten. Uiteraard onderstreep ik vanwege de naderende reis het belang van een snelle actie. ‘Ja meneer, dat komt goed.’ Desondanks implodeer ik. Toen er voor 28 februari een afspraak werd gemaakt, dacht ik even positief verrast te worden. Maar wat een domper was het toen bleek dat men slechts kwam opmeten en verder nog opnieuw moest beginnen.

Alle kanalen die positieve invloed op het proces kunnen uitoefenen had ik inmiddels ingeschakeld. Het komt goed, is mij beloofd. Gisteren werd de rolstoel geleverd. De reis kan beginnen.

dinsdag 5 maart 2024

Foutje

Het gaat slechts om een gesloten liftdeur, maar het verhaal erachter heeft nogal wat impact. Er zijn genoeg ergere dingen in de wereld, maar toch. De toegang tot de rest van de wereld wordt mij hierdoor ontnomen.

Dan is het maar goed dat ik hiervoor assistentie van een Fokusmedewerker kan vragen wanneer ik alleen ben. Al doe ik dat toch met enige tegenzin. Niet vanwege de persoon, wel wegens de summiere handeling.

Om de regie over mijn leven te houden, koos ik voor zelfstandigheid op momenten dat dat kon. Dankzij slimme technologie kan ik binnenshuis vanuit mijn rolstoel allerlei commando’s geven. Betreffende deuren, radio, televisie, computer en uiteraard de intercom om assistentie aan te vragen. Er zijn nog meer handelingen die ik aan mijn imperium van zelfstandigheid zou kunnen toevoegen, bijvoorbeeld aangaande de lampen en de gordijnen. Maar tot die actie kwam ik nooit. Dit kan ik immers ook aan Fokus vragen. Er is nooit de behoefte geweest dit zelf te kunnen. Noem het gemakzucht, maar waarom zou ik? Misschien omdat ik mijn gordijnen toch al zelden sluit. Ook mijn volledige zorgafhankelijkheid zal hierbij bepalend zijn, want er komen dagelijks toch al vaak assisterende handen over de vloer.

Feitelijk kan ik alle noodzakelijke deuren openen. Ook de liftdeur en dat is niet onbelangrijk op een eerste verdieping wonende. De betreffende lift is overduidelijk niet van de allerhoogste kwaliteit. Misschien komt het vanwege de leeftijd, maar dat ding is vaak stuk en een tweede lift is er niet. Dit zou alleen al voor de Fokusbewoners wel zo handig zijn. Het schijnt dat men destijds exact genoeg appartementen heeft opgeleverd om wettelijk gezien geen tweede lift te hoeven realiseren. Eind januari was de lift weer eens defect, maar toegegeven, een monteur bracht gelukkig al snel verlossing. Toen ik niet veel later naar beneden moest, bleek ik de lift niet te kunnen openen. Op dat moment gaf ik, wel vol verbazing, nog de schuld aan mijn rolstoel. Maar het rare was dat ik alle andere deuren en overige voorzieningen wel kon bedienen. Na onderzoek bleek ik ook op de andere verdiepingen de lift niet te kunnen openen, maar eenmaal in de lift kon ik dus wel weer overal zelfstandig naartoe.

Inmiddels weet ik 101 % zeker dat het euvel ergens in de lift zelf zit Het is naar mijn idee meer dan waarschijnlijk veroorzaakt tijdens de laatste reparatie. Heeft de monteur wat beschadigd of iets na de ingreep gewoon niet hersteld? Zeg het maar. De woningbouwvereniging deelt na wat spartelen en twijfelen aan mijn visie hierop inmiddels mijn mening, maar zegt niets te kunnen doen. Bedrijf A zal dit met bedrijf B moeten oplossen. Voor mij rest niets anders dan wachten en blijven aansporen tot actie.

Door dat onbenullige defect mis ik veel, heel veel zelfstandigheid. Voor die ene handeling zal ik, als ik alleen ben, toch steeds Fokusassistentie moeten aanvragen. Heel frustrerend. Gisteren zag ik een monteur bij de lift en ‘s avonds kon ik zowaar zelfstandig naar mijn bovenbuurvrouw. Al is het pas na vijf weken, fijn dat het is opgelost. Enige nadeel is dat ik er net een blog over heb geschreven. Foutje! 

zaterdag 24 februari 2024

Wachten

Tijdens de maand januari speelde er een minder fijne happening af in mijn hoofd. Sinds eind december namen de zenuwpijnen, die zich in verschillende frequenties en sterktes laten gelden in mijn linker onderkaak, weer plaats op het hoofdpodium. En dat is vaak Bloody Hell!

Dat betekent dus niet 24/7 pijn hebben. Maar door het tijdbom-effect beheerst de angst mij wel voortdurend. De bliksemstralen die door mijn kaak scheuren komen uit het niets. Rond 2004 begon dit vrijwel jaarlijkse festijn. Soms langdurig en heftig, soms slechts enkele dagen in een kleine bijrol. In mijn geval profileert de ellende zich als een flinke kiespijn, maar dan vijf kiezen op een rij.

Het gaat om een zenuw ergens tussen mijn linker oog en oor, aan de binnenkant van mijn schedel. Via een uitloper naar mijn onderkaak worden om een of andere reden pijnscheuten verzonden. In het verleden heb ik hier al meerdere keren een zenuwblokkade voor mogen ontvangen. Medicatie hielp weldegelijk, maar de bijwerkingen daarvan waren bijna net zo erg. Nogal duf en wat duizelig. Het was kiezen tussen twee kwaden.

Onlangs mocht ik weer een ingreep laten uitvoeren. Zoiets gaat onder een roesje, maar het blijft spannend met zo’n lange naald. Zoals meestal, ook deze editie ging gelukkig goed. Hooguit merk ik alleen wat als er eerst een pijnprikkel wordt toegediend ter controle of men de juiste uitloper van de zenuw te pakken heeft. Deze zal men dan blokkeren. Waar in het verleden een nacht opname nodig was, is er anno nu sprake een dagbehandeling en kan er ‘s avonds weer naar huis worden gegaan. En daar zat dit keer juist het grootste pijnpunt. Ik reserveerde een taxi voor 18:30, maar was pas om 20:45 thuis.

De ingreep vond plaats in Isala, gebouw W. Een losstaand behandelcentrum aan de achterzijde van het ziekenhuis, naast de grote parkeerplaats. Dit ter niet onbelangrijke informatie. Ook al had ik dit volgens mij duidelijk aangegeven bij de reservering, voor de zekerheid meldde ik dit op de heenweg ook aan de chauffeur. Maar daar kon hij volgens hem niet komen. Ondanks flinke verbazing slikte ik maar, want protesteren had volgens mij absoluut geen zin. Dat ik werd afgezet bij de hoofdingang was geen wereldramp, wel vervelend. Na afloop meldde ik bij het reserveren voor de retourrit dik onderstreept dat het om gebouw W ging. Inmiddels had ik begrepen dat taxibusjes daar gewoon al heel vaak verschijnen, dus ik wist zeker dat ik mij niets voor de geest haalde. Trouwens, na zo’n lichte operatie leek het mij ook wel zo prettig om ter plekke te worden opgepikt.

Toegegeven, de mededeling dat de taxi wegens grote drukte mij pas na 19:00 kon ophalen bereikte mij via mijn voicemail een dag te laat. Maar toen ik behoorlijk gefrustreerd om 19:15 hoorde dat de taxi er bijna was, dus niet, vreesde ik het ergste. Belletje zoveel naar de taxicentrale maakte duidelijk dat de taxichauffeur weer was vertrokken, omdat ik niet bij de hoofdingang was. Mij restte niets anders dan de bureaucratie, dus gewoon weer een taxi reserveren en daar een uur op wachten.

Een klacht indienen heb ik gedaan, maar wat het effect zal zijn blijft de vraag.

zondag 18 februari 2024

Valreep

De stress had ik kunnen voorkomen door beter naar mezelf te luisteren en daarop adequaat te handelen. Maar 50 uren later en 850 km verderop, bleek ik wel verstandig te hebben gehandeld. Lekker vaag? Uitleg volgt.

De laatste weken zat ik met mijn hoofd steeds vaker al in Oostenrijk. Inmiddels had ik alles goed voorbereid. Dat wat mis kon gaan had ik volgens mij getackeld, dus wat kon mij nog gebeuren. Twee maanden eerder had ik al de toezegging gekregen van de organisatie dat men rekening met mijn deelname hield. Morgen, de dag voordat ik zou vertrekken hoefde ik alleen nog mijn koffers in te pakken. Toen kreeg ik die ene ingeving, waardoor alles opeens aan een zijden draadje kwam te hangen. Of sterker, ik bereikte binnen zo’n vijf minuten het punt van er eigenlijk totaal geen zin meer in hebben. Onder deze voorwaarden was ik liever hier dan daar.

Inmiddels weet ik dat bijna niets meer in mijn leven vanzelfsprekend is. Toch vertrouwde ik kennelijk nog teveel op dat wat ik hoopte. De vraag of in de Oostenrijkse locatie een tillift aanwezig was had ik maanden daarvoor al gesteld. Het gaat hier immers om een basisvoorziening wil ik ergens kunnen overnachten. Destijds had ik begrepen dat dit zo was, wat ik daarna iets teveel voor lief had genomen. Laksheid? Noem het nalatigheid. Enkele weken voor vertrek had op een nacht de betreffende tillift-vraag nog wel op mijn denkbeeldige afvinklijst gestaan. Dat moest ik toch maar even gaan controleren. Maar daar bleef het stom genoeg bij.

Ruim twee dagen vooraf ondernam ik alsnog actie om mijzelf zekerheid te geven. Na contact werd het duidelijk dat er inderdaad een tillift was. Maar dan is een volgende vraag of er ook bijbehorende tilmatten aanwezig zijn en zo niet, over wat voor soort tillift spreken we überhaupt? Gaat het hier om eentje met een zogeheten kliksysteem? Dan zou ik mijn eigen tilmatten ook mee kunnen nemen. Of is het een tillift met haken waarvoor tilmatten met lussen nodig zijn? Intimi weten, een wereld van verschil. Helaas, het ging om dat laatste en of de betreffende tilmatten daar aanwezig waren was op dat moment onbekend. Die moest ik dus voor mijn eigen zekerheid nog maar even zien te regelen, vond ik. Lenen? Huren? Onderwijl bekropen mij in korte tijd allerlei nare emoties. Geert, sukkel, waarom ga je hier pas nu, natuurlijk veel te laat achteraan?

Drie belletjes aan mogelijke leveranciers later bleek mij ook nog eens dat nu nog huren feitelijk niet meer mogelijk is. Iemand wees mij erop dat ik misschien wel wat bij een mede-cliënt kon lenen en dat bleek gelukkig het geval. Dat luchtte op. Helemaal toen ik ongeveer tegelijkertijd te horen kreeg dat in Oostenrijk ook tilmatten aanwezig waren. Gerustgesteld pakte ik de volgende dag mijn koffers in, inclusief de geleende tilmat.

Anderhalve dag later bleek echter dat er ter plekke dus geen tilmatten aanwezig waren. Na een korte teleurstelling kon ik gelukkig schakelen naar het positieve en volgde er een perfect verblijf met onder meer vet skiën, goede zorg en een geweldige groep mensen.

Toch maar goed tot ik op de valreep in paniek raakte.

vrijdag 26 januari 2024

Waarschijnlijk

Met de bewering dat het erom zal spannen zet ik het dilemma nogal zwaar aan, maar ik stond vanaf dat moment weldegelijk nog meer in dubio.

Er werd door mij al flink opgekeken tegen de aanstaande reis naar Oostenrijk. De busreis daarheen en het avonturieren in de sneeuw zijn geen probleem. Althans, er is vertrouwen dat ik het er levend af zal brengen. Maar betreffende de zorg was er al wat onrust en hoe dichterbij het vertrek kwam, hoe intenser dit werd. Ook al had en heb ik hierover al uitgebreid gesproken met degene die ik ken en ook meegaat, steeds ontstonden er nieuwe twijfels en anderzijds vragen. Of ben ik gewoon een schijterd, dan wel een perfectionist?

Naast deze al dan niet gezonde spanning, kwam er enkele dagen terug nog een behoorlijke stressfactor bij. Eigenlijk twee, maar die eerste valt in het niet bij die tweede. Die eerste betreft het skipak wat ik van iemand had kunnen lenen. Een bekende van mij liet die maandag haar twijfels gelden als antwoord op mijn vraag aan haar of dit skipak wel warm genoeg was. Binnen enkele uren werd deze bevinding tot tweemaal toe door anderen ontkracht. Daar nam ik genoegen mee.

Waar ik geen genoegen mee nam was dat ik mij steeds beroerder ging voelen die dag. Met als voornaamste kwelling de duizeligheid die de gehele dag aanwezig was in mijn hoofd. Daarbij moet gezegd worden dat ik daar al enkele weken mee te kampen heb, maar dan op een aanzienlijk lager niveau. Deze verergering maakte mij aan het twijfelen of ik binnenkort wel weg kon gaan op vakantie. Toen ik ‘s avonds laat zo alert bleek om te realiseren dat het ook wel weer eens een blaasontsteking zou kunnen zijn, werd die twijfel al wat minder. Met de gedachte dat door een zoveelste antibioticakuur het skiën tegen die tijd meer dan waarschijnlijk wel mogelijk zal zijn val ik in slaap.

Het toeval wil dat ik die kuur al in huis had. Regeren is vooruitzien, dus ik had aan mijn huisarts gevraagd of ik antibiotica kon krijgen om mee te nemen voor het geval dat ik daar overmand zou worden door blaasperikelen. Dit was deze middag bij mij thuis afgeleverd. In principe kan ik daar de volgende dag gelijk mee beginnen. Waarom nu niet direct? Iets in mij zei dat ik daar beter even mee kon wachten, totdat ik groen licht had van mijn huisarts. Daar deed ik verstandig aan zou blijken.

De volgende ochtend liet ik urine opvangen uit de zogeheten nachtzak. Eigenwijs als ik ben en in de nog stelliger overtuiging dat er wel degelijk weer eens een blaasontsteking gaande was, vroeg ik ook meteen maar aan een medewerker om mij een eerste antibioticapil te geven. Toen ik even later naar de huisartsenpraktijk belde om aan te geven dat iemand namens mij urine zou komen brengen ter controle, vertelde ik ook maar alvast te zijn begonnen met de antibiotica medicatie. ‘Maar hopelijk toch niet voordat u de urine hebt laten opvangen?’, werd aan mij gevraagd. Anders zou de urine niet gecontroleerd kunnen worden. Oei, dat was kantje boord.

Enkele uren later hoor ik wat ik al verwachtte.

donderdag 18 januari 2024

Tegenslag

Feitelijk was het slechts een uur, maar een klote avond was het zeker! Halverwege wist ik dat dit een blog zou worden. Ditmaal werd mijn leven dan wel niet allesoverheersend door MS beïnvloed, maar mijn beperking stond voor mij overduidelijk wel aan de basis van alle ellende. Of is hier sprake van onnozelheid? Oordeel zelf.

Op zaterdagavond ga ik naar de voetbalwedstrijd tussen PEC en Heerenveen. Het is koud, dus ik laat mij warm aankleden. De gereserveerde taxi naar het stadion zal volgens planning nog minimaal 30 minuten op zich laten wachten. Waarom mijzelf nu al laten inpakken? Een goeie vraag, maar uit ervaring weet ik dat ik maar beter op save kan spelen. Muts en handschoenen laat ik nog even uit en op het werkblad van mijn rolstoel leggen.

Terwijl de Fokusmedewerkster zich flink uitslooft op mij, schrikt zij van een nogal agressieve frustratiekreet die ik uitstoot. Hoe dom kan ik zijn. De volgende dag zou ik gaan eten met mijn dochters en aanhang in Meppel bij Wyanne. Opeens besef ik dat er die ochtend dan wel een taxi had moeten worden gereserveerd. Vergeten! Een uitzondering maken voor mij doen ze dus echt niet. Geert, knuppel! Al zijn de dames en de twee heren gisteren bij mij geweest, deze afspraak stond al langer. Susanna woont in Denemarken en zie ik dus niet vaak.

Zodra ik ben ingepakt bel ik naar Meppel voor het slechtnieuwsgesprek. Terwijl zij overleggen voor een alternatief en daarover zullen terugbellen, belt de taxi. Hij staat beneden klaar. Nu al? Gelukkig belt Meppel meteen en komt met maandagavond als optie. Ín de lift naar beneden realiseer ik mij dat ik mijn muts en handschoenen nog moeten laten aandoen en belangrijker, dat ik mijn spraakversterker ben vergeten. Zonder dat ding ben ik in een brullend stadion absoluut niet te verstaan. Sorry, sorry, sorry. De chauffeur wil gelukkig nog wel even wachten. Boven vraag ik snel om hulp, maar misschien zal het door de ADL’ers als commanderen hebben geklonken.

Enkele minuten later word ik vastgesnoerd in de taxi. Maar nu is het de taxichauffeur die een kreet van frustratie moet aanhoren. De toegangstickets, die liggen nog op mijn tafel. Voor ophalen is geen tijd, dus ik moet maar gaan vertrouwen op mijn blauwe ogen. Op dat moment besef ik voer voor een blog te beleven.

Bij het stadion heb ik afgesproken met iemand die meegaat, maar zij is er nog niet. Een verkeersregelaar biedt aan mij te helpen naar de ingang. Graag! Een stukje verderop moet ik even stoppen om energie te tanken, maar zij verstaat mij niet als ik dit uitleg. Als zij dan ook nog eens op mijn kinbesturing leunt brul ik haar toe. Bezwaard dat ik zo snauw, wil ik mij verontschuldigen. Als ik haar zeg dat ik echt niet debiel wil doen naar haar, wat ook niet wordt verstaan, wordt de vrouw boos op mij. Ik moet haar geen woorden in de mond leggen en ik kan het bekijken. Boos loopt zij weg. Hoezo miscommunicatie? Samen met mijn begeleidster mag ik zonder kaartje naar binnen.

Het klote uur was voorbij, maar dat PEC in blessuretijd een overwinning weggeeft was natuurlijk ook klote.

maandag 8 januari 2024

Bliksem

Terugkijken op een bruisend oud en nieuw doe ik niet. De verwachtingen, net als de behoefte, waren totaal 0,0. Het enige verrassende was dat het nog saaier werd dan ik had voorspeld. Duizeligheid stelde de eindtijd op 23:00.

Er was iets aanstaande, want ik had er de laatste maanden van 2023 al meer last van dan de jaren daarvoor. Niet dat het jaarlijks op mijn activiteitenkalender moet staan, zodat het festijn niet wordt vergeten. Dat hoeft ook niet, want ieder jaar dient de hinder die ik ervan ondervind zich vanzelf wel aan.

Wanneer er een eerste signaal wordt gegeven, in de vorm van een bepaald gevoel in mijn linker kaak, dan weet ik het weer. ‘Oja, daar moet ik ook rekening mee houden.’ Deze uitspraak kan als heel laconiek klinken. Dat is het aanvankelijke misschien ook wel. Omdat ik niet weet welke kant het op zal gaan met de zenuwpijnen in mijn kaak, kan ik misschien maar beter mijn kop in het zand steken. Dat is beter dan dat ik de kans op eventuele pijnscheuten, die als een bliksemflits door mijn linker onderkaak scheuren en de bijbehorende stress, op dat moment al mijn dagelijkse leven laat beheersen.

De afgelopen jaren heb ik er feitelijk weinig last van gehad. De kans op zenuwpijnen was ik eigenlijk al vergeten. Volgens mij is het zo’n vijf jaar geleden dat ik voor het laatst geterroriseerd werd door die pijnprikkels via de zenuwen richting mijn kaak. Een zenuwblokkade hielp toen om de pijnscheuten te stoppen. Die bliksemflitsen waren niet voortdurend aanwezig, maar juist het onzekere maakte dat mijn hele leven dagelijks werd beheerst door de eventuele mogelijkheid om weer aangevallen te worden.

Het jaar daarop hield ik nog rekening met een herhaling, maar op enkele lichte pijnscheutjes na bleef die uit. Een jaar later idem dito. Inmiddels had ik een opgebouwde ervaring met medicatie tegen zenuwpijnen. Al helpt het wel, de bijwerkingen waren met moe zijn en behoorlijk duf voelen bijna net zo killing. Zolang het bij enkele speldenprikjes bleef die na een week weer verdwenen, had ik liever dat dan die nare medicatie.

Hoe dan ook, toen afgelopen oktober ik weer wat voelde raakte ik niet in paniek. Er sluimerde iets onder de oppervlakte, maar dat kan van alles betekenen. Op derde kerstdag, tijdens het wassen van mijn gezicht, schoot er een bliksemflits door mijn kaak. Bij het tandenpoetsen ‘s avonds opnieuw. Zo onvoorspelbaar, maar foute boel was het overduidelijk! Wat nu? Medicatie? Liever niet, maar een afspraak op de Pijnpoli, laat staan een daadwerkelijke zenuwblokkade duurt ook nog even. Ter bescherming van mezelf ben ik maar begonnen met medicatie. En inderdaad: moe, duf en vooral duizelig. Inmiddels kan ik over enkele dagen terecht bij de Pijnpoli voor een eerste afspraak.

Op de achtergrond is er sprake van een tijdsdruk. Er zijn twee vakanties aanstaande. Begin februari wil ik skiën in Oostenrijk. Dat moet doorgaan, het liefst helder van geest. Ga ik daar duf en duizelig heen of zonder medicatie, maar dan met pijn in mijn bek? Of ga ik voor een zenuwblokkade met de kans dat ik helemaal niet die kant op ga. Keuzes, keuzes, keuzes.

Wordt vervolgd, denk ik.