Vanzelfsprekend

ʺAch mevrouw, mag ik u wat vragen? Zou u voor mij kaas willen pakken? Het gaat om dat ene stuk belegen kaas, eigen merk. Daar op de één-na-onderste plank, tweede van rechts. Nee, niet die, één plank naar boven, twee naar links, nee, andere links. O, zei ik rechts? Ik bedoelde links, sorry. Ja die, nee, nee, die ene, één naar beneden, ja die bedoel ik! Nou, ik kan niets aanpakken met mijn handen. Zou u dit dan in mijn mandje willen doen? Nee, in dat blauwe mandje achterop mijn rolstoel. Ja, nee hoor, ik heb niks meer nodig, dankuwel! ʺ

Geloof het of niet, maar ik word nogal eens moe van mijn MS. Niet moe-moe, want dat hoort er nu eenmaal bij, maar moe van dat wat erbij komt kijken. Vrijwel alles wat ik wil moet ik vragen of uitleggen en dat is een frustrerend feit. Thuis, in mijn eentje, kan ik mij prima redden dankzij de omgevingsbesturing op mijn rolstoel. Jeuk aan mijn neus kan ik zelfstandig bestrijden door mijn kinbesturing als krabpaal te gebruiken. Voor jeuk aan mijn rechter oor heeft een knop bij mijn hoofd ook een tweede functie gegeven. Bij mijn linker oor wordt dit lastiger. Ondertussen heb ik geleerd om door te bijten en weet ik dat na een aantal seconden de irritante kriebel ook weer verdwijnt.

Voor dat wat niet binnen mijn grenzen ligt, kan ik altijd assistentie aanvragen. Alleen al voor een rietje in mijn drinken, waar ik net niet meer bij kan. Over het algemeen weten de adl-ers vrij snel wat ik bedoel en waar iets staat. Aangezien ik hier al een aantal jaren woon, kan ik ondertussen mijn hulpvragen aan hen af met weinig woorden of soms met enkele hoofdknikjes. Eenmaal buiten de deur is dit niet meer vanzelfsprekend. Bij Albert Heijn zal ik bijvoorbeeld weer alles duidelijk moeten vragen. Zodra er een paar goed functionerende handen in de buurt zijn, treedt er een automatisme in werking. Dan ruik ik mogelijkheden en zal ik de eigenaar van die handen, indien nodig, voor een kortere tijd tot persoonlijk hulpverlener charteren.

Het besef is er wel, ik kies hier zelf voor. Ik zou ook een beroep kunnen doen op vaste assistentie bij het boodschappen doen. Eerder maakte ik hier wel gebruik van, maar nu de meiden niet meer thuis lunchen en ik minder boodschappen nodig heb, ben ik hiervan afgestapt. Behalve ondersteuning van Fokus en huishoudelijke hulp, ben ik aangewezen op mantelzorg van mijn ouders, dochters en vrienden.

Dat ik hiermee nu een toonbeeld ben van de participatiesamenleving is natuurlijk onzin. De regering heeft hier heel wat ingrijpender maatregelen mee voor ogen. Men wil in Nederland afstappen van de verzorgingsstaat. De sociale voorzieningen moeten minder vanzelfsprekend worden. Wat dat betreft voel ik op dit moment nog geen druk, maar dat het leven mij nu toelacht is geen garantie voor de toekomst. Ik zou niet te vroeg juichen, Geert! Hoewel, ik kan beter nu juist wel juichen. Straks kan het misschien niet meer.