Wil

Enkele weken terug werd ik dus weer eens in het ziekenhuis opgenomen. Wegens een blaasontsteking, zoals zou blijken. Het balen werd die eerste avond voor een bepaald moment nogal overschaduwd door een opmerking uit specifieke hoek.

De gehele happening is inmiddels bekend terrein. Allereerst kan ik na het sluiten van de achterdeuren min of meer aanvoelen waar de ambulance zich begeeft. De drempels, bochten en rotondes, het stoppen en optrekken, ik zweef met mijn ogen achter de ambulance aan. Na binnenkomst op de spoedeisende hulp volgen eerst de nodige handelingen met urine, bloed en infuus. Daarna zal er geheid ook nog een arts langskomen en moet ik wachten tot ik naar een afdeling kan.

Gevoelsmatig was het na een lange tussenpoze - verlamd door de koorts was ik meermaals flink weggezakt - maar ik schoot wakker van een openzwaaiende deur. In een flits zag ik op de klok dat het inmiddels al tegen 22:00 liep. Ik weet zeker dat het zo’n beetje 18:30 was toen ik dit kamertje binnenkwam. De arts hield zijn praatje, stelde wat vragen en eindigde met dat wat ik eigenlijk al verwachtte. Namelijk hoe ik dacht over eventueel reanimeren. Niet leuk om te vragen, we hopen het natuurlijk ook niet, maar voor het geval dát wil ik het u toch voorleggen. Terecht!

Nu heb ik onlangs na wat wikken een niet reanimeren-penning aangeschaft en ben daarbij ook lid geworden van de Nederlandse Vereniging Vrijwillige Euthanasie. Schrok ik ook van toen ik dit de eerste keer las. Trots is niet het goede woord hierbij, maar vol overgave kon ik de vraag beantwoorden. Duidelijk! En hoe denkt u dan over beademen? Jeetje, die vraag had ik op dat moment even niet verwacht. Of eigenlijk sowieso niet verwacht. Ehm, valt dat niet onder hetzelfde? Nee sukkel, natuurlijk niet. Maar dat realiseer ik mij nu pas. Nooit eerder heb ik daar over nagedacht. Heb ik zo’n penning, is dat kennelijk nog niet voldoende. Maar goed, daar moest ik dan nog maar eens over nadenken, vervolgde de arts. Misschien ook wel om mij uit dit soort van dilemma te verlossen. Om 0:23 ging ik naar een afdeling.

De vraag betreffende het beademen houdt mij sindsdien nogal bezig. Dat ik een wilsverklaring wil opstellen, daar twijfel ik niet over. Hoe wankel zo’n standpunt misschien ook zal zijn. Oftewel, ik wil beslissingen niet voor mij uitschuiven. Liever nu iets opstellen - echt niet overhaast - en daar wellicht later op terug willen komen, dan helemaal niets. Waarom? Daarom! Beademen kan zover ik weet breed worden uitgelegd. Afspraken om informatie te krijgen, met mijn huisarts en een MS-verpleegkundige zijn ingepland. Onlangs sprak ik informerend en zeker verhelderend met een vrijwilliger van de NVVE. Ook met mijn dochters heb ik uitgebreid van gedachten gewisseld. Hierover en over meer zaken die ik inmiddels vastgelegd heb betreffende overlijden.

Wat wil ik nog wel en wat niet meer! Blind, doof, stom, misschien een andere aandoening. Is er een grens? Kan ik die trekken? De verklaring volgt.

(Trouwens, wil ik dit schrijfsel op zondag online plaatsen, ben ik die avond daarvoor wederom de klos met daarachter een verhaal van vrijwel gelijke strekking. Toeval? Bang van niet.)

Hoelang

Diezelfde vraag was de afgelopen jaren vaker opgekomen. Maar steeds kon ik deze ook weer loslaten. Hetzij door zelfstandig omdenken, of door geruststellende woorden van een andere partij. Of gewoon vergeten, verdrongen door de hoe sleur van de dag.

Wonen bij Fokus ervaar ik al vanaf het begin als een vrijheid. Ondanks mijn beperkingen en het fysiek inleveren bleef ik mijn zelfstandigheid, dus eigen regie behouden. Er waren weinig obstakels die dit zouden kunnen inperken.

Tot het enthousiasme een aantal jaren geleden opeens verdween, toen er in korte tijd enkele medewerkers ontslag namen. Dat was wel even schakelen destijds, want daardoor neigde mijn wereld - en zeker weten ook die van zowel andere cliënten als ADL-ers - naar een situatie met een ietsiepietsie wanhoop. Het waren andere tijden dan vandaag de dag. Ook al hoorden wij via de media wel onheilspellende toekomstbeelden betreffende een tekort aan personeel binnen de zorg, in die tijd liepen hier voldoende medewerkers rond. Zo’n plotseling dipje kwam emotioneel hard aan!

Een gevolg was dat het vrijblijvend assistentie oproepen niet meer vanzelfsprekend was. Aan ons cliënten werd medewerking gevraagd om zoveel mogelijk de momenten van oproepen te bundelen. Anno nu heel logisch, toen nog onbekend terrein. In de lijn van deze ontwikkelingen ontstonden ook de eerste doemscenario’s. Stel dat er een moment komt dat ik, wegens een tekort aan personeel, niet meer hier kan wonen met mijn ook toen al veelzijdige hulpvraag. Maar dat bleek een storm in een glas water, helemaal in vergelijking met wat nog zou komen. Inmiddels meerdere ervaringen met afzwaaiende medewerkers verder, is behalve het zoveel mogelijk bundelen van aanvragen ook het besef van een personeelsschaarste de gewoonste zaak van de wereld.

Ook de momenten dat ik weer eens werd en wordt geconfronteerd met een beperkende factor wakkert de vraag aan. Hoelang kan ik hier nog blijven? Immers, wonen bij Fokus vraagt om zelf de regie hebben en houden. Wanneer bijvoorbeeld mijn stem minder krachtig wordt, dat heeft dus ook daar invloed op. Ook betreffende dat werd ik meermaals gerustgesteld. Maar ik kan niet ontkennen dat er desondanks ergens achterin mijn hoofd enige twijfel blijft hangen. Tot hoelang kan het elastiek om mijn veilige wereld opgerekt worden? Mijn hulpvraag zal alleen maar toenemen en het aantal medewerkers gaat ondertussen alleen maar de andere kant op.

Onlangs lag ik weer eens in het ziekenhuis met een blaasontsteking. Na enkele dagen kwam een zaalarts mii vertellen dat ik in principe weer naar huis kon. Maar zij had begrepen, na contact opnemen met Fokus, dat men nog twijfelde of ik daar nog wel de juiste zorg kon krijgen. Mijn reactie laat zich raden. Jeetje, nooit dergelijke signalen gekregen. Wel dat als ik ziek ben met een flinke koorts, men mij natuurlijk niet voortdurend kan vertroetelen. Maar daaromheen toch wel? En nu? Verhuizen? Tijdelijk ergens worden opgenomen.

Niet veel later k komt wam de betreffende persoon opnieuw bij mij. Vervelend nieuws, er was alsnog een verkeerde bacterie in de kweek van mijn urine aangetroffen. U moet nog een dag langer blijven. Het goede nieuws is, sorry daarvoor, ik had Fokus verkeerd begrepen. U kunt gerust naar huis.

Oef! Verhuizen wil ik niet.