Waarvoor

Al een aantal weken zwierf er achteloos een klein velletje papier over mijn tafel. Op verscheidene posities rond mijn laptop bleef deze dan één of meerdere dagen liggen. Wel steeds binnen mijn blikveld, dus ik kon er gewoonweg niet omheen. Zo’n vierkante, afkomstig van een memoblok, geel met een zelfklevend plakrandje. Met daarop geschreven de woorden Waar leef ik voor?

Het kattebelletje had ondertussen al menig opruimaanval overleefd. Verschillende malen heeft iemand anders aan mij, maar ook ik aan mijzelf de vraag gesteld of het papiertje weggegooid kon worden. ʺJa, dat zou eigenlijk wel moeten, maar nee, ik moet hier nog wat mee doen. Dus laat maar even liggen.ʺ

Vorige week is er dan toch een propje van het papiertje gemaakt en is het in de prullenbak verdwenen. Niet omdat ik de bedoeling had om de op het briefje staande vraag te omzeilen. Maar ondertussen staan de betreffende woorden, gelijk mijn geboortedatum, in een mijn geheugen gegrift. Het geven van een antwoord op de gestelde vraag heb ik ondertussen in mijn to-do list opgenomen.

Een kennis van mij vertelde dat ze was gevraagd om binnen haar kerk een gespreksavond te ondersteunen middels een overdenking. Zij vroeg mij of ik bereid was om eens na te denken over de vraag waar ik voor leef. Ze was wel benieuwd hoe ik, wiens leven niet doorsnee is, daar over denk. En of ik dit dan op papier zou kunnen zetten, zodat zij dat eventueel mee kon nemen in haar woorden gedurende die avond.

Die tekst heb ik nog steeds niet geschreven. Ik vraag me af of die ʹpreekʹ er überhaupt wel zou zijn gekomen. Ik ben wel begonnen, maar na drie regels hield ik het voor gezien. Weet ik veel waar ik voor leef! Mijn leven, het leven is nu eenmaal een feit. Laat ik daar maar het beste van maken door het zo goed mogelijk, leuk mogelijk, zinvol mogelijk, zo sociaal mogelijk, zo cultureel mogelijk in te vullen.

Vader zijn van Susanna en Rosa. Hen begeleiden en er gewoon zijn, in hun kinderjaren en onderweg naar volwassenheid. En daarna zien we wel weer verder. Vriend zijn voor mijn vrienden. Mens zijn voor andere mensen. Helpen, luisteren, ondersteunen, praten, een voorbeeld zijn, gezelschap houden (en dan bijvoorbeeld ook direct maar mee-eten).

In de toekomst kijken doe ik maar niet, ik durf, kan en wil dat ook niet. Bang zijn is hiervoor niet de reden, wel de onzekerheid. Mijn verstand staat hierbij boven mijn dromen. Gelukkig blijft mijn gevoel dáár weer boven staan. Ik denk dat ik bewust leef. Ik heb geleerd om mijn hart te laten spreken. En of het geloof hierbij een rol speelt? Misschien, wie zal het zeggen, ik kan er tot nu toe geen antwoord op geven.

De gespreksavond van die kennis ging niet door, wegens te weinig aanmeldingen. Een bijdrage had ik dus nog niet geschreven. Toch ben ik blij dat ik van haar deze vraag heb gekregen.

Weer

Wanneer het regent en er rijdt een rode jas op vier wielen buiten, dan is er een mogelijkheid dat ik in die jas zit. Echter, ook bij mij overheerst een vreselijke aversie tegen neerslag, dus ik ben het liever niet dan wel. Om te achterhalen of ik het al dan niet ben, hoeft men misschien maar een klein beetje dichterbij te komen.

Waarschijnlijk zal er dan, door het getik van regendruppels op mijn regenjas en op de straat heen, een schijnbaar monotoon gebrom te horen zijn. Dit zou wel eens vergeleken kunnen worden, gelet op het het weersbeeld, met een klaagzang, een openlijke uiting van afschuw en dat klopt dan geheel.

Realiteitszin ontbreekt mij niet. De waarom-vraag zal ik dan ook niet aan de weergoden stellen, die luisteren toch niet! Uiteraard schuilt er in het gefrustreerde gemompel eerder een op mijzelf gerichte, verwijtende vraag: wat doe ik hier buiten in de regen? Ik kan verklappen dat in werkelijkheid op dat moment onderstaand stukje diepgaande proza uit mijn keel te horen is.

’T is klotenweer, klotenweer, kloot-kloot-klotenweer.
’T is klotenweer, klotenweer, kloot-kloot-klotenweer.
’T is klotenweer.

Deze woorden vormen het refrein van het gelijknamige nummer van Skik, de band waarin Daniël Lohues zat, voordat hij een solocarrière begon. Uiteraard zing ik ze niet luidkeels, omdat ik anderen niet met mijn, enigszins kinderachtige geklaag wil lastigvallen. Gène en plezier gaan op dat moment even hand in hand. Tevens vallen niet alleen mijn zangkwaliteiten, maar ook het volume dat ik weet te produceren nogal tegen. In ieder geval dat laatste komt doordat de kracht mij in de steek laat.

Men hoeft geen muziektherapeut te zijn om te weten dat emoties vaak gekoppeld worden aan muziek. Als ik mijzelf relaxed voel, zing ik bijna automatisch Walk and don't look back van Peter Tosh en Mick Jagger. En baal ik van de regen, dan zing ik dus over klotenweer. Ach, het houdt mij lekker bezig. Het leidt af en ik geef hiermee een nuttig draai aan mijn frustratie. Positief labelen heet dat toch?

Waarom heb ik een hekel aan regen? Niet alleen omdat mijn bovenbenen dan nat worden. Niet alleen omdat de regen vanaf mijn regenjas, via mijn zitting in mijn kruis loopt. Niet alleen omdat ik dan te laat ontdekt dat ik beter een schootskleed had kunnen laten aandoen. Niet alleen omdat het regenwater achteraf, via mijn rolstoel, troep in huis geeft.

Maar ook omdat ik een kinbesturing op mijn rolstoel heb, welke ik met een volledig dichtgeritste jas niet kan bedienen. Of het nu regent, sneeuwt of gewoon koud is, het moment dat ik deze jas aan de kapstok kan laten hangen is welkom.

Onlangs reed ik mijzelf weer eens klem tegen mijn leeftafel. De jas was al aangetrokken, de rits iets te ver opgetrokken. Ik moet nogal eens gapen, op dat moment dus ook en druk daarbij per ongeluk de kinbesturing naar voren. Ik heb geen auto, maar ik denk de vergelijking aan te kunnen gaan met in een auto zitten, terwijl diens remmen niet werken.

Buiten regent het niet, dus ik kan gelukkig naar buiten!

Als

In feite ken ik hem niet, hoewel ik wel weet hoe hij er uitziet en dat zijn beroep staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is. Maar hoe Martin van Rijn als mens in elkaar steekt, waar hij woont of welke opleiding hij heeft genoten is mij niet bekend. Ondertussen ben ik er wel van op de hoogte dat Maarten Johannes zijn officiële voornaam is. Ook weet ik dat hij dit jaar 58 wordt, twee kinderen heeft en dat hij op 18 december jongstleden moest beslissen over mijn toekomst.

Op de website van de Rijksoverheid staat een quote van zijn hand: 'Kwetsbare mensen die veel zorg nodig hebben, verdienen ook in de toekomst goede, betaalbare zorg dichtbij huis. Daarom wil ik de zorg voor ouderen, chronisch zieken en mensen met een beperking hervormen. Bij deze zware taak hebben wij elkaar hard nodig…'

Ik snap Martins dilemma wel. Hij zal het ook niet leuk vinden om het leven van iemand anders op de kop te zetten. Maar als staatssecretaris van VWS heeft hij het regeerakkoord ondertekend en hij zal dus ook moeten voldoen aan het beleid: bezuinigen! Binnen de plannen rond het veranderen van de langdurige zorg had Martin dan ook geen plaats meer voor het Fokuswonen. Nou ja, in ieder geval niet meer in de huidige vorm en daardoor dreigde ook ik niet langer zelfstandig te kunnen blijven wonen.

In een overleg van de Vaste Kamercommissie voor VWS op die woensdag 18 december 2013 kreeg Martin te horen dat niet al zijn plannen zomaar konden doorgaan. Alle partijen in de Tweede Kamer bleken in het Fokuswonen juist een voorbeeld te zien van hoe de zorg in Nederland zou moeten zijn. Het zelfstandig wonen volgens het principe van Fokus moet volgens de Kamer dus blijven zoals het is. Men wil meteen een goede regeling, zodat het gedaan is met de steeds herhaalde onrust onder cliënten over hun toekomst.

Maar wat nu als Martin geen stopteken had gekregen en hij zijn plannen wel had kunnen laten uitvoeren. Quasi intellectueel verkondig ik regelmatig en met volle overtuiging dat als niet bestaat. Men kan beter maar niet denken aan gemiste kansen in het leven, hoe het leven beter geleefd had kunnen worden. Voor de eigen gemoedsrust is het verstandiger om te denken in het nu en van hieruit naar voren te kijken. Echter, als kwam nu wel even héél dichtbij.

Wat als Fokus niet meer zou bestaan? Mijn leven zou danig overhoop worden gehaald. Het theater, mijn laptop en mijn sociale (eet-)contacten lopen niet opeens weg, daar zou ik mij niet druk om hoeven maken. Maar ik zou waarschijnlijk in een verzorgingshuis moeten gaan wonen. Geen zorg op afroep, dus vaarwel eigen regie over mijn leven! Maar ook geen ruim appartement meer en bovenal, mijn dochters zouden niet meer in de buurt wonen zoals nu!

Trouwens, wat als Fokus überhaupt niet zou hebben bestaan? Of wat als ik geen multiple sclerose zou hebben ontwikkeld? Stel, ik was nòòit geboren.

Gelukkig, als bestaat niet!

Goodwill

When God dips His pen of love in my heart
And He writes my soul a message He wants me to know…

Met deze regels begint het gelijknamige nummer van Alison Krauss. De woorden raken mij en klinken, soms totaal onverwacht, met enige regelmaat in mijn hoofd. De strekking fungeert niet als leidraad voor mij en ook het vervolg van de tekst doet mij niets. Maar toch, deze twee zinnen eigenlijk wel. Of ben ik gewoon een sentimentele dweil? Ik word in ieder geval door mijzelf uitgedaagd tot nadenken. Doe ik alles zelf? Kan ik alles zelf? Of word ik geholpen door iets, door iemand, door een God?

Onlangs gebeurde het dat mijn rolstoel niet meer uitging. Dit bijzondere fenomeen is mij een enkele keer eerder overkomen, vandaar dat een paniekaanval uitbleef. Ik deel trouwens een ieders verbazing. Ook voor mij klinkt het vanzelfsprekender dat een apparaat juist weigert om áán te gaan.

Voorjaar 1992 vierde wijlen mijn tante Mary haar 50e verjaardag. Weliswaar was zij toen al bijna 53, maar het was er niet eerder van gekomen. In het West-Indisch Huis in Amsterdam waren familie en vrienden uitgenodigd. Als programmamaakster, schrijfster en actrice was zij ook bevriend met enkele bekendere Nederlanders. Ik herinner mij dat ik onder andere Simone Kleinsma, Jos Brink en Robert ten Brink daar zag. Ook was er een speech door Herman Pleij. Toen was hij voor mij nog onbekend. Tegenwoordig verschijnt Herman regelmatig op radio of televisie en iedere keer als ik hem zie of hoor denk ik terug aan dat feest van Mary. En aan het lied dat zij toen zong: When God dips His pen of love in my heart.

Terwijl ik aanstalten maak om Welzorg te bellen, sta ik in dubio. Ga ik er op staan, voor wat dat overigens waard is, dat nog vandaag het euvel verholpen wordt? Of blijf ik rustig en moet de agenda van Welzorg maar bepalen wanneer er een monteur komt? Misschien kan ik daarmee tevens enige goodwill kweken. Maar ik denk niet dat men daarvoor gevoelig is binnen deze branche. Andersom bekeken, het werkt volgens mij wel tegen mij als ik bekend kom te staan als ʹdie klagende Den Hengstʹ. Zoals altijd is het druk en er blijkt pas overmorgen een monteur te kunnen komen. Als de rustheid zelve bedank ik hen vriendelijk dat ik maar twee dagen hoef te wachten.

Dat die betreffende zinnen mij aan het denken zetten, is te danken aan Alison Krauss. Kaal hadden ze voor mij waarschijnlijk niets betekent. Haar stem en haar muziek maakt dat de woorden mij wat doen en met enige regelmaat mijn gedachten bezetten. Ondersteund iets of iemand mij bij het omgaan met frustraties, het verwerken van tegenslagen of het incasseren van fysieke achteruitgang. Ik weet het niet. Misschien is het gewoon een lekker nummer.

‘s Avonds ging de rolstoel wèl weer uit. Gelukkig, anders had ik voor niets stennis getrapt. De volgende dag ging de rolstoel wel aan, maar zat er geen beweging in. Ook die bijzonderheid duurde gelukkig niet lang, maar er is duidelijk iets aan de hand. Geert, rustig blijven!

Mocht het ooit zover komen, volgens mij heeft men bij God geen goodwill nodig.

Adrenaline

Theo zal vermoedelijk niet meer in zijn kleedkamer zijn, maar ergens in het gebouw rondlopen of in de artiestenfoyer een kop koffie drinken. Misschien ligt hij juist languit op een bank, een beetje chillen als dat nog lukt. De adrenaline giert waarschijnlijk door zijn lichaam. Niet vreemd als je straks 950 mensen aan het lachen moet maken. Maar zenuwachtig? Nee, dat denk ik niet. Ach, wat weet ik er nu van hoe een cabaretier zich, vijftien minuten voor aanvang van zijn optreden, zal voelen?

Hemelsbreed honderd meter verderop staan tegelijkertijd twee mensen te wachten om Theo straks live te bewonderen. Althans, dat is het plan, maar nu staan ze nog buiten in de kou te wachten op Geert. Zes maanden daarvoor heeft diezelfde Geert voor hen drieën kaartjes gekocht. Maar die knuppel is er nog niet. Toen zij een kwartier geleden aankwamen bij theater De Spiegel in Zwolle, stopte er tegelijkertijd een taxibusje bij de ingang. ʹDat is toevallig, daar is Geert ook alʹ, zullen zij hebben gedacht. Maar helaas, er kwam iemand anders uitrollen.

De stroom mensen die hen passeert om naar binnen te gaan wordt alsmaar groter en de tijd begint te dringen. Eelco en Riet moesten eens weten dat ik op dat moment nog drie kilometer verderop, veilig vastgesnoerd in een taxibusje zit. Onderweg naar Theo, onderweg naar mijn vrienden, maar met een enorme omweg. Ik ben boos, verdrietig en teleurgesteld tegelijk. De adrenaline giert ook bij mij door het lichaam.

Eigenlijk mag ik wel een medisch en psychologisch mirakel worden genoemd. Ondanks frustraties, irritaties, wanhoop, zelfverwijten en het in stilte de chauffeur vervloeken, blijf ik ogenschijnlijk rustig. Het is donker, dus mijn betraande ogen ziet men niet. Maar op dat moment ben ik van binnen al minstens twee keer ontploft. De frustratie om klemvast in een taxi te zitten en onderwijl allerlei tegenslagen te moeten slikken, is enorm!

Net onderweg hoorde ik dat het een drukke avond was. ʹShit happensʹ, denk ik aanvankelijk nog. Gelukkig heb ik uitlooptijd ingecalculeerd bij het reserveren van de taxi. Maar als de chauffeuse een voor mij zeer onlogische route rijdt, begin ik hem wel te knijpen. De opmerking: ʺDan had u de taxi vroeger moeten reserverenʺ doet een eerste bom ontploffen. Als diezelfde stuurvrouw mij even later, in een kort gesprek met een andere passagier, met ‘die vent’ betiteld, ontploft de tweede.

Theo staat al bijna tussen de coulissen, als hij een seintje krijgt dat er nog drie minuten moet worden gewacht. Misschien is hier ook wel sprake van een verzoek aan Theo. Ik weet niet welke positie een cabaretier van het kaliber Theo op dat moment heeft. Hoe dan ook, kennelijk is nog niet iedereen binnen. ʹWat een sukkels!ʹ, zal hij hebben gedacht.

Als het taxibusje bij De Spiegel stopt, lijkt het alsof er een welkomstcomité op mij wacht. Naast Eelco en Riet staan er enkele theatermedewerkers te popelen. In één lijn word k door naar de zaal geleid. Achter mij sluiten de deuren en hoor ik iemand door een telefoon opgelucht zeggen: ʺHij is binnen, we kunnen beginnen.ʺ In het donker laat ik mijn jas uitdoen en bril opzetten.

Het eerste lachsalvo vaagt alle frustraties weg!

Vanzelfsprekend

ʺAch mevrouw, mag ik u wat vragen? Zou u voor mij kaas willen pakken? Het gaat om dat ene stuk belegen kaas, eigen merk. Daar op de één-na-onderste plank, tweede van rechts. Nee, niet die, één plank naar boven, twee naar links, nee, andere links. O, zei ik rechts? Ik bedoelde links, sorry. Ja die, nee, nee, die ene, één naar beneden, ja die bedoel ik! Nou, ik kan niets aanpakken met mijn handen. Zou u dit dan in mijn mandje willen doen? Nee, in dat blauwe mandje achterop mijn rolstoel. Ja, nee hoor, ik heb niks meer nodig, dankuwel! ʺ

Geloof het of niet, maar ik word nogal eens moe van mijn MS. Niet moe-moe, want dat hoort er nu eenmaal bij, maar moe van dat wat erbij komt kijken. Vrijwel alles wat ik wil moet ik vragen of uitleggen en dat is een frustrerend feit. Thuis, in mijn eentje, kan ik mij prima redden dankzij de omgevingsbesturing op mijn rolstoel. Jeuk aan mijn neus kan ik zelfstandig bestrijden door mijn kinbesturing als krabpaal te gebruiken. Voor jeuk aan mijn rechter oor heeft een knop bij mijn hoofd ook een tweede functie gegeven. Bij mijn linker oor wordt dit lastiger. Ondertussen heb ik geleerd om door te bijten en weet ik dat na een aantal seconden de irritante kriebel ook weer verdwijnt.

Voor dat wat niet binnen mijn grenzen ligt, kan ik altijd assistentie aanvragen. Alleen al voor een rietje in mijn drinken, waar ik net niet meer bij kan. Over het algemeen weten de adl-ers vrij snel wat ik bedoel en waar iets staat. Aangezien ik hier al een aantal jaren woon, kan ik ondertussen mijn hulpvragen aan hen af met weinig woorden of soms met enkele hoofdknikjes. Eenmaal buiten de deur is dit niet meer vanzelfsprekend. Bij Albert Heijn zal ik bijvoorbeeld weer alles duidelijk moeten vragen. Zodra er een paar goed functionerende handen in de buurt zijn, treedt er een automatisme in werking. Dan ruik ik mogelijkheden en zal ik de eigenaar van die handen, indien nodig, voor een kortere tijd tot persoonlijk hulpverlener charteren.

Het besef is er wel, ik kies hier zelf voor. Ik zou ook een beroep kunnen doen op vaste assistentie bij het boodschappen doen. Eerder maakte ik hier wel gebruik van, maar nu de meiden niet meer thuis lunchen en ik minder boodschappen nodig heb, ben ik hiervan afgestapt. Behalve ondersteuning van Fokus en huishoudelijke hulp, ben ik aangewezen op mantelzorg van mijn ouders, dochters en vrienden.

Dat ik hiermee nu een toonbeeld ben van de participatiesamenleving is natuurlijk onzin. De regering heeft hier heel wat ingrijpender maatregelen mee voor ogen. Men wil in Nederland afstappen van de verzorgingsstaat. De sociale voorzieningen moeten minder vanzelfsprekend worden. Wat dat betreft voel ik op dit moment nog geen druk, maar dat het leven mij nu toelacht is geen garantie voor de toekomst. Ik zou niet te vroeg juichen, Geert! Hoewel, ik kan beter nu juist wel juichen. Straks kan het misschien niet meer.

Straatje

ʺBlijf vooral weg, pleur op! Ik ben geen bloody robot. Het is natuurlijk balen voor die mensen, maar al die kritiek is no go, ziek is ziek!ʺ

Vorige week maandagavond was bij Pauw & Witteman onder andere Anouk te gast. De zangeres reageerde in duidelijke taal op het commentaar aan haar adres van zwaar verbolgen concertgangers. De zangeres gaf uitleg waarom ze één van haar concerten in het Geldredome op het allerlaatste moment toch had moeten afzeggen. De kritiek was dat zij dit annuleren pas halverwege de dag had gedaan. Veel mensen waren toen al onderweg. Geconfronteerd met het teleurstellende nieuws reageerde een aantal mensen zich nogal gepikeerd af op de persoon Anouk. Men was in eerste instantie dan ook niet van plan om naar een inhaalconcert van haar te gaan.

Puur vanuit het hart knalt ze hierop in! Terecht, geweldig vind ik het! De reactie van deze mensen is gezeur. Kennelijk kunnen mensen in zo'n situatie alleen maar aan zichzelf denken. ʺAmmehoelaʺ, hoor ik een ander stemmetje in mijn hoofd zeggen. ʺWie ben jij om vanuit jouw luie rolstoel hier een oordeel over te geven. Jij staat niet in de schoenen van iemand die zich verheugd had op een avondje Anouk. Jij bent niet speciaal hiervoor uit Zwolle, Alkmaar of Vlissingen komen reizen.ʺ Ach, zij zou het toch nooit goed doen! Als het concert wel was doorgegaan, zou er wellicht weer kritiek geweest dat zij te weinig energie had gegeven. Mensen denken als eerste alleen aan zichzelf, vanuit het eigen straatje. Dat had ik waarschijnlijk ook gedaan.

Aan tafel zit ook Marco Roelofs, zanger van de niet meer bestaande Heideroosjes. Hij vertelt over de documentaire Lamb of God, over een gelijknamige Amerikaanse speed- en thrashmetalband. Ik zie fragmenten van fans uit alle delen van de wereld. Aanhangers uit India vertellen drie dagen te hebben gereisd om een concert van deze band te kunnen zien. Zou men dat ook voor Anouk over hebben? Het maakt de verhoudingen in de wereld wel weer even duidelijk. Eigenlijk zijn wij in Nederland godsgruwelijk verwend.

Alsof het zo had moeten zijn, zat er nòg een perfect voorbeeld van alleen-in-mijn-eigen-straatje-kunnen-denken in het programma. Tegenover elkaar zitten Ineke Zeldenrust en Roland Kahn. Zij is van de organisatie ʹSchone Klerenʹ, die zich inzet voor goede arbeidsomstandigheden in de wereldwijde kledingindustrie. Hij is de directeur van Coolcat en voelt zich in zijn in Bangladesh gemaakte hemd gezet door minister Ploumen (Buitenlandse Handel en Ontwikkelingsamenwerking).

De minister nagelt onder andere Coolcat aan de schandpaal, omdat die nog altijd kleding laat produceren in Bangladesh, waar de arbeidsomstandigheden verre van veilig zijn. Door ʹNaming & shamingʹ wil de minister bereiken dat bedrijven alsnog bindende akkoorden tekenen en zodoende stelling nemen tegen de misstanden. Iedereen weet dat de arbeiders die de kleding maken schofterig worden behandeld. Maar Roland denkt alleen in zijn eigen straatje. Volgens hem is het nog onduidelijk hoe brancheafspraken de Bengaalse kledingindustrie kunnen verbeteren.

Een stemmetje in mijn hoofd dwingt mij om naar beneden te kijken. Hoe bewust koop ik eigenlijk mijn kleren?