Muur

Menigmaal dwarrelde de tekst door mijn hoofd en dat kwam niet alleen omdat ik nou eenmaal in die ene stad was ondergedompeld. Wat overigens niet abnormaal zou zijn, want menig mens zal dit herkennen. Het automatisme van neuriën, fluiten of zingen van dat ene liedje over de stad waar hij of zij vertoefd. Of het nu gaat om Parijs, Rio of New York, het gaat bijna gedachteloos en gebeurt voordat je er erg in hebt.

Het had voor mij trouwens met name een ondersteunende reden dat ik voortdurend weer dezelfde woorden moest herhalen. Noem het onnozelheid, maar ik kreeg het maar niet onder de knie. Niet dat Berlijn compleet nieuw voor mij was, maar het opdreunen van zinnen uit ‘Over De Muur’ van Klein Orkest hielp mij steeds om helder te maken waar ik mij nu ongeveer bevond. Was ik nu in het linkerdeel of juist rechts? Want ook al is de eenheid sinds 1989 een feit, de stad blijft door de geschiedenis achtervolgd worden. Al is het alleen maar voor het toerisme.

Halverwege augustus vormde Hotel Ku’damm 101, verrassend genoeg gelegen aan de Kurfürstendamm, de uitvalsbasis om een week de toerist uit te hangen. Toen ik afgelopen januari voor het eerst over deze reis las in de brochure van De Zonnebloem, was het meteen raak. Als vanzelf stroomde de tekst mijn hoofd in.

‘West-Berlijn, de Kurfürstendamm. Er wandelen mensen langs porno en peepshow. Waar Mercedes en Cola nog steeds op een voetstuk staan.’

Twee jaar geleden was ik voor een middag in Berlijn, maar toen bleef de kennismaking beperkt tot het van achter de ramen van een touringcar mogen bewonderen van enkele highlights. We kregen toen twee uren de tijd om de Brandenburger Tor en het daarnaast gelegen Holocaust-monument te bekijken, om daarna snel een currywurst naar binnen te werken. Maar verder ken ik Berlijn alleen uit de boeken en van enkele verhalen van mijn vader, die er tijdens zijn studie in 1961 een tijdje woonde. En van ‘Over De Muur’.

‘Oost-Berlijn, Unter den Linden. Er wandelen mensen langs vlaggen en vaandels. Waar Lenin en Marx nog steeds op een voetstuk staan.’

Ook al ben ik er nog lang niet uitgekeken, ondertussen denk ik een goed beeld gekregen van Berlijn. Mooi, interessant, veelzijdig, maar ook een stad van uitersten. Unter den Linden is uiteraard niet meer wat het was. Het is nu ook een drukke straat, vol commercie. Het luxe Hotel Adlon, waar vroeger slechts plaats was voor de partijbonzen, is nu bestemd voor de rijkeren der aarde. Michael Jackson liet er zijn pasgeboren baby uit het raam hangen om aan de wereld te tonen. En ook al is de wijk Kreuzberg in de loop der tijd aangepakt, het ziet er daar nog steeds verpauperd uit.

‘Maar wat is nou die vrijheid, zonder huis, zonder baan? Zoveel Turken in Kreuzberg die amper kunnen bestaan.‘

Aan het einde van de Kurfürstendamm ligt de Breitscheidplatz met de Gedächtniskirche. Toen ik daar naar binnen wilde gaan bleek deze helaas niet toegankelijk te zijn voor mijn rolstoel. Buiten wachtend zag ik een paar duiven wegvliegen.

‘Omdat er brood ligt, soms bij de Gedachtniskirche, soms op het Alexanderplein.’

Vis

Nooit verwacht dat dit mij zou overkomen, maar vorige week kon ik niet anders dan een conclusie trekken en mij gewonnen geven. Tot tweemaal toe zelfs! Beide keren moest ik erkennen dat het genoeg was en zo niet verder kon. Met als gevolg dat ik weer moest gaan schrappen op mijn lijst met mogelijkheden. Niet dat ik geen reëel zelfbeeld heb, ik zag het al wel aankomen. Maar toegeven is vers twee.

Zonder dramatisch te willen klinken, het besef dat de MS mij wat heeft afgenomen was weer eens geland. Zo blijft het proces van inleveren maar doorgaan. Tegelijkertijd is er gelukkig ook nog een redelijk succesvol acceptatieproces gaande. Dat moet ook wel, anders overschrijd ik nodeloos vaak mijn frustratiegrens. Kijk, de teleurstelling van verliezen met een onbenullig spelletje ‘Mens, erger je niet‘ is voor de meeste mensen wel te behappen, neem ik aan. Ook de neiging om bij een dreigend verlies dan maar vals te gaan spelen, zal niet iedereen vreemd in de oren klinken. Oneerlijk verlopen of niet, het spel kan na afloop worden opgeborgen, mijn lichaam niet.

Allereerst heb ik de Zwolse binnenstad in de ban gedaan. Tegen beter weten in ging ik er afgelopen week weer eens heen. Maar na vijf minuten wist ik weer waarom ik hier eigenlijk niet moest zijn. Ik voelde mij als een vis op het droge. Die kinbesturing, normaal gesproken ideaal, leidde alleen maar tot een hoop frustraties door al die hobbels in de straten. Niet veel later heb ik het luid en duidelijk aan mijzelf opgedragen: je gaat nu naar huis en komt nooit meer terug! Alleen nog als iemand anders de rolstoel bestuurt.

De hitte van de afgelopen dagen vormde voor mij de tweede bottleneck. Nu is dat niet zo heel uitzonderlijk, want half Nederland lag op apegapen en vanuit de hoek van de MS-fans zal dit waarschijnlijk het dubbele zijn. Maar waar Geert zich voorheen door niets of niemand liet weerhouden om zijn huis uit te gaan, hooguit dan door een regenbui, is er nu een tweede meteorologische vijand bijgekomen. Hoewel het binnen nog redelijk koel is, heeft de hoge temperatuur van buiten kennelijk toch invloed op de conditie van mijn lichaam.

Vorige week was ik zo eigenwijs om overdag toch nog even naar buiten te gaan. Echter, het gevolg van naar het winkelcentrum gaan is dat er ook een terugweg afgelegd moet worden. Ook al had ik expres rustig aan gedaan bij het boodschappen doen in de qua temperatuur zeer aangename supermarkt, buiten was het weer killing. Wederom dacht ik: wat doe ik hier! Nooit, nooit, nooit ga ik meer met deze warmte naar buiten.

Zoals vaker kwam ik ook ditmaal een bekende tegen. Aan de motivatie ligt het niet, maar in toenemende mate lukt het mij niet om enig geluid te produceren voor een begroeting of een eventueel daarop volgend praatje. Zonder enig geluid zeg ik hallo, in de veronderstelling dat de ander aan mijn mimiek mijn intentie kan zien. Volgens mij lijk ik op dat moment, op een goudvis in een aquarium die in stilte ʺblubʺ zegt.

Warm of niet, eenmaal thuis voel ik mij pas weer echt als die vis in het water.

Open

De radio staat aan, dus de kans dat mijn uitnodiging gehoord wordt is niet groot. Voor een herhaling van woorden rij ik maar even de gang in. ʺTijd voor pauze!ʺ Dichterbij kom ik niet, want overal staan obstakels. Min of meer gevangen in mijn eigen huis, maar ook nu geldt: wie mooi wil zijn moet pijn lijden.

Aan het gepruttel is te horen dat er koffie wordt gezet, maar de bijbehorende geur ontbreekt. Het aroma zal heus wel ergens in mijn woonkamer hangen, maar op dat moment worden de reukcellen in mijn neus door een dominantere lucht geprikkeld. Sinds dat zo’n uur geleden twee emmertjes met verf werden geopend, hebben verfwalmen alle ruimten in beslag genomen. Ach, het heeft ook wel iets gezelligs.

Samen met een vriend van mij, wordt door de twee meiden de basis gelegd voor een make-over van hun slaapkamer. Twee muren krijgen een nieuwe kleur, een derde wordt wederom gewit. De wens daartoe werd al een half jaar geleden geuit en enigszins achteloos stemde ik daar toen mee in. Maar waar ik had verwacht dat dit voorstel slechts een bevlieging zou zijn, bleek een paar weken later het idee toch nog te leven. Sterker nog, de plannen waren al compleet uitgewerkt.

Regelmatig werd aan mij gevraagd of mijn toezegging nog steeds gold. ʺMaar natuurlijk, mijn oogappeltjes! Jullie wil is nog altijd wet!ʺ Onzin natuurlijk, maar mede door onze, enigszins bijzondere, gezinssituatie doet mij het goed de meiden hierin tegemoet te komen. De enige twijfel hierbij werd veroorzaakt door het feit dat ruim twee jaar geleden dezelfde twee muren op het verzoek van de dames ook al eens voorzien waren van een gekleurd laagje verf. De vraag naar de noodzaak moest ik mijzelf maar niet gaan stellen.

De vorige keer heb ik echter de fout gemaakt om de initiatiefnemende partij te weinig bij het proces te betrekken. Wel bij de kleurbepaling, maar noch bij de aanschaf, noch bij het aanbrengen. Gelet op hun leeftijd, vind ik dat laatste nog steeds gerechtvaardigd. Van een frustratie was destijds overigens niets te merken, maar de laatste weken des te meer. Vermoedelijk om de meest recente wens tot verandering kracht bij te zetten. Er is trouwens nog een grotere stommiteit, welke ik echter weiger te herstellen. Viereneenhalf jaar geleden heb ik in mijn gehele appartement laminaat laten leggen. Alleen op dat ene speciale kamertje kwam een fel oranje vloerbedekking. Leuk, dacht ik. Fout!

Zit ik daar in mijn woonkamer, achter de computer. De koffie pruttelt, tijd om de klussers tot een pauze te manen! Enerzijds baal ik als een stekker. Ik kan nergens heen en even kijken of kletsen kan ook niet. Die lompe rolstoel staat alleen maar in de weg. Het màg zelfs niet! Pas als alles klaar is. Anderzijds ben ik juist blij, want in mijn geweldige huis zijn mijn prachtige dochters hun kamer aan het pimpen. Heerlijk!

Geloof het of niet, maar op dat moment hoor ik Pascal Jacobs van Bløf op de radio zingen: Open je ogen voor mij, loop je geluk niet voorbij.

Alsof het leven mij toezingt.

Signaal

Net gedoucht, maar nog met een duf hoofd, begon met het maken van mijn ontbijt en lunchpakket ook de mentale voorbereiding op de komende dag. Met enige regelmaat ging dit gepaard met een door mijn lichaam gegeven signaal. Een zeurderig pijntje in mijn linker zij, wat de bevestiging gaf van wat ik eigenlijk al wel wist.

Had ik de lesstof wel goed voorbereid? Hoe zou het gedrag van de leerlingen deze dag zijn? Dat je daar geen pijl op kon trekken begreep ik wel, maar ik wist daar toen nog niet goed mee om te gaan. Geen gezonde spanning, het was gewoon stress, verraden door een kramp. Ook als ik even later in de auto zat, op weg naar Ermelo, bleef het aan. Vaak reden we met een paar collega’s samen. Op de terugreis ideaal om stoom af te blazen met elkaar, op de heenweg gewoon leuk, maar kennelijk niet genoeg ontspannend.

Vooral de eerste jaren als groepsleerkracht, vanaf 1995, waren pittig. Ik kwam net kijken, had noch ervaring, noch voldoende zelfvertrouwen. Ik denk dat ik mijzelf in de loop der jaren, ook in mijn beroepshouding, aardig heb ontwikkeld. De grootste omslag kwam echter toen ik na mijn scheiding een nieuw leven moest beginnen. Zelfstandig worden en tegelijkertijd de MS steeds meer moeten toelaten. Noem het te laat, maar het is nu eenmaal zo gegaan. Het lichaam als verklikker is gebleven. Niet alleen signalen als hoofdpijn (te weinig gedronken, hooguit teveel wijn) of misselijkheid (te weinige rust), maar zeker ook de kramp in mijn linker zij, als ik om wat voor reden dan ook gespannen ben.

Na acht jaar werd het, zowel fysiek als mentaal, te intensief en moest ik opgeven. Al snel werd er voor mij een nieuwe functie ontwikkeld. Zonder veel computerkennis werd ik ondersteunend ICT-leerkracht. Bijspijkeren ging vanzelf, al doende leert men. Al met al heb ik nog vijf jaar kunnen blijven werken. Het is geweldig dat destijds de directie mij deze mogelijkheid bood. Ik had ook op een zijspoor terecht kunnen komen.

De enige aan het werk gerelateerde stress, bestond nadien nog uit de vraag of ik ’s middags op tijd bij de trein zou zijn. En dan was het ook nog maar de vraag of ik met mijn scootmobiel de trein in kon worden geholpen. De NS-reisbegeleiding in Ermelo was een taxichauffeur, die hopelijk op tijd was en dan een geel NS-veiligheidshesje uit zijn of haar kofferbak moest graaien.

Dat ik ooit misschien begon als een stresskip, maar later een koele kikker kon zijn, bewijst het voorrangsbord dat op mijn slaapkamer hangt. Om mijzelf deze toe te eigenen ben ik uiteraard niet met een steeksleutel in een paal geklommen. Het is bij een fractie van een fractie minder asociaal gebleven. Gedurende een paar weken passeerde ik in Ermelo een rotonde-in-aanleg en al die tijd lag er in de berm een voorrangsbord, waarschijnlijk om opnieuw te gebruiken. Het glimmende, gele vierkant lonkte, lachte mij toe. Het engeltje op mijn ene schouder sprak zijn afkeuring meer dan duidelijk uit, maar het duiveltje op de andere schouder won. Op een moment dat er niemand te zien was sloeg ik mijn slag.

Een signaal van berouw zal ik wel hebben gevoeld, ik weet het niet meer.

IJdeltuit

Uiteraard gepaard gaande met een flinke knipoog van mij, ben ik hem toch enorm dankbaar! Johan Cruijff had gelijk, toen hij al filosoferend de mensheid een nieuw inzicht gaf en daarmee de wereld wakker schudde. Ik werd er zelfstandiger en sterker door en daardoor zelfverzekerder. Het inzicht, dat ieder nadeel zo zijn voordeel ‘heb’, herbergt meer levensvisie dan men zo zou verwachten. Voor alle duidelijkheid: het gaat verder dan de korting die ik krijg als ik naar het theater ga. Don Cruijff heeft mij leren relativeren, anders naar het leven doen kijken.

Vermoedelijk is aan de hiervoor genoemde Cruijffiaanse uitspraak een andere zienswijze gerelateerd. Deskundigen raakten ervan overtuigd dat ieder voordeel ook wel eens een nadeel zou kunnen hebben. Wederom kan ik mij hierin herkennen. Bijvoorbeeld, onlangs was het een tijdje mooi weer en warm, soms heel warm. Maar mooi weer doet een mens goed en ook ik fleur daarvan op. Zodra het zonnetje schijnt en het kwik in ieder geval een bepaalde hoogte heeft bereikt, voel ik mij bevrijd en keert de spontaniteit terug. Ik hoef bij het verlaten van mijn huis geen jas meer aan te (laten) trekken. Ik ben vrij!

Zoals bijna iedereen wil ook ik met een warme dag in het vooruitzicht graag een korte aanhebben. Echter, de lange broek die ik doorgaans aan heb, verdoezeld het dragen van steunkousen en een urinekatheter. Om deze zomaar aan de buitenwereld te tonen gaat mij wat ver. Het aantrekken van steunkousen kan ik nog achterwege laten. Onmisbaar is het plastic zakje, dat normaalgesproken aan mijn onderbeen wordt vastgemaakt. Om tegemoet te komen aan mijn wens van een korte broek zal deze naar het bovenbeen moeten worden verhuisd.

Ook mij is ijdelheid niet vreemd. Een korte broek vergt even omschakelen. Al is het alleen maar omdat ik dan kleur moet gaan bekennen, oftewel mijn redelijk paarse benen moet gaan tonen. Dit als gevolg van een slechte doorbloeding, maar charmante, beige steunkousen onder een korte broek, no way! Dat ik een extra onderkin heb en ook rond mijn middel flink aan de maat ben, zou ik liever ook anders zien. Maar op een of andere manier heb ik daar minder moeite mee en trekt dat minder bekijks dan gezellig paarse pootjes. De wens tot leuke, een beetje stoere slippers heb ik dan ook maar laten schieten.

Omdat het dragen van een baard weer helemaal hip is, schijnt het aantal baardtransplantaties toe te nemen. Het komt voor dat mannen een redelijk vermogen betalen om maar met een leuke baard voor de dag te kunnen komen. Hoezo decadent, het is ronduit belachelijk! Bestreed je geld toch aan wat zinnigers.

Dat het jammer is om niet gezegend zijn met een mooie baardgroei, daar kan ik over meepraten. Ooit probeerde ik stoere bakkebaarden te kweken, maar na een paar dagen moest ik erkennen een gespleten persoonlijkheid te hebben, in ieder geval qua haargroei. Waar ik vòòr mijn ene oor een redelijk mooi tapijtje had, was er bij het andere oor nauwelijks wat te zien. Een baard of een snor heb ik trouwens nooit overwogen.

Voordeel, nadeel, ieder heeft zijn deel.

Acceptatie

Het voelde alsof ik meedeed aan een spelletje ganzenbord en het lot mijn pionnetje op vakje 58 deed belanden, oftewel ʹga terug naar afʹ! Om met de finish in zicht weer helemaal terug naar het begin te worden gestuurd is niet leuk, maar op zich natuurlijk geen ramp. De teleurstelling die ik onlangs moest slikken heeft daar dan ook niets mee te maken.

Blakend van het zelfvertrouwen, ondanks het inleveren dat mij menigmaal is overkomen, dacht ik mijn leven aardig op de rit te hebben. Maar om op zo’n moment toch weer te moeten berusten in een, overigens bijna voor de hand liggende, tegenslag vergt een omschakeling. Ja, als deze winning mood onverwachts teniet wordt gedaan, doet dat pijn.

Ergens in het voorjaar van het jaar 2000, nog geen jaar nadat MS was vastgesteld, nam ik voor het eerst het woord acceptatie in mijn mond. De aanvankelijke schrik was achter de rug, het leven kabbelde weer voort. Het lopen ging dan wel wat moeilijk, maar als dit alles was, vond ik daar wel een weg in. En ook in de daarop volgende jaren kwam het verschillende keren voor dat ik ervan overtuigd was de ziekte nu wel geaccepteerd te hebben. Erger dan dit kon het toch niet worden? Leuk is anders, maar als het zo blijft, dan teken ik daarvoor!

Dat wijsheid pas met de jaren komt, kan ik met mijn ervaringen van nu wel onderstrepen. Pas sinds een aantal jaren, ongeveer tien jaar na de diagnose, zie ik in dat mijn situatie moeilijk te aanvaarden valt. Het inleveren blijft terugkeren. Toch voel ik mij mentaal sterk en tevreden met mijn leven, mede omdat het gelukt is een goede levensinstelling te vinden. ʺDus acceptatie van de ziekte? Ja, ik denk het wel.ʺ

Een vriend van mij, ook MS, kon zich niet voorstellen dat ik het woord acceptatie durfde te gebruiken. ʺOok al weet jij dat het een feit is, hier kun jij je toch niet bij neerleggen?ʺ Misschien heb ik met mijn situatie gewoon makkelijk praten. Fysiek nog verder achteruit gaan dan nu kan bijna niet meer, toch? Als mijn stem en hersenen het maar blijven doen. Ook hoef ik mij niet meer druk te maken over de verschillen tussen medicijnen en hun bijwerkingen. En middels een blokkade worden de zenuwpijnen in mijn kaak onderdrukt. Waar moet ik mij nog druk om maken?

Echter, onlangs had ik het met iemand over vriendschap en relatie. Ook al zijn er voldoende mensen om me heen, waarvan een aantal goede vrienden, dolgraag zou ik een liefdesrelatie willen hebben. De vraag werd gesteld waarom? Wat is de meerwaarde daarvan? Dan draait het toch om de behoefte tot intimiteit, nog intenser met iemand samenzijn. Gebleken is dat ik heus wel zonder kan, maar de wens is er. Of intimiteit bij mij überhaupt nog wel mogelijk is? Als het aan mij ligt wel. Kijk, iemand omarmen of over de rug strelen zit er niet in. En wegens mijn zorgvraag zal alles ook wel niet heel spontaan gaan. Maar wees gerust, verdere praktische ideeën hieromtrent zal ik een ieder besparen

Na dit confronterende gesprek voelde ik mij teruggeworpen. Ook in dit opzicht heeft MS mij wat afgenomen en om dat te accepteren is lastig!

Vroeg

Het was zeker tien dagen naar de achtergrond verdwenen, maar deze week wist ik dan toch voldoende moed bij elkaar te verzamelen. Het naar buiten treden, om een nieuwe hoedanigheid bij jezelf te erkennen en dit dan ook nog eens meteen officieel te maken, vraagt nou eenmaal om durf. De voordeur hoefde ik hiervoor gelukkig niet uit; via de digitale wereld was voldoende.

Onlangs werd ik namelijk geïntroduceerd in een nieuwe fase van mijn leven. Of misschien moet ik zeggen: een nieuwe kijk òp mijn leven. Onverwacht, maar ook ongewild, kreeg ik een mentale metamorfose over mij uitgestort. De voorzet was al gegeven, ik hoefde het alleen nog maar af te ronden. Weigeren zou geen optie zijn en negeren zinloos. Makkelijk praten misschien, maar het is gewoon een kwestie van doen, de acceptatie komt dan heus wel vanzelf.

Enige tijd geleden trakteerde de belastingdienst mij weer eens op hun bekende envelop, bij mij gepaard gaande met enige hartkloppingen. Niet dat ik met een geheim leef, zover ik weet heb ik niets te verbergen. Maar gelijk aan het openen van deze blauwe envelop, kan er ook een complete beerput worden opengetrokken. Iets waar je totaal niet aan gedacht had. Wat zou er nu weer eens in staan? Heb ik soms iets onnozels gedaan? Wordt het betalen of cashen?

De belastingopgave voor 2013 heb ik twee maanden geleden al de deur uitgedaan. Met de hulp van een belastingman, die ieder jaar altijd keurig op tijd, begin maart, aan de bel trekt. Afspraak maken, € 10 betalen en klaar is Kees, ideaal! Ik ken deze meneer via mijn ouders en zij op hun beurt weer via de PCOB. Natuurlijk val ik niet onder de doelgroep en ben dan ook geen lid van deze ouderenbond. Ik heb gewoon geluk!

Twee weken geleden, weer een blauwe envelop:

Geachte heer/mevrouw,

In uw aangifte inkomstenbelasting 2013 hebt u inkomsten uit vroegere arbeid opgegeven. U hebt daarom misschien ook recht op tijdelijke heffingskorting voor  vroeggepensioneerden. Met het aangifteprogramma dat u hebt gebruikt, kon u deze heffingskorting helaas niet aanvragen. Onze excuses hiervoor. Inmiddels is er een nieuwe versie beschikbaar…

Wanneer komt u in aanmerking voor de heffingskorting voor vroeggepensioneerden?

·         U bent op 31 december 2013 jonger dan de AOW-leeftijd.

·         U hebt een uitkering uit een pensioenregeling

·         Op de uitkering is een bijdrage Zorgverzekeringswet ingehouden

Voor alle duidelijkheid, ik snap er geen jota van. Al bijna zes jaar ben ik niet meer werkzaam en ik weet zeker dat mijn voormalige werkgever de laatste jaren niet meer genoemd werd in mijn belastingaangifte. Nou ja, mijn vrienden van de belastingdienst zullen wel weten waar ze het over hebben. Toch?

Ook al voldoe ik aan al hun voorwaarden, waar dit allemaal toe zal leiden moet nog gaan blijken. Onbedoeld wordt ondertussen mijn connectie met de PCOB belastingman wel weer gerechtvaardigd. Misschien ben ik als 44 jarige niet alleen ziek, gehandicapt of noem het arbeidsongeschikt, maar dus ook nog eens vroeggepensioneerd.

Helaas te vroeg.