Rosa

Nu is het mijn beurt om een blog te schrijven. Schrijven vind ik, net als mijn vader, erg leuk om te doen. Door te schrijven kan ik mijn gedachtes kwijt en niemand ziet hoe jij er daadwerkelijk bij zit. Er is vaak zo’n romantisch plaatje bij: dat je bij een zomerhuisje een beetje op papier zit te krabbelen en ondertussen een kopje thee leeg slurpt. Dit is dus níet hoe het in het ’echt’ gaat. Ten eerste, mijn vader kan niet schrijven met de hand en ten tweede zit hij in de woonkamer aan zijn laptop te vertellen wat hij op papier wilt hebben. Ik vind het enorm knap hoe hij inspiratie vindt terwijl hij iedere keer op dezelfde plaats zit. Ik geloof dan ook dat ondanks zijn handicap, zijn hoofd van binnen het nog prima doet. Dit zeg ik ook vaak tegen hem.

Ik ken mijn vader niet anders dan dat hij in een rolstoel zit. De verandering in zijn lichaam, zie ik alleen als ik naar foto’s van vroeger kijk. Foto’s van toen ik klein was en foto’s van zijn leven dáárvoor. Ook zijn rolstoel verandert af en toe. Jullie moeten weten dat ik namelijk iets tegen grote veranderingen heb. Denk bijvoorbeeld aan de overgang van die ‘goeie ouwe’ scootmobiel – waarmee we ooit keihard zijn gevallen trouwens – naar een heuse elektrische rolstoel. Sindsdien zijn er nog wat veranderingen gekomen, omdat mijn vader niet meer zijn handen kon bewegen en voortaan met zijn kin moest gaan sturen. Volgens mij is zijn kin nu één grote spierbundel. Erg knap.

Ik ben een kind dat zich snel aan dingen ergert, zoals hierboven misschien al is gebleken. Maar ik heb ook heel veel leuke kanten hoor! Een grote ergernis is Fokus, die 24/7 zorg leveren. Erg fijn natuurlijk – onmisbaar, ik weet het – maar af en toe ook strontvervelend. Dingen worden niet op de goede plek teruggelegd of ze attenderen mijn vader er niet op als er iets aan het verschimmelen is in de koelkast. Nou ja, mijn ‘schoonmaakblik’ komt dan ook van mijn stiefvader Hennie. Credits to him (ik hoor jullie denken, waarom zou je over je stiefvader beginnen? Nou mijn stiefvader speelt een erg belangrijke rol in mijn leven en ik denk ook in dat van mijn vader).

Ook erger ik mij bijvoorbeeld tijdens het op pad gaan met mijn vader. Dit deden wij vroeger vaker, nu iets minder. Ik geniet erg van deze dingen, maar door de ‘veranderingen’ zijn ze moeilijker geworden. Het gedoe met de bussen (waarbij zelden iemand een hand uitsteekt), het trage vooruitgang van de rolstoel en het bekeken worden door anderen. Maar eenmaal in bijvoorbeeld het theater kan ik zorgeloos genieten. Dat moment is fijn om te ervaren.

Ik ben enorm trots op mijn vader. Vaak vraag ik me af hoe hij kan leven met zo’n (tja…) saai leven. Maar zijn leven is eigenlijk alles behalve saai. Mijn vader maakt van iedere dag weer een feestje. Elke keer dat Suus en ik aanbellen, horen we bij wijze van spreken al vanaf beneden: ‘HOIHOI!’ (Ik heb hem pas een paar weken geleden vertelt dat het me telkens doet denken aan de reclame van dat luipaard).

Ik gun iedereen zo’n vader. Ik hoop zo dat anderen, net als ik, hem als mens zien en niet als gehandicapte. Ik weet nog dat ik vroeger zei: ‘Als ik een wens mocht doen, zou ik niet wensen dat mijn vader kon lopen, want ik wil hem houden zoals hij is. Dit is mijn vader en ik vind hem goed zoals hij is.’

Stem

″Goedemorgen, zou een van u mij bij mijn burgerplicht willen assisteren?″ Degene voor mij in de rij heeft zojuist van het drietal achter de tafels toestemming gekregen om te mogen kleuren en nu ben ik aan de beurt. De mevrouw tegenover mij heeft de vraag echter niet of nauwelijks verstaan. Dat hoor ik vaker!

″Of u mij zou willen hel….″ ″Zal ik u maar even helpen?″ Terwijl ik een poging doe om middels een betere articulatie de vraag duidelijk over te brengen, word ik overtroefd door een stem uit het onbekende. Een meneer in de rij achter mij biedt zich aan om mij te ondersteunen. Zeer aardig natuurlijk, maar op dat moment kan ik zijn aanbod toch niet echt waarderen. Iets meer subtiliteit van zijn kant zou prettig zijn geweest.

Wie ik nu moet aankijken weet ik even niet. De mevrouw achter de tafel of de stem, die ondertussen naast mij is komen staan. Die laatste is doortastender en wind de slag. Hoe hij mijn stempas tevoorschijn kan toveren heb ik hem eenvoudig kunnen uitleggen. ″Oh ja, mijn identiteitskaart. Zou u dan ook mijn portemonnee willen pakken?″ Maar fu… verdorie, daar waar zich volgens mij mijn legitimatie zou moeten bevinden, zit deze niet. Gedachten schieten door mijn hoofd. De verklaring dat deze nog thuis ligt wuif ik meteen weg. Dat de inhoud nog al eens van plaats verwisseld, omdat ik menig persoon toesta om in mijn portemonnee te graaien, is een reëlere mogelijkheid. Dat blijkt dus ook ditmaal de oorzaak! Misschien moet ik maar iets serieuzer met mijn eigendommen omgaan, laten omgaan!

Een tweede vrouw van het stemcomité, tot nu toe toekijkend, biedt aan om mee te lopen naar de stemhokjes. ″Dan nemen we maar het middelste hokje, lijkt mij. Die met het verlaagde tafeltje is handiger voor u, toch?″ Met een uitleg dat ik zelf helemaal niets kan, beseft zij dat zij namens mij zal gaan stemmen. Het wordt dus een ander hokje. Ik blijf achter haar wachten.

Als zij met een zachte stem heeft gevraagd op wie van welke partij ik ga stemmen, buigt zij zich naar voren om mij het in haar oren te kunnen laten fluisteren. Wat natuurlijk heel attent is, stemmen blijft over het algemeen een privékwestie. Het is net als bij een kassa waar ik een ander vraag om namens mij te pinnen. Met een flinke verbazing wordt dan geconstateerd dat ik mijn stem niet afzwak als ik de pincode overdraag aan de barmhartige die mij wil helpen. En natuurlijk, enige voorzichtigheid in acht nemen zou niet verkeerd zijn. Lang leve het contactloos pinnen.

″Lijst vijf, nummer één″, zeg ik voor mijn doen hardop terug, wat even later zeer onnozel zal blijken. Waarschijnlijk om te verifiëren of zij het goed heeft gehoord, fluistert zij of het klopt dat op het CDA en dan op Sybrand Buma wil stemmen. ″Oh nee, sorry, die moet ik niet hebben! Ik ga voor GroenLinks, Jesse klaver!″, reageer ik half lachend terug. Het bewijs dat ik niet goed voorbereid mijn stemrecht vervul, is geleverd. De vrouw lacht: ″Dat is lijst acht.″

″Sukkel″, hoor ik haar denken.

Drang

Uiteraard zou geen enkel moment welkom zijn geweest, want het is werkelijk zwaar frustrerend als ik belemmerd word in wat ik wil doen, moet doen. Zolang alles gaat zoals het moet gaan, kan ik als een tevreden mens volwaardig mijn leven leven. Maar goed, als ik al een moment had moeten prikken, was het zeker niet toen geweest, die namiddag in een café.

Er was in deze situatie overigens nog steeds een vrije doorgang, zij het dus niet de juiste weg. Oftewel: ik zat gewoon in mijn broek te zeiken. En geloof mij, zo'n handig inlegverband raakt op den duur ook verzadigd. De officiële weg is twee jaar geleden, dankzij een aangebrachte katheter, gedegradeerd tot een noodvoorziening. Maar deze wordt in ere hersteld, zodra de blaas vol loopt en de katheter zijn functie niet kan waarmaken. Dit was dus ook het geval op het betreffende moment. Het lullige is dat een vlokje of een stukje gruis, beiden van een vrijwel te verwaarlozen omvang, een enorme invloed kunnen hebben. Iets met het verschil tussen levensgeluk en zwaar ongelukkig zijn!

‘s Ochtends diende het onheil zich al aan. Had ik die toen maar serieuzer genomen. Het dagelijkse moment van blaasspoelen verliep niet zoals het zou moeten gaan. Aanvankelijk werd de vloeistof geblokkeerd en meteen was ik dan ook op mijn qui vive. Nee toch, niet weer, niet nu! Mijn blaas is de laatste weken nou niet hetgeen waar ik op kan vertrouwen. Gelukkig, na enkele seconden was het dwarsliggende kennelijk weer weggespoeld. Samen met mij was de naast mijn bed staande verpleegkundige ook opgelucht. Noem het naïef, of misschien juist wel verstandig, maar al vrij snel was ik het euvel weer vergeten.

De Gouverneur is een café in Maastricht waar men 250 soorten Belgische speciaalbieren schenkt. Alsof mijn komst bekend was, er lag een oprijplaat voor de deur. Geheel spontaan was ons bezoek aan het café niet, want het lag al in mijn planning. Ik had dit walhalla geadviseerd gekregen van een ADL-er uit Zwolle. Zij heeft tot voor kort enkele jaren in het plaatsje Mechelen gewoond. Een dorp zo’n 20 km ten oosten van Maastricht. En laat ik nou net toevallig, samen met een aantal bekenden, een week naar datzelfde Mechelen gaan.

Iedere ochtend stond er om negen uur een verpleegkundige voor de deur om mijn blaas te spoelen. Daaropvolgend werd ik geheel onder handen genomen om mij weer fris en fruitig in mijn rolstoel te toveren. Iedere ochtend behalve de eerste. Het was niet goed doorgekomen. Ik was het vergeten, had het niet goed doorgegeven. Het tegendeel kan ik keihard bewijzen via mijn mailbox.

Die ochtend ging het dagelijkse ritueel op de valreep dus goed. Maar ‘s middags, tijdens het tweede rondje Belgisch bier, de naam ben ik kwijt, werd het mij overduidelijk dat er iets vervelends mijn middag aan het verpesten was. iik kon wel janken.  In Mechelen teruggekeerd bleek er geen verpleegkundige voorradig te zijn: druk, druk, druk. Gelukkig kom ik al met al toch nog geholpen worden. Eind goed al goed!

Nog geen vijf dagen later, weer in Zwolle, moest ik de onlangs aangebrachte katheter ook weer laten vervangen. Iets met verstopping.

Babyfoon

Toen de bel ging wist ik het niet zeker, maar had wel een vermoeden wie het was. En als dit klopte, dan wist ik ook hoe laat het ongeveer was. Ergens tussen kwart over zeven en half acht zou hij komen. Klokkijken zat er op dat moment ook al niet in. Bijna drie uren daarvoor was ik verzeild geraakt in deze situatie.

Het kon bijna niet anders of het was de echtgenoot van Winny die aanbelde. Wie? Met Winny heb ik via Marktplaats zaken gedaan en de overname van haar babyfoon door mij werd vanavond afgerond. Ik zou het communicatiemiddel bij hen aan huis ophalen, maar omdat hun voordeur niet goed te bereiken is voor mij en zij toch dichtbij wonen, zou haar man de babyfoon wel komen brengen. Wat ik met zo’n ding moet? Komende week ga ik naar Zuid-Limburg en ik lig daar in mijn eentje op een kamer. Veiligheid boven alles!

Na ongeveer een minuut wordt er een tweede keer op de bel gedrukt. Ik kan de frustratie bij de bezoekende partij voelen. In gedachten zeg ik sorry, de daaropvolgende krachttermen gooi ik er luidkeels uit. Kennelijk kon hij dankzij iemand anders het appartementencomplex binnen glippen, want even later wordt er bij mijn voordeur aangebeld. Tweemaal. Erg vervelend om dit te horen en niets te kunnen doen. Hij moest eens weten!

Sinds enige uren lig ik met mijn neus op tafel. Niet dat ik in één klap naar voren ben gevallen. Het was een sluimerend proces. Tegen half vijf die middag plaats ik mij achter mijn tafel. Wakker geworden van een lange rust en daarna door twee ADL-ers geholpen, vang ik de volgende fase van de dag aan. Mijn laptop staat klaar, zo ook twee glazen water. Terwijl de hulp weggaat, stort ik mij op de glazen water. Nee, een gezellige drinker ben ik niet. Eerder praktisch, dus lurk ik glazen altijd in één keer leeg. Wees gerust, bij bier of wijn doe ik dat natuurlijk niet. Hoewel ik wel zo eerlijk moet zijn dat het nuttigen daarbij ook met bovengemiddelde teugen gaat.

Maar terwijl ik naar voren hang om het eerste glas leeg te drinken, realiseer ik mij dat ik iets te overdadig ben geweest. Oftewel ik hang dusdanig naar voren dat ik de joystick, die tegen mijn linkerschouder drukt, niet meer kan bedienen. Een verloren zaak, paniek! Tegelijkertijd ontdek ik dat dit naar voren zakken mede wordt veroorzaakt doordat een plank die voor mijn lichaam zou moeten zitten, om mijn armen te ondersteunen, niet voor mij zit. Ben ik vergeten te vragen, stom!

Nadat ik eerst nog een tijd min of meer wordt ondersteund, door de joystick tegen mijn schouder, ben ik een uur later overduidelijk al een flink stuk naar voren gezakt en langzamerhand komt mijn borst en dus hoofd op tafel te leggen. Het wordt mij duidelijk dat ik het altijd zal verliezen van de zwaartekracht.

Af en toe lukt het mij om om hulp te brullen. Tegen negen uur die avond hoort mijn bovenbuurvrouw mijn gejammer en even later komen twee ADL-ers bij mij naar binnen.

Had ik maar een babyfoon naast mij staan.

Toewijding

Geheel onverwachts was het niet dat ik mij in het ziekenhuis moest melden. Wel dat het om die dag ging. Morgen moet ik voor deel twee erheen. Ik heb, niet voor het eerst, een steentje in mijn blaas. Een aantal weken terug zag ik het kiezeltje levensgroot op een beeldscherm.  Met allerlei manoeuvres was het korreltje zijn vijand steeds te slim af.

Een uroloog keek met mij mee, onderwijl in een opperste concentratie. Hij probeerde immers met het betreffende grijpertje toe te happen. Driemaal raden waardoorheen dit soort van tangetje naar mijn blaas werd geleid. En dan moest de camera van dienst ook nog eens ergens vandaan komen. Pijn deed het niet, maar prettig is anders. Het speelgoed had wat weg van zo’n geval waarmee men op een kermis horloges of knuffeldieren kan proberen te grijpen. Maar zoals altijd ging het ook nu steeds mis. Na een flink aantal pogingen hield meneer het voor gezien. Het steentje moest maar middels verguizen worden verwijderd, op een OK.

Bij de afdeling Planning werd mij verteld dat ik wel eerst nog een anesthesist moest bezoeken. Of dit gecombineerd kon worden, want dat scheelt mij weer wacht- en reistijd. Nee helaas, maar wel was mogelijk om ‘s middags een anesthesist te bezoeken en na een nachtje opname ‘s ochtends te worden bevrijd van de steentjes. Fijn natuurlijk, maar op het allerlaatste moment waren de plannen kennelijk toch weer veranderd. Of ik ermee akkoord ging dat ik dan iets langer in het ziekenhuis zou verblijven, twee volle dagen. Amehoela, zonde van de tijd. Maar ik kon op de valreep de volgende ochtend komen voor een preoperatief onderzoek.

Waar de uroloog het die enkele weken terug bij verguizen nog over een korte afhandeling had, wat qua tijd misschien ook wel zo is, bleek deze ochtend dat er wel degelijk serieus over dit feestje wordt gedacht. Die ochtend verliep het traject over drie kamertjes, drie gezichten en dus even zoveel wachtruimtes. Dat wist ik op dat moment nog niet en dat was maar goed ook. Geheel synchroon liep het niet, maar van een aantal bezoekers uit de eerste wachtkamer was duidelijk dat zij hetzelfde traject die ochtend moest aflopen als ik. Ook in de tweede en derde wachtkamer zaten dezelfde gezichten.

En wat doet iemand die in de wachtkamer zit? Die pakt een tijdschrift, een krant of natuurlijk zijn of haar smartphone. Behalve Geert. Ik kijk wat om mij heen en observeer. Een jongen van een jaar of 17 verlaat een kamertje, gevolgd door zijn ouders. Geen blaasstenen denk ik, wel loopt hij met krukken. Direct daarop zie ik een vrouw van mijn leeftijd binnenlopen. Ze duwt een rolstoel met daarin een oudere man. Haar vader?

Dit beeld raakt mij, want dat zou ik ook willen betekenen voor mijn ouders. Zij hebben altijd voor mij gezorgd. Sterker, dat gebeurt nog steeds geregeld. Nu zou het andersom moeten zijn. Maar dat zit er niet in. Ja ik kan met hen meedenken, hen adviseren. Maar ik zou hen graag concreet willen helpen, zoals in hun tuin schoffelen, helpen met een computerprobleem of een van hen naar het ziekenhuis brengen.

Helaas!

Tasje

″Of jij dan ook nog alsjeblieft mijn portemonnee zou willen pakken.″ Zojuist heb ik boodschappen bij de kassa op de band laten leggen. De vrouw achter wie ik mij in de rij voeg, heb ik daartoe bereid gevonden. Vaak moet ik, als alles eenmaal is uitgestald, snel zijn om de aandacht te blijven vasthouden van degene die mij helpt. Mijn portemonnee moet immers ook nog tevoorschijn worden getoverd. Vandaag heb ik geluk, de vrouw vraagt uit zichzelf of zij nog wat kan betekenen voor mij.

Op zich vraagt een uitleg aan wildvreemden waar mijn portemonnee zich bevindt niet veel woorden, wel energie. Ter ondersteuning van mijn zachte stem knik ik dan met mijn hoofd richting mijn rechter armleuning. Voor mijn gevoel is het hiermee overduidelijk dat mijn portemonnee in het tasje daaronder zit. In de praktijk blijkt dat degene die ik in een dergelijke situatie om hulp vraag, vaak niet direct snapt wat ik bedoel, waar ze moeten zoeken. In een poging objectief te zijn begrijp ik dat en ik mag hen dat natuurlijk ook niet kwalijk nemen. Maar stiekem doe ik dat wel. Ongeduld?

Dit keer weet deze vrouw vrij snel het bedoelde tevoorschijn te toveren. Zij reikt mij hem aan, waarop ik met een hoofdknik ondersteunt voorstel om de zwartleren beurs bij mijn boodschappen te leggen. ″Oh, stom, had ik kunnen weten. Sorry!″ Ook krijg ik, zoals zo vaak, de vraag gesteld of ik het niet riskant vindt dat ik anderen mijn portemonnee laat pakken, of erger, namens mij laat pinnen. Maar meestal bedenkt men zelf al een antwoord: hoe anders? Natuurlijk kan het anders, dan zal ik een vrijwilliger moeten fiksen of een van mijn dochters charteren. Die optie wens ik echter niet in te vullen, althans nog niet. Mijn mond en verstand doen het immers nog prima.

In mijn eentje boodschappen doen kan zelfs leuk zijn. Soms wordt hulp spontaan aangeboden, nog voordat ik er om hoef te vragen. Hieruit kunnen korte, grappige, bijzondere ontmoetingen ontstaan. Ik hoor uitingen van respect, medeleven, verbazing of herkenning. Soms wordt men zenuwachtig, noem het onhandig. Eenmaal vond een oudere dame het ongepast om zomaar mijn portemonnee te pakken.

Dat ene groene, katoenen tasje onder aan mijn armleuning is belangrijk voor mij. Onmisbaar, vanwege mijn portemonnee, maar ook omdat ik er een reisurinaal, de zogenaamde Uri-bag, in verberg. Onsmakelijk? Misschien ondertussen wel. Het lapje stof is bedrukt met de Noorse vlag. Ik kocht het in 2011 op de boot terug van Oslo naar Kiel. Op de valreep dus nog een souvenir voor een van mijn dochters. Door haar ondertussen afgedankt vorderde ik het na een paar jaar terug voor mijn rolstoel.

Het tasje mag wel eens vervangen worden. Dan koop je toch een nieuwe? Nu komen mijn ouders op de proppen. Niks ten nadele van mijn ouders, verre van zelfs, die lieverds. Zij jagen voor mij op een nieuw tasje. Mijn moeder struint de markt af, mijn vader internet. Mijn opmerking dat zij daar toch echt niet zoveel moeite voor hoeven te doen, wordt gepareerd. ″Jongen, we doen het graag voor je!″ Daar sta je dan met je 46 jaar!

Wat kan zo’n achterlijk tasje toch veel verhalen dragen.