Lurken

Zij die wel eens bij mij aan tafel hebben gezeten kunnen het onderstrepen. In gezelschap weet ik mij echt wel te gedragen. Wanneer ik alleen thuis ben zal ik daarentegen de volle, grote glazen of bekers in één of twee teugen naar binnen klokken. Daartoe heb ik een mijns inziens acceptabele verklaring.

Wanneer ik thuis ben zit ik zeer regelmatig, lees: vrijwel altijd, achter mijn laptop. Onderwijl het digitale even laten voor wat het is om een slok drinken nemen is uiteraard mogelijk, maar omslachtig. Gedoe! Uit praktisch oogpunt beperk ik het pendelen tot een minimum. Ter verduidelijking: daar waar vrouwen met gemak twee dingen tegelijk schijnen kunnen te doen en mannen niet, ben ik helaas de laatste die het tegendeel kan bewijzen. Oftewel: in mijn rolstoel kan ik maar één ding tegelijk.

De afgelopen twee weken heb ik door omstandigheden niet zelfstandig kunnen drinken. Nog meer afhankelijkheid, behoorlijk frustrerend! Het pakket aan hulpverzoeken om mij door de dag heen te helpen, moest ik uitbreiden. Eigenlijk aanpassen, want ’drinken voor mij klaarzetten’ werd ’drinken aan mij aanreiken’. Met als gevolg dat ik met de billen bloot moest. Ook adl’ers werden getuige van mijn lurken. Om de 5 minuten om hulp vragen voor een volgende slok is namelijk ook geen optie. Warme koffie door een rietje is geen pretje. Als er ‘s ochtends na het ontbijt koffie wordt klaargezet weet ik dat ik na 15 a 20 minuten assistentie moest aanvragen om de nog enigszins warme koffie naar binnen te slaan. Onderwijl hopend dat ik niet te lang moest wachten, want koude koffie…?

Onlangs lag ik voor enkele dagen in het ziekenhuis. De reden waarom was vervelend, maar toch zou het ook een geluk bij een ongeluk genoemd mogen worden. Die week zou ik mijn rolstoel wegens reparatie en een aanpassing een kleine twee dagen kwijt zijn, met aan bed gekluisterd zijn als logisch gevolg.

Terwijl ik uit logeren was, werd het karretje thuis opgehaald. Op mijn verzoek en na toestemming werd deze bij mij in het ziekenhuis afgeleverd. Niet alleen had ik nu de mogelijkheid om, eenmaal ontslagen, zonder ambulance weer thuis te komen, ook kon het aanpassen van de kuip doorgang vinden. De persoon de rolstoel begeleide was specialist en zou een begin hiertoe gaan maken. Het geval is dat ik in de loop der jaren enigszins, maar overduidelijk, scheef ben gegroeid. Iets met spieren, een voorkeurshouding en een afwezige rompbalans. Met alle gevolgen van dien, ook voor hoe ik in mijn rolstoel zit.

De ravage was flink en het kabaal niet minder. Een onalledaags tafereel, wel grappig om te zien. Het leidde tot nieuwsgierige en regelmatig geïrriteerde blikken, die vanaf de gang de kamer in werden gegooid! Dat een rolstoel aanpassen niet een proces van één enkele sessie is, maar het hebben van geduld vraagt, bleek wel toen ik de volgende dag weer thuis kwam.

Ondertussen had ik al ontdekt dat de kinbesturing niet meer goed stond afgesteld. Weer aan mijn tafel zittend bleek dat ik niet meer naar voren kon buigen, om te drinken. En die rietjes waren al zo lang.

Het komt vast goed. laat ik maar kalm blijven.

Score

Het was er nog steeds druk, ook al liep het tegen vijven. De wedstrijd was al ruim een half uur afgelopen, maar de uitslag, in combinatie met een strakblauwe hemel hield de mensen tegen. In een ander geval vlucht men enigszins mopperend meteen naar auto of fiets om het leed liever zo snel mogelijk te vergeten. Aan de binnenkant van mijn ogen kon ik het plaatje uittekenen. Ik ben er immers zelf ook geregeld bij geweest. Soms in mineur, soms voldaan. Echter, als rolstoelfanaat treuzelen is niet verstandig, wanneer er een rolstoeltaxi op je wacht. Heus, hard wegrijden omdat je te laat bent, doet een taxi daar en op dat moment niet. Maar volgens mij doe je er goed aan om die jongens van de WMO-taxi te vriend te houden.

Ik staarde naar het plafond van de ambulance. Op weg naar het ziekenhuis rijden we langs het stadion. Zonder zwaailichten helaas, dan had ik nog een beetje indruk kunnen maken. De vrouw naast mij verteld wat ze ziet. Enkele minuten daarvoor, de gele taxi was nauwelijks onderweg, had zij gevraagd of ik de uitslag wilde weten. Eh…  ja, slechter kon ik mij toch niet voelen. Zwolle had Feyenoord op 2-2 gehouden. Even voelde ik warmte door mijn hart trekken, maar al snel werd dit weer overruled door rillingen.

Die ochtend werd ik wakker doordat twee ADL-ers mijn slaapkamer binnenstapten. Wat deden zij hier? Van een deurbel word ik anders heus wel wakker. Had ik in mijn slaap, dus onbewust om hulp gevraagd? Voor alle duidelijkheid: ik ben over het algemeen een vroege vogel Maar het was op dat moment al 10:00 en de aanwezige Fokusmedewerkers begonnen zich, met de ervaring uit het recente verleden, zorgen te maken. Terecht, zou blijken.  De thermometer in mijn poepert maakte duidelijk dat ik een flinke koorts had. Hoewel ik de oorthermometer prefereer, heb ik daar totaal geen vertrouwen meer in. Of ik mij nou goed of slecht voel, het scorebord staat hierbij altijd op 36. En zó evenwichtig ben ik volgens mij nou ook weer niet. Maar goed, ik had het ondertussen warm en koud tegelijk. Zweten èn rillen, een foute combinatie.  

Na verschillende bezoekjes van de wijkverpleging en eentje van een huisarts verder, afgewisseld met enkele uren slaap en een eerste tablet met antibiotica, viel het besluit. Dat wat ik niet wilde maar wel verwachtte gebeurde ook.Toch maar naar het ziekenhuis. De eerste nacht gaf de teller nog 40,5 aan, maar daarna ging het geleidelijk aan beter. In het ziekenhuis zou blijken dat ik wederom een urosepsis had, een bloedvergiftiging door een urinewegontsteking. Het derde jaar op rij, een traditie?

Maar de grootste schok die ik moest ondergaan, was toen ik meende op de afdeling ouderengeneeskunde te liggen. Toen ik al lichtelijk paniekerig begon te raken, kon ik gerustgesteld worden. Ik bleek de interne geneeskunde te vertegenwoordigen. Iets met een combinatie-afdeling. Vijf dagen later mocht ik weer naar huis. Dat was alleen al fijn om mijn gedachten weer aan mijn computer toe te kunnen vertrouwen. Wat kan ik anders doen dan denken?

Mijn hoofd is mijn tweede hart.

Fruit

(Dit jaar was ‘Verboden Vruchten’ het thema van de Boekenweek. Ik deed mee aan een, rond dit thema en door de NPO georganiseerde, schrijfwedstrijd voor amateurs. Resultaat: niet gewonnen, wel weer een mooi en meer dan spannend schrijfavontuur.)

Vers fruit, liefst ook nog zelf geplukt, is nog altijd lekkerder dan de soortgenoten waar in de winkel voor moet worden betaald. Of dat werkelijk zo is, hij wist het eigenlijk niet. Maar zijn herinneringen gaven hem deze overtuiging. De nectarines bijvoorbeeld, het waren de lekkerste ooit. Het was een houten krat vol, vlak daarvoor geplukt. Gekregen van een boer, op wiens erf ze enkele nachten mochten kamperen. Hij was 18 jaar en met twee vrienden ergens aan de Côte d’Azur. Tijdens een zomervakantie had een 2CV hen op de bonnefooi daarheen gebracht.

Ook de kersen, waarvan hij emmers vol had mogen plukken, waren goddelijk lekker. Toch? Hij was nog kind en met zijn ouders in de Vogezen op een camping a la ferme. Plukken stond vrij! Of de aardbeien, die hij enkele jaren later, vlak onder Parijs, onbeperkt mocht plukken. Hoewel hiervoor betaald moest worden. Maar dat ontdekte hij onlangs, bij navraag aan zijn ouders. Recenter waren het de bramen, zo’n 15 jaar geleden. Tijdens een fietstocht, samen met zijn kinderen. Wat kan de natuur toch lekker zijn.

Ondertussen is hij 46 en het plukken van fruit, in alle opzichten, verleden tijd. Volledig zorgafhankelijk is er alleen nog maar de herinnering aan dat vorige leven. Mocht dit dramatisch klinken, ondanks het kunnen relativeren klopt dat wel. Echter, ondanks de beperking blijft hij zichzelf nog steeds zien als een volledig mens. Er is immers niets letterlijk geamputeerd, al voelt dat soms wel zo. Hij kan alleen het hoofd en de nek nog bewegen. En een arm of been er af? Hij zal ze niet missen. De wens tot kunnen bewegen of bijvoorbeeld nog letterlijk vruchten te kunnen plukken, die heeft hij heus nog steeds. Maar het acceptatieproces is hierbij ondertussen ruimschoots gevorderd tot een soort van berusting.

Daarnaast heeft hij zijn andere gevoelens en verlangens, die nog wel volwaardig zijn. Behorend bij een volwassen man, gezond of niet. Toch? Het is de wens tot die ene arm om zijn schouder. Of, enkele gradaties verder, een droom over intimiteit, seksualiteit. Gedachten aan een vorig leven, toen hij nog een vrouw kon beminnen, doen nu pijn. Het is de gedachten aan het plukken van de verboden vruchten. Zijn fantasie werkt nog steeds en met zijn libido is ook niets mis. Iets met gewoon een mens zijn, die niet van beton is! Dat is niet altijd makkelijk, verre van! Zijn leven is immers een wereld vol zorgverlening en dat is nou eenmaal een beroep met voornamelijk vrouwen.

Kijk, voor alle duidelijkheid, het heet niet voor niets verboden vruchten. Hij weet wel beter. Natuurlijk, ook hij heeft zijn waardigheid en zijn realiteitszin. Maar wat doet hij toch moeilijk?! Daarvoor zijn er toch voldoende alternatieven. Hulpverlening voor mensen zoals hij, met wensen zoals hij heeft. Maar nee, want ook nu geldt dat hij liever zelf plukt dan ervoor te betalen. Die smaken immers lekkerder!

Hij weet ook, het gaat om de kern. De pit, ook al is het een prachtig gevormde verboden vrucht eromheen.

Rosa

Nu is het mijn beurt om een blog te schrijven. Schrijven vind ik, net als mijn vader, erg leuk om te doen. Door te schrijven kan ik mijn gedachtes kwijt en niemand ziet hoe jij er daadwerkelijk bij zit. Er is vaak zo’n romantisch plaatje bij: dat je bij een zomerhuisje een beetje op papier zit te krabbelen en ondertussen een kopje thee leeg slurpt. Dit is dus níet hoe het in het ’echt’ gaat. Ten eerste, mijn vader kan niet schrijven met de hand en ten tweede zit hij in de woonkamer aan zijn laptop te vertellen wat hij op papier wilt hebben. Ik vind het enorm knap hoe hij inspiratie vindt terwijl hij iedere keer op dezelfde plaats zit. Ik geloof dan ook dat ondanks zijn handicap, zijn hoofd van binnen het nog prima doet. Dit zeg ik ook vaak tegen hem.

Ik ken mijn vader niet anders dan dat hij in een rolstoel zit. De verandering in zijn lichaam, zie ik alleen als ik naar foto’s van vroeger kijk. Foto’s van toen ik klein was en foto’s van zijn leven dáárvoor. Ook zijn rolstoel verandert af en toe. Jullie moeten weten dat ik namelijk iets tegen grote veranderingen heb. Denk bijvoorbeeld aan de overgang van die ‘goeie ouwe’ scootmobiel – waarmee we ooit keihard zijn gevallen trouwens – naar een heuse elektrische rolstoel. Sindsdien zijn er nog wat veranderingen gekomen, omdat mijn vader niet meer zijn handen kon bewegen en voortaan met zijn kin moest gaan sturen. Volgens mij is zijn kin nu één grote spierbundel. Erg knap.

Ik ben een kind dat zich snel aan dingen ergert, zoals hierboven misschien al is gebleken. Maar ik heb ook heel veel leuke kanten hoor! Een grote ergernis is Fokus, die 24/7 zorg leveren. Erg fijn natuurlijk – onmisbaar, ik weet het – maar af en toe ook strontvervelend. Dingen worden niet op de goede plek teruggelegd of ze attenderen mijn vader er niet op als er iets aan het verschimmelen is in de koelkast. Nou ja, mijn ‘schoonmaakblik’ komt dan ook van mijn stiefvader Hennie. Credits to him (ik hoor jullie denken, waarom zou je over je stiefvader beginnen? Nou mijn stiefvader speelt een erg belangrijke rol in mijn leven en ik denk ook in dat van mijn vader).

Ook erger ik mij bijvoorbeeld tijdens het op pad gaan met mijn vader. Dit deden wij vroeger vaker, nu iets minder. Ik geniet erg van deze dingen, maar door de ‘veranderingen’ zijn ze moeilijker geworden. Het gedoe met de bussen (waarbij zelden iemand een hand uitsteekt), het trage vooruitgang van de rolstoel en het bekeken worden door anderen. Maar eenmaal in bijvoorbeeld het theater kan ik zorgeloos genieten. Dat moment is fijn om te ervaren.

Ik ben enorm trots op mijn vader. Vaak vraag ik me af hoe hij kan leven met zo’n (tja…) saai leven. Maar zijn leven is eigenlijk alles behalve saai. Mijn vader maakt van iedere dag weer een feestje. Elke keer dat Suus en ik aanbellen, horen we bij wijze van spreken al vanaf beneden: ‘HOIHOI!’ (Ik heb hem pas een paar weken geleden vertelt dat het me telkens doet denken aan de reclame van dat luipaard).

Ik gun iedereen zo’n vader. Ik hoop zo dat anderen, net als ik, hem als mens zien en niet als gehandicapte. Ik weet nog dat ik vroeger zei: ‘Als ik een wens mocht doen, zou ik niet wensen dat mijn vader kon lopen, want ik wil hem houden zoals hij is. Dit is mijn vader en ik vind hem goed zoals hij is.’

Stem

″Goedemorgen, zou een van u mij bij mijn burgerplicht willen assisteren?″ Degene voor mij in de rij heeft zojuist van het drietal achter de tafels toestemming gekregen om te mogen kleuren en nu ben ik aan de beurt. De mevrouw tegenover mij heeft de vraag echter niet of nauwelijks verstaan. Dat hoor ik vaker!

″Of u mij zou willen hel….″ ″Zal ik u maar even helpen?″ Terwijl ik een poging doe om middels een betere articulatie de vraag duidelijk over te brengen, word ik overtroefd door een stem uit het onbekende. Een meneer in de rij achter mij biedt zich aan om mij te ondersteunen. Zeer aardig natuurlijk, maar op dat moment kan ik zijn aanbod toch niet echt waarderen. Iets meer subtiliteit van zijn kant zou prettig zijn geweest.

Wie ik nu moet aankijken weet ik even niet. De mevrouw achter de tafel of de stem, die ondertussen naast mij is komen staan. Die laatste is doortastender en wind de slag. Hoe hij mijn stempas tevoorschijn kan toveren heb ik hem eenvoudig kunnen uitleggen. ″Oh ja, mijn identiteitskaart. Zou u dan ook mijn portemonnee willen pakken?″ Maar fu… verdorie, daar waar zich volgens mij mijn legitimatie zou moeten bevinden, zit deze niet. Gedachten schieten door mijn hoofd. De verklaring dat deze nog thuis ligt wuif ik meteen weg. Dat de inhoud nog al eens van plaats verwisseld, omdat ik menig persoon toesta om in mijn portemonnee te graaien, is een reëlere mogelijkheid. Dat blijkt dus ook ditmaal de oorzaak! Misschien moet ik maar iets serieuzer met mijn eigendommen omgaan, laten omgaan!

Een tweede vrouw van het stemcomité, tot nu toe toekijkend, biedt aan om mee te lopen naar de stemhokjes. ″Dan nemen we maar het middelste hokje, lijkt mij. Die met het verlaagde tafeltje is handiger voor u, toch?″ Met een uitleg dat ik zelf helemaal niets kan, beseft zij dat zij namens mij zal gaan stemmen. Het wordt dus een ander hokje. Ik blijf achter haar wachten.

Als zij met een zachte stem heeft gevraagd op wie van welke partij ik ga stemmen, buigt zij zich naar voren om mij het in haar oren te kunnen laten fluisteren. Wat natuurlijk heel attent is, stemmen blijft over het algemeen een privékwestie. Het is net als bij een kassa waar ik een ander vraag om namens mij te pinnen. Met een flinke verbazing wordt dan geconstateerd dat ik mijn stem niet afzwak als ik de pincode overdraag aan de barmhartige die mij wil helpen. En natuurlijk, enige voorzichtigheid in acht nemen zou niet verkeerd zijn. Lang leve het contactloos pinnen.

″Lijst vijf, nummer één″, zeg ik voor mijn doen hardop terug, wat even later zeer onnozel zal blijken. Waarschijnlijk om te verifiëren of zij het goed heeft gehoord, fluistert zij of het klopt dat op het CDA en dan op Sybrand Buma wil stemmen. ″Oh nee, sorry, die moet ik niet hebben! Ik ga voor GroenLinks, Jesse klaver!″, reageer ik half lachend terug. Het bewijs dat ik niet goed voorbereid mijn stemrecht vervul, is geleverd. De vrouw lacht: ″Dat is lijst acht.″

″Sukkel″, hoor ik haar denken.

Drang

Uiteraard zou geen enkel moment welkom zijn geweest, want het is werkelijk zwaar frustrerend als ik belemmerd word in wat ik wil doen, moet doen. Zolang alles gaat zoals het moet gaan, kan ik als een tevreden mens volwaardig mijn leven leven. Maar goed, als ik al een moment had moeten prikken, was het zeker niet toen geweest, die namiddag in een café.

Er was in deze situatie overigens nog steeds een vrije doorgang, zij het dus niet de juiste weg. Oftewel: ik zat gewoon in mijn broek te zeiken. En geloof mij, zo'n handig inlegverband raakt op den duur ook verzadigd. De officiële weg is twee jaar geleden, dankzij een aangebrachte katheter, gedegradeerd tot een noodvoorziening. Maar deze wordt in ere hersteld, zodra de blaas vol loopt en de katheter zijn functie niet kan waarmaken. Dit was dus ook het geval op het betreffende moment. Het lullige is dat een vlokje of een stukje gruis, beiden van een vrijwel te verwaarlozen omvang, een enorme invloed kunnen hebben. Iets met het verschil tussen levensgeluk en zwaar ongelukkig zijn!

‘s Ochtends diende het onheil zich al aan. Had ik die toen maar serieuzer genomen. Het dagelijkse moment van blaasspoelen verliep niet zoals het zou moeten gaan. Aanvankelijk werd de vloeistof geblokkeerd en meteen was ik dan ook op mijn qui vive. Nee toch, niet weer, niet nu! Mijn blaas is de laatste weken nou niet hetgeen waar ik op kan vertrouwen. Gelukkig, na enkele seconden was het dwarsliggende kennelijk weer weggespoeld. Samen met mij was de naast mijn bed staande verpleegkundige ook opgelucht. Noem het naïef, of misschien juist wel verstandig, maar al vrij snel was ik het euvel weer vergeten.

De Gouverneur is een café in Maastricht waar men 250 soorten Belgische speciaalbieren schenkt. Alsof mijn komst bekend was, er lag een oprijplaat voor de deur. Geheel spontaan was ons bezoek aan het café niet, want het lag al in mijn planning. Ik had dit walhalla geadviseerd gekregen van een ADL-er uit Zwolle. Zij heeft tot voor kort enkele jaren in het plaatsje Mechelen gewoond. Een dorp zo’n 20 km ten oosten van Maastricht. En laat ik nou net toevallig, samen met een aantal bekenden, een week naar datzelfde Mechelen gaan.

Iedere ochtend stond er om negen uur een verpleegkundige voor de deur om mijn blaas te spoelen. Daaropvolgend werd ik geheel onder handen genomen om mij weer fris en fruitig in mijn rolstoel te toveren. Iedere ochtend behalve de eerste. Het was niet goed doorgekomen. Ik was het vergeten, had het niet goed doorgegeven. Het tegendeel kan ik keihard bewijzen via mijn mailbox.

Die ochtend ging het dagelijkse ritueel op de valreep dus goed. Maar ‘s middags, tijdens het tweede rondje Belgisch bier, de naam ben ik kwijt, werd het mij overduidelijk dat er iets vervelends mijn middag aan het verpesten was. iik kon wel janken.  In Mechelen teruggekeerd bleek er geen verpleegkundige voorradig te zijn: druk, druk, druk. Gelukkig kom ik al met al toch nog geholpen worden. Eind goed al goed!

Nog geen vijf dagen later, weer in Zwolle, moest ik de onlangs aangebrachte katheter ook weer laten vervangen. Iets met verstopping.