Omzien

″Zeker, ik heb het goed gehad. Fijne mensen, lekker eten en ook belangrijk, de vrijwilligers boden een goede zorg. Bovenal, daar waar het immers om ging, het zeilen was geweldig. De ene keer ging dat gemoedelijk met windkracht 2 tot 3, maar ook een aantal keren spectaculair. En toegegeven, dat ik niet zo stoer ben als ik lijk, is bij een vette windkracht 7 wel duidelijk geworden.″

Zoiets als dit zal ik hebben geantwoord op een vraag naar hoe het mij was vergaan tijdens mijn jaarlijkse weekje op het water. Maar oost-west-thuis-best, ik was ook blij om weer in Zwolle te zijn. Op het schip werd ik dan wel uitstekend geholpen, maar dat was wel steeds naar omstandigheden en met mijn verstand maar op nul. Qua ruimte was het immers nogal behelpen. Achteraf, misschien zelfs nog op het schip, bedacht ik mij of ik nog wel een keer met de Lutgerdina mee zou willen gaan. Dat aan het einde van de reis mijn rolstoel er de brui aan gaf als gevolg van een overdosis aan zeewater, zal de napret ook hebben gedempt.

                                                                                

Om tot de werkelijkheid te komen, doe ik er verstandig aan door het negatieve, hoe vervelend deze ook is, heen te kijken. Vorige week werd dat weer eens duidelijk, toen ik een overdaad aan in WeTransfer verpakte foto’s kreeg toegestuurd. De mooie herinneringen kregen opeens weer een eersterangs plek in mijn hoofd. Ik kon hierdoor ophalen hoe gaaf het was geweest. Nee, ik was niet vergeten wat voor poppenhuis het benedendeks was en hoe ik die vrijdag wel kon janken, omdat mijn rolstoel er de brui aan gaf.

Het werd weer eens overduidelijk dat het zonde is om tegenslag de kleur van de werkelijkheid te laten bepalen. Hij kan lekker lullen, die Geert! Tja, misschien. Maar afgelopen weekend werd dit voor mij nog eens bevestigd. Samen met enkele familieleden had ik in Arnhem een Adriaanse-familiedag georganiseerd, wat een zeer leuk samenzijn werd. Na afloop ging ik, samen met Susanna en een aantal anderen nog ergens wat eten. Ook al ben ik verre van fan van taxibusjes, waarbij vooral de onzekerheid over het tijdstip van vertrek en aankomst het zeer vervelend maakt, ik liet Susanna en mij deze dag toch bedienen door dit gemak.

Om 20:15 zouden wij bij het restaurant weer worden opgehaald. Rekening houdend met de slogan we-kunnen-tussen-een-kwartiertje-eerder-of-een-kwartiertje-later-komen en ook nog enige coulance hebbend met de gastheer van dienst die avond, informeerde ik om 20:45 naar de stand van zaken. ″Eeeh…het kan wel 22:00 uur worden.″ Waarschijnlijk werd mij uitgelegd waarom er vertraging was, maar dat hoorde ik niet meer. Pislink werd ik, ook lichtelijk agressief, in ieder geval behoorlijk gefrustreerd. Omdat we zo lang moest wachten, maar ook omdat we niet waren geïnformeerd hierover.

Al met al konden wij om 22:10 het gruwelbusje naar Zwolle innemen. Dat een aantal familieleden bleven wachten tot we daadwerkelijk onderweg waren, was erg prettig! Onderweg kom ik al zeggen dat het een leuke dag was geweest. Ik realiseerde mij dat het negatieve einde, hoe vervelend ook, niet meer dan een kleine smet op deze dag mag zijn.

Ben benieuwd naar de foto’s.

 

Kloten

″Hier Geert, een cadeautje, een kapotte kloot.″ ″Een wat?″ Elizabeth, een van de maten, houdt mij een stuk hout voor mijn neus. Het is tijdens een week zeilen op de Lutgerdina. Op deze tweemastklipper maken we een rondje IJsselmeer. De wind maakte de Waddenzee helaas ontoegankelijk. Het schijnt vandaag een onstuimige dag te worden, hoewel de rust van nu wat anders doet vermoeden.

Het grote zeil is met lussen van touw aan de mast verbonden. Aan dit touw zitten een soort van grote houten kralen, waardoor het geheel makkelijker omhoog en omlaag gaat. Die grote houten kralen, dat zijn dus kloten. Deze hebben overduidelijk niet het eeuwige leven. Het bewijs ligt ondertussen voor mij.

Dat ik ook dit jaar zou gaan zeilen stond buiten kijf, maar de Loosdrechtse plassen als bestemming was geen vanzelfsprekendheid meer. Vorig jaar heb ik de Lutgerdina leren kennen. Het schip dat mij niet leuk leek, want saai en trouwens ontoegankelijk, was juist geweldig. Een enorm mooie zeilbeleving en juist wel goed begaanbaar.

Enige twijfel had ik vanwege de slaapruimtes. Een hok van 2×2 meter met daarbinnen twee bedden boven elkaar, een wastafel en een kastruimte voor twee personen. Ondertussen is mijn fysieke situatie dusdanig dat ik door verzorgingsmaterialen minstens twee koffers mee moet nemen. Gelukkig was mijn kamergenoot, een vrijwilligster, niet zo royaal in de meegenomen bagage. En last but not least zal ik bij het naar bed gaan ook nog eens mijn elektrische rolstoel er in moeten parkeren. Het hokje heeft een tillift aan het plafond. Zodra Geert horizontaal ligt, een heel ontspannen handeling maar niet heus, wordt mijn rolstoel weer weggereden. Het vice-versa traject de ochtend erna laat zich raden. Last hebben van claustrofobie is zeker niet handig. Het verstand op nul kunnen zetten, flexibel kunnen zijn, wel.

Dat mijn rolstoel niet goed tegen water kan wist ik eigenlijk wel. In mijn nieuwe leven ben ik enkele malen uitgeschakeld geweest na een confrontatie met te veel regen. Geen gewone buitjes, maar fikse douchebeurten. Een föhn of domweg geluk hebben maakten dat ik mijn dagelijks leven weer kon voortzetten. Maar het schermpje op mijn rolstoel moet ik kunnen blijven zien en kan ik nou eenmaal niet afdekken, toch? De joystick onder mijn kin is ook zo’n teer punt. Onderwijl heb ik de huis, tuin en keuken-tip gekregen om beiden met boterhamzakjes af te dekken. Maar zo slim was ik die donderdag niet.

De haven van Lelystad achter ons latend leek het aanvankelijk nog mee te vallen. Ik stond helemaal vooraan het schip te genieten van het uitzicht. Zojuist had ik de kapotte kloot gekregen. Maar opeens, waarschijnlijk omdat wij van koers veranderden, sloegen de golven tegen het schip. Binnen luttele seconden was ik zeiknat, ondanks eigen regenkleding. Nu verschonen zou geen zin hebben. Ik bedacht mij weer dat ik al twee jaar geleden zeilkleding had willen aanschaffen. Die hebben ze daar wel aan boord, maar die ’even’ aantrekken is geen optie.

Toen wij bijna bij Medemblik waren en ik mij beneden wilde verschonen, bleek het water toch te hebben toegeslagen. ‘s avonds deed de rolstoel het opeens weer, ‘s ochtends op weg naar Enkhuizen nog steeds, maar daarna niet meer.

Kloteding.

Prioriteit

Zowaar, hulp was aanstaande. Hoe laat? Daarover kon niets beloofd worden. In feite was vrijdagmiddag om 16.55 een kansloos tijdstip om naar Welzorg te bellen. Toch deed ik het, gedreven door frustratie en lichtelijk in paniek. Mijn kinbesturing werkte nog, maar voor hoe lang? Dus graag zag ik een deskundig iemand komen. Het liefst direct.

″Wilt u echt niet langer wachten? De monteur is waarschijnlijk wel klaar met eten en naar u onderweg.″ Misschien onterecht, maar ik meen aan de stem te horen dat ze het raar vind dat ik de anderhalf uur geleden gedane melding wil annuleren. Waarom ik niet zei dat ik om 19.15 de bus wilde pakken voor een avond uit weet ik eigenlijk niet.

Enkele uren daarvoor was ik op weg naar het winkelcentrum. Alweer? Komt die man nog wel eens ergens anders dan in dat eeuwige boodschappenbolwerk? Verdorie, maar dan iets zwaarder aangezet, reageerde ik toen ik constateerde dat de kinbesturing toch echt nogal makkelijk wegzakte. En dan ben ik compleet uitgeschakeld. Gisteravond constateerde ik dat ook al, maar toen werd dat overruled door andere ellende. First things first!

Maandagmiddag werd mijn rolstoel gehaald voor enkele aanpassingen, welke een vorige keer niet waren uitgevoerd. Toen woensdagmiddag de rolstoel terugkwam en ik daar weer plaats in nam, stond het apparaat na 6 of 7 centimeter rijden weer stil, wat op de display werd onderbouwd met power down. Ja, dat was wel duidelijk! Maar wat het betekende? Mijn karretje kwam toch net uit de werkplaats. Dezelfde Kees als twee weken terug zei dat de accu leeg was. Wel raar! Wat zouden the boys van de werkplaats met mijn bolide en haar accu hebben uitgevroten?

Na een avond en een nacht stroom tanken was mijn verbazing groot en mijn wanhoop nog meer, toen de volgende dag bij (jaja, daar-is-ie-weer) het winkelcentrum de rolstoel wederom met een power down stilstond. De accu nu al leeg? Kanniewaarzijn! Een viavia gecharterde krachtpatser bracht mij, de rolstoel in zijn vrij gezet, naar huis. Daar zou ook een monteur van Welzorg komen. Ondertussen hoopte ik die avond wel de diplomering van mijn dochter te kunnen meemaken.

Voor een eerste, prille Welzorgmonteur was mijn rolstoel abracadabra, een tweede wist het euvel na lang zoeken te vinden en op te lossen. Niks lege accu, een kabelbreuk! De taxi kon vanaf 18.00 komen, dus toen de monteur om 17.40 klaar was en ik daarna ook nog 10 minuten op assistentie moest wachten, ontstond er wel enige stress. Desondanks belandde ik opgefrist en al in de op tijd gearriveerde taxi. Zonder avondeten weliswaar, maar dat nam ik maar voor lief.

Op weg naar die taxi vermoedde ik dat het volgende euvel zich aandiende, maar daar wilde ik nog maar even niet aan. De volgende dag wist een medewerker van Fokus middels een houtje-touwtje constructie mijn kinbesturing op zijn plaats te houden. Maar ‘s middags werd het euvel weer groter. Met het weekend voor de deur besloot ik toch maar Welzorg te bellen. Ook om 17.45 en 18.15 werd mij gezegd dat de hulp toch echt aanstaande was. Even later belde ik toch maar af.

Die avond koos ik voor mezelf.

Kees

Toegegeven, achteraf gezien is het eigenlijk niet fair. Mijn verklaring is dat hij in deze kwestie de enige persoon was welke ik in levenden lijve tegen was gekomen en vooral, hij wist exact wat er gedaan moest worden. Er is een kans dat hij onschuldig is. ‛Don‘t blame the messenger‛, ik weet het. Desondanks staat Kees nu voor mij symbool voor wat goed ging, toegegeven, maar vooral dat wat men was vergeten. En geloof het of niet, ik had trouwens een voorgevoel. En deze negativiteit lag noch aan Kees, noch aan mij, wel aan Welzorg.

″Komt helemaal goed, ik zal alles doorgeven.″ Met deze slotopmerking nam hij afscheid. Even daarvoor had Kees aangebeld, om mijn rolstoel naar de werkplaats in Oldenzaal te brengen. Mijn rolstoel zou een nieuwe bekleding krijgen. Volgens afspraak kwam Kees deze op dinsdagochtend ophalen, het tijdstip van retour stond op donderdagochtend. De afgelopen weken waren er echter nog enkele aanpassingen bijgekomen, waarvan ik niet zeker wist of deze ook bekend waren bij de jongens van de werkplaats. Vandaar dat ik al deze punten Kees goed op het hart drukte. Hij stelde mij gerust, maar of hij ze noteerde weet ik niet meer. Vast niet!

Aangezien mijn lichaam geleidelijk aan ietwat scheef groeit, diende de rugleuning van mijn rolstoel aangepast te worden. Overigens heb ik dat enigszins zelf in de hand gehad. Volgens mij dan! Het was mij ooit al eens opgevallen, maar daar bleef het toen bij. Serieuzer werd het toen een paar jaar geleden een ergotherapeut dit weet aan het altijd op mijn rug liggen, waardoor een voorkeurshouding, dus scheefgroei ontstaat. Tja, ik kon toch niet anders? Een zogeheten wisselligging werd geadviseerd. Met behulp van kussens mij om de zoveel uur op de andere zij leggen. Ammehoela! ‘s Nachts wil ik slapen!

Maar recentelijk kreeg ik klachten door scheef in mijn rolstoel te zitten. Een ‛eigen schuld, dikke bult‛ kon ik niet ontkennen. Het was tijd voor actie! Alsof het nog wat zou helpen, misschien tegen beter weten in accepteerde ik de wisselligging. Ook de rolstoel zou in etappes worden aangepast. Na twee maanden volgde de definitieve bekleding en kwam Kees in beeld. Terwijl ik al in de tillift ben geholpen blijf ik in de woonkamer aanwezig om Kees uit te leggen hoe mijn rolstoel te besturen. Van de besturing met de joystick onder mijn kin naar de joystick achterop de rolstoel is omslachtig. Alleen al voor mij om dit zonder handen uit te leggen. Daarna scheidden onze wegen Het plan was voor zo’n 48 uur, het werden er 52.

Als ik vanuit mijn tillift het resultaat bestudeer is Kees al weer weg. Druk, druk, druk! Als eerste zie ik een mooie bekleding, gevolgd door dat wat niet gedaan is. Een nog nieuwe onderdeel, wat ergens gemonteerd zou moeten zijn, ligt los in mijn rolstoel. Hoe meer ik mis, hoe vaker ik implodeer en al snel hang ik met Oldenzaal aan de telefoon. ″Sorry, er is wat fout gegaan.″ Zowaar! Of het aan Kees ligt, dat laat men in het midden.

Ondertussen is er opnieuw iemand langs geweest. Volgende week ben ik de rolstoel wederom 48 uur kwijt. Leve Netflix!

Misschien komt Kees weer.

Kind

″Zal ik dan maar wat vrolijker nieuws brengen?″ Ik kijk haar aan en weet eigenlijk meteen hoe laat het is. Uiteraard blijft het een vermoeden en zoekend naar bevestiging daalde mijn blik ook direct af naar haar buik. Een antwoord ligt al klaar op het puntje van mijn tong. Maar om dat wat ik denk meteen de gaan invullen is ergens ook wel flauw. Het is voor haar natuurlijk veel leuker om zelf het heuglijk feit te melden. Een ″Wat leuk voor jou, gefeliciteerd!″ slik ik net op tijd in.

Even daarvoor ben ik vanuit mijn slaapkamer de woonkamer ingereden. Na het ochtendritueel begint hiermee het volgende bedrijf van de dag. Ook voor mij geldt dat een blauwe ochtendhemel met een nog voorzichtig zonnetje de dag een stuk positiever zou laten beginnen. Maar waar gordijnen op mijn slaapkamer mij nog konden behoeden, word ik in mijn woonkamer meteen geconfronteerd met het druilerig tafereel wat zich buiten afspeelt. Het moment dat ik deze teleurstelling uitspreek grijpt de Adl’er aan om haar mededeling te doen.

Dat ik meteen al het idee had dat zij zwanger zou zijn, was niet meer dan een vermoeden. Niet omdat dit al overduidelijk te zien was. Maar dan nog, het blijft enorm riskant om een dergelijke aanname aan de betreffende vrouw te uiten. Daar weet ik ondertussen alles van. Ooit was ik er getuige van dat vrouw A haar hand op de buik van vrouw B legde. Daarbij woorden gebruikend als ″Wat leuk zeg, gefeliciteerd! Hoe lang al?″ Een dergelijk gênante vertoning zou mij nooit overkomen nam ik mij voor. Maar afgelopen jaar zat ik er binnen korte tijd tot tweemaal toe naast, nadat ik aan een vrouw vroeg: ″Klopt het wat ik denk te zien?″ Fout, fout, fout!

Zwangerschap blijft indrukwekkend. Misschien is er niets mooier dan het zien van zwangere vrouw. Het zwanger zijn op zich is uiteraard ander verhaal. Respect voor (aanstaande) moeders. Als vanzelfsprekend gaan na dat moment mijn gedachten naar Susanna en Rosa. Herinneringen aan beide zwangerschappen, de bevallingen en daarna. Het verleden, het nu. Naar het papa worden, het vader zijn. De wijze hoe ik het vaderschap de laatste jaren in heb moeten vullen is helaas steeds minder volledig, maar daarentegen steeds meer volwaardig.

Die ochtend is Susanna bezig met een van haar laatste examens. Na de zomervakantie begint het studeren in Groningen. Een nieuwe fase gaat beginnen, voor haar, voor mij. Of ik bang ben voor de toekomst, wordt wel gevraagd. Nee, ja, soms, een beetje. Qua ziekte niet zozeer. Als mijn hoofd het maar blijft doen, dan vind ik alles best. En wat het leven mij verder zal brengen? Een glazen bol heb ik niet.

Waar ik enigszins tegenop kan zien, betreft de toekomst van mijn dochters. Dat kleine meisje groot worden, weet ik. Loslaten heet dat, Geert! Dat weet ik ook. Dat dit niet altijd makkelijk is, zullen vele ouders misschien herkennen. Maar waar gaan ze werken? Waar gaan ze wonen? Wat zal mijn positie zijn? Ik zal mijn meiden geheid minder zien. Ik zal niet kunnen helpen met klussen. Dat doen vaders toch? Kan ik daar dan überhaupt wel naar binnen?

Misschien overdrijf ik.^

Knikken

Alle begrip voor de vraagtekens die ik in de ogen van de jongeman zie. Ik heb best wel met hem te doen. Is hij, ogenschijnlijk op zijn gemak, een koelvak aan het bijvullen, komt er opeens iemand naar hem toe rollen met overduidelijk een vraag naar hulp. Dat maakte ik hem op mijn manier duidelijk.

Stom, ik had het kunnen weten! Na twee pogingen blijkt dat normaal praten echt niet zal lukken, dus probeer ik het middels schreeuwend fluisteren. Maar enig effect blijft achterwege. Tegen het geroezemoes van de winkel kan ik niet op. Mijn strottenhoofd produceert niets anders dan een gehijg. Iemand die mij zou kennen had een oor tegen mijn mond aangedrukt. Dit hoef ik niet van deze 17-jarige te verwachten. Het wordt dus maar de taal der mimiek!

″Sorry meneer, maar ik kan u echt niet verstaan.″ Hij had het ook de makkelijke weg kunnen kiezen, door iemand erbij te halen. Een aanwijsspelletje begint. Ik hoef alleen maar te knikken, te schudden of mijn ogen en wenkbrauwen te laten spreken. Die…? Die…? Die dan…? Jaaaa! Onderwijl heb ik mij al 10 keer afgevraagd waar ik mee bezig ben. Eigenlijk moet ik hier helemaal niet willen zijn. Maar de winkel nu verlaten? Echt niet!

Thuis zat ik gefrustreerd, want ik was mijn stem kwijt. Veroorzaakt door een flinke aanslag op mijn lichaam, met als gevolg dat ik kennelijk zeer zwak ben. En dan is Geert behoorlijk onthand. Naast televisiekijken kan ik nog wel mijn computer gebruiken, maar zodra ik de microfoon nodig heb kom ik in de problemen. De wanhoop nabij ga ik maar even naar buiten, naar het winkelcentrum. Hoe onnozel kan ik zijn!

Een week daarvoor, vanaf de zaterdagochtend begint een herhaling van zetten. Net als exact twee maanden geleden kreeg ik in toenemende mate pijn in mijn linkerzij. Gecombineerd met opkomende koorts begin ik mij al zorgen te maken. Het zal toch niet…? Controle van de urine bij de huisartsenpost levert op dat ik in ieder geval weer aan de antibiotica moet. Een uroloog vertelde mij eens dat ik, door het dragen van een zogeheten SP-katheter, in feite een chronische blaasontsteking heb. Bij koorts moet ik mij zorgen gaan maken.

Daar waar ik voor vreesde komt uit. Een nacht verder is de pijn in mijn zij, wat iets met mijn nieren zal blijken te zijn, dan wel weg, maar krijg ik steeds meer koorts. Dat wordt weer een ziekenhuisopname, vermoed ik. De wijkverpleegkundige van Buurtzorg, waar ik veel waarde aan hecht, zinspeelt daar ook op. Maar de huisarts van de huisartsenpost, opgeroepen toen de thermometer 39,5 toonde, zegt dat ik maar weer moet bellen als de temperatuur boven 40,5 is. Nogal verbaasd, maar wie ben ik om hem tegen te spreken, knik ik ja op zijn vraag of ik zijn advies begrepen heb.

Helaas was de wijkverpleegkundige op dat moment net even weg. Er wonen meer mensen in Stadshagen. Toen zij terug was wist zij gelukkig toch een ziekenhuisopname te realiseren. Die nacht kreeg ik 40,5 en de volgende dag bleek op een echo iets in mijn nieren niet goed te zijn.

Mijn stem heb ik ondertussen weer terug.

Schreeuwen

″Die meneer moest er hier ook uit!″

Zo’n vijf meter voor mij, aan de rechter zijde van de bus, zit een vrouw die mijn gemopper heeft opgevangen en belangrijker, dit heeft weten te vertalen naar de werkelijke boodschap daarachter. Niet in eerste instantie, want toen waren wij nog daar waar ik wilde zijn en dan was er niets aan de hand geweest. Pas nadat de bus al weer zo’n tien seconden onderweg was, kreeg ik contact met de buitenwereld. Met die vrouw als eerste. Mopperen is trouwens nog een understatement, want in feite ging het om met wanhoop en agressie doordrenkt negativisme richting… Tja, wie eigenlijk. De chauffeur? Mijzelf?

″O, dan had hij dat wel moeten laten weten″, of iets in die trant, werd er geantwoord. Tja, daar had hij wel een punt. Maar hij moest eens weten hoe de werkelijkheid was. Hoe hard ik hem, eigenlijk alle inzittenden, toegeschreeuwd heb. Ergens vind ik ook, de middelvinger die ik opstak past niet bij iemand die zojuist 47 jaar is geworden. Het bleef dan uiteraard ook bij een denkbeeld. Beseffend machteloos te zijn, begon ik in paniek te raken. Het zou toch niet dat…… Wel dus! Aanvankelijk zaten tussen mij en de vrouw nog zeker zes andere personen. Na de tussenstop bij de bushalte niet meer.

Een of twee jaar geleden lukte het mij nog om desgewenst de chauffeur luidkeels te informeren waar ik er graag uit zou willen. En anders wilde fluiten nog wel helpen. In ieder geval om de aandacht te trekken. Minstens zo gênant, maar dit terzijde. Anno nu dien ik mij voor de vraag tot ondersteuning op medepassagiers te focussen. Als het meezit, komt de chauffeur van dienst, getipt door de achteruitkijkspiegel, dan ook wel in actie.

Dit voorval achteraf met mijzelf evaluerend, weet ik zeker dat iets dergelijks mij nooit meer zal overkomen. In ieder geval niet totdat het mij weer zal gebeuren. Uiteraard had ik er beter aan gedaan om de chauffeur al te informeren toen ik mijn positie in de bus innam. Maar mijn verstand gebruiken is nooit mijn sterkte kant geweest. Ach, dat komt wel goed zal ik, bekaf en dus wat ontoerekeningsvatbaar, hebben gedacht.

Ik was vroeg naar de stad gegaan om in de schouwburg enkele kaarten voor het komende theaterseizoen te scoren en daarna met iemand even bij te kletsen. Weer op weg naar de bushalte had ik het totaal verlaten en tevens strak geasfalteerde stadscentrum van Zwolle (niet dus!) moeten weerstaan. Zielig? Nee, daar koos ik immers zelf voor! Of kiezen? Het is eerder een kwestie van prioriteiten stellen.

Vrijwel direct na de één na laatste halte werd door iemand op het bekende knopje gedrukt. Gelukkig, dacht ik nog en overtuigd van een goede afloop. Met de bus rijden blijft voor mij een soort van gokspelletje. Meestal zijn er mensen die in de gaten hebben, misschien wel weten, dat ik er uit moet en mij helpen. Dit keer helaas niet! Er stonden verschillende mensen op, maar helaas keek niemand naar mij. Ook de chauffeur niet.

Even later was er een verkeersopstopping. Iets met een stilstaande stadsbus, achterdeuren die open gingen en een plank.