Verbijten

Gloeiende gatverdamme, nee nee, dit wil ik niet …

Al met al heb ik mij nog behoorlijk gedragen, vind ik. Er waren immers twee personen met de beste bedoelingen bezig om mijn nieuwe rolstoel voor mij gebruiksklaar te maken. Dat betekent tig instellingen invoeren of veranderen voordat ik los kan gaan op dit stukje techniek. Misschien is er twee keer een krachtterm gevallen. Ook heb ik openlijk verkondigd dat ik op dat moment wel kon janken. Verder bleef het stil, maar waren de woorden van mij af te lezen.

Met de minuut werd ik negatiever over mijn toekomst. Verkondig ik de dag daarvoor nog aan iemand dat ik mij sterker voel dan ooit daarvoor en dat het mij gelukt is om een positieve levensinstelling te vinden, op dat moment is deze compleet spoorloos. Na mijn tweede leven zou vanaf de definitieve intrede van dit kloteding wederom een leven aanvangen. Een hel?

Terwijl ik als een paspop in de rolstoel zit, neig ik te beslissen dat ik niet meer wil bestaan. Tegelijkertijd overlaad ik mezelf met positieve tegengeluiden. ‘Je overdrijft, het komt heus wel weer goed. Het is gewoon een kwestie van wennen en je kan immers nog steeds computeren!’ Ammehoela, dit is afschuwelijk!

De nieuwe rolstoel; het is een hele mooie en hij zit fijn! Op dit moment staat de stoel vier meter bij mij vandaan in een hoek van mijn woonkamer. Alleen al het ernaar kijken wekt een antipathie op. Er kan enigszins mee gereden worden, maar meer ook niet. Het optrekken en het remmen; de motor moet nog een soort van finetuning ondergaan. Maar het aanvragen van assistentie kan ook nog niet. De deuren openen, de lift openen, telefoneren, nada. Computeren is weer een verhaal apart.

Enkele weken terug hoorde ik dat het besturen van de cursor met mijn kin vanaf de nieuwe rolstoel niet meer viainfraroodbediening gaat, maar via Bluetooth. Jeetje, ik word dus al wat moderner! Maar toen Geert enkele dagen later ontdekte dat er geen Bluetoothontvanger op zijn laptop zit, kwam heel even zijn oude ik naar boven en was er enkele seconden paniek! Maar dankzij een goede vriend en Bol.com was dit gebrek vrij spoedig weggewerkt. Nu kon er qua computeren niets meer mis gaan. Toch?

Inderdaad, ook vanuit mijn nieuwe rolstoel kan ik de cursor de baas zijn. So far so good. Maar als ik, zoals gewend, op de knop rechts van mijn hoofd tik, als zijnde de entertoets gebeurt er van alles behalve dat wat moet. "Oja," zegt de man die met mij meekijkt, "daarvoor moeten we nog een alternatief bedenken." "Ach", reageer ik kalm, terwijl ik implodeer!

Na enkele uren emoties wegslikken is de pijp leeg en stel ik voor een andere keer door te gaan, hoewel ik dat moment het liefst nooit wil meemaken. Als ik alvast assistentie wil oproepen, vraag ik me af, zoekend in het menu op het beeldscherm, hoe ik dit eigenlijk moet doen. "Oh, dat moet bedrijf B doen. Daarover moet u dan met hen een afspraak maken."

Hoewel omgeven wordt door hulp, kennis en techniek, ben ik alleen en moet alles zelf rooien.

Dit wil ik niet!

Verandering

Van een afstand zal hij het al hebben bedacht en toen zijn auto naast me stond kwam de vraag, onderwijl uitgestapt, of hij mij kon helpen.

Het was rond 17:30, op een straathoek. Ik stond stil op het asfalt, vlak tegen de stoeprand. Hier kreeg mijn kin even ontspanning. "Ja, graag", wilde ik hem antwoorden, want ik voelde mij danig verrot. Toch zei ik met een glimlach: "nee hoor, dank je wel!" Immers, wat kon hij voor mij doen? Ik wist het even niet!

Ik was op weg naar een adres in de buurt. Ook bij hen wordt het gewaardeerd wanneer ik mijzelf in een afspraak uitnodig voor het avondeten. Zij hebben een druk gezinsleven, ik niet. Maar dit terzijde! Onder normale omstandigheden woonden zij 10 minuten verderop. Nu was ik nog niet halverwege en werd de samenwerking tussen mijn kin en de joystick steeds beroerder.

"Nou meneer Van der Hengst, eigenlijk is het nu wel eens tijd voor een nieuwe rolstoel." Dat ik Van der Hengst werd genoemd verbaasde mij niet, dat andere wel. Ook al wist ik ondertussen dat, indien nodig natuurlijk, na zo’n zeven à acht jaar de gemeente tot vervanging zou kunnen overgaan en had mijn Permobil C500 die leeftijdsgrens bereikt, op enkele minpunten na, reed het ding nog naar behoren. Oftewel, dit had ik niet verwacht! De specifieke oorzaak weet ik niet meer, maar de grens was bereikt. Het was overduidelijk zonde om nog meer geld in het stukje techniek te pompen. Overigens, in feite was mijn rolstoel al compleet vernieuwd. Zover ik mij kan herinneren is zo’n beetje ieder onderdeel van wat kan worden vervangen ook daadwerkelijk verwisseld.

De toezegging had ik dus al op zak en sterker nog, ik had al een kleur voor bepaalde accenten mogen uitkiezen. Ik keek aanvankelijk echt uit naar mijn nieuwe metgezel. Altijd leuk iets nieuws, toch? Nieuwe vormgeving, extra voorzieningen en een ander, uitgebreide beeldscherm. Maar er ontstond in toenemende mate ook een spanning, een tegenzin. Alles leuk en aardig, die veranderingen vreten ook weer energie. Trouwens, de huidige stoel en zeker het keuzemenu op mijn beeldscherm, kan ik bedienen met de ogen dicht. Bijna!

Een dilemma, waar ik enigszins in kan komen, ontstond enkele maanden terug. Het was alsof de noodzaak van een nieuwe rolstoel nog eens onderstreept moest worden. Daar waar het leek alsof ik op een keiharde plaat zat, bleek dit ook te kloppen. Het deel waar gel in zou moeten zitten was leeg, lek. De inhoud zat overal! Maar om for the time being weer €1000 neer te tikken voor vervanging was niet de bedoeling. Zo begon een periode van tweedehandsjes, lapmiddelen, stille hoop en een veelvuldig toch weer zere kont.

Zo kreeg ik onlangs op een middag een zoveelste optie aangeboden. Thuis had ik het nog niet in de gaten, maar toen ik even later op weg ging naar dat adres 10 minuten verderop, ontdekte ik de keerzijde van dit alternatief. Het kussen zat goed, had luchtkamers, was lekker dik. Dusdanig dik dat ik eigenlijk de joystick hoger had moeten laten afstellen.

Wat een martelgang waren deze 10 minuten en ik was nog maar op de helft!

Terugkijken

‘Met spierballen heeft het niets te maken. Noch met spierballentaal. Het zou er wel voor door kunnen gaan, want tegen iedereen die het horen wil, of niet, verkondig ik dat ik mijzelf sterker voel dan ooit daarvoor. Dit vraagt om een uitleg!’

Zo opende mijn schrijfsel. Ergens begin januari had ik een tip gekregen. De provincie Overijssel organiseerde een schrijfwedstrijd, ’Recept voor een goed leven’. Het woordje wedstrijd stond mij niet aan, maar het onderwerp des te meer. Serieus, ruim tien seconden later was mij wel duidelijk wat de kern zou worden van mijn bijdrage. Daarover kon ik wel een jankverhaal schrijven. Jankverhaal? Zie het als zelfspot. Iedere emotie is meer dan oprecht! Hoe stoer ik soms ook ben, wat ik meemaak is soms om te janken.

Zonder blikken of blozen durf ik te stellen dat ik mij sterk en zelfstandig voel, ook al doet mijn lichaam anders vermoeden. Maar deze eigenschappen zijn mij niet aan komen waaien. Ook niet dat ik over het algemeen een positieve levenshouding heb en deze graag naar anderen wil uitdragen. Om dit te kunnen realiseren gebruik ik de woorden die ik destijds leerde van mijn psychiater en welke ondertussen een levensmotto zijn geworden.

Ik was het eigenlijk alweer vergeten toen ik een e-mail kreeg dat ik als deelnemer met korting een kaartje kon aanschaffen voor het Overijsselse boeken & verhalenbal. Daar zou ook de winnaar van de wel schrijfwedstrijd bekend worden gemaakt. Desgevraagd mocht ik trouwens ook kosteloos een introducee meenemen om mij te begeleiden. Naast het hiervoor bedanken liet ik mij ontvallen nog wel te twijfelen of ik naar dit evenement zou gaan. De reden hiervoor lag ergens rond de door mij verwachtte drukte. De volgende dag ontving ik wederom een e-mail.

Hallo Geert,

Ik realiseerde me ineens welk verhaal jij geschreven hebt. De jury was hier erg van onder de indruk. Nu weet ik toevallig dat je niet gewonnen hebt, maar Ernst Daniel Smid vond het nog moeilijk kiezen. Normaal gesproken zou ik dit niet met je delen, maar omdat je twijfelt of je wilt gaan, zou ik je toch willen aanmoedigen dat wel te doen. Ik vermoed namelijk dat er nog mooie woorden over je tekst gesproken zullen worden.…

"Je zal maar in de bloei van je leven staan, wanneer er door multiple sclerose geleidelijk aan steeds meer lichamelijke functies van je worden afgenomen. Daardoor raak je arbeidsongeschikt en beland je zelfs in een elektrische rolstoel, welke je alleen nog kan besturen met je kin. Onderwijl is ook nog eens je huwelijk verloren gegaan en moet je, zoals je het zelf noemt, opnieuw een zelfstandig leven leren leven. Dit lukt jou, mede door jouw lijfspreuk ‘als bestaat niet’. Geert Jan den Hengst, bedankt voor je mooie woorden!" Met zijn zware, heldere stem vertelt juryvoorzitter Ernst Daniël Smid dat ik voor mijn verhaal van de jury een eervolle vermelding krijg. Voor wat het waard is, maar toch. Een complete verrassing was dit dus niet meer, wel fijn om te horen

Het begon ooit met dat in mijn ogen doodenge recept voor een antidepressiva. Maar terugkijkend heeft meneer mij ook een tweede recept voorgeschreven.

Hij moest eens weten.

Plotseling

"Nee hoor, dank je wel. Meer heb ik niet… AAAAAAAAH-AUW-AUW-AUW-NEEEE-GLOEIENDE-G……-AUW-MIJN-BEK-AUW-AUW-NEEEEEEE-AUW-AUW-AUW-MIJN-BEK…

Hoewel ik mijn ogen van pijn dicht wil doen, maar van schrik juist wijd open houd, weet ik eigenlijk niet waar ik naar kijk. Zo kan ik ook niet zien dat zij die drie meter verderop in mijn woonkamer staat, flink geschrokken en hevig twijfelent naar mij kijkt.

Zo’n twintig seconden daarvoor kwam ik vanuit mijn slaapkamer de woonkamer binnen rollen. Daar was ik door haar, een nieuwe medewerkster bij Fokus, geholpen met het legen van mijn urinezak. Een handeling die in mijn geval overal in huis zou kunnen plaatsvinden, maar voor de vorm eigenlijk altijd in mijn slaapkamer plaatsvindt. Maar dat terzijde!

Het afwateren was de afsluiting van een korte reeks aan verzoeken die ik het afgelopen half uur op haar heb afgevuurd. Bij haar binnenkomst begon het met de vraag of zij mij wat water wilde inschenken. In mijn geval betekent dat standaard twee grote glazen vol schenken. Daarna vroeg ik haar of zij mijn eten wilde opwarmen en onderwijl was fruit wilde schoonmaken, om mij daarna beide toe te dienen. Waarschijnlijk heb ik tussendoor, mierenneuker als ik soms kan zijn, ook nog enkele onnozele verzoeken aan haar gedaan. Afsluitend volgde dus de slaapkamerscène.

Het kan gewoon niet anders of bovenstaande wordt door de gemiddelde lezer bestempeld als een verre van interessant verhaal. Het saaie karakter geeft de sfeer aan die er op dat moment in mijn appartement heerste. Een niets-aan-het-handje, alledaagse stemming. Niet meer, niet minder! Dat uit het niets de pijn plots door mijn kaak scheurde, verklaart dat de schrik minstens zo groot als de pijn was.

Terwijl ik zat te kermen, werd er gevraagd of zij in deze situatie wat voor mij kon betekenen. Nee dus en ik kon haar ook niet even uitleggen waarom ik mij zo gedroeg. Haar vraag was of zij dit door haar onkunde wellicht had veroorzaakt. Dit kon ik ontkrachten, maar omdat ik aansluitend haar verzocht mij alleen te laten, weet ik niet of zij gerustgesteld was.

Een minder belangrijke, maar niet meer te vermijden bijkomstigheid was dat ik even later de deurbel zou kunnen verwachten. Er zouden twee mensen langskomen voor een gesprek, betreffende een artikel wat ik zou gaan schrijven voor in de Vinexpress, de wijkkrant voor Stadshagen. Betraande ogen zijn niet iets om je voor te schamen, maar desondanks hoopte ik dròog het gesprek aan te gaan.

Het kwartiertje tussen vertrek van de één en in het aanbellen van de aanstaande tafelgenoten heb ik flink zitten brullen. Vanwege de pijn, hoewel die ondertussen alweer achterwege was, maar waarschijnlijk nog meer vanwege de schrik. Toen de twee bezoekers binnen waren wilde ik hen ik hen eerst maar even uitleggen waarom ik rood omrande ogen had. Maar dat werd meteen duidelijk toen ik weer in huilen uitbarstte. De twee gasten waren beduusd, maar begripvol. Daarna hebben we nog een leuk gesprek gehad

Onderwijl, enkele dagen later, heb ik nauwelijks last meer gehad van de zenuwpijnen; hooguit enkele speldenprikken. Maar wel is er voortdurend angst. Bij tandenpoetsen, eten, alles!

MS is zo onvoorspelbaar.

Stamgast

"Hé, een bekend gezicht." Of: "Bent u daar alweer?" Of: "Wat dacht u, het is weer eens tijd!" Niet allemaal, maar wel door menig verpleegkundige en ook die ene arts werden dergelijke opmerkingen geplaatst.

Andersom, vanaf dat ik enkele uren eerder naar deze afdeling werd gebracht, komen ook mij een flink aantal gezichten bekend voor. Maar de verzorgende partij is mij steeds te snel af met identificeren. Raar is dat trouwens niet, want ik was nog behoorlijk van de wereld door koorts, naweeën daarvan of andere randverschijnselen.

"Hoe was het trouwens in Amsterdam, bij de koning en koningin? Heeft u hen nog de groeten van ons gedaan?" Verschillende personen blijken zich nog meer van mij te herinneren. Toen ik begin januari, na het verwijderen van een niersteen, in plaats van slechts één nacht veel langer moest blijven, waardoor mijn bezoek aan de Koninklijke nieuwjaarsreceptie in gevaar kwam, maakte dat wel wat los. Het was alsof er een kleine golf van opluchting door de afdeling trok toen ik die maandag, dus op tijd, naar huis mocht. Dat ik na een nachtje thuis weer naar het ziekenhuis moest, was niet bij iedereen doorgekomen.

Onlangs, een zondagochtend, werd ik om 9:15 uur een soort van wakker. Niet door mijn wekker, maar door twee adl‘ers van Fokus. Op dat moment had ik overduidelijk niet door wat de werkelijkheid was. Mijn wekker had zonder enig effect al anderhalf uur naast mijn bed staan tetteren.

In een andere hoedanigheid zou dit de indruk kunnen wekken dat ik nog een zware nacht moest verwerken, maar niets was minder waar. De avond ervoor was ik expres wat op tijd naar bed gegaan. Iets in mij zei dat ik niet in topvorm was. Transpireren, licht in het hoofd. Over pech gesproken. Werd een dikke maand geleden mij dus al een nieuwjaarsreceptie door de neus geboord, die middag zou ik een bezoek aan de musical Soldaat van Oranje aan mij voorbij zien gaan. Maar dat wist ik toen nog niet.

Beide adl’ers aan mijn bed maakten zich duidelijk zorgen over mijn gemoedstoestand en eerlijk is eerlijk, terugkijkend kan ik mij dat heel goed voorstellen. Geert, normaal een man van de tijd, laat al ruim anderhalf uur niets van zich horen. Zou het wel goed gaan met hem? In welke staat treffen zij mij aan in mijn bed?

Maar goed, ik ademde dan nog wel, enige levendigheid was ver te zoeken. Omdat ik mijzelf nog niet kon bevatten, moest ik de ernst van de situatie aan hun ogen en handelen aflezen. Toen even later de huisartsenpost gebeld werd en ik ondertussen wist dat er 39,6 op de thermometer stond, besefte ik hoe laat het was. Nee hè, niet weer!

Ondertussen, ruim twee weken verder. Het verblijf in het ziekenhuis duurde exact een week. Alweer was het een blaasontsteking dat mij nekte. Na vier dagen vond ik het eigenlijk wel weer welletjes. Maar omdat specifiek deze antibiotica geschikt was en die alleen per infuus toegebracht kon worden moest ik de tijd uitzitten. Zonder rolstoel en laptop kan ik niets anders dan vervelen. Deze naar het ziekenhuis brengen klinkt gemakkelijker dan het is!

Benieuwd wanneer ik weer mag…moet.

Regie

Niet achterover leunen, Geert! Bij de les blijven. Jij bepaalt immers de gang van zaken.

Gemakzucht wil ik het niet noemen, maar eerlijk is eerlijk, gemakkelijk is het wel. Zelf wijt ik het aan een proces van toegenomen vanzelfsprekendheid. Het principe van Fokuswonen, dat de cliënt middels aanwijzingen het handelen van de assisterende adl’er bepaalt, is in de loop van de tijd verwaterd. Als er weinig veranderd in het patroon van aanwijzingen en ik geen fan ben van veelvuldig uitleggen, ontstaat er een systeem van weinig woorden en een automatische piloot.

Wil je mijn radio aandoen? Ook graag mijn verwarming. En daarna dit? En dan dat? Mijn lichaam soppen doe ik liever zus en in mijn haren wassen graag zo. Pak maar een schoon T-shirt en bij het aantrekken is eerst de linker mouw handiger. Ja, lekker koffie! Niet te sterk hoor, twee afgestreken scheppen. Nee, eerst mijn yoghurt en daarna pas mijn medicijnen. Wil je mijn computer aanzetten? Ook mijn microfoon. Zou je de rietjes even goed willen neerzetten? Een opsomming van enkele vragen, aanwijzingen om te kunnen leven zoals ik het wil. En dan is de dag nog niet eens goed begonnen.

Natuurlijk was ik op de hoogte. Sterker nog, ik had de nieuwe medewerkers al ontmoet. En laat mij duidelijk zijn, zij worden intensief ingewerkt door hun collega’s. De cliënt kan hierbij niet passief blijven toekijken. Regie in eigen handen is immers het motto!

Tot voor kort kende het team langere tijd nauwelijks veranderingen. Een ieder wist wat bij mij te verwachten was en hoe daarop te handelen. Het is nou eenmaal een feit dat veranderingen binnen een systeem voor alle schakels binnen dat systeem gevolgen heeft. Zo werkt dat in de grote maatschappij, in een voetbalelftal, een vriendenclub, een schoolklas. En dus ook bij het Fokusproject Zwolle/Stadshagen.

Het duurt een seconde, misschien twee. Zodra ik mijn ogen open weet ik wat te doen. Kennelijk is het ooit mijn bestemming geworden om een ochtendmens te zijn. Wakker worden, absoluut geen probleem voor mij! Overigens kan ik best wel eens jaloers worden op mijn tegenpolen. 

Sprong ik als kind vaak heel vroeg uit bed om te gaan spelen of door het huis te dwalen, tig jaar later had ik nog steeds weinig affiniteit met uitslapen. Hardlopen deed ik bij voorkeur in de ochtend. Met een overactief darmstelsel en het af en toe de struiken in moeten duiken voor lief nemend. Enkele jaren later, zodra in een weekend de dochters wakker werden vond ik het absoluut geen probleem om naar beneden te gaan. Koffie, krant, muziekje, spelen. Anno nu ben ik nog steeds een vroege vogel.

Het is het door merg en been trekkende geluid van mijn good old quartz wekker van de Hema, die mij naar de wakkere wereld haalt. Helder als ik ben vraag ik direct om assistentie. Als er enkele minuten later wordt aangebeld, ik op afstand de voordeur open en in mijn hal het nodige overleg hoor, weet ik het eigenlijk al. De bevestiging komt als er even later, achter een vertrouwde medewerker, ook een redelijk nieuw gezicht mijn slaapkamer binnenkomt. Vriendelijk kijkend, een tikkeltje nerveus.

Ook ik moet weer aan de bak!

Voorschrift

Of er een recept is voor een goed leven? Deze vraag kreeg ik onlangs via een vriend op mijn bord gelegd.

Hij tipte mij over een schrijfwedstrijd. Onder de noemer ‘Overijssel Verwoord’ organiseert de provincie verscheidene literaire activiteiten. Zo ook deze uitdaging. Leuk, ik doe mee! Maar wat een vraag. Staat het leven eigenlijk een recept toe? Van het concert des levens krijgt immers ook niemand een program.

Toch, er schieten mij twee levenslessen te binnen, die zeker niet zouden mogen ontbreken in mijn voorschrift aan anderen. Sterker nog, deze omvatten misschien wel alles. Het feit dat ik mij anno nu sterker voel dan ooit is voor mij een bewijs dat ze zeer effectief zijn. Ook al is het glas altijd half vol, je moet wel zelf het waterpeil controleren en bijvullen. Deze richtlijn is er later bijgekomen. Het begon met de regel dat ’als’ niet bestaat.

Ooit leefde ik een ander leven in een ander soort wereld. Getrouwd, werkend, maar ook met een negatieve inslag en zeker niet volledig stressbestendig. Feitelijk was ik diezelfde Geert als nu, maar meer ook niet. Dat mij in meerdere opzichten een ‘extreme makeover’ te wachten stond had ik natuurlijk nooit kunnen bedenken. Dacht ik überhaupt wel eens na over het leven en wie ik was?

De weg naar mijn nieuwe ik begon in een nogal hectische periode. Zo’n 15 of 16 jaar geleden.

Stond mijn leven al op de kop door MS, anderzijds was het eigenlijk niet veel beter. Mijn huwelijk liep zeker niet gesmeerd en stevende af op een scheiding. Hoewel ik dat laatste toen natuurlijk nog niet wist. Alles bij elkaar verkeerde ik in een zoveelste neerwaartse spiraal. Dwalend kwam ik terecht bij een psychiater. Wat schaamde ik mij! Dan moet iemand toch wel ver heen zijn. Kennelijk was ik dat dan ook!

                                                                                                                        

Bij een van de eerste bezoeken aan meneer schreef hij mij een antidepressiva voor. Het afhalen van die pilletjes bij de apotheek was al doodeng, het innemen helemaal. Totdat iemand het had over de ’missing link’ in mijn hoofd en ik het gebruik ervan leerde relativeren. Over geluk gesproken, de antidepressiva had effect. Het werd binnen enkele weken rustiger in mijn hoofd.

Na enkele weken sloot ik mij aan bij een mannenpraatgroep. Iedere woensdagavond, onder leiding van dezelfde psychiater. Een aantal mannen, totaal verschillende verhalen en achtergrond, met in de basis een dezelfde hulpvraag. Terwijl wij mannen met elkaar spraken, keek de psychiater toe. Hij zei weinig; onderbrak de gesprekken eigenlijk alleen wanneer een van ons teruggreep naar keuzemomenten uit het verleden. "Niet doen, dat heeft geen zin. Als bestaat niet!"

Ooit begon het met het dagelijks innemen van een kleine pilletje, die ik overigens nog steeds gebruik. Misschien kan ik onderwijl zonder, maar stoppen durf ik niet. Maar belangrijker, het hoofdbestanddeel is toch het uitgangspunt dat ‘als’ niet bestaat. Dit draag ik altijd bij mij.

Het accepteren van de situatie waarin ik leef is echt niet altijd makkelijk, maar ik ben goed bezig. Weet, het komt mij echt niet aanwaaien! Door relativeren, positiviteit en ook een beetje geluk voel ik mij rijk en sterk.

Voor iedereen bestaat een recept. Al maak je dat zelf!