Tegenzin

Alweer? De vorige keer ligt nog vers in mijn geheugen.

Het was nog in de theaterzaal dat ik weer aan het protocol moest denken. De afgelopen maanden was het nut ervan al meerdere keren bewezen. Een half jaar geleden door mijzelf opgesteld, maar mijn dochters stonden aan de basis. Zij maakten mij bewuster, door aan te geven meer betrokken te willen worden bij mijn ziekteproces.

Alsof ik ongemerkt van achteren was beslopen namen het rillen en zweten in één keer volledig bezit van mij. Toen het kokhalzen zich daar ook bij aansloot, haakte ik af en verliet de zaal. Misschien enkele verbaasde gezichten achterlatend, maar gelukkig geen viezigheid.

Weggaan was makkelijker gedacht dan gedaan. Eigenlijk was nu ziek worden enorm onhandig. Mijn zwager had mij bij het station opgepikt en samen gingen wij naar die zaal in het Theater aan het Spui, Den Haag. Na het ochtendprogramma, er was volgens mij nog niets aan het handje, had ik mijn steun en toeverlaat voor deze dag  voorgesteld dat hij gerust in de kantine kon blijven om wat voor zichzelf te werken.

Op dat moment keek ik ook echt naar een opvoering, een stukje improvisatietoneel. Als onderdeel van de bijeenkomst. Wat deed ik daar eigenlijk? Dat vroeg ik mezelf ook af, ter plekke, eenmaal buiten, op weg naar huis. En eigenlijk ook al de dagen vooraf. Enige motivatie ontbrak. Waarom ik ondanks tegenzin toch ging? Iets tussen eigenwijs en plichtsgevoel. Maar, eerlijk is eerlijk, ook een stukje ijdelheid. Mijn gezicht tonen, netwerken heet dat toch?

Een tijd geleden had ik via de stichting Ikone, waar ik als ervaringsdeskundige actief voor ben, een aankondiging ontvangen. Het thema was ‘Politieke ambtsdragers met een beperking: Hoe faciliteren we de toekomst?’. Oftewel: hoe krijgen we mensen met een beperking achter de geraniums vandaan, om deel te nemen aan politiek of anderzijds bestuurlijke activiteiten. Een kwestie van motiveren of bewustwording? Of van soms letterlijk obstakels weghalen gaat?

Het leek me wel interessant en meldde mij dus aan. Overigens, niet dat ik ook maar enige ambitie heb voor bestuur of politiek. De ijdelheid was kennelijk groter dan de tegenzin! Het was de bedoeling geweest dat ik ‘s avonds om 19:00 de trein terug zou nemen. Na het congres zal ik nog met mijn zwager en zus ergens happen. Die middag kon ik dit gelukkig omzetten en om 15:00 de trein terug nemen.

Thuisgekomen bleek ik flinke koorts te hebben en een opgeroepen huisarts had weinig tijd nodig om een ambulance te bellen. Als ik die zaterdag, nog geen twee dagen later , weer helder kan denken vraag ik mij af of ik dit had kunnen voorkomen. Ja, nee, misschien. De dagen vooraf was ik inderdaad moe. Ik had niet naar Den Haag moeten gaan en mijzelf op moeten sluiten, maar dan nog had mijn blaas mij te grazen genomen.

Als diezelfde zaterdagmiddag mijn rolstoel en mijn laptop worden gebracht wordt het leed enigszins verzacht. Maar als mijn oudste dochter begint over die dinsdag daarop, over de diplomering van haar jongere zus, schrik ik op. Oh ja, vergeten! Mijn tegenzin om hier te zijn groeide tot ongekende hoogte.

Die maandagavond mocht ik naar huis.

Beslissen

Verbaasd las ik de overduidelijke woorden, maar begreep er eigenlijk niets van. Werd er dan echt op aangestuurd dat ik zou moeten verhuizen? Of liep ik te hard van stapel en was er sprake van een gevalletje doemdenken. Het bericht wat ik had ontvangen gaf genoeg aanleiding voor deze storm.

Het begon ermee dat Zwolle weer eens moest bezuinigen en zoals altijd ’de zorg’ hier de dupe van liet zijn. Zo was er het besluit dat zorgvragenden alle ondersteuning bij één organisatie moesten onderbrengen. Omdat ik ambulante begeleiding van stichting A krijg en huishoudelijke ondersteuning van bedrijf B, moest ook ik een keuze maken. Wilde ik ambulante begeleiding aan het schoonmaakbedrijf overlaten of schoonmaakwerkzaamheden aan de ambulante begeleiding. Uiteraard lag de situatie iets genuanceerder, maar al met al leidde deze beslissing tot het afscheid nemen van mijn huidige schoonmaakhulp. Jammer, maar het zij zo.

Onderwijl was er nog een ander hobbeltje. Met bovenstaande hulpvragen valt Geert volgens het op papier staande schema in een bepaalde categorie, waar helaas te weinig geld voor staat om alles te financieren. Nu heb ik geen paleis, maar graag zou ik de huidige twee keer twee uren huishoudelijke ondersteuning behouden. In dat geval zou omgerekend mijn ambulant begeleidster 8 minuten per week op bezoek kunnen komen. Een half uur per maand kon ook!

Dat er meer geld op tafel moest komen was duidelijk, maar het is ook te begrijpen dat dit niet zo eenvoudig is. Desondanks benaderde mijn ambulant begeleidster het sociaal wijkteam met bovenstaande vraag. Dus of er alsjeblieft een uitzondering kon worden gemaakt? Na enkele dagen volgde de uitslag van een gesprek tussen mevrouw A, manager B en adviseur C. Geadviseerd werd om te kijken of ik in de WLZ terecht kon.

Nu is het volgens mij zo dat wonen bij Fokus een soort van uitzondering op de regel is en niet onder de Wet Langdurige Zorg valt. In onzichtbare letters las ik achter het advies: zeg maar byebye tegen Fokus en verhuis maar naar een nader te bepalen verzorgingsresort. Als dit serieus is, dan maak ik er het liefst een einde aan. Bij wijze van spreken, natuurlijk!

Desgevraagd ontving ik van mijn ambulante steun en toeverlaat de uitleg dat WLZ niet betekent dat ik gelijk in een zorginstelling zou moeten gaan wonen, want het kan ook gewoon vanuit huis. Maar inderdaad, dan kon ik niet meer bij Fokus blijven wonen. Volgens haar was dit dan ook totaal geen optie!

Diezelfde middag kwam volgens afspraak mijn ergotherapeut, samen met een adviseur, praten over mijn tillift. Het apparaat bevalt me niet! Geloof het of niet, maar tot mijn verbazing komt er ook nog een derde persoon binnenlopen. En laat ik nu weten dat deze mevrouw ook aan het adviserende gesprek heeft deelgenomen. Nee, ik kon even niet aardig tegen haar doen, hoezeer ik er ook voor moet waken dit natuurlijk niet persoonlijk te maken.

Toen ik haar na afloop toch nog even benaderde en mijn ongenoegen en verdriet duidelijk maakte, moest ik mij maar geen zorgen maken. Er was ondertussen wat extra geld toegekend.

Zo eenvoudig en snel kan een besluit kennelijk worden genomen.

Voordeel

"Je bent gek. Vandaag? Alleen? Doe normaal!" Enthousiasmerende antwoorden van deze strekking volgden op mijn mededeling dat ik die middag naar de binnenstad wilde gaan.

In de laatste minuten dat ik mij als enige in mijn slaapkamer bevond, ontstond het plannetje om enkele T-shirts te scoren. Waarom? Daarom. Nodig? Geen commentaar. Vooral de bekentenis ook naar de Primark te willen gaan deed de emoties aanwakkeren bij de twee adl’ers die mij omringden.

Beter had ik natuurlijk mijn waffel kunnen houden, want stiekem verklaarde ik mijzelf ook voor gek. Maar gevraagd naar mijn plannen voor die dag floepte ik het eruit. Het advies dat ik beter op een maandagochtend zou kunnen afreizen in plaats van deze zaterdagmiddag, had ik mijzelf ook allang gegeven.

Nog voordat ik de stadsbus verliet, wist ik al dat ik mijzelf iets beter had moeten voorbereiden op dit avontuur. Want oja, het is markt en oja, vandaag is dat ene botenfestival. In dat geval zijn één en één een hele hoop redenen waarom ik daar eigenlijk niet zou moeten zijn. Ik had toen nog rechtsomkeert kunnen gaan!

Het leek aanvankelijk nog mee te vallen in de hel. Zigzaggend tussen andere koopzieke sukkels en met hulp van mijn mond, wist ik twee T-shirts te bemachtigen. Maar bij de kassa’s aangekomen schudde de enorme rij wachtenden mij weer wakker. Hoewel er zes naast elkaar stonden werd er slechts een kassa bemenst. Geen wereldramp natuurlijk, maar de moed zakte mij in de schoenen. Op het moment van overweging om de twee onbenullige lapjes stof maar terug te laten hangen, zag ik aan het einde van de rij ook een zevende kassa met daarboven een wel heel bekend symbool.

Terwijl ik, om plan B voor te bereiden, mij uit de rij wachtenden verwijderde, grepen de hekkensluiters hun kans en vulden de loze ruimte op. Dat zij even later jaloers op mij zouden kunnen worden wisten zij nog niet. De medewerkster aan wie ik vroeg om geholpen te worden met afrekenen oogde enigszins gestrest. Maar met een "natuurlijk, ik kom naar kassa zeven" bleef zij goed in haar rol. Of ik afgunstige blikken kreeg toegeworpen weet ik eigenlijk niet.

Dat daarna nog meerdere winkels werden aangedaan laat ik maar achterwege. Wachtend voor het stoplicht deed ik een schietgebedje. Aan de overzijde stond de bus die mij naar huis zou kunnen brengen. Het leek of de buschauffeur mijn smeekbede hoorde. Even later ontdekte ik dat mijn geluk werd veroorzaakt door een kinderwagen die naar binnen werd gemanoeuvreerd. De reden waarom dit overduidelijk niet eenvoudig ging bleek toen ik zelf ook via de achterdeur naar binnen kon kijken.

Er stonden nu drie kolossale kinderwagens geparkeerd. Mijn eerste gedachte doet er niet toe, maar ik vermoedde dat wachten op de volgende bus waarschijnlijk de enige optie was. Dit werd versterkt door de chauffeur, die de situatie beoordelend geen alternatieven zag. "Maar is het niet zo dat het hier in feite om een rolstoelplaats gaat?", gooide ik er gefrustreerd uit. Deze eyeopener zette de kinderwagens en bijbehorende ouders in beweging en even later kon ik alsnog mee.

Wat anderen dachten, hoorde ik niet. Kon mij ook niet schelen!

Angst

Of ik in plaats van op het pontje, het aanvankelijke plan, in de Eduard plaats wilde nemen? Zo kon namelijk iedereen mee naar elders, ook zij die niet gingen kanoën. Maar natuurlijk, geen enkel probleem toch? Als ik 60 minuten in de tijd vooruit had kunnen kijken was ik minder flexibel geweest, of sterker: helemaal niet meegegaan.

Een week geleden, het pinksterweekend, verbleef ik op het voor mij bekende eiland Robinson Crusoë, in de Loosdrechtse plassen. Het hoofddoel was zeilen, de subdoelen ook! Dat de voorbereiding in mijn geval niet verder ging dan het in laten pakken van mijn koffer werd al spoedig duidelijk. Toen ik aan een vriendin, met wie ik de taxi deelde, blij verkondigde dat wij maar boften met het op dat moment stralende weer, bleek zij beter geïnformeerd te zijn dan ik. Met de mededeling dat het de volgende dag flink zou gaan waaien, kwam er een lichte deuk in mijn enthousiasme. Dat zij zich nog zacht had uitgedrukt, zou blijken.

De volgende ochtend bleek zeilen een op zijn minst krankzinnige gedachte te zijn. Wel was het mogelijk dat enkele deelnemers, samen met vrijwilligers, konden kanoën. Ergens in de buitengebieden waren een aantal vaarten beter begaanbaar. Met het pontje werden de durfals met de kano’s en al daarheen gebracht. Op het pontje was geen plek meer, maar met twee andere rolstoelers ging ik in de Eduard, een grote rolstoeltoegankelijke zeilboot, ook die kant op. Uiteraard zonder zeilen, maar wel op de motor en ter ondersteuning voortgetrokken door een motorboot.

We waren nauwelijks uit de luwte van het eiland toen golven en wind te sterk voor ons bleken te zijn. Hoewel mijn rolstoel vaststond klotste ik heen en weer. Mijn angst was boven het natuurkabaal uit te horen! Een klein half uur later had ik weer een vaste grond onder de wielen.

Enkele dagen daarvoor was ik met Susanna, mijn oudste dochter, voor een gesprek bij de neuroloog. Tijdens een eerdere afspraak met hem, enkele maanden geleden, kwam ter sprake dat ik mij in toenemende mate wel eens verslikte. Hoewel ik dit wegwuifde wees hij mij erop dat dit juist wel serieus genomen moest worden. Verslikken, longontsteking, flink ziek, dood. In dat kader adviseerde hij mij serieus na te denken over situaties waarin ik het leven niet meer zelf in de hand heb. En om dit vooral ook met mijn naasten te bespreken. Jeetje!

Omdat mijn dochters meer betrokken willen zijn bij mijn ziekteproces, was een afspraak met hen erbij meer dan logisch. Een heftige onderwerp om te bespreken. Niet zozeer voor mijzelf. Bij iedere ziekenhuisopname wordt mij gevraagd wat te doen bij reanimeren. "Eh, ik wil uiteraard blijven leven!" Het wordt anders met mijn dochters er direct bij betrokken. Hoe volwassen zij ook zijn!

Het werd een weekend van uitersten. Was het zaterdag een vette storm, die zondag was er nauwelijks wind. Op maandag was het gelukkig ideaal zeilweer. Althans, volgens anderen. We gingen dusdanig schuin dat ik bijna gelanceerd werd. Ik zag mijzelf al drijven! Praten over de dood doet mij weinig, bijna overboord kukelen des te meer.

Toegeven aan gedachten dat zeilen soms niet meer leuk is, vertik ik.

Pilletje

Onlangs mocht ik in Hellevoetsluis inschepen op de Lutgerdina. Het nationale MS-fonds organiseert jaarlijks voor lotgenoten enkele meerdaagse zeilactiviteiten. Samenzijn, ontspannen, misschien de realiteit even ontvluchten, sparren, maar in ieder geval zeilen.

Eerdere ervaring met de Lut waren mij voor 75% goed bevallen. Bovendeks is het geweldig en benedendeks ook, tot op de helft dan. Als mijn rolstoel en ik uit een zeer propperig liftje worden bevrijd en ik daarna de keuken en het eetgedeelte achter mij laat, leiden twee klapdeuren naar het poppenhuis gedeelte met slaapruimtes. Die laatste 25% moet ik mijn verstand maar op nul zetten. Hoe gaaf het zeilen ook is, na de vorige keer zou er geen vervolg komen.

Maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan. Bij het zien van de aankondiging twijfelde ik niet en sloeg mijn slag. Iets beter lezen was wel zo verstandig geweest. De Lut ligt meestal in Enkhuizen, maar net in die periode in Hellevoetsluis. Geen wereldramp natuurlijk, wel een pokkeneind rijden.

Mijn stem weigert nogal eens, toch ben ik zeker een mensenmens. Ook lotgenotencontact schuw ik niet. Toch ben ik daarbij wel eens wat huiverig. Niet om te luisteren, vragen of vertellen, wel om onzekerheid te verspreiden. Zoals bij mij herinneringen boven komen, wanneer ik lotgenoten zie waggelen, zo zou ik met mijn passieve lijf twijfel betreffende een mogelijke toekomst kunnen zaaien. Maar weet, ik ben absoluut niet de enige waarheid.

Een bijzonder moment ervaarde ik op een terras in Zierikzee, toen ik die ene vraag in de groep gooide. Stel, er wordt een pilletje uitgevonden waardoor je morgen weer helemaal beter bent. Hap jij toe? Natuurlijk wil je weer jouw oude leven terug. Toch? Of niet?

Geloof het of niet, ziek zijn heeft mij ook veel moois gebracht. Zo kwam door mijn beperking ook het zeilen in mijn leven, onderwijl een jaarlijkse vanzelfsprekendheid. Eigenlijk gewoon onmisbaar! Aan boord vertelde iemand soortgelijk over zitskiën en onderwijl is hij zelfs ski-instructeur. Hoe geweldig!

Zeilen, ik snap het wel, maar ook weer niet. Dat ik enige tijd met mijn kin het roer van de Lut mocht overnemen zal mij niet zijn toevertrouwd vanwege mijn kunde. Wel was het mijn wens om ook actief deel te nemen aan het zeilen, grenzen opzoekend.

Een van de deelnemers had zich gestort op het leggen van scheepsknopen. Zij creëerde voor allemansvriend Geert een stukje ’allemanseind’. Hierover las ik verschillende verhalen. Het zou een rijkelijk versierd stuk touw zijn, dienend als klepel van een scheepsbel. Maar ook een knoop aan het einde van een lang touw, bungelend in zee. Na het overboord poepen gebruikte men het ‘allemanseind’ om de billen schoon te vegen, waarna het touw weer terug in zee werd gegooid. Door het zoute zeewater bleef dit uiteinde mooi schoon.

Een andere traditie liet niet lang op zich wachten. Twee dagen na thuiskomst mocht ik weer eens naar het ziekenhuis. Flinke koorts, slappehap, blaasontsteking. Toen ik klaar was om het ziekenhuis te verlaten, vond de arts dat dus niet. Eerst moest duidelijk worden welke antibiotica mij de baas zou zijn.

Daarna kon ik thuis via een doosje pilletjes weer aansterken en hopen op nooit meer terugkomen.Tegen beter weten in.

Zomaar

Of het bijzonder mag worden genoemd? Het is niet niks, hoewel ik weet dat 50 jaar worden in feite de gewoonste zaak van de wereld is. Het gaat immers geheel vanzelf. Toch, dat dit zeker geen vanzelfsprekend is kunnen al die nabestaanden beamen.

Er zijn ondertussen genoeg naasten en bekenden uit mijn omgeving die deze mijlpaal gepasseerd hebben. Zodoende heb ik menigmaal kunnen horen over de impact van dit getal. Groot of klein, deze zal niet letterlijk zijn, want de volgende dag gaat het leven gewoon weer door. Maar ook al geloof ik deze opmerkingen uiteraard meteen, enig gevoel daarbij heb ik niet. Nog niet!

Pas had ik een feestje. Goede vriend Eelco werd 50! Jeetje, nu kwam het toch wel heel erg dichtbij. Sterker nog, volgend jaar ben ik aan de beurt. Miljarden mensen gingen mij voor, dus het zal te doen zijn. Wat was het leuk! Zeker om hen die ik vaker daar tref, die met de vriendschap meegroeien, weer te zien. Bijzonder was de ene foto die Eelco onlangs had ontdekt. Met mijn gezinnetje daar op visite, 16 jaar geleden. Wat zag ik eruit, zo slank, zo anders!

De taxi terug was dan wel op tijd, maar eigenlijk veel te vroeg. Onderweg nam ik mij stellig voor om de volgende dag maar eens thuis te blijven. De ochtend daarop begin ik enthousiast met bloggen. Eindelijk kan ik eens zwetsen over iets luchtigs waar ik mee te maken krijg. 50 worden is immers leuker dan tegenslag, geklaag of anderzijds ellende van Geert. Dat ik snoeihard zou worden ingehaald door de feiten zou blijken.

Na online het programma nog eens te hebben bekeken, besloot ik om ‘s middags toch nog maar even naar het bevrijdingsfestival te gaan. Het in zijn geheel niet meer bij mij passende woordje ‘even’ had ik beter niet kunnen gebruiken. Maar enig verstand ontbrak mij op dat moment compleet. Bij de bushalte voor mijn huis volgde al een eerste domper. Bril vergeten, dan maar zonder.

Waar ik overtuigd was van wel, ging deze bus vanaf het station helaas toch niet verder. De keuze was òf een halfuur wachten òf met de rolstoel mijn weg vervolgen. Optie drie, met een andere lijn, was de juiste keuze geweest, maar dat bleek pas de volgende dag toen ik online ontdekte dat mijn gelijk een hersenkronkel was.

De motivatie voor het bevrijdingsfestival was al danig geslonken, maar opgegeven en dus teruggaan was mijn eer te na. Halverwege raakte door vermoeidheid en de mierenhoop om mij heen het frustratievat vol en keerde ik, behoorlijk gefrustreerd, alsnog om. Al met al kwam ik twee uren na vertrek weer thuis. Dat dit mazzel zo zou zijn moest ik nog gaan ontdekken.

Als ik later assistentie in huis heb om mij met avondeten te helpen, hoor ik opeens een knal, gevolgd door een geruis. Dat dit niet mijn televisie is, mijn eerste gedachte, blijkt als de adl’er geschrokken concludeert dat het een razendsnel groeiende plas water is in de gang en belendende kamers. Een gesprongen waterleiding. Zomaar!

Na het sluiten van de hoofdkraan kijk ik gelaten het tafereel aan. Wat nu? Het komt vast wel weer goed.