Aanpassing

Misschien had het zo moeten zijn. Immers, ik was nu eindelijk overtuigd. Het was trouwens een geluk dat die ene vrouw toevallig voorbij fietste.Toen ik even later thuiskwam was ik geladen. Maar jankte ik vanwege de zoveelste klotesituatie of was het de opluchting dat ik zowaar openlijk erkende hulp nodig te hebben.

Onlangs, een zondagmiddag. Het zonnetje dreef mij naar buiten. Deze logica was helaas niet meer vanzelfsprekend. Voorheen dwong ik mijzelf dagelijks de deur uit. Echter, gedurende het laatste jaar heb ik mijn vrij onbevangen en positieve levensinstelling, vol met liefst grensverleggende activiteiten, geleidelijk aan verloren.

Tot halverwege dit jaar zat ik, noem het vrij zorgeloos, in mijn vorige rolstoel. Daarmee kon ik de wereld aan vond ik. Wat voor fysieke achteruitgang mij ook overkwam, mijn rolstoel ontwikkelde zich met mij mee.

Terugblikkend zijn er enkele gebeurtenissen die ik zie als bepalend voor deze omslag. Die reis vol spectaculaire bezigheden van vorig jaar, die ik heb moeten afsluiten met een kleine week in een Frans ziekenhuis, heeft veel impact gehad. Kennelijk kan ik niet meer zoveel van mezelf vergen! Ook een aantal flink beangstigende momenten tijdens een zeilweekend hebben mij onzeker gemaakt. Zeilen, een jaarlijks terugkerende vaste prik, dat nooit meer!

Maar zeker ook het enkele maanden terug overstappen op mijn nieuwe rolstoel heeft een grote rol gespeeld. Aanvankelijk was het nog een proces van wennen, wat al met al vrij voorspoedig is verlopen. Geleidelijk aan ontdekte ik echter dat de kinbesturing niet meer goed functioneerde. Nee, dit had geen technische oorzaak, mijn lichaam kon deze besturing niet meer aan. Ik moest maar eens gaan uitkijken naar alternatieven. Voor alle duidelijkheid: het waren anderen die mij hierop attendeerden. Zelf zag ik het niet, of wilde ik het niet zien! Ammehoela, dacht ik, die kinbesturing heb ik toch al jaren? En trouwens, hoe moet ik anders mijn computer bedienen? Verandering, aanpassing, no way!

Die ene zondagmiddag ging ik ondanks twijfel dus toch naar buiten. Nauwelijks 150 m verderop voelde ik hem opkomen. Een doodgewone nies, niets mis mee zou je zeggen. Helaas, na afloop van deze krachtsexplosie kon ik mijn tocht niet voortzetten. Door verkramping in de hals? Door verplaatsing van mijn lichaam? Hoe dan ook, ik kon slechts met een grote krachtsinspanning en met kaakkramp tot gevolg, de betreffende joystick met mijn kin beroeren.

Nee! Niet weer! Net nu! Dit was mij al zo vaak overkomen de laatste tijd. Verdergaan was geen optie. Gedesillusioneerd draaide ik om. In etappes van enkele meters kwam ik vooruit. Onderwijl steeds stoppend om mijn kaken ontspanning te gunnen.

Waar ik al langer bang voor was werd nu de waarheid. Halverwege het kruispunt stond ik weer stil en nondeju, het lukte mij gewoon niet meer om de besturing te beroeren. Daar stond ik, midden op de weg. Waarschijnlijk hadden auto’s ook wel gestopt, maar dankzij die behulpzame vrouw bereikte ik de overkant.

Onderwijl heb ik een therapeutisch traject aangevraagd bij een revalidatiecentrum. Het is niet alleen die kinbesturing. Ik ga mijn ziekte maar eens serieus benaderen. En dat onbevangene komt heus wel weer terug

Iemand vond mijn blogs de laatste tijd wat zuurder. Misschien klopt dat ook wel.

Herhaling

Je zou haast denken dat ik middels een déjà vu mezelf in de maling neem, maar dit was echt.

Natuurlijk had ik er rekening mee moeten houden. Dat was ook gebeurt, maar volgens de realiteit niet afdoende. De herinnering aan de vorige keer had zich als een wijze les gemeld in mijn bovenkamer, maar een herhaling zou nogal absurd zijn.

        

Viel er mezelf iets te verwijten? Misschien, zeg het maar. Volgens de chauffeur wel. Had ik maar op een andere tijd moeten reserveren. Dat zei hij tegen Eelco en Riet, toen zij hem vroegen naar het waarom van het late arriveren. Gelukkig niet tegen mij, want ik was ontploft!

Onderweg gingen mijn gedachten terug naar toen, lang geleden. Het was tijdens vakantie, ergens in Frankrijk, of Duitsland. Het moment zelf kan ik mij nog herinneren. Althans, dat denk ik maar. Was ik 9? 12 jaar? Daar waar wij liepen waren wij eerder geweest, toch? Mijn ouders wisten wel beter en legden mij uit wat een déjà vu is.

Leuk was het zéker niet, wat ik onlangs beleefde. Wel héél toevallig. Met een taxibusje was ik op weg naar de schouwburg, waar vrienden stonden te wachten om samen naar een voorstelling van Theo Maassen te gaan. Het was bijna 6 jaar geleden toen wij dit ook van plan waren. Net als nu had ik ook toen ver vantevoren de tickets gekocht. Ook destijds stonden Eelco en Riet bij de ingang te wachten en was het al met al maar de vraag of ik een leuke avond zou hebben, of niet. De seconden tikten! Zou het doorgaan?

Destijds schreef ik ook een blog, waarin ik teruglezend veel overeenkomsten met een kleine 2 weken geleden zie. ‘Eigenlijk mag ik wel een zowel medisch als psychologisch mirakel worden genoemd. Ondanks frustraties, irritaties, wanhoop, enkele zelfverwijten en het in stilte de chauffeur vervloeken, blijf ik ogenschijnlijk rustig.’ En ‘op dat moment ben ik al minstens twee keer geïmplodeerd. De frustratie om klemvast in een taxi te zitten en onderwijl allerlei tegenslagen te moeten slikken, is enorm!’

Verschillen zijn er gelukkig ook. Zo kwam de taxi destijds op tijd, maar hoorde ik, eenmaal vastgesnoerd, dat het een drukke avond was qua ritten. Onlangs kwam de taxi veel te laat met als excuus dat er onverwacht vanuit de centrale door de afdeling planning een drietal ritjes tussendoor waren gepropt. Waaronder dus mijn tochtje naar Theo.

De vorige keer stond er een vriendelijk maar nerveus groepje theatermedewerkers, als was het een welkomstcomité, klaar om mij linea recta vanuit de taxi de zaal in te slepen, zodat Theo zijn overdracht kon beginnen. In het donker moest ik mijn jas laten uitdoen. Onlangs stond er gelukkig nog een kleine rij wachtenden bij de ingang. Daardoor zakte het stresspeil wel enigszins, maar ik ben wel eens een avond theater met meer plezier begonnen.

De chauffeur zei nog dat hij hoopte mij niet te hoeven ophalen. Ik weet niet of hij bedoelde dan al vrij te zijn of dat hij mij en mijn gemopper niet meer in de taxi wenste.

Net als toen vaagt het eerste lachsalvo bijna alle frustraties weg.

Lontje

“Dan moet je niet boos worden!"

Onlangs werd ik door twee medewerkers in mijn rolstoel geparkeerd, nieuwe stijl! Als ik een van hen wil aanspreken, noem het adviseren bij een handeling volgt bovenstaande opmerking. “Wat krijgen we nou?", gooi ik eruit. "Dat ben ik niet!" Of wel? Nee, maar het wel geïrriteerd. Waarom? Daarom! Terecht? Kweeniemeer.

Natuurlijk ben ik die vriendelijke, begripvolle, goedlachse en geduldige cliënt. Maar eerlijk is eerlijk, ik kàn best wel onaardig zijn. Om nog openhartiger te zijn, de laatste weken ervaar ik dagelijks op enkele momenten een hoeveelheid stress, wat door anderen geïnterpreteerd zou kunnen worden als dat ik een kort lontje heb. Zelf ervaar ik dat anders, maar waar de waarheid ligt? Ergens!

Driemaal raden hoe dit komt. Of waar dit mee te maken heeft. Zonder mijzelf schoon te praten overigens, maar alle veranderingen betreffende de rolstoel vormden al wel een verklaring. Woorden als kinderziektes, gewenning en oefenen werden gebruikt. Maar ik heb nu te maken met een proces dat ik niet had zien aankomen.

Specifieker; omdat ik schreef in mijn nieuwe rolstoel bleek te zitten is de rugleuning onlangs enigszins aangepast. In de loop der jaren ben ik enigszins krom gegroeid. Misschien ook in mijn hersenen, maar ik heb het nu over mijn ruggenwervel. Een betere ondersteuning in de rugleuning zou moeten leiden tot stabieler zitten. Dit gaat niet vanzelf, want het positioneren van mij in mijn rolstoel zal voortaan volgens een bepaald protocol dienen te verlopen.

Voor een duidelijke uitleg aan alle adl’ers is er een instructiefilmpje opgenomen en staan er richtlijnen op papier. Onderwijl gebeurt het positioneren, eerlijk is eerlijk, steeds beter. Wij snappen allemaal dat dit de nodige tijd en geduld vraagt. In ieder geval voorlopig. Hopelijk uitmondend in een algemeen beheerste, vanzelfsprekende handeling het.

Het gaat hier om een nogal specifiek belang voor mij enerzijds, maar uit te voeren door 25-30 medewerkers. Allemaal totaal verschillende mensen, qua beleving, mening, mogelijkheden. Mede door deze verschillen en ook omdat ik vrijwel dagelijks weer andere gezichten zie is er de laatste tijd nogal wat ruis op de lijn in de samenwerking. Oftewel irritatie, spanning. Onbegrip?

Dat ik niet altijd de makkelijkste zal zijn, dat realiseer ik mij terdege. Ook ik doe aan zelfreflectie. Zij met wie ik dagelijks moet samenwerken, zullen dit onderstrepen. Of ik hoor het hen denken, maar dat is invulling, dus gevaarlijk. Of het is naar mij uitgesproken. Misschien openlijk, al dan niet in andere woorden, misschien in een gesprek waarin ik de voorzet gaf en de betreffende adl’er de geopperde suggestie over mijzelf beaamde.

Het kan trouwens zijn dat ik iets te allert of bewust ben. Ook wel een controlfreak genoemd en dan gebruik ik ook nog eens teveel woorden. Irritant!

Eigenlijk mag ik bovenstaande niet vergoelijken, maar ik hoef mezelf ook weer niet teveel omlaag te gaf het alen. Want ik blijf nou eenmaal een Fokuscliënt en dat zijn net mensen. Hoewel ik mijzelf inschat als een sociaal en weldenkend wezen, ga ik desondanks ook wel eens de fout in. Dusdanig dat ik van mijzelf schrik.

Geloof mij, ik ben geen rollend stuk explosief. Ook al heb ik wel een lontje.

Steun

Het was niet makkelijk om de oude rolstoel los te laten. Mijn achterwerk vond het een heel goed plan, maar verder was ik ongemotiveerd. Echter, een andere optie was er niet!

Het afwisselen, wennen, duurde slechts enkele dagen. Er was immers al te veel tijd verloren. In mijn woonkamer staat mijn oude vriend nog te wachten op zijn reis naar de schroothoop. Hoewel, misschien wordt het Bulgarije of zoiets.

Qua mobiele telefonie was ik tot voor kort zelfs nog afhankelijk van de voorganger met diens ingebouwde Nokia koelkast. Voor bankzaken, met TAN-codes per sms, moesten anderen de oude rolstoel eerst aanzwengelen. Omslachtig? Inderdaad! Een beetje laks? Dat ook! Is er een verklaring voor deze vorm van nalatigheid? Ik stond al nooit vooraan als het om vernieuwing ging. Vooral uit desinteresse!

Ik kon mij, zonder nadenken, prima redden in mijn vorige stoel. Maar nu ik, naast een andere omgevingsbesturing, ook met mijn kin opnieuw het bellen, internetten, app’en of good-old sms’en moet gaan ontdekken, wordt er veel van mij gevraagd. Heus, een berg aan frustraties ten spijt, het zal lukken. Ik ben niet dom! Maar ik heb graag iemand die alles voor mij voorkauwt. Ook ervaar ik het gewoon als zonde van de tijd en energie.

Het is inmiddels een feit dat ik steeds meer de behoefte aan steun heb. Niet mentaal, gewoon praktisch. In welke vorm, dat moet nog blijken. PGB? Vrijwilligers? Mijn fysieke situatie wordt er niet beter op. Iets met inleveren en accepteren! Hoe ik dat ontdek? Niet dat ik mij slapper ben gaan voelen, want dat is al jaren prut. Maar ondanks dat ging ik voorheen zonder schroom in mijn eentje op pad naar waar dan ook. Maar het onbevangene is weg. Het is bewustwording en enige ervaring met dat wat zou kunnen gebeuren. Hoe dan ook, ik voel dat de deur uitgaan niet meer vanzelfsprekend is.

Onlangs moest ik richting ziekenhuis voor een onderzoek. Doorverwezen door mijn huisarts, wellicht slaapapneu. En hoe ik ontdekte dat ik tijdens het slapen ademhalingsproblemen heb? Dat is weer een heel ander verhaal. De eerste poging van het onderzoek werd de dag vooraf afgebroken. "O, u zit in een elektrische rolstoel? Hebt u ook mensen bij zich die kunnen helpen uitkleden?" "Eh, nee, maar zijn er geen verpleegkundigen?" Niet dus, een slaapcentrum naast het ziekenhuis, dus dat snap ik ergens ook wel. Er zou spoedig een tweede, minder intensief onderzoek B volgen.

Poging twee werd enkele dagen later op de betreffende locatie afgekapt. "O, u heeft niemand meegenomen om u te helpen uitkleden? Het is trouwens in uw situatie met MS beter om onderzoek A bij u af te nemen." Mijn voorstel om een nacht in het ziekenhuis te blijven werd beaamd, vergezeld van 120 keer excuses voor het nutteloze retourtje door Zwolle.

In de bus naar huis zakt opeens mijn hoofdsteun weg. En zonder steun in mijn nek ben ik kansloos. Bij mijn bushalte probeer ik de buschauffeur of anderen om hulp te vragen, zonder succes. De rijplaat wordt uitgegooid en tig ogen staren mij nog nietsvermoedend aan.

Eenmaal thuis, bekaf, weet ik het ‘bijna’ zeker; dit kan ik eigenlijk niet meer alleen.

Taal

Wat was het ook alweer. Iets beginnend met een s of een z. Maar daarna?

Voor alle duidelijkheid, het gaat sowieso om patas. Maar welk naamwoord moest ik er ook alweer bijvoegen? Althans, wilde ik jong van geest en in de stijl van nu blijven. Waren het zware patas? Strakke? Schuine?

Een dilemma was het nauwelijks. Eerder klinkklare onzin! Mijn geheugen zou dankzij bovenstaande vraagstelling trouwens ook wel weer eens een punt van aandacht mogen zijn. Twee dagen daarvoor was ik door een jonge vrouw erop gewezen dat, hoewel ik een poging deed om een soort van straattaal te spreken, ik nogal achter de feiten aan liep.

Op dat moment is het ochtend en nadert het dagelijkse ritueel van blaasspoelen, douchen en aankleden zijn einde. In de strijd tegen de blaasontstekingen wordt iedere ochtend via mijn SP-katheter de blaas gevuld met 100 ml C₆H₈O_7, oftewel Suby-G alias citroenzuur. Na het douchen word ik hier weer van bevrijd. Maar dit alles terzijde.

Er zijn twee vrouwen aanwezig om mij te assisteren. Vrouw A is van mijn leeftijd, richting de 50, vrouw B is 23. Wanneer ik, volledig aangekleed, in mijn tillift hang, op weg naar mijn rolstoel, wordt mij door A gevraagd welke schoenen ik aan mijn voeten wil hebben. “Doe maar dat linker paar, die vette patas", zeg ik. "Die wat?" vraagt A. Voordat ik mijzelf kan verduidelijken aan A welk paar ik bedoel, word ik door B gecorrigeerd.

“Nee, zieke patas moet je eigenlijk zeggen." Haar antwoord van deze strekking maakte overduidelijk dat ik mij niets in de geest moet halen. Sommige terreinen kan men maar beter niet betreden. ‘Vet‘ is kennelijk niet meer in gebruik bij de jonge medemens van tegenwoordig. Althans niet meer bij B. ‘Ziek’ wel. Zieke patas dus!

Toen ik nog werkte, op een school voor voortgezet speciaal onderwijs in Ermelo, aangesloten bij een orthopedagogisch behandelcentrum, zoals dat destijds heette, begaf ik mij tussen jongeren uit alle delen van het land. Onderling werd daar door hen veelal in straattaal gecommuniceerd. Dat ik in het speciaal onderwijs werkte heeft hier feitelijk nauwelijks mee te maken. Wel dat het simpelweg om jongeren ging. Voor mij ging er een wereld open. Ook ik pikte nogal wat woorden en uitdrukken op. Gewoon, voor de leuk! Zoals dus ‘patas’, maar ook ‘Ik weet waar jouw huis woont’,’ chickies’ of ‘wat zegt die klok’.

Terugdenkend, natuurlijk maakte ik in mijn jeugd ook gebruik van een soort van straattaal, al bestond die term nog niet. Toen ging het om woorden als tof, gaaf, super of wauw. Of cool en shit. Met de komst van de multiculturele maatschappij en de toenemende invloed van internet heeft die specifieke jongerentaal waarschijnlijk een spurt genomen.

Als ik twee dagen later wederom door B wordt geholpen probeer ik, helaas dus zonder succes, goed voor de dag komen. Haar antwoord rond de zieke patas geeft mij een glimlach, maar is confronterend tegelijk.

De betreffende patas zijn niet mooi, maar ziek. Ik snap er niets van, maar dat hoeft ook niet. Kan ook niet! Morgen bestaan er weer andere woorden.

Een andere collega vult mijn kennis een dag later aan met ‘tantu zieke patas’.