Twee

De wens was er al langer. Geen wens-wens als een intens verlangen vanuit de kleinste teen. Het gaat hier om een soort van noodzaak.

Het erkennen van het feit begon zo’n acht maanden geleden. Ik meldde het al eens eerder in een schrijfsel. De frustraties rond het besturen van mijn rolstoel stapelden zich op met als climax het kansloos stilstaan, midden op een kruispunt.

Het rijden middels kinbesturing ging mij tot vorig jaar zomer altijd goed af. Waarschijnlijk vaak ook niet, maar dankzij iets met kop en zand dus toch. De bediening van joystick en knoppen boven mijn oren, ik deed het bijna gedachteloos. Misschien apart, maar ik voel mij best wel sterk wanneer ik met mijn kin de spaarzame zelfstandigheid weet te behouden. Dat geeft zelfvertrouwen, noem het trots!

De tevredenheid begon vorig jaar weg te ebben, sinds ik mijn huidige rolstoel ging gebruiken. De volgens mij logische verklaring hiervoor is dat de voorganger geleidelijk aan met mijn fysieke achteruitgang mee ontwikkelde. Verandering zus, bijstelling zo. Maar nu moest ik met dit slappe lichaam plaatsnemen in een nieuwe zitting, achter een idem besturing. Dan wel aan mij aangepast, maar desondanks confronterend. Duidelijk werd dat de rolstoel niet zozeer verkeerd was, maar dat mijn lichaam tot minder in staat is.

Mijn bestaan binnenshuis was en is niet in gevaar. Het bewegen buiten de deur vroeg om verandering. Ik kon wel verlangen naar enkel een andere besturing, maar de afhankelijkheid omvat meer. De zelfstandigheid moest voortaan uit twee personen bestaan. In de supermarkt, de stad, wherever, ik ‘wil’ overal graag een tweede Geert bij mij hebben. Om energie te besparen, dus om namens mij te sturen, te vragen, te betalen of wat dan ook.

Toen ik destijds weer alleen ging wonen en hulp nodig had was er dus de keus of ik voor een persoonsgebonden budget ging of voor de gemeentelijke zorg in natura. Ik koos voor de makkelijke weg. Maar met de ontstane wens tot meer ondersteuning buitenshuis, wilde ik nu toch voor een PGB gaan. Al vrij snel had ik een kleine zorgorganisatie op het oog, voor zowel de praktische hulp als het nodige administratieve werk daaromheen.

Vanaf het eerste contact om de PGB aan te vragen leek het wel of het Sociaal Wijkteam hier niet aan wilde meewerken. Misschien zit ik ernaast, maar het voelde niet goed. Opmerkingen als ‘weet je het zeker?’, ‘ik zou het niet doen’ en ’het betekent veel rompslomp voor jou’ lieten mij twijfelen, maar ik begon mij ook te verbazen. Zorg in natura is volgens mij niet goedkoper. Dus waarom moeilijk doen? Gaat het hier wellicht om een belangenverstrengeling? Zou het kunnen zijn dat er afspraken zijn gemaakt met een aantal organisaties of instanties? Dat alleen zij de gevraagde zorg mogen verlenen, waar de gemeente dan ook weer winst uit haalt. Een vinger in de pap willen houden?

Uit een hoge hoed werd er zelfs extra geld gevist, waardoor ik tweemaal in de week een uur extra begeleiding kan krijgen. Heel fijn natuurlijk, laat mij duidelijk zijn. Heerlijk dat ik buiten rond kan rijden en onderwijl kan kletsen, of niet. Wat een energiebesparing! Maar de bijsmaak blijft!

Wordt vervolgd.

Besef

Hartslag, ademhalen en met de ogen knipperen reken ik maar niet mee. Dan blijven kauwen, slikken, kijken, praten en denken als enige over. Waarschijnlijk vergeet ik er nog twee of drie.

Dat ik niet meer zonder hulp kan bestaan moge duidelijk zijn. Van dat rietje in mijn koffiemok of bierglas laten planten tot het vegen van de billen en van huishoudelijke ondersteuning tot de elektrische rolstoel. Waar zou ik zijn zonder ADL-ers, vrienden en familie. Of wijkverpleegkundigen, therapeuten, technici en sinds kort ook PGB-ers. Laat ik de WMO, de ziektekostenverzekering of organisatie X dan niet vergeten.

Volgens mij heb ik dit vrijwel volledig geaccepteerd. Soms baal ik van mijn eeuwige lockdown, bijvoorbeeld wanneer ik wakker wordend terugdenk aan wat ik in die droom nog kon, maar in werkelijkheid helaas niet meer. Dankzij de kunst van relativeren blijft het bij die enkele keren. Wat voor hel zou het leven zijn als ik met mijn gevalletje MS zou verzanden in een utopie?

Mopperen is mij niet vreemd, maar ik moet erkennen dat ik zelden tot nooit heb hoeven klagen over wachttijden danwel de kwaliteit van door mij gewenste ondersteuning of hulpmiddelen. Dus bij Fokus noch bij de gemeente of welke partij dan ook. Ik kan flauw doen en zeggen dat ik heel soms wel lang op assistentie moet wachten, maar dat is eerder part of the deal van het wonen bij Fokus. Bovendien is dat waarschijnlijk mijn eigen schuld. Als ik met een strakke urinezak en ook volle blaas om bevrijding vraag en ik hoor dat ik nog 10 minuten moet wachten, dan dien ik de irritatie op mijzelf te richten. Had ik maar op moeten letten!

De diagnose MS kreeg ik in 1999. Het klinkt misschien raar, maar er zijn meerdere argumenten te bedenken waarom ik van geluk mag spreken juist rond die tijd ziek te zijn geworden en niet eerder of juist later. Uit financieel oogpunt bekeken mag ik tevreden zijn nog jarenlang te hebben kunnen werken, omdat mijn huidige uitkering daarop gebaseerd is. En dat ik de samenleving nog jarenlang als lopend en zelfstandig burger heb mogen meemaken, maakt naar mijn idee dat ik in staat ben om te kunnen relativeren. Zoals het besef dat ik niet egocentrisch moet zijn, want dat er altijd ergere situaties in de wereld zijn.

Daartegenover staat het realiseren dat ik blij mag zijn er op tijd bij te zijn geweest. Toen mijn oudste dochter werd geboren was ik al enkele maanden ‘bekend met MS’. Nummer twee liet niet lang op zich wachten. Gelet op het toetakel-proces mag ik van geluk spreken toen al vader te hebben mogen zijn.  Volgens mij werden aanpassingen en hulpmiddelen in die tijd ook makkelijker toegewezen. Ik hoefde maar te kicken of mijn WMO-consulent, meneer G., kwam weer langs. Waarbij ik ergens twijfel of dit het beleid was van WMO of de eigengereide handelswijze van de consulent.

Aanwaaien is een groot woord, maar frustraties over langdurige processen zijn mij eigenlijk altijd bespaard gebleven. Bijna 20 jaar geleden kreeg ik een handbewogen rolstoel. Om indien nodig gebruik van te maken. Echt, dit was de eerste en misschien wel moeilijkste drempel van het acceptatieproces.

Wat heet geluk.

Weer

Stom, totaal vergeten! Na al die maanden was het dus geen automatisme meer. Op de valreep besef ik dat er nog wel vervoer van hier naar daar en terug moet worden geregeld.

Meteen boek ik een taxi, maar halverwege herinner ik mij dat toen Corona alleen nog een biermerk was, er nog altijd voor de bus werd gekozen, dus waarom nu niet. Dat het gemak tegenwoordig ondergeschikt is aan de plicht, bleek toen ik de vertrektijden van de bus zocht en een der hoofdregels van nu las: reis alleen met het OV als het echt nodig is.

Ook al twijfel ik behoorlijk, een keuze is er eigenlijk niet. De aarzeling is naar mijn idee absoluut gegrond, want het gaat om een afstand van slechts twee kilometer. Een bus doet er vijf minuten over, bij een taxi is dit onvoorspelbaar. Trouwens, als deze na het mij vastsnoeren kan vertrekken, is de stadsbus al bijna gearriveerd. Het is natuurlijk super dat er Wmo-vervoer bestaat, maar nadat ik destijds de eerste paar ritjes qua frustraties ternauwernood overleefde, was het duidelijk. Jarenlang had ik genoeg redenen om mij binnen Zwolle liever met het openbaar vervoer te verplaatsen. Hoewel de fysieke omstandigheden mij sinds ongeveer twee jaar hadden laten accepteren dat kiezen voor een taxibusje verstandiger was, voor dit tochtje bleef ik met de stadsbus gaan.

Twee weken daarvoor kreeg ik te horen dat Toegankelijk Zwolle weer zou gaan leven. Na maanden van ogenschijnlijke stilte worden er voor de ervaringsdeskundigen weer bijeenkomsten georganiseerd. Niet om meteen spijkers met koppen te slaan, wel om elkaar gewoon weer eens te kunnen ontmoeten. Hierbij uiteraard wel rekening houdend met de nodige veiligheidsmaatregelen. Als vanouds zou het waarschijnlijk niet meteen worden, maar een eerste stap in die richting was het wel. Eindelijk mocht ik mijn vrijwel lege agenda weer gaan opleuken met een afspraak voor een zinvolle activiteit. Het was meer dan prettig om elkaar weer te zien.

Zoals de bijeenkomst toch bijna als voorheen voelde, waren de ritjes met de taxi ook weer vertrouwd. Inclusief het wegslikken van frustraties, zoals het schommelen door de nogal royale rolstoelvering. Het mondkapje en andere richtlijnen waren wel wennen. Ook voor de chauffeur. De noodzakelijke knop naast mijn hoofd, die dankzij het bewegen en het daardoor met mijn hoofd ertegenaan tikken tot buiten mijn bereik was gewerkt, wilde meneer uit veiligheid liever niet terugduwen. Toen hij besefte dat ik dan de hele dag zijn passagier zou blijven ging hij overstag.

Een verdieping verwijderd van mijn voordeur, diende een volgende frustie-ervaring uit het verleden zich weer aan. Het met de omgevingsbesturing oproepen van de lift werkte zowaar goed, wat ook geen vanzelfsprekendheid is, maar eenmaal in het hokje bleef het stil. Het onzichtbare contact om de lift naar boven te sturen of de deur achter mij te openen haperde. Ook na 80 pogingen. Rustig wachten totdat er iemand zou komen om toevallig de lift te openen leek mij de enige optie. Na ruim tien minuten realiseerde ik mij een telefoon bij mij te hebben en kon ik gewoon om assistentie vragen. Sukkel! ‘s Avonds werkte de omgevingsbesturing weer perfect.

De tijd heeft veel veranderd, veel ook niet.