Sneeuw

Is het een bestaande uitdrukking? Dat weet ik eigenlijk niet. Wel dat achter deze woorden nou niet bepaald een vrolijkheid schuilgaat.

Prince zong in ‘Sometimes it snows in april’ over het rouwen om een goede vriend en het besef dat die zich nu misschien op een betere plek bevindt. Dit nummer heb ik vroeger grijsgedraaid en ook gebruikt voor een jeugddienst die ik meehielp organiseren. Google vertelt dat Janneke Siebelink in haar roman ‘Soms sneeuwt het in april’ schrijft over identiteit en het allesbepalende verleden van haar moeder.

Die middag klinkt Prince in mijn hoofd en ik doe mee. Spontaan ging dat trouwens niet. Buienradar had het aangekondigd, maar Geert had daarop niet geanticipeerd. Terwijl de assistentie om mijn jas aan te doen al onderweg was, kwamen opeens de vlokken massaal naar beneden dwarrelen. Voor een taxi was het nu te laat en thuisblijven was geen optie. Waar ik heen moest was hooguit 10 minuten verderop. Toch maar even goed inpakken dus. Halverwege de barre tocht sloeg mijn rolstoel opeens uit. Spoedig veranderde ik in een sneeuwpop. Binnen no-time waren er behulpzame mensen, maar uitleggen aan onbekenden hoe te helpen is niet eenvoudig.

Het sneeuwde dan wel, april was het nog niet. Behalve vlokken hing er ook een negativiteit in de lucht. In ieder geval ervaarde ik dat zo. Die donderdagmiddag 31 maart zou er meer dan waarschijnlijk door de aanwezige ADL’ers en cliënten worden besloten om daar waar ik woon het kunnen maken van tijdsafspraken voor assistentie af te schaffen, in ieder geval om het eens te proberen. Eind vorig jaar vond er ook al zo’n dialoog plaats. Toen spraken wij over werkdruk. Over de daaruit voortvloeiende suggestie om de mogelijkheid tot tijdsafspraken te verbannen, zou een volgende keer worden gesproken en beslist.

Onlangs was dus de dag dat het onheil over ‘mijn’ Fokus zou worden uitgestort. Dit klinkt behoorlijk dramatisch, maar zo ervaarde ik dat aanvankelijk dan ook. Nou ja, iets minder heftig misschien. De bui zag ik al aankomen, want uit een enquête die ik de afgelopen maanden had laten rondgaan onder alle betrokkenen was een waslijst aan voordelen en zeker ook nadelen ontstaan. Maar bijna iedereen wilde het wel proberen. Het doemscenario van lang in bed moeten wachten kon ik maar niet uit mijn hoofd krijgen.

Gelukkig waren er al wat ADL’ers aanwezig die mij konden bevrijden van de sneeuw. Na afloop sneeuwde het trouwens nog steeds. Toen bleek dat een andere cliënt zo slim was geweest om wel een taxi te hebben gereserveerd, hoopte ik een lift naar huis te krijgen. Dat was dus verkeerd gedacht, vond de taxichauffeur. Mierenneuker, al stond hij waarschijnlijk in zijn recht. Iets met verzekering.

De enige reden dat ik ‘s ochtends op tijd opsta, is omdat ik dan het meest productief ben. Daarom had ik iedere ochtend om 7:15 een afspraak staan. Verschillende ADL’ers hebben mij ervan proberen te overtuigen dat de cultuurverandering allemaal wel mee zal vallen, als ik maar blijf oproepen op de tijden als zoals ik altijd al deed. Het personeel is er waarschijnlijk wel.

Tot nu toe hebben ze gelijk, voor wat mijzelf betreft. Wie weet wordt het zowaar een succes.

Begrip

De avond waarop ik zo’n twee jaar moest wachten, verliep anders dan verwacht. Dat wat bijzaak zou moeten zijn speelde bijna een hoofdrol. Frustraties die ik aanvankelijk nog kon voorkomen, haalden mij later die avond weer in.

Begin maart mocht ik weer eens naar een concert in Hedon. Met een vriend ging ik naar Rick de Leeuw. Wie? In de jaren ‘80 en ‘90 de zanger van de Tröckener Kecks, maar nu met eigen band optredend. Het concert zou plaatsvinden op 7 mei 2020, maar werd verschoven, verschoven, verschoven, naar onlangs. Het vooruitzicht was behalve leuk, ook een beetje raar en een soort spannend. Maar bovenal, deze kans liet ik niet glippen.

De aanvang was 20:00, de taxi was voor 19:00 besteld. Maar als deze er om 19:15 nog niet is en ik al lichtelijk gespannen raak, krijg ik na bellen te horen dat er vertraging is. De taxi staat nu voor 19:55 gepland. Pislink uit ik mijn ongenoegen. Op dat moment is mijn avond naar de klote!

Via een e-mail, enkele dagen daarvoor, informeerde het taxibedrijf mij over de huidige hectische situatie waarin men verkeert. Personeel tekort, corona, gedoe. Daarvoor natuurlijk alle begrip. Maar op dat moment dus even niet. Don’t blame the messenger, ik weet het. Graag zou ik daarom een verklaring van het taxibedrijf zelf krijgen voor deze vertraging. Even later hoorde ik over een hartaanval bij een chauffeur en dat er in allerijl vervanging moest komen. Daar mag ik natuurlijk niet over mopperen! Overmacht, domme pech. Wel vervelend, sneu voor het concert.

Op 9292 zie ik dat een stadsbus richting Hedon over 10 minuten vertrekt. Nog snel app ik die vriend of hij mij straks bij de betreffende bushalte wil opwachten. Gelukkig had ik mijn jas al aan, dus kon gelijk naar buiten. Toen de bus arriveerde en ik naar binnen rolde, ging mijn telefoon. Over 5 minuten zou de taxi voor mijn appartement staan. Hij mocht ons we l bij de bushalte ophalen en bij Hedon afzetten. Dat werd waarschijnlijk niet verstaan .

Al met al waren we ruim op tijd en hadden een erg leuk concert. Na afloop bel ik voor de zekerheid naar het taxibedrijf om te controleren of mijn terugreis nog steeds geboekt stond. Omdat ik de heenreis niet had gebruikt, zou men kunnen denken dat ik ook niet terug hoefde. Maar dat was nog in orde: 22:45, van daar naar huis.

Om 23:10 word ik gebeld: of ik, vanwege eerder die avond, nog met een taxi naar huis moet. Mijn reactie laat zich raden. Het zou echter nog wel een tijdje duren kreeg ik te horen. Tegen 23.40 zat ik in de taxi en de betreffende chauffeur dat dit lange wachten van zojuist eigenlijk helemaal niet nodig was geweest. ‘Op dit moment staan er ook genoeg collega’s met taxi’s bij het NS Station te blauwbekken. Niemand is dus bereid om een rolstoeltaxi te besturen.’ Kennelijk is dit niet populair. Als ik vraag hoe het met de chauffeur is afgelopen, blijkt dat er eergisteren een collega onwel was geworden, maar dat hij morgen weer naar huis mag.

Ben ik voorgelogen? Moet ik begrip hebben? Eenmaal thuis begin ik te zingen.

Toevallig

Als het geen toeval was, wat dan wel? Het lot? Geluk? Pech?

Gedachten ontstonden na een interview waar ik bij aanwezig was. Mijn dochter Rosa sprak met mijn vader. Dit voor een opdracht vanuit haar studie Religiewetenschappen. Hij vertelde dat toen destijds in het kerkblad zijn emeritaat werd aangekondigd, tegelijkertijd achterop stond dat ik mij had laten uitschrijven uit de kerk. Jeetje, dat wist ik niet meer. Toeval? Pech?

Toen ik enkele dagen later hier nog eens naar vroeg bleek de werkelijkheid iets anders te zijn. Niet ik, maar mijn twee zussen stonden daar vermeld. Ik was al eerder een afvallige geworden. Maar het blijft toevallig. Of opvallend? Of raar? Zeg het maar. Na het ophelderen van dit stukje is historie bleef ik zoeken naar het toeval in mijn leven. Hierbij mag ik gerust de term geluk gebruiken.

Wyanne en ik hadden nog maar nauwelijks naar elkaar uitgesproken dat wij zouden gaan scheiden, of ik kreeg een nieuwe woning op een presenteerblaadje aangediend. Toen ik andere dochter Susanna ophaalde bij een vriendinnetje hoorde ik van de moeder van dat meisje over een Mens- en milieuvriendelijk wonen-project. Daar was nog een appartement beschikbaar, feitelijk bedoeld voor iemand met een beperking. Deze moest wel voor mij zijn! Toeval? Geluk? Enig minpunt was dat er nog begonnen moest worden met bouwen.

Na anderhalf jaar daar wonen, moest ik concluderen steeds meer zorg nodig te hebben. Toen ik over Fokus hoorde en belangstelling kreeg, bleek er nog geen 500 meter verderop een nieuw project te zijn. Toeval? Geluk? Ik kon spoedig komen kijken voor een appartement. Om een of andere reden werd deze woning op de valreep aan iemand anders toegewezen. Daarover flink teleurgesteld, enkele maanden later kreeg ik mijn huidige appartement toegewezen. Even groot, mooiere locatie dan de vorige. Wat een geluk! Dat ik steeds in de buurt van mijn kinderen kon blijven wonen. Dat kon toch geen toeval zijn?

De gesprekken die ik de afgelopen tijd voerde rond een sociale netwerkversterking zijn afgerond. Nu ligt het initiatief volledig bij mij. Dit plan ontstond als voorbereiding op een toekomst waarin ik op verschillende fronten meer ondersteuning denk nodig te hebben. Hierbij zal volgens mij het leunen op alleen Fokus en pgb-hulp niet voldoende zijn. Dacht ik aanvankelijk aan een bijeenkomst met veel mensen uit mijn netwerk tegelijk, inmiddels heb ik ervoor gekozen om per afzonderlijk item advies en ondersteuning aan enkele naasten te vragen.

Onlangs sprak ik met mijn ouders en mijn zus over zorg voor hen, nu en in de toekomst. Sowieso belangrijk, maar ondanks dat ik die praktische ondersteuning hen niet zelf kan bieden, wil ik daar wel over meedenken. Fijn te weten dat ze nog veel mensen om zich heen hebben. Toen keerde het gesprek mijn kant op. Ik ben alleen en nou niet bepaald onoverwinnelijk. Ook ik moet maar eens informatie vastleggen. Of het gaat om ziekenhuisopname of bij overlijden. Van telefoonnummers, verzekeringen en wachtwoorden, tot allerlei bankzaken. En heb ik wensen? Begraven of cremeren, koffie met cake of bier en bitterballen?

Als ik weer alleen ben hoor ik op de radio die campagne over de dood: praat erover, niet eroverheen. Is dit toeval of niet!

Netwerk

Had ik wel eens van een Snv gehoord? Niet dus. Misschien was dit wat voor mij.

Op dat moment besefte ik niet hoe confronterend dit zou gaan worden. Tijdens de inmiddels begonnen voorbereidende gesprekken kijk ik terug en vooral vooruit. Natuurlijk, ik heb geen glazen bol, maar regeren is immers vooruitzien. Misschien kan ik tot een bepaalde hoogte via een Snv mijn toekomst nog beïnvloeden.

Onlangs attendeerde Wyanne mij op zo’n Sociale netwerk versterking. Het inschakelen van mijn netwerk bij mijn hulpvragen. Oftewel: wiè kan wàt voor mij betekenen. Het principe kende ik trouwens wel, maar onder een andere naam. Een netwerk heb ik zeker, nog sociaal ook. Daarbinnen durf ik gerust mensen te vragen. Voor een klusje, koken, wandelen of om mijzelf uit te nodigen te komen eten.

Maar er zijn situaties dat zelfs Geert met zijn grote waffel niet om hulp weet of durft te vragen. Dit omdat bij hem niet duidelijk is wie hij waarover kan benaderen. Meestal wegens blaasontsteking ben ik bijvoorbeeld vaak flink ziek geweest, zelfs in het ziekenhuis gelegen. Contactpersonen zijn hierbij voor mij en de zorg om mij heen onmisbaar. Eerder was het bijna als vanzelfsprekend dat mijn ouders als eerste contactpersoon optraden. Die wil en kan ik niet meer belasten en mijn dochters wonen inmiddels vanwege hun studie niet naast de deur. Vandaar dat ik weer leun op vrienden van mij. Eenmaal in het ziekenhuis moet trouwens mijn rolstoel gebracht worden, liefst ook mijn laptop, contacten worden ingelicht en eventuele afspraken worden geannuleerd.

Nu ben ik al flink hulpbehoevend en dat zal alleen maar meer worden. De zorgvraag en andere ondersteuning, zowel binnen en buiten de deur, kan ik niet afdichten met alleen Fokus en Pgb. Daarom mijn verzoek aan het Sociaal wijkteam tot begeleiding bij het opzetten van een Snv. Medewerkers helpen bij het kijken naar mijn leven en mijn netwerk en het uitpluizen waar ik misschien wel behoefte aan zal hebben. Het werd mij aanvankelijk weer eens duidelijk hoe rijk mijn leven is. Door wie ik ben, wat ik doe, wat ik nog kan en wie ik daarbij allemaal ken. Ik kwam onlangs zelfs op een punt dat ik dacht feitelijk geen Snv nodig te hebben. Wat mij betreft hoef ik in mijn toekomst nergens naartoe te werken, maar mag mijn leven blijven zoals het nu is. Waar maakte ik mij eigenlijk druk om. Ik ken toch genoeg mensen?

Wat heet gelukkig, maar ik realiseerde mij in een volgend gesprek dat ik in mijn toekomst waarschijnlijk nog issues tegen zal komen, die ik niet alleen kan aanpakken. De rol van techniek, die middels rolstoel, omgevingsbesturing en laptop nu al prominent aanwezig is, zal vermoedelijk alleen maar toenemen. Dit vraagt om back-up in mijn netwerk. Ook vrees ik dat ik niet eeuwig hier kan blijven wonen, met alle gevolgen van dien. Mijn wens, noem het behoefte, tot culturele uitjes, wil ik ondanks een fysieke achteruitgang ook kunnen blijven voortzetten. Dat laatste hoop ik althans.Tevens is het voor mij vreselijk dat ik in praktische zin niets voor mijn ouders kan betekenen. Ook hierbij denk ik ondersteuning door anderen een optie is.

Een plan is groeiende, nog niet bloeiende.

Wordt vervolgd.

Afschaffen

Een man een man, een woord een woord. Ferme taal, maar ik kan gewoon niet anders dan mijn verantwoordelijkheid nemen. Hoe onschuldig het misschien ook lijkt, dit is een serieuze zaak, waar mijn levensgeluk mee staat of valt. Trouwens, ik heb zelf aangeboden de coördinatie op mij te nemen.

De situatie is dat ik een bijeenkomst ga organiseren, betreffende een onderwerp waar ik juist liever niet over wil nadenken. Mij rest niets anders dan op dat moment met woorden de andere deelnemers te overtuigen, om zo de eindconclusie in mijn voordeel te beslechten. Inmiddels weet ik dat meerderen mijn standpunt delen en dat is maar goed ook. Al heb ik soms een grote mond, zo’n vlijmscherp en overtuigend discussiedier ben ik dus niet.

Het feit is echter dat ik totaal geen ervaring heb met dat wat ik niet zie zitten. Oftewel, ik verzet mij tegen het onbekende. Is dat conservatief? Ergens las ik dat mensen niet zozeer het onbekende betreden eng of moeilijk vinden, maar dat juist het verlaten van wat er bekend is op weerstand stuit.

Zoals eerder vermeld deed ik enkele maanden geleden mee aan een zogeheten dialoog, waar zeven cliënten en acht medewerkers aan deelnamen. We bespraken hoe het gaat binnen ons Fokusproject. Toen het thema werkdruk aan bod kwam, deed iemand het voorstel om de mogelijkheid van het kunnen maken van assistentieafspraken af te schaffen. Kennelijk is dit in enkele andere projecten ook doorgevoerd, schijnbaar met succes!

Zelf schoot ik op dat moment meteen in de verzetsmodus, met een beeld voor ogen van gefrustreerd in bed liggen, wachtend op assistentie die maar niet komt. Of deze gedachte terecht is? Zeg het maar. Tijdens de seconden dat ik in mijzelf gekeerd was en de eerste afschuw moest verwerken, had een andere cliënt een alternatief ingebracht. Die suggestie was om niet alle afspraken te schrappen, maar alleen de minst urgente. Maar wat is urgent, wie bepaalt dat? Voorgesteld werd om op een later tijdstip nog eens met belangstellenden hierover door te praten. Op de vraag wie het organiseren hiervan op zich wilde nemen meldde ik mij als eerste aan.

In een enquête gaf ik cliënten en medewerkers ruimte om hun gedachten hierover te laten gaan. Een door mij zo objectief mogelijk gemaakte samenvatting van de gegeven meningen zat onlangs bij de uitnodiging voor het vervolg, eind maart. Op de vragen wat de eerste reactie was op het voorstel en wat de voor- en nadelen zouden zijn, waren de reacties wisselend. Gelukkig bleek dus dat ik niet alleen stond in mijn huiver.

Cliënten hebben het bijvoorbeeld over schrikken en stress, betreffende verwachte langere wachttijden. Ook spreekt iemand over teruggaan naar de basisgedachte van Fokus, waar hulp op afroep de norm is en afspraken maken niet. Een ander voorstel is om met een schone lei te beginnen, waarbij alle huidige afspraken worden geschrapt en iedere bewoner desgewenst enkele nieuwe, nog nader te bepalen afspraken kan aanvragen. Twijfels zijn er ook bij medewerkers. Aangestipt wordt dat het motto dat de cliënt de regie heeft vervalt en de werkdruk alleen maar zal toenemen. Maar ook wordt uitproberen voorgesteld, desnoods alleen in het weekend. 

Handhaven, afschaffen, het zal mij benieuwen.

Initiatief

De vraag was of ik de e-mailadressen heb van alle cliënten binnen het Fokusproject waar wij allebei wonen. Zij sinds zes maanden, ik ruim twaalf jaar. Haar vermoeden daartoe, kwam omdat ik vlak daarvoor een e-mail aan alle Fokuscliënten had gestuurd. Deze adressen heb ik dus niet. Iets met privacy.

Mijn rondzendmail, inmiddels drie maanden terug, volgde op een zogenoemde dialoog. Met zes andere cliënten en acht medewerkers was ik samengekomen in een zaaltje vlakbij. Op het thema werkdruk voor medewerkers volgde de suggestie om het kunnen maken van assistentieafspraken helemaal of gedeeltelijk af te schaffen. Het betreft de mogelijkheid om zorghulp voor op een specifiek tijdstip aan te vragen. Het voorstel was om dit nogal beladen item op een ander moment verder te bespreken. Ik nam de organisatie op mij en wilde met een enquête de meningen van alle betrokkenen verzamelen.

Met de e-mailadressen wilde ze haar plannetje met alle cliënten delen. Het was richting eind november en uit dank en waardering wilde zij namens iedereen een cadeau met gedicht overhandigen aan de ADL’ers van Fokus. Omdat door de omstandigheden niets uitbundig gevierd kon worden, leek het haar leuk om een moment te vinden waarop zoveel mogelijk cliënten aanwezig zouden kunnen zijn door vanaf het eigen balkon toe te kijken en te applaudisseren. Als iedere bewoner twee rijmende zinnen over zichzelf of de medewerkers zou opschrijven, wilde zij het geschrevene wel luidkeels oreren en het cadeau overhandigen. Behalve naar de e-mailadressen vroeg ze trouwens ook naar mijn reactie hierop.

Een beetje lullig, maar ik had meteen mijn bedenkingen. Natuurlijk was het meer dan terecht om de zorgmedewerkers te bedanken en om dit in een gedicht te gieten was nog toepasselijk ook op dat moment. Maar bij het idee om alle cliënten hierin te betrekken haakte ik af. Dit vanwege het besef dat deze poging nooit zal lukken. Zelfs niet wanneer deur voor deur de cliënten worden uitgenodigd mee te doen. Ik sprak uit eigen ervaring en het aantal reacties op bovenstaande enquête bevestigt dit ook maar weer. Mijn advies was om het initiatief bij haarzelf te houden en zich alle moeite en eventuele frustratie te besparen. Dat doe ik inmiddels ook. Jaarlijks maak ik rond kerst een bedanktekstje annex nieuwjaarswens.

Mijn woorden nam ze ter harte. Of ik dan nog wel wilde meedenken of zij alle namen van het team paraat had. Uiteraard wilde ik dat en gaf haar de volledige lijst, dacht ik. Angelique, Margriet, Jantina, Jet, Arjan, Gerard, Jabir, Arnoud, Ayse, Miranda, Carla, Daniëlle, Donna, Gerla, Henriette, Iris, Hennie, Jolanda, Kerstin, Kirsten, Loes, Naomi, Vera, Nianne, Regina, Ruth, Sharel, Susan, Tatjana en Yin.

Zelf maakte ik ook maar meteen gebruik van de namenlijst, door bij mijn jaarlijkse wenstekst een woordzoeker te maken met alle namen daarin. Een ontspanningsoefening om tussendoor de hectiek van het werk even te ontvluchten. Als mijn bijdrage klaar is en ik deze laat uitdelen, hoor ik al spoedig dat er een naam ontbreekt. Stom, Jodie vergeten, lullig! Snel fabriceer ik een nieuwe puzzel, speciaal voor haar. De volgende dag blijkt dat Roelien, Ilse en Herma ook door mij zijn vergeten.

Gelukkig hebben ze dit niet persoonlijk opgevat!