Goedbedoeld

Onlangs maakte ik het opnieuw mee. Dus niet voor het eerst, maar ook weer niet voor de zóveelste keer. Een slachtoffer mag en zal ik mij dan ook zeker niet noemen. Met die enkele ervaringen kan ik er wel voorzichtig over meepraten. Daarnaast weet ik door het zien, lezen en horen van voorbeelden dat er genoeg nog extremere uitingen bestaan van dit ongevraagde en totaal ondoordachte handelen.

Het hebben van een beperking lijkt voor omstanders soms een vrijbrief te zijn om hulp te verlenen. Heel vriendelijk natuurlijk, mits het wel in overleg is gegaan. Dus eerst een antwoord afwachten, als er überhaupt al een vraag is gesteld. Voor sommige mensen is ondersteuning bieden logisch. Immers, het zien van iemand met een beperking gaat vaak door merg en been. Het instinct om tot assistentie over te gaan is vaak sneller dan het fatsoenlijke proces van eerst vragen, het antwoord afwachten en dan pas doen. Vergeten wordt dat iemand met een beperking misschien niet op hulp zit te wachten, laat staan als deze ongevraagd is. En dan zal er eerst nog een uitleg volgen. Afstemmen noem je dat. Of misschien is dit persoon met een beperking gewoon bloedje eigenwijs. Maar dan nog: niet ongevraagd mee bemoeien!

Stel, iemand met een visuele beperking staat stil bij een oversteekplaats. Opeens krijgt hij of zij een arm om de schouder of een hand in de rug van een ‘hulpverlenend’ medemens. ’U kunt oversteken hoor, ga maar, ik zal u daarbij helpen.’ De opgedrongen hulp kan niet worden afgeslagen. Een ’niet doen’ of ‘rot op’ zou onvriendelijk, maar naar mijn idee meer dan terecht zijn. Of in een supermarkt staat iemand in een handbewogen rolstoel voor een schap. Opeens wordt de rolstoel weggetrokken en een meter verderop geparkeerd. Waarom? Iemand anders moet erbij. Of ziet zich als reddende engel. ‘Roept u maar, ik pak het wel.’

Mijn eigen ervaring is niet zo heftig, alsnog onaangenaam. Met een hoofdrol voor de kinbesturing aan mijn rolstoel. Deze springt immers nogal in het oog. Helaas komt het nog wel eens voor dat ik niet goed met mijn kin bij de joystick kom. Niezen, gapen, een kuil in de weg of een hobbelige oprijplaat van een bus, vaak wordt mijn lichaam daardoor iets verplaatst met kansloos zijn als resultaat.

Tegen beter weten in ga ik een enkele keer toch alleen op pad. Bij het zogeheten kansloos zijn moet ik wel eens aan iemand vragen mij naar rechts te duwen. Scheefzakken gaat bij mij geheid naar links. ‘Maar moet dat ding onder jouw kin niet wat omhoog?’ Als ik dat hoor moet ik snel zijn, want hoe vaak mijn kin-joystick door iemand wordt vastgepakt met alle gevolgen van dien. Meestal komt dit met een stemverheffing uit mijn waffel. Sorry voor dit snauwen!

Dit ongevraagd willen helpen, ongetwijfeld goedbedoeld, heeft dus ook een keerzijde. Voor de barmhartige Samaritaan zal het meer dan waarschijnlijk een goed gevoel opleveren, tenzij er een brul van mij bij komt kijken. Voor degene, die de ongevraagde en misschien wel ongewenste hulp mag of moet ontvangen, zal er misschien een andere emotie blijven hangen. Gefrustreerd, boos, toch dankbaar?

Vragen staat vrij, weigeren ook!

Vastleggen

Enkele maanden geleden hadden mijn twee zussen en ik een gesprek met mijn ouders. Betreffende dat zware waar ik liever niet over praat met hen, maar wat wel zo reëel is. Noem het waardevol, verstandig, onvermijdelijk.

In verschillende samenstellingen had een dergelijke samenspraak vaker plaatsgevonden. Over later, zorgafhankelijker zijn, wilsonbekwaamheid, de dood en daarna. Daarbij ging het niet alleen over papieren en waar ligt wat, maar ook over de wensen en verwachtingen rond een uitvaart van mijn ouders.

Toch hadden deze onderonsjes iedere keer een open eind. Na de laatste zin konden we weer verder met de orde van de dag, wat absoluut begrijpelijk is. Lekker veilig! Maar die laatste keer was de insteek toch iets anders dan anders.

Begin dit jaar had ik enkele gesprekken betreffende een zogeheten Sociaal netwerk versterking. Over wat ik in mijn toekomst denk nodig te hebben, rekening houdend met de waarschijnlijke fysieke en cognitieve achteruitgang. Hoe zou ik in bepaalde gevallen, zoals een mogelijke verhuizing, een defecte computer of toenemende afhankelijkheid van techniek de mensen uit mijn netwerk kunnen mobiliseren?

Eén van de aandachtspunten is dus de zorg voor mijn ouders. In praktische zin kan ik deze al jaren niet meer bieden. Maar hun zorgvraag zal toenemen. In een gesprek wilden wij als kinderen duidelijkheid vragen en bieden. Ook al blijken er nog genoeg mensen om hen heen te staan, om spijkers met koppen te slaan werd voorgesteld een soort van actielijst te maken waarmee ze duidelijkheid konden geven. Aan ons, aan zichzelf.

Toen keerde het gesprek opeens mijn kant op. Totaal onverwacht. rauw op mijn dak! En Geert, hoe zit dat bij jou? Jeetje, ik had wel eens nagedacht over doodgaan of vet wilsonbekwaam zijn, maar meer ook niet. Soms sprak ik hierover met iemand anders, om dit daarna weer snel weg te stoppen.

Al voel ik mij rijk, gelukkig en levenslustig, ik ben ziek en niet bepaald onoverwinnelijk. Of het gaat om ziekenhuisopname of bij overlijden, ook Geert moet maar eens informatie vastleggen. Uitgebreider dan dat e schriftelijke woord ne velletje met telefoonnummers wat ik ergens heb liggen. Verzekeringen, wachtwoorden, bankzaken. En begraven of cremeren, koffie met cake of bier en bitterballen?

Naar aanleiding van dit samenzijn stelde mijn zus dus ook voor mij een lijst met vragen, aandachtspunten op. Jeetje, nu moet ik zelf dus aan de bak. Nu zie ook hoe confronterend dit moest zijn voor mijn ouders als ik weer eens over de dood begon. Heb ik misschien teveel druk op hen gelegd?

De inhoud van betreffende actielijst laat zich raden. Maar waar het wel bij mij past om opdrachten of verplichtingen zo snel mogelijk af te handelen, deze keer schoof ik mijn taak steeds voor mij uit. Toch hield dit onderwerp mij in de greep. Recentelijk ben ik er vol overgave mee aan de slag gegaan. Ik ben nog lang niet van plan dood te gaan, maar hopelijk kan ik het daarna ook weer los laten. Er was al een bezoek aan mijn huisarts, om te praten over reanimatie en euthanasie. Ook sprak ik inmiddels met een uitvaartondernemer, waar rekening mee te houden. Een bezoek aan een notaris volgt spoedig.

Regeren is toch vooruitzien?

Verstandig

Ze vroeg mij of ik nog last heb van een FOMO. Een wat? Op de avond van donderdag 5 mei word ik door twee medewerksters geholpen om naar bed te gaan. Een van hen is dus benieuwd.

Haar vraag kwam niet uit het niets. Twee dagen daarvoor had ik aan dezelfde ADL’er vertelt dat ik die komende donderdag naar het Bevrijdingsfestival wilde gaan. Op haar vraag of het leuk was geweest moest ik helaas antwoorden thuis te zijn gebleven.

Na ‘O, wat jammer. Waarom dan?’ volgde eerst mijn antwoord, waarop zij met bovenstaande FOMO-opmerking mij deed verstommen. Gelet op de leeftijd van de ADL-er vermoedde ik dat dit een voor haar niet meer dan normale afkorting is van een of andere nieuwerwetse term die in de nogal verengelsde Nederlandse taal van tegenwoordig wel vaker te horen is. Gelijk moest ik denken aan YOLO, wat ik wel vaker hoor en lees: you only lives once, of LOL: laughing out loud.

‘FOMO staat voor fear of missing out’, wordt aan mij uitgelegd. Dus dat je enorm baalt ergens niet bij te kunnen zijn, want daar is het leuk en gezellig en dat moet jij nu allemaal missen. Waar jij nu bent is het daarmee vergeleken maar saai. Anderen zijn wel gelukkig, jij niet! Als ik het de volgende dag via Google nog eens uitzoek , blijkt het een bestaande, wetenschappelijk onderbouwde term te zijn. Gelukkig, het had niet met het moderne Nederlands te maken. Dat ik oud word mag ik nog even ontkennen.

Oprecht kan ik zeggen dat ik daar geen last van heb. Een beetje jammer is het wel, maar ondertussen was ik er van overtuigd dat ik er goed aan heb gedaan niet te gaan. Aan de motivatie om wel te gaan lag het niet. Er was een optreden van een band die ik graag wilde zien en tevens wilde ik voor Toegankelijk Zwolle op meerdere aandachtspunten het festivalterrein controleren. In mijn eentje gaan was uiteraard geen optie, dus toen bleek dat mijn pgb-begeleiding niet mee kon was ik wel even in mineur. Tot ik een vrijwilligster van de Zonnebloem, afdeling Stadshagen, bereid vond om mij te begeleiden.

 Die woensdag daarvoor wilde ik een taxi reserveren om mij naar een van de ingangen het bevrijdingsfestival te brengen. Meteen kreeg ik te horen dat mij dat werd afgeraden. Mijn eerste reactie laat zich raden. Maar na een uitleg dat er waarschijnlijk geen doorkomen aan was, gaf ik mij gewonnen. Toen ook bleek dat met een stadsbus zeer omslachtig zou worden, werd niet gaan de enige optie. Thuis zag en las ik dat ik verstandig was geweest. Het was enorm druk, voor mij te druk.

Twee dagen later ging ik met mijn vader naar een wedstrijd van PEC Zwolle tegen FC Utrecht. Eigenlijk keek ik daar nog meer naar uit. Allereerst om dit samen met pa te doen. Maar toegegeven, juist daarom zag ik er ook een beetje tegenop. Was het wel verstandig? Voor hem was het immers de eerste keer. Het was toen nog heel spannend onderin de eredivisie. Helaas is de degradatie inmiddels een feit. Maar we hebben samen een mooie avond gehad.

Wat is verstandig?

Shit

Er zijn dus meerdere oorzaken dat mijn bestaan anno nu er volledig anders uitziet dan ik ooit verwachtte. Specifieke gebeurtenissen, die in werkelijkheid bestonden uit een immens groot proces daaromheen. Of die ontwikkelingen inmiddels afgerond zijn? Zeg het maar.

Terugkijkend waren die momenten zelf, dus toen de werkelijkheid in definitieve woorden werd verpakt, voor mij waarschijnlijk schrikken en totaal onverwacht. Maar feitelijk had ik alles toch echt kunnen zien aankomen.

Met name doel ik op de twee highlights die tot mijn huidige leven hebben geleid. Zo was het een sluimerend proces richting onze scheiding. In mijn onbenulligheid heb ik er geen oog voor gehad. Was ik reëler geweest, dan had ik dit kunnen voorzien. Verwijten doe ik mijzelf niet.

Of toen ik op 1 september 1999 per telefoon de diagnose MS kreeg, was dat een flinke schok. Maar omdat ik enkele maanden eerder al een prognose te horen had gekregen, vervolgd door enkele onderzoeken, had ik mij hierop kunnen voorbereiden. Maar enig voorwerk betreffende het naderende eindoordeel door de neuroloog? Nee, dat deed de Geert van toen dus niet.

Mocht je je afvragen waar dit bovenstaande geneuzel heen moet leiden, dan snap ik dat. Het is niets anders dan een enigszins omslachtige inleiding richting het feit dat ik sinds een aantal maanden superblij ben met een verrijking van mijn leven. Een happening die ik bij mijzelf nooit, echt nooit voor mogelijk had gehouden.

Een bekende sprak vol enthousiasme over de vogels op haar balkon en ze was zo aardig om een aantal lokkertjes aan mijn balkonreling te bevestigen. Helaas, ook na enkele weken bleef het aantal bezoekjes van vogels ver onder het gewenste niveau. De oorzaak zou wel eens kunnen zijn dat ik de in die nreling van mijn zogeheten Franse balkon had uitgekozen. Met de reling pal voor mijn naar binnen openslaande ramen was er het voordeel dat ik alles heel goed kon zien. Maar ook het nadeel dat ze mij konden zien en dat is waarschijnlijk schrikken. Het project werd een nog grotere flop toen de zaadjes begonnen te ontkiemen en er zich in het bakje een onkruidtuintje ontwikkelde.

De reling van mijn balkon moest het verdriet goed maken. Een huisje met vogelpindakaas, een houder met enkele vetbolletjes, een netje met doppinda’s en een flinke bak met vogelzaad. De wijsheid dat het inmiddels voorjaar is, dus ik de vogeltjes niet moet verwennen maar juist zelf moet laten zoeken naar voedsel negeerde ik. Mijn eigen kijkplezier kreeg voorrang. Dan maar in conflict met de natuur. Koolmezen, mussen, merels, kauwen en zelfs een enkele duif, ze gaven mij allemaal gelijk! Zittend achter mijn computer kan ik in één oogopslag mijn nieuwe vrienden zien, alle taferelen aanschouwen. Van het elkaar tolereren, soms lijken de vogels zelfs samen te werken, tot de grootste egotripperij.

Helaas kennen vogels weinig fatsoen. Dat mijn balkonreling eronder zat is voor mij absoluut geen probleem. Eigenlijk ook niet dat een verdieping lager op de stoep ook zwart-witte klodders en restanten van zonnebloempitten lagen. Een enkele buur begon te klagen. Ondanks deze teleurstelling wilde ik dit niet negeren en verwijderde dit vogelsnackhoekje.

Inmiddels heeft klus-vriend Pieter een poepvriendelijk vogel-fastfood-paradijs gemaakt en gemonteerd. Zo leuk!

Sneeuw

Is het een bestaande uitdrukking? Dat weet ik eigenlijk niet. Wel dat achter deze woorden nou niet bepaald een vrolijkheid schuilgaat.

Prince zong in ‘Sometimes it snows in april’ over het rouwen om een goede vriend en het besef dat die zich nu misschien op een betere plek bevindt. Dit nummer heb ik vroeger grijsgedraaid en ook gebruikt voor een jeugddienst die ik meehielp organiseren. Google vertelt dat Janneke Siebelink in haar roman ‘Soms sneeuwt het in april’ schrijft over identiteit en het allesbepalende verleden van haar moeder.

Die middag klinkt Prince in mijn hoofd en ik doe mee. Spontaan ging dat trouwens niet. Buienradar had het aangekondigd, maar Geert had daarop niet geanticipeerd. Terwijl de assistentie om mijn jas aan te doen al onderweg was, kwamen opeens de vlokken massaal naar beneden dwarrelen. Voor een taxi was het nu te laat en thuisblijven was geen optie. Waar ik heen moest was hooguit 10 minuten verderop. Toch maar even goed inpakken dus. Halverwege de barre tocht sloeg mijn rolstoel opeens uit. Spoedig veranderde ik in een sneeuwpop. Binnen no-time waren er behulpzame mensen, maar uitleggen aan onbekenden hoe te helpen is niet eenvoudig.

Het sneeuwde dan wel, april was het nog niet. Behalve vlokken hing er ook een negativiteit in de lucht. In ieder geval ervaarde ik dat zo. Die donderdagmiddag 31 maart zou er meer dan waarschijnlijk door de aanwezige ADL’ers en cliënten worden besloten om daar waar ik woon het kunnen maken van tijdsafspraken voor assistentie af te schaffen, in ieder geval om het eens te proberen. Eind vorig jaar vond er ook al zo’n dialoog plaats. Toen spraken wij over werkdruk. Over de daaruit voortvloeiende suggestie om de mogelijkheid tot tijdsafspraken te verbannen, zou een volgende keer worden gesproken en beslist.

Onlangs was dus de dag dat het onheil over ‘mijn’ Fokus zou worden uitgestort. Dit klinkt behoorlijk dramatisch, maar zo ervaarde ik dat aanvankelijk dan ook. Nou ja, iets minder heftig misschien. De bui zag ik al aankomen, want uit een enquête die ik de afgelopen maanden had laten rondgaan onder alle betrokkenen was een waslijst aan voordelen en zeker ook nadelen ontstaan. Maar bijna iedereen wilde het wel proberen. Het doemscenario van lang in bed moeten wachten kon ik maar niet uit mijn hoofd krijgen.

Gelukkig waren er al wat ADL’ers aanwezig die mij konden bevrijden van de sneeuw. Na afloop sneeuwde het trouwens nog steeds. Toen bleek dat een andere cliënt zo slim was geweest om wel een taxi te hebben gereserveerd, hoopte ik een lift naar huis te krijgen. Dat was dus verkeerd gedacht, vond de taxichauffeur. Mierenneuker, al stond hij waarschijnlijk in zijn recht. Iets met verzekering.

De enige reden dat ik ‘s ochtends op tijd opsta, is omdat ik dan het meest productief ben. Daarom had ik iedere ochtend om 7:15 een afspraak staan. Verschillende ADL’ers hebben mij ervan proberen te overtuigen dat de cultuurverandering allemaal wel mee zal vallen, als ik maar blijf oproepen op de tijden als zoals ik altijd al deed. Het personeel is er waarschijnlijk wel.

Tot nu toe hebben ze gelijk, voor wat mijzelf betreft. Wie weet wordt het zowaar een succes.

Begrip

De avond waarop ik zo’n twee jaar moest wachten, verliep anders dan verwacht. Dat wat bijzaak zou moeten zijn speelde bijna een hoofdrol. Frustraties die ik aanvankelijk nog kon voorkomen, haalden mij later die avond weer in.

Begin maart mocht ik weer eens naar een concert in Hedon. Met een vriend ging ik naar Rick de Leeuw. Wie? In de jaren ‘80 en ‘90 de zanger van de Tröckener Kecks, maar nu met eigen band optredend. Het concert zou plaatsvinden op 7 mei 2020, maar werd verschoven, verschoven, verschoven, naar onlangs. Het vooruitzicht was behalve leuk, ook een beetje raar en een soort spannend. Maar bovenal, deze kans liet ik niet glippen.

De aanvang was 20:00, de taxi was voor 19:00 besteld. Maar als deze er om 19:15 nog niet is en ik al lichtelijk gespannen raak, krijg ik na bellen te horen dat er vertraging is. De taxi staat nu voor 19:55 gepland. Pislink uit ik mijn ongenoegen. Op dat moment is mijn avond naar de klote!

Via een e-mail, enkele dagen daarvoor, informeerde het taxibedrijf mij over de huidige hectische situatie waarin men verkeert. Personeel tekort, corona, gedoe. Daarvoor natuurlijk alle begrip. Maar op dat moment dus even niet. Don’t blame the messenger, ik weet het. Graag zou ik daarom een verklaring van het taxibedrijf zelf krijgen voor deze vertraging. Even later hoorde ik over een hartaanval bij een chauffeur en dat er in allerijl vervanging moest komen. Daar mag ik natuurlijk niet over mopperen! Overmacht, domme pech. Wel vervelend, sneu voor het concert.

Op 9292 zie ik dat een stadsbus richting Hedon over 10 minuten vertrekt. Nog snel app ik die vriend of hij mij straks bij de betreffende bushalte wil opwachten. Gelukkig had ik mijn jas al aan, dus kon gelijk naar buiten. Toen de bus arriveerde en ik naar binnen rolde, ging mijn telefoon. Over 5 minuten zou de taxi voor mijn appartement staan. Hij mocht ons we l bij de bushalte ophalen en bij Hedon afzetten. Dat werd waarschijnlijk niet verstaan .

Al met al waren we ruim op tijd en hadden een erg leuk concert. Na afloop bel ik voor de zekerheid naar het taxibedrijf om te controleren of mijn terugreis nog steeds geboekt stond. Omdat ik de heenreis niet had gebruikt, zou men kunnen denken dat ik ook niet terug hoefde. Maar dat was nog in orde: 22:45, van daar naar huis.

Om 23:10 word ik gebeld: of ik, vanwege eerder die avond, nog met een taxi naar huis moet. Mijn reactie laat zich raden. Het zou echter nog wel een tijdje duren kreeg ik te horen. Tegen 23.40 zat ik in de taxi en de betreffende chauffeur dat dit lange wachten van zojuist eigenlijk helemaal niet nodig was geweest. ‘Op dit moment staan er ook genoeg collega’s met taxi’s bij het NS Station te blauwbekken. Niemand is dus bereid om een rolstoeltaxi te besturen.’ Kennelijk is dit niet populair. Als ik vraag hoe het met de chauffeur is afgelopen, blijkt dat er eergisteren een collega onwel was geworden, maar dat hij morgen weer naar huis mag.

Ben ik voorgelogen? Moet ik begrip hebben? Eenmaal thuis begin ik te zingen.

Toevallig

Als het geen toeval was, wat dan wel? Het lot? Geluk? Pech?

Gedachten ontstonden na een interview waar ik bij aanwezig was. Mijn dochter Rosa sprak met mijn vader. Dit voor een opdracht vanuit haar studie Religiewetenschappen. Hij vertelde dat toen destijds in het kerkblad zijn emeritaat werd aangekondigd, tegelijkertijd achterop stond dat ik mij had laten uitschrijven uit de kerk. Jeetje, dat wist ik niet meer. Toeval? Pech?

Toen ik enkele dagen later hier nog eens naar vroeg bleek de werkelijkheid iets anders te zijn. Niet ik, maar mijn twee zussen stonden daar vermeld. Ik was al eerder een afvallige geworden. Maar het blijft toevallig. Of opvallend? Of raar? Zeg het maar. Na het ophelderen van dit stukje is historie bleef ik zoeken naar het toeval in mijn leven. Hierbij mag ik gerust de term geluk gebruiken.

Wyanne en ik hadden nog maar nauwelijks naar elkaar uitgesproken dat wij zouden gaan scheiden, of ik kreeg een nieuwe woning op een presenteerblaadje aangediend. Toen ik andere dochter Susanna ophaalde bij een vriendinnetje hoorde ik van de moeder van dat meisje over een Mens- en milieuvriendelijk wonen-project. Daar was nog een appartement beschikbaar, feitelijk bedoeld voor iemand met een beperking. Deze moest wel voor mij zijn! Toeval? Geluk? Enig minpunt was dat er nog begonnen moest worden met bouwen.

Na anderhalf jaar daar wonen, moest ik concluderen steeds meer zorg nodig te hebben. Toen ik over Fokus hoorde en belangstelling kreeg, bleek er nog geen 500 meter verderop een nieuw project te zijn. Toeval? Geluk? Ik kon spoedig komen kijken voor een appartement. Om een of andere reden werd deze woning op de valreep aan iemand anders toegewezen. Daarover flink teleurgesteld, enkele maanden later kreeg ik mijn huidige appartement toegewezen. Even groot, mooiere locatie dan de vorige. Wat een geluk! Dat ik steeds in de buurt van mijn kinderen kon blijven wonen. Dat kon toch geen toeval zijn?

De gesprekken die ik de afgelopen tijd voerde rond een sociale netwerkversterking zijn afgerond. Nu ligt het initiatief volledig bij mij. Dit plan ontstond als voorbereiding op een toekomst waarin ik op verschillende fronten meer ondersteuning denk nodig te hebben. Hierbij zal volgens mij het leunen op alleen Fokus en pgb-hulp niet voldoende zijn. Dacht ik aanvankelijk aan een bijeenkomst met veel mensen uit mijn netwerk tegelijk, inmiddels heb ik ervoor gekozen om per afzonderlijk item advies en ondersteuning aan enkele naasten te vragen.

Onlangs sprak ik met mijn ouders en mijn zus over zorg voor hen, nu en in de toekomst. Sowieso belangrijk, maar ondanks dat ik die praktische ondersteuning hen niet zelf kan bieden, wil ik daar wel over meedenken. Fijn te weten dat ze nog veel mensen om zich heen hebben. Toen keerde het gesprek mijn kant op. Ik ben alleen en nou niet bepaald onoverwinnelijk. Ook ik moet maar eens informatie vastleggen. Of het gaat om ziekenhuisopname of bij overlijden. Van telefoonnummers, verzekeringen en wachtwoorden, tot allerlei bankzaken. En heb ik wensen? Begraven of cremeren, koffie met cake of bier en bitterballen?

Als ik weer alleen ben hoor ik op de radio die campagne over de dood: praat erover, niet eroverheen. Is dit toeval of niet!