Looproute

Als je niet beter zou weten en er voor het eerst over hoort, grote kans dat er aan iets totaal anders wordt gedacht dan hoe ik het inmiddels ken. Een looproute, is dat hetzelfde als een wandelroute? Of een vluchtroute? Of misschien zoiets als de pijlen op de vloer bij IKEA?

Daar waar ik woon is de looproute inmiddels een begrip. Hoe onschuldig het woord ook klinkt, er gaat een nogal vervelende situatie achter schuil. Ook ‘mijn’ Fokusproject heeft te maken met een personeelstekort. Waarom medewerkers zijn vertrokken of anderzijds afwezig zijn, zover ik weet zijn het allemaal legitieme redenen. Maar waar de nieuwe medewerkers zich verstoppen, al zijn het slechts potentiële kandidaten, that’s the question!

Als nog geen half jaar geleden op het werkrooster enkele diensten open stonden, werd dat volgens mij onderling wel geregeld. Althans, ik heb daar als cliënt nooit iets van gemerkt. Ook tegenwoordig, met het nijpende personeelstekort, streven ADL’ers dit uiteraard na. Helaas blijkt steeds vaker dat dit niet te realiseren is. Met alle gevolgen voor de cliënten, maar zeker ook voor de medewerkers. Het motto van Fokus, de regie over het eigen leven kunnen behouden, moet dan maar worden losgelaten. Zolang de concrete zorg maar geboden kan worden. Linksom of rechtsom. Medewerkers zijn ook maar mensen. Men kan maar bij één cliënt tegelijk zijn. We moeten zuinig op hen zijn, niet overvragen.

Normaal gesproken wordt de dag om 7:00 nog begonnen met zes of zeven collega’s. De ochtend zal waarschijnlijk het intensiefste dagdeel zijn. Twee ADL’ers werken tot 15:00, de rest tot fluctuerende tijden tussen 9:30 en 12:00. Om 15:00 beginnen twee collega’s, om 18:00 komt daar een derde bij. Om 23:00 beginnen de twee nachtdiensten. Geloof mij, een walhalla binnen de zorg.

Maar als voor de ochtend slechts vier medewerkers beschikbaar zijn of ‘s avonds twee, kan er besloten worden tot een looproute. Vooraf, het personeelstekort was zichtbaar aanstaande, is er een looproute opgesteld wat in geval van overmacht kan worden ingezet. Een schema waarbij alle cliënten op bepaalde tijden assistentie kunnen verwachten. Dit gebaseerd op ervaringen met ieders oproepgedrag, wat kennelijk zichtbaar is. Niet de cliënt vraagt om assistentie, de zorg komt vanzelf langs. Uiteraard is het mogelijk om tussendoor in bepaalde, uitzonderlijke gevallen om zorg te vragen, maar liever niet.

Voor mij geldt dat, als het mogelijk is, ik normaal gesproken om ongeveer 7:15 om assistentie vraag uit bed te gaan. Graag wil ik dan douchen. Sterker, zonder douchen voel ik mij behoorlijk slap. Als tot een looproute moet worden besloten, is er voor mij tussen 8:30 en 9:45 de tijd om op bed te wassen en te ontbijten. Liever niet, maar het zij zo. Ook laat ik dan een grote urinezak aan mijn been hangen zodat ik niet tussendoor hoef op te roepen om deze te legen. Het rooster geeft aan dat ik om 10:30 daarmee geholpen kan worden. Van 12:15 tot 13:00 kan ik desgewenst geholpen om een siësta te beginnen. Tussen 14:30 en 15:00 wordt dit beëindigd.

Het leven met een looproute is kak. Voor mij, voor andere cliënten, maar zeker voor de ADL’ers. Laat ik maar positief zijn en blijven verkondigen tot het goed komt.

Pislink

Het was een combinatie van twee vervelende, feitelijk los van elkaar staande ervaringen. Het etiketje debacle dekte daarbij volledig de lading. De opeenstapeling van de frustraties kon ik trouwens nog best wel handelen. Inderdaad, ik was pislink, zoals boven het krantenartikel kwam te staan. Maar dit alles werd overtroefd door enkele reacties van lezers daarop.

De afspraak stond al maanden. Met twee vriendinnen, die ik ken van verschillende vakanties, prikten wij een gezellig weekendje Zwolle. Ze sliepen vorig weekend in een hotel. Die zaterdag spraken wij rond 15:00 af bij het filmhuis. Daarbij beseffende dat tijdsafspraken maken, ondersteund door rolstoeltaxi’s, tegenwoordig vaak gedoemd zijn te mislukken. Het plan was om eerst een bakkie te doen en om 16:30 een film te kijken, waarvoor de kaartjes al waren gekocht.

Toen om 15:30 de taxi er nog steeds niet was en bleek dat het nog een tijd zou duren, besloot ik haastig met de bus te gaan. In mijn eentje doe ik dat liever niet, maar nood breekt wet. Als de bus aanmeert blijven de achterdeuren dicht. De chauffeur vertelt dat hij mij niet mee kan nemen.

Omdat bij enkele bussen de oprijplaten onbetrouwbaar bleken, waren bij alle bussen de platen maar uitgeschakeld. Mijn reactie laat zich raden. Voor de zekerheid, misschien had ik geluk, wachtte ik op een volgende bus. Die chauffeur viel in herhaling, ik dus ook. Prompt kwam er een derde bus met hetzelfde verhaal. Bij bus vier en vijf, ik stond nog bij de bushalte, maakte ik duidelijk dat ik het antwoord al wist en ze plankten aan mij voorbij.

Onderwijl was er nog steeds geen taxi gearriveerd. Weer thuisgekomen, het was richting 16:30, annuleerde ik de reservering. Overigens kwamen die vriendinnen mijn kant op. Jammer voor de filmtickets.

Via de tamtam wist een journalist van het verhaal en belde mij ‘s avonds op. Die maandag kwam er een fotograaf en enkele uren later stond het voorval online. Eerlijk is eerlijk, behoorlijk uit zijn verband gerukt trouwens. Een dag later volgde het verhaal op papier. De reacties van sommige lezers waren niet mals. Alsof ik een onnozele hals ben die de werkelijkheid nog niet kent.

‘Wat een gezeur! Het zou verboden moeten worden om met zo’n gevaarte, het lijkt wel een vrachtwagen. Er is toch rolstoelvervoer of gebruik anders een kleinere rolstoel.’

‘Meneer had kennelijk niet het fatsoen om eerst de taxi te annuleren en daarna de bus te pakken. De maatschappij draait wel weer voor de kosten op.’

‘Waarom heeft meneer de uitleg van de eerste chauffeur niet gewoon geaccepteerd? Wat een eigenwijs.’

‘Toen ik chauffeur werd leerde ik: niet stoppen, dan moeten ze maar een rolstoeltaxi bellen, we zijn geen taxichauffeur.’

‘Een bus rijdt met een tijdschema. Door lang stilstaan om die Geert Jan op te pikken komen anderen te laat.’

‘Rolstoelen horen niet thuis in reguliere bussen. Bestel gewoon een taxibusje, dan heb je een gediplomeerd chauffeur. Vraag dus een WMO pas aan.’

Pislink wilde ik eigenlijk wel tegen al dit soort reacties in opstand komen, maar heb dat uit energiebesparing maar niet gedaan.

Overigens had ik wel mee gekund. De planken moesten handmatig worden bediend, maar dat wisten de chauffeurs kennelijk niet. 

Tekort

‘Eigenlijk is het wel mooi dat jij je tijd hieraan besteed,’ hoor ik van de vrouw die achter mij loopt. Mijn eerste gedachte is dat dit niet meer dan logisch is. Maar, zoals wel vaker, na eerst even nadenken volgt er een reëler antwoord. Het is inderdaad niet vanzelfsprekend dat een persoon in mijn situatie zijn tijd buiten de deur besteed aan wat ik doe op dat moment. Ook al is het in feite puur eigen belang.

Met een PGB-begeleidster ben ik aan het wandelen. Absoluut, ik verpieter niet, maar zoveel kom ik tegenwoordig niet meer buiten. Als er zich een mogelijkheid aandient ga ik dus graag op pad. Voor een frisse neus, voor boodschappen. De motivatie voor het doel is deze ochtend eerlijk gezegd niet groot, maar het belang is sterker. De afgelopen weken ben ik enkele malen met affiches en ander materiaal op pad geweest om maar zoveel mogelijk bekendheid aan Fokus en het werk van ADL’ers te geven. Wie weet lukt het om daarmee nieuwe medewerkers binnen te hengelen.

Zoals ik wel vaker heb meegemaakt is er tegenwoordig bij Fokus een tekort aan medewerkers. Extremen als pyjamadagen of niet kunnen douchen ken ik nog niet, maar het tekort is merkbaar. De eigen regie over het leven, waar Fokus voor staat, komt iets vaker in het geding. Misschien moet ik het anders zien en is de huidige situatie niet meer dan reëel.

De zorg die ik de afgelopen jaren mocht ontvangen is een luxe te noemen, dat durf ik wel te zeggen. Bijvoorbeeld iedere ochtend kunnen douchen, bij intensieve assistentie altijd twee medewerkers en nauwelijks wachttijden. Toen inmiddels zo’n tien jaren terug de toekomst van Fokuswonen werd bedreigd kwamen er geluiden uit de Tweede Kamer dat Fokuswonen het ultieme voorbeeld was van hoe zorg er zou moeten uitzien. Mede daardoor werd de lucht weer helder.

Het zal naïef zijn, maar ik maakte mij nooit echt zorgen. Al was het personeelstekort serieus een beperkende factor en voor ons cliënten op die momenten flink balen, het zou wel weer goed komen. Ook nu wil ik dit hopen, maar met de huidige achtergrond durf ik daar niet meer zo makkelijk over te denken. Het tekort is immers overal. Het gas is niet alleen schaars, met flinke energierekeningen en ook duurdere boodschappen als gevolg. Dan is er ook dat tekort aan betaalbare woningen en was er deze zomer wederom nauwelijks neerslag. Ook is er natuurlijk het gebrek aan voldoende personeel in allerlei sectoren. Voor mij vooral te merken in de zorg en het taxivervoer.

Hoe gewoontjes het woordje tekort ook klinkt, het zou over enkele maanden wel eens kunnen worden uitgeroepen tot het ’woord van het jaar’. Zo’n twee jaar geleden was het ergens een tekort aan hebben binnen Nederland bijna onbestaanbaar. Toch? Voor ver daarbuiten is het helaas zo triest dat het hebben van een tekort aan iets eerder gewoonte dan uitzondering is. Tekort aan voedsel, water, geld of humanitaire hulp.

Mensen met verstand van zaken waarschuwden eerder wel voor tekorten in de nabije toekomst, dus ook in Nederland. Maar dat dreigend tekort aan neerslag, gas, huizen of personeel bleef voor mij een ver-van-mijn-bed-show.

Ook bij jou?

Kansloos

Dat ik weer een blaasontsteking had, wist ik op dat moment nog niet. Heel verbazingwekkend zou dat in mijn geval trouwens niet zijn. Als ik realistisch was geweest, had ik het al kunnen vermoeden. Maar als bestaat niet in mijn opinie en hoewel ik een zee aan tijd had om dit eventueel te concluderen, het hoofd was totaal ergens anders mee bezig.

Wat ik al eerder schreef, ik was die dinsdagochtend, net als de dagen daarvoor, heel erg moe. Met PGB-ondersteuning zou ik naar het ziekenhuis gaan voor een gesprek met een voor mij nieuwe MS-verpleegkundige. Graag liet ik deze ontmoeting doorgaan, al stond ik deze ochtend daar echt niet om te springen. De PGB-begeleidster gaf mij de doorslag: ’Dan ga je toch niet en vraag je of je kan bellen?’ Waarom bedacht ik dit niet zelf? Even later was de kogel door de kerk: ik ging meteen op bed liggen en zou in horizontale houding het gesprek aangaan. Op mijn verzoek bleef de begeleidster aanwezig bij het gesprek.

Door ADL’ers van Fokus werd ik op bed gelegd. Als ik op bed lig heb ik altijd een blaaspijpje boven mijn mond geplaatst, waarmee ik via mijn smartphone en intercom om assistentie kan vragen, deuren openen en telefoneren. Daarnaast wordt er, als back-up voor wanneer die blaaspijp opeens niet bruikbaar is, een kastje geactiveerd, waarmee ik door geluid te maken alsnog contact kan maken met medewerkers. Toen het telefoongesprek begon bleek ik niet helemaal vrijuit ze kunnen praten. Vrijwel direct werden mijn woorden tegen de verpleegkundige door het kastje opgevangen en als oproep aan medewerkers verteld. Aan de PGB-begeleidster vroeg ik dan ook het kastje even uit te zetten. Dat ik na afloop vergat om deze weer aan te laten doen ontdekte ik toen het te laat was.

Vermoedelijk een kwartier nadat de PGB’er vertrok vertelde mijn blaas dat deze vol zat. Maar dat kan niet, want ik heb een urinezak. Er was daarmee dus wat aan de hand. De aangevraagde assistentie deed eerst even het blaaspijpje aan de kant om mijn bed omhoog te kunnen bewegen. Nadat het euvel was verholpen en assistentie was vertrokken viel ik in slaap. Hoe laat het was kon ik niet zien op wekker en telefoon, ik gok 13:00, maar toen ik op dat moment wakker werd ging mijn mond als automatisch omhoog, zoekende naar de blaaspijp. Stom! Vergeten omlaag te laten doen. Omdat het kastje ook niet reageert weet ik dat ik kansloos ben.

Daar lig ik dan. Heb dit wel eens eerder meegemaakt. Ben benieuwd hoe lang het zal duren voordat iemand met een sleutel de voordeur opengooit en naar binnen roept of alles oké is. Die afspraak heb ik immers gemaakt na dat vorige, soortgelijke incident. Officieel mogen medewerkers niet zomaar naar binnen, snap ik. Maar de afspraak die ik voorstelde en werd goedgekeurd is hopelijk bij iedere medewerker bekend

Kijkend naar het wat in de woonkamer naar binnen valt, zal het tegen het eind van de middag zijn als er via de intercom contact met mij wordt gelegd. Daarna blijft het stil en mijn hoop vervliegt.

Om 20:50 gaat de voordeur open. Mijn reactie laat zich raden.

Bekaf

Eindelijk ben ik weer in staat om die fictieve pen ter hand te nemen. Ruim een week geleden zat ik nog in een flow en werden de woorden bijna als vanzelf uitgestrooid over het eveneens denkbeeldige witte vel papier van Word. Tot er die kink in de kabel kwam.

De enige opdrachtgever betreffende mijn blogs ben ik zelf. Het bedenken, schrijven, vormgeven en ook het moment van publiceren van een nieuw verhaaltje, alles komt bij mij vandaan. Hoewel? De realiteit ligt iets anders. Inmiddels hebben er veel externe factoren, tastbaar of niet, invloed op mijn huidige bestaan en dus indirect ook op mijn schrijverij.

Voordat ik wist dat er weer eens sprake was van die eeuwige blaasontstekingen gingen er enkele dagen overheen. Door die tig eerdere keren daarmee getreiterd te zijn heb ik genoeg ervaring met ziek worden. Binnen enkele uren is het meestal wel duidelijk dat ik weer de klos ben, met een rap stijgende innerlijke temperatuur als bewijs daarvan. Voelde ik mij al niet jofel, overkwam mij dit keer tussendoor ook nog een anderzijds gruwelervaring, maar daarover een andere keer.

Feitelijk deed ik niks bijzonders gedurende die laatste dagen dat er niets aan de hand leek. Het was vooral schrijven, wat mij aanvankelijk dus nog goed af ging. Toch moest er wel iets niet in orde met mij zijn. Ik begon mij de hele dag zo moe te voelen. Echt bekaf. Mijn ogen vielen bijna dicht bij alles wat ik deed. Het gapen hield maar niet op.

Begrijpen deed ik het niet, waarbij ik vind dat ik echt niet naïef ben als het hier om gaat. Serieus, zowel mijn eigen logica als online speurwerk, het leverde nauwelijks iets op. Hooguit enkele serieus te nemen opties, waar ik toch zo mijn twijfels over had. Het was die dagen bloedjewarm. Wie wordt daar niet moe van? Met naweeën van de begin juli opgelopen corona hield ik ook rekening. Een derde veroorzaker zouden die superspannende series kunnen zijn die mij ‘s avonds maar blijven lokken. Maar bovenal is er nu eenmaal sprake van MS met flinke vermoeidheid als bekendste klacht.

Maar Geert, jij hebt waarschijnlijk je hele leven al MS. In ieder geval vanaf 17 jaar. Dit verklaart naar mijn idee ook waarom ik vaak zo gigantisch moe was, ook op jonge leeftijd. Het zou de reden kunnen zijn waarom ik als puber in die laatste uren van een schooldag scheel keek van de moeheid. En misschien ook waarom ik zo neerslachtig in het leven heb gestaan. Maar daar moet ik mee uitkijken. Ik kan dit niet wetenschappelijk onderbouwen natuurlijk. Misschien heb ik ermee leren leven, is omgaan met moeheid om het zo te zeggen de standaard geworden. Of heb ik het kunnen negeren, omdat ik teveel andere dingen, leuke activiteiten aan mijn hoofd had. Oftewel: de tijd ontbrak om te realiseren dat ik moe zou zijn. Ach, misschien is dit allemaal geneuzel van de bovenste plank. Weet ik veel!

Na enkele dagen werd op die woensdag gedurende de dag de temperatuur bij mij van binnen steeds. Bij het gesprek met een huisarts vielen al snel de woorden antibiotica en blaasontsteking.

Daar gaan wij weer!

Skylge

Rosa: Nee ik vind het allemaal leuke ideeën
Susanna: Ik heb denk ik nog nooit zoveel buiten-de-deur-eet-plannen gehad in 1 weekend tijd
Rosa: Haha same. Ik zeg geen nee
Susanna: Nee, zeker niet
Rosa: Goed voorbereid haha
Susanna: Papa moet alle taxi's reserveren vooraf, vandaar
Rosa: Ah snap het

Enkele reacties van mijn dochters via WhatsApp op een planning die ik had gemaakt betreffende een aanstaand lang weekend Terschelling. Uiteraard zal zo’n korte vakantie pas echt geslaagd zijn als alles rustig en ongedwongen verloopt. Klopt, maar spontaniteit is in mijn bestaan niet vanzelfsprekend. Helemaal nu ik weet dat taxivervoer ruim van tevoren moet worden geregeld. Naar Harlingen, maar ook op het eiland. Geloof mij, het weekend was natuurlijk echt niet vooraf al van A tot Z dichtgetimmerd. Maar onder andere de taxiritten op Terschelling waren door mij vastgelegd. Op het eiland kon, in overleg met het taxibedrijf, dan nog wel gespeeld worden met de tijden.

Het plannetje ontstond ruim drie jaar geleden. Met een vriendin was ik destijds een weekend op Terschelling. Samen met twee anderen, die ter ondersteuning, een helpende hand, dus als vrienden met ons meegingen. Voor mij geldt over het algemeen: als de zorg goed is, is de rest ook geslaagd. En de zorg was toen perfect! Vlak voordat wij met de boot weer teruggingen, bedacht ik mij om ook eens met mijn dochters hierheen te gaan. Immers, als er zorg kan worden geregeld, zouden wij hier prima kunnen vertoeven. Een nieuw levensdoel was geboren.

Met mijn dochters op vakantie, of langer dan één dag weg, dat is lang geleden. 2005, geloof ik. Er waren dan wel familieweekenden geweest, maar alleen met hen? Het enthousiasme moest desondanks toch weer ruimte maken voor de beren die ik op de weg zag. De wens bleef, de twijfel ook. Ach, wist ik veel wat er mogelijk is! Erg doortastend ben ik nooit geweest. Inmiddels was er ook nog eens corona.

Begin dit jaar keek ik weer eens op die ene site. Tweeënhalf jaar geleden had ik online het Buurtzorghuis al ontdekt. Destijds was er even euforie en ik had al bijna een datum uitgezocht, geloof ik, maar daar bleef het ook bij. De site had ik viavia ontdekt. Bij ‘De nije schuur’ konden tweepersoons studio’s worden gehuurd en werd er zorg verleend door verpleegkundigen van Buurtzorg. Nu ben ik sowieso fan van hen. Naast de ADL-hulp van Fokus, ontvang ik zorg van medische aard van Buurtzorg. Na een financiële meevaller sloeg ik dit voorjaar spijkers met koppen. Een lang weekend weg met mijn meiden en zus Corinne werd alsnog waarheid.

Afgelopen weekend was het zover. Verblijf, eten, samenzijn, alles was geweldig! Want jawel, de zorg was perfect! Bij de zee zelf kon ik helaas niet komen. Op het strand kwam ik tijdens een huifkartocht en natuurlijk door de strandtenten waar wij heen gingen. De strandrolstoelen waren er wel, maar om daarin plaats te nemen is geen vanzelfsprekendheid. Met mijn 0,0% rompbalans zie ik een overstap daarin alleen zitten als ik met mijn vrienden van ‘De Hinkelaar’ op pad ben.

Het was onvergetelijk. Al zeg ik het zelf, goed geregeld Geert!

Skylge is trouwens Terschelling in het Fries.

Onnozel

Stom, wat ongelofelijk stom! Gewoon totaal vergeten. Een verklaring is wel te bedenken, maar daar hebben anderen natuurlijk geen boodschap aan.

Zat ik ruim twee weken geleden nog lichtelijk agressief af te geven op de slechte communicatie van Valys, de taxi-organisatie, nu zou ik meer dan terecht kritiek van hun kant teruggekaatst kunnen krijgen. Al zal dat vermoedelijk niet openlijk gebeuren, ik voel mij wel schuldig ten opzichte van de mensen achter het stuur en de telefoon En ook van mijn portemonnee, want betalen zal ik.

‘Goedemiddag, met de taxi. Ik ben over een paar minuten aan de Mardyk 11 in Elahuizen. Maakt u zich klaar voor vertrek?’ Met een brein aanvankelijk nog voor driekwart in de slaapmodus beantwoord ik middels een puf door de blaasstang, die vlak boven mijn mond hangt, het telefoontje. Hoewel ik de ogen open had, in de flits van reageren heb ik wel een telefoonnummer zien verschijnen op mijn smartphone, maar daar geen afzender aan kunnen koppelen. Na de mededeling ben ik meteen klaarwakker.

‘Sorry meneer! Foutje, ik ben wat vergeten door te geven geloof ik. Inmiddels ben ik namelijk gewoon thuis in Zwolle.’ Lullig, de chauffeur is voor niets daarheen gereden. Vijf dagen terug, die zondag eind van de middag, toverde een test twee streepjes tevoorschijn. Dat verklaarde mijn lamlendig zijn. Enkele uren later, in de taxi op weg naar huis, nam ik mezelf al voor de eerste keer voor om niet te vergeten de aangevraagde taxi voor die vrijdagmiddag te annuleren. Maar ook al volgde daarna nog vele momenten, zoals wel vaker bij mij het geval is wil ik wel eens wat vergeten. Na nog een paar keer sorry van mij en een ’Ow…’ van de chauffeur verbrak ik het contact.

Werkelijk er nooit meer bij stilgestaan alsnog corona te kunnen krijgen. Heel naïef natuurlijk, maar veel pandemie-ellende ging voorheen aan mij voorbij. Na een eerste dag nog lekker kunnen zeilen was ik de tweede dag flink van de wereld. Wat was er aan de hand? Allerlei scenario’s kwamen voorbij. Opnieuw blaasontsteking? Koorts had ik niet. Het voorstel om op corona te testen kwam dus niet van mezelf. Vooraf wist ik de uitslag al, dacht ik. Direct na de test zelf gingen de afnemer en ik verder met de orde van de dag. Wachten op de uitslag werd totaal niet serieus genomen. Tot ik een kwartier later maar weer eens ging kijken en twee in plaats van één streepje zag. Aai! Daarna ging het snel. Inpakken en taxibellen. Dat laatste ging minder vanzelfsprekend dan gedacht, coronapassagiers zijn kennelijk niet populair!

Het gekke is dat tot een halfjaar geleden corona doodeng was. Ook ik was er op een bepaalde manier bang voor. Al waande ik mij soms immuun, besmet raken overleef ik niet. De afgelopen dagen, ik was weer uit quarantaine, hoorde ik uit verschillende hoeken dat mensen wel geschrokken waren en vinden dat ik gelukkig wel goed uit de besmetting ben gekomen. Beter dan men had verwacht. Jeetje, deze reactie maken ook indruk op mijzelf. Toen ik uit quarantaine mocht was ik helemaal happy. Nu, een week later, ben ik veelal moe en slappehap.

En veilig, voor een tijdje.