Beleven

De vraag was hoe ik ertegenaan kijk. Of het om specifiek mijn eigen situatie ging of om het woord gezondheid in het algemeen, dat bleef feitelijk in het midden. Maar dat ik voor het antwoord op deze vraag de stand van zaken van mij eigen lichaam maar moest gaan raadplegen was niet meer dan logisch.

Een pasklaar antwoord hoefde ik trouwens niet voor te bereiden. Liever niet zelfs, want het filmpje waarop ik mijn visie wereldkundig zou gaan maken, voor wat het waard is natuurlijk, moest zo spontaan mogelijk overkomen op de cursisten.

De vrouw die mij dit online voorlegde, deed dit nadat ik op een openbaar verzoek van haar via Facebook mijn medewerking had aangeboden. Zij wilde dus graag een kort gesprek met mij houden volgens de open gespreksmethode ‘Vertel eens’. Het achterliggende idee is dat vragen vaak sturend worden gesteld, wat een storend effect op het antwoord kan hebben. Het beeldmateriaal zou gebruikt worden tijdens een communicatietraining aan professionals.

Mijzelf een beetje kennende durf ik met een gerust hart te vertrouwen op mijn spontaniteit. Als het over mezelf gaat kan ik met alle gemak en op mijn manier een kwartier lang in de ruimte lullen. Maar praten over een serieus onderwerp en daarbij mijn mening goed onderbouwd kunnen brengen is een ander verhaal. Over de kwaliteit van mijn bij moeheid mompelende en krakende, dus onduidelijke stem maar te zwijgen. Om mijzelf te beschermen deed ik er goed aan om mijzelf enigszins voor te bereiden.

Wat is voor mij gezondheid? Mijn eerste, noem het vanzelfsprekende gedachte was dat het heeft te maken met je lichamelijke omstandigheid. Oftewel: ik heb MS, ik ben ziek, dus ben ongezond. Meteen kwam er een tegengeluid in mij op. Ook al ben ik ziek, heb ik MS, toch voel ik mij niet ziek, niet ongezond. Eerlijk is eerlijk, dit is niet gebaseerd op een potje zelfstandig filosoferen, wel op geluiden die ik las, mij aanspraken en die ik dus maar vasthield. Door een interview wat ik schreef voor de Vinexpress, de wijkkrant van Stadshagen, kwam ik in aanraking met de uitdrukking: gezond zijn is meer dan niet ziek zijn. Een visie voortkomend uit het gedachtegoed rond positieve gezondheid.

Het is natuurlijk maar net hoe iemand gezondheid beleefd. Laat ik het dan ook maar bij mijzelf houden. Natuurlijk weet ik dondersgoed dat mijn lichaam verre van oké is. Maar nogmaals, al kan ik er niks mee, ik voel mij gezond. Dit omdat ik goed in mijn vel zit. Komt dat door veel gebruik van de hometrainer? Of door het iedere ochtend met koud water afdouchen? Er is het besef dat ik, al zeg ik het zelf, een rijk leven heb. Met een positieve levenshouding, met genoeg kennissen en de nodige culturele activiteiten.

Maar tegelijkertijd steek ik ook zo in elkaar dat ik bij fysieke tegenslag ook best wel snel van de kaart raak, dus ongezonder voel. Dan is ook bij mij de positiviteit ver te zoeken. Neem die af en toe terugkerende zenuwpijnen in mijn mond, die vaak opstekende blaasontstekingen met alle gevolgen van dien of wat dan ook.

Misschien heb ik makkelijk praten, maar toch ik voel mij gezond. Terecht of niet.

Oja

Natuurlijk is nadenken over de eigen toekomst belangrijk. Zo vanzelfsprekend is het leven immers niet. Maar inmiddels weet ik dat die toekomst niet per se ver vooruit ligt. Ook de toekomst binnen enkele seconden vraagt om aandacht.

Eerlijk gezegd maak ik mij wel eens zorgen over hoelang ik hier nog kan blijven wonen. Dan denk ik niet meteen aan een gedwongen vertrek veroorzaakt door een fataal personeelstekort, hoewel dat zeker nog altijd mogelijk is. Wel zal mijn eigen persoontje zich in de toekomst misschien gewonnen moeten geven en zal het moment komen dat ik te zorgintensief ben geworden voor de ADL-assistentie van waar ik nu woon. Zo reëel ben ik wel om serieus daarmee rekening te houden. Zoals ik er nu tegenaan kijk, is er een kans dat op dat moment de teleurstelling over het inleveren van mijn fysieke mogelijkheden kleiner is dan het wel moeten, maar niet willen verhuizen naar een of andere zorginstelling. Daarvoor woon ik hier met te veel plezier. Maar het kan trouwens heel goed zijn dat ik mij, zoals vaker het geval is, te veel zorgen om niets maak. Het is alleen makkelijker gezegd dan gedaan om die negativiteit te negeren.

Het is een feit dat ik steeds vaker een helpende hand aan een ADL-er moet vragen. Maar Geert, daarvoor ben jij bij Fokus toch aan het juiste adres? Klopt. Het gaat mij erom dat ik in toenemende mate een al aanwezige medewerker, die na een assistentie bij mij op het punt van vertrekken staat, toch nog moet terugroepen voor iets wat ik vergeten ben te vragen. En soms ook voor een tweede of zelfs een derde keer. Misschien is dit naast toenemende zorgafhankelijkheid ook te verklaren door het ouder worden. Zoiets als een tweedelige aftakeling? Of zijn het de genen van het een Den Hengst-meneer zijn? Want eerlijk is eerlijk, sorry pa, het iets vergeten komt eerder bij mijn vader dan bij mijn moeder vandaan.

Of praat ik onzin en past dit gewoon helemaal in het Fokusplaatje? Als ik dit voor de zekerheid aan een medewerker zal vragen, krijg ik waarschijnlijk een antwoord als: ‘natuurlijk is dit geen probleem, want zolang het onder ADL valt staat vragen toch vrij?’ Hoewel diezelfde medewerker, als hij of zij al langer op dit project werkt en mij dus wat beter kent, vermoedelijk iets minder laconiek zal antwoorden.

Het is zelfs al zover dat, voordat zij weggaan, ADL’ers soms aan mij vragen of ik het zeker weet dat er geen andere vragen in mijn hoofd opzwellen. Dit kan als onschuldig, nogal warrig of gewoon grappig worden opgemerkt. Vaak wordt zo’n ‘oja, wil je nog even dit of dat’-vraag van mij met een lach en een ’zie je wel’ ontvangen. Dit op de valreep bedenken waarmee ik nog geholpen zou willen worden kan gezien worden als het hanteren van de levenswijsheid regeren is vooruitzien. Oftewel: beter te laat dan helemaal niet.

Maar bovenstaande kan ook gezien worden als dat ik niet of te weinig de controle over mijn bestaan heb. Immers, feitelijk moet ik tijdens de betreffende momenten de regie over mijn leven gedeeltelijk overlaten aan een ADL’er. Dat druist in tegen het Fokus-principe.

Zeg het maar.

Loos

'Fraai is dat. Ik zal het onthouden voor een volgende keer.’ Door de speaker van de telefoon van de taxichauffeur is er een rechtstreeks contact tussen mij en de planner vanuit de taxicentrale. De man is duidelijk geïrriteerd over mijn reactie op zijn vraag tot begrip voor hun situatie.

Natuurlijk, feitelijk kan ik hem helemaal begrijpen. Het is gewoon zeer asociaal hoe ik op hem reageer. Zijn uitleg, dat het heel druk is en dat die ene persoon toch nog echt eerst moet worden opgehaald voordat ik word gedropt op de plaats van bestemming, beantwoord ik luidkeels dat het mij geen ene reet interesseert hoe druk het is voor hem en zijn collega’s. Dan heb ik hem nog niet verteld dat ik zelf inmiddels al een uur heb moeten wachten, maar daarvan zal hij inmiddels wel op de hoogte zijn. Hopelijk weet hij dan ook over de manier waarop dat is gegaan.

Zojuist ben ik eindelijk opgehaald door een taxi om mij linea recta naar het theater te brengen. Dat denk ik althans aanvankelijk nog. Maar nee, we moeten eerst nog iemand anders ophalen, vind de afdeling planning en tja, zij zijn de baas. Als ik de chauffeur vertel, over het anderhalve uur hieraan voorafgaand toont hij enig begrip.

Maar als ik hem erop attendeer dat er ‘solo’ achter mijn naam staat in het klantenbestand, wordt er toch maar eerst overlegd met de planner. Niet omdat ik mensenschuw ben, want ook al zit de taxi stampensvol, in principe word ik na ophalen rechtstreeks naar mijn plaats van bestemming gebracht. Dit vanwege mijn hoge en sterk verende, dus nogal schommelende rolstoel. Daarvoor heb ik een officiële toestemming gekregen. Begrijp mij goed, hier ga ik normaal gesproken echt niet moeilijk over doen als het anders loopt. Maar op dat moment ben ik nogal gefrustreerd en niet echt voor rede vatbaar. De betreffende persoon vraagt via de speaker aan mij mijn medewerking. Daarop volgt dus mijn asociale reactie.

Die avond mag ik naar een voorstelling van cabaretier Henry van Loon. De voorstelling begint om 20:00, maar voor de zekerheid heb ik de taxi voor 18:45 gereserveerd. Als deze om 19:00 nog niet is gearriveerd begin ik lichtelijk nerveus te worden. Het zal toch niet? Als ik bel krijg ik te horen dat de verwachte tijd 19:08 zal zijn. Fijn dit te horen en opgelucht ga ik om 19:05 alvast naar beneden.

Maar richting 19:15 moet ik opnieuw naar de taxi vragen, waarop ik te horen krijgt dat de rit loos is gemeld, omdat ik niet aanwezig was. Op dat moment ontplof ik. Wat is dit, wat gebeurt hier? Er is absoluut niet bij mij aangebeld en ben ook niet gebeld door wie dan ook. Ziedend eis ik, tegen beter weten in, dat er per direct een taxi naar mijn adres komt. ’Sorry meneer, het enige wat we nu kunnen doen is een nieuwe taxirit reserveren voor u. Deze zal dan om 19:55 uur bij u langs komen. Dat laatste werd 20:10 en om 20:25 kon ik plaatsnemen op het balkon in het theater.

Als advies kreeg ik nog mee om een klacht in te dienen. Maar of dat zin heeft?

Geluk

Voor de derde keer die week stond de teller stil op 2,6 kilometer. Dat getal zelf zegt mij weinig. De weg er naartoe wel en geeft mij voldoening. Niet dat ik mijn best daarvoor heb hoeven doen. Sterker nog, het gaat geheel vanzelf. Op de display wordt overduidelijk dat mijn actieve aandeel bij deze prestatie 0,0 is. Feitelijk merk ik er niets van. Nou ja, bijna niets, want de benen voelen wel wat zwaarder na afloop.

Voor degene die mijn logge schoenen op de pedalen van de hometrainer moet vastzetten is het waarschijnlijk intensiever dan voor mij. Als na een kwartier fietsen het apparaat weer stilstaat, mag de hulpverlener wederom opdraven om in plaats van de benen nu de armen te verankeren. Daartoe worden mijn handen en polsen met hulp van klittenband een soort van ingepakt. Opnieuw laat ik dan de betreffende ledematen zonder inspanning toch flink bewegen.

Tot twee maanden terug ging ik eenmaal per week naar een fysiotherapiepraktijk toe. Maar gewoon omdat het kon kocht ik eind november een dezelfde hometrainer, zodat ik thuis zo vaak als ik wil aan de bak kan. Een klein minpunt daarvan, want ik kom al niet zoveel buiten, is dat ik mijzelf dit wekelijkse wandelingetje heb ontzegd. Misschien zit het tussen de oren, maar ik heb het idee dat ik op meerdere vlakken goed bezig ben. Naast viermaal per week achter de hometrainer zitten, laat ik mij al sinds ruim een jaar iedere ochtend zo’n 30 seconden ijskoud afdouchen. I hate it, I love it. Natuurlijk zou ik nog bewuster met mijn lichaam moeten omgaan, maar dat is een ander onderwerp.

Vorige week zat ik daar na een kwartier trappen. De schoenen staan nog op de pedalen. ’Even wachten hoor, ik kom eraan.’ Een PGB-medewerkster, bij mij in huis aanwezig, zal zo dadelijk mijn handen vastmaken. Terwijl ik zogenaamd zat te zwoegen klettert de regen op de ramen. Wat heb ik daar een hekel aan! Gelukkig kan ik voor mijn fysiotherapie voortaan gewoon thuisblijven. Onderwijl is in mijn keuken de betreffende PGB-er maaltijden voor mij aan het maken.

 Zonder sentimenteel te willen gaan doen, met het woord geluksmomentje kom ik aardig in de buurt. Zoals wel vaker het geval is besef ik op dat moment dat ik het in mijn leven goed voor elkaar heb. Een mooi appartement, een eigen hometrainer, ADL-assistentie in de in de buurt en enkele PGB-ers die ik kan inschakelen voor hulp daaromheen. Waren het vandaag maaltijden, gisteren werd er tijdens het fietsen in huis schoongemaakt. Al kan ik veel niet, ik kan ook heel veel nog wel. En dan niet zelf doen maar wel laten doen. Iets met een halfleeg glas, maar dat zeker ook nog halfvol is. En dan zijn er ook nog meer dan genoeg uitjes in het vooruitzicht qua theater of concert. Dat ik mij dit alles kan veroorloven, ik weet het, is niet voor iedereen weggelegd. In dat opzicht ben ik een bofkont! Wat heb ik eigenlijk nog meer te wensen?

Als ik even later achter mijn laptop zit om deze blog te beginnen, zie ik twee Turkse tortels op mijn balkon zaadjes pikken. Nog zo’n bijna geluksmomentje.

Stress

Wel willen, maar niet weten waarover. Dan heb ik het over schrijven en is er sprake van een writersblock. Toch?

Nogal frustrerend, want blogs maken is immers mijn passie. Ondanks dat ik de enige ben die mijzelf opdraagt weer eens wat te produceren, voel ik na verloop van tijd toch een druk. Datgene wat ik wil vertellen over wat ik zoal meemaak, kan ik momenteel afdoen in slechts een paar zinnen. Is mijn leven anno nu dan zo saai? Misschien wel. Waarom zou het trouwens vrijwel altijd over tegenslag moeten gaan?

Zoals onlangs. Wat een leuk avondje zou kunnen zijn, werd het ook wel. Samen met vriend René - we zouden elkaar terplekke zien - ging ik naar een voorstelling van Peter Pannekoek. Het was erg vermakelijk en ik was prima op tijd aanwezig. So far so good. Nou dan!

Maar het vooraf moeten stressen of ik daar op tijd zal zijn, of überhaupt kan komen, snoept wel enige voorpret weg. Helaas horen deze twijfels er tegenwoordig bij. Ook al heb ik de tickets ruim een half jaar geleden gekocht, enkele dagen vooraf begint de twijfel over hoe daar te komen. Noch de stadsbus noch het Wmo-vervoer durf ik tegenwoordig te vertrouwen.

De voorstelling begint om 20:00, dus op hoop van zegen bestelde ik voor 19:00 een taxi. Dan kàn deze al om 18.45 komen. Jeetje, dan ben ik daar wel er erg vroeg. Vooraf bel ik, tegen beter weten in, naar de centrale van het Wmo-vervoer, of er vertraging zal zijn vanavond. Maar daar is natuurlijk niets over bekend. Voor de zekerheid heb ik inmiddels mijn jas aan laten doen. Jeetje, wat heb ik het warm! Op hun site kan ik de verwachte aankomsttijd zien. Deze springt in een korte tijd van 18:55 naar 19:04 naar 19:11. Daar gaan we weer en de paniek slaat lichtelijk toe. Maar de taxi kwam op tijd en de avond was geslaagd. Oftewel, einde verhaal!

Maar maak ik dan nooit wat leuks mee? Jazeker, onlangs nog. Om ‘s ochtends bij de dagelijkse kwark met muesli knoeivlekken te voorkomen, laat ik mij altijd een schort voorhangen. Dit vroeg ik aan een medewerker, die nog maar sinds enkele dagen werkzaam was. De vraag, gecombineerd met mijn onduidelijke stem, brengt haar kennelijk in verwarring. Voordat ik het in de gaten heb staat zij met mijn keukenschort om de nek, klaar om mij mijn kwark te geven. Wat een grappige, schattige situatie. Met ‘o, foutje, ach blond hè’ verdedigt ze zichzelf met blozende wangen.

Wat ik ook nooit zal vergeten is dat een ADL’er, terwijl ze mijn ‘pielemans’ wast, mij opeens aanspreekt met de naam van haar eigen man. Erg komisch en een beetje gênant tegelijk. Of ze er zelf om moest lachen weet ik niet meer. Of dat ik inmiddels al enkele malen meemaakte dat, wanneer tijdens het aankleden mijn broek eindelijk goed zat, er tot slot door een van de medewerkers een lichtelijk klapje op mijn kont werd gegeven. Als ik dat quasi verontwaardigd benoem, wordt dit lachend uitgelegd als zijnde een gedachteloze tik a la ‘klaar is Kees’. Erg grappig!

Mijn leven is dus verre van alleen kommer en kwel.

Grijns

Terwijl een voorval feitelijk helemaal niet leuk is, er toch ergens wel het grappige van in kunnen zien. Door er, al dan niet achteraf, op een andere manier tegenaan te kijken verschijnt er automatisch een glimlach op het gezicht.

Of er voor bovenstaande een term bestaat weet ik even niet. Doet er eigenlijk ook niet toe. Het gaat om wat mij onlangs overkwam. Die grijns achteraf klinkt heel koelbloedig, maar ik snap dat het voorval ook heel anders had kunnen aflopen.

Maandag 21 november, de dag dat ik naar het concert van Status Quo zou gaan. Samen met Hennie, in een gehuurd busje, onderweg naar Tilburg, poppodium 013. Doordat het busje vaart minderde, schoot ik wakker. Heel gezellig, maar nauwelijks onderweg was ik al vertrokken naar een andere wereld. Bij een tankstation even de benen strekken en wat te happen halen. Goed plan! Hennie parkeerde achter een grote vrachtwagen, nam de bestelling op en verdween. Gemakshalve bleef ik, uiteraard vastgesnoerd en wel, op mijn plek staan. Pompiedom, ik staarde wat om mij heen.

Dan moet er nu ook maar worden opgebiecht dat en waarom vrachtauto’s werkelijk altijd mijn aandacht krijgen. Dit heeft alles te maken met de bedrijfslogo’s die op de laadruimte staan. Als die er al op staan natuurlijk. Vind ik het mooi, creatief, origineel of juist niet en hoe zou ik deze dan aanpassen. Ach, ieder zo zijn ding. Toch? Zo kijk ik ook naar de achterkant van de vrachtwagen die voor ons staat geparkeerd. Een logo ontbreekt dan wel, maar je moet toch wat als je in je uppie zit te niksen.

Opeens zie ik het gevaarte heel langzaam dichterbij komen. En nog dichterbij! Met grote ogen probeer ik het stoppen af te dwingen. Een beetje vrachtwagen heeft toch zo’n speciale sensor die gaat piepen? Schreeuwen kan ik niet en heeft ook geen zin, dus met keiharde stem denk ik nog: stop, stop, stop, vooruit, naar voren sukkel! Tegelijkertijd ga ik mij ook even zorgen maken om mijzelf. Ik kan geen kant op. Loop ik gevaar? Voordat ik daar antwoord op kan geven, is dat waar ik bang voor was een feit geworden. Het zal een centimeter zijn geweest hoeveel ik opveerde. Het leek mee te vallen. Zover ik kon observeren was er in de bus niks aan de hand. Maar daarbuiten? Ik hoorde wel wat op de grond vallen. Ik belde Hennie die meteen zou terugkomen.

Op dat moment moet ik ook glimlachen. Misschien van de stress, maar het is ergens ook wel een nogal kolderieke situatie. Natuurlijk niet grappig, maar wel absurd! De chauffeur kwam tevoorschijn, bekeek de schade, maar het was duidelijk dat hij mij niet in de gaten had. Even was ik bang dat hij ervandoor zou gaan en ik probeerde het Roemeense kentekennummer erin te stampen, voor het geval dat. Maar gelukkig, de chauffeur bleef wachten en samen met Hennie werden alle plichtplegingen verricht.

Toen volgde het belangrijkste. Sinds de dreun speelde die ene gedachte namelijk voortdurend ergens in mijn hoofd. Getverderrie, het zal toch niet? Kijk ik hier lang naar uit, is een onbenullige botsing op de valreep spelbreker.

Gelukkig konden wij gewoon doorrijden naar ons doel.

Zwijgen

Ook al blijven de opmerkingen onhandig, zelfs discutabel, terugblikkend zie ik heus wel in dat ze als vriendelijk waren bedoeld.

Dat ik de woorden van de chauffeur op het moment als betuttelend, zelfs kleinerend interpreteerde, kwam waarschijnlijk doordat ik al wat geladen was toen ik mijn appartement verliet. De persoonlijkheid van de chauffeur speelde hierbij ook een rol. Ik was de man in die hoedanigheid slechts drie keer eerder tegengekomen. Maar die keren maakte hij steeds een gejaagde indruk, met weinig sociaal inzicht. Ook qua rijvaardigheid.

Bovenal was het echter de voorgeschiedenis an sich die een allesbepalende rol speelde. Dan bedoel ik niet alleen het uur vooraf aan dat ik plaats kon nemen in de taxi. Feitelijk doel ik op twee maanden terug, het moment dat rolstoelend Zwolle niet meer met de stadsbus bleek te kunnen reizen.

Eerder schreef ik over de confrontatie met de stadsbus die mij niet kon meenemen. Vanwege een technisch euvel bij enkele exemplaren waren bij alle stadsbussen de uitschuifbare oprijplaten uitgeschakeld. Nu zou dit geen enorme ramp zijn, als er een fijn alternatief zou zijn om Geert binnen Zwolle te vervoeren. In principe is die er wel in de vorm van Wmo-taxivervoer, maar vanwege personeelstekort mag ik daar ook niet volledig op vertrouwen. Sterker, in een brief werd duidelijk gemaakt dat ik alleen buiten bepaalde uren gebruik mag maken van dit vervoer. Voor enkele doelgroepen, zoals leerlingenvervoer, was dit Wmo-vervoer wel de gehele dag beschikbaar. Nu is dit voor mij niet prettig, maar te overzien. Vervelender is het voor hen die rolstoelend werken of studeren en er afhankelijk van zijn.

De projectleidster van Toegankelijk Zwolle handelde accuraat en wist een ander taxibedrijf zover te krijgen om bij te springen in het ontstane vacuüm. Daar waar iemand in principe een stadsbus zou willen pakken, kon via haar dit taxibedrijf geboekt worden en de rekening ging dan naar de falende busmaatschappij. Falen? Enorm! De betreffende stadsbussen vertonen immers al jaren minpunten. Deze tijdelijke oplossing werkte uitstekend. Zelden ben ik die enkele malen zo op tijd door een taxi opgehaald en teruggebracht.

Toen ik onlangs naar een politieke avond ging waar ik helaas niet met een bus maar toch echt met een taxi heen moest en dus weer een beroep moest doen op het reguliere Wmo-taxivervoer, zag ik de bui al hangen. Geloof me, ik had gelijk. Zowaar, ik werd gebeld door het bedrijf dat de taxi een half uur vertraging had. Ja hoor, daar gaan we weer! Dat ik hierover zowaar door hen werd ingelicht was eigenlijk wel bijzonder redelijke woord.

Bij de taxi aangekomen werd ik begroet met een ’hoi jongen’. Dit kon ik nog handelen, hoewel het voelde alsof ik een onnozele Harrie ben. Eenmaal verankerd in de taxi werd mij gevraagd of ik naar een bingo ging. Daarop had ik het feitelijk gehad met de chauffeur. Ik koos ervoor maar te zwijgen. Helemaal na zijn antwoord op mijn vraag of hij voor mij bij drempels in de weg rustig aan kon doen. ‘Natuurlijk, ik doe toch altijd rustig, je kent me.’ Waarschijnlijk dacht hij dit echt over zichzelf.

Afgelopen week hoorde ik dat de stadsbussen weer toegankelijk zijn.