Afhankelijk

Nu, een week later dan die ene zondagmiddag, kijk ik totaal anders tegen de realiteit van toen aan. Op dat moment voelde ik mij niet bepaald happy en nam zelfs het woord eenzaam in mijn mond. Of eigenlijk, het betreffende woord kwam in mijn gedachten op. Ik was immers in mijn eentje thuis en ik ga uiteraard dus niet gezellig hardop tegen mijzelf praten.

Het was lichtelijk slecht weer, niet bepaald uitnodigend, maar toch wilde ik wel even naar buiten. In een andere situatie had ik er niet over gepeinsd om mijn huis te verlaten. Had ik de dagen daarvoor genoeg wind op mijn bakkes gekregen, dan had ik de keuze om thuis te blijven zelf kunnen maken. Iets anders bedenken dan dat ik vandaag binnen zou blijven zat er dus niet in.

Ziek ben ik niet, mijn rolstoel functioneert prima en de lift naar beneden is niet defect. Het enige probleem is dat ik niemand heb om met mij naar buiten te gaan heb. Dat klinkt heel zielig en toegegeven, zo voelde ik mij op dat moment ook wel een beetje. Vijf dagen eerder was ik nog met een vriend ‘s avonds op pad geweest. Maar tussen toen en nu had ik niemand kunnen vragen om mee naar buiten te gaan. Toegegeven, naast Fokusmedewerkers die mij ADL verlenen en dus echt niet gezellig met mij gaan wandelen, kwamen er die dagen ook PGB-ers in mijn huis. Dat ik die inschakel voor anderzijds begeleiding in plaats van wandelen is achteraf gezien misschien niet zo handig.

Totaal opgesloten was ik natuurlijk niet. Met alle gemak van de wereld had ik die middag gewoon door de voordeur naar buiten had kunnen gaan. Dat deed ik niet, omdat ik dat niet durf. In die zin dat ik vooraf al weet dat ik binnen 10 meter mijn frustratiegrens heb bereikt. Dan moeten de daarop volgende 10 meter huiswaarts meer dan waarschijnlijk een nog grotere opgave worden. Uiteraard had ik ook op mijn balkon kunnen gaan zitten. Dat deed ik dan ook maar voor eventjes. Dan bedoel ik ook echt maar even, want ik ga niet voor de lol langer dan een paar minuten daar zitten. Waarom niet? Daarom niet.

Vlak nadat ik mij eenzaam durfde te voelen, wist ik die emotie gelukkig te relativeren. Werkelijke eenzaamheid is veel erger. Laat ik het maar houden op mijzelf even allenig voelen. Oké, er is op dit moment niemand waarmee ik weg kan gaan. De eenzaamheid maakte plaats voor ‘het is even niet anders’. Maar weet, ik ken genoeg mensen waarmee ik met enige regelmaat ga eten, wandelen of anderzijds op pad ga. Trouwens, al voel ik mij op zo’n middag dan even allenig, dat betekent niet dat ik mij vervelen ga of ga onderdompelen in verdriet. Ik heb altijd wel wat omhanden om mijzelf te vermaken.

Toen ik die maandag daarop kennismaakte met mijn nieuwe neuroloog en zij aan mij vroeg hoe het met mij gaat, kon ik alleen maar vertellen hoe een rijk en gevuld leven ik heb. Dat ik mij af en toe een beetje allenig voel liet ik maar in het midden. Wie heeft dat niet?

Halleluja

Het was een dag van uitersten. Heel gezellig en warm met elkaar, maar er werd ook ruimte ingepikt door anticlimaxen. Terugkijkend zat ik gedurende enkele uren toch echt in een soort rollercoaster.

Het weekend begon met een geweldige voorstelling. Een zogeheten rockumentary over Jeff Buckley, met verhalen, beeldmateriaal en livemuziek. Een singer-songwriter, ook wel muzikaal godenkind genoemd, in 1997 op zijn 30e overleden. Pas toen ik met Wyanne, Bram en Jan in 1998 voor een vakantie naar Noorwegen ging hoorde ik voor het eerst over hem. Zijn cd ’Grace’ en dan vooral zijn versie van Leonard Cohen’s ‘Hallelujah’ is onherroepelijk aan die tijd verbonden. De vertolking die vrijdagavond was wonderschoon. ‘Halleluja’ zat weer in mijn hoofd en zou trouwens het hele weekend daar blijven. Hoe mooi het woord feitelijk ook is, ik kon het alleen maar, sorry daarvoor, in negatieve zin gebruiken om mijn verontwaardiging kracht bij te zetten.

Die zaterdag was het weer eens tijd voor een zogeheten MMM-day, een Mary Michon Memorial. De jaren voor haar overlijden was er een soort van traditie ontstaan door jaarlijks met haar en Aram - de zus van mijn vader en een broer van mijn moeder - op pad te gaan voor een willekeurig cultureel uitje. Op de dag van haar begrafenis werd duidelijk dat Aram en ik, samen met Anthony, deze gewoonte zouden voortzetten. Die dag hadden wij in Zwolle afgesproken. Om 12:00 lunch en om 14:00 bioscoop.

Mijn zus Corinne ging ook mee en om 11:15 stonden wij, ruim op tijd, bij de bushalte. Toegegeven, we stonden niet pal aan de stoeprand en waren druk aan de klets, maar toen de bus naderde kreeg de bestuurder een duidelijk signaal van ons dat wij mee wilden. De chauffeur zwaaide terug en reed snoeihard voorbij. Ons vol verbazing achterlatend. Dit kan niet waar zijn! Het kon toch niet missen dat wij mee wilden? Halleluja!

In de volgende bus deed de chauffeur wel zijn taak. De combinatie van mooie weer, de leuke locatie en het prettige samenzijn, maakten dat wij het ons-volledig-negeren-incident snel weer vergaten. Toen wij iets na 13:30 wilden vertrekken naar de bioscoop bleek mijn rolstoel niet mee te willen werken. Het schermpje dat na activeren zou moeten oplichten bleef zwart. Ik sloot mijn ogen. Halleluja! Toch, waar ik in een andere situatie zou imploderen en in paniek zou raken, bleef ik voor mijn gevoel meer dan kalm. Het kon niet anders zijn dan dat dat ene stekkertje weer los was geschoten. De vraag welke ik bedoelde kon ik niet beantwoorden, want weet ik veel! Alleen dat er ergens achterop, tussen alle mechanica en dus wirwar aan draden, een stekkertje ergens in moet worden gestoken. Onlangs had ik dit ook al meegemaakt, alleen was het toen 23:00 en stond ik in een taxibus. De betreffende chauffeur werd zowaar mijn reddende engel.

Terwijl ik, pompidom, ogenschijnlijk in alle rust mijn lot betreffende de rest van de dag afwacht, wordt er achter mij door drie paar ogen gespeurd naar dat wat de oplossing zou moeten zijn. Als ik na enkele minuten een enthousiaste ‘ja!’ hoor en ik weer enkele minuten later naar buiten rol, slaak ik een zucht.

Halleluja!

Beleven

De vraag was hoe ik ertegenaan kijk. Of het om specifiek mijn eigen situatie ging of om het woord gezondheid in het algemeen, dat bleef feitelijk in het midden. Maar dat ik voor het antwoord op deze vraag de stand van zaken van mij eigen lichaam maar moest gaan raadplegen was niet meer dan logisch.

Een pasklaar antwoord hoefde ik trouwens niet voor te bereiden. Liever niet zelfs, want het filmpje waarop ik mijn visie wereldkundig zou gaan maken, voor wat het waard is natuurlijk, moest zo spontaan mogelijk overkomen op de cursisten.

De vrouw die mij dit online voorlegde, deed dit nadat ik op een openbaar verzoek van haar via Facebook mijn medewerking had aangeboden. Zij wilde dus graag een kort gesprek met mij houden volgens de open gespreksmethode ‘Vertel eens’. Het achterliggende idee is dat vragen vaak sturend worden gesteld, wat een storend effect op het antwoord kan hebben. Het beeldmateriaal zou gebruikt worden tijdens een communicatietraining aan professionals.

Mijzelf een beetje kennende durf ik met een gerust hart te vertrouwen op mijn spontaniteit. Als het over mezelf gaat kan ik met alle gemak en op mijn manier een kwartier lang in de ruimte lullen. Maar praten over een serieus onderwerp en daarbij mijn mening goed onderbouwd kunnen brengen is een ander verhaal. Over de kwaliteit van mijn bij moeheid mompelende en krakende, dus onduidelijke stem maar te zwijgen. Om mijzelf te beschermen deed ik er goed aan om mijzelf enigszins voor te bereiden.

Wat is voor mij gezondheid? Mijn eerste, noem het vanzelfsprekende gedachte was dat het heeft te maken met je lichamelijke omstandigheid. Oftewel: ik heb MS, ik ben ziek, dus ben ongezond. Meteen kwam er een tegengeluid in mij op. Ook al ben ik ziek, heb ik MS, toch voel ik mij niet ziek, niet ongezond. Eerlijk is eerlijk, dit is niet gebaseerd op een potje zelfstandig filosoferen, wel op geluiden die ik las, mij aanspraken en die ik dus maar vasthield. Door een interview wat ik schreef voor de Vinexpress, de wijkkrant van Stadshagen, kwam ik in aanraking met de uitdrukking: gezond zijn is meer dan niet ziek zijn. Een visie voortkomend uit het gedachtegoed rond positieve gezondheid.

Het is natuurlijk maar net hoe iemand gezondheid beleefd. Laat ik het dan ook maar bij mijzelf houden. Natuurlijk weet ik dondersgoed dat mijn lichaam verre van oké is. Maar nogmaals, al kan ik er niks mee, ik voel mij gezond. Dit omdat ik goed in mijn vel zit. Komt dat door veel gebruik van de hometrainer? Of door het iedere ochtend met koud water afdouchen? Er is het besef dat ik, al zeg ik het zelf, een rijk leven heb. Met een positieve levenshouding, met genoeg kennissen en de nodige culturele activiteiten.

Maar tegelijkertijd steek ik ook zo in elkaar dat ik bij fysieke tegenslag ook best wel snel van de kaart raak, dus ongezonder voel. Dan is ook bij mij de positiviteit ver te zoeken. Neem die af en toe terugkerende zenuwpijnen in mijn mond, die vaak opstekende blaasontstekingen met alle gevolgen van dien of wat dan ook.

Misschien heb ik makkelijk praten, maar toch ik voel mij gezond. Terecht of niet.

Oja

Natuurlijk is nadenken over de eigen toekomst belangrijk. Zo vanzelfsprekend is het leven immers niet. Maar inmiddels weet ik dat die toekomst niet per se ver vooruit ligt. Ook de toekomst binnen enkele seconden vraagt om aandacht.

Eerlijk gezegd maak ik mij wel eens zorgen over hoelang ik hier nog kan blijven wonen. Dan denk ik niet meteen aan een gedwongen vertrek veroorzaakt door een fataal personeelstekort, hoewel dat zeker nog altijd mogelijk is. Wel zal mijn eigen persoontje zich in de toekomst misschien gewonnen moeten geven en zal het moment komen dat ik te zorgintensief ben geworden voor de ADL-assistentie van waar ik nu woon. Zo reëel ben ik wel om serieus daarmee rekening te houden. Zoals ik er nu tegenaan kijk, is er een kans dat op dat moment de teleurstelling over het inleveren van mijn fysieke mogelijkheden kleiner is dan het wel moeten, maar niet willen verhuizen naar een of andere zorginstelling. Daarvoor woon ik hier met te veel plezier. Maar het kan trouwens heel goed zijn dat ik mij, zoals vaker het geval is, te veel zorgen om niets maak. Het is alleen makkelijker gezegd dan gedaan om die negativiteit te negeren.

Het is een feit dat ik steeds vaker een helpende hand aan een ADL-er moet vragen. Maar Geert, daarvoor ben jij bij Fokus toch aan het juiste adres? Klopt. Het gaat mij erom dat ik in toenemende mate een al aanwezige medewerker, die na een assistentie bij mij op het punt van vertrekken staat, toch nog moet terugroepen voor iets wat ik vergeten ben te vragen. En soms ook voor een tweede of zelfs een derde keer. Misschien is dit naast toenemende zorgafhankelijkheid ook te verklaren door het ouder worden. Zoiets als een tweedelige aftakeling? Of zijn het de genen van het een Den Hengst-meneer zijn? Want eerlijk is eerlijk, sorry pa, het iets vergeten komt eerder bij mijn vader dan bij mijn moeder vandaan.

Of praat ik onzin en past dit gewoon helemaal in het Fokusplaatje? Als ik dit voor de zekerheid aan een medewerker zal vragen, krijg ik waarschijnlijk een antwoord als: ‘natuurlijk is dit geen probleem, want zolang het onder ADL valt staat vragen toch vrij?’ Hoewel diezelfde medewerker, als hij of zij al langer op dit project werkt en mij dus wat beter kent, vermoedelijk iets minder laconiek zal antwoorden.

Het is zelfs al zover dat, voordat zij weggaan, ADL’ers soms aan mij vragen of ik het zeker weet dat er geen andere vragen in mijn hoofd opzwellen. Dit kan als onschuldig, nogal warrig of gewoon grappig worden opgemerkt. Vaak wordt zo’n ‘oja, wil je nog even dit of dat’-vraag van mij met een lach en een ’zie je wel’ ontvangen. Dit op de valreep bedenken waarmee ik nog geholpen zou willen worden kan gezien worden als het hanteren van de levenswijsheid regeren is vooruitzien. Oftewel: beter te laat dan helemaal niet.

Maar bovenstaande kan ook gezien worden als dat ik niet of te weinig de controle over mijn bestaan heb. Immers, feitelijk moet ik tijdens de betreffende momenten de regie over mijn leven gedeeltelijk overlaten aan een ADL’er. Dat druist in tegen het Fokus-principe.

Zeg het maar.

Loos

'Fraai is dat. Ik zal het onthouden voor een volgende keer.’ Door de speaker van de telefoon van de taxichauffeur is er een rechtstreeks contact tussen mij en de planner vanuit de taxicentrale. De man is duidelijk geïrriteerd over mijn reactie op zijn vraag tot begrip voor hun situatie.

Natuurlijk, feitelijk kan ik hem helemaal begrijpen. Het is gewoon zeer asociaal hoe ik op hem reageer. Zijn uitleg, dat het heel druk is en dat die ene persoon toch nog echt eerst moet worden opgehaald voordat ik word gedropt op de plaats van bestemming, beantwoord ik luidkeels dat het mij geen ene reet interesseert hoe druk het is voor hem en zijn collega’s. Dan heb ik hem nog niet verteld dat ik zelf inmiddels al een uur heb moeten wachten, maar daarvan zal hij inmiddels wel op de hoogte zijn. Hopelijk weet hij dan ook over de manier waarop dat is gegaan.

Zojuist ben ik eindelijk opgehaald door een taxi om mij linea recta naar het theater te brengen. Dat denk ik althans aanvankelijk nog. Maar nee, we moeten eerst nog iemand anders ophalen, vind de afdeling planning en tja, zij zijn de baas. Als ik de chauffeur vertel, over het anderhalve uur hieraan voorafgaand toont hij enig begrip.

Maar als ik hem erop attendeer dat er ‘solo’ achter mijn naam staat in het klantenbestand, wordt er toch maar eerst overlegd met de planner. Niet omdat ik mensenschuw ben, want ook al zit de taxi stampensvol, in principe word ik na ophalen rechtstreeks naar mijn plaats van bestemming gebracht. Dit vanwege mijn hoge en sterk verende, dus nogal schommelende rolstoel. Daarvoor heb ik een officiële toestemming gekregen. Begrijp mij goed, hier ga ik normaal gesproken echt niet moeilijk over doen als het anders loopt. Maar op dat moment ben ik nogal gefrustreerd en niet echt voor rede vatbaar. De betreffende persoon vraagt via de speaker aan mij mijn medewerking. Daarop volgt dus mijn asociale reactie.

Die avond mag ik naar een voorstelling van cabaretier Henry van Loon. De voorstelling begint om 20:00, maar voor de zekerheid heb ik de taxi voor 18:45 gereserveerd. Als deze om 19:00 nog niet is gearriveerd begin ik lichtelijk nerveus te worden. Het zal toch niet? Als ik bel krijg ik te horen dat de verwachte tijd 19:08 zal zijn. Fijn dit te horen en opgelucht ga ik om 19:05 alvast naar beneden.

Maar richting 19:15 moet ik opnieuw naar de taxi vragen, waarop ik te horen krijgt dat de rit loos is gemeld, omdat ik niet aanwezig was. Op dat moment ontplof ik. Wat is dit, wat gebeurt hier? Er is absoluut niet bij mij aangebeld en ben ook niet gebeld door wie dan ook. Ziedend eis ik, tegen beter weten in, dat er per direct een taxi naar mijn adres komt. ’Sorry meneer, het enige wat we nu kunnen doen is een nieuwe taxirit reserveren voor u. Deze zal dan om 19:55 uur bij u langs komen. Dat laatste werd 20:10 en om 20:25 kon ik plaatsnemen op het balkon in het theater.

Als advies kreeg ik nog mee om een klacht in te dienen. Maar of dat zin heeft?

Geluk

Voor de derde keer die week stond de teller stil op 2,6 kilometer. Dat getal zelf zegt mij weinig. De weg er naartoe wel en geeft mij voldoening. Niet dat ik mijn best daarvoor heb hoeven doen. Sterker nog, het gaat geheel vanzelf. Op de display wordt overduidelijk dat mijn actieve aandeel bij deze prestatie 0,0 is. Feitelijk merk ik er niets van. Nou ja, bijna niets, want de benen voelen wel wat zwaarder na afloop.

Voor degene die mijn logge schoenen op de pedalen van de hometrainer moet vastzetten is het waarschijnlijk intensiever dan voor mij. Als na een kwartier fietsen het apparaat weer stilstaat, mag de hulpverlener wederom opdraven om in plaats van de benen nu de armen te verankeren. Daartoe worden mijn handen en polsen met hulp van klittenband een soort van ingepakt. Opnieuw laat ik dan de betreffende ledematen zonder inspanning toch flink bewegen.

Tot twee maanden terug ging ik eenmaal per week naar een fysiotherapiepraktijk toe. Maar gewoon omdat het kon kocht ik eind november een dezelfde hometrainer, zodat ik thuis zo vaak als ik wil aan de bak kan. Een klein minpunt daarvan, want ik kom al niet zoveel buiten, is dat ik mijzelf dit wekelijkse wandelingetje heb ontzegd. Misschien zit het tussen de oren, maar ik heb het idee dat ik op meerdere vlakken goed bezig ben. Naast viermaal per week achter de hometrainer zitten, laat ik mij al sinds ruim een jaar iedere ochtend zo’n 30 seconden ijskoud afdouchen. I hate it, I love it. Natuurlijk zou ik nog bewuster met mijn lichaam moeten omgaan, maar dat is een ander onderwerp.

Vorige week zat ik daar na een kwartier trappen. De schoenen staan nog op de pedalen. ’Even wachten hoor, ik kom eraan.’ Een PGB-medewerkster, bij mij in huis aanwezig, zal zo dadelijk mijn handen vastmaken. Terwijl ik zogenaamd zat te zwoegen klettert de regen op de ramen. Wat heb ik daar een hekel aan! Gelukkig kan ik voor mijn fysiotherapie voortaan gewoon thuisblijven. Onderwijl is in mijn keuken de betreffende PGB-er maaltijden voor mij aan het maken.

 Zonder sentimenteel te willen gaan doen, met het woord geluksmomentje kom ik aardig in de buurt. Zoals wel vaker het geval is besef ik op dat moment dat ik het in mijn leven goed voor elkaar heb. Een mooi appartement, een eigen hometrainer, ADL-assistentie in de in de buurt en enkele PGB-ers die ik kan inschakelen voor hulp daaromheen. Waren het vandaag maaltijden, gisteren werd er tijdens het fietsen in huis schoongemaakt. Al kan ik veel niet, ik kan ook heel veel nog wel. En dan niet zelf doen maar wel laten doen. Iets met een halfleeg glas, maar dat zeker ook nog halfvol is. En dan zijn er ook nog meer dan genoeg uitjes in het vooruitzicht qua theater of concert. Dat ik mij dit alles kan veroorloven, ik weet het, is niet voor iedereen weggelegd. In dat opzicht ben ik een bofkont! Wat heb ik eigenlijk nog meer te wensen?

Als ik even later achter mijn laptop zit om deze blog te beginnen, zie ik twee Turkse tortels op mijn balkon zaadjes pikken. Nog zo’n bijna geluksmomentje.

Stress

Wel willen, maar niet weten waarover. Dan heb ik het over schrijven en is er sprake van een writersblock. Toch?

Nogal frustrerend, want blogs maken is immers mijn passie. Ondanks dat ik de enige ben die mijzelf opdraagt weer eens wat te produceren, voel ik na verloop van tijd toch een druk. Datgene wat ik wil vertellen over wat ik zoal meemaak, kan ik momenteel afdoen in slechts een paar zinnen. Is mijn leven anno nu dan zo saai? Misschien wel. Waarom zou het trouwens vrijwel altijd over tegenslag moeten gaan?

Zoals onlangs. Wat een leuk avondje zou kunnen zijn, werd het ook wel. Samen met vriend René - we zouden elkaar terplekke zien - ging ik naar een voorstelling van Peter Pannekoek. Het was erg vermakelijk en ik was prima op tijd aanwezig. So far so good. Nou dan!

Maar het vooraf moeten stressen of ik daar op tijd zal zijn, of überhaupt kan komen, snoept wel enige voorpret weg. Helaas horen deze twijfels er tegenwoordig bij. Ook al heb ik de tickets ruim een half jaar geleden gekocht, enkele dagen vooraf begint de twijfel over hoe daar te komen. Noch de stadsbus noch het Wmo-vervoer durf ik tegenwoordig te vertrouwen.

De voorstelling begint om 20:00, dus op hoop van zegen bestelde ik voor 19:00 een taxi. Dan kàn deze al om 18.45 komen. Jeetje, dan ben ik daar wel er erg vroeg. Vooraf bel ik, tegen beter weten in, naar de centrale van het Wmo-vervoer, of er vertraging zal zijn vanavond. Maar daar is natuurlijk niets over bekend. Voor de zekerheid heb ik inmiddels mijn jas aan laten doen. Jeetje, wat heb ik het warm! Op hun site kan ik de verwachte aankomsttijd zien. Deze springt in een korte tijd van 18:55 naar 19:04 naar 19:11. Daar gaan we weer en de paniek slaat lichtelijk toe. Maar de taxi kwam op tijd en de avond was geslaagd. Oftewel, einde verhaal!

Maar maak ik dan nooit wat leuks mee? Jazeker, onlangs nog. Om ‘s ochtends bij de dagelijkse kwark met muesli knoeivlekken te voorkomen, laat ik mij altijd een schort voorhangen. Dit vroeg ik aan een medewerker, die nog maar sinds enkele dagen werkzaam was. De vraag, gecombineerd met mijn onduidelijke stem, brengt haar kennelijk in verwarring. Voordat ik het in de gaten heb staat zij met mijn keukenschort om de nek, klaar om mij mijn kwark te geven. Wat een grappige, schattige situatie. Met ‘o, foutje, ach blond hè’ verdedigt ze zichzelf met blozende wangen.

Wat ik ook nooit zal vergeten is dat een ADL’er, terwijl ze mijn ‘pielemans’ wast, mij opeens aanspreekt met de naam van haar eigen man. Erg komisch en een beetje gênant tegelijk. Of ze er zelf om moest lachen weet ik niet meer. Of dat ik inmiddels al enkele malen meemaakte dat, wanneer tijdens het aankleden mijn broek eindelijk goed zat, er tot slot door een van de medewerkers een lichtelijk klapje op mijn kont werd gegeven. Als ik dat quasi verontwaardigd benoem, wordt dit lachend uitgelegd als zijnde een gedachteloze tik a la ‘klaar is Kees’. Erg grappig!

Mijn leven is dus verre van alleen kommer en kwel.