Doen

Weet iemand waarom een patrijspoort een patrijspoort heet? Een wat? Zo’n klein rond raampje in de kajuit van een schip. Niet geheel toevallig keek ik daar twee uren eerder doorheen naar buiten en zodoende ontstond deze vraag.

Behalve dat ik het antwoord zelf niet weet, lijkt het mij een goed idee om voor de gezelligheid deze vraag aan mijn tafelgenoten voor te leggen. Feitelijk stelde ik dezelfde vraag al voor de derde keer, maar de eerste twee keer had, behalve degene die naast mij zat om mij te helpen bij het ontbijt, verder niemand dit in de gaten. Dan had ik maar eerder mijn spraakversterker moeten activeren. Binnen de situatie waarin ik mij begaf was dit overduidelijk dus wel nodig.

Het is een ruimte van ongeveer vier bij zes meter, benedendeks. Samen met 20 anderen begin ik aan de tweede dag van een kort verblijf op de Lutgerdina, het schip van Sailwise. Gisteren vertrokken wij uit Enkhuizen, straks gaan wij de Waddenzee op.

Aan de ene korte zijde zijn de trap en lift naar boven, waarin mijn rolstoel exact past. Via de stuurhut kom ik dan uit op het bovendek. Aan de andere zijde van de gemeenschappelijke ruimte leiden twee klapdeuren naar de slaapruimtes, het minst fijne deel van het schip. Maar ik was volledig bewust toen ik mij aanmeldde voor de tocht, dus ik moet gewoon niet zeiken.

Varen op de Lutgerdina is machtig, maar door de voor mij krappe slaapruimtes heb ik het schip jarenlang genegeerd. Het was echter een specifieke afbeelding op de website die mij desondanks steeds weer deed terugverlangen naar de ’Lut’ en waardoor ik mij afgelopen winter toch weer inschreef. Het schip drooggevallen op het wad met iemand in een rolstoel daarnaast op datzelfde wad staand. Hoe die daar kwam? Eeh? Dat wil ik ook! Waarom? Daarom! Gevalletje bucketlist.

Na aankomst zag en voelde ik meteen weer waarom dit schip zo geweldig is. Benedendeks, bij het zien van de slaapruimte werden ook mijn twijfels hieromtrent weer bevestigd. Een ruimte van nog geen twee bij twee meter, inclusief een soort stapelbed, kastruimte en wastafel. Fantaseer daarbij ook nog bagage en mijn rolstoel. Oké, er is wel een plafondlift. Negeren Geert! Verstand op nul zetten bij de transfers naar en uit bed. Oftewel, nu omdraaien, plezier hebben en vanavond zien we wel weer verder.

Het waren geweldige dagen met enkele spectaculaire activiteiten. Zo zijn wij drooggevallen en stond ik naast de boot ook op het wad. Om mijn elektrische rolstoel te besparen zat ik in een douchestoeltje op wielen en wegens rompbalans 0,0 werd ik lichtelijk gemummificeerd met ducttape. Met een touw om mijn middel, een van de bemanningsleden achter mij lopend en zelf niet nadenken, maar alles ondergaan, werd ik achterwaarts naar beneden geleid. Over een loopplank vanaf zo’n drie meter hoogte, in een hoek van 45° bereikte ik het wad.

Dat ik ook nog het schip bestuurde met mijn kin en in het zogeheten Kluivernet heb gelegen, vlak boven het IJsselmeer bungelend, wat feitelijk nog spannender was, moet men maar geloven. Blij dat ik toch weer eens met de ‘Lut’ ben meegegaan.

Waarom een patrijspoort zo heet ben ik inmiddels weer vergeten. 

Lid

Wat gezellig dat pa en ma ook zijn gekomen. Niet dat ik hen al had opgemerkt, maar Corinne, die mijn rolstoel bestuurde, zei hen al te zien staan. Daar bij Anneloes, Paolo en Luisa. Die zouden wij voor schouwburg Odeon treffen.

Mijn oudste zus was met man en dochter deze week vanuit Italië naar Zwolle gekomen om weer eens een Koningsdag mee te maken. Althans, dat hadden ze tegen mij gezegd. Samen met andere zus Corinne en mijn dochter Rosa hadden wij voor deze ochtend aanvankelijk afgesproken in een espressobar in de stad. Dus niet!

Drie dagen eerder had Rosa aan mij voorgesteld om in de stad koffie te drinken. Wat een leuk idee! Misschien dat ik nog heel even heb gedacht: waarom niet bij mij thuis? Maar terugkijkend zou die suggestie natuurlijk meteen zijn afgekeurd. Om dan ook met beide zussen af te spreken was natuurlijk goed. Dat dit helemaal in het scenario paste is nu wel duidelijk. Vandaar trouwens dat mijn idee van 11:00 als richttijd werd aangescherpt naar 10:30. Ook mijn voorstel om in Café Foyé, de hal van schouwburg Odeon af te spreken, want het is daar leuk zitten en goed toegankelijk, werd overruled. Dat dit de enige locatie in Zwolle was waar wij pertinent niet konden afspreken wist ik natuurlijk niet. Na een lichte paniek had Corinne, het brein achter dit masterplan, al snel een leuke koffietent ontdekt.

Die woensdagochtend waren wij op tijd bij de afgesproken locatie. Gezellig tent, wel heel krap voor mij. Ah, daar was Rosa ook. Maar waar de anderen bleven? De verklaring hoorde ik van Corinne. In een al dan niet echt bericht meldde Anneloes dat wegens koningsdag morgen ze hun auto alleen aan de andere kant van de stad konden parkeren en wij moesten daarom maar hun richting lopen om dan maar bijvoorbeeld bij Café Foyé af te spreken.

Terugkijkend bedenk ik mij, Zwolle is immers geen wereldstad, dat het hier om een afstand van 10 minuten lopen gaat. Zij hadden dus prima naar ons kunnen komen. Maar zo snugger was ik op dat moment niet. Niet veel later waren wij in de buurt van de schouwburg, toen ik dus hoorde dat mijn ouders ook waren meegekomen.

Dat was toevallig, daar stond Lieke. En daar was Daan en Peggy en die en die en die. Wat is dit? Dat dit geen toeval kon zijn begreep ik wel. Een verrassingsfeestje? Maar hoe, waarom? In de foyer, beduusd en aan de koffie, zitten opvallend veel mensen. Zou er zodadelijk een voorstelling zijn? Er ging nog steeds geen lampje branden. Ook niet als opeens de burgemeester voor mij staat en zegt dat we er een mooie, bijzondere ochtend van gaan maken. Pas toen ik de schouwburgzaal binnenkwam en ik de burgemeester op het podium zag zitten met boven hem op een groot scherm lintjesregen was het mij duidelijk.

De speech aanhorend moest ik wel even slikken. De woorden raakten mij en inderdaad, alles opgeteld heb ik ondanks mijn beperking niet stilgezeten. Uiteraard, zo actief als ik ooit was, zit er niet meer in. Ik word al moe als ik eraan terugdenk.

Maar een onderscheiding, ik?

Sorry

‘Je moet maar denken in de lijn van wat Theo zei.’ Misschien wat vergezocht, maar met deze vergelijking had diegene wel gelijk.

Met dubbele gevoelens begin ik trouwens aan deze tekst. Wat mij overkwam wil ik van mij af schrijven en is tevens gewoon voer voor mijn blog. Toch voel ik mij ook enigszins bezwaard. Alweer die negativiteit over het vervoer waar ik afhankelijk van ben? Kan Geert niets anders bedenken? Nee, jawel, maar sorry, nu even niet.

Die avond ging ik met vrienden naar Theo Maassen. Na afloop hebben we het over de goede voorstelling. Dat wat mij is overkomen kan ik overduidelijk nog niet loslaten. Door verbazing, boosheid, machteloosheid. Op dat moment wordt mij voorgesteld om het te zien zoals de cabaretier het verwoordde.

Theo had het erover dat tomaten, als die in ideale omstandigheden in kassen groeien, minder smaak en karakter hebben dan wanneer tomaten van buiten komen. Ze moeten dus wat weerstand hebben om mooier, smaakvoller te worden. ‘Jouw heenweg vanavond was misschien wel die weerstand, waardoor jij de voorstelling nog intenser heb kunnen beleven.’ Of zoiets , maar de vergelijking vond ik wel grappig, toepasselijk. Ooit hoorde ik iets dergelijks: tegenslag is nodig, je wordt er sterker van.

Het was de derde keer dat wij samen naar Theo Maassen gingen. Die vorige keren arriveerde de taxi te laat en bijna te laat bij het theater. Mede daardoor was ik lichtelijk nerveus. Zou het vervoer goed gaan? Vertrouwen op het taxivervoer is er al niet meer en allenig in een stadsbus doe ik liever ook niet. Maar nood breekt wet. Het puzzelen begon, want iemand meevragen klinkt vanzelfsprekender dan dat is. Waarom? Daarom, geloof mij.

Een Fokusmedewerker hielp mij bij het in de bus rollen en vanaf de halte waar ik eruit moest zou een PGB-medewerkster, die daar vlakbij woont, mij naar het theater brengen. Goed geregeld, Geert. Alleen de harde regen had ik niet besteld. Ter bescherming liet ik mijn telefoon daarom maar opbergen. Die was toch niet nodig, dacht ik nog! In de bus riep ik alvast waar de chauffeur moest stoppen. Een reactie kreeg ik niet. Een stem achter mij bood aan om op het knopje te drukken.

Ruim op tijd lichtte het woordje stop op en ik bereidde mij mentaal voor op de volgende fase van mijn onderneming. Maar de chauffeur negeerde de bushalte. Ik ontplofte en vroeg schreeuwend om te stoppen, maar kreeg weer geen enkel teken van leven te zien. Zelfs een medepassagier die de buschauffeur op mij attendeerde kon geen resultaat behalen.

Bij de volgende halte wordt er gestopt. Na enkele anderen wil ik ook naar buiten, maar dan sluiten de deuren zich weer. Een volgende verbaal agressieve stortvloed volgt en de deuren openen alsnog, zonder een sorry trouwens en ik kan regen gaan happen. Wat voelde ik mij gezellig, dus niet! Even bellen naar de PGB-medewerkster zat er niet in en hoe leg ik mijn situatie uit aan iemand die langsloopt? Een vrouw die mij in de regen zag mopperen en ploeteren op het zebrapad bood redding.

Uiteindelijk kwam ik met de PGB-begeleiding op tijd aan in het theater. Opgelucht, een beetje blij en zeiknat.

Regeren

Het voornemen bestaat al sinds de suggestie mij ongeveer een jaar geleden werd aangereikt. Dat ik daarop nog niets heb ondernomen komt door prioriteiten stellen. Of misschien gewoon door twijfel.

Enige afwisseling in het leven is niet verkeerd. Dat klinkt stoer, maar in mijn rijkelijke carrière heb ik, op enkele invalbaantjes na, slechts één vaste baan gehad. Maar dat terzijde. Een baan, laat staan een nieuwe, zit er voor mij dus niet in. Een relatie, laat staan een nieuwe, waarschijnlijk ook niet. Een nieuwe woning misschien wel.

Begrijp mij goed dat het absoluut geen wens is om zomaar even een andere woning te zoeken en dat is, eerlijk is eerlijk, ook nergens voor nodig. Het moge duidelijk zijn dat ik qua zorg en locatie hier perfect woon. Trouwens, al zou ik het willen, ook voor mij liggen de woningen anno nu niet voor het oprapen

Maar toch, inmiddels ben ik hier bijna 13,5 jaren, fantaseer ik ondanks bovenstaande er stiekem ook wel eens over om ergens anders te wonen. Met mijn, toegegeven, lichtelijk materialistische instelling lijkt het mij wel weer eens leuk om mijn huidige, dan wel een ander appartement opnieuw in te richten. Meer dan waarschijnlijk zal ik, hoe prettig het hier ook is, er niet heel dramatisch over doen als het zover komen moet. Althans, zo denk ik er nu, quasi relaxed over.

Het verhaal begon vorig jaar, nadat ik onder begeleiding van een medewerker van het Sociaal wijkteam een traject inging, wat moest leiden tot een zogeheten Sociale Netwerk Versterking. De gedachte hierachter, feitelijk niet meer dan ‘regeren is vooruitzien’, was het in beeld krijgen van mijn in hulpvragen voor de toekomst en wie uit mijn netwerk zou ik waarvoor kunnen benaderen. Dit proces heb ik geleidelijk aan afgewerkt en dat zit wel ergens in mijn hoofd. Wat ook weer vertrouwen geeft voor mijn toekomst.

Betreffende diezelfde toekomst blijf ik nog met een onduidelijkheid zitten. Een onderwerp waar natuurlijk niemand een pasklaar antwoord op kan geven. Tijdens die eerdergenoemde gesprekken werd aan mij de optie voorgelegd om mijzelf alvast eens te oriënteren op waar ik eventueel zou kunnen komen te wonen, indien Fokuswonen niet meer mogelijk is. Een goeie, had dat zelf kunnen bedenken.

Het is mij inmiddels duidelijk gemaakt dat ik bij Fokus kan blijven wonen zolang ik zelf de regie over mijn leven weet te houden. Maar als het anders gaat lopen, als ik geen aanwijzingen meer kan geven en ik afhankelijk word van intensieve zorg, dan dien ik een zogeheten Wlz-indicatie aan te vragen. Daarmee ben ik dan gerechtigd om daar te wonen waar ik 24 uur per dag zorg en toezicht krijg. Dus zolang ik bij Fokus woon moet ik, kan ik en zal ik absoluut geen indicatie voor die Wet langdurige zorg krijgen en ook niet willen krijgen, want dat betekent exit Fokus! Misschien niet per direct, maar toch!

Volgens een onafhankelijk cliëntondersteuner die ik om advies vroeg zijn er binnen Zwolle twee locaties waarvoor ik met mijn zorgvraag in aanmerking zal komen. Van buiten gluren kan natuurlijk altijd, maar of ik zonder indicatie ook binnenin mag rondkijken?

Wordt vervolgd, waarschijnlijk. Hoewel? Misschien ook niet, voorlopig.

Afhankelijk

Nu, een week later dan die ene zondagmiddag, kijk ik totaal anders tegen de realiteit van toen aan. Op dat moment voelde ik mij niet bepaald happy en nam zelfs het woord eenzaam in mijn mond. Of eigenlijk, het betreffende woord kwam in mijn gedachten op. Ik was immers in mijn eentje thuis en ik ga uiteraard dus niet gezellig hardop tegen mijzelf praten.

Het was lichtelijk slecht weer, niet bepaald uitnodigend, maar toch wilde ik wel even naar buiten. In een andere situatie had ik er niet over gepeinsd om mijn huis te verlaten. Had ik de dagen daarvoor genoeg wind op mijn bakkes gekregen, dan had ik de keuze om thuis te blijven zelf kunnen maken. Iets anders bedenken dan dat ik vandaag binnen zou blijven zat er dus niet in.

Ziek ben ik niet, mijn rolstoel functioneert prima en de lift naar beneden is niet defect. Het enige probleem is dat ik niemand heb om met mij naar buiten te gaan heb. Dat klinkt heel zielig en toegegeven, zo voelde ik mij op dat moment ook wel een beetje. Vijf dagen eerder was ik nog met een vriend ‘s avonds op pad geweest. Maar tussen toen en nu had ik niemand kunnen vragen om mee naar buiten te gaan. Toegegeven, naast Fokusmedewerkers die mij ADL verlenen en dus echt niet gezellig met mij gaan wandelen, kwamen er die dagen ook PGB-ers in mijn huis. Dat ik die inschakel voor anderzijds begeleiding in plaats van wandelen is achteraf gezien misschien niet zo handig.

Totaal opgesloten was ik natuurlijk niet. Met alle gemak van de wereld had ik die middag gewoon door de voordeur naar buiten had kunnen gaan. Dat deed ik niet, omdat ik dat niet durf. In die zin dat ik vooraf al weet dat ik binnen 10 meter mijn frustratiegrens heb bereikt. Dan moeten de daarop volgende 10 meter huiswaarts meer dan waarschijnlijk een nog grotere opgave worden. Uiteraard had ik ook op mijn balkon kunnen gaan zitten. Dat deed ik dan ook maar voor eventjes. Dan bedoel ik ook echt maar even, want ik ga niet voor de lol langer dan een paar minuten daar zitten. Waarom niet? Daarom niet.

Vlak nadat ik mij eenzaam durfde te voelen, wist ik die emotie gelukkig te relativeren. Werkelijke eenzaamheid is veel erger. Laat ik het maar houden op mijzelf even allenig voelen. Oké, er is op dit moment niemand waarmee ik weg kan gaan. De eenzaamheid maakte plaats voor ‘het is even niet anders’. Maar weet, ik ken genoeg mensen waarmee ik met enige regelmaat ga eten, wandelen of anderzijds op pad ga. Trouwens, al voel ik mij op zo’n middag dan even allenig, dat betekent niet dat ik mij vervelen ga of ga onderdompelen in verdriet. Ik heb altijd wel wat omhanden om mijzelf te vermaken.

Toen ik die maandag daarop kennismaakte met mijn nieuwe neuroloog en zij aan mij vroeg hoe het met mij gaat, kon ik alleen maar vertellen hoe een rijk en gevuld leven ik heb. Dat ik mij af en toe een beetje allenig voel liet ik maar in het midden. Wie heeft dat niet?

Halleluja

Het was een dag van uitersten. Heel gezellig en warm met elkaar, maar er werd ook ruimte ingepikt door anticlimaxen. Terugkijkend zat ik gedurende enkele uren toch echt in een soort rollercoaster.

Het weekend begon met een geweldige voorstelling. Een zogeheten rockumentary over Jeff Buckley, met verhalen, beeldmateriaal en livemuziek. Een singer-songwriter, ook wel muzikaal godenkind genoemd, in 1997 op zijn 30e overleden. Pas toen ik met Wyanne, Bram en Jan in 1998 voor een vakantie naar Noorwegen ging hoorde ik voor het eerst over hem. Zijn cd ’Grace’ en dan vooral zijn versie van Leonard Cohen’s ‘Hallelujah’ is onherroepelijk aan die tijd verbonden. De vertolking die vrijdagavond was wonderschoon. ‘Halleluja’ zat weer in mijn hoofd en zou trouwens het hele weekend daar blijven. Hoe mooi het woord feitelijk ook is, ik kon het alleen maar, sorry daarvoor, in negatieve zin gebruiken om mijn verontwaardiging kracht bij te zetten.

Die zaterdag was het weer eens tijd voor een zogeheten MMM-day, een Mary Michon Memorial. De jaren voor haar overlijden was er een soort van traditie ontstaan door jaarlijks met haar en Aram - de zus van mijn vader en een broer van mijn moeder - op pad te gaan voor een willekeurig cultureel uitje. Op de dag van haar begrafenis werd duidelijk dat Aram en ik, samen met Anthony, deze gewoonte zouden voortzetten. Die dag hadden wij in Zwolle afgesproken. Om 12:00 lunch en om 14:00 bioscoop.

Mijn zus Corinne ging ook mee en om 11:15 stonden wij, ruim op tijd, bij de bushalte. Toegegeven, we stonden niet pal aan de stoeprand en waren druk aan de klets, maar toen de bus naderde kreeg de bestuurder een duidelijk signaal van ons dat wij mee wilden. De chauffeur zwaaide terug en reed snoeihard voorbij. Ons vol verbazing achterlatend. Dit kan niet waar zijn! Het kon toch niet missen dat wij mee wilden? Halleluja!

In de volgende bus deed de chauffeur wel zijn taak. De combinatie van mooie weer, de leuke locatie en het prettige samenzijn, maakten dat wij het ons-volledig-negeren-incident snel weer vergaten. Toen wij iets na 13:30 wilden vertrekken naar de bioscoop bleek mijn rolstoel niet mee te willen werken. Het schermpje dat na activeren zou moeten oplichten bleef zwart. Ik sloot mijn ogen. Halleluja! Toch, waar ik in een andere situatie zou imploderen en in paniek zou raken, bleef ik voor mijn gevoel meer dan kalm. Het kon niet anders zijn dan dat dat ene stekkertje weer los was geschoten. De vraag welke ik bedoelde kon ik niet beantwoorden, want weet ik veel! Alleen dat er ergens achterop, tussen alle mechanica en dus wirwar aan draden, een stekkertje ergens in moet worden gestoken. Onlangs had ik dit ook al meegemaakt, alleen was het toen 23:00 en stond ik in een taxibus. De betreffende chauffeur werd zowaar mijn reddende engel.

Terwijl ik, pompidom, ogenschijnlijk in alle rust mijn lot betreffende de rest van de dag afwacht, wordt er achter mij door drie paar ogen gespeurd naar dat wat de oplossing zou moeten zijn. Als ik na enkele minuten een enthousiaste ‘ja!’ hoor en ik weer enkele minuten later naar buiten rol, slaak ik een zucht.

Halleluja!

Beleven

De vraag was hoe ik ertegenaan kijk. Of het om specifiek mijn eigen situatie ging of om het woord gezondheid in het algemeen, dat bleef feitelijk in het midden. Maar dat ik voor het antwoord op deze vraag de stand van zaken van mij eigen lichaam maar moest gaan raadplegen was niet meer dan logisch.

Een pasklaar antwoord hoefde ik trouwens niet voor te bereiden. Liever niet zelfs, want het filmpje waarop ik mijn visie wereldkundig zou gaan maken, voor wat het waard is natuurlijk, moest zo spontaan mogelijk overkomen op de cursisten.

De vrouw die mij dit online voorlegde, deed dit nadat ik op een openbaar verzoek van haar via Facebook mijn medewerking had aangeboden. Zij wilde dus graag een kort gesprek met mij houden volgens de open gespreksmethode ‘Vertel eens’. Het achterliggende idee is dat vragen vaak sturend worden gesteld, wat een storend effect op het antwoord kan hebben. Het beeldmateriaal zou gebruikt worden tijdens een communicatietraining aan professionals.

Mijzelf een beetje kennende durf ik met een gerust hart te vertrouwen op mijn spontaniteit. Als het over mezelf gaat kan ik met alle gemak en op mijn manier een kwartier lang in de ruimte lullen. Maar praten over een serieus onderwerp en daarbij mijn mening goed onderbouwd kunnen brengen is een ander verhaal. Over de kwaliteit van mijn bij moeheid mompelende en krakende, dus onduidelijke stem maar te zwijgen. Om mijzelf te beschermen deed ik er goed aan om mijzelf enigszins voor te bereiden.

Wat is voor mij gezondheid? Mijn eerste, noem het vanzelfsprekende gedachte was dat het heeft te maken met je lichamelijke omstandigheid. Oftewel: ik heb MS, ik ben ziek, dus ben ongezond. Meteen kwam er een tegengeluid in mij op. Ook al ben ik ziek, heb ik MS, toch voel ik mij niet ziek, niet ongezond. Eerlijk is eerlijk, dit is niet gebaseerd op een potje zelfstandig filosoferen, wel op geluiden die ik las, mij aanspraken en die ik dus maar vasthield. Door een interview wat ik schreef voor de Vinexpress, de wijkkrant van Stadshagen, kwam ik in aanraking met de uitdrukking: gezond zijn is meer dan niet ziek zijn. Een visie voortkomend uit het gedachtegoed rond positieve gezondheid.

Het is natuurlijk maar net hoe iemand gezondheid beleefd. Laat ik het dan ook maar bij mijzelf houden. Natuurlijk weet ik dondersgoed dat mijn lichaam verre van oké is. Maar nogmaals, al kan ik er niks mee, ik voel mij gezond. Dit omdat ik goed in mijn vel zit. Komt dat door veel gebruik van de hometrainer? Of door het iedere ochtend met koud water afdouchen? Er is het besef dat ik, al zeg ik het zelf, een rijk leven heb. Met een positieve levenshouding, met genoeg kennissen en de nodige culturele activiteiten.

Maar tegelijkertijd steek ik ook zo in elkaar dat ik bij fysieke tegenslag ook best wel snel van de kaart raak, dus ongezonder voel. Dan is ook bij mij de positiviteit ver te zoeken. Neem die af en toe terugkerende zenuwpijnen in mijn mond, die vaak opstekende blaasontstekingen met alle gevolgen van dien of wat dan ook.

Misschien heb ik makkelijk praten, maar toch ik voel mij gezond. Terecht of niet.