Wachten

Tijdens de maand januari speelde er een minder fijne happening af in mijn hoofd. Sinds eind december namen de zenuwpijnen, die zich in verschillende frequenties en sterktes laten gelden in mijn linker onderkaak, weer plaats op het hoofdpodium. En dat is vaak Bloody Hell!

Dat betekent dus niet 24/7 pijn hebben. Maar door het tijdbom-effect beheerst de angst mij wel voortdurend. De bliksemstralen die door mijn kaak scheuren komen uit het niets. Rond 2004 begon dit vrijwel jaarlijkse festijn. Soms langdurig en heftig, soms slechts enkele dagen in een kleine bijrol. In mijn geval profileert de ellende zich als een flinke kiespijn, maar dan vijf kiezen op een rij.

Het gaat om een zenuw ergens tussen mijn linker oog en oor, aan de binnenkant van mijn schedel. Via een uitloper naar mijn onderkaak worden om een of andere reden pijnscheuten verzonden. In het verleden heb ik hier al meerdere keren een zenuwblokkade voor mogen ontvangen. Medicatie hielp weldegelijk, maar de bijwerkingen daarvan waren bijna net zo erg. Nogal duf en wat duizelig. Het was kiezen tussen twee kwaden.

Onlangs mocht ik weer een ingreep laten uitvoeren. Zoiets gaat onder een roesje, maar het blijft spannend met zo’n lange naald. Zoals meestal, ook deze editie ging gelukkig goed. Hooguit merk ik alleen wat als er eerst een pijnprikkel wordt toegediend ter controle of men de juiste uitloper van de zenuw te pakken heeft. Deze zal men dan blokkeren. Waar in het verleden een nacht opname nodig was, is er anno nu sprake een dagbehandeling en kan er ‘s avonds weer naar huis worden gegaan. En daar zat dit keer juist het grootste pijnpunt. Ik reserveerde een taxi voor 18:30, maar was pas om 20:45 thuis.

De ingreep vond plaats in Isala, gebouw W. Een losstaand behandelcentrum aan de achterzijde van het ziekenhuis, naast de grote parkeerplaats. Dit ter niet onbelangrijke informatie. Ook al had ik dit volgens mij duidelijk aangegeven bij de reservering, voor de zekerheid meldde ik dit op de heenweg ook aan de chauffeur. Maar daar kon hij volgens hem niet komen. Ondanks flinke verbazing slikte ik maar, want protesteren had volgens mij absoluut geen zin. Dat ik werd afgezet bij de hoofdingang was geen wereldramp, wel vervelend. Na afloop meldde ik bij het reserveren voor de retourrit dik onderstreept dat het om gebouw W ging. Inmiddels had ik begrepen dat taxibusjes daar gewoon al heel vaak verschijnen, dus ik wist zeker dat ik mij niets voor de geest haalde. Trouwens, na zo’n lichte operatie leek het mij ook wel zo prettig om ter plekke te worden opgepikt.

Toegegeven, de mededeling dat de taxi wegens grote drukte mij pas na 19:00 kon ophalen bereikte mij via mijn voicemail een dag te laat. Maar toen ik behoorlijk gefrustreerd om 19:15 hoorde dat de taxi er bijna was, dus niet, vreesde ik het ergste. Belletje zoveel naar de taxicentrale maakte duidelijk dat de taxichauffeur weer was vertrokken, omdat ik niet bij de hoofdingang was. Mij restte niets anders dan de bureaucratie, dus gewoon weer een taxi reserveren en daar een uur op wachten.

Een klacht indienen heb ik gedaan, maar wat het effect zal zijn blijft de vraag.

Valreep

De stress had ik kunnen voorkomen door beter naar mezelf te luisteren en daarop adequaat te handelen. Maar 50 uren later en 850 km verderop, bleek ik wel verstandig te hebben gehandeld. Lekker vaag? Uitleg volgt.

De laatste weken zat ik met mijn hoofd steeds vaker al in Oostenrijk. Inmiddels had ik alles goed voorbereid. Dat wat mis kon gaan had ik volgens mij getackeld, dus wat kon mij nog gebeuren. Twee maanden eerder had ik al de toezegging gekregen van de organisatie dat men rekening met mijn deelname hield. Morgen, de dag voordat ik zou vertrekken hoefde ik alleen nog mijn koffers in te pakken. Toen kreeg ik die ene ingeving, waardoor alles opeens aan een zijden draadje kwam te hangen. Of sterker, ik bereikte binnen zo’n vijf minuten het punt van er eigenlijk totaal geen zin meer in hebben. Onder deze voorwaarden was ik liever hier dan daar.

Inmiddels weet ik dat bijna niets meer in mijn leven vanzelfsprekend is. Toch vertrouwde ik kennelijk nog teveel op dat wat ik hoopte. De vraag of in de Oostenrijkse locatie een tillift aanwezig was had ik maanden daarvoor al gesteld. Het gaat hier immers om een basisvoorziening wil ik ergens kunnen overnachten. Destijds had ik begrepen dat dit zo was, wat ik daarna iets teveel voor lief had genomen. Laksheid? Noem het nalatigheid. Enkele weken voor vertrek had op een nacht de betreffende tillift-vraag nog wel op mijn denkbeeldige afvinklijst gestaan. Dat moest ik toch maar even gaan controleren. Maar daar bleef het stom genoeg bij.

Ruim twee dagen vooraf ondernam ik alsnog actie om mijzelf zekerheid te geven. Na contact werd het duidelijk dat er inderdaad een tillift was. Maar dan is een volgende vraag of er ook bijbehorende tilmatten aanwezig zijn en zo niet, over wat voor soort tillift spreken we überhaupt? Gaat het hier om eentje met een zogeheten kliksysteem? Dan zou ik mijn eigen tilmatten ook mee kunnen nemen. Of is het een tillift met haken waarvoor tilmatten met lussen nodig zijn? Intimi weten, een wereld van verschil. Helaas, het ging om dat laatste en of de betreffende tilmatten daar aanwezig waren was op dat moment onbekend. Die moest ik dus voor mijn eigen zekerheid nog maar even zien te regelen, vond ik. Lenen? Huren? Onderwijl bekropen mij in korte tijd allerlei nare emoties. Geert, sukkel, waarom ga je hier pas nu, natuurlijk veel te laat achteraan?

Drie belletjes aan mogelijke leveranciers later bleek mij ook nog eens dat nu nog huren feitelijk niet meer mogelijk is. Iemand wees mij erop dat ik misschien wel wat bij een mede-cliënt kon lenen en dat bleek gelukkig het geval. Dat luchtte op. Helemaal toen ik ongeveer tegelijkertijd te horen kreeg dat in Oostenrijk ook tilmatten aanwezig waren. Gerustgesteld pakte ik de volgende dag mijn koffers in, inclusief de geleende tilmat.

Anderhalve dag later bleek echter dat er ter plekke dus geen tilmatten aanwezig waren. Na een korte teleurstelling kon ik gelukkig schakelen naar het positieve en volgde er een perfect verblijf met onder meer vet skiën, goede zorg en een geweldige groep mensen.

Toch maar goed tot ik op de valreep in paniek raakte.

Waarschijnlijk

Met de bewering dat het erom zal spannen zet ik het dilemma nogal zwaar aan, maar ik stond vanaf dat moment weldegelijk nog meer in dubio.

Er werd door mij al flink opgekeken tegen de aanstaande reis naar Oostenrijk. De busreis daarheen en het avonturieren in de sneeuw zijn geen probleem. Althans, er is vertrouwen dat ik het er levend af zal brengen. Maar betreffende de zorg was er al wat onrust en hoe dichterbij het vertrek kwam, hoe intenser dit werd. Ook al had en heb ik hierover al uitgebreid gesproken met degene die ik ken en ook meegaat, steeds ontstonden er nieuwe twijfels en anderzijds vragen. Of ben ik gewoon een schijterd, dan wel een perfectionist?

Naast deze al dan niet gezonde spanning, kwam er enkele dagen terug nog een behoorlijke stressfactor bij. Eigenlijk twee, maar die eerste valt in het niet bij die tweede. Die eerste betreft het skipak wat ik van iemand had kunnen lenen. Een bekende van mij liet die maandag haar twijfels gelden als antwoord op mijn vraag aan haar of dit skipak wel warm genoeg was. Binnen enkele uren werd deze bevinding tot tweemaal toe door anderen ontkracht. Daar nam ik genoegen mee.

Waar ik geen genoegen mee nam was dat ik mij steeds beroerder ging voelen die dag. Met als voornaamste kwelling de duizeligheid die de gehele dag aanwezig was in mijn hoofd. Daarbij moet gezegd worden dat ik daar al enkele weken mee te kampen heb, maar dan op een aanzienlijk lager niveau. Deze verergering maakte mij aan het twijfelen of ik binnenkort wel weg kon gaan op vakantie. Toen ik ‘s avonds laat zo alert bleek om te realiseren dat het ook wel weer eens een blaasontsteking zou kunnen zijn, werd die twijfel al wat minder. Met de gedachte dat door een zoveelste antibioticakuur het skiën tegen die tijd meer dan waarschijnlijk wel mogelijk zal zijn val ik in slaap.

Het toeval wil dat ik die kuur al in huis had. Regeren is vooruitzien, dus ik had aan mijn huisarts gevraagd of ik antibiotica kon krijgen om mee te nemen voor het geval dat ik daar overmand zou worden door blaasperikelen. Dit was deze middag bij mij thuis afgeleverd. In principe kan ik daar de volgende dag gelijk mee beginnen. Waarom nu niet direct? Iets in mij zei dat ik daar beter even mee kon wachten, totdat ik groen licht had van mijn huisarts. Daar deed ik verstandig aan zou blijken.

De volgende ochtend liet ik urine opvangen uit de zogeheten nachtzak. Eigenwijs als ik ben en in de nog stelliger overtuiging dat er wel degelijk weer eens een blaasontsteking gaande was, vroeg ik ook meteen maar aan een medewerker om mij een eerste antibioticapil te geven. Toen ik even later naar de huisartsenpraktijk belde om aan te geven dat iemand namens mij urine zou komen brengen ter controle, vertelde ik ook maar alvast te zijn begonnen met de antibiotica medicatie. ‘Maar hopelijk toch niet voordat u de urine hebt laten opvangen?’, werd aan mij gevraagd. Anders zou de urine niet gecontroleerd kunnen worden. Oei, dat was kantje boord.

Enkele uren later hoor ik wat ik al verwachtte.

Tegenslag

Feitelijk was het slechts een uur, maar een klote avond was het zeker! Halverwege wist ik dat dit een blog zou worden. Ditmaal werd mijn leven dan wel niet allesoverheersend door MS beïnvloed, maar mijn beperking stond voor mij overduidelijk wel aan de basis van alle ellende. Of is hier sprake van onnozelheid? Oordeel zelf.

Op zaterdagavond ga ik naar de voetbalwedstrijd tussen PEC en Heerenveen. Het is koud, dus ik laat mij warm aankleden. De gereserveerde taxi naar het stadion zal volgens planning nog minimaal 30 minuten op zich laten wachten. Waarom mijzelf nu al laten inpakken? Een goeie vraag, maar uit ervaring weet ik dat ik maar beter op save kan spelen. Muts en handschoenen laat ik nog even uit en op het werkblad van mijn rolstoel leggen.

Terwijl de Fokusmedewerkster zich flink uitslooft op mij, schrikt zij van een nogal agressieve frustratiekreet die ik uitstoot. Hoe dom kan ik zijn. De volgende dag zou ik gaan eten met mijn dochters en aanhang in Meppel bij Wyanne. Opeens besef ik dat er die ochtend dan wel een taxi had moeten worden gereserveerd. Vergeten! Een uitzondering maken voor mij doen ze dus echt niet. Geert, knuppel! Al zijn de dames en de twee heren gisteren bij mij geweest, deze afspraak stond al langer. Susanna woont in Denemarken en zie ik dus niet vaak.

Zodra ik ben ingepakt bel ik naar Meppel voor het slechtnieuwsgesprek. Terwijl zij overleggen voor een alternatief en daarover zullen terugbellen, belt de taxi. Hij staat beneden klaar. Nu al? Gelukkig belt Meppel meteen en komt met maandagavond als optie. Ín de lift naar beneden realiseer ik mij dat ik mijn muts en handschoenen nog moeten laten aandoen en belangrijker, dat ik mijn spraakversterker ben vergeten. Zonder dat ding ben ik in een brullend stadion absoluut niet te verstaan. Sorry, sorry, sorry. De chauffeur wil gelukkig nog wel even wachten. Boven vraag ik snel om hulp, maar misschien zal het door de ADL’ers als commanderen hebben geklonken.

Enkele minuten later word ik vastgesnoerd in de taxi. Maar nu is het de taxichauffeur die een kreet van frustratie moet aanhoren. De toegangstickets, die liggen nog op mijn tafel. Voor ophalen is geen tijd, dus ik moet maar gaan vertrouwen op mijn blauwe ogen. Op dat moment besef ik voer voor een blog te beleven.

Bij het stadion heb ik afgesproken met iemand die meegaat, maar zij is er nog niet. Een verkeersregelaar biedt aan mij te helpen naar de ingang. Graag! Een stukje verderop moet ik even stoppen om energie te tanken, maar zij verstaat mij niet als ik dit uitleg. Als zij dan ook nog eens op mijn kinbesturing leunt brul ik haar toe. Bezwaard dat ik zo snauw, wil ik mij verontschuldigen. Als ik haar zeg dat ik echt niet debiel wil doen naar haar, wat ook niet wordt verstaan, wordt de vrouw boos op mij. Ik moet haar geen woorden in de mond leggen en ik kan het bekijken. Boos loopt zij weg. Hoezo miscommunicatie? Samen met mijn begeleidster mag ik zonder kaartje naar binnen.

Het klote uur was voorbij, maar dat PEC in blessuretijd een overwinning weggeeft was natuurlijk ook klote.

Bliksem

Terugkijken op een bruisend oud en nieuw doe ik niet. De verwachtingen, net als de behoefte, waren totaal 0,0. Het enige verrassende was dat het nog saaier werd dan ik had voorspeld. Duizeligheid stelde de eindtijd op 23:00.

Er was iets aanstaande, want ik had er de laatste maanden van 2023 al meer last van dan de jaren daarvoor. Niet dat het jaarlijks op mijn activiteitenkalender moet staan, zodat het festijn niet wordt vergeten. Dat hoeft ook niet, want ieder jaar dient de hinder die ik ervan ondervind zich vanzelf wel aan.

Wanneer er een eerste signaal wordt gegeven, in de vorm van een bepaald gevoel in mijn linker kaak, dan weet ik het weer. ‘Oja, daar moet ik ook rekening mee houden.’ Deze uitspraak kan als heel laconiek klinken. Dat is het aanvankelijke misschien ook wel. Omdat ik niet weet welke kant het op zal gaan met de zenuwpijnen in mijn kaak, kan ik misschien maar beter mijn kop in het zand steken. Dat is beter dan dat ik de kans op eventuele pijnscheuten, die als een bliksemflits door mijn linker onderkaak scheuren en de bijbehorende stress, op dat moment al mijn dagelijkse leven laat beheersen.

De afgelopen jaren heb ik er feitelijk weinig last van gehad. De kans op zenuwpijnen was ik eigenlijk al vergeten. Volgens mij is het zo’n vijf jaar geleden dat ik voor het laatst geterroriseerd werd door die pijnprikkels via de zenuwen richting mijn kaak. Een zenuwblokkade hielp toen om de pijnscheuten te stoppen. Die bliksemflitsen waren niet voortdurend aanwezig, maar juist het onzekere maakte dat mijn hele leven dagelijks werd beheerst door de eventuele mogelijkheid om weer aangevallen te worden.

Het jaar daarop hield ik nog rekening met een herhaling, maar op enkele lichte pijnscheutjes na bleef die uit. Een jaar later idem dito. Inmiddels had ik een opgebouwde ervaring met medicatie tegen zenuwpijnen. Al helpt het wel, de bijwerkingen waren met moe zijn en behoorlijk duf voelen bijna net zo killing. Zolang het bij enkele speldenprikjes bleef die na een week weer verdwenen, had ik liever dat dan die nare medicatie.

Hoe dan ook, toen afgelopen oktober ik weer wat voelde raakte ik niet in paniek. Er sluimerde iets onder de oppervlakte, maar dat kan van alles betekenen. Op derde kerstdag, tijdens het wassen van mijn gezicht, schoot er een bliksemflits door mijn kaak. Bij het tandenpoetsen ‘s avonds opnieuw. Zo onvoorspelbaar, maar foute boel was het overduidelijk! Wat nu? Medicatie? Liever niet, maar een afspraak op de Pijnpoli, laat staan een daadwerkelijke zenuwblokkade duurt ook nog even. Ter bescherming van mezelf ben ik maar begonnen met medicatie. En inderdaad: moe, duf en vooral duizelig. Inmiddels kan ik over enkele dagen terecht bij de Pijnpoli voor een eerste afspraak.

Op de achtergrond is er sprake van een tijdsdruk. Er zijn twee vakanties aanstaande. Begin februari wil ik skiën in Oostenrijk. Dat moet doorgaan, het liefst helder van geest. Ga ik daar duf en duizelig heen of zonder medicatie, maar dan met pijn in mijn bek? Of ga ik voor een zenuwblokkade met de kans dat ik helemaal niet die kant op ga. Keuzes, keuzes, keuzes.

Wordt vervolgd, denk ik.

Plagiaat

Beter goed gejat dan slecht bedacht. Die woorden beschrijven volledig waar het in dit geval om draait. Nadat ik had bedacht waarover ik wilde schrijven, kwam deze uitdrukking al vrij snel bovendrijven.

Inmiddels heb ik vaak en soms letterlijk teksten overgenomen. Laat ik maar open kaart spelen. Niet dat er nu een last van mijn schouders valt, want naar mijn idee gaat het hierbij absoluut niet om plagiaat. Zolang ik op mijn amateuristische niveau slechts schrijfsels van mijzelf nogmaals gebruik, blijf ik buiten dit schimmige gebied. Toch?

Wanneer ik bijvoorbeeld een blog heb geschreven met de intentie om deze online te verspreiden, doe ik dat natuurlijk alleen als ik ermee kan leven, mij er goed bij voel. Hoewel de ene tekst met meer gemak uit mijn hoofd rolt dan de andere, een eitje zal ik het schrijven never nooit noemen. Het daarna redigeren van het verhaaltje vreet ook nog heel wat tijd en energie. Na tig keer opnieuw de tekst lezen ziet het eindresultaat er vaak nogal anders uit.

Als ik tevreden ben met het eindresultaat, waarom zou ik deze dan niet mogen gebruiken voor een van de andere bestemmingen waar ik wel eens voor schrijf. Zo oneindig is mijn creativiteit niet. Noem het zoiets als twee vliegen in één klap. Of drie. Een enkele keer gebeurt dit zonder aanpassen van de tekst. Als ik een passend alternatief weet te bedenken zal ik nog wel de titel vervangen. Dit om nog enigszins een waan van originaliteit te geven. Maar het liefst gooi ik er wel een lik verf overheen. Een ander woordgebruik, een nieuwe opbouw en zo mogelijk een vervangende titel.

De beste dingen in het leven zijn gratis. Ook zo’n bekende wijsheid die op een specifiek moment kwam opzetten. Het was in de aanloop naar het 60-jarig huwelijksfeest van mijn ouders. Op de uitnodiging naar vrienden en familie hadden mijn ouders te kennen gegeven geen cadeaus te verwachten. Als kinderen wilden wij daarop inspelen door iets te doen met die beste dingen uit het leven. Aangezien ook mijn fantasie niet zo toereikend is als ik zou willen, zocht ik steun op het internet. Daarbij stuitte ik op een veelvoud van dergelijke zinnen, meestal ondersteund door leuke afbeeldingen. Inderdaad bleek maar weer dat lachen, knuffelen, familie, liefde, goede herinneringen en ook het hebben van vrienden helemaal gratis is.

Dit mondde uit in vier placemats voor mijn ouders. Met daarop de betreffende tekst, enkele daarbij behorende afbeeldingen en daaronder enkele foto’s van ons gezin. Een groot succes als ik kijk naar hun reactie en het nog steeds dagelijks gebruik ervan. Leuker had ik het zelf niet kunnen bedenken, dus toegegeven, beter goed gejat dan slecht bedacht. Wie ik daarmee voor het hoofd stoot weet ik eigenlijk niet en wat voor consequenties daaraan zouden kunnen hangen ook niet.

Toen ik onlangs dezelfde tekst inclusief afbeeldingen ook gebruikte voor een nieuwjaarswens, kreeg ik te horen dat die woorden, hoe treffend ook, inmiddels al wel heel oud zijn. Als diegenen dat wist, dan wisten anderen dat waarschijnlijk ook. Val ik even door de mand. Ergens was ik eigenlijk ook wel opgelucht. Was het jatten nu minder erg?

Ducttape

Destijds kreeg ik de uitnodiging om mee te gaan naar Terschelling. Een midweek, met een aantal anderen. Natuurlijk, wat een geweldig vooruitzicht. Zo begon mijn betrokkenheid bij wat een mooie stichting zou worden.

Over het moment wanneer de vraag tot meedoen bij mij kwam twijfel ik. Feitelijk doet dat er natuurlijk totaal niet toe, maar toch. Volgens mij was op Sailwise-eiland Robinson Crusoë het idee al door Hinke en Chantal, waar zij als vrijwilligers waren, aan mij geopperd. Ik kan mij herinneren dat ik tijdens een vakantie met hen daarover sprak. Volgens Hinke was het echter enkele weken later, na een dagje shoppen, toen Chantal en zij ‘s avonds bij mij aten. Dat moment weet ik ook nog, dus haar verhaal zal wel kloppen.

Sowieso vroegen zij tijdens een zeilvakantieweek aan mij wat voor ogenschijnlijk onmogelijke vakantiewens ik nog had. Daarop kon ik alleen maar die ene ultieme wens uiten, ooit ontstaan na het zien van ‘3 op reis’ of iets dergelijks. De presentator zat in Lapland op een slee, voortgetrokken door Huskies. Omgeven door veel sneeuw en uitgestrekte bossen. Dat wilde ik ook wel eens doen.

Samen met Paul bespraken zij het plan om onder het motto ‘hoezo, bestaat niet?’  grensverleggende activiteiten te organiseren voor mensen met een fysieke beperking. Om dit uit te proberen werd er besloten om onder meer met mij enkele dagen naar Terschelling te gaan. We verbleven in een deels aangepaste boerderij en ondernamen enkele activiteiten, zoals blokarten op het strand en een huifkartocht door de duinen. Een half jaar later werd dit vervolgd met een enkele dagen in Zuid-Limburg. Wederom zoveel maanden verder volgde een trip naar ergens in de Vogezen. Daar waren de hoogtepunten toch wel het wandelen met de joëlettes (Google maar eens) en het door de bossen snellen, daarbij zittend op een karretje en voortgetrokken door Huskies.

Daarna werd binnen een jaar De Hinkelaar opgericht. Sindsdien heb ik verscheidene malen aan hun grensverleggende activiteiten, noem het vakanties, meegedaan. Natuurlijk herinner ik mij de spectaculaire reis naar de Alpen. Al is het alleen maar omdat ik daar ook nog een kleine week in het ziekenhuis moest liggen. Maar dat terzijde. Vastgebonden op een skelter, met achterop iemand staand om te sturen en remmen, een berg afdenderen via een verre van geplaveide route. De volgende dag nog paragliden boven het meer van Annecy.

Maar ook denk ik aan onderdompelen in de zee, fietsen op een duofiets, vliegen boven Texel, op een joëlette door de bossen over omgevallen boomstammen en aan heel veel meer. Aan mij werd gevraagd waar ik aan moet denken bij De Hinkelaar. Ik heb zelf veel meegemaakt met hen, maar nog veel meer ervaringsverhalen gehoord. Dit alles kan ik inmiddels samenvatten in twee woorden: vertrouwen en ducttape.

Eind vorig jaar vroegen Hinke en Paul, het bestuur van De Hinkelaar, aan een aantal mensen om een kernteam te vormen om samen de nieuwe activiteiten op poten te zetten. Ook ik kreeg die vraag en zover als het mij lukt doe ik hier natuurlijk aan mee. Omdat ik kan stellen dat De Hinkelaar een wezenlijk onderdeel van mijn bestaan is, is geweest en hopelijk nog lang zal zijn.