Hard

Die eerste dag kon ik niet skiën. ‘s Ochtends deed ik mee met het priksleeën. Zittend op een soort van slee over een langlaufroute, waarbij iemand vooruitkomt met behulp van korte skistokken of, zoals ik, wordt geduwd.

Toen het tijd was voor project Geert tilden acht sterke armen mij omhoog en werd mijn rolstoel vervangen door een slee. Maar al zat ik comfortabel, mijn benen moesten wel worden verankerd. Op dat moment waren zes van de acht armen weer vertrokken. Dus toen door een spasme in mijn lichaam, door het aan mijn benen zitten, de slee kantelde was er geen redden aan. Met mijn hoofd knalde ik keihard op de sneeuw, eerder ijs. Had ik nu maar mijn helm opgedaan toen ik daarover twijfelde. Eenmaal weer rechtop leek de schade gelukkig mee te vallen, maar een angst was er wel. Had ik nu een hersenschudding? Kon ik morgen überhaupt eigenlijk nog wel skiën? Was mijn week naar de klote?

De maanden vooraf waren er voor mij dus meer dan genoeg redenen om net als vorig jaar opnieuw in de winter een week naar Oostenrijk af te reizen. Het berglandschap is nou eenmaal zeer indrukwekkend en dat trekt mij enorm. Winter of niet. Maar als er een flinke lik sneeuw overheen ligt geeft die dus wel nog een extra dimensie. Ook de zorg is goed geregeld, anders zou ik sowieso niet gaan. Het vertrouwen dat ik heb in de mensen die meegaan qua begeleiding is, ondanks bovenstaande, ook helemaal goed. En naast het skiën worden er ook andere activiteiten georganiseerd. Maar het hoofddoel om naar Oostenrijk te gaan voor een vakantieweek was uiteraard het skiën. De realiteit voorafgaande was dus dat ik ook steeds meer excuses zou kunnen bedenken om niet te gaan. Die heb ik al met al gelukkig kunnen negeren.

Meegaan met de BOSK-winterweek naar Oostenrijk betekende niet dat ik iedere dag van een berg af kon denderen. Zij die lopen en het aandurven gaan dus wel iedere dag met een streekbus de bergen in. Omdat ik nou eenmaal niet de enige ben in een rolstoel en er slechts vier speciale zitski’s aanwezig zijn, wordt de groep belangstellenden verdeeld. Kortom, om de dag ging mijn groep met twee rolstoelbusjes hoger de bergen in om daar te skiën. En dan nog moeten wij dus op onze beurt wachten. De enige Bi-Unique waar ik voor in aanmerking kom heeft twee lange ski’s met een tussenruimte van zo’n 40 cm. De piloot staat hier dan achterop. Bij de andere zitski’s heeft de piloot eigen ski’s.

Het kunnen skiën geeft echt een kick. Uiteraard om de activiteit zelf, maar zeker ook om het besef dat ik met mijn beperking dit toch maar even doe. Anderen verklaren mij misschien voor gek, maar ik ben er trots op. Eng is het absoluut niet. Daarvoor ben ik genoeg gewend aan het mezelf volledig overleveren aan anderen. Heus, het naar beneden denderen gaat dus echt niet over een zacht fluwelen tapijtje. In de sneeuw zitten heel veel hobbels. Ook al probeerde mijn piloot deze te ontwijken, ik mag blij wezen dat mijn hoofd er nog opzit.

Of ik volgend jaar weer ga? Misschien.

Alsnog

Grrr, dan helaas maar niet. Yes, toch wel gelukkig. Ach, misschien is het maar beter van niet. Oké dan, het kan dus wel.  Ging het nu door of niet? In een tijdsbestek van zo’n twee maanden zag ik mijzelf zowel bepakt en al die kant opgaan, als net zo vaak ook gewoon niet.

De bedoeling was om de tweede week van februari naar de witte wereld van Oostenrijk te gaan. Daar zou ik, net als vorig jaar, onder meer op een zogeheten Bi-Unique - een soort van zit-ski - over een piste naar beneden denderen. Maar de weken daaraan vooraf was mijn enthousiasme regelmatig op een zijspoor geraakt. Steeds vaker werd ik die thuisblijver die slechts aan Oostenrijk zou moeten denken en gefrustreerd al bezig was om de reis te annuleren.

Natuurlijk wilde ik graag, maar ergens twijfelde ik steeds meer. Nog eerlijker is dat ik eigenlijk niet durfde toe te geven aan mezelf dat de trip onverstandig was. Luisterend naar mijn lichaam hoorde ik steeds vaker een negatief reisadvies. Fysiek gezien ging het mij naar omstandigheden al jaren wel goed. Er zaten dan wel verschillende hobbels in de weg, maar die wist ik wel te weerstaan. Of stak ik gewoon mijn kop in het zand?

Kennelijk ben ik de laatste maanden voorzichtiger geworden. Noem het reëler. En waardoor kwam dat? Zeg het maar. Lichamelijke klachten kregen voor mij meer lading. Het besef, dat mijn lichamelijk functioneren nooit vanzelfsprekend was en verder ook niet zal zijn, is kennelijk ingedaald. Het grillige karakter dat bij multiple sclerose hoort valt daar ook onder. De nare verhalen over hoe de ziekte zich kan uiten, die kunnen net zo goed mij overkomen. Ook ik kan op een ochtend verdere uitval ervaren. Van ergens tinteling voelen tot problemen met mijn ogen of stem.

Laat ik bij mijn eigen realiteit blijven. Sinds twee tot drie maanden voelde ik mij wat slappehap. Licht in het hoofd, soms een soort van misselijk. Het zou wel eens kunnen zijn dat dit een indirect gevolg is van de nierstenen die eind november werden geconstateerd. In de slipstream daarvan lag ik tweemaal onder narcose en het schijnt dat dit kunstmatig slapen de nodige impact kan hebben. Ook begon ik net in die tijd gebruik te maken van enige ondersteuning uit het alternatieve circuit, in dit geval mesotherapie. En dan had ik recentelijk ook nog weer eens een blaasontsteking en was antibiotica en diens mogelijke bijwerkingen dus weer eens mijn lot. Ergens in dit doolhof lag de oorzaak van mijn sores. Of niet.

Maar wat doet iemand dan als er wel een geplande vakantie staat aan te komen. Uiteraard nog steeds kiezen voor jezelf en goed luisteren naar het lichaam. Maar de wens kan de realiteit uiteraard ook gaan manipuleren. Dat laatste ben ik geloof ik wel de baas. Toch? Of moet ik gewoon toegeven dat doemdenkerij en iets te weinig zelfvertrouwen nog steeds bij mij hoort.

Gelukkig heb ik vanaf afgelopen weekend mijn focus volledig op Oostenrijk kunnen richten. Vanavond ga ik weg. Gaat het hier gewoon nou om een zaak van geduld of is het een kwestie van geluk hebben? Of is het wellicht wishful thinking?

Zekerheid

De laatste weken raakte ik dus op meerdere manieren in contact met dat wat onvermijdelijk is. Al was het zeker niet voor het eerst, indrukwekkend blijft doodgaan des te meer. Deze bundeling van confrontaties was niet helemaal toevallig. Het was deels iets van willen. Of eigenlijk gewoon een kwestie van moeten, vond ik.

Die zelfopgelegde plicht was niet helemaal spontaan ontstaan. Er was wel degelijk een concrete aanleiding aan vooraf gegaan, maar die laat ik nu maar even in het midden. Daardoor speelde het thema doodgaan enkele jaren geleden ook al veelvuldig in mijn hoofd. Met natuurlijk het besef dat het leven nou eenmaal eindig is. Maar ook de vraag in hoeverre mijn toch behoorlijk zwakke lichaam zich eerder gewonnen moet geven. Dit is geen angst meer, die fase heb ik allang gehad. Inmiddels ben ik realistisch. In deze gedachtelijn liet ik een levenstestament vastleggen. Ook heb ik toen in diezelfde flow een document opgesteld met naar mijn idee noodzakelijke gegevens ter ondersteuning voor anderen wanneer ik die zelf niet kan geven of er gewoon niet meer ben. Destijds heb ik daar een mapje mee samengesteld. Met kopieën van het levenstestament en het betreffende document. Ook zat er een wensenboekje bij omtrent mijn begrafenis of crematie. Die specifieke keuze heb ik overigens nog steeds niet gemaakt.

Een aantal maanden geleden wilde ik bovenstaand document weer eens doornemen om eventueel aan te passen. Maar om dat te kunnen doen moet er dus wel iets aan te passen zijn. Oftewel, waar ik in mijn laptop ook zocht naar het document, het was nergens te vinden. Had ik het gewoon ergens onvindbaar verstopt? Een onlogisch codewoord gebruikt? Zeg het maar. De vrees dat ik het geheel na een zoveelste aanpassing, in een black-out vervolgens niet goed heb bewaard en dus heb verwijderd moest ik maar gaan accepteren. Er was slechts één oplossing. De kopie maar eens overtypen en onderwijl aanpassen. Een klus die ik vooruitschoof, maar het bleef in mijn hoofd hangen als zijnde een prioriteit. Op een of andere manier wilde ik dit niet laten verslonzen. Straks was ik te laat, beetje lullig voor de achterblijvers. Inmiddels ben ik weer helemaal up-to-date.

Onlangs overleed Thea, mijn voormalig schoonmoeder en de oma van mijn dochters. Afgelopen week volgde haar crematie. Zij had en heeft altijd een plek in mijn hart gehouden. Haar gezondheid liet haar de laatste maanden op steeds meer fronten in de steek. Op een afstandje volgde ik de ontwikkelingen. Ze kon al een tijd gewoon niet meer thuis wonen. Ook al was dit afscheid te verwachten, het blijft aangrijpend.

Enkele weken geleden stierf ook al een medecliënt uit het Fokusproject waarin ik woon. Op een ochtend ontving ik een droge e-mail over dit plotselinge doodgaan. Dat hakte erin. Hoe kan dat nou? Zo onverwacht, zover ik dat kan beoordelen natuurlijk. Veel onderling contact hadden wij niet, wel zo nu en dan via een groepsapp.

Bovenstaande maakt dat ik weer eens dondersgoed weet dat de dood ook mij zal overkomen. Natuurlijk, het is de enige zekerheid in het leven. Misschien ben ik door mijn ziekte eerder aan de beurt? Misschien ook niet. Dat laatste, hoop ik maar.

Schijt

Dat dit jaar de kerstdagen anders dan anders zouden verlopen, dat wist ik. Het was mijn eigen keuze geweest om mij op 24 december te laten opnemen wegens het verwijderen van een niersteen. Het bleken er vier te zijn. Dat ik daardoor pas op eerste kerstdag ergens halverwege de dag weer naar huis zou gaan nam ik daarbij voor lief.

Rekening houdend met bovenstaande feiten had ik zo mijn voorbereidingen getroffen. Die avond zou ik met familie gaan eten. Op tweede kerstdag trouwens ook, maar dan zouden ook mijn dochters aanschuiven. Behalve dat ik die eeuwige visschotel bestelde, had ik een kennisquiz gemaakt en ook waren er een aantal cadeautjes gekocht. Maar dat terzijde.

Die ochtend in het ziekenhuis bleek dat ik koorts had. Niet heel verrassend, want de avond daarvoor voelde ik mij al niet tof. Toen in de loop van de ochtend de arts vertelde dat er weer foute bacteriën in mijn bloed zaten, kreeg ik de boodschap die wel te verwachten was. Het verblijf werd met zeker één nacht verlengd. Urine, kweek, juiste antibioticum vinden, blablabla. Inmiddels weet ik dan wel hoe laat het is. Dat betekent wel meer dan één nacht extra logeren.

Al met al mocht ik zondagochtend hotel Isala verlaten. Een dag eerder had in principe ook gekund, want die ochtend kreeg ik te horen dat het juiste antibioticum in tabletvorm beschikbaar was. Dé belangrijkste voorwaarde om mij te laten vertrekken. Eerlijk gezegd had ik daar al helemaal op gehoopt. De vrijdag daarvoor, het was derde kerstdag, voelde ik mij nog super goed en klaar om naar huis te gaan. Verplicht blijven zou heel frustrerend zijn. Maar net op dat moment voelde ik mij juist behoorlijk slappehap. In overleg met de arts maar besloten even morgen af te wachten. Die schommeling verbaasde mij wel. Het zou heel goed kunnen komen door dat nare voorval. De avond daarvoor beleefde ik het dieptepunt van de afgelopen dagen.

‘s Avonds moest ik naar het toilet. In het ziekenhuis betekent dat in mijn geval op bed op de po zitten. Daar heb ik zo’n schijt aan. Heel oncomfortabel! Eenmaal in de minst nare positie zittend, werd die ene zwenkbare stang goed gepositioneerd. Daarop zit een knop, zodat ik met mijn kin assistentie kan oproepen. ‘Dan komen wij zo spoedig mogelijk als het nodig is’, wordt nog gezegd. Als ik enkele minuten later om assistentie wil vragen, om iets anders te gaan zitten, kantelt de stang met onmisbare knop bij de eerste de beste aanraking naar buiten mijn bereik. Aai, nu had ik een probleem. Nou ja, het zou wel niet lang duren voordat de verpleegkundigen onraad ruiken. Toch?

Werd ik om stipt 21:00 door hen alleen gelaten en raakte ik enkele minuten later volledig uitgeschakeld, om 22:10 ging de deur van de kamer eindelijk weer open. Of het geluk was, werd mij ook nog gevraagd. Mijn reactie moge duidelijk zijn. Het kwam er dus gewoon op neer dat men mij vergeten was. Sorry, sorry, werkdruk, ‘ik weet het, daar heeft u niets aan.’

In mineurstemming, met een zere kont en bekaf van het schreeuwen, word ik daarna maar klaargemaakt voor de nacht. 

Agenda

Eén en één is drie. Laat ik maar van het positieve uitgaan en verwachten dat er nu echt een einde zal komen aan de reeks blaasontstekingen, waar ik al maanden door getreiterd wordt. Al is het maar voorlopig. Er zijn ergere dingen en pijn doet het niet, maar hinderlijk en dus balen is het des te meer.

Onlangs werd er al een andere katheter bij mij aangebracht. Eentje waar de bacteriën zich niet aan kunnen vasthechten werd mij uitgelegd. Binnenkort wordt ook de nog aanwezige niersteen verwijderd. Maar jeetje, op 24 december, wat een vervelende datum om naar het ziekenhuis te moeten. Een veelvoud van dergelijke woorden heb ik inmiddels al mogen ontvangen. De reactie van mijn vader wil ik graag herhalen: ‘Voordat de Heiland geboren is word jij al verlost. Een wonder!’

Maar het is volledig een eigen keuze om mij op die datum te laten behandelen. Aanvankelijk zou ik 3 januari aan de beurt zijn, maar die datum kwam mij niet goed uit. Vond ik! Aangezien ik rond die datum al enkele culturele uitjes had vastgelegd, een dag eerder en twee dagen daarna, die daardoor wellicht in het geding kwamen, voelde ik mij lichtelijk teleurgesteld. Mocht ik hierom mijzelf in spagaat voelen staan? Het is toch klip en klaar dat mijn gezondheid boven alles gaat? Ja natuurlijk, maar deze voorstellingen had ik al een tijd geleden vastgelegd. Dus nee, ik kon niet heel stellig zijn in dit levensvraagstuk.

Iemand had bepaald dat ik mij op 3 januari moest melden. Wat de reden daarvoor ook is. Dat dit zonder overleg gebeurt snap ik ook nog wel. Maar als de ingreep heel acuut moest plaatsvinden, was er waarschijnlijk wel een eerder moment geprikt. Dus ik voelde ruimte een poging te wagen om de dag des oordeels naar voren of naar nog later te verschuiven. Moest ik de reden daartoe dan nog wat aandikken - ik weet het, heel slecht - of had ik met de twee voorstellingen die mij wellicht door de neus zouden worden geboord meer dan voldoende basis daartoe?

Toen ik belde kreeg ik toevallig dezelfde vrouw aan de lijn die zich enkele dagen daarvoor had versproken. Toen belde ik naar de afdeling urologie van het ziekenhuis met het verzoek om een controleafspraak met de behandelend uroloog om te zetten in een telefonisch consult. Dat zou mij weer een taxiritje schelen, inclusief alle rompslomp daaromheen. Door alle medische perikelen van de laatste tijd is de lijst met opnames, afspraken en onderzoeken behoorlijk lang geworden, in ieder geval relatief gezien. En daardoor misschien ook wat onoverzichtelijk. Speurend naar de datum waar ik voor belde - woensdag 8 januari -doorliep zij wat er zoal in de agenda stond. Terwijl zij alle afspraken opsomde, kreeg ik dus ook te horen dat op 3 januari de verlossing van de niersteen stond gepland. Dit was mij onbekend, dus was verrast door dit nieuws.

Haar stem hakkelde en aarzelde toen ik haar om een bevestiging vroeg van de geplande datum. Uiteraard begreep ik dat de vrouw haar mond voorbij had gepraat. Meteen had ik met haar te doen. Maar ook met mezelf, want die datum wilde ik liever niet naar het ziekenhuis.

Omleiding

‘Well, they call me the breeze

I keep rollin' down the road.’

…

De muziek klinkt in mijn hoofd, terwijl ik afgelopen zondagochtend in het ziekenhuis lig. Het is nog vroeg. De twee dagen hiervoor passeren de revue. Het is niet voor niets dat ik bij de stem van JJ Cale uitkom.

Die vrijdag begint met een retourtje Meppel. Daar word ik voor een ochtend opgenomen. Bij het ophalen, de taxi is zowaar op tijd, vraag ik aan de chauffeur: ’Gaan we rechtstreeks?’ ‘Nee, we gaan rechtstreeks’, antwoord hij. Dit is natuurlijk erg grappig om te horen, maar het geeft ook maar aan dat ik in mijn hoofd duidelijker praat dan dat het er aan de voorkant met binnensmonds gebrabbel uitkomt. Maar dat terzijde.

Door een uroloog wordt botox in mijn blaaswand gespoten. Waarom? Daarom. Meteen kreeg ik een nieuwe katheter aangebracht. Eentje waar de bacteriën minder makkelijk aan vasthechten. Als deze na drie maanden effect blijkt te hebben, lees: ik minder blaasontstekingen heb, mag ik hiermee doorgaan. Waarom ik deze niet eerder heb gekregen, zeg het maar. Hij is wel heel duur kreeg ik te horen.

Ook wordt er een scan gemaakt van mijn blaas en nieren. Die middag word ik gebeld door de uroloog. In de verbinding tussen mijn linker nier en blaas zit een flinke niersteen, die moet eruit. Inmiddels sta ik op een wachtlijst hiervoor. Wanneer dat is weet ik niet. Maar als ik onderwijl koorts krijg moet ik meteen contact opnemen met de urologie poli. Dan moet er ‘even’ een zogeheten dubbel J-katheter, of JJ katheter in die verbinding worden aangebracht. Daarmee wordt de niersteen omzeild. Waarom dan niet direct die steen eruit halen? Die vraag heb ik niet gesteld. Nu die steen bekend is en ik een nieuwe katheter heb is er voor mij een sprankje hoop op het beëindigen van de continuïteit aan blaasontstekingen.

De volgende ochtend heb ik visite van mijn neef en een andere vriend. Tot dan toe voel ik mij helemaal in orde, maar we zijn nauwelijks aan de klets of ik krijg opeens flinke verstijving en verstrekking in mijn armen en benen. Dit is nieuw voor mij, maar als er een koortsaanval bijkomt weet ik meteen wel hoe laat het is. De mannen bellen meteen naar de spoedeisende hulp. Zoals de dag daarvoor aan mij verzocht moeten wij toch maar naar de poli van de urologie bellen. Ja, ook op zaterdag. Daar is de wens dat ik zo spoedig mogelijk naar de spoedeisende hulp kom. Een ambulance is er niet, maar komt u maar met een taxi.

Als na een uur de taxi ons komt ophalen, ben ikzelf compleet energieloos. Gelukkig is mijn neef mee om mij te begeleiden. Eenmaal bij de spoedeisende hulp hoef ik niet lang te wachten en beginnen de eerste onderzoekjes. Niet veel later word ik opgenomen op de afdeling urologie en ‘s avonds voor 20:00 ben ik weer wakker uit de narcose.

De volgende ochtend voel ik mij een stuk beter en overdenk nog eens wat mij is overkomen. Misschien wat vergezocht, maar bij mij is de link tussen een JJ katheter en JJ Cale nou eenmaal snel gelegd.

Kiek'n

Ooh, ooh, ooh, ooh, Annie, Annie, Annie uut de bochte
Uut de bochte, bu'j 'evleug'n want die zag ie effe nie
Ooh, ooh, ooh, ooh, Annie, Annie, Annie uut de bochte
Uut de bochte bu'j 'evleug'n wat jammer Annie
…

Op het podium staat Bökkers. Volgens mij hoeven zij voor opzwepen van het publiek niet meer veel moeite te doen, want dat is inmiddels al helemaal los. Plattelandsrock, dialectrock, give it a name, I like it. Dat op zo’n avond bier een belangrijk levensmiddel is, dat wist ik al. Behalve de twee standaard aanwezige barren, blijken er in de zaal ook nog eens twee kleinere barretjes opgesteld. Overduidelijk alleen voor het bier.

Het systeem om bezoekers bewuster met bekers en afval om te laten gaan, dus een vol glas krijgen als het lege wordt ingeleverd, krijgt weinig navolging. Over verspilling wordt duidelijk anders gedacht dan ik dat doe. Gedurende de avond vliegen er steeds meer volle of bijna volle bierglazen door de zaal. Waar ik sta blijft een douche mij bespaard.

Daar, meer aan de zijkant, is mijn vaste stekkie. De grote zaal van Hedon kent twee niveaus waar ik zou kunnen staan. Eigenlijk drie, maar het grote balkon zal ik nooit bereiken. Als ik de zaal binnenkom kan ik aan de zijkant tot vrij ver naar voren rijden. Het grote middenstuk, tot aan het podium, ligt twee treden lager. Ook ik zou daar kunnen komen, door of mijzelf naar beneden op mijn bek te laten donderen, of door omrijden en via een paar gangen het middenstuk alsnog te bereiken.

Gemakshalve blijf ik op de begane grond, rijd zover mogelijk naar voren en plaats mijn rolstoel vlak voor de twee treden naar beneden. Bijna, want hoewel ik soms een daredevil wordt genoemd, zo stoer ben ik niet. Er blijft altijd nog wel wat ruimte over tussen de wielen en de afgrond. Als ik ook nog eens mijn stoel in de max omhoog beweeg, heb ik een prima uitzicht waar niemand mij kan belemmeren.

Ergens halverwege het optreden loopt een gozer door mijn beeld heen en blijft precies daar staan waar hij mijn uitzicht belemmert. Hij staat net tussen mij en de treden naar beneden in. Met twee treden hoger dan de rest heeft hij een prima plekkie, zal hij hebben gedacht. Dat vind ik dus niet. Een vrouw vlakbij ziet kennelijk mijn irritatie en vraagt aan mij of hij in de weg staat. Als ik knik, tikt zij hem op de schouders en tettert wat in zijn oor. Om hem te vragen wat aan de kant te gaan, denk ik. De gozer blijft staan en aan zijn armgebaren meen ik te zien dat hij zijn perfecte uitzicht eigenlijk ook niet wil opgeven. Hij kijkt niet om naar mij, dus misschien heeft hij niet in de gaten wat de vrouw bedoeld. Ook na een tweede poging blijft hij staan. De vrouw richt zich weer tot mij en haar ogen stralen net zoveel verbazing en irritatie uit als de mijne.

Terwijl zij een biertje besteld bij het barretje vlak voor mij, blijkt de aso een laatbloeier te zijn. Hij krijgt het inzicht en doet alsnog twee passen opzij.