Nee

Dit had ik totaal niet verwacht. Vanaf die positie was hij de enige die ik zag en het dus kon vragen. Weigerde uitgerekend hij nou om mij te helpen?

Het was 15.30 en zojuist was ik door twee ADL-ers weer in mijn rolstoel geparkeerd. In de veronderstelling helemaal geholpen te zijn, bedankte ik hen en ze vertrokken. Maar de voordeur was nauwelijks dicht of het bleek dat de voor mij absoluut onmisbare omgevingsbesturing niet goed was aangesloten. Een klein apparaatje onder de zitting van mijn rolstoel en drie stekkertjes. Mijn smartphone stond op zwart en ik kon hierdoor geen oproep plaatsen, geen alarm slaan, niet bellen, niks.

De laptop stond open, dus wilde ik een bericht sturen naar enkele Fokusconculega’s, om namens mij assistentie aan te vragen. Maar zit ik daar alles wat bleek? Er was op dat moment totaal geen contact tussen rolstoel en laptop. Een half uur later, na dat andere avontuur, gaf een vriend per telefoon de oplossing. Heel simpel, gewoon de rolstoel uit- en aanzetten. Ahum…

Een geluk was dat de deur naar de gang nog open stond. Uit ervaring wist ik dat door de rolstoelzitting naar de juiste hoogte te plaatsen, ik met de linker armleuning de knop aan de muur kon indrukken, zodat de voordeur zich opende. Na enkele frustraties was poging drie succesvol.

Om assistentie van Fokus te kunnen krijgen moest ik zo dicht mogelijk bij hun ’unit’ op de begane grond komen. Met de lift naar beneden gaan was geen optie, vanwege de weigerende omgevingsbesturing. Over de galerij rol ik naar daar waar ik mij schuin boven de ‘unit’ begeef en tegelijkertijd de gehele binnenplaats van het appartementencomplex overzie. Met een beetje geluk kon ik hulp vinden.

Die ochtend was er iets vreselijks gebeurt. In een appartement op de begane grond was brand uitgebroken, waarbij de bewoonster is overleden. Op de positie waar ik stond kon ik alleen een politieagent zien die overduidelijk de betreffende woning bewaakte om nieuwsgierigen op afstand te houden. "Nee ", antwoordde de man toen ik vroeg of hij mij zou willen helpen. Dat hij alleen maar op de deurbel van Fokus hoefde te drukken had hij kennelijk niet verstaan of willen verstaan. Twee seconden was ik verbaasd, daarna pislink. Ik was verdorie geen ramptoerist of een aan zijn begeleiders ontsnapte zwakzinnige. Er werd nog overlegd met een collega en richting mij geknikt. Op twee nieuwe pogingen van mij werd niet meer geantwoord. Nee bleef nee!

De agent moest eens weten. Hij hoefde van waar hij stond alleen maar 15 meter naar voren te lopen en op een knopje te drukken. Al met al liep er zo’n 10 minuten later een collega uit het te bewaken appartement mijn richting op. Aan haar vroeg ik wederom om hulp. Dankzij de deurbel was mijn redding snel nabij.

Achteraf bleek dat de Fokusmedewerkers vanuit hun ‘unit’ mij wel hadden opgemerkt en gezamenlijk verbaasd waren geweest dat ik de eigenwijze pottenkijker uithing. Maar de politie had iedereen verplicht naar binnen gestuurd, ook hen, omdat het stoffelijk overschot kennelijk niet goed afgedekt kon worden bij het vervoer naar buiten. Dat beseffend was die kerel op de eerste verdieping wel heel raar bezig.

Foutje!

Moe

Met dat ik het verplicht binnen blijven meer dan spuugzat ben, vertel ik niets nieuws. Immers, wie niet. Wat mis ik dat andere leven, dat zo abrupt werd afgebroken. De afwisseling, de gevulde agenda, theater, concert, Toegankelijk Zwolle, familie, vrienden. Maar Corona-moe of niet, van verveling is nog geen sprake en de dagelijkse frisse neus op balkon of op straat houden we er ook maar in

Toen was daar dat moment van erkennen. Moest ik mij zorgen maken? Enkele weken geleden, na het eeuwige ritueel van blaasspoelen, douchen en ontbijt, zat ik slappehap achter mijn laptop. Alweer? Het gebeurt wel vaker dat ik bekaf ben, terwijl de dag in feite nog moet beginnen. Sterker: eigenlijk ben ik continu moe en kan altijd wel slapen. Maar dit werd opvallend. Deze duffe kop-ervaring begon een soort van vaste prik te worden. Kwam dit door de sleur van het binnen blijven of was er sprake van een toegenomen activiteit van MS? Voor beide gevallen is wel wat te zeggen.

Tegelijkertijd speelt er ook nog een andere ontwikkeling. Mijn ogen gaan nogal achteruit en dat zou ook wel eens behoorlijk energie kunnen vreten. Hoe ik ook knipper en tuur, dat wat ik zie blijft wazig. Mijn smartphone en een andere display op mijn rolstoel zie ik nog helder. Het beeldscherm van de laptop wordt al een fractie lastiger. Oftewel, qua zien zijn er tussen 30 en 70 centimeter nog geen problemen. Maar met verderaf of dichterbij dus wel. Nu heb ik voor beide opties apart een bril. Vanwege mijn situatie lijkt een varifocusbril voor de hand liggend. Dat is het ook, vind ik.

Voor een soortgelijk constatering heb ik een halfjaar geleden ook al eens mijn ogen laten opmeten door een vriend, toevallig ook nog optometrist. Dat kon bij mij thuis, wel zo handig en ik had de intentie om varifocaal te gaan. Dat schoof ik echter nog voor mij uit, waarbij zowel geld en opzien tegen het wennen een rol speelden. Omdat het zicht nu zo snel achteruit ging, belde ik de betreffende vriend met de mededeling dat ik toch maar overstag moest gaan en via hem een geschikte bril zou willen aanschaffen. Maar deze coming-out werd door hem gepareerd met de vraag of het wellicht met mijn MS te maken zou kunnen hebben. Jeetje, nooit aan gedacht eigenlijk! Dat zou heel goed kunnen, misschien ook niet. Contact met neuroloog en oogarts is inmiddels gelegd. Maar wat daar uitkomt? Ik ben immers ook gewoon bijna 50!

Verder ben ik flink smartphone-moe, in die zin dat dat k… ding niet doet waarvoor ik hem heb. Bellen gaat prima, maar de omgeving besturen dus niet. Daar wordt dan wel aan gewerkt, maar het vraagt een lange adem. Tevens ben ik Zilveren Kruis-moe. Voor het revalidatietraject kon ik speciaal taxivervoer regelen. Gedurende de hele periode, dacht ik. Door beter lezen had ik kunnen weten dat het per kalenderjaar werd gerekend. Dus voor zes keer heen en terug in december naar hemelsbreed acht kilometer verderop, betaal ik nu € 103. Akkoord, eigen schuld, stom. Maar enige coulance kent men bij dit logge apparaat niet.

Vermoeiend? Dat wel, maar er zijn ergere dingen in de wereld.

Afstand

En er ging opnieuw een wereld voor mij open. Alweer? Maar Geert, onder welke steen leef jij eigenlijk? Toen jij vorig jaar voor het eerst een eigen smartphone kocht, gebeurde dit immers ook al. Tja, ik en techniek, we zoeken elkaar niet spontaan op.

Er is zelden door mij aan gedacht, laat staan naar verlangt. Enige interesse is ook niet bepaald opgewekt doordat ik tot driekwart jaar geleden, vanuit mijn vorige rolstoel, een smartphone gewoonweg niet zelfstandig zou kunnen bedienen. Dat ik via mijn laptop, waar toch echt een camera in zit en dus had kunnen Skypen pleit dan weer niet in mijn voordeel. Oké, het had al wel gekund, maar het doen is een ander verhaal.

Onlangs heb ik als ongeveer een der laatste Nederlanders het videobellen ontdekt. Wat is het leuk om in de huidige, rare samenleving toch mijn zussen en ouders te kunnen zien. Of het nou Corinne in Scheveningen is, Anneloes in Tradate, Italië of mijn ouders in Zwolle-Zuid, allen wonen op deze manier even dichtbij. Er zijn wel enkele mitsen en maren. Geheel easygoing, vanzelfsprekend gaat het videobellen niet. Waarom? Daarom!

De eerste keer was met Corinne. Zij liet mij meteen ook hun huis zien. In 2008 was ik daar voor het laatst binnen geweest. Samen met toenmalige vriendin Tatjana Saukulicova uit Slowakije ging ik per trein, opvouwbare scootmobiel meenemend, eerst op bezoek in Scheveningen. Zwager Youssef tilde mij de trap op naar de voordeur op de eerste verdieping. Desgevraagd wist Corinne het nog: we gingen die middag met elkaar naar Madurodam. ‘Je accu was leeg en je plaste in je broek.’ O, wat zal ik die middag gezellig zijn geweest!

De volgende dag liet Anneloes haar huis in Italië zien. Daar was ik in 2007 voor het laatst. Met dezelfde kleine scootmobiel mee, vloog ik naar Milaan. Zij, zwager Paolo en ik gingen naar hotel Rosa, ergens in Noord-Italië, de Dolomieten. Daar ontmoette ik Tatjana, serveerster in dat hotel.

Tatjana kwam een paar keer naar Zwolle. We spraken handen-en-voeten-Duits met elkaar, de overige lichaamstaal verliep probleemloos. De korte conversatie over een strijkijzer zal ik nooit vergeten. Die staat waarschijnlijk ook waarvoor ik er na een jaar mee wilde stoppen. ‘Geert, wo ist dein Bügeleisen?’ ‘Ich habe kein Bügeleisen.’ ‘Was? Hast du kein Bügeleisen?’ Grote kans dat daarop nog één of meer Slowaakse termen volgden. Het was overduidelijk dat ze verbaasd en geïrriteerd was. Maar dit geheel terzijde!

Het kon niet anders natuurlijk dat wij als gezin ook gingen videobellen. Anneloes, Corinne, ik en op afbeelding vier beide hoofden van mijn ouders , samen op de bank in hun woonkamer. Elkaar ’verdringend’ voor de camera. Klepperdeklep, Klepperdeklep! Bijzonder!

Noem het sentimenteel, een mooi detail hierbij is het wel. Nadat ik op mijn smartphone naar de anderen keek, draaien mijn ogen een fractie omhoog en staar naar die ene foto aan de muur boven mijn eettafel. Gemaakt in 1971, wij op bezoek bij wijlen mijn tante Mary. Prinsengracht, drie hoog, Amsterdam. Ik ongeveer 1, de anderen zo rond 5, 7, 30 en 36.

Familie, in mijn hart en op telefoon altijd dichtbij. Maar elkaar ’voor het echie’ zien is leuker!

Inspiratie

De bedoeling was om een blog te schrijven, want ’dat moest er echt weer eens van komen’. Wat heet moeten, ik ben de enige die mijzelf deze verplichting oplegt. Het liefst val ik tweemaal per maand anderen lastig met mijn gezwets. Hoewel ik dondersgoed weet dat van eenmaal overslaan, of twee keer, niemand wakker zal liggen.

De ervaring heeft mij geleerd dat de inspiratie vanzelf komt, so don’t worry. Het was tot enkele jaren geleden dat ik mij nog wel eens sappel kon maken wanneer ik niets kon bedenken om over te schrijven, wanhopig sprak ik wel over een writersblock. Lulkoek natuurlijk! Dat was tot ik ging beseffen dat er altijd wel spontaan een brainwave door mijn hoofd fietst, waarop ik weer los kan gaan. Zo’n ingeving ontstond soms letterlijk uit het niets, maar meestal terwijl ik ergens was, iets onlangs had meegemaakt of binnenkort nog zou gaan beleven.

Maar de realiteit anno nu is anders. Net als bijna iedereen blijf ik binnen en beleef dus nauwelijks iets. De agenda is leeg, alleen gaat zowaar mijn huishoudelijke ondersteuning gewoon door. Waar het altijd al prettig was om bij Fokus te wonen, dat ik in deze rare periode dankzij hen dagelijks verschillende gezichten zie, is helemaal als een geschenk. Hoezeer beide partijen dit ook proberen te minimaliseren.

Helaas, dat besef ik mij goed, zijn mijn verhaaltjes nogal negatief van aard. In die zin dat het incasseren van een tegenslag vaak aan de basis staat. Geloof mij, vaak nam ik mij voor om een volgende blog vrolijk te laten zijn. Maar dan overkomt mij weer wat, de laatste jaren nogal eens betreffende mijn rolstoel, waar ik dan wel weer wat over moest zwetsen. Door het binnen zitten kan ik gewoon geen tegenslagen ervaren. Mijn rolstoel krijgt de kans niet om kapot te gaan.

Dus nu moet ik echt gaan spitten naar inspiratie, een bijna onmogelijke taak. Begrijp mij goed, ik zie en lees natuurlijk veel over het leed in de wereld om mij heen. Van hier om de hoek, via Hasselt tot aan Vladivostok, Johannesburg en New York. Voor de afwisseling, lees: afleiding, stappen we maar over op praten over Netflix-series of het weer.

Of bijvoorbeeld over de Flip-flow’s die niet meer te leveren zijn. Paniek alom bij mij! Flip-wat? Het verbindingsstukje, een soort van schakelaar, tussen mijn katheter en urinezak. Vanuit mijn blaas is er een katheter van zo’n 35 cm, dus tot halverwege mijn bovenbeen. De urinezak die ik aan mijn onderbeen draag, heeft een slangetje omhoog die via de Flip-flow op de katheter wordt aangesloten. Indien nodig, bijvoorbeeld bij wisselen urinezak of bij blaastraining, wordt op de Flip-flow met het zogeheten kraantje afgesloten. Toen de voorraad op raakte kon ik geen nieuwe bestellen. Tot ik via via via een vrijwel gelijkend alternatief kon scoren, de Tap-flow. Fijn Geert, bedankt voor deze boeiende informatie! Niet dus, maar dit maak ik zoal mee!

Mijn blaas is trouwens toch al verre van mijn grootste vriend. Ellendige verhalen genoeg op voorraad, maar die zal ik anderen besparen.

De inspiratie voor een volgende blog dient zich hopelijk op tijd aan, hoe kakkerdekak de aanleiding misschien ook zal zijn.