Skylge

Rosa: Nee ik vind het allemaal leuke ideeën
Susanna: Ik heb denk ik nog nooit zoveel buiten-de-deur-eet-plannen gehad in 1 weekend tijd
Rosa: Haha same. Ik zeg geen nee
Susanna: Nee, zeker niet
Rosa: Goed voorbereid haha
Susanna: Papa moet alle taxi's reserveren vooraf, vandaar
Rosa: Ah snap het

Enkele reacties van mijn dochters via WhatsApp op een planning die ik had gemaakt betreffende een aanstaand lang weekend Terschelling. Uiteraard zal zo’n korte vakantie pas echt geslaagd zijn als alles rustig en ongedwongen verloopt. Klopt, maar spontaniteit is in mijn bestaan niet vanzelfsprekend. Helemaal nu ik weet dat taxivervoer ruim van tevoren moet worden geregeld. Naar Harlingen, maar ook op het eiland. Geloof mij, het weekend was natuurlijk echt niet vooraf al van A tot Z dichtgetimmerd. Maar onder andere de taxiritten op Terschelling waren door mij vastgelegd. Op het eiland kon, in overleg met het taxibedrijf, dan nog wel gespeeld worden met de tijden.

Het plannetje ontstond ruim drie jaar geleden. Met een vriendin was ik destijds een weekend op Terschelling. Samen met twee anderen, die ter ondersteuning, een helpende hand, dus als vrienden met ons meegingen. Voor mij geldt over het algemeen: als de zorg goed is, is de rest ook geslaagd. En de zorg was toen perfect! Vlak voordat wij met de boot weer teruggingen, bedacht ik mij om ook eens met mijn dochters hierheen te gaan. Immers, als er zorg kan worden geregeld, zouden wij hier prima kunnen vertoeven. Een nieuw levensdoel was geboren.

Met mijn dochters op vakantie, of langer dan één dag weg, dat is lang geleden. 2005, geloof ik. Er waren dan wel familieweekenden geweest, maar alleen met hen? Het enthousiasme moest desondanks toch weer ruimte maken voor de beren die ik op de weg zag. De wens bleef, de twijfel ook. Ach, wist ik veel wat er mogelijk is! Erg doortastend ben ik nooit geweest. Inmiddels was er ook nog eens corona.

Begin dit jaar keek ik weer eens op die ene site. Tweeënhalf jaar geleden had ik online het Buurtzorghuis al ontdekt. Destijds was er even euforie en ik had al bijna een datum uitgezocht, geloof ik, maar daar bleef het ook bij. De site had ik viavia ontdekt. Bij ‘De nije schuur’ konden tweepersoons studio’s worden gehuurd en werd er zorg verleend door verpleegkundigen van Buurtzorg. Nu ben ik sowieso fan van hen. Naast de ADL-hulp van Fokus, ontvang ik zorg van medische aard van Buurtzorg. Na een financiële meevaller sloeg ik dit voorjaar spijkers met koppen. Een lang weekend weg met mijn meiden en zus Corinne werd alsnog waarheid.

Afgelopen weekend was het zover. Verblijf, eten, samenzijn, alles was geweldig! Want jawel, de zorg was perfect! Bij de zee zelf kon ik helaas niet komen. Op het strand kwam ik tijdens een huifkartocht en natuurlijk door de strandtenten waar wij heen gingen. De strandrolstoelen waren er wel, maar om daarin plaats te nemen is geen vanzelfsprekendheid. Met mijn 0,0% rompbalans zie ik een overstap daarin alleen zitten als ik met mijn vrienden van ‘De Hinkelaar’ op pad ben.

Het was onvergetelijk. Al zeg ik het zelf, goed geregeld Geert!

Skylge is trouwens Terschelling in het Fries.

Onnozel

Stom, wat ongelofelijk stom! Gewoon totaal vergeten. Een verklaring is wel te bedenken, maar daar hebben anderen natuurlijk geen boodschap aan.

Zat ik ruim twee weken geleden nog lichtelijk agressief af te geven op de slechte communicatie van Valys, de taxi-organisatie, nu zou ik meer dan terecht kritiek van hun kant teruggekaatst kunnen krijgen. Al zal dat vermoedelijk niet openlijk gebeuren, ik voel mij wel schuldig ten opzichte van de mensen achter het stuur en de telefoon En ook van mijn portemonnee, want betalen zal ik.

‘Goedemiddag, met de taxi. Ik ben over een paar minuten aan de Mardyk 11 in Elahuizen. Maakt u zich klaar voor vertrek?’ Met een brein aanvankelijk nog voor driekwart in de slaapmodus beantwoord ik middels een puf door de blaasstang, die vlak boven mijn mond hangt, het telefoontje. Hoewel ik de ogen open had, in de flits van reageren heb ik wel een telefoonnummer zien verschijnen op mijn smartphone, maar daar geen afzender aan kunnen koppelen. Na de mededeling ben ik meteen klaarwakker.

‘Sorry meneer! Foutje, ik ben wat vergeten door te geven geloof ik. Inmiddels ben ik namelijk gewoon thuis in Zwolle.’ Lullig, de chauffeur is voor niets daarheen gereden. Vijf dagen terug, die zondag eind van de middag, toverde een test twee streepjes tevoorschijn. Dat verklaarde mijn lamlendig zijn. Enkele uren later, in de taxi op weg naar huis, nam ik mezelf al voor de eerste keer voor om niet te vergeten de aangevraagde taxi voor die vrijdagmiddag te annuleren. Maar ook al volgde daarna nog vele momenten, zoals wel vaker bij mij het geval is wil ik wel eens wat vergeten. Na nog een paar keer sorry van mij en een ’Ow…’ van de chauffeur verbrak ik het contact.

Werkelijk er nooit meer bij stilgestaan alsnog corona te kunnen krijgen. Heel naïef natuurlijk, maar veel pandemie-ellende ging voorheen aan mij voorbij. Na een eerste dag nog lekker kunnen zeilen was ik de tweede dag flink van de wereld. Wat was er aan de hand? Allerlei scenario’s kwamen voorbij. Opnieuw blaasontsteking? Koorts had ik niet. Het voorstel om op corona te testen kwam dus niet van mezelf. Vooraf wist ik de uitslag al, dacht ik. Direct na de test zelf gingen de afnemer en ik verder met de orde van de dag. Wachten op de uitslag werd totaal niet serieus genomen. Tot ik een kwartier later maar weer eens ging kijken en twee in plaats van één streepje zag. Aai! Daarna ging het snel. Inpakken en taxibellen. Dat laatste ging minder vanzelfsprekend dan gedacht, coronapassagiers zijn kennelijk niet populair!

Het gekke is dat tot een halfjaar geleden corona doodeng was. Ook ik was er op een bepaalde manier bang voor. Al waande ik mij soms immuun, besmet raken overleef ik niet. De afgelopen dagen, ik was weer uit quarantaine, hoorde ik uit verschillende hoeken dat mensen wel geschrokken waren en vinden dat ik gelukkig wel goed uit de besmetting ben gekomen. Beter dan men had verwacht. Jeetje, deze reactie maken ook indruk op mijzelf. Toen ik uit quarantaine mocht was ik helemaal happy. Nu, een week later, ben ik veelal moe en slappehap.

En veilig, voor een tijdje.

Kort

Het festijn begon dit jaar pas in januari. Het realiseren moest in de zomermaanden plaatsvinden, maar het uitzoeken van een vakantiebesteding dient eigenlijk al in december te gebeuren.

Omdat ik niet de enige ben en het aantal mogelijkheden ook al beperkt is, moet ik op tijd zijn als ik wil scoren. Helaas keek ik pas in januari online. Stom, te laat bleek maar weer. Een reis naar Noorwegen, met een enorme camper, was dus al volgeboekt. Niet gewoon enorm, maar enorm enorm. Schrale troost was de twijfel of ik qua beperking wel mee had gekund. Gelukkig kon ik nog met een andere organisatie mee. Zeilen in Friesland, ook leuk!

Nadat de voorpret zich ergens in mijn hoofd een aantal maanden koest had gehouden, weekte het zich richting de zomer weer los. Niet alleen uit enthousiasme, maar ook door twijfel. Het kan niet ontkend worden dat ik de afgelopen jaren na een vakantieweek vaak ziek ben geworden, over het algemeen door blaasontsteking. Kon ik dit voorkomen door gewoon thuis te blijven? Begin juni mocht ik weer een blaasontsteking verwelkomen en als verrassing een paar weken later weer. De nasleep daarvan, het twee weken slikken van antibiotica overlapte de week weg richting Friesland. Als ik daar ben en onderwijl antibiotica slik, dan kan het toch niet fout gaan? Met deze huis-tuin-en-keuken-wijsheid hield Geert de moed erin en de motivatie was helemaal terug. Bijna helemaal, want met de jaren ga ik steeds minder zorgeloos op pad. Naast mijn grote mond houd ik iedere keer de fingers crossed.

Die donderdagavond moest ik via Valys, de taxi-organisatie, maar een taxi gaan reserveren. Ruim op tijd, dacht ik. Maar die avond lijkt online het systeem te haperen. De aanvraag wordt steeds afgebroken. Als ik dan maar de telefoon gebruik krijg ik van een inleidende stem te horen dat, wegens personeelstekort, voor ritjes in het weekend 48 uur vooraf gereserveerd moet worden. De naderende implosie was een feit. Is dit echt zo? Waarom ben ik hiervan niet op de hoogte gesteld. Vier belletjes later geef ik de moed min of meer op. Het computersysteem is inmiddels dusdanig aangepast dat een taxirit eerder dan 48 uur later niet kan worden ingevoerd. De volgende dag bel ik tegen beter weten in de klantenservice op. Of er nog iets te regelen valt. Volgens medewerker X wel en ik word in de wacht gezet. Maar even later wordt de verbinding verbroken. Als ik terugbel weet medewerker Y van niets.

Toegegeven, op de laatst ontvangen factuur van Valys stond inderdaad de uitleg. Wel in kleine letters onderaan. Lekker duidelijk, ik verwijt mezelf weinig. Een beetje star van het bedrijf is het wel. Lekker lullen misschien vanuit mijn positie. Gelukkig dat een medewerker van Fokus bereid was om mij die zaterdag om 12:00 weg te brengen met zijn rolstoeltoegankelijke busje. Eind goed, al goed. Niet dus!

Voelde ik mij die zaterdag helemaal goed, zondag totaal niet. Het was een dag van moe en misselijk zijn en de hele dag slapen aan boord. Allerlei oorzaken werden er bedacht. Eenmaal terug bleek ik geen koorts te hebben, wel corona. Al met al duurde de vakantieweek nog geen 36 uur.

Goedbedoeld

Onlangs maakte ik het opnieuw mee. Dus niet voor het eerst, maar ook weer niet voor de zóveelste keer. Een slachtoffer mag en zal ik mij dan ook zeker niet noemen. Met die enkele ervaringen kan ik er wel voorzichtig over meepraten. Daarnaast weet ik door het zien, lezen en horen van voorbeelden dat er genoeg nog extremere uitingen bestaan van dit ongevraagde en totaal ondoordachte handelen.

Het hebben van een beperking lijkt voor omstanders soms een vrijbrief te zijn om hulp te verlenen. Heel vriendelijk natuurlijk, mits het wel in overleg is gegaan. Dus eerst een antwoord afwachten, als er überhaupt al een vraag is gesteld. Voor sommige mensen is ondersteuning bieden logisch. Immers, het zien van iemand met een beperking gaat vaak door merg en been. Het instinct om tot assistentie over te gaan is vaak sneller dan het fatsoenlijke proces van eerst vragen, het antwoord afwachten en dan pas doen. Vergeten wordt dat iemand met een beperking misschien niet op hulp zit te wachten, laat staan als deze ongevraagd is. En dan zal er eerst nog een uitleg volgen. Afstemmen noem je dat. Of misschien is dit persoon met een beperking gewoon bloedje eigenwijs. Maar dan nog: niet ongevraagd mee bemoeien!

Stel, iemand met een visuele beperking staat stil bij een oversteekplaats. Opeens krijgt hij of zij een arm om de schouder of een hand in de rug van een ‘hulpverlenend’ medemens. ’U kunt oversteken hoor, ga maar, ik zal u daarbij helpen.’ De opgedrongen hulp kan niet worden afgeslagen. Een ’niet doen’ of ‘rot op’ zou onvriendelijk, maar naar mijn idee meer dan terecht zijn. Of in een supermarkt staat iemand in een handbewogen rolstoel voor een schap. Opeens wordt de rolstoel weggetrokken en een meter verderop geparkeerd. Waarom? Iemand anders moet erbij. Of ziet zich als reddende engel. ‘Roept u maar, ik pak het wel.’

Mijn eigen ervaring is niet zo heftig, alsnog onaangenaam. Met een hoofdrol voor de kinbesturing aan mijn rolstoel. Deze springt immers nogal in het oog. Helaas komt het nog wel eens voor dat ik niet goed met mijn kin bij de joystick kom. Niezen, gapen, een kuil in de weg of een hobbelige oprijplaat van een bus, vaak wordt mijn lichaam daardoor iets verplaatst met kansloos zijn als resultaat.

Tegen beter weten in ga ik een enkele keer toch alleen op pad. Bij het zogeheten kansloos zijn moet ik wel eens aan iemand vragen mij naar rechts te duwen. Scheefzakken gaat bij mij geheid naar links. ‘Maar moet dat ding onder jouw kin niet wat omhoog?’ Als ik dat hoor moet ik snel zijn, want hoe vaak mijn kin-joystick door iemand wordt vastgepakt met alle gevolgen van dien. Meestal komt dit met een stemverheffing uit mijn waffel. Sorry voor dit snauwen!

Dit ongevraagd willen helpen, ongetwijfeld goedbedoeld, heeft dus ook een keerzijde. Voor de barmhartige Samaritaan zal het meer dan waarschijnlijk een goed gevoel opleveren, tenzij er een brul van mij bij komt kijken. Voor degene, die de ongevraagde en misschien wel ongewenste hulp mag of moet ontvangen, zal er misschien een andere emotie blijven hangen. Gefrustreerd, boos, toch dankbaar?

Vragen staat vrij, weigeren ook!

Vastleggen

Enkele maanden geleden hadden mijn twee zussen en ik een gesprek met mijn ouders. Betreffende dat zware waar ik liever niet over praat met hen, maar wat wel zo reëel is. Noem het waardevol, verstandig, onvermijdelijk.

In verschillende samenstellingen had een dergelijke samenspraak vaker plaatsgevonden. Over later, zorgafhankelijker zijn, wilsonbekwaamheid, de dood en daarna. Daarbij ging het niet alleen over papieren en waar ligt wat, maar ook over de wensen en verwachtingen rond een uitvaart van mijn ouders.

Toch hadden deze onderonsjes iedere keer een open eind. Na de laatste zin konden we weer verder met de orde van de dag, wat absoluut begrijpelijk is. Lekker veilig! Maar die laatste keer was de insteek toch iets anders dan anders.

Begin dit jaar had ik enkele gesprekken betreffende een zogeheten Sociaal netwerk versterking. Over wat ik in mijn toekomst denk nodig te hebben, rekening houdend met de waarschijnlijke fysieke en cognitieve achteruitgang. Hoe zou ik in bepaalde gevallen, zoals een mogelijke verhuizing, een defecte computer of toenemende afhankelijkheid van techniek de mensen uit mijn netwerk kunnen mobiliseren?

Eén van de aandachtspunten is dus de zorg voor mijn ouders. In praktische zin kan ik deze al jaren niet meer bieden. Maar hun zorgvraag zal toenemen. In een gesprek wilden wij als kinderen duidelijkheid vragen en bieden. Ook al blijken er nog genoeg mensen om hen heen te staan, om spijkers met koppen te slaan werd voorgesteld een soort van actielijst te maken waarmee ze duidelijkheid konden geven. Aan ons, aan zichzelf.

Toen keerde het gesprek opeens mijn kant op. Totaal onverwacht. rauw op mijn dak! En Geert, hoe zit dat bij jou? Jeetje, ik had wel eens nagedacht over doodgaan of vet wilsonbekwaam zijn, maar meer ook niet. Soms sprak ik hierover met iemand anders, om dit daarna weer snel weg te stoppen.

Al voel ik mij rijk, gelukkig en levenslustig, ik ben ziek en niet bepaald onoverwinnelijk. Of het gaat om ziekenhuisopname of bij overlijden, ook Geert moet maar eens informatie vastleggen. Uitgebreider dan dat e schriftelijke woord ne velletje met telefoonnummers wat ik ergens heb liggen. Verzekeringen, wachtwoorden, bankzaken. En begraven of cremeren, koffie met cake of bier en bitterballen?

Naar aanleiding van dit samenzijn stelde mijn zus dus ook voor mij een lijst met vragen, aandachtspunten op. Jeetje, nu moet ik zelf dus aan de bak. Nu zie ook hoe confronterend dit moest zijn voor mijn ouders als ik weer eens over de dood begon. Heb ik misschien teveel druk op hen gelegd?

De inhoud van betreffende actielijst laat zich raden. Maar waar het wel bij mij past om opdrachten of verplichtingen zo snel mogelijk af te handelen, deze keer schoof ik mijn taak steeds voor mij uit. Toch hield dit onderwerp mij in de greep. Recentelijk ben ik er vol overgave mee aan de slag gegaan. Ik ben nog lang niet van plan dood te gaan, maar hopelijk kan ik het daarna ook weer los laten. Er was al een bezoek aan mijn huisarts, om te praten over reanimatie en euthanasie. Ook sprak ik inmiddels met een uitvaartondernemer, waar rekening mee te houden. Een bezoek aan een notaris volgt spoedig.

Regeren is toch vooruitzien?

Verstandig

Ze vroeg mij of ik nog last heb van een FOMO. Een wat? Op de avond van donderdag 5 mei word ik door twee medewerksters geholpen om naar bed te gaan. Een van hen is dus benieuwd.

Haar vraag kwam niet uit het niets. Twee dagen daarvoor had ik aan dezelfde ADL’er vertelt dat ik die komende donderdag naar het Bevrijdingsfestival wilde gaan. Op haar vraag of het leuk was geweest moest ik helaas antwoorden thuis te zijn gebleven.

Na ‘O, wat jammer. Waarom dan?’ volgde eerst mijn antwoord, waarop zij met bovenstaande FOMO-opmerking mij deed verstommen. Gelet op de leeftijd van de ADL-er vermoedde ik dat dit een voor haar niet meer dan normale afkorting is van een of andere nieuwerwetse term die in de nogal verengelsde Nederlandse taal van tegenwoordig wel vaker te horen is. Gelijk moest ik denken aan YOLO, wat ik wel vaker hoor en lees: you only lives once, of LOL: laughing out loud.

‘FOMO staat voor fear of missing out’, wordt aan mij uitgelegd. Dus dat je enorm baalt ergens niet bij te kunnen zijn, want daar is het leuk en gezellig en dat moet jij nu allemaal missen. Waar jij nu bent is het daarmee vergeleken maar saai. Anderen zijn wel gelukkig, jij niet! Als ik het de volgende dag via Google nog eens uitzoek , blijkt het een bestaande, wetenschappelijk onderbouwde term te zijn. Gelukkig, het had niet met het moderne Nederlands te maken. Dat ik oud word mag ik nog even ontkennen.

Oprecht kan ik zeggen dat ik daar geen last van heb. Een beetje jammer is het wel, maar ondertussen was ik er van overtuigd dat ik er goed aan heb gedaan niet te gaan. Aan de motivatie om wel te gaan lag het niet. Er was een optreden van een band die ik graag wilde zien en tevens wilde ik voor Toegankelijk Zwolle op meerdere aandachtspunten het festivalterrein controleren. In mijn eentje gaan was uiteraard geen optie, dus toen bleek dat mijn pgb-begeleiding niet mee kon was ik wel even in mineur. Tot ik een vrijwilligster van de Zonnebloem, afdeling Stadshagen, bereid vond om mij te begeleiden.

 Die woensdag daarvoor wilde ik een taxi reserveren om mij naar een van de ingangen het bevrijdingsfestival te brengen. Meteen kreeg ik te horen dat mij dat werd afgeraden. Mijn eerste reactie laat zich raden. Maar na een uitleg dat er waarschijnlijk geen doorkomen aan was, gaf ik mij gewonnen. Toen ook bleek dat met een stadsbus zeer omslachtig zou worden, werd niet gaan de enige optie. Thuis zag en las ik dat ik verstandig was geweest. Het was enorm druk, voor mij te druk.

Twee dagen later ging ik met mijn vader naar een wedstrijd van PEC Zwolle tegen FC Utrecht. Eigenlijk keek ik daar nog meer naar uit. Allereerst om dit samen met pa te doen. Maar toegegeven, juist daarom zag ik er ook een beetje tegenop. Was het wel verstandig? Voor hem was het immers de eerste keer. Het was toen nog heel spannend onderin de eredivisie. Helaas is de degradatie inmiddels een feit. Maar we hebben samen een mooie avond gehad.

Wat is verstandig?

Shit

Er zijn dus meerdere oorzaken dat mijn bestaan anno nu er volledig anders uitziet dan ik ooit verwachtte. Specifieke gebeurtenissen, die in werkelijkheid bestonden uit een immens groot proces daaromheen. Of die ontwikkelingen inmiddels afgerond zijn? Zeg het maar.

Terugkijkend waren die momenten zelf, dus toen de werkelijkheid in definitieve woorden werd verpakt, voor mij waarschijnlijk schrikken en totaal onverwacht. Maar feitelijk had ik alles toch echt kunnen zien aankomen.

Met name doel ik op de twee highlights die tot mijn huidige leven hebben geleid. Zo was het een sluimerend proces richting onze scheiding. In mijn onbenulligheid heb ik er geen oog voor gehad. Was ik reëler geweest, dan had ik dit kunnen voorzien. Verwijten doe ik mijzelf niet.

Of toen ik op 1 september 1999 per telefoon de diagnose MS kreeg, was dat een flinke schok. Maar omdat ik enkele maanden eerder al een prognose te horen had gekregen, vervolgd door enkele onderzoeken, had ik mij hierop kunnen voorbereiden. Maar enig voorwerk betreffende het naderende eindoordeel door de neuroloog? Nee, dat deed de Geert van toen dus niet.

Mocht je je afvragen waar dit bovenstaande geneuzel heen moet leiden, dan snap ik dat. Het is niets anders dan een enigszins omslachtige inleiding richting het feit dat ik sinds een aantal maanden superblij ben met een verrijking van mijn leven. Een happening die ik bij mijzelf nooit, echt nooit voor mogelijk had gehouden.

Een bekende sprak vol enthousiasme over de vogels op haar balkon en ze was zo aardig om een aantal lokkertjes aan mijn balkonreling te bevestigen. Helaas, ook na enkele weken bleef het aantal bezoekjes van vogels ver onder het gewenste niveau. De oorzaak zou wel eens kunnen zijn dat ik de in die nreling van mijn zogeheten Franse balkon had uitgekozen. Met de reling pal voor mijn naar binnen openslaande ramen was er het voordeel dat ik alles heel goed kon zien. Maar ook het nadeel dat ze mij konden zien en dat is waarschijnlijk schrikken. Het project werd een nog grotere flop toen de zaadjes begonnen te ontkiemen en er zich in het bakje een onkruidtuintje ontwikkelde.

De reling van mijn balkon moest het verdriet goed maken. Een huisje met vogelpindakaas, een houder met enkele vetbolletjes, een netje met doppinda’s en een flinke bak met vogelzaad. De wijsheid dat het inmiddels voorjaar is, dus ik de vogeltjes niet moet verwennen maar juist zelf moet laten zoeken naar voedsel negeerde ik. Mijn eigen kijkplezier kreeg voorrang. Dan maar in conflict met de natuur. Koolmezen, mussen, merels, kauwen en zelfs een enkele duif, ze gaven mij allemaal gelijk! Zittend achter mijn computer kan ik in één oogopslag mijn nieuwe vrienden zien, alle taferelen aanschouwen. Van het elkaar tolereren, soms lijken de vogels zelfs samen te werken, tot de grootste egotripperij.

Helaas kennen vogels weinig fatsoen. Dat mijn balkonreling eronder zat is voor mij absoluut geen probleem. Eigenlijk ook niet dat een verdieping lager op de stoep ook zwart-witte klodders en restanten van zonnebloempitten lagen. Een enkele buur begon te klagen. Ondanks deze teleurstelling wilde ik dit niet negeren en verwijderde dit vogelsnackhoekje.

Inmiddels heeft klus-vriend Pieter een poepvriendelijk vogel-fastfood-paradijs gemaakt en gemonteerd. Zo leuk!